Resumo

O objetivo deste artigo é identificar e descrever as experiências de adoecimento de pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis. Revisão integrativa da literatura foi realizada em maio de 2015 nas bases de dados PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) e Scopus. A partir do cruzamento de palavras-chave e de descritores controlados, foram adotadas oito estratégias de busca, que resultaram na seleção final de 12 artigos. Realizou-se fichamento dos artigos, sendo elaboradas duas categorias temáticas, tendo em vista o agrupamento de temas coincidentes: (1) experiências com as condições crônicas transmissíveis; e (2) estratégias de enfrentamento das condições crônicas transmissíveis. Identificou-se o estigma como sendo a experiência de maior impacto na vida dos sujeitos, o qual reverberou em sentimentos negativos. Apesar disso, os sujeitos adoecidos adotaram hábitos de vida saudáveis, bem como apoiaram-se na religiosidade/espiritualidade e no dimensionamento do tempo como forma de harmonizar sua convivência com as doenças. Observou-se, ainda, que a rede de apoio (família, serviços de saúde) tem papel fundamental na vivência das condições crônicas transmissíveis. Os sujeitos experimentam sensações e sentimentos negativos desde o diagnóstico, seja pela fragilidade que a doença impõe ao seu organismo, seja pela manutenção da condição que os torna mais vulneráveis à discriminação, ao preconceito e ao estigma. Torna-se necessário fortalecer a rede de apoio em torno do sujeito, no sentido de favorecer a melhoria na qualidade de vida das pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis.

Palavras-chave:
Doenças Transmissíveis; Condições Crônicas Transmissíveis; Experiência do Adoecimento

Introdução

A doença se caracteriza como um fenômeno comum no curso da vida humana. Como experiência, produz-se continuamente no entrecruzamento da dimensão particular do sujeito afetado com a história social, que reflete o contexto sociocultural no qual o adoecimento é produzido e interpretado (Souza et al., 2013SOUZA, K. M. J. et al. Experiências de adoecimento e narrativas: apontamentos teóricos e metodológicos. In: MELO, L. P.; GUALDA, D. M. R.; CAMPOS, E. A. Enfermagem, antropologia e saúde. Barueri: Manole, 2013. p. 188-222.). Nesse sentido, os sujeitos afetados por um processo de adoecimento estabelecem posicionamentos ante as situações de doença, conferindo-lhe significados e desenvolvendo modos rotineiros de lidar com o evento (Rabelo; Alves; Souza, 1999RABELO, M. C.; ALVES, P. C.; SOUZA, I. M. Experiência de doença e narrativas. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1999.).

No tocante às condições crônicas, embora haja diferenças significativas entre as doenças não transmissíveis e as transmissíveis, essas enfermidades confrontam seus adoecidos e familiares de forma semelhante quanto à vivência com uma condição permanente ou de longa duração (Alencar, 2006ALENCAR, T. M. D. A vida crônica é novidade na aids: as transformações da aids aguda para a aids crônica sob o ponto de vista dos pacientes. 2006. Dissertação (Mestrado em Ciências) - Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, São Paulo, 2006.).

Além dos aspectos biológicos intrínsecos às condições crônicas, que exigem mudanças na rotina do sujeito afetado, algumas doenças suscitam adaptações mais profundas do ponto de vista social, como no caso das doenças socialmente estigmatizadas. Desse modo, o vírus da imunodeficiência adquirida/síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV/aids), a tuberculose (TB), a hanseníase e as hepatites virais demandam do sujeito o desenvolvimento de estratégias para lidar com os sentimentos de exclusão, preconceito, discriminação (Borestein et al., 2008BORESTEIN, M. S. et al. Hanseníase: estigma e preconceitos vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940-1960). Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, DF, v. 61, p. 708-712, 2008. Número especial.; Garcia; Koyama, 2008GARCIA, S.; KOYAMA, M. A. H. Estigma, discriminação e HIV/aids no contexto brasileiro, 1998 e 2005. Revista de Saúde Pública, São Paulo, v. 42, p. 72-83, 2008. Suplemento 1.; Sousa; Cruvinel, 2008SOUSA, V. V.; CRUVINEL, K. P. S. Ser portador de hepatite C: sentimentos e expectativas. Texto & Contexto Enfermagem, Florianópolis, v. 17, n. 14, p. 689-695, 2008.; Touso et al., 2014TOUSO, M. M. et al. Estigma social e as famílias de doentes com tuberculose: um estudo a partir das análises de agrupamento e de correspondência múltipla. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 19, n. 11, p. 4577-4585, 2014.).

A presença das ciências sociais e humanas na seara da saúde coletiva conforma-se como o pilar estrutural da área, evocando estudos de uma coletividade e sobre si mesma como sistema social, para o entendimento do que seja saúde, como estado e como objeto de estudo (Loyola, 2012LOYOLA, M. A. O lugar das ciências sociais na saúde coletiva. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 21, n. 1, p. 9-14, 2012.). Torna-se necessário, desse modo, avançar ainda mais nas produções em ciências sociais e humanas em saúde, especialmente no que tange à sustentação teórico-metodológica das pesquisas (Deslandes; Iriart, 2012DESLANDES, S. F.; IRIART, J. A. B. Usos teórico-metodológicos das pesquisas na área de Ciências Sociais e Humanas em Saúde. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 28, n. 12, p. 2380-2386, 2012.).

Desse modo, justifica-se a elaboração desta revisão integrativa da literatura, com vistas a suscitar reflexões sobre o processo de adoecimento nas condições crônicas transmissíveis como forma de contribuir para a (re)construção da realidade social em âmbito coletivo. A questão norteadora deste estudo é: “que sentidos são experienciados por pessoas afetadas por condições crônicas transmissíveis?”. Objetivou-se, com isso, identificar e descrever, a partir da literatura nacional e internacional, as experiências de adoecimento de pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis.

Metodologia

A revisão integrativa da literatura, desde 1980, tem sido descrita como método de pesquisa que permite a síntese de múltiplos estudos publicados, incluindo o aprofundamento de pesquisas relevantes que sustentam a tomada de decisão e a melhoria da prática clínica (Coriolano-Marinus et al., 2014CORIOLANO-MARINUS, M. W. L. et al. Comunicação nas práticas em saúde: revisão integrativa da literatura. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 23, n. 4, p. 1356-1369, 2014.; Mendes; Silveira; Galvão, 2008MENDES, K. D. S.; SILVEIRA, R. C. C. P.; GALVÃO, C. M. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto & Contexto Enfermagem, Florianópolis, v. 17, n. 4, p. 758-764, 2008.). Ademais, possibilita a definição de conceitos, a revisão das teorias, a avaliação de evidências e a análise de questões metodológicas sobre um determinado tema (Whittemore; Knafl, 2005WHITTEMORE, R.; KNAFL, K. The integrative review: updated methodology. Journal of Advanced Nursing, Oxford, v. 52, n. 5, p. 546-553, 2005.).

Este estudo se configura como uma revisão integrativa da literatura, cuja questão norteadora foi estruturada por meio da estratégia Pico (Santos; Pimenta; Nobre, 2007SANTOS, C. M. C.; PIMENTA, C. A. M.; NOBRE, M. R. C. A estratégia PICO para a construção da pergunta de pesquisa e busca de evidências. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 15, n. 3, p. 508-511, 2007.): (P) Paciente ou Problema - sujeitos afetados por condições crônicas transmissíveis; (I) Intervenção - experiências pessoais; (C) Controle ou Comparação - não se aplica a este estudo; (O) Desfecho - sentimentos e mudanças no cotidiano como parte da vivência com a condição crônica transmissível.

Para sua operacionalização, foram consideradas as seguintes etapas: identificação do problema; seleção da amostra a ser revisada; definição das características dos estudos e seus resultados; análise das informações; discussão e interpretação dos resultados; e apresentação da revisão (Lima, 2015LIMA, M. C. R. A. D. A. Estratégias para o controle da tuberculose no sistema prisional: revisão integrativa da literatura. 2015. Dissertação (Mestrado em Ciências) - Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2015.).

Com vistas ao adequado refinamento dos artigos, estabeleceu-se como critérios de inclusão: artigos publicados entre janeiro de 2010 e abril de 2015, priorizando, desse modo, estudos mais recentes acerca da temática; pesquisas científicas classificadas como originais e indexadas nas bases de dados PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) e Scopus; artigos disponíveis nos idiomas português, inglês e espanhol; e que respondessem à questão norteadora estabelecida nesta revisão integrativa da literatura.

A partir disso, foram excluídos os artigos publicados anteriormente ao ano de 2010, as pesquisas de revisão sistemática e/ou integrativa da literatura, dissertações, teses, bem como publicações de manuais oficiais; e pesquisas científicas classificadas como originais, porém que não tiveram como sujeitos de estudo as pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis.

As buscas pelos artigos foram realizadas por dois revisores, em momentos distintos e independentes, no mês de maio de 2015, nas bases de dados PubMed, Lilacs e Scopus. No processo de seleção das publicações foi considerado o cruzamento entre palavras-chave e descritores controlados, com vistas à maximização das estratégias de buscas, favorecendo a seleção refinada e exaustiva dos artigos.

Para melhor compreensão e visualização, as palavras-chave foram organizadas em grupos (G1, G2, G3 e G4) e os descritores controlados - pertencentes ao Medical Subject Headings (MeSH) e ao Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) - foram identificados entre parênteses, conforme especificações do Quadro 1:

Foram adotadas oito estratégias de busca (E), sendo que, para o cruzamento entre as palavras-chave e os descritores controlados, utilizou-se o operador booleano OR; entre as estratégias, foram empregados os operadores booleanos AND e OR.

Desse modo, sucedeu-se: (E1) cruzamento entre as palavras-chave e os descritores controlados do “G1”; (E2) cruzamento entre as palavras-chave (E3) cruzamento entre as palavras-chave do “G3”; (E4) cruzamento entre as palavras-chave e o descritor controlado do “G4”; (E5) cruzamento entre “E2” OR “E3”; (E6) cruzamento entre “E1” AND “E3”; (E7) cruzamento entre “E1” AND “E5” AND “E4”; (E8) cruzamento entre “E6” AND “E4”. Tendo em vista o volume de materiais, estes foram armazenados no gerenciador online de referências EndNote, com vistas a facilitar a identificação dos artigos oriundos das buscas.

Foram identificados 352 artigos na PubMed, 412 na Lilacs e 195 no Scopus. Na etapa de triagem, foram removidos os trabalhos duplicados em cada base de dados e entre si, restando 489 artigos. Estes, por sua vez, foram submetidos à etapa de elegibilidade, na qual a leitura dos resumos foi determinante, resultando em 20 publicações. Sucessivamente, os revisores pares efetuaram a leitura integral desses materiais, sendo possível selecionar 12 artigos para compor a amostra final desta revisão integrativa da literatura. A Figura 1 apresenta o fluxograma concernente ao processo de seleção dos artigos que compõem este estudo:

Cabe destacar que esses artigos foram submetidos a fichamentos (Lima, 2015LIMA, M. C. R. A. D. A. Estratégias para o controle da tuberculose no sistema prisional: revisão integrativa da literatura. 2015. Dissertação (Mestrado em Ciências) - Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2015.), sendo suas informações organizadas e sumarizadas com o intuito de facilitar a produção das categorias temáticas a partir do agrupamento de temas coincidentes. As questões éticas em pesquisa foram respeitadas, bem como os direitos autorais.

Resultados e discussão

A maioria dos artigos - sete (58%) - foi extraída da base de dados PubMed, quatro (34%) da Lilacs, e um (8%) da Scopus. No tocante aos idiomas, oito (67%) estudos foram publicados em língua inglesa e quatro (34%) em português. O país com maior número de estudos na temática foi o Brasil, com quatro (34%), seguido da China, com três (25%), dos Estados Unidos, com dois (17%), e do Reino Unido, da África do Sul e da Tailândia com um (8%) estudo cada.

No tocante aos periódicos em que os estudos foram publicados, o Social Science & Medicine concentrou maior número - três (25%). Os outros nove periódicos (75%) - Qualitative Health Research; Issues in Mental Health Nursing; Health; AIDS Care; Journal of Family Psychology; Interface: Comunicação, Saúde, Educação; Revista da Escola de Enfermagem da USP; Escola Anna Nery Revista de Enfermagem; e Physis: Revista de Saúde Coletiva - apresentaram uma publicação cada.

O agrupamento de temáticas coincidentes a partir dos artigos selecionados viabilizou a construção de duas categorias temáticas: (1) experiências com as condições crônicas transmissíveis; e (2) estratégias de enfrentamento das condições crônicas transmissíveis. Os artigos incluídos nessas categorias, bem como as especificações concernentes ao periódico de publicação/ano, ao título, aos autores, ao método, à ideia central e à categoria temática, estão descritos no Quadro 2:

Assumindo o conceito de hierarquização de evidências proposto por Melnyk e Fineout-Overholt (2011MELNYK, B. M.; FINEOUT-OVERHOLT, E. Making the case for evidence-based practice. In: ______. Evidence-based practice in nursing & healthcare: a guide to best practice. Philadelphia: Wolters Kluwer: Lippincot Williams & Wilkins, 2011. p. 3-24.), foi realizada análise das informações pertinentes a cada estudo selecionado. Observou-se, a partir disso, que todos eles apresentaram força de evidência IV, que se refere a único estudo descritivo ou qualitativo.

Categoria temática 1: experiências com as condições crônicas transmissíveis

A subjetividade da enfermidade norteia-se pela possibilidade de perceber uma experiência interior como uma problemática, a partir de processos que transcendem a conjuntura individual pura, perpassando pelo fenômeno social (Nascimento, 2005NASCIMENTO, D. R. Narrativa autobiográfica: a experiência do adoecimento por aids. Mneme, Caicó, v. 7, n. 17, p. 163-179, 2005.). No tocante às condições transmissíveis, os adoecidos tornam-se mais sensíveis aos problemas emocionais resultantes de perdas, de ansiedades, de medos, de autoculpabilização e, sobretudo, da estigmatização social (Liamputtong; Haritavorn; Kiatying-Angsulee, 2012LIAMPUTTONG, P.; HARITAVORN, N.; KIATYING-ANGSULEE, N. Living positively: the experiences of Thai women living with HIV/AIDS in Central Thailand. Qualitative Health Research, California, v. 22, n. 4, p. 441-451, 2012.).

Estudos como os de Daftary (2012DAFTARY, A. HIV and tuberculosis: the construction and management of double stigma. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 74, n. 10, p. 1512-1519, 2012.), de De Santis e Barroso (2011DE SANTIS, J. P.; BARROSO, S. Living in silence: a grounded theory study of vulnerability in the context of HIV infection. Issues Mental Health Nursing, Washington, DC, v. 32, n. 6, p. 345-354, 2011.), de Chen et al. (2011CHEN, W. T. et al. In sickness and in health: a qualitative study of how Chinese women with HIV navigate stigma and negotiate disclosure within their marriages/partnerships. AIDS Care, London, v. 23, p. 120-125, 2011. Supplement 1.), de Li et al. (2011LI, L. et al. Facing HIV as a family: predicting depressive symptoms with correlated responses. Journal of Family Psychology, Washington, DC, v. 25, n. 2, p. 202-209, 2011.) e de Mazanderani e Paparini (2015MAZANDERANI, F.; PAPARINI, S. The stories we tell: qualitative research interviews, talking technologies and the “normalisation” of life with HIV. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 131, p. 66-73, abr. 2015.) vão ao encontro desse entendimento, revelando o estigma como a experiência de maior impacto na vida das PVHA e com TB.

Destaca-se que a criação do termo estigma é atribuída aos tempos da Grécia Antiga, referindo-se a sinais corporais que evidenciavam algo extraordinário ou mau sobre o status moral de quem os pertencia (Goffman, 1988GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4. ed. Rio de Janeiro: LCT, 1988.). Na década de 1960, o termo ganhou novo destaque a partir das reflexões de Goffman (1988GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4. ed. Rio de Janeiro: LCT, 1988.), que compreende a participação direta da sociedade no processo de formação do estigma. Desse modo:

A alta prevalência do HIV/aids e da TB em sujeitos considerados à margem da sociedade (profissionais do sexo, homens que fazem sexo com homens, mulheres, pessoas que vivem em regiões empobrecidas e superlotadas, imigrantes) torna-os ainda mais vulneráveis ao estigma e ao preconceito. As consequências desse fenômeno podem fragilizar as políticas de controle dessas doenças, na medida em que suscitam a baixa procura pelo teste de HIV e exames de TB e, sobretudo, a baixa adesão aos tratamentos (Daftary, 2012DAFTARY, A. HIV and tuberculosis: the construction and management of double stigma. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 74, n. 10, p. 1512-1519, 2012.).

Chen et al. (2011CHEN, W. T. et al. In sickness and in health: a qualitative study of how Chinese women with HIV navigate stigma and negotiate disclosure within their marriages/partnerships. AIDS Care, London, v. 23, p. 120-125, 2011. Supplement 1.) analisaram o impacto na decisão de divulgar a condição patológica de mulheres que vivem com HIV/aids a seus familiares. Para essas participantes, os sentidos relacionados ao estigma da doença eram mais aterrorizantes do que a ameaça mais imediata à vida, representada por uma doença como o câncer. Desse modo, a divulgação de seu diagnóstico levou em consideração a natureza e a qualidade de suas relações pessoais, sendo que a maioria privilegiou os parceiros/cônjuges e os familiares mais íntimos (Chen et al., 2011CHEN, W. T. et al. In sickness and in health: a qualitative study of how Chinese women with HIV navigate stigma and negotiate disclosure within their marriages/partnerships. AIDS Care, London, v. 23, p. 120-125, 2011. Supplement 1.).

Resultados consonantes foram observados nos estudos de De Santis e Barroso (2011DE SANTIS, J. P.; BARROSO, S. Living in silence: a grounded theory study of vulnerability in the context of HIV infection. Issues Mental Health Nursing, Washington, DC, v. 32, n. 6, p. 345-354, 2011.) e de Liamputtong, Haritavorn e Kiatying-Angsulee (2012LIAMPUTTONG, P.; HARITAVORN, N.; KIATYING-ANGSULEE, N. Living positively: the experiences of Thai women living with HIV/AIDS in Central Thailand. Qualitative Health Research, California, v. 22, n. 4, p. 441-451, 2012.), em que PVHA revelaram a necessidade de ocultar/esconder a informação de seu diagnóstico, tendo em vista os sentimentos de vergonha e de medo ante as demais pessoas. Desse modo, limitaram o compartilhamento dessa informação apenas a alguns membros da família.

A necessidade em omitir a condição de saúde gerou nos sujeitos sentimentos de negação do diagnóstico, de medo da incompreensão e do abandono por pessoas próximas, de depressão, de insegurança. Sentidos que se reverberaram, por vezes, em pensamentos suicidas - predominantemente em mulheres - sendo que algumas participantes revelaram atentar fisicamente contra a própria vida (Liamputtong; Haritavorn; Kiatying-Angsulee, 2012LIAMPUTTONG, P.; HARITAVORN, N.; KIATYING-ANGSULEE, N. Living positively: the experiences of Thai women living with HIV/AIDS in Central Thailand. Qualitative Health Research, California, v. 22, n. 4, p. 441-451, 2012.) e outras assumiram posturas de não adesão aos tratamentos do HIV/aids na tentativa de acelerar o processo de morte pela doença (De Santis; Barroso, 2011DE SANTIS, J. P.; BARROSO, S. Living in silence: a grounded theory study of vulnerability in the context of HIV infection. Issues Mental Health Nursing, Washington, DC, v. 32, n. 6, p. 345-354, 2011.).

Se, por um lado, o estigma social converte-se em sentidos fragilizadores à vivência com as doenças transmissíveis, de outro modo, legitimam o sentimento de segregação entre os próprios sujeitos adoecidos. Sustentado por esse entendimento, Daftary (2012DAFTARY, A. HIV and tuberculosis: the construction and management of double stigma. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 74, n. 10, p. 1512-1519, 2012.) observou que sujeitos coinfectados por TB e por HIV/aids emergiram sentidos de dupla identidade em relação aos agravos.

Esses sentidos dicotômicos invocaram a construção da autoidentidade positiva, associada ao moralmente correto, íntegro, em que a TB foi naturalizada, haja vista sua capacidade de afetar uma parcela mais abrangente da população e, sobretudo, pelo seu aspecto curável. Já o HIV/aids suscitou a construção da autoidentidade negativa associada à imoralidade, refletida a partir de uma ação deliberada, à culpa e à perenidade da doença (Daftary, 2012DAFTARY, A. HIV and tuberculosis: the construction and management of double stigma. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 74, n. 10, p. 1512-1519, 2012.).

Ademais, devido às intensas experiências de estigma relatadas pelos participantes em relação ao HIV/aids, o estudo observou que a autoidentidade negativa tornou-se indesejável e, portanto, estigmatizada. E essa, agravada pelo duplo diagnóstico, pode ter afetado a maneira pela qual os sujeitos experienciaram, entenderam e compartilharam os sentidos de seu adoecimento (Daftary, 2012DAFTARY, A. HIV and tuberculosis: the construction and management of double stigma. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 74, n. 10, p. 1512-1519, 2012.).

Embora o HIV/aids tenha sido problematizado na maioria dos estudos, Teston, Silva e Marcon (2013TESTON, E. F.; SILVA, R. L. D. T.; MARCON, S. S. Convivendo com hepatite: repercussões no cotidiano do indivíduo infectado. Revista da Escola de Enfermagem da USP, São Paulo, v. 47, n. 4, p. 860-868, 2013.) fizeram observações semelhantes em sujeitos que vivem com hepatites B e C. A maioria dos participantes recebeu o diagnóstico da doença durante doação de sangue e revelaram experiências como medo, insegurança, impotência ante o desconhecimento da doença, angústia em esclarecer a maneira como contraíram a hepatite e a ansiedade relacionada à manutenção do tratamento.

Embora o estigma ainda se configure como um dos principais fragilizadores na (con)vivência com as condições transmissíveis, em especial o HIV/aids, a TB e as hepatites, observa-se um movimento de reverberação dos sentidos de normalização/naturalização desses agravos como condições crônicas, principalmente em função dos avanços da tecnologia e terapia farmacológica.

No estudo de Mazanderani e Paparini (2015MAZANDERANI, F.; PAPARINI, S. The stories we tell: qualitative research interviews, talking technologies and the “normalisation” of life with HIV. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 131, p. 66-73, abr. 2015.), foram observados relatos de normalização do HIV/aids a partir de pontos de vista cognitivo e social. O primeiro suscitou, nos participantes, adaptação ao diagnóstico inesperado, bem como a incorporação da doença às suas vidas nas perspectivas emocional e prática (tratamentos). Em relação à normalização social, os participantes revelaram dificuldades no envolvimento em atividades rotineiras (ter um emprego, por exemplo), relacionamentos afetivos e filhos (Mazanderani; Paparini, 2015MAZANDERANI, F.; PAPARINI, S. The stories we tell: qualitative research interviews, talking technologies and the “normalisation” of life with HIV. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 131, p. 66-73, abr. 2015.).

A partir do exposto, pode-se inferir que, embora haja uma tentativa mundial na reverberação do HIV/aids como condição crônica, o estigma ainda persistente em relação às condições transmissíveis fragiliza a concretude desse ideário (Mazanderani; Paparini, 2015MAZANDERANI, F.; PAPARINI, S. The stories we tell: qualitative research interviews, talking technologies and the “normalisation” of life with HIV. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 131, p. 66-73, abr. 2015.).

Categoria temática 2: estratégias de enfrentamento das condições crônicas transmissíveis

De maneira geral, as doenças crônicas implicam rupturas no modo de vida dos indivíduos, convertendo-se em alterações psicológicas e comportamentais que exigem adequação dos hábitos de vida e estratégias para o enfrentamento dessa nova realidade (Teston; Silva; Marcon, 2013TESTON, E. F.; SILVA, R. L. D. T.; MARCON, S. S. Convivendo com hepatite: repercussões no cotidiano do indivíduo infectado. Revista da Escola de Enfermagem da USP, São Paulo, v. 47, n. 4, p. 860-868, 2013.).

Exemplo disso são as estratégias adotadas por mulheres tailandesas, que vivem com HIV/aids. Para prolongar a expectativa de vida, alinharam-se ao discurso de viver positivamente a partir da adoção de hábitos considerados benéficos à saúde, como manter uma alimentação saudável e praticar regularmente exercícios físicos (Liamputtong; Haritavorn; Kiatying-Angsulee, 2012LIAMPUTTONG, P.; HARITAVORN, N.; KIATYING-ANGSULEE, N. Living positively: the experiences of Thai women living with HIV/AIDS in Central Thailand. Qualitative Health Research, California, v. 22, n. 4, p. 441-451, 2012.). Resultados semelhantes foram observados nos estudos de Teston, Silva e Marcon (2013TESTON, E. F.; SILVA, R. L. D. T.; MARCON, S. S. Convivendo com hepatite: repercussões no cotidiano do indivíduo infectado. Revista da Escola de Enfermagem da USP, São Paulo, v. 47, n. 4, p. 860-868, 2013.), tendo em vista que os sujeitos acometidos por hepatites B e C, a partir de seu diagnóstico, adotaram hábitos alimentares considerados mais saudáveis e reduziram o consumo de bebida alcoólica.

Para além dos cuidados biológicos, a estreita relação entre saúde e espiritualidade/religiosidade ganha destaque no contexto da (con)vivência com as condições crônicas, especialmente por proporcionar fortalecimento emocional ao sujeito ante as adversidades impostas pela enfermidade (Ferreira; Favoreto; Guimarães, 2012FERREIRA, D. C.; FAVORETO, C. A. O.; GUIMARÃES, M. B. L. A influência da religiosidade no conviver com o HIV. Interface: Comunicação, Saúde, Educação, Botucatu, v. 16, n. 41, p. 383-393, 2012.).

No estudo de Liamputtong, Haritavorn e Kiatying-Angsulee (2012LIAMPUTTONG, P.; HARITAVORN, N.; KIATYING-ANGSULEE, N. Living positively: the experiences of Thai women living with HIV/AIDS in Central Thailand. Qualitative Health Research, California, v. 22, n. 4, p. 441-451, 2012.), mulheres tailandesas - em sua maioria adeptas ao budismo - creditaram a aceitação da doença à sua crença no karma pessoal. A religiosidade também foi revelada pelos participantes do estudo de Ferreira, Favoreto e Guimarães (2012FERREIRA, D. C.; FAVORETO, C. A. O.; GUIMARÃES, M. B. L. A influência da religiosidade no conviver com o HIV. Interface: Comunicação, Saúde, Educação, Botucatu, v. 16, n. 41, p. 383-393, 2012.), no sentido de explicar seu infortúnio, de expiação da culpa do contágio e de deslocamento dos valores morais negativos vivenciados por esses sujeitos.

Os participantes destacaram, ainda, aspectos positivos em relação à religiosidade, tais como: o apoio espiritual, o perdão religioso, a participação religiosa colaborativa, a ligação social e a redefinição benevolente do estressor. Entretanto, o descontentamento religioso, a presença de conflitos interpessoais com membros do grupo religioso e as dúvidas sobre o poder da divindade na intervenção do HIV/aids conformaram-se como os aspectos negativos à religiosidade (Ferreira; Favoreto; Guimarães, 2012FERREIRA, D. C.; FAVORETO, C. A. O.; GUIMARÃES, M. B. L. A influência da religiosidade no conviver com o HIV. Interface: Comunicação, Saúde, Educação, Botucatu, v. 16, n. 41, p. 383-393, 2012.).

Nessa linha de pensamento, o processo de (con)vivência com o HIV/aids foi dimensionado a partir de três fases do tempo: o linear, que correspondeu à interrupção da vida com o diagnóstico da doença; o relacional, que foi o tempo de priorização sociocultural das obrigações familiares em relação à incerteza da vida; e o tempo reconstruído, que se caracterizou como o momento em que os participantes tiveram o senso de autorrealização, aceitação e felicidade (Zhou, 2010ZHOU, Y. R. The phenomenology of time: lived experiences of people with HIV/AIDS in China. Health, London, v. 14, n. 3, p. 310-335, 2010.).

As três dimensões não se correlacionaram necessariamente com a evolução clínica do HIV/aids, mas refletiram a fluidez da própria conscientização do sujeito que pode, inclusive, ter sido moldada por vários fatores contextuais (estado de saúde, as relações familiares, o apoio social, a autorreflexividade) (Zhou, 2010ZHOU, Y. R. The phenomenology of time: lived experiences of people with HIV/AIDS in China. Health, London, v. 14, n. 3, p. 310-335, 2010.). A partir disso, o convívio com o HIV/aids passou a ser percebido como um fenômeno de viver e crescer, ao invés de morrer se deteriorando, o que, em certa medida, tornou o tempo mais útil para esses sujeitos, permitindo a retomada do protagonismo de suas vidas (Zhou, 2010ZHOU, Y. R. The phenomenology of time: lived experiences of people with HIV/AIDS in China. Health, London, v. 14, n. 3, p. 310-335, 2010.).

Para Ferreira e Favoreto (2011FERREIRA, D. C.; FAVORETO, C. A. O. A análise da narrativa dos pacientes com HIV na construção da adesão terapêutica. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, n. 3, p. 917-936, 2011.), a perspectiva do protagonismo remete à ação, à interlocução e à atitude dos sujeitos ante as doenças, em especial o HIV/aids. No referido estudo foram observados relatos que apontaram para a construção de novos sentidos à vida, de revalorização de aspectos da saúde e do autocuidado que antes do diagnóstico não eram considerados. Sentidos de vitória contra as adversidades da vida foram reverberados, de modo a alocar o HIV/aids na posição de mais um obstáculo a ser superado (Ferreira; Favoreto, 2011FERREIRA, D. C.; FAVORETO, C. A. O. A análise da narrativa dos pacientes com HIV na construção da adesão terapêutica. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, n. 3, p. 917-936, 2011.).

A tomada do protagonismo de suas vidas denotou, ainda, uma relação de cumplicidade com o tratamento instituído, tanto do ponto de vista do comprometimento com a medicação, como do relacionamento com a equipe de saúde. A partir disso, torna-se necessário compreender a adesão ao tratamento como um estado mutável, e não como condição estanque do sujeito. Dessa forma, a adesão passa a ser contextualizada no modo de ser e de estar, estando à mercê das variabilidades do cotidiano, diretamente proporcional ao movimento de autonomia e de protagonismo do sujeito (Ferreira; Favoreto, 2011FERREIRA, D. C.; FAVORETO, C. A. O. A análise da narrativa dos pacientes com HIV na construção da adesão terapêutica. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 21, n. 3, p. 917-936, 2011.).

Nessa perspectiva, o estudo de Watkins-Hayes, Pittman-Gay e Beaman (2012WATKINS-HAYES, C.; PITTMAN-GAY, L.; BEAMAN, J. “Dying from” to “living with”: framing institutions and the coping processes of African American women living with HIV/AIDS. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 74, n. 12, p. 2028-2036, 2012.) observou que, desde o diagnóstico até a gestão ativa da vida com o HIV/aids, as instituições de apoio (hospitais, clínicas e outros serviços de atenção às pessoas adoecidas) tiveram papel fundamental na maneira como os sujeitos determinaram e lidaram com a sua condição de saúde.

Viver com o HIV/aids, para além do gerenciamento emocional e dos sintomas físicos da doença, é, sobretudo, a (con)vivência com experiências pregressas de dor e de exclusão. Portanto, as instituições de apoio atuaram no sentido de auxiliar os sujeitos a vislumbrarem situações positivas, independentemente das lutas pessoais e ambientais, reforçando a perseverança com a adversidade da doença (Watkins-Hayes; Pittman-Gay; Beaman, 2012WATKINS-HAYES, C.; PITTMAN-GAY, L.; BEAMAN, J. “Dying from” to “living with”: framing institutions and the coping processes of African American women living with HIV/AIDS. Social Science & Medicine, Philadelphia, v. 74, n. 12, p. 2028-2036, 2012.).

Compreende-se que o enfrentamento, bem como a adaptação às mudanças físicas, psicológicas, sociais e espirituais impostas pela (con)vivência com o HIV/aids perpassam pelo efetivo apoio psicossocial (família, amigos, parceiros, grupos de apoio institucionais). Portanto, os prestadores de cuidados devem atentar-se às influências que essas mudanças promovem na vida das PVHA, especialmente àqueles que não contam com apoio social, com vistas a minimizar o impacto negativo sobre a saúde desses sujeitos (De Santis; Barroso, 2011DE SANTIS, J. P.; BARROSO, S. Living in silence: a grounded theory study of vulnerability in the context of HIV infection. Issues Mental Health Nursing, Washington, DC, v. 32, n. 6, p. 345-354, 2011.).

Na contramão desse entendimento, o estudo de Ballestero et al. (2014BALLESTERO, J. G. A. et al. Tuberculose multirresistente: integralidade da atenção à saúde na perspectiva discursiva. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Rio de Janeiro, v. 18, n. 3, p. 515-521, 2014.) observou a ausência de articulação efetiva entre os serviços da rede de atenção integral às pessoas que vivem com TB-MDR. O engessamento das posturas profissionais em relação à negociação e à adequação às particularidades de cada sujeito e contexto, bem como o descompasso entre as necessidades dos adoecidos e o modo de organização dos serviços, comprometeram ainda mais a adesão ao tratamento (Ballestero et al., 2014BALLESTERO, J. G. A. et al. Tuberculose multirresistente: integralidade da atenção à saúde na perspectiva discursiva. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, Rio de Janeiro, v. 18, n. 3, p. 515-521, 2014.).

A família também cumpre papel relevante do ponto de vista do apoio social às pessoas que vivem com doenças transmissíveis. Li et al. (2011LI, L. et al. Facing HIV as a family: predicting depressive symptoms with correlated responses. Journal of Family Psychology, Washington, DC, v. 25, n. 2, p. 202-209, 2011.) salientam, em seu estudo, que o impacto do HIV/aids pode influenciar direta e indiretamente no contexto familiar e que a qualidade de vida de ambos (paciente e família) está diretamente relacionada à maneira como estes lidam com os vários aspectos estressantes da doença.

Liamputtong, Haritavorn e Kiatying-Angsulee (2012LIAMPUTTONG, P.; HARITAVORN, N.; KIATYING-ANGSULEE, N. Living positively: the experiences of Thai women living with HIV/AIDS in Central Thailand. Qualitative Health Research, California, v. 22, n. 4, p. 441-451, 2012.) observaram relatos de suporte familiar às PVHA, especialmente no momento do diagnóstico, que resultaram em sentimentos positivos em relação ao enfrentamento da doença. Chen et al. (2011CHEN, W. T. et al. In sickness and in health: a qualitative study of how Chinese women with HIV navigate stigma and negotiate disclosure within their marriages/partnerships. AIDS Care, London, v. 23, p. 120-125, 2011. Supplement 1.), porém, relataram experiências negativas em relação ao suporte familiar. Uma das participantes revelou coação de seu cônjuge para abster-se do ofício/emprego com vistas a minimizar a possibilidade de descoberta do diagnóstico do HIV/aids por outras pessoas.

Do exposto, infere-se que, embora haja muitos desafios na (con)vivência com as doenças crônicas transmissíveis, muito já se avançou, especialmente no tocante à autonomia dos sujeitos adoecidos. A rede de apoio social (família, serviços de saúde), nessa conjuntura, tem papel fundamental, de modo que se torna necessário o fortalecimento desses atores sociais no sentido de favorecer ainda mais a melhoria na qualidade de vida das pessoas acometidas por condições crônicas transmissíveis.

Considerações finais

A realização desta revisão integrativa da literatura possibilitou a observação de que as experiências de pessoas que vivem com condições transmissíveis, bem como suas estratégias de enfrentamento, conformam-se como temáticas exploradas pelas Ciências Sociais e Humanas da Saúde, com enfoque no fortalecimento das ações de cuidado.

De maneira geral, os estudos objetivaram compreender os fenômenos relacionados à dimensão subjetiva e social do adoecimento, transcendendo à lógica biologicista do caráter objetivo da doença. Procuraram descrever e compreender os desdobramentos positivos e negativos de (con)viver com uma condição crônica transmissível em contextos socioculturais diversos.

Desse modo, foi possível inferir que os sujeitos, em especial os acometidos pelo HIV/aids, pela TB e pela hepatite, experienciaram sensações e sentimentos negativos desde seu diagnóstico. Isso se deveu tanto pela fragilidade que a doença impôs ao seu organismo, como também pela manutenção de sua condição em meio a contextos que os tornam ainda mais vulneráveis à discriminação, ao preconceito e ao estigma social.

Referências

Datas de Publicação

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