Resumo

A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

Palavras-chave:
Centros de Atenção Psicossocial; Transtorno do Espectro Autista; Cuidadores Familiares; Processos de Cuidado

Introdução

No início do século XXI, com o advento da política de saúde mental infantojuvenil, o Estado brasileiro, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), destinou recursos financeiros e orientação técnica para a implantação das redes de atenção psicossocial para infância e adolescência, estabelecendo os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos e o trabalho em rede no território e a colaboração intersetorial como elementos fundamentais (Brasil, 2002BRASIL. Portaria nº 336, de 19 de fevereiro de 2002. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2002. Disponível em: <Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2002/prt0336_19_02_2002.html >. Acesso em: 12 jan. 2024.
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegi... ).

Ao se inscrever no cenário nacional, o caráter inédito dessa proposição - que visava alcançar, ao longo do tempo, as inúmeras crianças e adolescentes com necessidades em saúde mental - estabeleceu como prioridade a provisão de acesso e cuidado qualificado para os casos de maior complexidade. Foi indicado, ainda, que usuários e familiares deveriam ocupar o lugar de parceiros do cuidado, em contraposição ao lugar passivo de objetos de intervenção, historicamente a eles destinado no sistema psiquiátrico tradicional. Além de inovar quanto ao lugar ocupado por usuários e familiares, os CAPSi foram implantados com a responsabilidade de operar um duplo mandato - terapêutico e gestor -, significando que deveriam ser capazes de oferecer cuidado contínuo e ampliado a crianças e adolescentes com necessidades específicas e, simultaneamente, organizar a demanda em saúde mental dos seus territórios de referência (Couto; Delgado, 2015COUTO, M. C. V.; DELGADO, P. G. G. Crianças e adolescentes na agenda política da saúde mental brasileira: inclusão tardia, desafios atuais. Psicologia Clínica, Rio de Janeiro, v. 27, n. 1, p. 17-40, 2015. DOI: 10.1590/0103-56652015000100002
https://doi.org/10.1590/0103-56652015000... ).

No início do processo de implantação dos CAPSi, em conformidade com a decisão de priorizar os casos de maior complexidade, foram incluídos como usuários “todos os que, por sua condição psíquica, estavam impossibilitados de manter ou estabelecer laços sociais” (Brasil, 2004BRASIL. Saúde mental no SUS: os centros de atenção psicossocial. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2004., p. 23), categoria que incluía o autismo, entre outras condições. O longo histórico de omissão, pelo campo da saúde mental pública, de proposições e ações para o cuidado de crianças e adolescentes em intenso sofrimento psíquico justificou a decisão, naquele momento, de proporcionar a essa clientela acesso aos CAPSi, de modo que pudessem encontrar no SUS equipamentos com condições de ofertar cuidado multiprofissional e territorializado, e capazes de desenvolver projetos terapêuticos singulares, orientados pelo norte ético da inclusão social. Ainda que o cuidado aos autistas não deva ser restrito à saúde mental, e sim abranger todo o espectro da vida, coube aos CAPSi, no início do século XXI e em nome do SUS, afirmar que era também da responsabilidade da atenção psicossocial o cuidado de autistas em situação de sofrimento, contrapondo-se à histórica desassistência por parte da saúde mental pública para com essas pessoas (Couto, 2004COUTO, M. C. V. Por uma política pública de saúde mental para crianças e adolescentes. In: FERREIRA, T. (Org.). A criança e a saúde mental: enlaces entre a clínica e a política. Belo Horizonte: Autêntica, 2004. p. 61-74.).

Desde então, autistas e seus familiares estão presentes nos CAPSi, ainda que em distintas proporções, conforme estudos de caracterização de clientela. A despeito de diferenças metodológicas, os achados desta pesquisa sugerem uma tendência do aumento de autistas nos CAPSi nos últimos anos, quando comparadas as pesquisas mais antigas (Hoffmann; Santos; Mota, 2008HOFFMAN, M. C. C. L.; SANTOS, D. N.; MOTA, E. L. A. Caracterização dos usuários e dos serviços prestados por Centros de Atenção Psicossocial. Saúde Soc. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 24, n. 3, p. 633-642, 2008. DOI: 10.1590/S0102-311X2008000300017
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200800... ; Delfini et al., 2009DELFINI, P. S. de S. et al. Perfil dos usuários de um centro de atenção psicossocial infantojuvenil da grande São Paulo, Brasil. Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano, São Paulo, v. 19, n. 2, p. 226-236, 2009. DOI: 10.7322/jhgd.19913
https://doi.org/10.7322/jhgd.19913... ) e as mais recentes (Teixeira; Jucá, 2014TEIXEIRA, R. M.; JUCÁ, V. J. S. Caracterização dos usuários de um centro de atenção psicossocial infantojuvenil do município de Salvador (BA). Revista de Psicologia, Fortaleza, v. 5, n. 2, p. 70-84, 2014. Disponível em: Disponível em: https://repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/17890/1/2014_art_rmteixeiravjsjuca.pdf . Acesso em: 12 jan. 2024.
https://repositorio.ufc.br/bitstream/riu... ; Lima et al., 2017LIMA, R. C. et al. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 26, p. 196-207, 2017.). Portolese et al. (2017PORTOLESE, J. et al. Mapeamento dos serviços que prestam atendimento a pessoas com transtorno do espectro autista no Brasil. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, São Paulo, v. 17, n. 2, p. 79-91, 2017. DOI: 10.5935/cadernosdisturbios.v17n2p79-91
https://doi.org/10.5935/cadernosdisturbi... , p. 83) consideram esse fato um avanço, já que “estes equipamentos são os mais preparados para casos com TEA”.

A ampliação do acesso e o aumento crescente de autistas em CAPSi não garantem, por si só, a qualidade do cuidado a essas pessoas nos dispositivos psicossociais. Fatores adicionais que precisam ser levados em consideração são: o modo de acolhimento, de construção de vínculo e de parceria no processo de cuidado; a articulação com recursos territoriais para ampliação de redes de apoio; a colaboração intersetorial para o alcance da integralidade da atenção; a centralidade do projeto terapêutico na inserção social e ampliação de condições de cidadania; e o desenvolvimento de estratégias de compartilhamento entre trabalhadores e usuários/familiares, para que o processo de cuidado seja dotado de sentido, compreensível e direcionado para melhoria da qualidade de suas vidas (Couto; Delgado, 2015COUTO, M. C. V.; DELGADO, P. G. G. Crianças e adolescentes na agenda política da saúde mental brasileira: inclusão tardia, desafios atuais. Psicologia Clínica, Rio de Janeiro, v. 27, n. 1, p. 17-40, 2015. DOI: 10.1590/0103-56652015000100002
https://doi.org/10.1590/0103-56652015000... ).

Passados 20 anos da existência dos CAPSi no campo do cuidado público, e considerando a importância da participação dos familiares de autistas no processo psicossocial, emergem os questionamentos: qual a percepção desses familiares sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi e seus efeitos nos usuários autistas? Eles consideram haver compartilhamento de conhecimento sobre o projeto terapêutico, incluindo o diagnóstico e as estratégias de cuidado? O que reivindicam mais frequentemente aos CAPSi?

Neste estudo, o interesse específico pela percepção dos familiares acerca do trabalho psicossocial tem relação com o crescente ativismo político de familiares de autistas no contexto brasileiro, inseridos ou não nos CAPSi, cujas pautas de luta giram em torno das práticas de cuidado e modelos de intervenção, além de disputas quanto ao ‘lugar de fala’ e expertise na construção de políticas públicas para autistas (Lugon; Costa Andrada, 2019LUGON, R. A.; COSTA ANDRADA, B. Militâncias de familiares de autistas e a economia política da esperança no Brasil de 2019. In: SURJUS, L. T. L. S.; MOYSÉS, M. A. A. (Org.). Saúde mental infantojuvenil: territórios, políticas e clínicas de resistência. Santos: Unifesp; Abrasme, 2019. p. 89-103.). Investidos como atores sociais e políticos e organizados por meio de associações de diferentes matizes epistêmicas e ideológicas, familiares-ativistas têm pautado, nas últimas décadas, muitos dos caminhos das políticas nacionais para autistas, alguns deles em clara contraposição à rede de cuidado psicossocial (Nunes; Ortega, 2016NUNES, F.; ORTEGA, F. Ativismo político de pais de autistas no Rio de Janeiro: reflexões sobre o “direito ao tratamento”. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 25, n. 4, p. 964-975, 2016. DOI: 10.1590/S0104-12902016163127
https://doi.org/10.1590/S0104-1290201616... ).

Um exemplo paradigmático das tensões entre parte significativa do movimento de familiares-ativistas e o campo psicossocial foi o surgimento de controvérsias em torno da Lei n. 12.764 de 27 de dezembro de 2012, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Brasil, 2012BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e altera o §3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990. Brasília, DF: Presidência da República, 2012. Disponível em: <Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm >. Acesso em: 12 jan. 2024.
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_a... ). Entendida como uma vitória do ativismo político de um segmento de familiares-ativistas, sua aprovação deu visibilidade, no processo de regulamentação, a um antagonismo entre esse segmento - que defendia a montagem nacional de serviços exclusivos para autistas - e os operadores do campo psicossocial, críticos dessa especialização excessiva, por ferir o princípio da integralidade em saúde e reforçar a exclusão e estigma experienciados pelos autistas (Rios; Camargo Júnior, 2019RIOS, C.; CAMARGO JÚNIOR, K. R. Especialismo, especificidade e identidade - as controvérsias em torno do autismo no SUS. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 24, n. 3, p. 1111-1120, 2019. DOI: 10.1590/1413-81232018243.07862017
https://doi.org/10.1590/1413-81232018243... ). Ilustrativo desse antagonismo no processo de regulamentação foi o lobby feito por parte dos familiares-ativistas, visando a supressão da referência à qualificação e fortalecimento da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS) no atendimento a pessoas com TEA. O decreto 8.368, de 2 de dezembro de 2014, contudo, manteve a RAPS, ao lado da Rede de Cuidados de Saúde da Pessoa com Deficiência, como rede estratégica para o cuidado dos autistas (Lugon; Costa Andrada, 2019LUGON, R. A.; COSTA ANDRADA, B. Militâncias de familiares de autistas e a economia política da esperança no Brasil de 2019. In: SURJUS, L. T. L. S.; MOYSÉS, M. A. A. (Org.). Saúde mental infantojuvenil: territórios, políticas e clínicas de resistência. Santos: Unifesp; Abrasme, 2019. p. 89-103.)

Controvérsias à parte, interessa destacar o papel cada vez mais ativo de familiares na formulação de políticas públicas e na organização das redes de atenção, de acordo com os pressupostos de participação e controle social das políticas de saúde no SUS. Nesse sentido, conhecer como familiares de autistas inseridos nos CAPSi percebem o trabalho psicossocial pode ser uma importante contribuição para a qualificação desse campo e para o fortalecimento do lugar de parceiros designado a eles na atenção psicossocial.

Considerando esse contexto, e tomando como premissa o fato de que conhecer a experiência e a percepção de familiares sobre o modo psicossocial de cuidado é fundamental para o planejamento e avanço do campo, o objetivo deste estudo é cotejar e analisar duas fontes de informação, colhidas em períodos distintos, sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi, por estratégias metodológicas também distintas, conforme descrito a seguir.

Metodologia

Estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido a partir da seguinte pergunta-guia: as percepções sobre o processo de cuidado, seu compartilhamento e seus efeitos, formuladas por familiares de crianças e adolescentes autistas acerca do trabalho dos CAPSi em pesquisa realizada em 2011, num contexto regional específico, encontram ou não ressonância nos estudos sobre o mesmo tema publicados na década seguinte?

Foram utilizadas duas estratégias metodológicas para produção dos dados. A primeira diz respeito às narrativas de familiares de 14 CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro, recolhidas por meio de grupos focais (GFs) realizados em 2011 no escopo de uma pesquisa maior, de natureza avaliativa e participativa, cujo objetivo foi produzir indicadores para o trabalho dos CAPSi com autistas (Lima et al., 2014LIMA, R. C. et al. Indicadores sobre o cuidado a crianças e adolescentes com autismo na rede de CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 24, p. 715-739, 2014.). No conjunto, participaram dessa pesquisa 29 familiares, sendo 24 do sexo feminino e cinco do sexo masculino. Em artigos anteriores, foram analisadas outras categorias extraídas desses GFs (Lima; Couto, 2020LIMA, R. C.; COUTO, M. C. V. Percepções sobre o autismo e experiências de sobrecarga no cuidado cotidiano: estudo com familiares de capsi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Cadernos Brasileiros de Saúde Mental, Florianópolis, v. 12, n. 31, p. 217-244, 2020.; Lima et al., 2020LIMA, R. C. et al. Narrativas de familiares de autistas de Capsi da região metropolitana do Rio de Janeiro: participação, protagonismo e barreiras ao cuidado. Saúde em Debate, v. 44, p. 144-155, 2020.).

Como objetivo deste estudo, foram destacadas e organizadas em uma planilha as falas dos GFs relacionadas à categoria ‘entendimento dos familiares de autistas sobre o cuidado realizado pelos CAPSi e seus efeitos’. A análise desse material gerou os seguintes eixos temáticos: a) percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; b) percepção sobre os processos de cuidado nos CAPSi; c) compartilhamento de informações pelos CAPSi; e d) principais demandas e reivindicações dos familiares.

A segunda estratégia de coleta de dados foi uma revisão não sistemática (Adams et al., 2016ADAMS, J. et al. Searching and synthesising ‘grey literature’ and ‘grey information’ in public health: critical reflections on three case studies. Systematic Reviews, London, v. 5, n. 1, p. 164, 2016. DOI: 10.1186/s13643-016-0337-y
https://doi.org/10.1186/s13643-016-0337-... ; Greenhalgh, 2015GREENHALGH, T. Como ler artigos científicos: fundamentos da medicina baseada em evidências. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2015.; Haddaway et al., 2015HADDAWAY, N. R. et al. The role of google scholar in evidence reviews and its applicability to grey literature searching. Public Library of Science one, San Francisco, v. 10, n. 9, p. e0138237, 2015. DOI: 10.1371/journal.pone.0138237
https://doi.org/10.1371/journal.pone.013... ; Munn et al., 2018MUNN, Z. et al. Systematic review or scoping review? Guidance for authors when choosing between a systematic or scoping review approach. BioMed Central Medical Research Methodology, London, v. 18, n. 1, p. 143, 2018. DOI: 10.1186/s12874-018-0611-x
https://doi.org/10.1186/s12874-018-0611-... ) da literatura científica nacional publicada entre 2011 e 2021 sobre o tema ‘familiares de autistas e CAPSi’, com o objetivo de analisar se, na década subsequente aos GFs, os estudos sobre o tema registraram avanços ou manutenção dos desafios relacionados aos quatro eixos temáticos referidos acima. Tal escolha metodológica se justifica pela baixa quantidade de resultados obtidos em uma busca sistemática “piloto” realizada nas bases Scientific Electronic Library Online (Scielo) e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS)/Literatura Latino-Americana do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), por sua importância na difusão da produção científica nacional de livre acesso (Langdon; Foller, 2012LANGDON, E. J.; FOLLÉR, M. L. Anthropology of health in Brazil: a border discourse. Medical Anthropology, Pleasantville, v. 31, n. 1, p. 4-28, 2012. DOI: 10.1080/01459740.2011.598198
https://doi.org/10.1080/01459740.2011.59... ). Por meio das palavras-chave “autismo/autista”, “familiares/família/cuidadores” e “CAPSi/atenção psicossocial/serviço de saúde mental”, foram encontrados apenas de dois a cinco artigos, conforme combinação dos termos de busca.

Segundo Greenhalgh (2015GREENHALGH, T. Como ler artigos científicos: fundamentos da medicina baseada em evidências. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2015.), para temas sobre os quais há poucos artigos publicados nas bases de dados de periódicos, é necessário ampliar a estratégia de busca para além delas, utilizando ferramentas como o Google Acadêmico. Essa perspectiva se alinha ao crescente debate sobre a pertinência do uso dessas ferramentas de busca online para revisões, principalmente quando revisões sistemáticas em periódicos indexados e bases de dados esbarram em vieses de publicação, retornam poucos resultados e/ou envolvem estudos cujos objetos ou campos de investigação são disponibilizados por meio de literatura cinzenta (Adams et al., 2016ADAMS, J. et al. Searching and synthesising ‘grey literature’ and ‘grey information’ in public health: critical reflections on three case studies. Systematic Reviews, London, v. 5, n. 1, p. 164, 2016. DOI: 10.1186/s13643-016-0337-y
https://doi.org/10.1186/s13643-016-0337-... ; Haddaway et al., 2015HADDAWAY, N. R. et al. The role of google scholar in evidence reviews and its applicability to grey literature searching. Public Library of Science one, San Francisco, v. 10, n. 9, p. e0138237, 2015. DOI: 10.1371/journal.pone.0138237
https://doi.org/10.1371/journal.pone.013... ).

Dessa forma, foi realizada uma busca com as palavras-chave “familiares” AND “autismo” AND “CAPSi” e o mesmo recorte temporal (entre 2011 e 2021) na ferramenta Google Acadêmico, com filtro para páginas em português, em navegador anônimo, tendo sido encontrados 767 resultados. Em seguida, foi realizada uma leitura exaustiva dos resumos visíveis nas páginas do Google Acadêmico até o ponto de saturação, indicado por uma quantidade crescente de resultados repetidos e/ou cujos títulos claramente indicavam textos “fora do tema” (Fontanella, Riccas, Turato, 2007FONTANELLA, B. J. B.; RICAS, J.; TURATO, E. R. Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: contribuições teóricas. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 24, n. 1, p. 17-27, 2008. DOI: 10.1590/S0102-311X2008000100003
https://doi.org/10.1590/S0102-311X200800... ). Excluídas as repetições, citações e resultados fora do tema, foi obtida uma seleção de 155 resultados. A etapa seguinte consistiu na leitura dos títulos e resumos das 155 referências, com os seguintes critérios de exclusão: publicações fora da temática ‘familiares de autistas e CAPSi’; textos em língua estrangeira; citações; textos em formato livre; e literatura cinzenta. Nesse ponto, obteve-se 44 referências para leitura integral, nas quais foram aplicados os critérios de inclusão e de exclusão. Foram incluídos os estudos que apresentassem narrativas de familiares de autistas compatíveis com o tema ‘entendimentos sobre o cuidado do CAPSi e seus efeitos’. Os critérios de exclusão abrangeram: estudos teóricos; artigos de revisão da literatura; estudos não conduzidos em CAPSi; estudos conduzidos em CAPSi sobre o trabalho com autistas, mas que não abordavam a perspectiva dos familiares; incongruências entre o título/resumo e o conteúdo do artigo; e os artigos prévios oriundos da pesquisa maior com os GFs. Essa etapa alcançou sete artigos, que compõem a amostra deste estudo (Figura 1).

Os artigos analisados estão listados no Quadro 1.

Nos sete artigos selecionados, foram analisados trechos das falas de familiares, que foram recategorizadas de acordo com os quatro eixos temáticos extraídos dos GFs de 2011, de modo a permitir um cotejamento sobre avanços, retrocessos ou manutenção de problemas do trabalho dos CAPSi com autistas.

Este estudo apresenta algumas limitações metodológicas, pois em alguns artigos analisados o universo de entrevistados era de “familiares de usuários de CAPSi” (que incluíam autistas), sem uma identificação precisa se os trechos de falas seriam ou não de familiares de autistas. Ademais, dada a heterogeneidade das metodologias e objetivos encontrados nos artigos analisados, e entre estes e nossa pesquisa, a comparabilidade dos achados é limitada. Entretanto, o cotejamento entre o conjunto de dados dos GFs de 2011 e da amostra de artigos dos 10 anos seguintes trouxe resultados relevantes acerca das percepções de familiares de autistas sobre o trabalho psicossocial.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro - Ipub/UFRJ (parecer nº 81 Liv3-11) e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeiro (CAAE: 0045.0.249.314-11).

Todos os nomes utilizados a seguir nos trechos de falas de familiares referentes aos GFs da pesquisa de 2011 são fictícios, a fim de resguardar o sigilo e o anonimato dos participantes do estudo.

Resultados e discussão

Percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial com autistas

Este eixo temático abrange a percepção dos familiares sobre de mudanças nos usuários autistas após sua inserção nos CAPSi e a correlação dessas mudanças - caso identificadas - com o tratamento oferecido pelo serviço. Buscaremos articular as narrativas recolhidas nos GFs de 2011 e as falas selecionadas na literatura entre 2011 e 2021, conforme apresentado no tópico sobre a metodologia deste artigo.

Nos GFs, familiares apontaram melhoras no comportamento e na socialização dos autistas desde que começaram o acompanhamento no CAPSi, como mostra a seguinte fala:

Alguns relatos apontam que as melhoras percebidas se relacionam a estratégias de cuidado frequentemente utilizadas pelos CAPSi, como a do trabalho coletivo ou grupal com finalidade de ampliação de laços sociais:

Há bastante congruência entre as falas oriundas dos GFs de 2011 e as recolhidas da literatura no período subsequente no que diz respeito aos efeitos do cuidado oferecido pelos CAPSi. Os achados vão ao encontro do registrado no estudo de Trindade, Gaudêncio e Santana (2019TRINDADE, M. C.; GAUDÊNCIO, E. O.; SANTANA, M. E. A família de crianças e adolescentes com autismo e o trabalho do CAPSi: vivências e experiências. Revista Saúde & Ciência, v. 8, n.3, p. 69-83, 2019. Disponível em: <Disponível em: https://rsc.revistas.ufcg.edu.br/index.php/rsc/article/view/26/22 >. Acesso em: 16 jan. 2024
https://rsc.revistas.ufcg.edu.br/index.p... ), envolvendo entrevistas com 11 cuidadores de usuários autistas; na pesquisa realizada por Araújo e Guazina (2017ARAÚJO, L. S.; GUAZINA, F. M. N. A percepção de cuidadoras sobre os cuidados ofertados para crianças e adolescentes em atendimento no CAPSi. Mental, Barbacena, v. 11, n. 21, p. 445-468, 2017. Disponível em: Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/mental/v11n21/v11n21a10.pdf . Acesso em: 12 jan. 2024.
http://pepsic.bvsalud.org/pdf/mental/v11... ), em que foram entrevistadas cinco cuidadoras de crianças e adolescentes (um deles identificado como autista); e em Rabelo et al. (2021RABELO, L. N. et al. O papel dos cuidadores de crianças usuárias do CAPSI: um estudo em uma cidade do RN. Brazilian Journal of Development, São José dos Pinhais, v. 7, n. 1, p. 5759-5775, 2021. DOI: 10.34117/bjdv7n1-392
https://doi.org/10.34117/bjdv7n1-392... ), que realizaram grupo focal com sete cuidadores de usuários (cinco deles autistas). Nesses estudos, os familiares sublinham a “melhora” das crianças na forma de interagir e se comunicar, a maior compreensão do ambiente e dos códigos sociais, e a disposição para brincar, a partir do cuidado psicossocial:

Em síntese, pode-se notar que os familiares, tanto nos GFs de 2011 quanto na literatura encontrada na década seguinte, tendem a avaliar favoravelmente os efeitos do cuidado psicossocial. Contudo, nas falas dos cuidadores encontradas em Araújo e Guazina (2017ARAÚJO, L. S.; GUAZINA, F. M. N. A percepção de cuidadoras sobre os cuidados ofertados para crianças e adolescentes em atendimento no CAPSi. Mental, Barbacena, v. 11, n. 21, p. 445-468, 2017. Disponível em: Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/mental/v11n21/v11n21a10.pdf . Acesso em: 12 jan. 2024.
http://pepsic.bvsalud.org/pdf/mental/v11... ) e em Ingrasiotano, Akil e Máximo (2017INGRASIOTANO, P. M.; AKIL, B. C.; MÁXIMO, C. E. O lugar das famílias de usuários do Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi) do município de Itajaí - SC, na produção das necessidades de saúde mental. Sociedade em Debate, Pelotas, v. 23, n. 1, p. 411-436, 2017. Disponível em: Disponível em: https://revistas.ucpel.edu.br/rsd/article/view/1340 . Acesso em: 12 jan. 2024.
https://revistas.ucpel.edu.br/rsd/articl... ) - envolvendo entrevistas com seis familiares de usuários, incluindo de autistas - essa melhora esteve fortemente associada a um aspecto específico do plano terapêutico: a medicação. Esta pode ocupar, na visão desses familiares, o lugar de elemento-chave no controle do comportamento, prevenção de crises e garantia de sono à noite:

Araújo e Guazina (2017ARAÚJO, L. S.; GUAZINA, F. M. N. A percepção de cuidadoras sobre os cuidados ofertados para crianças e adolescentes em atendimento no CAPSi. Mental, Barbacena, v. 11, n. 21, p. 445-468, 2017. Disponível em: Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/mental/v11n21/v11n21a10.pdf . Acesso em: 12 jan. 2024.
http://pepsic.bvsalud.org/pdf/mental/v11... , p. 457) destacam a força do modelo biomédico, que tende a deixar os familiares em posição de passividade, ao apostarem na medicação como “recurso adaptativo da criança e do adolescente ao convívio familiar e escolar”. Por sua vez, nos GFs realizados em 2011, não houve uma investigação sistemática desse tema, que apareceu poucas vezes nas narrativas dos familiares, os quais ora ressaltaram o papel dos psicofármacos como motores da melhora dos usuários - como nas falas acima -, ora destacaram práticas menos dependentes da medicação por parte dos CAPSi:

Contudo, em contraste com a fala de Iracema (GF 2011), Nunes e Ortega (2006) apontam que uma das razões pelas quais grupos de familiares ativistas consideram “inadequado” o tratamento oferecido aos autistas seria o fato de que, para eles, os CAPSi estariam reduzidos a locais de prescrição medicamentosa. Em nossa pesquisa maior, avaliativa, realizada em 2011, 56% dos usuários autistas estavam em uso de medicação psiquiátrica, segundo o relato de informantes-chave dos CAPSi (gestoras) (Lima et al., 2017LIMA, R. C. et al. Atenção psicossocial a crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 26, p. 196-207, 2017.). Vale ressaltar que a Lei n. 12.764, de 27 de dezembro de 2012, garante o direito ao acesso a medicamentos, entre outras ações de saúde, e que a Linha de Cuidados das Pessoas com TEA no SUS aponta que a medicação pode fazer parte do projeto terapêutico singular, mas não deve ser tomada como seu eixo (Brasil, 2013BRASIL. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2013.). Dada a complexidade do tema, esses equipamentos deveriam tomar como tarefa o esclarecimento e o consentimento informado dos familiares a respeito do tratamento dos filhos - incluindo o uso de medicamentos -, o que se relaciona ao tema do compartilhamento de informações nesses serviços, como veremos no próximo tópico.

Compartilhamento de informações nos CAPSi

Ao tomar como foco de análise a percepção de familiares de autistas sobre o compartilhamento de informações relacionadas à construção de diagnósticos e projetos terapêuticos por parte dos CAPSi, o cotejamento entre narrativas dos que participaram dos GFs realizados em 2011 e dos que têm falas registradas na literatura dos 10 anos subsequentes revelou aproximações e discrepâncias com o que foi apresentado no tópico anterior. Isso porque, ao mesmo tempo em que reconhecem os efeitos positivos do trabalho dos CAPSi, os familiares afirmam “nada saber sobre o que o filho tem” e terem muitas dúvidas quanto ao que, objetivamente, caracteriza o autismo.

Em grande parte, esse desconhecimento sobre a condição de autista expressa uma lacuna na comunicação entre familiares e equipes dos CAPSi, que incide em pontos nodais do projeto psicossocial. Isso porque a noção de familiares como parceiros do cuidado (Delgado, 2014DELGADO, P. G. Sobrecarga do cuidado, solidariedade e estratégia de lida na experiência de familiares de centros de atenção psicossocial. Physis, Rio de Janeiro, v. 24, n. 4, p. 1103-1126, 2014. DOI: 10.1590/S0103-73312014000400007
https://doi.org/10.1590/S0103-7331201400... ) que, ao lado de outras, fundamenta o modo psicossocial de cuidado, implica uma radical transformação no que diz respeito ao lugar ocupado por familiares durante a vigência do modelo manicomial. Ou seja, de passivos e objetos de intervenção, na atenção psicossocial as famílias devem ser tomadas como sujeitos ativos e parceiros, com clareza dos caminhos percorridos na elaboração de diagnósticos, dos processos de cuidado e dos projetos terapêuticos, requerendo dos trabalhadores uma transmissão acessível, compreensível, fundamentada e permanentemente compartilhada, de forma a permitir a tão almejada parceria com os familiares.

O estudo de Félix e Santos (2016FÉLIX, L. B.; SANTOS, M. F. S. Infância e Atenção Psicossocial. ECOS, Campos dos Goytacazes, v. 6, n. 1, p. 36-50, 2016. Disponível em: Disponível em: http://www.periodicoshumanas.uff.br/ecos/article/view/1845 . Acesso em: 12 jan. 2024.
http://www.periodicoshumanas.uff.br/ecos... ), baseado em entrevistas semiestruturadas com 19 cuidadores de crianças que realizam acompanhamento em um CAPSi da região Nordeste, corrobora a inexistência de comunicação efetiva entre os profissionais e cuidadores, registrando, ainda, que estes últimos acabam por ficar sem acesso ao manejo clínico e à direção de cuidado proposta. A fala de uma cuidadora esclarece este ponto:

Félix e Santos (2016FÉLIX, L. B.; SANTOS, M. F. S. Infância e Atenção Psicossocial. ECOS, Campos dos Goytacazes, v. 6, n. 1, p. 36-50, 2016. Disponível em: Disponível em: http://www.periodicoshumanas.uff.br/ecos/article/view/1845 . Acesso em: 12 jan. 2024.
http://www.periodicoshumanas.uff.br/ecos... ) afirmam que a direção do cuidado no CAPSi estudado fica restrita aos saberes especializados, deslegitimando os saberes e expertises próprios aos familiares e deixando-os com insuficiente orientação sobre o trabalho realizado.

Carvalho Filha et al. (2018CARVALHO FILHA, F. S. S. et al. Entendimento do espectro autista por pais/cuidadores - estudo descritivo. Revista de Divulgação Científica Sena Aires, Valparaíso de Goiás, v. 7, n. 2, p. 105-116, 2018. Disponível em: <Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/326922609_ENTENDIMENTO_DO_ESPECTRO_AUTISTA_POR_PAISCUIDADORES_-_ESTUDO_DESCRITIVO >. Acesso em: 12 jan. 2024.
https://www.researchgate.net/publication... , p. 114) igualmente constatam que cuidadores de autistas “apresentam um conhecimento limitado sobre TEA”, determinado, em grande parte, pela escassez de compartilhamento do saber por parte dos profissionais. Chamam a atenção, diante disso, para a importância de que “gestores, profissionais e serviços de saúde consigam agir de modo conjunto” (Carvalho Filha et al., 2018CARVALHO FILHA, F. S. S. et al. Entendimento do espectro autista por pais/cuidadores - estudo descritivo. Revista de Divulgação Científica Sena Aires, Valparaíso de Goiás, v. 7, n. 2, p. 105-116, 2018. Disponível em: <Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/326922609_ENTENDIMENTO_DO_ESPECTRO_AUTISTA_POR_PAISCUIDADORES_-_ESTUDO_DESCRITIVO >. Acesso em: 12 jan. 2024.
https://www.researchgate.net/publication... , p. 114) com familiares de autistas, promovendo estratégias de educação em saúde sobre o tema, as quais poderão incidir em melhor entendimento sobre a condição autista e maior participação nos caminhos do cuidado.

Em outro artigo analisado, há o registro da fala de uma mãe que exemplifica bem o problema referido anteriormente:

A ausência de compartilhamento e consideração pela expertise do familiar acaba por engendrar, segundo Nunes (2014NUNES, F. C. F. Atuação política de grupos de pais de autistas no Rio de Janeiro: perspectivas para o campo da saúde. 2014. 147 f. Dissertação (Mestrado em Saúde Coletiva) - Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Instituto de Medicina Social, Rio de Janeiro, 2014., p. 53), um modo de busca por informações cujo “ponto de chegada é um laudo médico”. A expectativa dos familiares por uma delimitação objetiva por meio de laudos envolve, além da busca por esclarecimento diante da enigmática condição dos filhos, aspectos mais pragmáticos, ligados ao acesso a direitos e políticas sociais. É por meio desse documento, por exemplo, que usuários ou familiares têm direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), gratuidade no transporte público em algumas municipalidades e acesso ao sistema educacional inclusivo, entre outras políticas públicas baseadas na ampliação da justiça social e da equidade.

Na atenção psicossocial, a complexidade das situações, as diferentes dimensões do sofrimento e as dificuldades concretas de vida são tão determinantes para a construção dos processos de cuidado quanto o fenômeno psicopatológico, devendo, portanto, serem consideradas no diálogo com familiares. Ainda que haja, por parte destes, grande expectativa de compreensão do que se passa com seus filhos a partir do laudo/diagnóstico, é preciso considerar que a mera informação médica não alcança a complexidade envolvida na demanda por laudos. Isso porque, apesar de oferecer ‘um nome’ - o que não é pouca coisa - para um fenômeno tomado pelos familiares como enigmático ou estranho, o laudo não tem inteligibilidade ou sentido aplicado diretamente às suas complexas experiências de vida. Vivências de isolamento social, perda de emprego, sobrecarga física e emocional, centralidade do cuidado na figura da mulher (mãe ou avó), necessidade de redes de apoio e de orientação sobre como lidar com o filho, entre tantas outras, são questões invisibilizadas e silenciadas caso a busca por um laudo seja tomada como um fim em si mesmo (Muylatert, Delfini, Reis, 2015MUYLAERT, C. J.; DELFINI, P. S. S.; REIS, A. O. A. Relações de gênero entre familiares cuidadores de crianças e adolescentes de serviços de saúde mental. Physis, Rio de Janeiro, v. 25, n. 1, p. 41-58, 2015. DOI: 10.1590/S0103-73312015000100004
https://doi.org/10.1590/S0103-7331201500... ).

Nesse sentido, os CAPSi devem levar em consideração os diferentes elementos envolvidos no pedido de um laudo pelos familiares, que pode ocorrer por demanda própria, mas também por indicação de outros serviços de saúde ou intersetores. É necessário superar tanto o reducionismo biomédico, que toma como elucidativas por si próprias as classificações psiquiátricas, quanto a postergação da emissão de um laudo baseada na crença de que, dessa forma, estaria preservada a particularidade e complexidade do sujeito afetado, sem reduzi-lo a uma nomeação psiquiátrica.

As falas de familiares de CAPSi, no GF de 2011, auxiliam o esclarecimento desse último ponto:

Ao serem demandados a emitir um laudo, os trabalhadores dos CAPSi, se o fizerem imediatamente, postergarem ou simplesmente recusarem, correm o risco de declinar da própria operação psicossocial de cuidado.

O cotejamento entre as narrativas dos GFs e a literatura mostra a persistência dos desencontros entre familiares e profissionais dos CAPSi, coma querela dos laudos como um de seus indicadores. O ethos da atenção psicossocial deve tomar como foco dimensões coletivas e individuais, considerando tanto os determinantes sociais da saúde como a experiência singular e socialmente situada do sujeito em sofrimento, incluindo a vivência dos familiares. Nesse sentido, não deve ser desconsiderada a dimensão biomédica e diagnóstica, mas esta não deve tomada como pré-requisito para o acesso ao cuidado (Yasui, 2010YASUI, S. Rupturas e encontros: desafios da reforma psiquiátrica brasileira. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2010.). A transmissão de tal ethos aos familiares e a valorização de seu estatuto de parceiros do cuidado continuaram a ser um desafio para atenção psicossocial de crianças e adolescentes no período entre 2011 e 2021.

Percepção sobre os processos de cuidado nos CAPSi

Tanto as narrativas recolhidas em 2011 quanto os estudos publicados nos 10 anos seguintes indicam que os processos de trabalho psicossociais - principalmente o acolhimento, a construção de vínculo e a confiança - são percebidos pelos familiares de autistas como estratégias inovadoras no campo do cuidado, por produzirem sentimento de pertencimento. Ser bem recebido, poder ir ao serviço quantas vezes for necessário, receber a equipe em casa quando há impossibilidade de ir aos CAPSi e reconhecer o serviço como um lugar no qual é possível chorar ou ‘se abrir’ sugerem o acolhimento como um relevante processo psicossocial. As falas a seguir exemplificam esse fato:

O acolhimento é, em grande medida, associado à disponibilidade dos profissionais dos CAPSi, conforme referido em algumas falas dos GFs de 2011: “a disposição dos profissionais é que faz a diferença” (Regina, GF 2011), “no CAPSi eles [trabalhadores] são muito guerreiros, até os terceirizados que ficam ali na frente” (Roberta, GF 2011). Percepções semelhantes foram registradas no estudo de Félix e Santos (2016FÉLIX, L. B.; SANTOS, M. F. S. Infância e Atenção Psicossocial. ECOS, Campos dos Goytacazes, v. 6, n. 1, p. 36-50, 2016. Disponível em: Disponível em: http://www.periodicoshumanas.uff.br/ecos/article/view/1845 . Acesso em: 12 jan. 2024.
http://www.periodicoshumanas.uff.br/ecos... , p. 43) quando familiares entrevistados destacaram a “boa qualificação profissional” da equipe do CAPSi pesquisado, tendo como foco sua dedicação:

Entretanto, mesmo considerando o valor atribuído à dedicação e disponibilidade dos trabalhadores, não é recomendado que o diferencial do cuidado psicossocial fique centrado nessas qualidades. Afinal, é amplo o espectro de transformações inerentes à operação psicossocial, envolvendo não apenas elementos atitudinais dos trabalhadores, como também mudanças no entendimento dos fenômenos, no exercício da clínica, no lugar ocupado por usuários e familiares, na inclusão dos recursos comunitários e intersetoriais como recursos de cuidado, entre tantas outras.

O modelo psicossocial constitui uma expertise cientificamente informada, dispõe de fundamentos e diretrizes capazes de orientar novas formas de cuidado, incide nas coletividades e amplia as condições de participação, protagonismo e cidadania de todos os envolvidos, amalgamando resolutividade clínica e transformação social (Costa-Rosa, 2000COSTA-ROSA, A. O modo psicossocial: um paradigma das práticas substitutivas ao modo asilar. In: AMARANTE, P. (Org.). Ensaios: subjetividade, saúde mental, sociedade. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2000. p. 141-168.). Nesse ponto, cabe interrogar: será que os CAPSi, no período de 2011 a 2021, conseguiram operar e transmitir para usuários e seus familiares o alcance e a abrangência do mandato psicossocial para além da posição atenta e disponível dos trabalhadores? Caso não, a lógica e a expertise típicas do modo psicossocial permanecem enigmáticas e insondáveis no campo da cultura hegemônica, para a qual a compreensão das necessidades em saúde mental tende a ser individualizada e subordinada ao saber biomédico, como evidenciado na discussão sobre medicação e diagnósticos.

O não compartilhamento da perspectiva psicossocial com usuários e familiares faz com que o entendimento mais ampliado de ‘qual problema está sendo tratado e cuidado’ - que deveria envolver os sujeitos e a comunidade - permaneça sem resposta ou, ainda, com a mesma resposta reducionista que a atenção psicossocial visa superar. Ademais, a dificuldade na comunicação, além de fragilizar a construção de parcerias, pode resultar em demandas por “cuidado especializado”, na forma de serviços segregados, intervenções intensivas, individualizadas e medicalizadas, como veremos a seguir.

Principais demandas e reivindicações

Nos GFs de 2011, foram muitas as queixas, pedidos, sugestões e reivindicações feitas pelos familiares a respeito dos CAPSi. Uma das demandas mais comuns foi a de que todo o rol de terapêuticas propostas aos autistas, incluindo sua escolarização, se concentrassem no mesmo espaço:

É possível perceber que existem motivações distintas para essas demandas, como a possibilidade dos próprios familiares se engajarem em atividades ou a diminuição do tempo gasto no deslocamento entre os equipamentos de saúde e educação. Aquilo que, à primeira vista, parece apontar para a necessidade de uma instituição totalizante, que atenderia em si mesma todas as necessidades dos autistas, pode, na verdade, ser tomado como uma reivindicação que convoca o princípio da integralidade do cuidado (Oliveira; Andrade; Goya, 2012OLIVEIRA, R. F.; ANDRADE, L. O. M.; GOYA, N. Acesso e integralidade: a compreensão dos usuários de uma rede de saúde mental. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 17, n. 11, p. 3069-3078, 2012. DOI: 10.1590/S1413-81232012001100023
https://doi.org/10.1590/S1413-8123201200... ), reforçando a necessidade de que essa integralidade seja objeto de investimento substancial pelos CAPSi em seus territórios de atuação.

Nos artigos consultados, esse tema aparece principalmente sob a forma de solicitação de algumas especialidades que, apesar de previstas na portaria que instituiu os CAPSi (Brasil, 2002BRASIL. Portaria nº 336, de 19 de fevereiro de 2002. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2002. Disponível em: <Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2002/prt0336_19_02_2002.html >. Acesso em: 12 jan. 2024.
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegi... ), não estão presentes em muitos deles, como a terapia ocupacional e a fonoaudiologia.

Outras queixas encontradas nos GFs e na literatura produzida entre 2011 e 2021 se referem à intensividade do cuidado, à frequência de idas aos CAPSi e ao tempo de atendimento, que, no caso desta pesquisa, também se associam às demandas por especialidades:

Por um lado, essas narrativas contêm queixas pertinentes, frequentemente associadas à precarização do trabalho dos CAPSi e suas limitações em oferecer cuidado de maior intensividade (Lima et al., 2020LIMA, R. C. et al. Narrativas de familiares de autistas de Capsi da região metropolitana do Rio de Janeiro: participação, protagonismo e barreiras ao cuidado. Saúde em Debate, v. 44, p. 144-155, 2020.) - vale ressaltar que os CAPSi foram o tipo de CAPS que menos cresceu no país entre 2011 (quando eram 149) e 2020 (quando passaram a 278) (Desinstitute, 2021DESINSTITUTE; WEBER, Renata (org.). Painel Saúde Mental: 20 anos da Lei 10.216/01. Brasília: [s.n.], 2021.). De outra perspectiva, as narrativas se ligam às dificuldades do serviço em transmitir aos familiares o modo de operação do cuidado psicossocial, como previamente discutido. A demanda por especialistas é um desses pontos sensíveis, haja vista a priorização, nos CAPSi, dos espaços coletivos ou grupais - frequentemente nomeados de “convivência” ou “permanência” - em detrimento da oferta de técnicas conduzidas por profissionais específicos em espaços individuais (Lima et al., 2014LIMA, R. C. et al. Indicadores sobre o cuidado a crianças e adolescentes com autismo na rede de CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro. Physis: Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 24, p. 715-739, 2014.). Além disso, algumas falas registradas na literatura analisada associam a questão da frequência e duração dos atendimentos ao que seriam as especificidades do tratamento do autismo, e dialogam com um tema também presente nos GFs de 2011: a necessidade ou não da divisão dos espaços e horários do CAPSi por diagnóstico, separando os autistas das outras crianças, dado que as primeiras demandariam um trabalho distinto:

Esse debate, que se fez presente nos GFs de 2011 e na literatura publicada na década seguinte, sugere a persistência da polarização que levou o lobby de movimentos de familiares a propor - sem sucesso - a supressão da referência à qualificação e fortalecimento da rede psicossocial no atendimento a pessoas com TEA (Lugon; Costa Andrada, 2019LUGON, R. A.; COSTA ANDRADA, B. Militâncias de familiares de autistas e a economia política da esperança no Brasil de 2019. In: SURJUS, L. T. L. S.; MOYSÉS, M. A. A. (Org.). Saúde mental infantojuvenil: territórios, políticas e clínicas de resistência. Santos: Unifesp; Abrasme, 2019. p. 89-103.). A ideia de que o manejo do autismo exige, de modo obrigatório e universal, determinadas modalidades de terapia e/ou uma alta carga horária semanal de tratamento (“em outros lugares é todos os dias”), ou de que o CAPSi “não tem trabalho direcionado para o autista”, flerta com a tecnificação e segregação do tratamento desses usuários e se constitui em um desafio para o cumprimento do mandato psicossocial pelos CAPSi no período abrangido por este estudo. Enfrentar essa polarização, tendo no horizonte sua superação por meio de estratégias intersetoriais, deve ser uma das principais tarefas da atenção psicossocial infantojuvenil nos próximos anos.

Considerações finais

A partir da pergunta-guia que orientou o desenvolvimento deste estudo e dos achados encontrados por meio das estratégias para coleta de informações, podemos inferir que, na percepção dos familiares, o trabalho dos CAPSi com autistas produz efeitos favoráveis, principalmente em relação à socialização. No entanto, o reconhecimento dos recursos terapêuticos utilizados para este fim oscila entre os dispositivos coletivos de cuidado, destacados nos GFs, e o uso de psicofármacos, presente nos relatos retirados da literatura. Mais do que uma diferença de entendimento, tal achado pode indicar a existência de frágil compartilhamento dos processos psicossociais junto aos familiares, fator que se relaciona a outro aspecto destacado neste estudo, o de que a melhora dos filhos não é acompanhada de um melhor entendimento por parte dos familiares sobre o que se passa com eles, seja do ponto de vista dos fenômenos psicopatológicos, seja dos processos de cuidado utilizados. Outro indicador desse problema é a demanda por laudos, que tende a substituir o diálogo e centrar a fonte das informações na figura do médico, prejudicando a própria transmissão do caráter psicossocial do cuidado nos CAPSi.

O valor do acolhimento, da construção de vínculo e do apoio - base do trabalho na atenção psicossocial - é atribuído, em grande medida, à atitude pessoal dos profissionais, produzindo uma zona de sombra sobre o mandato público dos dispositivos psicossociais e a inovação que eles são chamados a operar na sociedade e na ‘cultura das terapêuticas’. Tomar como característica pessoal o que é da ordem do trabalho da saúde mental pública diz mais sobre a ausência de compartilhamento e participação dos familiares do que sobre um equívoco no entendimento do processo.

Todos esses aspectos destacados devem ser tomados como alerta aos CAPSi para que incrementem ações efetivas de participação, compartilhamento, parceria e transmissão do mandato psicossocial, incluindo os usuários e seus familiares. Atenção psicossocial é um projeto de transformação social que não será realizado se não for partilhado e coletivamente pactuado. Ainda que o foco deste estudo tenha sido o trabalho dos CAPSi com autistas, é preciso destacar a importância da intersetorialidade para a integralidade do cuidado. Nesse sentido, o avanço no campo do cuidado psicossocial depende fortemente da colaboração e corresponsabilização entre os diferentes setores públicos, agentes, atores e gestores nos territórios.

Embora este estudo apresente limites de abrangência na comparabilidade de seus achados, em função da metodologia aplicada e da heterogeneidade metodológica entre artigos que compuseram a amostra e os dados dos GFs de 2011, acreditamos ter sido possível lograr o cotejamento das narrativas e extrair delas resultados que indiquem os desafios característicos da atenção psicossocial a autistas no período entre 2011 e 2021, de modo a orientar o aprimoramento do cuidado a esses usuários. O futuro da atenção psicossocial a crianças e adolescentes autistas passa pela valorização de seus familiares como parceiros do cuidado, dando especial atenção à circulação de informações e às estratégias de transmissão da lógica psicossocial.

Referências

Datas de Publicação

Histórico