RESUMO

OBJETIVO

Investigar os fatores associados ao diagnóstico precoce do autismo e de outros tipos de transtorno global do desenvolvimento (TGD) de crianças atendidas no Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil do Sistema Único de Saúde, no período de 2013 a 2019, no Brasil.

MÉTODOS

Estudo transversal exploratório, com base nos dados do Registro das Ações Ambulatoriais de Saúde (RAAS) do primeiro atendimento de crianças de 1 a 12 anos. Foram estimados o risco relativo bruto (RR_b) e ajustado (RR_a), e respectivo intervalo de confiança de 95% (IC95%), utilizando o modelo de regressão de Poisson com estimativa de variância robusta.

RESULTADOS

Das 22.483 crianças incluídas no estudo, a maioria era do sexo masculino (81,9%), residia no mesmo município em que foi diagnosticada (96,8%) e na região Sudeste (57,7%). O diagnóstico precoce foi maior para autismo infantil (RR_b= 1,48; IC95% 1,27–1,71), TGD sem designação de subtipo (RR_b= 1,55; IC95% 1,34–1,80), outros TGD (RR_b= 1,48; IC95% 1,21–1,81) e TGD não especificado (RR_b= 1,44; IC95% 1,22–1,69) do que para autismo atípico. As crianças que residiam no mesmo município onde foi realizado o diagnóstico tiveram maior índice de diagnóstico precoce (RR_b= 1,31; IC95% 1,10–1,55) do que as demais; bem como aquelas encaminhadas pela atenção básica (RR_b= 1,51; IC95% 1,37–1,68) e por demanda espontânea (RR_b= 1,45; IC95% 1,31–1,61) do que as oriundas de outros tipos de encaminhamento. O diagnóstico precoce foi maior a partir de 2014 e menor na região Norte quando comparada às demais. Na análise múltipla, a magnitude do RR_afoi similar ao do RR_b.

CONCLUSÕES

A identificação precoce de autismo e outros TGD tem melhorado no país, mas ainda representa cerca de 30% dos diagnósticos realizados. As variáveis incluídas no modelo foram significativas, mas ainda explicam pouco do diagnóstico precoce de crianças com autismo e outros TGD.

Transtorno do Espectro Autista; Epidemiologia; Transtornos Globais do Desenvolvimento Infantil; Diagnóstico Precoce; Epidemiologia Analítica; Sistemas de Apoio Psicossocial; Sistema Único de Saúde

INTRODUÇÃO

O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento e, no Brasil, os casos atendidos no Sistema Único de Saúde (SUS) integram uma categoria diagnóstica especificada como transtornos globais do desenvolvimento (TGD), segundo a 10ª Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10). O transtorno global, diferente de um transtorno específico, afeta uma variedade de funções psíquicas e também é chamado de transtorno invasivo do desenvolvimento¹1. Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasilia, DF; 2015 [cited 2020 Mar 21]. 156 p. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoe... . Essa categoria diagnóstica compreende alguns distúrbios neurológicos com grande impacto no neurodesenvolvimento infantil, apresentando como sintomas principalmente déficit de interação social e de comunicação e comportamentos repetitivos e restritivos²2. Silva M, Mulick JA. Diagnosticando o transtorno autista: aspectos fundamentais e considerações práticas. Psicol Cienc Prof. 2009;29(1):116-31. https://doi.org/10.1590/S1414-98932009000100010
https://doi.org/10.1590/S1414-9893200900... . Na nova versão da classificação (CID-11), a ser implantada em 2022, essa categoria passa a ser denominada transtorno do espectro autista (TEA) e exclui a síndrome de Rett e o transtorno com hipercinesia e retardo, aproximando-se da 5ª revisão do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) e enfatizando cognição, capacidade intelectual e linguagem funcional³3. World Health Organization. ICD-11 International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics. Geneva (CH): WHO; 2018 [cited 2020 Mar 21]. Available from: http://www.who.int/classifications/icd/en/
http://www.who.int/classifications/icd/e... , ⁴4. Fernandes CS, Tomazelli J, Girianelli VR. Diagnóstico de autismo no século XXI: evolução dos domínios nas categorizações nosológicas. Psicol USP. 2020;31:e200027. https://doi.org/10.1590/0103-6564e200027
https://doi.org/10.1590/0103-6564e200027... .

Crianças com TEA tendem a apresentar problemas no desenvolvimento entre os 12 e 24 meses⁵5. Chawarska K, Paul R, Klin A, Hannigen S, Dichtel LE, Volkmar F. Parental recognition of developmental problems in toddlers with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2007;37(1):62-72. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0330-8
https://doi.org/10.1007/s10803-006-0330-... , ⁶6. Chakrabariti S. Early identification of autism. Indian Pediatr. 2009;46(5):412-4. , mas os sinais de alerta podem ser percebidos antes de completarem um ano⁷7. Maestro S, Muratori F, Cavallaro MC, Pei F, Stern D, Golse B, et al. Attentional skills during the first 6 months of age in autism spectrum disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2002;41(10):1239-45. https://doi.org/10.1097/00004583-200210000-00014
https://doi.org/10.1097/00004583-2002100... , ⁸8. Zwaigenbaum L, Bryson S, Rogers T, Roberts W, Brian J, Szatmari P. Behavioral manifestations of autism in the first year of life. Int J Dev Neurosci. 2005;23(2-3):143-52. https://doi.org/10.1016/j.ijdevneu.2004.05.001
https://doi.org/10.1016/j.ijdevneu.2004.... . Diversos autores trazem dados convergentes de que o diagnóstico precoce favorece e potencializa as possibilidades de intervenção em fases iniciais do desenvolvimento infantil por possibilitar a aquisição de repertório, como o desenvolvimento das habilidades: cognitivas, como a linguagem verbal e comunicação⁹9. Frazier TW, Klingemier EW, Anderson CJ, Gengoux GW, Youngstrom EA, Hardan AY. A longitudinal sudy of language trajectories and treatment outcomes of early intensive behavioral intervention for autism. J Autism Dev Disord. 2021;51(12):4534-50. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04900-5
https://doi.org/10.1007/s10803-021-04900... ; sociocognitivas, como a atenção compartilhada¹⁰10. Shih W, Shire S, Chang YC, Kasari C. Joint engagement is a potential mechanism leading to increased initiations of joint attention and downstream effects on language: JASPER early intervention for children with ASD. J Child Psychol Psychiatry. 2021;62(10):1228-35. https://doi.org/10.1111/jcpp.13405
https://doi.org/10.1111/jcpp.13405... ; e comportamentais, como autonomia e habilidades sociais¹¹11. Kodak T, Bergmnanctrum S. Autism spectrum disorder: characteristics, associated behaviors, and early intervention. Pediatr Clin North Am. 2020;67(3):525-35. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2020.02.007
https://doi.org/10.1016/j.pcl.2020.02.00... . Alguns autores também descrevem que o diagnóstico precoce auxilia na melhor orientação de pais através da psicoeducação e do desenvolvimento de estratégias de manejo¹²12. Rabba AS, Dissanayake C, Barbaro J. Parents’ experiences of an early autism diagnosis: insights into their needs. Res Autism Spectr Disord. 2019;66:101415. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.101415
https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.1014... . Neste sentido, a importância do diagnóstico precoce do autismo fica cada vez mais evidente na literatura, em função do impacto potencial da intervenção, que propicia a estimulação da criança. Isso porque, nos primeiros anos de vida, há maior capacidade de organização neural, o que favorece melhor prognóstico e qualidade de vida¹³13. Sociedade Brasileira de Pediatria, Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento. Manual de orientação: Transtorno do Espectro do Autismo. Rio de Janeiro: SBP; 2019 [cited 2020 Mar 21]. Available from: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/21775c-MO_-_Transtorno_do_Espectro_do_Autismo.pdf
https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_up... .

Os pais são, geralmente, os primeiros a suspeitarem⁵5. Chawarska K, Paul R, Klin A, Hannigen S, Dichtel LE, Volkmar F. Parental recognition of developmental problems in toddlers with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2007;37(1):62-72. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0330-8
https://doi.org/10.1007/s10803-006-0330-... , ⁶6. Chakrabariti S. Early identification of autism. Indian Pediatr. 2009;46(5):412-4. , mas o desconhecimento dos aspectos do desenvolvimento esperados para cada idade pode retardar a procura por assistência. O profissional da atenção primária em saúde é o primeiro contato da população na rede de saúde e deve estar atento ao desenvolvimento atípico para o encaminhamento adequado dos casos suspeitos¹⁴14. Oliveira G. Autismo: diagnóstico e orientação. Parte I - Vigilância, rastreio e orientação nos cuidados primários de saúde. Acta Pediatr Port. 2009;40(6):278-87. . No SUS, o atendimento é realizado na Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), e o Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi) é o centro especializado para crianças e adolescentes. O CAPSi deve estar articulado com outros pontos da rede, como as Unidades Básicas de Saúde (UBS) e os Centros Especializados em Reabilitação (CER), e integrada à Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, assegurando a integralidade do cuidado¹1. Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasilia, DF; 2015 [cited 2020 Mar 21]. 156 p. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoe... , ¹⁵15. Ministério da Saúde (BR). Portaria Nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011. Institui a Rede de Atenção Psicossocial para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília, DF; 2011. . Apesar do parâmetro populacional para a habilitação de um CAPSi¹⁵15. Ministério da Saúde (BR). Portaria Nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011. Institui a Rede de Atenção Psicossocial para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília, DF; 2011. (a partir de 70 mil habitantes), Tomazelli e colaboradores¹⁶16. Tomazelli J, Girianelli VR, Fernandes CS. Incidência de transtorno global do desenvolvimento em crianças: características e análise a partir dos CAPSi. Psicol USP. 2023. No prelo. identificaram no país 246 CAPSi distribuídos em 206 municípios, que informaram atender crianças até 12 anos de idade com TGD, dos quais 33,7% apresentavam população entre 70 e 199 mil habitantes e 48,8% com mais de 200 mil habitantes.

Assim, o objetivo deste estudo é investigar os fatores associados ao diagnóstico precoce do autismo e de alguns tipos de transtorno global do desenvolvimento de crianças atendidas no Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil do Sistema Único de Saúde, no período 2013 a 2019, no Brasil.

MÉTODOS

Trata-se de estudo transversal exploratório sobre os fatores associados ao diagnóstico precoce de crianças com autismo e outros diagnósticos de TGD. Os dados foram acessados no RAAS, e o diagnóstico informado na plataforma utiliza a CID-10. O processo de extração e seleção da população elegível está disponível em estudo prévio¹⁶16. Tomazelli J, Girianelli VR, Fernandes CS. Incidência de transtorno global do desenvolvimento em crianças: características e análise a partir dos CAPSi. Psicol USP. 2023. No prelo. , em que foram identificadas 23.657 crianças até 12 anos de idade cujo primeiro atendimento ocorreu no período de 2013 a 2019.

Dessa base de dados foram excluídas 1.174 crianças, sendo 209 com menos de 1 ano, 37 com diagnóstico inicial de síndrome de Rett (F84.2), 134 com outros transtornos desintegrativos da infância (F84.3), 725 com síndrome de Asperger (F84.5) e 69 com transtornos com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados (F84.4) ( Figura 1 ). Crianças menores de 1 ano foram excluídas pela fragilidade de diagnósticos, visto que nessa fase é possível identificar sinais de risco e vulnerabilidade através de indicativos de transtornos de interação e comunicação¹1. Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasilia, DF; 2015 [cited 2020 Mar 21]. 156 p. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoe... , ou pela limitação de registrar a suspeita diagnóstica no sistema de informação¹⁶16. Tomazelli J, Girianelli VR, Fernandes CS. Incidência de transtorno global do desenvolvimento em crianças: características e análise a partir dos CAPSi. Psicol USP. 2023. No prelo. . As demais exclusões foram realizadas considerando que: a síndrome de Rett e os transtornos com hipercinesia associados a retardo mental e a movimentos estereotipados passarão a compor outra categoria diagnóstica na CID-11 e não farão parte, portanto, da categoria diagnóstica de TEA³3. World Health Organization. ICD-11 International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics. Geneva (CH): WHO; 2018 [cited 2020 Mar 21]. Available from: http://www.who.int/classifications/icd/en/
http://www.who.int/classifications/icd/e... ; crianças com transtornos desintegrativos da infância apresentam desenvolvimento motor e intelectual normal até os 3 anos ou mais e só posteriormente começam a perder as capacidades adquiridas; e crianças com diagnóstico de Asperger apresentam preservação da linguagem e bom nível cognitivo¹1. Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasilia, DF; 2015 [cited 2020 Mar 21]. 156 p. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/linha_cuidado_atencao_pessoas_transtorno.pdf
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoe... .

Foram incluídos no estudo o TGD sem especificação do tipo (F84) e os diagnósticos de autismo infantil (F84.0), autismo atípico (F84.1), outros TGD (F84.8) e TGD não especificado (F84.9). A base de dados ficou, ao final, com 22.483 registros do primeiro atendimento de crianças de 1 a 12 anos de idade.

O desfecho de interesse é o diagnóstico precoce, que foi definido como diagnóstico realizado antes dos 4 anos de idade, e os demais diagnósticos considerados tardios. As variáveis explicativas avaliadas referentes à população elegível foram: sexo, raça/cor da pele, macrorregião de residência, origem do paciente (demanda espontânea, atenção básica, serviço de urgência, outros Centros de Atenção Psicossocial, hospital dia e hospital psiquiátrico), diagnóstico inicial, ano do diagnóstico, e se o município de residência era igual ao de diagnóstico. Também foi avaliado o índice de desenvolvimento humano municipal (IDHM) referente à residência da criança para o ano de 2010, categorizado em: muito baixo (0,000 a 0,499), baixo (0,500 a 0,599), moderado (0,600 a 0,699), alto (0,700 a 0,799) e muito alto (0,800 a 1,00)¹⁷17. Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada; Fundação João Pinheiro. Atlas do Desenvolvimento Humano no Brasil. Brasília, DF: PNUD Brasil; 2020 [cited 2020 Mar 21]. Available from: http://www.atlasbrasil.org.br/ranking
http://www.atlasbrasil.org.br/ranking... .

Foram calculadas as medidas de tendência central (média e mediana) e de dispersão (amplitude, desvio padrão, e 1º e 3º quartis) para idade, tipo de diagnóstico e região; bem como o percentual de cada categoria das demais variáveis estudadas, estratificado pelo desfecho. Utilizou-se o teste qui-quadrado de Pearson para avaliar a existência de diferença estatisticamente significativa (p ≤ 0,05) entre os estratos do grupo com diagnóstico precoce comparado ao tardio para as variáveis estudadas. Para avaliar a tendência na proporção de casos por ano do diagnóstico, aplicou-se o teste qui-quadrado para tendência¹⁸18. Rosner B. Fundamentals of biostatistics. 8. ed. Boston, MA: Cengage Learning; 2016. 927 p. .

Os dados referem-se apenas aos casos novos identificados entre os anos de 2013 e 2019. Diante disso, para investigar as variáveis associadas ao diagnóstico precoce foram estimados, na análise bivariada, o risco relativo bruto (RR_b) e, na análise múltipla, o risco relativo ajustado (RR_a) para as demais variáveis, utilizando o modelo de regressão de Poisson com estimativa de variância robusta¹⁹19. Barros AJD, Hirakata VN. Alternatives for logistic regression in cross-sectional studies: an empirical comparison of models that directly estimate the prevalence ratio. BMC Med Res Methodol. 2003;3(1):21. https://doi.org/10.1186/1471-2288-3-21
https://doi.org/10.1186/1471-2288-3-21... . A significância estatística de cada variável explicativa presente no modelo foi avaliada por meio do teste de Wald. Na análise múltipla, o modelo inicial consistiu na inclusão das variáveis explicativas com p < 0,20 na análise bivariada, permanecendo no modelo final as variáveis com nível de significância estatística ≤ 0,05²⁰20. Hosmer DW, Lemeshow S. Applied logistic regression. New York: Wiley; 1989. . A capacidade explicativa do modelo foi estimada considerando a percentagem da função desvio ( deviance ) reduzida²¹21. Coxe S, West SG, Aiken LS. The analysis of count data: a gentle introduction to poisson regression and its alternatives. J Pers Assess. 2009;91(2):121-36. https://doi.org/10.1080/00223890802634175
https://doi.org/10.1080/0022389080263417... .

Adicionalmente, realizou-se a análise de resíduo para avaliar a influência relativa das observações no ajuste do modelo. Essa avaliação foi realizada utilizando gráfico de pontos com resíduos padronizados de Pearson versus alavancagem (distância de leverage ) para identificação de casos atípicos e sua influência no modelo.

Também calculou-se a distância de Cook, que combina o resíduo padronizado com a medida de alavancagem. Quando as observações estão fora do intervalo de 0,5 a 1, indica a ausência de pontos atípicos e/ou influentes que interferem nas estimativas de associação observadas²²22. Cordeiro GM, Lima Neto EA. Modelos paramétricos. Recife; 2006 [cited 2020 Mar 21]. Available from: https://www.ufjf.br/clecio_ferreira/files/2013/05/Livro-Gauss-e-Eufrasio.pdf
https://www.ufjf.br/clecio_ferreira/file... .

Os dados foram analisados no programa estatístico R versão 4.0.4, utilizando os pacotes: dplyr, psych, car, MASS, DescTools, QuantPsyc e ggplot2 .

RESULTADOS

Das 22.483 crianças incluídas no estudo, a maioria era do sexo masculino (81,9%), residia na região Sudeste (57,7%) e no mesmo município em que foi diagnosticada (96,8%). Um total de 6.835 (30,4%) crianças recebeu o diagnóstico precoce ( Tabela 1 ). Não houve designação do subtipo no sistema de informação em 56,4% dos diagnósticos, que foram identificados apenas como TGD. Em seguida, os diagnósticos mais frequentes foram autismo infantil (31,9%) e TGD não especificado (7,0%). Apenas a variável sexo não apresentou diferença estatisticamente significativa (p = 0,502). A análise da variável raça/cor da pele foi inviável devido ao alto percentual de incompletude (39,3%), porém a análise restrita às categorias branca, preta, parda e amarela apresentou diferença estatisticamente significativa. O ano de 2013 apresentou maior proporção de diagnósticos do período (18,9%); mas de 2014 a 2018 a proporção aumentou progressivamente, com redução em 2019. Em relação ao diagnóstico precoce, variou de 23,3% em 2013 a 32,8% em 2019, com ápice em 2017 (33,4%) e 2018 (34,9%), com tendência linear estatisticamente significativa (p < 0,001).

Dentre os diagnósticos abordados, o Brasil apresentou, nesse período, uma proporção de diagnóstico de autismo infantil de 31,9% no CAPSi, variando de 23,7% no Norte a 39,0% no Nordeste. O TGD sem tipificação apresentou maior proporção no Norte (73,1%) e menor no Sul (36,5%), região que teve, porém, a maior proporção de TGD não especificado (17,5%). A idade média e mediana foi maior para autismo atípico, enquanto a mediana de idade foi a mesma para os demais transtornos. Em relação às regiões, observaram-se algumas variações: a região Norte apresentou maior média de idade para autismo atípico e menor para outros TGD – porém com ocorrência de poucos casos, e primeiro quartil superior à distribuição no Brasil para todos os diagnósticos. Para as regiões Nordeste e Sudeste, assim como para o Brasil, com exceção do diagnóstico de autismo atípico, o diagnóstico precoce ocorreu em 25% dos casos ( Tabela 2 ).

A Tabela 3 apresenta os resultados do RR_be RR_a, e os respectivos intervalos com 95% de confiança (IC95%). O diagnóstico precoce de crianças com autismo infantil foi 48% maior do que de autismo atípico. As demais categorias também apresentaram diagnóstico precoce maior que o autismo atípico: TGD sem designação de subtipo (RR_b= 1,55), outros TGD (RR_b= 1,48) e TGD não especificado (RR_b= 1,44).

As crianças encaminhadas pela atenção básica e aquelas cuja origem foi a demanda espontânea receberam mais diagnósticos precoces, respectivamente 51% e 45%, do que as oriundas de outros tipos de encaminhamento. Crianças que residiam no mesmo município em que receberam o diagnóstico apresentaram 31% mais diagnósticos precoces do que as demais. O diagnóstico precoce foi maior a partir de 2014 e menor na região Norte quando comparada às demais.

Na análise múltipla, a única variável que não foi incluída no modelo foi sexo, pois não apresentou significância estatística na análise bivariada (p > 0,20). A variável IDHM foi a única que não apresentou significância estatística na análise múltipla (p > 0,05) e, por isso, não foi mantida no modelo. Das variáveis incluídas no modelo para a análise múltipla, não houve mudança expressiva na magnitude da associação, ou seja, o efeito independente de cada variável após ser ajustado pelas demais foi similar ao não ajustado (bruto). O modelo apresentou, no entanto, baixa capacidade preditiva (2,0%) e um ajuste global inadequado (p < 0,001).

A Figura 2 apresenta a análise de resíduo que sinaliza ausência de casos influentes: a medida de alavancagem variou de > 0,000 a < 0,005, os resíduos padronizados de Pearson de -0,79 a 2,88, e nenhuma observação ficou dentro do ponto de corte da distância de Cook.

DISCUSSÃO

O estudo identificou um diagnóstico precoce e crescente ao longo dos anos estudados, com tendência linear estatisticamente significativa. A proporção de diagnósticos no período, no entanto, foi maior em 2013 e menor em 2019. Como em 2013 se iniciou o registro dos atendimentos realizados no CAPSi na RAAS²³23. Ministério da Saúde (BR). Sobre os novos procedimentos de CAPS. Brasília, DF; 2013 [cited 2020 Mar 21]. Available from: https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-informacao/acoes-e-programas/caps/legislacao/documento-sobre-procedimentos-de-caps-raas-psi.pdf
https://www.gov.br/saude/pt-br/acesso-a-... , é plausível supor que a mudança no instrumento de registro, anteriormente realizado em Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade, possa ter gerado um acúmulo de registros, que foram lançados nesse primeiro ano. Já a redução em 2019 pode expressar uma queda real, necessitando de avaliação com uma série de anos maior.

Em estudo que avaliou 126 crianças autistas brasileiras residentes em 19 estados, a idade de diagnóstico variou de 16 a 204 meses, sendo que a maioria dos pais tinha curso superior (63,3%) e nível socioeconômico alto (76,4%)²⁴24. Zanon RB, Backes B, Bosa CA. Diagnóstico do autismo: relação entre fatores contextuais, familiares e da criança. Psicol Teor Prat. 2017 [cited 2022 Mar 14];19(1):164-75. Available from: http://www.gnresearch.org/doi/10.5935/1980-6906/psicologia.v19n1p164-175
http://www.gnresearch.org/doi/10.5935/19... . A idade de diagnóstico apresentou correlação fraca para idade do reconhecimento dos primeiros sinais do TEA e não apresentou correlação estatisticamente significativa com o nível socioeconômico da família, nem com a ordem de nascimento da criança e os sinais de autismo. Os autores sinalizaram, contudo, que é possível que em famílias com menor nível socioeconômico o diagnóstico de crianças com autismo ocorra mais tardiamente. Destacaram, ainda, que a média de idade de diagnóstico de autismo no Brasil é avançada quando comparadas a crianças diagnosticadas em outros países.

O diagnóstico tardio, entretanto, ainda é uma realidade internacional. Dentre as razões podem estar a falta de adesão de pediatras aos protocolos de avaliação, a variação de experiência e o uso de instrumentos não validados²⁵25. James SN, Smith CJ. Early autism diagnosis in the primary care setting. Semin Pediatr Neurol. 2020;35:100827. https://doi.org/10.1016/j.spen.2020.100827
https://doi.org/10.1016/j.spen.2020.1008... . Em estudo de monitoramento realizado em 11 cidades dos Estados Unidos, a média de idade da criança na ocasião do diagnóstico foi de 51 meses, podendo ter variações em função do quociente de inteligência (QI) e da raça/cor da pele²⁶26. Maenner MJ, Shaw KA, Baio J, Washington A, Patrick M, DiRienzo M, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder among children aged 8 years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR Surveill Summ. 2020;69(SS-4):1-12. http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1
http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6904a1... . Já um estudo de revisão que avaliou a influência de características da criança, sua família e comunidade na idade de diagnóstico de TEA²⁷27. Daniels AM, Mandell DS. Explaining differences in age at autism spectrum disorder diagnosis: a critical review. Autism. 2014;18(5):583-97. https://doi.org/10.1177/1362361313480277
https://doi.org/10.1177/1362361313480277... encontrou variação média na idade de 38 a 120 meses e de 34 a 88 meses na idade mediana para todo o espectro e com tendência à redução ao longo do tempo. Os resultados indicaram, portanto, que o diagnóstico de crianças com autismo tem ocorrido cada vez mais cedo. Esse estudo também identificou que a gravidade do sintoma e o acesso aos sistemas de saúde e de educação foram fatores determinantes do diagnóstico precoce e que o desempenho das políticas e infraestrutura locais parecem causar diferenças na idade diagnóstica entre as regiões. Neste artigo, a idade média no Brasil, para o período estudado, variou de 5,4 anos (64,8 meses para TGD geral) a 6,2 anos (74,4 meses para autismo atípico), enquanto a mediana de idade foi de 5 anos (60 meses), exceto para o autismo atípico, que foi maior. Os critérios de exclusão de alguns diagnósticos de TGD utilizados sugerem que a idade média dos diagnósticos estudados, em crianças até 12 anos de idade, possa se aproximar da idade média diagnóstica do TEA no país, apesar de não terem sido mantidos os diagnósticos de outros transtornos desintegrativos da infância e Asperger. Além disso, variação da média de idade encontrada indica de fato um diagnóstico mais tardio no Brasil; e que ter limitado a população do estudo a crianças com até 12 anos de idade pode ter influenciado as médias encontradas, uma vez que o diagnóstico pode ocorrer em idades mais avançada.

Neste estudo a probabilidade de diagnóstico precoce diferiu entre as regiões, sendo maior para o Nordeste e o Sudeste quando comparados ao Norte, mesmo quando ajustada pelas demais variáveis incluídas no modelo. Diferenças entre as macrorregiões brasileiras na distribuição de diversos diagnósticos de atendimentos realizados nos CAPSi foram identificadas em estudo anterior²⁸28. Ceballos GY, Paula CS, Ribeiro EL, Santos DN. Child and adolescent psychosocial care center service use profile in Brazil: 2008 to 2012. Braz J Psychiatry. 2019;41(2):138-47. https://doi.org/10.1590/1516-4446-2018-0011
https://doi.org/10.1590/1516-4446-2018-0... , o que pode afetar a ocorrência do autismo e de outros TGD. Ainda assim, estudo recente encontrou tendência crescente no diagnóstico precoce de crianças com TGD¹⁶16. Tomazelli J, Girianelli VR, Fernandes CS. Incidência de transtorno global do desenvolvimento em crianças: características e análise a partir dos CAPSi. Psicol USP. 2023. No prelo. . Embora a literatura aponte associação entre maior nível educacional dos pais e diagnóstico precoce²⁷27. Daniels AM, Mandell DS. Explaining differences in age at autism spectrum disorder diagnosis: a critical review. Autism. 2014;18(5):583-97. https://doi.org/10.1177/1362361313480277
https://doi.org/10.1177/1362361313480277... , a inclusão do IDHM, como um indicativo do nível educacional local, não se mostrou significativa. Os resultados deste estudo também mostram diferenças nas médias e medianas de idade ao diagnóstico entre as regiões, com médias maiores, no geral, para as regiões Norte e Sul, reiterando o diagnóstico mais tardio.

Realizar o diagnóstico no município de residência favorece a identificação precoce de TGD, mas a maioria dos municípios não dispõe de CAPSi¹⁶16. Tomazelli J, Girianelli VR, Fernandes CS. Incidência de transtorno global do desenvolvimento em crianças: características e análise a partir dos CAPSi. Psicol USP. 2023. No prelo. , embora se pressuponha que a rede de atenção à saúde seja regionalizada, com fluxos de atendimentos estabelecidos e a integralidade do cuidado garantida. O encaminhamento da atenção básica também contribuiu para o diagnóstico precoce, mas chama a atenção a alta associação com a demanda espontânea. Estudo recente abordou a relação entre a percepção de estigma por cuidadores de crianças com TEA e a dificuldade de acessar serviços de saúde na América Latina²⁹29. Montenegro MC, Abdul-Chani M, Valdez D, Rosoli A, Garrido G, Cukier S, et al. Perceived stigma and barriers to accessing services: experience of caregivers of autistic children residing in Latin America. Res Dev Disabil. 2022;120:104123. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.104123
https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.1041... . Um importante achado foi que as barreiras de acesso foram mais percebidas pelos cuidadores de crianças em idade pré-escolar e do sexo feminino. Especificamente em relação ao Brasil, os resultados indicaram que foram maiores as percepções de barreiras de acesso, a frustação em acessar o serviço, o sentimento de impotência e o impacto negativo percebido pelos cuidadores. Esses resultados destacam a dificuldade de acessar os serviços de saúde na fase em que deve ser realizado o diagnóstico precoce.

Verifica-se no país heterogeneidade na formação e distribuição dos profissionais e a disponibilidade de equipes multiprofissionais²2. Silva M, Mulick JA. Diagnosticando o transtorno autista: aspectos fundamentais e considerações práticas. Psicol Cienc Prof. 2009;29(1):116-31. https://doi.org/10.1590/S1414-98932009000100010
https://doi.org/10.1590/S1414-9893200900... , ³⁰30. Tomazelli J, Fernandes C. Psychosocial care centers and the profile of pervasive developmental disorder cases in Brazil, 2014-2017. Physis Rev Saude Colet. 2021;31(2):e310221. https://doi.org/10.1590/S0103-73312021310221
https://doi.org/10.1590/S0103-7331202131... , o que pode contribuir para a variabilidade dos diagnósticos de TGD entre as regiões, como identificado por Ceballos e colaboradores²⁸28. Ceballos GY, Paula CS, Ribeiro EL, Santos DN. Child and adolescent psychosocial care center service use profile in Brazil: 2008 to 2012. Braz J Psychiatry. 2019;41(2):138-47. https://doi.org/10.1590/1516-4446-2018-0011
https://doi.org/10.1590/1516-4446-2018-0... e por este estudo. A maioria dos TGD foi não tipificado, porém na região Norte essa proporção foi superior a 73%, enquanto o autismo atípico representou 1%, patamares bem diferentes do valor nacional. Além disso, o autismo apresenta uma diversidade de sintomas, incluindo comorbidades associadas, e não conta ainda com determinantes biológicos ou ambientais estabelecidos que estejam associados à manifestação do transtorno²2. Silva M, Mulick JA. Diagnosticando o transtorno autista: aspectos fundamentais e considerações práticas. Psicol Cienc Prof. 2009;29(1):116-31. https://doi.org/10.1590/S1414-98932009000100010
https://doi.org/10.1590/S1414-9893200900... , sendo necessário, portanto, melhorar as rotinas diagnósticas, aprimorar e qualificar diretrizes para essas práticas, bem como para sistemas de apoio e de intervenção para a criança e seus familiares.

Podem contribuir para a compreensão dos fatores associados à ocorrência do TEA pesquisas que incluam variáveis contextuais, que, contudo, ainda são escassos. Neste estudo não foi possível utilizar a variável raça/cor da pele devido à incompletude dos registros e ao fato de a base de dados não incluir variáveis que permitissem uma avaliação mais abrangente, limitando a análise ao número restrito de variáveis disponíveis no sistema, o que provavelmente comprometeu a capacidade preditiva. Uma limitação do estudo é a ausência de informação sobre os métodos diagnósticos utilizados, o que poderia qualificar mais a discussão. O enriquecimento da base de dados por meio da inclusão de outras variáveis explicativas pode ajudar no ajuste do modelo. Ainda assim, este estudo é inédito ao usar dados públicos do RAAS para avaliar variáveis que influenciam o diagnóstico precoce.

CONCLUSÃO

O diagnóstico precoce de autismo e outros TGD tem melhorado no país, mas ainda representa cerca de 30% dos diagnósticos realizados, sendo a maioria ainda não tipificado, o que pode comprometer a qualidade da assistência. O tipo de diagnóstico, a origem do encaminhamento, o local de residência e o ano de diagnóstico influenciaram sua ocorrência. As variáveis incluídas no modelo, embora tenham sido significativas, explicam pouco do diagnóstico precoce. Avançar em estudos que incluam variáveis ambientais e contextuais pode ajudar a ampliar a compreensão sobre o tema e contribuir para minimizar o impacto das oportunidades perdidas de intervenção, com consequente melhoria na qualidade de vida dessa população.

Referências bibliográficas

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