http://dx.doi.org/10.18294/sc.2015.720

ARTÍCULOS

Religión y salud: la intervención pública de agentes religiosos católicos formados en bioética en el debate parlamentario sobre la muerte digna en la Argentina

Religion and health: the public intervention of Catholic religious agents trained in bioethics in the parliamentary debate on death with dignity in Argentina

 

Irrazábal, Gabriela1

1Licenciada en Sociología. Doctora en Ciencias Sociales. Investigadora asistente, Centro de Estudios e Investigaciones Laborales, Concejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CEIL-CONICET). Profesora adjunta regular, Universidad Nacional Arturo Jauretche. Docente auxiliar, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires, Argentina. gabrielairrazabal@gmail.com

 

Recibido: 4 de noviembre de 2014
Versión final: 27 de enero de 2015
Aprobado: 7 de febrero de 2015

 


RESUMEN

Desde una perspectiva sociológica, este trabajo aborda una de las aristas de la intervención pública de ciertos sectores del catolicismo en la elaboración y sanción de leyes de salud. En particular se hace foco en el debate en comisiones parlamentarias sobre la llamada ley de "muerte digna" (Ley 26742) en el cual se convocó a un grupo de expertos en bioética para asesorar a los senadores sobre los alcances y límites de la ley. La mayoría de los expertos invitados pregonan la perspectiva de la bioética personalista, un desarrollo teológico de la bioética del catolicismo contemporáneo. En el debate no participaron representantes de otros credos consolidando la ampliamente estudiada imbricación entre el catolicismo y lo político en Argentina.

PALABRAS CLAVES Religión; Catolicismo; Legislación en Salud; Derecho a Morir; Bioética; Argentina.

ABSTRACT

This paper discusses from a sociological perspective one of Catholicism's fronts of public intervention in the development and enactment of health legislation. In particular we analyze the debate in parliamentary committees on the so-called "death with dignity" law (No. 26742), for which a group of bioethics experts was convened to counsel senators regarding the scope and limits of the law. The majority of the invited experts advocated a personalist bioethics perspective, which is a theological bioethics development of contemporary Catholicism. In the debate no representatives of other faiths were present, reinforcing the widely studied overlap between Catholicism and politics in Argentina.

KEY WORDS Religion; Catholicism; Health Legislation; Right to Die; Bioethics; Argentina.


 

INTRODUCCIÓN

A lo largo de este artículo veremos cómo se materializa en un proceso de debate y discusión legislativo, la legitimación de la toma de las decisiones políticas mediante el llamado a la autoridad científico-bioética como instancia susceptible de dirimir eventuales conflictos de intereses (1) en la Argentina. Es a partir de esta expertise que los expertos en bioética son convocados como peritos científicos en diversas comisiones parlamentarias, una de las aristas de la intervención pública de agentes religiosos (a) en la Argentina. Este artículo también se propone contribuir a los desarrollos de la reciente sociología de la bioética propuesta por Raymond De Vries (2) y la sociología del bio-conocimiento elaborada por Alan Petersen (3).

Aquí abordaremos una discusión parlamentaria sobre muerte digna en el año 2011 en Argentina. Los debates en las comisiones legislativas son relevantes porque allí se configuran los proyectos de ley que luego serán puestos a consideración (o no) de la totalidad de las cámaras parlamentarias. En los últimos años, estos debates han adquirido visibilidad y se han constituido como espacios de "audiencias públicas" en las cuales distintos agentes pujan por imponer sus significados. La ley representa para algunos un reaseguro de que la sociedad es de hecho "su sociedad", los significados de la ley "sus significados" y la moral de la ley "su moral" (4). Lo que se juega en esta intervención pública es la redefinición de un cierto número de fronteras, en especial, las del cuerpo, las de lo normal y lo desviado, las de la medicina y lo social. Se intentan transformar las categorías elementales por las cuales se definen los individuos y las relaciones entre ellos: las formas de la sexualidad, los límites de la vida y del ser humano (5).

Trabajaremos sobre el debate parlamentario en comisión sobre un tema relacionado a la bioética que ha adquirido relevancia en los últimos años: la muerte digna. El debate será analizado de manera individual, atendiendo a su propia performance y puesta en escena. Para comprender cómo se despliegan estas discusiones en las que los legisladores convocan a expertos para dar legitimidad a los proyectos de ley, utilizaremos algunas categorías analíticas de Erwin Goffman (6) que nos permiten organizar el análisis y encontrar puntos en común con otros debates parlamentarios en los que se requiere la expertise bioética (aborto no punible, fertilización asistida, entre otros), que si bien tratan sobre temas distintos y se efectúan en cámaras parlamentarias diferentes mantienen una escena ritualizada que es compartida por todos ellos. Así, consideraremos que los debates parlamentarios se escenifican en un contexto específico, es decir, espacios en los que se producen los encuentros entre distintos actores sociales (6). Estos encuentros constituyen la interacción entre los individuos que asisten a debatir. El contexto y el encuentro configuran un recinto (territorio simbólico) que los agentes pugnan por reivindicar para sí mismos en el propio proceso de la interacción (6): cada uno de los individuos que asisten a debatir intentará imponer su visión legítima sobre los contenidos de los proyectos de ley que se ponen en discusión. Además de analizar el contexto y los encuentros específicos en los que los expertos en bioética brindan su expertise para legitimar decisiones políticas, ofreceremos datos relevantes sobre lo que podemos denominar el "pre-encuentro", que puede caracterizarse como la información, los datos y los conocimientos previos que los agentes expertos en bioética poseen con anterioridad a la realización del encuentro para debatir. Esto implica desde conocimientos técnicos sobre la temática hasta el análisis de cada proyecto de ley en particular (junto con la coyuntura política) y se constituye en el trasfondo que permite que se realicen los debates y audiencias públicas. Por ello, al analizar de manera individual cada debate parlamentario en comisión tomaremos en cuenta los trabajos académicos que ilustran el estado general del conocimiento sobre la temática. Luego, presentaremos la información clave que los expertos en bioética manejan previamente a presentarse para la discusión parlamentaria (el "pre-encuentro") y, finalmente, analizaremos el contexto y los encuentros de interacción de estos expertos en bioética con los legisladores (que presentan los proyectos de ley) y algunos adversarios que también se presentan como peritos, junto con los ejes de cada uno de los debates. Al respecto, un dato a tener en cuenta es que tanto diputados como senadores nacionales se consideran católicos (al menos un 60%) y una amplia proporción se reúne frecuentemente con líderes religiosos para conversar sobre temas políticos y sociales (7). Además, la mayoría de los legisladores considera legítima la participación de religiosos en comités y temas de bioética (7). Esta situación, que atraviesa los debates parlamentarios a nivel nacional y también locales, permite enmarcar los contextos y encuentros de interacción en relaciones ancladas de agentes religiosos y legisladores. Estos últimos son los que convocan a los expertos en bioética personalista (laicos y sacerdotes católicos) para que otorguen legitimidad a sus decisiones políticas. Como veremos en cada debate parlamentario en particular, no se trata de una simple intervención estratégica a modo de cooptación de un espacio que se espera que sea laico, sino que en la mayoría de los casos los agentes religiosos expertos en bioética son convocados por los propios legisladores para brindar asesoramiento técnico:

Los invitados para el debate sobre muerte digna. A ver. el padre Andrés, el padre Rubén, un abogado de la Conferencia Episcopal. El padre Andrés sabe mucho de estos temas, de la bioética. ¿otros invitados? No sé todavía, en la lista tengo a los que te mencioné, esto lo organizó el senador, el que presenta el proyecto. Si querés venir, escribime un mail porque técnicamente no es una audiencia pública es una reunión plenaria de comisiones. Podés pasar a observar, para que te inviten a hablar solo por medio de un senador. (Personal administrativo de la comisión de salud del Senado de la Nación, comunicación telefónica, 14 de septiembre de 2011)

Esta invitación a expertos responde al objetivo, característico de las sociedades contemporáneas, de dirimir conflictos de interés de una aparente manera neutral (8) recurriendo a la legitimación científica para la toma de decisiones políticas. Los agentes religiosos concurren al debate en su calidad de expertos en bioética en pie de igualdad (porque sus credenciales los habilitan) con otros especialistas en bioética o disciplinas relacionadas con los problemas sociales que se estén dirimiendo y requieran de una decisión. De esta manera, participan del entramado de la intervención pública (9) en la cual el conocimiento técnico y la expertise se movilizan para insertarse en espacios políticos. Se trata de un proceso en el cual el ejercicio del poder en las sociedades contemporáneas está imbuido de conocimiento sobre la naturaleza de lo que se quiere gobernar y administrar: los cuerpos de los individuos (5,10). Aquí trabajaremos sobre cómo se insertan los agentes religiosos expertos en bioética en un escenario parlamentario para discutir cuestiones relacionadas con la muerte y la forma de morir de los argentinos. Analizaremos el debate de la reunión plenaria de las comisiones de salud y deporte, presupuesto y hacienda y legislación general del día 27 de septiembre de 2011 en la Cámara de Senadores de la Nación sobre la Ley 26742 de muerte digna, que luego de los debates sería aprobada por la totalidad de la Cámara de Senadores en mayo de 2012.

 

ACERCA DE LA INVESTIGACIÓN

La investigación de la que surge este artículo, tuvo una duración de cinco años en el marco de la realización de la tesis doctoral "Bioética y Catolicismo: entrenamiento e intervenciones públicas desde la bioética personalista en la Argentina (1999-2012)" que tenía como propósito responder al interrogante sobre cómo intervienen en el espacio público -a partir de sus representaciones, trayectorias y un entrenamiento específico- los agentes católicos formados en bioética en la Argentina. La perspectiva analítica adoptada se inscribe en el paradigma interpretativo de las ciencias sociales (11) y la tradición sociológica (12), específicamente la sociología de el/los catolicismo/s (13,14).

La investigación se organizó en torno a dos dimensiones que surgieron a partir de categorías construidas en el propio trabajo de campo: el entrenamiento para el establecimiento de la expertise bioética y la intervención pública. Por ello, se combinaron estrategias: a) observación participante en espacios de formación en bioética (expertise) y de intervención pública (comisiones de salud parlamentarias), b) análisis documental de fuentes textuales y c) entrevistas a los agentes formadores y a los que se forman e intervienen luego en el espacio público (comisiones de salud parlamentarias y/o hospitales públicos).

Con relación a la observación participante se realizaron cuatro cursos de posgrado (seminarios, especializaciones o diplomaturas en universidades laicas o confesionales que estuvieran dirigidas por agentes religiosos formados en bioética, se privilegió la cursada a la certificación y aprobación de los cursos): Diplomatura de posgrado en Bioética Clínica (Universidad CAECE), Curso de Planificación Familiar (Universidad Católica Argentina), Posgrado en Bioética y Derechos Humanos en América Latina (Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires); y Comités de Bioética (Universidad Católica Argentina). Asimismo, se asistió a ocho congresos/jornadas de bioética que implicaron la observación de 62 conferencias de expertos en bioética. El objetivo de la observación participante era conocer el proceso de formación, entrenamiento y adquisición de la expertise bioética que habilita luego a los agentes a participar en debates públicos de manera consultiva en calidad de expertos. En todo momento la investigadora se presentó como estudiante del doctorado en Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, en el que estaba haciendo su tesis sobre la relación entre la bioética y el catolicismo en la Argentina. Al finalizar la tesis, se difundió la invitación a la defensa pública de la que participaron algunos profesores de los cursos de posgrado y uno fue indicado por la Comisión de Doctorado como jurado de la tesis.

En este artículo no se hablará sobre los hallazgos de la investigación en relación con la observación realizada de los cursos de formación de posgrado y congresos. Solo mencionaremos que la formación en el marco de la Comisión Kentenich, tanto en jornadas como cursos de posgrado, se destacó como uno de los espacios con mayor afluencia de público católico y no católico y donde se conjugan ciencia y religión de manera articulada. Allí no hay orientación vinculada a encontrar un método de resolución de casos que resulte de sencilla aplicación sino una propuesta de formación integral, con una abundante carga teórica en filosofía y antropología (además de la médica y legal). En palabras de su directora, Elena Lugo, su propuesta teórica y epistemológica conjuga la antropología personalista con la obra de Elio Sgreccia y la perspectiva metodológica del pensar orgánico de José Kentenich, fundador del Movimiento Apostólico de Shoenstatt (registro de campo).

A la par de la realización de la formación de cursos de posgrado que nos orientaban en los procesos de socialización de expertos en bioética, se realizó observación participante en las comisiones de salud parlamentarias, que aparecieron como uno de los ámbitos privilegiados de la intervención pública de la expertise bioética (tanto laica como confesional). Las comisiones fueron:

  • Aborto no punible: Audiencias públicas de la comisión de salud de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires del 31 de octubre de 2008 y análisis de versiones taquigráficas de las sesiones del 3 de octubre, 14 y 21 de noviembre de 2008.
  • Fertilización asistida: Debates en la comisión de Salud y Acción Social del día 1 septiembre de 2009 y análisis de las versiones taquigráficas de los días 11 de agosto, 1 y 29 de septiembre de 2009; audiencia pública sobre aborto en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, el 13 de julio de 2011.
  • Muerte digna: Reunión plenaria de comisiones en torno a la Ley de "muerte digna" en el Honorable Senado de la Nación Argentina, versión taquigráfica del 27 de septiembre de 2011.

Con relación al análisis documental, se trabajó con 525 fuentes. Estas incluyeron 112 documentos de la Iglesia Católica (encíclicas, declaraciones de pontífices, magisterio); 47 fuentes periodísticas (laicas y religiosas); 110 documentos de organismos internacionales, agencias gubernamentales, asociaciones médicas y normas que regulan la bioética; 48 documentos de universidades argentinas (públicas y privadas) como programas de estudio con bibliografía y acreditación de carreras por la Comisión Nacional de Evaluación y Acreditación Universitaria (CONEAU); 102 ponencias publicadas en actas de jornadas de Bioética en Argentina desde 1999 hasta 2012; y una selección de 106 artículos académicos de bioética extraídos de revistas científicas para rastrear los principales debates de la disciplina y sus mitos de origen en el contexto norteamericano. Por último, se analizaron 127 artículos y capítulos de libros académicos de autores latinoamericanos que intentan dar sustento epistemológico a la bioética y discuten sus orígenes históricos en la región.

Con respecto a las entrevistas, que se realizaron casi al final del trabajo de campo para profundizar dimensiones que no habían podido ser analizadas mediante la observación (como el caso de los comités de hospitales públicos), se entrevistó a través de un formulario autoadministrado anónimo a 42 integrantes de comités de bioética: 27 médicos, tres psicólogos, dos abogados, dos filósofos, dos enfermeros, un sociólogo, un bioquímico, un bioingeniero, un antropólogo (tres prefirieron mantener su profesión en el anonimato). La mitad fueron mujeres. La edad promedio de los entrevistados fue de 56 años (entre 37 y 76 años). Pertenecían a distintas regiones del país (San Juan, Río Negro, Córdoba, Chaco, Corrientes, interior de la provincia de Buenos Aires), aunque la mayoría era del Conurbano Bonaerense y la Ciudad de Buenos Aires. Los entrevistados fueron contactados en el marco de un simposio de ética hospitalaria en la Ciudad de Buenos Aires. A todos se les daba la posibilidad de conversar con la investigadora o de responder las preguntas por escrito, la mayoría eligió esta posibilidad con la garantía total del anonimato. Por último, se entrevistaron en profundidad (en forma oral y registrada mediante grabador, salvo un caso en el que se tomaron notas) a nueve informantes clave (tres profesores y responsables de áreas de bioética en universidades públicas), un diputado nacional de la Comisión de Salud, dos sacerdotes integrantes de comités de bioética, un referente de la UCA, un presidente de comité de bioética en un hospital público, un abogado profesor e integrante de comités de bioética.

De todo el corpus de la investigación realizada para conocer la relación entre la bioética y el catolicismo en Argentina, aquí nos centraremos en una dimensión de la intervención pública: el asesoramiento experto de agentes religiosos formados en bioética a los responsables de sancionar leyes de salud, en este caso senadores nacionales. No se recuperará la voz de los senadores sino de los expertos que fueron convocados para recibir su consejo o asesoramiento sobre el texto de la ley. Nos focalizaremos en la reunión plenaria de las comisiones que tenían injerencia en la sanción de la ley de muerte digna, en noviembre de 2011. Asimismo, recuperaremos algunos testimonios y extractos de entrevistas o comunicaciones con informantes clave posteriores al evento en cuestión que nos ayudan a dar un marco comprensivo holísitico.

Es necesario aclarar que a lo largo de este artículo se trata de evitar el uso del término "Iglesia Católica" para referirse a la intervención de los agentes religiosos que se autoidentifican como católicos, porque no podemos afirmar que sus acciones estén "representando" oficialmente a la Iglesia de la cual son miembros. Para referirnos a ese colectivo preferimos utilizar el término catolicismos, en plural, siguiendo a Giménez Béliveau (14) porque da cuenta de la heterogeneidad y diversidad dentro de esa religión. Asimismo, la intervención pública en la sanción de leyes sobre cuestiones de bioética no es una acción exclusiva de los catolicismos, sino que otras religiones también participan en estas cuestiones. En este debate particular sobre la muerte digna solo participaron católicos y esto se debe, como se verá en el artículo, a una decisión de los senadores nacionales. Por ello, la hipótesis que guiaba a la investigación que dio sustento a este artículo es que existen diversos modos de intervención pública de las religiones en la Argentina, siendo el campo de la bioética un espacio privilegiado para estas acciones. La línea de investigación en relación con otros grupos religiosos recién ha comenzado y se está profundizando a través del proyecto "Religiones y salud: Trayectorias, representaciones y modos de intervención en el espacio público de agentes religiosos formados en bioética" (2014-2016) financiado por la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica (PICT-2013-2541).

 

EL DEBATE SOBRE LA MUERTE "DIGNA"

En los últimos años en la Argentina han proliferado debates públicos en torno al rechazo de tratamientos médicos o medios que prolonguen la vida de manera artificial en personas con enfermedades terminales, estado vegetativo o muerte cerebral (b). En general, estas cuestiones toman relevancia pública cuando algún caso en particular causa conmoción social. En agosto de 2011, trascendió a la opinión pública el caso de una niña cuya familia pedía desconectar de un respirador artificial. Este caso fue el que aceleró y posibilitó el debate parlamentario y la sanción de la ley llamada de "muerte digna", en cuyo Artículo 1º se establece la "autonomía de la voluntad" de los individuos para rechazar tratamientos que prolonguen la vida de manera artificial (17). La prensa argentina hizo crónicas diarias sobre el caso de esta niña. Se generaron 932 noticias en la prensa gráfica nacional y una cantidad importante de informes televisivos, y distintas personalidades del ámbito político y judicial emitían públicamente su opinión al respecto (c).

Estos debates, que han adquirido visibilidad pública en los últimos años en nuestro país, son parte de un proceso global en el cual las sociedades contemporáneas discuten la gestión médica en el final de la vida de los individuos y nociones generales sobre "muerte digna" y "buen morir" (19). Las representaciones en torno a la muerte "natural", "digna" y "buena", que son nociones históricamente contextualizadas y negociadas, influyen en la práctica cotidiana de la gestión de la muerte en salas hospitalarias. Desde mediados de la década de 1960 se ha producido una cantidad significativa de investigaciones que abordan el tema de la muerte en las sociedades contemporáneas (20). Se destacan trabajos sociológicos que, tomando al hospital y las interacciones de los pacientes con los profesionales de la salud, recogen distintas trayectorias de muerte, las estrategias del personal hospitalario para lidiar con los pacientes al final de la vida y los contextos organizacionales que dan forma al proceso de morir, entendido como un constructo social más allá del fenómeno fisiológico (21-25). Asimismo, desde una perspectiva historiográfica, se analizan las mutaciones en las conceptualizaciones sobre la muerte en la Edad Media y la Modernidad. La primera es caracterizada como un momento en el que la muerte era pública y familiar (más o menos traumática) a diferencia de la Modernidad, cuando se privatiza, se "secuestra" y se vuelve una muerte intervenida por la técnica (26-28). En esta línea han proliferado estudios que dan cuenta del proceso de expansión de la muerte hospitalizada, las salas de terapia intensiva y los cuidados paliativos en hospitales y hospicios (29,30). También se ha estudiado la influencia de las perspectivas religiosas y el proceso de secularización a través del análisis de cementerios, rituales fúnebres, textos religiosos y la expertise técnica de los cuidados paliativos (27,30,31-33). Además, abundan trabajos desde la bioética y la medicina que discuten sobre la adecuada o inadecuada formación de los profesionales de la salud para lidiar con el tema del final de la vida de sus pacientes (34-38). Por último, un conjunto de investigaciones se encargan de plantear con precisión qué se entiende por muerte biológica en la actualidad y estados terminales (muerte cerebral, coma, estado vegetativo permanente) y los dilemas éticos que esto acarrea como, por ejemplo, la eutanasia, el suicidio asistido, el testamento vital o las directivas anticipadas, la sedación paliativa y la suspensión de tratamientos (15,16,39,40-43).

Más allá de cuáles sean las acciones que efectivamente se realizan en la práctica hospitalaria en relación con la muerte (19), los debates parlamentarios giran en torno a decidir desde un marco legal qué se entiende por "muerte digna" y por eutanasia. Hay países que han regulado la práctica de la eutanasia y el suicidio asistido (43-45) y otros en los cuales se considera delito (42). Simón Lorda (46) analiza que, en el ámbito iberoamericano, la discusión jurídica en torno a la muerte ha sido una constante desde la década de 1930 y ha estado influenciada por los textos de deontología médica que eran redactados por las jerarquías eclesiásticas de la Iglesia Católica (d). En este sentido, se podría afirmar que la participación de agentes religiosos en la discusión sobre las constelaciones legales y jurídicas en relación con la muerte es una constante a lo largo de la historia (46). Esto se repite en el debate del 27 de septiembre de 2011 en la Cámara de Senadores de la Nación en Argentina, que veremos a continuación. A ninguno de los senadores presentes les resultaba conflictiva la presencia de sacerdotes y expertos en bioética católica. Cuando se trata de la muerte, es esperable que los teólogos católicos se manifiesten (no fueron invitados al debate representantes de otras religiones). Antes de comenzar con el debate y la intervención pública directa de los expertos en bioética personalista (católica), analizaremos las informaciones previas con las que los agentes religiosos contaron para participar del debate y que constituye lo que hemos denominado el "pre-encuentro" de la interacción.

 

El "pre-encuentro"

Si bien el debate parlamentario se aceleró durante el año 2011 para llegar a la aprobación de la Ley 26742, en mayo de 2012, en los registros de las cámaras legislativas se encuentran proyectos de ley sobre muerte digna, límites a los tratamientos, testamento vital y cuidados paliativos desde 1997. La sanción de una ley que garantice el respeto de la autonomía de la voluntad individual en el proceso de muerte duró unos quince años aproximadamente y la característica del último período (2011-2012) fue el grado de acuerdo entre todas las fuerzas políticas para lograr la aprobación de la ley en un tiempo record para trámites parlamentarios. En la Cámara de Diputados se presentaron seis proyectos en paralelo a principios de 2011 (47-52) y para noviembre, en una reunión conjunta de las comisiones de Acción Social y Salud Pública, de Legislación General, y de Derechos Humanos y Garantías se logró la unificación de todos los proyectos, a partir de un dictamen conjunto y se recomendó el pase del proyecto unificado a la Cámara de Senadores para su evaluación en comisiones y posterior aprobación (53). El texto que obtuvo la media sanción de la Cámara de Diputados y que los expertos en bioética personalista debían legitimar o deslegitimar en la reunión de comisiones del Senado, incorporaba esta definición de autonomía de la voluntad:

El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad [.] En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. (53)

La única disidencia a esta definición fue marcada por los diputados Julián Obiglio, sobrino del académico de la Academia Pontificia para la Vida Dr. Hugo Obiglio, Juan C. Vega y Carlos Favario que marcaron su rechazo a la suspensión de tratamientos de alimentación e hidratación. Para la doctrina de la Iglesia Católica y para los teóricos de la bioética personalista no es lícito retirar el alimento y la hidratación a aquellos individuos con enfermedad terminal e incluso con estado vegetativo permanente (54, 55). Julián Obiglio, fundamentó así su disidencia con la norma:

Deben suprimirse de la modificación propuesta las referencias contempladas en los artículos 1º y 2º que autorizan al paciente a rechazar su alimentación e hidratación, pues ello no resulta conteste con el concepto de muerte digna, que importa el derecho a recibir de manera natural la muerte, esto es, el fin del ciclo vital, pero este concepto de muerte digna no se relaciona, de ningún modo, con la inducción de la muerte, o con la demora artificial de la muerte. La alimentación y la hidratación no son algo ajeno a la manera natural de vivir del ser humano. No es artificial comer ni beber. No alimentar ni hidratar a alguien, es eutanasia por omisión. No se puede decir que alimentar e hidratar al enfermo es una manera desmedida de mantener la vida del enfermo terminal. Si la vida del enfermo se mantiene solamente gracias a la alimentación y la hidratación, quiere decir que no se están aplicando otros medios para mantener esa vida, por lo tanto no habría en estos casos encarnizamiento terapéutico, que es, en cambio, la práctica médica reprobada por la norma. (53 p.3)

La habilitación para la suspensión de la hidratación y la alimentación para enfermos terminales generó preocupación y alerta en las jerarquías eclesiásticas locales y en los expertos en bioética que se movilizaron para participar en el debate, tal como expresa José Luis Mollaghan, arzobispo de Rosario:

Cuanto más la legislación positiva se aleje de los principios naturales, más debemos fortificar la formación y el conocimiento de los mismos por parte de los hombres y mujeres de fe; para no hacer en conciencia uso de estas leyes, ya que una legislación positiva no puede cambiarlos [.] En este sentido se ha expresado, por ejemplo, la Carta de los Agentes Sanitarios y otros comentarios cualificados: "La alimentación e hidratación, aún artificialmente administrada, son parte de los tratamientos normales que siempre se le han de proporcionar al enfermo cuando no resultan gravosos para él. Su indebida suspensión significa una verdadera y propia eutanasia". Dejar de brindar estos medios ordinarios y elementales es moralmente ilícito y resultaría un abandono, como también si no se incluye con este mismo criterio otros que sean ordinarios, como el cuidado del cuerpo del enfermo; porque cualquier persona, cualquiera sea su condición, tienen derecho a que se respete y cuide su vida hasta donde sea posible mediante el recurso a los medios ordinarios y proporcionados. Si estos se niegan, entonces no se trata de una muerte digna, ni se deja al enfermo morir en paz. (56)

Una vez en el Senado de la Nación, el proyecto de ley aprobado debía consensuarse con las propuestas sobre muerte digna de algunos senadores. En este sentido, se organizó una reunión plenaria de las comisiones de Salud y Deporte, Legislación General, Presupuesto y Hacienda y Trabajo y Previsión Social. Quien lideraba el encuentro era el senador Cabanchik, ex director de la carrera de Filosofía de la Universidad de Buenos Aires e investigador del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), que tenía un proyecto propio sobre el ejercicio de los derechos de las personas en el proceso de su muerte (57). La reunión incluía el análisis de los proyectos sobre testamento vital y cuidados paliativos de otros senadores (58-61). Se debía llegar a un consenso entre estos proyectos y contrastarlos con el texto de la ley sancionada en la Cámara de Diputados para luego formular un dictamen conjunto que pudiera ser tratado por la totalidad de la Cámara de Senadores de la Nación. Tanto los proyectos que se consensuaron en la Cámara de Diputados como los que se trabajaron en la de Senadores tenían más acuerdos que desacuerdos. Todos indicaban que en el momento de la muerte los individuos deberían recibir información verídica sobre su estado de salud para poder tomar decisiones sobre qué tratamientos aceptar o rechazar. Los legisladores coincidían en considerar beneficioso para la población una muerte no intervenida por la técnica, es decir, una "muerte natural". Las diferencias se planteaban en cuanto a qué tratamientos eran considerados "no naturales" o "artificiales". Por ello, algunos proponían, en línea con la doctrina católica, mantener la hidratación y la alimentación (50,58) y el resto ponía bajo el manto de la autonomía individual la posibilidad de rechazarlos. Este fue el único punto que produjo controversias aunque, finalmente, se aprobó con el Artículo 1º que permitía el rechazo a la alimentación y la hidratación (17). Hasta aquí hemos visto el trasfondo sobre el cual se llevó a cabo la intervención pública directa de los expertos en bioética personalista en relación con la denominada muerte digna. Con toda esta información, más la media sanción de la ley en la Cámara de Diputados, sumado a los legisladores que tenían proyectos afines y una definición de muerte emparentada con la doctrina de la Iglesia Católica (muerte "natural"), los expertos se presentaron en el Senado de la Nación para otorgar legitimidad (o no) a los textos legislativos. A continuación veremos cómo fue el despliegue dramatúrgico del debate.

 

El contexto y los encuentros

A diferencia de otros debates parlamentarios como los de fertilización asistida o aborto no punible, aquí se planteó una sola reunión a la que asistieron 18 expertos y una invitada (no especialista) que contó su experiencia con un familiar. Asistieron, en calidad de expertos en Bioética, filósofos, médicos, abogados, religiosos y psicólogos. La mayoría de expertos eran especialistas en medicina y derecho (e) y desarrollaban su actividad profesional en instituciones públicas (universidades y hospitales). Entre quienes podemos agrupar como "religiosos" había dos sacerdotes, un laico consagrado, un representante de la corporación de abogados católicos y abogado ex tutor de los embriones criocongelados de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Eran cinco expertos católicos en un total de 18 invitados. El resto de los especialistas, a excepción de la directora de bioética de FLACSO, pertenecían a distintas instituciones y los argumentos que presentaron en el debate eran compatibles con los expertos en bioética personalista (62).

El contexto en el cual se planificó el encuentro entre los legisladores y los invitados expertos fue un salón en el que usualmente se llevan a cabo eventos de importancia en la Cámara de Senadores de la Nación. No es una sala común de reuniones de comisión, el salón Manuel Belgrano es un auditorio que cuenta con un escenario, un atril para los oradores y gradas, a modo de teatro, para que se ubique el público y la prensa. El proceso deliberativo se organizaba en un escenario al cual subían los oradores, que tenían diez minutos para exponer. A medida que los expertos iban tomando la palabra se notaba que no era la primera vez que participaban de un evento de estas características. Su expertise había sido movilizada en otras oportunidades para dar legitimidad a la sanción de leyes en el parlamento. Las palabras de la única recién llegada a la Cámara de Senadores ilustra esta situación:

¿Cómo andan? Ya vengo moqueando. Justo vino una amiga y me hace moquear de entrada. ¡Qué difícil! Primero, me presento. Mi nombre es Sofía. Soy periodista. Hace muchos años que trabajo, incluso en el Congreso, cubriendo estas cuestiones. Nunca me había tocado estar de este lado y esta cosa del atril no está muy buena. Marca una cierta distancia que esperemos poder acortar con lo que tengo ganas de contarles. Haciéndole una entrevista al señor senador Cabanchick, precisamente, por la iniciativa de un proyecto de ley sobre muerte digna, surgió el tema y le comenté mi caso. El caso de mi hermanita. Cuando terminamos de hablar, la verdad es que yo lo tengo tan naturalizado y él abrió los ojos así y me dijo por qué no venís a contarlo. Bueno, acá estamos. Dije que sí. Me hice la canchera. Pensé que iba a ser fácil. Anoche, no dormí. Me di cuenta que no era nada fácil. El caso de mi hermana, tal vez, puede colaborar en este aspecto, porque hemos logrado con mi familia, en su momento, evitar llegar al punto de tener que decidir de quitar o no el respirador. (Sofía, reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011)

Los demás oradores, expertos, agradecían la invitación al Senador que los había convocado y pasaban a exponer sus principales argumentos. El diálogo entre el presidente de la reunión, la senadora Negre de Alonso y el sacerdote secretario de la Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Argentina (del año 2011) muestran la familiaridad del religioso con el ámbito parlamentario:

Sr. Presidente: -A continuación, hará uso de la palabra el presbítero, secretario ejecutivo de la Comisión Episcopal para la Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Argentina.
Sr. Presbítero: -Buenas tardes a todos. Soy sobrino de Edmundo, que falleció. Un tío que fue senador por San Luis en 1966 y falleció el 17 de julio.
Sra. Negre de Alonso: -Además un importante historiador.
Sr. Presbítero: -Importantísimo el tío; y mi padrino. Yo me llamo Edmundo por él. Además de estar en la Conferencia Episcopal desde hace trece años como capellán de hospital, estuve seis años en el Hospital Muñiz y desde hace ocho años que estoy en el Hospital Álvarez de la Ciudad de Buenos Aires, en el barrio de Flores. (Reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011)

El director del Instituto de Bioética de la Universidad Católica Argentina (UCA) también planteó de entrada que no era un recién llegado al debate:

Les agradezco mucho por la invitación. Ya hemos tenido el placer de compartir estas ideas con varios de ustedes. Simplemente, fijar algunos criterios más de tipo general, en esta primera parte, no tanto explícitamente al análisis del proyecto de ley [.] En este sentido, la propuesta que hacemos, que venimos repitiendo, es una cuestión más técnica referida al grupo médico tratante, que es el carácter de proporcionado o desproporcionado, que tiene que ver con la futilidad del medio, es decir, si el medio que se va a utilizar se considera que va a asignarle al paciente la posibilidad de recuperación, o no tiene ninguna proporción con la recuperación de su autonomía. (Representante de la UCA, reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011)

Los agentes religiosos que asistieron al debate, todos expertos en bioética y con cargos de autoridad en la jerarquía local, planificaron una estrategia deliberativa en la que la mayoría se expresaba en términos técnicos (jurídico-médico-bioético) y solo uno tomó el rol de religioso ("el padre"), haciendo referencia a cuestiones religiosas sobre la muerte (f):

Y esto nos tiene que llevar a pensar [.] el sentido del hombre a la vida, a la amistad, el trabajo, el esfuerzo, el amor humano, la paternidad, la vida, la muerte; para los creyentes: el tema de Dios y la vida eterna [.] y cuando uno recorre el Hospital y está con los enfermos o te agarra alguna persona y te dice: "¿está mal padre que yo le pida a Dios que deje morir a mi papá, porque ya lleva dos meses en terapia?", "¿está mal que le pida por la muerte de mi esposa que está agonizando?", y que a veces lo viven con un sentido de culpa. Es cierto que para los creyentes Dios tiene ese señorío de la vida: Dios nos da la vida, Dios nos quita la vida, pero en el medio están estas mediaciones de la medicina. Como decía un amigo mío: No quiero la muerte de los médicos, sino la propia muerte [.] gracias a Dios hay hospitales que tienen equipos terapéuticos, el servicio religioso, pero no tenemos que tener miedo a hablar de la muerte. Yo muchas veces hablo con los enfermos de la muerte: ¿cómo fue tu vida?, ¿cómo viviste?, ¿cómo te gustaría morir?, ¿qué pensás que va a haber después de esta?, ¿pensás en el cielo?, ¿quién te va a recibir?, ¿quién te espera? Pero también tenemos que acompañar a la familia, la familia tan necesitada. Y muchas veces el hospital no está preparado para acompañar a la familia. Por ahí los capellanes, los sacerdotes, los voluntarios, tratamos de acompañar a las familias. (Presbítero de la Conferencia Episcopal Argentina, reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011)

Un detalle, que puede resultar anecdótico, ilustra el lugar que ocupan las credenciales científicas y académicas para imbuir de legitimidad a los argumentos presentados. Todos los presentes tenían un currículo académico que garantizaba su condición de expertos en bioética para participar en el debate. Ahora bien, una de las invitadas era la única que contaba con la credencial de científica otorgada por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) y la ubicaba en un lugar de superioridad simbólica respecto del resto. La experta, además de ser profesora titular de varias universidades e investigadora del CONICET, fue presidenta de la Asociación Internacional de Bioética y asesora en Naciones Unidas. Fue la única de todos los presentes que no fue presentada con su currículo por el presidente de la reunión parlamentaria. Se trataba de Florencia Luna, directora del área de bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO), de la que solo se dijo: "Vamos a invitar a la doctora Florencia Luna. La doctora Luna ha sido invitada por el señor senador Cabanchik" (reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011) (g). Esta situación marcó el debate posterior.

Desde la bioética personalista local, la postura teórica desarrollada por Florencia Luna en sus trabajos es considerada adversaria teórica, ligada al liberalismo moral y la "ideología de género" (Experto en bioética de la Universidad Católica Argentina, entrevista, 12 de septiembre de 2011). Además, no se la menciona en ningún manual como una de las líneas de bioética desarrolladas en Argentina (63) y no se la considera como una perspectiva posible con la que tender puentes. El sacerdote, experto en bioética personalista, entrevistado un tiempo después de su intervención en el debate parlamentario, en el que ocupaba el rol de religioso, ilustra esta percepción:

En FLACSO, con Florencia Luna, es seria Florencia Luna, está formada. Y sí, enseña la ética principialista. Que yo... Por ejemplo, esa es la pobreza que yo veo en Florencia Luna; es una bioética de claustros. Y una bioética enmarcada en algunas corrientes: género, mujer. (Presbítero de la Conferencia Episcopal, entrevista, 17 de septiembre de 2012)

Esta percepción, también opera como una representación dominante en el trasfondo del debate ya que con el resto de los agentes expertos en bioética los personalistas pueden encontrar puntos de acuerdo pero no con la perspectiva de FLACSO que está considerada como una frontera teórica.

Hasta aquí hemos visto cuál era el contexto de la interacción entre expertos que se caracterizaba por la familiaridad con que estos se manejaban en el espacio. Además, hemos presentado información que ilustra cómo son los propios legisladores los que invitan a estos expertos a participar de los debates y cómo, a pesar de que participaron bioeticistas de distintas instituciones, la concentración de bioeticistas religiosos pone de manifiesto una hegemonía de valores y representaciones del catolicismo en este debate. Esto queda en evidencia, no solo por la exclusión de representantes de otras religiones en el debate sino también en las temáticas sobre las que giró el debate, que veremos a continuación.

 

Los ejes del debate: eutanasia y objeción de conciencia

El contexto de interacción en el que se presentaron los expertos en bioética personalista a debatir ponía en evidencia la familiaridad que tienen estos agentes con los ámbitos parlamentarios ya que, por un lado, cada vez que se presentaban, agradecían a quienes los habían invitado y recordaban que ya habían discutido estos temas en otras oportunidades y, por el otro, se desempeñaban con soltura y comodidad en un ámbito que para los recién llegados, como el caso de la mujer que contaba una experiencia personal, resultaba ajeno y hasta un tanto hostil. Si bien los senadores intentaron garantizar un debate plural al invitar a 18 expertos de distintas instituciones e inserciones profesionales, el hecho de que hubiera cinco bioeticistas personalistas y algunos expertos afines tendió a generar un debate en el que primaron las representaciones y valores católicos sobre la muerte.

En este sentido, el proceso deliberativo giró en torno a dos cuestiones. Por un lado, los agentes religiosos deseaban que en la Argentina no se sancionara una ley que permitiera la eutanasia o el suicidio asistido y, por ello, plantearon sus argumentos en contra del rechazo a la suspensión de la alimentación y la hidratación. Por el otro, se mostraban reacios a que el proyecto de ley incorporara una cláusula sobre objeción de conciencia. El texto que provenía de diputados no la tenía pero el proyecto del senador Cabanchik (57) incorporaba un artículo sobre objeción de conciencia a título individual para cada profesional, prohibiendo que puedan realizarse objeciones de conciencia a nivel institucional. Es decir, ante las decisiones autónomas e informadas de los individuos, las instituciones de salud debían garantizar que algún profesional cumpliera con los deseos del paciente en estado terminal. El problema de la objeción de conciencia planteada en términos institucionales suele darse ante casos de aborto no punible, y permitir una ley que prohíba esta práctica podría tomarse como un antecedente para otros casos similares. La Ley 26742 se sancionó sin hacer mención a la objeción de conciencia y se diferenció de la doctrina católica al permitir la suspensión de la hidratación y alimentación artificial sin considerarla como una "eutanasia pasiva" o una práctica que habilita "el suicidio asistido":

Por supuesto que en el Instituto de Bioética de la UCA entendemos que el riesgo está entre la eutanasia y el encarnizamiento terapéutico. Me parece que la ley trata de evitar ambos elementos. No se percibe la intención de eutanasia y, por supuesto, tampoco, claramente, la de caer en el encarnizamiento terapéutico. De todas maneras, creo que este tema lo que puedo aportar como un elemento diferencial, porque en todo lo demás hay más o menos coincidencia, es en la diferencia en la hidratación y alimentación. Seguimos considerando, desde el personalismo, como elementos que no caen nunca dentro del encarnizamiento terapéutico. (Representante de la UCA, reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011)

Algunos marcaban una clara distinción entre eutanasia y no eutanasia, y todo el debate giró en torno a esta definición. Cada uno de los expertos manifestaba cuál era su opinión al respecto:

Creo que eutanasia hay una sola. La eutanasia es directa, activa y voluntaria. En cualquier ley tiene que estar bien definida porque si no da para confusiones. Todo el resto no es eutanasia. Son distintas formas de aplicar o no tratamientos. Cualquier método utilizado por vía artificial es un tratamiento médico. Si el paciente no realiza la alimentación por boca, si la realiza por sonda nasogástrica o por gastrostomía, es un tratamiento médico; por lo tanto, puede ser limitado como cualquier otro. Tanto la hidratación como la alimentación pueden ser limitadas igual que la asistencia respiratoria mecánica. Esto sí depende de las decisiones de los equipos, de la familia o del paciente. Con respecto a la objeción de conciencia, considero que en el tema del final de la vida no se puede hablar de objeción de conciencia. ¿Qué médico puede estar en desacuerdo con que a un paciente se lo cuide, se le alivie el dolor, se lo informe, se le informe a su familia, se lo trate adecuadamente, se le dé una atención garantizada hasta su apoyo espiritual en el final de la vida? Para eso no debe existir una objeción de conciencia. Distinto es cuando hablamos de otros temas que sí pueden tenerlo. Podemos mantener internado en una terapia intensiva a un paciente con estado vegetativo durante años. Pero ¿esto es vida? ¿A qué nos referimos por vida? Calidad de vida. A veces, prolongar la vida no es lo mismo que prolongar la muerte. Y la tecnología nos permite hacer cosas que no son las que querríamos. (Profesora de Bioética de la Universidad de Buenos Aires, reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011)

En general, no hubo muchas discrepancias en cuanto a los conceptos planteados y, luego de todos estos debates, la ley sería sancionada casi sin controversias. Además, si bien se garantiza la "autonomía de la voluntad" se ponen algunos requisitos que hacen que esta autonomía no sea tan fácil de ejercer. Según el Artículo 11º (17), para aceptar una directiva anticipada, esta debe estar confeccionada ante escribano público o juzgado de primera instancia por escrito y con dos testigos. Además, la decisión del rechazo al tratamiento puede revocarse en cualquier momento, con lo cual los profesionales pueden convencer a sus pacientes de revocar sus decisiones "autónomas". El cierre al debate por parte del representante de la Corporación de Abogados Católicos ilustra el nivel de acuerdo respecto a cuándo "dejar morir" a una persona, este es uno de los casos únicos en los que casi no ha habido conflictos para sancionar una ley:

Creo que todos tenemos en claro que lo que en el fondo se busca con este proyecto presentado por el senador Cabanchik es que todas las personas tengan una muerte digna, circunstancia con la cual naturalmente todos estamos de acuerdo. Así como existe un derecho a la vida, también existe un derecho que corresponde a toda persona y en particular a un moribundo, de tener una muerte digna, siendo fundamental la solidaridad que debe guardarse con el enfermo. En especial, debe guardarse con el enfermo terminal, no pudiendo desconocérsele el derecho que tiene a morir con dignidad. Son varios los aspectos involucrados en el ejercicio de este derecho, entre los que pueden señalarse el de morir con el apoyo de la medicina paliativa, en un ambiente de paz, en un ambiente de serenidad, acompañando de sus seres queridos y manteniendo una relación enriquecedora con las personas que rodean al paciente, confortado espiritualmente, en paz consigo mismo y en paz con Dios también. No se trata en absoluto de un derecho a hacerse procurar la muerte, de ninguna manera, sino de morir serena y naturalmente. En el momento en que la muerte llega sin que nadie la adelante en forma artificial y sin sufrimientos inútiles o innecesarios. Una muerte digna nace de la grandeza de ánimo de quien se enfrenta a ella, asistiéndole al paciente el derecho a que no se lo haga objeto de tratamientos extraordinarios o desproporcionados que a nada conduzcan. En otras palabras, nadie puede estar obligado a que se le practiquen cuidados intensivos que solo tienden a lograr una prolongación precaria y penosa de la existencia de la persona. O sea, cuidados que constituyen en lo que se ha dado en denominar encarnizamiento terapéutico. Ello hace al derecho a morir con dignidad. La muerte es un hecho inevitable en la vida humana, por lo que no se la puede retardar esquivándola con todos los medios. Es que no puede imponérsele al enfermo cuidados que lo lleven a constituirse en una especie de objeto en manos de la técnica, prolongándose su agonía sin posibilidad de curación. (Representante de la Corporación de Abogados Católicos, reunión plenaria de comisiones, Honorable Senado de la Nación Argentina, 27 de septiembre de 2011)

Dejar morir a un individuo "en paz y con Dios" fue la representación que posibilitó que se habilitara la posibilidad de sancionar esta ley, en el sentido de no intervenir en un proceso "natural" con técnicas artificiales. En nombre de la autonomía de la voluntad individual se dejó cerrada la posibilidad para que un individuo decida sobre su propia muerte, cuándo y cómo morir ante la noticia de una enfermedad terminal. La eutanasia o el suicidio asistido en tanto figuras que garantizan la libre disposición del cuerpo también ante la muerte quedó inhabilitada para el debate y en la sanción de la ley. Esto concuerda con la doctrina de la Iglesia Católica y por ello es que la llamada ley de "muerte digna" no ha generado tanta resistencia y movilización eclesial en su contra.

 

REFLEXIONES FINALES

A lo largo de este trabajo hemos analizado la intervención pública desde la bioética personalista en relación al debate sobre la muerte digna en las comisiones del Senado de la Nación Argentina. Aquí, recurrimos al concepto de expertise para caracterizar al proceso de legitimación de la toma de las decisiones políticas mediante el llamado a la autoridad científico-bioética como instancia susceptible de dirimir eventuales conflictos de intereses (1,8). Es a partir de esta expertise que los agentes entrenados en bioética son convocados como peritos científicos por diversas comisiones parlamentarias, una de las aristas de la intervención pública. Nos interesó analizar esta dinámica en el escenario de una reunión plenaria de comisiones parlamentarias en la que se discutieron los proyectos de ley sobre la muerte digna, porque es allí donde los bioeticistas católicos interactúan con sus adversarios teóricos. Hemos puesto el foco en los expertos de la bioética personalista porque se ubican en la intersección entre la religión y la salud, aunque el recurso a la expertise bioética (laica o religiosa, no solo católica) en ámbitos parlamentarios como legitimadora de normas se consolida como una tendencia en varios países (64).

La bioética, en el marco del catolicismo, aparece como una disciplina científica que se estudia y entrena en profundidad y que permite realizar diversas intervenciones públicas en materia de inicio, reproducción y fin de la vida, tanto en ámbitos parlamentarios como educativos o comités de hospitales públicos (65).

Este artículo también puede leerse a nivel global como una contribución a la comprensión de los procesos contemporáneos de gobierno (5) y administración de las poblaciones (66) -a partir de lo que Daniel Borrillo (8) ha denominado "el dispositivo bioético"- en los cuales el catolicismo juega un rol preponderante. Al combinar estas dos perspectivas, se ofrece un abordaje que permite distanciarse -aunque no denegar- de los análisis que solo señalan el componente instrumental-utilitario de las acciones públicas del catolicismo (67,68) y, siguiendo a Joseph Gusfield (4), enfatizar la existencia de un elemento simbólico para que estas acciones puedan ser entendidas como intrínsecas a su propia performance, observándolas desde un punto de vista ceremonial y ritualístico en distintos contextos, encuentros y escenarios-recintos (6) donde se despliegan la expertise y las intervenciones públicas desde la bioética. Para comprender estos procesos resultan pertinentes los trabajos sobre la presencia pública del catolicismo en Argentina, que indican la existencia de una dinámica de relaciones de complementariedad, competencia y yuxtaposición entre el catolicismo, el Estado y lo político (69,70). Desde estas investigaciones se ha dado cuenta de la presencia histórica de un "movimiento católico integral" en Argentina, que se ha mostrado como un catolicismo en toda la vida, "intransigente en sus posturas, que unifica lo social, cultural y religioso, que rechaza el espacio de lo privado y que se autocomprende como instancia política en sentido amplio" (70) y de las solidaridades religioso-políticas en ámbitos legislativos (7).

Por último, este artículo se propone como un aporte para los estudios que analizan el cruce entre la bioética, la religión y las creencias desde una perspectiva sociológica, dado que existen escasos estudios que den cuenta de este entrecruzamiento, y solo algunos trabajos que mencionan el rol de los catolicismos en este ámbito (8,65,71-76). En esta línea, las ciencias sociales han hecho aportes significativos para comprender el proceso de consolidación de la bioética y han señalado cómo esta disciplina propicia una "despolitización" de los conflictos morales (73) y la protección de un modelo de sociedad heteronormativo y patriarcal (77) a partir de un esquema de legitimación basado en la expertise (8). Los temas que aborda la bioética son articulados y englobados por los agentes religiosos, quienes encuentran así una potencialidad política, que aparece como "neutral y científica". Este fenómeno de presencia de una bioética personalista (católica) puede enmarcarse dentro del proceso de constitución del catolicismo como religión moderna y pública (13,14,78,79). La bioética personalista no es la única perspectiva teológica de bioética al interior del catolicismo, así como el catolicismo no es la única religión que ha desarrollado una perspectiva bioética (79), por ello llama la atención que cuando los legisladores requieren la expertise bioética solo inviten a referentes del catolicismo de la perspectiva personalista. En el caso de la Ley de muerte digna en Argentina, que ha logrado amplio consenso en la sociedad, solo se consideró la voz de algunos católicos personalistas sin considerar otros catolicismos y/o actores religiosos cristianos y no cristianos. Como ya hemos mencionado, otros grupos religiosos han participado de debates parlamentarios en tanto expertos en bioética (80). También hay perspectivas bioéticas elaboradas en el marco de religiones no cristianas (81,82). En el caso del debate sobre la muerte digna, los senadores nacionales privilegiaron una discusión en la que primó el ideario de ciertos sectores del catolicismo y su visión sobre la muerte. No todas las propuestas en el marco del catolicismo fueron incorporadas al texto de la ley sancionada. Por ello, se puede afirmar que existe cierta autonomía entre lo religioso y lo político. Sin embargo, quisimos poner el foco en el hecho de que al debate solo se invitaron expertos católicos de una perspectiva teológica particular (la bioética personalista) dejando de lado otras tradiciones católicas y religiones.

 

NOTAS FINALES

a. Utilizamos el concepto de agente religioso en referencia a la noción de agente social de la teoría sociológica.

b. Según Grau Vecian (15 p.108), a partir de la década de 1970 se denomina estado vegetativo persistente a "un diagnóstico clínico que se debe diferenciar de otras alteraciones del nivel de conciencia (coma, muerte encefálica, enclaustramiento, mutismo acinético, fases terminales de demencia). Estos pacientes mantienen las constantes y funciones vitales, el ritmo sueño-vigilia y carecen de actividad voluntaria. El estado vegetativo se define como persistente cuando se mantiene durante un período superior a un mes. Se califica como estado vegetativo permanente cuando se establece un criterio pronóstico de irreversibilidad en dicho estado". Según Gherardi (16 p.279) la muerte cerebral implica "indemnidad del sistema reticular activador del tronco cerebral y de las funciones respiratoria y circulatoria".

c. El canal de televisión pública -canal 7- tituló un informe periodístico "Piden muerte digna para Camila". El informe relataba el pedido de la familia de terminar con el "encarnizamiento terapéutico hacia su beba de 2 años como un acto de amor". La niña había nacido muerta, los médicos la reanimaron y la conectaron a un respirador artificial. Desde ese momento la niña estuvo conectada en estado vegetativo permanente, no respondía a estímulos sensoriales, no tenía desarrolladas la audición, la visión y el habla (18).

d. Simón Lorda (46 p.75-79) sostiene que la deontología médica en el ámbito iberoamericano de principios de siglo XX no era más que "teología moral católica disfrazada". Un manual de amplia difusión en las escuelas de medicina fue el redactado por Luis Alonso Muñoyerro, el Código de Deontología Médica, que tuvo cuatro ediciones (1934, 1942, 1950 y 1956). El autor de este manual fue Arzobispo y Vicario General Castrense. Simón Lorda (46) indica que luego del Concilio Vaticano II, la teología moral se renueva como así también su influencia en los códigos de deontología médica que empezaron a dotarse de los trabajos de Diego Gracia, Javier Gafo, Francesc Abel, Marciano Vidal, Juan Masiá, Francisco Javier Elizari, Eduardo López Azpitarte, José Román Flecha.

e. Asistieron como invitados de los senadores en calidad de expertos: Florencia Luna, directora del área de Bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO); Daniel Chaves, profesor de Bioética de la Universidad de Morón; Carlos Castrillón, secretario de Educación Médica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA); Cecilia Andrade y Laura Escapa de Souse, de la Asociación Psicoanalítica Argentina; María Elisa Barone, médica neuróloga, magíster en Ética Aplicada por la UBA e integrante del Comité de Bioética del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI); Fernanda Ledesma, médica, certificada en Bioética por FLACSO y magíster en Bioética por la Universidad Nacional de Cuyo, jefa de trabajos prácticos de la cátedra de Bioética II de la Facultad de Medicina de la UBA y coordinadora del Comité de Bioética del Hospital Garrahan; Alberto Díaz Legaspe, médico consultor de la Organización Iberoamericana de la Seguridad Social y ex funcionario de distintos ministerios de Salud provinciales; María Siruzzi, abogada del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA; Vilma Tripodoro, médica, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y profesora del Instituto Lanari de la UBA; Darío Jarque, juez de la ciudad de Bahía Blanca; Juan Carlos Tealdi, médico, coordinador del área de Bioética de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación; Eduardo Sambrizi, de la Corporación de Abogados Católicos; Andrés Tello Cornejo, sacerdote, secretario ejecutivo de la Pastoral de Salud de la Conferencia Episcopal Argentina, capellán y coordinador del comité de bioética de un hospital público; Rubén Revello, sacerdote, director del Instituto de Bioética de la Universidad Católica Argentina; Nicolás Laferriere, doctor en Derecho, secretario ejecutivo de la Pastoral de la Cultura de la Conferencia Episcopal Argentina y director del Centro de Bioética Persona y Familia; Ricardo Rabinovich, doctor en Derecho, profesor de la UBA y la Universidad del Salvador, especialista en bioética y ex tutor de los embriones crioconservados de la Ciudad de Buenos Aires; Carlos Caramutti, presidente de la Asociación Argentina de Profesores de Derecho Penal, vocal de la Cámara en lo Penal de la provincia de Tucumán, profesor titular de Derecho Penal en la Universidad Nacional de Tucumán y, por último, el abogado Carlos Mosso.

f. Este sacerdote, integrante de las máximas jerarquías locales, fue alumno de los otros bioeticistas que participaron en el debate en la maestría de la Universidad Católica. Estos datos, surgidos del trabajo de campo, ilustran la relación anclada que tienen estos agentes entre sí y por ello podemos suponer que la estrategia deliberativa fue planificada. Además, ese mismo día, el 27 de septiembre de 2011, a primera hora de la mañana, dos de los expertos que participaron en el debate fueron expositores en las Jornadas de Bioética del Sanatorio Mater Dei y comentaron públicamente que estaban "yendo juntos" al Senado de la Nación para dar su opinión sobre los proyectos de ley. Esto también nos permite suponer que la exposición puede haber estado coordinada y planificada de antemano.

g. El detalle de la omisión del currículo de esta experta quedó en evidencia cuando el presidente de la comisión, al finalizar el debate, le pide disculpas por no haberla presentado "ya que no tenía sus antecedentes entre sus papeles" y la invitó a que hiciera una breve presentación una vez finalizada su intervención. Los papeles de los que hablaba el presidente de la comisión se referían al material que el personal administrativo prepara usualmente a quienes coordinan los debates para que puedan presentar a los invitados. Durante el trabajo de campo hemos podido constatar que el responsable administrativo de la comisión de salud tenía una relación de amistad con el sacerdote de la Conferencia Episcopal que participaba del debate y era considerado como "un católico muy comprometido". No podemos afirmar que no haya preparado el currículo de la experta de FLACSO para que sea presentada por el presidente de la comisión pero resulta sugerente que solo el de ella no haya estado confeccionado para ser leído ante el auditorio. La omisión de las credenciales académicas de esta experta, ante el auditorio, la ponía en una situación de desigualdad -en tanto oradora- con respecto al resto.

 

AGRADECIMIENTOS

La investigación que da sustento a este artículo fue financiada por una beca doctoral inicial de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica (2008-2011) y una beca doctoral Tipo II del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET) (2011-2013), dirigidas por la Dra. Verónica Giménez Béliveau y el Dr. Fortunato Mallimaci, en el Programa Sociedad, Cultura y Religión del Centro de Estudios e Investigaciones Laborales (CEIL-CONICET).

 

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