RESUMEN
Las mujeres con discapacidad se ven enfrentadas a una mayor precariedad a lo largo de sus vidas. Una de las áreas más afectadas es su salud sexual y reproductiva. El objetivo de este estudio fue identificar y analizar la literatura sobre violencia obstétrica en mujeres con discapacidad. La búsqueda se realizó durante los meses de agosto a octubre de 2022 en cinco bases de datos: PubMed; Web of Science; Dialnet; SciELO y Scopus. Se recuperaron 194 artículos y luego de aplicar los criterios de selección se analizaron diez artículos. Del análisis temático, emergió la dimensión: “violencia obstétrica capacitista hacia mujeres con discapacidad”. Los hallazgos sugieren que las mujeres con discapacidad son invisibilizadas durante la atención obstétrica, lo que genera un cuidado inoportuno e intervenciones en cascada. Existe escasa literatura que aborde el fenómeno desde una perspectiva de derechos. Es urgente contar con equipos de salud aptos para atender a personas con discapacidad, así como también, problematizar el vínculo entre el personal e instituciones de salud y las mujeres con discapacidad en el marco de sus derechos sexuales y reproductivosa.
PALABRAS CLAVES:
Capacitismo; Personas con Discapacidad; Violencia Obstétrica
ABSTRACT
Women with disabilities face increased precarity throughout their lives, with one of the most affected areas being their sexual and reproductive health. The aim of this study was to identify and analyze the scientific literature on obstetric violence against women with disabilities. The search was conducted from August to October 2022 in five databases: PubMed, Web of Science, Dialnet, SciELO, and Scopus. A total of 194 articles were retrieved, and after applying selection criteria, ten articles were analyzed. Through thematic analysis, the dimension “ableist obstetric violence towards women with disabilities” emerged. Findings suggest that women with disabilities are marginalized during obstetric care, resulting in untimely attention and cascading interventions. At present, there is scarce literature addressing this phenomenon from a rights-based perspective. Urgent measures are needed to train healthcare teams on the provision of care to people with disabilities. Additionally, it is crucial to critically examine the relationship between healthcare personnel and institutions to women with disabilities within the framework of their sexual and reproductive rights.
KEY WORDS:
Ableism; Disabled Persons; Obstetric ViolenceAbleism; Disabled Persons; Obstetric Violence
INTRODUCCIÓN
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca del 15% de la población mundial manifiesta algún tipo de discapacidad, es decir, más de mil millones de personas. Esta cifra ha ido en aumento, ya que en 1970 el 10% de la población mundial presentaba algún tipo de discapacidad11. Organización Mundial de la Salud. Lanzamiento del primer informe mundial sobre la discapacidad [Internet]. 2011 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/2vm42ejn .
http://tinyurl.com/2vm42ejn... ,22. Organización Mundial de la Salud. Medición de la salud y la discapacidad: Manual para el calendario de evaluación de la discapacidad de la OMS (WHODAS 2.0) [Internet]. 2018 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/46p9r7jc .
http://tinyurl.com/46p9r7jc... . Respecto a ello, el Banco Mundial afirma que las personas en situación de discapacidad (término utilizado por el activismo para dar visibilidad al modelo social de la discapacidad, el cual plantea que son principalmente las barreras y actitudes del entorno las que impiden la plena participación de las personas) se ven enfrentadas a mayores adversidades en materia socioeconómica producto del difícil acceso a educación, a las malas condiciones de salud, y a las altas tasas de desempleo y pobreza33. Banco Mundial. Visión general de la inclusión de la discapacidad [Internet]. 2017 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3458y9s3 .
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Respecto a las mujeres con discapacidad la realidad es aún más adversa, ya que están expuestas a una mayor precarización en sus trayectorias de vida, sobre todo, en contextos geográficamente empobrecidos33. Banco Mundial. Visión general de la inclusión de la discapacidad [Internet]. 2017 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3458y9s3 .
http://tinyurl.com/3458y9s3... . En estos escenarios las condiciones de habitabilidad y sobrevivencia se relacionan principalmente con la vulnerabilidad económica, cuestión que obstaculiza el acceso oportuno a atención sanitaria, a la entrega de cuidados y ayudas técnicas, al acceso a educación formal y a un empleo digno44. Naciones Unidas Mujeres. Datos y cifras: Mujeres y niñas con discapacidad [Internet]. 2018 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3sj57pm7 .
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El comité de expertos que supervisa la aplicabilidad de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD)55. Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [Internet]. 2006 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/rvxu58du .
http://tinyurl.com/rvxu58du... ,66. Naciones Unidas. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [Internet]. 2009 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3pf3v3km .
http://tinyurl.com/3pf3v3km... señala, entre sus recomendaciones, especial preocupación por la autonomía, la discriminación, la violencia de género, y la vulneración de derechos sexuales y reproductivos que se ven enfrentadas las mujeres con discapacidad. A pesar de ello, las mujeres en situación de discapacidad -niñas, adolescentes, adultas y mayores- han visto sistemáticamente vulnerados sus derechos, particularmente, los derechos sexuales y reproductivos77. Arnau Ripollés MS. ¿Sexualidad en la diversidad o diversidad en la sexualidad?: Nuevos retos para una nueva cultura sexual. Journal of Feminist, Gender and Women Studies. 2018;10(7):27-36. doi: 10.15366/jfgws2018.7.003.
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Dificultad en el acceso a educación sexual integral inclusiva, en la entrega de métodos anticonceptivos y de barrera, en el pleno disfrute y goce de su sexualidad, en el derecho de protección y reparación frente a actos de violencia obstétrica, y en el ejercicio libre de la maternidad, son solo algunos de los derechos que les han sido negados a las mujeres con discapacidad88. Mailhot Amborski A, Bussières E-L, Vaillancourt-Morel M-P, Joyal CC. Sexual violence against persons with disabilities: A meta-analysis. Trauma, Violence & Abuse. 2022;23(4):1330-1343. doi: 10.1177/1524838021995975.
https://doi.org/10.1177/1524838021995975... ,99. Plummer S-B, Findley PA. Women with disabilities’ experience with physical and sexual abuse: Review of the literature and implications for the field. Trauma, Violence & Abuse. 2012;13(1):15-29. doi: 10.1177/1524838011426014.
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Ante este panorama se ha generado un importante campo de investigaciones con el propósito de visibilizar y problematizar la vulneración de derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad. Estos se han enfocado en ámbitos como la sexualidad77. Arnau Ripollés MS. ¿Sexualidad en la diversidad o diversidad en la sexualidad?: Nuevos retos para una nueva cultura sexual. Journal of Feminist, Gender and Women Studies. 2018;10(7):27-36. doi: 10.15366/jfgws2018.7.003.
https://doi.org/10.15366/jfgws2018.7.003... , la anticoncepción1010. Bailey R. Pruebas prenatales y prevención de la minusvalía: ¿tiene derecho la mujer a elegir? En: Morris J, ed. Encuentro con desconocidas Feminismo y discapacidad. Barcelona: Narcea; 1997. p. 169-187., la esterilización forzada1111. Stansfield AJ, Holland AJ, Clare ICH. The sterilization of people with intellectual disabilities in England and Wales during the period 1988 to 1999. Journal of Intellectual Disability Research. 2007;51(8):569-579. doi: 10.1111/j.1365-2788.2006.00920.x.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006... y la maternidad1212. Peláez-Narváez A, Martínez-Ríos B, Leonhardt-Gallego M. Maternidad y discapacidad. Barcelona: CERMI, Barclays Fundación y Ediciones Cinca; 2009.. Sin embargo, poco se ha investigado sobre las experiencias negativas asociadas a la atención de la salud sexual y reproductiva y las faltas de respeto tras ello, particularmente, es escaso el desarrollo epistémico en torno a la violencia obstétrica en mujeres con discapacidad1313. Wudneh A, Cherinet A, Abebe M, Bayisa Y, Mengistu N, Molla W. Obstetric violence and disability overlaps: obstetric violence during child birth among womens with disabilities: a qualitative study. BMC Women’s Health. 2022;22:299. doi: 10.1186/s12905-022-01883-y.
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Este artículo es parte de los objetivos del proyecto de investigación “Mujeres en situación de discapacidad y sus procesos de maternidad (gestación, parto y postparto): experiencias en contextos rurales de Chile” (Fondecyt No. 3230576).
Aproximaciones conceptuales y epistémicas de la violencia obstétrica
Dolores Ruiz-Berdun alude a una publicación del siglo XIX a cargo del obstetra inglés James Blundell como una de las primeras aproximaciones a la violencia obstétrica. En ella, el obstetra señala “Desbordes, tremendas laceraciones inversiones del útero, como las que ahora están sobre la mesa frente a ti. Tales son los efectos de la violencia obstétrica, una violencia feroz y atroz”1414. Ruiz-Berdún D. Análisis histórico de la violencia obstétrica. En: Goberna-Tricas J, Boladeras M, ed. El concepto violencia obstétrica y el debate actual sobre la atención al nacimiento. Barcelona: Tecnos; 2018. p. 31-38..
El abordaje conceptual, teórico y político en torno a la violencia obstétrica ha sido desarrollado principalmente desde América Latina, así como desde las ciencias sociales y humanas pero, sobre todo, desde el activismo; esto ha permitido analizar el carácter estructural y complejo que involucra su alcance1515. Garcia LM. A concept analysis of obstetric violence in the United States of America. Nursing Forum. 2020;55(4):654-663. doi: 10.1111/nuf.12482.
https://doi.org/10.1111/nuf.12482... ,1616. Quattrocchi P, Magnone N, coomp. Violencia obstétrica en América Latina: Conceptualización, experiencias, medición y estrategias. Buenos Aires: De la UNLa - Universidad Nacional de Lanús; 2020. doi: 10.18294/9789874937506.
https://doi.org/10.18294/9789874937506... ,1717. Castro R, Frías SM, coord. Violencia obstétrica y ciencias sociales: Estudios críticos en América Latina. Cuernavaca: Universidad Nacional Autónoma de México; 2022.,1818. Llamas Palomar M, Reyes Beltrán B, Choreño N, González Ruiz A. Violencia Obstétrica. Ciudad de México: Pinguin Random House; 2023..
A su vez, se ha incorporado legislativamente en al menos tres países de la región: Argentina, en seis estados de México y Venezuela; siendo en este último el primer país en legislar sobre violencia obstétrica en la Ley Orgánica sobre el derecho de la Mujer a una vida libre de violencia en 2007, donde la define como “la apropiación del cuerpo y los procesos reproductivos de las mujeres por parte del personal de la salud”1919. Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela. Ley Orgánica sobre el Derecho de las Mujeres a una Vida Libre de Violencia [Internet]. 2007 [citado 23 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/mvyxmp24 .
https://tinyurl.com/mvyxmp24... .
Organizaciones y colectivos sociales en la materia han denunciado enfáticamente la necesidad de instaurar en el debate público y político los malos tratos y faltas de respeto perpetuados hacia las mujeres en las atenciones obstétricas2020. Fundación Observatorio de Violencia Obstétrica Chile. Resultados primera encuesta sobre el nacimiento en Chile: Santiago de Chile [Internet]. 2018 [citado 22 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/376pjasv .
https://tinyurl.com/376pjasv... . La excesiva medicalización durante la gestación, parto y postparto no es un evento aislado, del mismo modo que no se puede comprender unidimensionalmente, ya que implica una serie de sucesos que afectan directamente la integridad física, psicológica y emocional de las mujeres y sus familias2121. Mayra K, Sandall J, Matthews Z, Padmadas SS. Breaking the silence about obstetric violence: Body mapping women’s narratives of respect, disrespect and abuse during childbirth in Bihar, India. BMC Pregnancy Childbirth. 2022;22:318. doi: 10.1186/s12884-022-04503-7.
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Serena Brigidi (antropóloga médica, especialista en violencia obstétrica) señala en una de sus conferencias la similitud entre un abuso sexual y un parto medicamente intervenido. La similitud se infiere al mirar las fotografías de mujeres acostadas, desnudas, con ambas piernas abiertas y un hombre -médico ginecobstetra- frente a ellas tocándole sus genitales2222. Brigidi S. Violencia obstétrica en el acto médico. En: II Congreso para la erradicación de las violencias machistas desde los servicios sociales y sanitarios. Barcelona: Hospital Clinic Barcelona; 2018.. A esta situación, entre otras, se exponen sistemáticamente las mujeres con discapacidad durante sus procesos de gestación, parto y posparto, en tanto existe una “cultura institucional” que promueve y avala esas prácticas médicas2121. Mayra K, Sandall J, Matthews Z, Padmadas SS. Breaking the silence about obstetric violence: Body mapping women’s narratives of respect, disrespect and abuse during childbirth in Bihar, India. BMC Pregnancy Childbirth. 2022;22:318. doi: 10.1186/s12884-022-04503-7.
https://doi.org/10.1186/s12884-022-04503... ,2323. Rodríguez-Garrido P. Geografías para un buen nacer: Una aproximación geo(corpo)gráfica del parto en domicilio en Chile. Salud Colectiva. 2022;18:e3848. doi: 10.18294/sc.2022.3848.
https://doi.org/10.18294/sc.2022.3848... . Según Foucault uno de los principales fenómenos del siglo XIX fue la “consideración de la vida por parte del poder; por decirlo de algún modo, un ejercicio del poder sobre el hombre en cuanto ser viviente, una especie de estatización de lo biológico”2424. Foucault M. Defender la sociedad. Buenos Aires: Fondo de Cultura Económica; 2008.. Es esa biopolítica que controla el cuerpo y la subjetividad de las mujeres en las atenciones obstétricas.
Cuando las mujeres con discapacidad experimentan la violencia obstétrica
Los estudios feministas de la discapacidad (feminist disability studies) han enunciado los discursos disidentes de las mujeres con discapacidad que se encontraban desplazados por el movimiento de personas con discapacidad y por los movimientos feministas2525. Morris J. Feminism and disability. Feminist Review. 1993;43(1):57-70. doi: 10.1057/fr.1993.4.
https://doi.org/10.1057/fr.1993.4... ,2626. Simplican SC. Feminist disability studies as methodology: Life-writing and the abled/disabled binary. Feminist Review. 2017;115(1):46-60. doi: 10.1057/s41305-017-0039-x.
https://doi.org/10.1057/s41305-017-0039-... ,2727. Morris J. Encuentro con desconocidas: Feminismo y discapacidad. Barcelona: Narcea; 1997.. Negación fuertemente criticada por activistas feministas de la discapacidad: “nos ofende que se silencie nuestras voces, de manera que no se reconozca la opresión que padecemos, y definimos como injusticia la exclusión de las personas discapacitadas del núcleo de la sociedad”2727. Morris J. Encuentro con desconocidas: Feminismo y discapacidad. Barcelona: Narcea; 1997..
Es así como los estudios feministas de la discapacidad han materializado las preocupaciones históricas de las mujeres con discapacidad, poniendo en el centro a las expertas por experiencia y sus procesos de de-construcción identitaria y colectiva. Es en ese camino que los estudios feministas de la discapacidad y los estudios sobre violencia obstétrica se entrecruzan al compartir el cuestionamiento a las relaciones de poder y la supeditación ante las estructuras de dominación2828. Rodríguez-Garrido P, Yupanqui-Concha A. Mujeres en situación de discapacidad: cuando el acceso a derechos reproductivos sigue siendo un privilegio. En: Corporación Miles Chile. Quinto informe sobre derechos sexuales y reproductivos en Chile [Internet]. Santiago de Chile: Corporación Miles Chile; 2023 [citado 20 sep 2023]. p. 104-121. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/48cxpwmn .
http://tinyurl.com/48cxpwmn... . A pesar de ello, las experiencias en torno a los procesos de gestación, parto y posparto de las mujeres con discapacidad han permanecido invisibilizadas en los estudios sobre violencia obstétrica.
Lo señalado es fundamental para pensar la posición política y de derecho de las mujeres con discapacidad y sus procesos de gestación, parto y posparto, ya que la construcción subalterna que les rodea se evidencia en su omisión desde los colectivos reivindicativos de mujeres2929. Balza I. Crítica feminista de la discapacidad: el monstruo como figura de la vulnerabilidad y exclusión. Dilemata. 2011;3(7):57-76., en la subvaloración de la maternidad en el contexto social3030. Vivas E. Mamá desobediente: Una mirada feminista a la maternidad. Barcelona: Capitan Swing; 2019.,3131. Rodríguez-Garrido P. Maternidades (no) silenciadas: aportes epistémicos desde la ruralidad chilena. En: Cayulef MG, Calquín C, ed. Lecturas feministas a la crisis global contemporánea. Santiago de Chile: Ariadna Ediciones; 2023. p.53-72., y en la interpelación constante al ejercicio de la maternidad por encontrarse en situación de discapacidad3232. Herrera F. “La mamá soy yo”: experiencias parentales de madres y padres con discapacidad en Chile. Psicología en Estudio. 2022;27:e58850.,3333. Rodríguez-Garrido P, Pino-Morán JA. Motherhood, disability, and rurality: descolonising practices and knowledge via the Las Quiscas case in Chile. Gender & Development. 2023; 31(2-3):361-381. doi: 10.1080/13552074.2023.2254570.
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Respecto a ello, la maternidad ha significado un importante desafío para los colectivos feministas de la discapacidad en materia de demandas y políticas reivindicativas -Círculo Emancipador de Mujeres y Niñas con Discapacidad de Chile (CIMUNIDIS), Movimiento Feminista por la Accesibilidad Universal (FEMACU), Observatorio de Derechos Sexuales y Reproductivos de las Personas con Discapacidad (ODISEX)- ya que, a pesar de lo estipulado en el Artículo 23 de la CIDPD, que establece el respeto a decidir libremente la cantidad de hijos, el periodo intergenésico y el acceso oportuno a la educación reproductiva y de planificación familiar55. Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [Internet]. 2006 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/rvxu58du .
http://tinyurl.com/rvxu58du... , no se han podido garantizar estos principios en medidas concretas. Es en ese tránsito de tensiones y desafíos que emerge la necesidad de identificar y analizar la literatura sobre violencia obstétrica en mujeres con discapacidad.
METODOLOGÍA
Se realizó una revisión integradora de la literatura, cuyo diseño permite generar un riguroso y sistematizado proceso de análisis de la información, a la vez que otorga una mirada crítica y reflexiva de la literatura encontrada. En palabras de Silamani Guirao Goris:
Este tipo de revisión, también denominada revisión crítica, tiene como objetivo demostrar que el autor ha investigado ampliamente la literatura y evaluado críticamente su calidad. Va más allá de la mera descripción de los artículos identificados e incluye un grado de análisis e innovación conceptual.3434. Guirao Goris SJA. Usefulness and types of literature review. Ene. 2015;9(2). doi: 10.4321/S1988-348X2015000200002.
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Se optó por este tipo de revisión, ya que propone un enfoque analítico, se basa en una serie de etapas y criterios que resguardan la permanente problematización de la bibliografía encontrada. En esta revisión adoptamos las cinco etapas de desarrollo propuestas por Whittemore & Knalf3535. Whittemore R, Knafl K. The integrative review: updated methodology. Journal of Advanced Nursing. 2005;52:546-553. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x.
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Identificación del problema
Las mujeres con discapacidad están expuestas a una mayor precarización en sus trayectorias de vida. Dificultad en el acceso a educación sexual integral inclusiva, en el derecho de protección y reparación frente a actos de violencia obstétrica, y en el ejercicio libre de la maternidad, son algunos de los obstáculos a los cuales se enfrentan. Aun así, el abordaje epistémico-metodológico de los estudios que incorporan la violencia obstétrica no es erróneo, sino más bien omite e invisibiliza la realidad de las mujeres con discapacidad. Por este motivo, resulta fundamental identificar y analizar la literatura científica sobre violencia obstétrica en mujeres con discapacidad.
Búsqueda bibliográfica
La búsqueda se realizó durante los meses de agosto a octubre de 2022, en las siguientes bases de datos: PubMed; Web of Science (WoS); Dialnet; SciELO y Scopus. Las combinaciones booleanas utilizadas en la búsqueda fueron: “Obstetric violence AND disability”; “Violence AND motherhood AND disability”; “Violence AND childbirth AND disability” en inglés. Además se utilizaron las siguientes combinaciones en español “Violencia obstétrica AND discapacidad”; “Violencia AND maternidad AND discapacidad”; “Violencia AND nacimiento AND discapacidad” (Tabla 1).
Evaluación de los datos
Los criterios de selección adoptados fueron: literatura científica que estuviera escrita en inglés, español y portugués, que tuviera relación con el objetivo de estudio y que fuera de acceso abierto, es decir, que no hubiera que pagar para su lectura y descarga (Figura 1). Por su parte, los criterios de exclusión fueron: artículos duplicados en bases de datos y que estuvieran enfocados en otros ámbitos de estudio, por ejemplo, en otros tipos de violencias, que no contemplaran a mujeres con discapacidad o bien que incorporaran a infancias en sus análisis (Figura 1).
Análisis de los datos
El análisis se llevó a cabo en dos etapas: a) primero se realizó una lectura de títulos y resúmenes de los 194 documentos seleccionados, luego se realizó una segunda lectura en detalle que permitiera generar un análisis en profundidad del fenómeno de estudio; b) la segunda etapa consistió en analizar temáticamente3636. Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 2006;3(2):77-101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa.
https://doi.org/10.1191/1478088706qp063o... los diez artículos seleccionados (Tabla 2) y agruparlos en una gran dimensión de análisis titulada “violencia obstétrica capacitista hacia mujeres con discapacidad”.
RESULTADOS
Dimensión de análisis: “Violencia obstétrica capacitista hacia mujeres con discapacidad”
El capacitismo “es una categoría que define cómo las personas con discapacidad son generalmente tratadas como incapaces (incapaces de producir, trabajar, aprender, amar, cuidar, sentir deseos, tener relaciones sexuales, etc.)”3737. Mello AGD. Gênero, deficiência, cuidado e capacitismo: uma análise antropológica de experiências, narrativas e observações sobre violências contra mulheres com deficiencia [Tesis de Maestría]. Florianopolis: Universidad Federal de Santa Catarina; 2014.. Bajo esta comprensión, la violencia obstétrica capacitista radica en un conjunto de prácticas abusivas y negligentes por parte del equipo de salud hacia las mujeres con discapacidad, producto de los estereotipos y representaciones negativas en torno a la incapacidad de autonomía, respecto a su salud sexual y reproductiva. Alertar este tipo de violencia otorga lineamientos y problematizaciones que nos ayudan a identificar y reconocer las trayectorias vitales de vulneración y precariedades que experimentan las mujeres con discapacidad.
En ese sentido, la institucionalidad es un espacio de tensión constante para las mujeres con discapacidad. La ausencia de discernimiento, la asexualidad y la infantilización son algunas de las premisas arraigadas en el discurso médico que vulneran sus derechos sexuales y reproductivos e impiden el ejercicio autónomo de sus maternidades77. Arnau Ripollés MS. ¿Sexualidad en la diversidad o diversidad en la sexualidad?: Nuevos retos para una nueva cultura sexual. Journal of Feminist, Gender and Women Studies. 2018;10(7):27-36. doi: 10.15366/jfgws2018.7.003.
https://doi.org/10.15366/jfgws2018.7.003... ,1212. Peláez-Narváez A, Martínez-Ríos B, Leonhardt-Gallego M. Maternidad y discapacidad. Barcelona: CERMI, Barclays Fundación y Ediciones Cinca; 2009..
Wudneh et al.1313. Wudneh A, Cherinet A, Abebe M, Bayisa Y, Mengistu N, Molla W. Obstetric violence and disability overlaps: obstetric violence during child birth among womens with disabilities: a qualitative study. BMC Women’s Health. 2022;22:299. doi: 10.1186/s12905-022-01883-y.
https://doi.org/10.1186/s12905-022-01883... señalan que la violencia obstétrica es un grave problema estructural, situándolo como un tipo de violencia sexual hacia las mujeres. Añaden que se ejerce principalmente en mujeres en condiciones vulnerables: racializadas, migrantes, empobrecidas, jóvenes y con discapacidad. Una de las manifestaciones explícitas en este colectivo es la realización de cesáreas para luego esterilizarlas sin su conocimiento; no obstante, también experimentan: abuso físico, verbal, estigma y discriminación, negligencias y abandono, violación a su privacidad y autonomía. La sensación de ser tratadas como “no humanas” o “animales”, o la “invisibilización de sus cuerpos y decisiones” son algunas de las declaraciones que señalan los autores en sus hallazgos.
Respecto a los procesos de maternidad, específicamente en el periodo posparto, Rice, Bjargardóttir y Sigurjónsdottir3838. Rice JG, Bjargardóttir HB, Sigurjónsdóttir HB. Child protection, disability and obstetric violence: Three case studies from Iceland. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021;18(1):158. doi: 10.3390/ijerph18010158.
https://doi.org/10.3390/ijerph18010158... señalan que, en el caso de las madres con discapacidad, existe una mayor presión por otorgar un cuidado de calidad hacia sus hijos en comparación con las madres sin discapacidad. Más aún, los actos discriminatorios y el estigma asociado a la discapacidad se agudizan en mujeres que tienen una discapacidad intelectual, ya que pone en constante tensión la presencia de competencias idóneas para ejercer el rol de buena madre. Otra manifestación explícita de violencia obstétrica se evidencia cuando a las madres se les quita la custodia de sus hijos por el hecho de tener discapacidad. Respecto a ello, constantemente se les está interpelando sobre la calidad de los cuidados y si son “capaces” o no de ejercer el rol de madres. Enfatizan en que los errores que puede cometer cualquier madre en el cuidado se magnifican cuando las mujeres tienen discapacidad intelectual, sobre todo, si son madres por primera vez. Según los autores, esta es la excusa perfecta para involucrar a los servicios sociales de cuidados de menores y poner en tensión la custodia de sus hijos.
Devkota, Kett y Groce3939. Devkota HR, Kett M, Groce N. Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth, and motherhood. BMC Pregnancy and Childbirth. 2019;19:20. doi: 10.1186/s12884-019-2171-4.
https://doi.org/10.1186/s12884-019-2171-... describen la permanente devaluación que experimentan las mujeres con discapacidad en sus procesos de gestación, parto y crianza, limitando sus derechos sexuales y reproductivos. Particularmente, los autores señalan una serie de dificultades asociadas a la capacidad de concretar un matrimonio, concebir, tener un parto y otorgar cuidados a sus hijos en comparación con las mujeres sin discapacidad. Así mismo, señalan que la sociedad patriarcal en la cual están insertas no colabora en los procesos de inclusión de las mujeres con discapacidad. Específicamente, en Nepal, describen que el acceso a la educación, el matrimonio, el empleo y la participación política de las mujeres con discapacidad se ve radicalmente obstaculizada. Sus familiares, vecinos y cercanos, constantemente devalúan su posición como sujetas de derecho.
Respecto a la preparación del equipo de salud que acompaña la gestación y parto de las mujeres con discapacidad, Šumilo et al.4040. Šumilo D, Kurinczuk JJ, Redshaw ME, Gray R. Prevalence and impact of disability in women who had recently given birth in the UK. BMC Pregnancy and Childbirth. 2012;12:31. doi: 10.1186/1471-2393-12-31.
https://doi.org/10.1186/1471-2393-12-31... señalan la importancia de que debe ser un equipo preparado y respetuoso. Esto podría ser la norma, en tanto característica inherente al personal de salud que otorga atenciones obstétricas a mujeres con discapacidad pero, sin embargo, no lo es.
Respecto a ello, la investigación de Naved et al.4141. Naved RT, Blum LS, Chowdhury S, Khan R, Bilkis S, Koblinsky M. Violence against women with chronic maternal disabilities in rural Bangladesh. Journal of Health, Population, and Nutrition. 2012;30(2):181-192. doi: 10.3329/jhpn.v30i2.11312.
https://doi.org/10.3329/jhpn.v30i2.11312... analizó las diversas manifestaciones de violencias a las cuales se ven enfrentadas las mujeres con discapacidad en Bangladesh quienes, producto de diversas intervenciones médicas realizadas durante el proceso de parto, quedaron con una discapacidad crónica como secuela (por ejemplo, prolapso uterino, pérdida involuntaria de orina, o una fístula vesicovaginal). Según los autores, esta situación se da con mayor frecuencia en países empobrecidos, donde el acceso a una salud de calidad es un privilegio más que un derecho. Sobre esto, Kwagala y Wandera4242. Kwagala B, Wandera SO. The determinants of early childbearing by disability status in Uganda: an analysis of demographic and health survey data. The Pan African Medical Journal. 2021;40:222. doi: 10.11604/pamj.2021.40.222.25348.
https://doi.org/10.11604/pamj.2021.40.22... , en su estudio realizado en Uganda, describen que la maternidad de las mujeres con discapacidad se ve obstaculizada, ya que se da en condiciones de baja educación, abuso sexual, matrimonios arreglados y limitado acceso a métodos anticonceptivos.
Por su parte, respecto a las mujeres con discapacidad intelectual, una de las manifestaciones de violencia obstétrica más frecuente de observar se relaciona con la esterilización forzada. Xie y Gemmill4343. Xie E, Gemmill M. Exploring the prenatal experience of women with intellectual and developmental disabilities: In a southeastern Ontario family health team. Canadian Family Physician. 2018;64(Suppl. 2):S70-S75. señalan que, en Canadá, EEUU y algunos países de Europa, la esterilización forzada era institucionalmente legal y aceptada a mediados del siglo XX. Dentro de las justificaciones obstétricas para realizarla se encuentran la preeclampsia, el parto prematuro y la cesárea de urgencia; sin embargo, los autores vislumbran otras causas asociadas que se vinculan con la capacidad de ejercer cuidados a los hijos y su correcta custodia, más que a causas nétamente médicas o biológicas.
Otra compleja situación que evidencia la esterilización forzada tiene relación con historias de abuso y violencia sexual hacia las mujeres con discapacidad, principalmente intelectual4444. Brady SM. Sterilization of girls and women with intellectual disabilities: past and present justifications. Violence Against Women. 2001;7(4):432-461. doi: 10.1177/10778010122182541.
https://doi.org/10.1177/1077801012218254... ,4545. Nosek MA, Howland CA, Hughes RB. The investigation of abuse and women with disabilities: Going beyond assumptions. Violence Against Women. 2001;7(4):477-499. doi: 10.1177/10778010122182569.
https://doi.org/10.1177/1077801012218256... ,4646. Macy RJ. Commentary on development of measures of abuse among women with disabilities and the characteristics of their perpetrators. Violence Against Women. 2009;15(9):1035-1039. doi: 10.1177/1077801209340308.
https://doi.org/10.1177/1077801209340308... ,4747. Martin SL, Ray N, Sotres-Alvarez D, Kupper LL, Moracco KE, Dickens PA, Scandlin D, Gizlice Z. Physical and sexual assault of women with disabilities. Violence Against Women. 2006;12(9):823-837. doi: 10.1177/1077801206292672.
https://doi.org/10.1177/1077801206292672... ,4848. Robinson S, Frawley P, Dyson S. Access and accessibility in domestic and family violence services for women with disabilities: Widening the lens. Violence Against Women. 2021;27(6-7):918-936. doi: 10.1177/1077801220909890.
https://doi.org/10.1177/1077801220909890... . En algunos casos son historias que datan de la infancia o adolescencia y son perpetuados por amigos o miembros de la familia. Xie y Gemmill4343. Xie E, Gemmill M. Exploring the prenatal experience of women with intellectual and developmental disabilities: In a southeastern Ontario family health team. Canadian Family Physician. 2018;64(Suppl. 2):S70-S75. añaden que, de las diez participantes de su estudio, siete presentaron historial médico de abuso sexual, físico o verbal. Respecto a esto, Hirpa4949. Hirpa DA. Sexual violence and motherhood among women with disabilities in Ambo Town, Ethiopia. Disability & Society. 2022. doi: 10.1080/09687599.2022.2092453.
https://doi.org/10.1080/09687599.2022.20... argumenta que la mayoría de las mujeres con discapacidad física, participantes de su estudio, fueron madres producto de violaciones o de actos sexuales sin su consentimiento. Añadiendo que, a la dificultad de entablar relaciones amorosas y consentidas, se incluyen las barreras sociales asociadas a sus procesos de maternidad en tanto traumas que emergen como consecuencia de abusos y agresiones sexuales.
Respecto a la caracterización de las diversas manifestaciones de violencia a las cuales se ven expuestas las mujeres con discapacidad, Andrea Yupanqui-Concha, Melissa Hichis Arismendi y Daniela Mandiola Godoy5050. Yupanqui-Concha A, Hichins Arismendi M, Mandiola Godoy D. “Yo fui violentada adentro, estando en un lugar que me tenían que cuidar”: Experiencias de opresión y violencias en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad y abordajes desde la terapia ocupacional feminista. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional. 2022;30:e3104. doi: 10.1590/2526-8910.ctoAO238231043.
https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO2... identifican cinco dimensiones en las cuales se alojan estas prácticas: violencia física, violencia psicológica y/o emocional, violencia sexual, violencia obstétrica y violencia simbólica-institucional. Respecto a la violencia obstétrica, las autoras diferencian los procedimientos forzados irreversibles ejercidos por un profesional de la salud, como el aborto y la esterilización forzada, y las intervenciones forzadas de carácter reversible, como la anticoncepción transitoria forzada y las amenazas y discriminación vinculadas a la maternidad. En la misma línea, Gomíz Pascual5151. Gomíz Pascual MP. La sexualidad y la maternidad como factores adicionales de discriminación (y violencia) en las mujeres con discapacidad. Revista Española de Discapacidad. 2016;4(2):123-142. añade que además de la esterilización forzada, se incluyen otras prácticas lesivas en el ejercicio de la maternidad, como los abortos coercitivos. Así mismo, señala que la dependencia económica y la violencia ejercida por parte de la pareja íntima es una diada frecuente de encontrar, vinculado a la dificultad de las mujeres con discapacidad para acceder a trabajos y remuneración digna.
DISCUSIÓN
Los hallazgos de este estudio aluden a la violencia obstétrica capacitista como prácticas abusivas y negligentes provocadas por el equipo médico hacia las mujeres con discapacidad en el marco de la atención obstétrica. En ese marco, según lo descrito con Pino-Morán5252. Pino-Morán JA, Rodriguez-Garrido P. De-Generadas: La violencia institucional capacitista hacia mujeres con discapacidad en Chile. Revista Estudios de Políticas Públicas. 2019;5(1):1-13. doi: 10.5354/0719-6296.2019.50904.
https://doi.org/10.5354/0719-6296.2019.5... , la violencia institucional capacitista “establece patrones y mandatos normativos sobre los cuales se conducen formas de gobierno y subjetividad. A partir de esto se puede establecer qué cuerpos son legítimos y cuales son ilegítimos”5252. Pino-Morán JA, Rodriguez-Garrido P. De-Generadas: La violencia institucional capacitista hacia mujeres con discapacidad en Chile. Revista Estudios de Políticas Públicas. 2019;5(1):1-13. doi: 10.5354/0719-6296.2019.50904.
https://doi.org/10.5354/0719-6296.2019.5... . Justamente es esa legitimidad la que se tensiona cuando se realizan prácticas interventivas en los cuerpos y subjetividades de las mujeres con discapacidad sin su consentimiento.
A este respecto, la violencia obstétrica, como expresión de violencia de género durante los procesos de gestación, parto y posparto, comprende la realización de una serie de intervenciones desaconsejadas por organismos internacionales5353. Organización Mundial de la Salud. Recomendaciones de la OMS: Cuidados durante el parto para una experiencia de parto positiva [Internet]. Washington DC: Organización Panamericana de la Salud; 2019 [citado 10 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/2p93sje9 .
https://tinyurl.com/2p93sje9... . Dentro de las prácticas más recurrentes se encuentran la aplicación de oxitocina sintética (hormona exógena que provoca contracciones uterinas), la maniobra de Kristeller (presión del fondo uterino para apresurar la expulsión del feto), la episiotomía (corte en el sector del periné para ampliar el canal vaginal) o la cesárea de rutina. No obstante, cuando estas prácticas se llevan a cabo en las mujeres con discapacidad, curiosamente no son catalogadas como actos de violencia obstétrica, sino más bien como necesarias para su bienestar y el de sus hijos e hijas. Es aquí donde la legitimidad y la autonomía de sus cuerpos se ve mermada.
En ese sentido, y de acuerdo a los hallazgos, la institucionalidad cumple un rol particular en la promoción de dinámicas de poder y violencia que se dan en su interior. Esto, según algunos autores2121. Mayra K, Sandall J, Matthews Z, Padmadas SS. Breaking the silence about obstetric violence: Body mapping women’s narratives of respect, disrespect and abuse during childbirth in Bihar, India. BMC Pregnancy Childbirth. 2022;22:318. doi: 10.1186/s12884-022-04503-7.
https://doi.org/10.1186/s12884-022-04503... ,2323. Rodríguez-Garrido P. Geografías para un buen nacer: Una aproximación geo(corpo)gráfica del parto en domicilio en Chile. Salud Colectiva. 2022;18:e3848. doi: 10.18294/sc.2022.3848.
https://doi.org/10.18294/sc.2022.3848... responde a la cultura institucional propia del modelo médico presente en las instituciones de salud, ya que una de sus principales características es que cumple “funciones de normatización, de control y de legitimación”5454. Menéndez EL. Modelo médico hegemónico: tendencias posibles y tendencias más o menos imaginarias. Salud Colectiva. 2020;16:e2615. doi: 10.18294/sc.2020.2615.
https://doi.org/10.18294/sc.2020.2615... . Lo señalado es especialmente alarmante en las mujeres con discapacidad, ya que al comprenderse imperfectas e inacabadas desde el modelo médico, deben ser necesariamente intervenidas y reparadas2727. Morris J. Encuentro con desconocidas: Feminismo y discapacidad. Barcelona: Narcea; 1997.. De ahí que Wudneh et al.1313. Wudneh A, Cherinet A, Abebe M, Bayisa Y, Mengistu N, Molla W. Obstetric violence and disability overlaps: obstetric violence during child birth among womens with disabilities: a qualitative study. BMC Women’s Health. 2022;22:299. doi: 10.1186/s12905-022-01883-y.
https://doi.org/10.1186/s12905-022-01883... ) señalen la realización de cesáreas de rutina con el propósito de esterilizar quirúrgicamente a las mujeres con discapacidad sin mayor información o consentimiento.
La esterilización forzada es una intervención ampliamente realizada en mujeres y niñas con discapacidad4343. Xie E, Gemmill M. Exploring the prenatal experience of women with intellectual and developmental disabilities: In a southeastern Ontario family health team. Canadian Family Physician. 2018;64(Suppl. 2):S70-S75.,5050. Yupanqui-Concha A, Hichins Arismendi M, Mandiola Godoy D. “Yo fui violentada adentro, estando en un lugar que me tenían que cuidar”: Experiencias de opresión y violencias en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad y abordajes desde la terapia ocupacional feminista. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional. 2022;30:e3104. doi: 10.1590/2526-8910.ctoAO238231043.
https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO2... . Según la Relatora Especial de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, la esterilización es una intervención muy frecuente, incluso hasta tres veces mayor que en la población general, así mismo, afirma que es una modalidad de tortura, y que constituye una violación a los derechos humanos5555. Naciones Unidas. La esterilización es una forma de “violencia sistemática” que se ejerce con las jóvenes discapacitadas [Internet]. 2017 [citado 30 nov 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/bdyjm2ew .
https://tinyurl.com/bdyjm2ew... .
Esta manifestación de violencia obstétrica no solo las anula en su calidad como sujetas de derecho, sino que además provoca lo que Massó enuncia como “injusticia epistémica en la atención obstétrica”5656. Massó Guijarro E. La violencia obstétrica como injusticia epistémica: el parto en disputa. Salud Colectiva. 2023;19:e4464. doi: 10.18294/sc.2023.4464.
https://doi.org/10.18294/sc.2023.4464... , esa injusticia testimonial y hermenéutica tras el exceso o carencia de información, prácticas e intervenciones, donde el capacitismo es la retórica que justifica el maltrato hacia las mujeres con discapacidad.
Por su parte, Rice, Bjargardóttir y Sigurjónsdottir3838. Rice JG, Bjargardóttir HB, Sigurjónsdóttir HB. Child protection, disability and obstetric violence: Three case studies from Iceland. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021;18(1):158. doi: 10.3390/ijerph18010158.
https://doi.org/10.3390/ijerph18010158... ) describen la constante presión que sufren las mujeres con discapacidad por demostrar sus competencias como buenas madres; construcción cultural ampliamente desarrollada por los estudios de maternidad y maternaje (mothering and motherhood studies)3131. Rodríguez-Garrido P. Maternidades (no) silenciadas: aportes epistémicos desde la ruralidad chilena. En: Cayulef MG, Calquín C, ed. Lecturas feministas a la crisis global contemporánea. Santiago de Chile: Ariadna Ediciones; 2023. p.53-72.. De acuerdo a estos, el rol de la buena madre se instaló a principios del siglo XVIII con la promoción de la puericultura, de la lactancia materna y de los cuidados hacia el recién nacido en respuesta a una motivación higienista y eugenésica de la época, no obstante, esta promoción pondría el foco principalmente en mujeres re-productivas, útiles al capital3131. Rodríguez-Garrido P. Maternidades (no) silenciadas: aportes epistémicos desde la ruralidad chilena. En: Cayulef MG, Calquín C, ed. Lecturas feministas a la crisis global contemporánea. Santiago de Chile: Ariadna Ediciones; 2023. p.53-72.. De este modo, las mujeres con discapacidad quedarían fuera de este estereotipo, al no cumplir con la representación social para ejercer el rol de la buena madre, en tanto se las vincula a la imposibilidad de gestar y parir, a cuidados negligentes, a la infantilización de su maternidad, a la heredabilidad de la discapacidad y a la incapacidad productiva. Lo descrito, además de ser un recurso útil para las instituciones médicas, es la excusa perfecta de los servicios sociales para tensionar la custodia de sus hijos y la posibilidad de perder su tuición3333. Rodríguez-Garrido P, Pino-Morán JA. Motherhood, disability, and rurality: descolonising practices and knowledge via the Las Quiscas case in Chile. Gender & Development. 2023; 31(2-3):361-381. doi: 10.1080/13552074.2023.2254570.
https://doi.org/10.1080/13552074.2023.22... .
Otra manifestación de violencia obstétrica, según los hallazgos, tiene relación con la permanente devaluación que experimentan las mujeres con discapacidad en sus procesos de gestación, parto y crianza limitando sus derechos sexuales y reproductivos. La filósofa Sara Cohen denomina gaslighting en la atención obstétrica5757. Cohen Shabot S. ‘Amigas, sisters: we’re being gaslighted’. Obstetric violence and epistemic injustice. En: Pickles C, Herring J, ed. Childbirth, vulnerability and law: Exploring issues of violence and control. London: Routledge; 2019. p. 14-29.) a la omisión de los cuerpos y decisiones de las mujeres durante el proceso de parto. Se manifiesta por parte del personal de salud y, en ocasiones, por parte de los propios familiares de las mujeres gestantes, al negar las experiencias no gratas durante el nacimiento y omitir las emociones negativas que emanan de aquello, minorizando la situación o haciéndoles creer que exageran en su interpretación. Esto se agudiza en las mujeres con discapacidad, ya que se añaden otras características, como el estigma de la discapacidad, lo cual potencia la anulación de sus vivencias1313. Wudneh A, Cherinet A, Abebe M, Bayisa Y, Mengistu N, Molla W. Obstetric violence and disability overlaps: obstetric violence during child birth among womens with disabilities: a qualitative study. BMC Women’s Health. 2022;22:299. doi: 10.1186/s12905-022-01883-y.
https://doi.org/10.1186/s12905-022-01883... ,4444. Brady SM. Sterilization of girls and women with intellectual disabilities: past and present justifications. Violence Against Women. 2001;7(4):432-461. doi: 10.1177/10778010122182541.
https://doi.org/10.1177/1077801012218254... ,4545. Nosek MA, Howland CA, Hughes RB. The investigation of abuse and women with disabilities: Going beyond assumptions. Violence Against Women. 2001;7(4):477-499. doi: 10.1177/10778010122182569.
https://doi.org/10.1177/1077801012218256... ,4646. Macy RJ. Commentary on development of measures of abuse among women with disabilities and the characteristics of their perpetrators. Violence Against Women. 2009;15(9):1035-1039. doi: 10.1177/1077801209340308.
https://doi.org/10.1177/1077801209340308... ,4747. Martin SL, Ray N, Sotres-Alvarez D, Kupper LL, Moracco KE, Dickens PA, Scandlin D, Gizlice Z. Physical and sexual assault of women with disabilities. Violence Against Women. 2006;12(9):823-837. doi: 10.1177/1077801206292672.
https://doi.org/10.1177/1077801206292672... ,4848. Robinson S, Frawley P, Dyson S. Access and accessibility in domestic and family violence services for women with disabilities: Widening the lens. Violence Against Women. 2021;27(6-7):918-936. doi: 10.1177/1077801220909890.
https://doi.org/10.1177/1077801220909890... .
Por último, de acuerdo a Naved et al.4141. Naved RT, Blum LS, Chowdhury S, Khan R, Bilkis S, Koblinsky M. Violence against women with chronic maternal disabilities in rural Bangladesh. Journal of Health, Population, and Nutrition. 2012;30(2):181-192. doi: 10.3329/jhpn.v30i2.11312.
https://doi.org/10.3329/jhpn.v30i2.11312... , Kwagala y Wandera4242. Kwagala B, Wandera SO. The determinants of early childbearing by disability status in Uganda: an analysis of demographic and health survey data. The Pan African Medical Journal. 2021;40:222. doi: 10.11604/pamj.2021.40.222.25348.
https://doi.org/10.11604/pamj.2021.40.22... , el bajo nivel educacional y socioeconómico, así como la ubicación geopolítica, inciden directamente en el sistema de salud y la calidad de la atención, según los autores, es más probable que una mujer con discapacidad sufra violencia obstétrica en un sector geopolíticamente empobrecido que en otro contexto geográfico. Panorama similar identifica el Banco Mundial al señalar que las mujeres con discapacidad se ven enfrentadas a mayores adversidades producto del difícil acceso a educación, a las malas condiciones de salud, y a las altas tasas de desempleo y pobreza, sobre todo en escenarios geográficamente empobrecidos33. Banco Mundial. Visión general de la inclusión de la discapacidad [Internet]. 2017 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3458y9s3 .
http://tinyurl.com/3458y9s3... .
No obstante, a la adversidad del contexto, Šumilo et al.4040. Šumilo D, Kurinczuk JJ, Redshaw ME, Gray R. Prevalence and impact of disability in women who had recently given birth in the UK. BMC Pregnancy and Childbirth. 2012;12:31. doi: 10.1186/1471-2393-12-31.
https://doi.org/10.1186/1471-2393-12-31... señalan que el equipo de salud que atiende a personas con discapacidad, específicamente, a mujeres con discapacidad, debe ser personal preparado y respetuoso. En ese sentido, el Servicio Nacional de la Discapacidad de Chile señala la importancia de los ajustes razonables y la accesibilidad en la atención sanitaria5858. Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS). Guía de atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia [Internet]. 2019 [citado 2 nov 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/5ck9pnkr .
https://tinyurl.com/5ck9pnkr... , a su vez, se promueve que sea una atención basada en un enfoque de género, de derechos e inclusiva, al tratarse de aspectos complejos como la salud sexual y reproductiva5959. Carvajal B, Rebolledo J, Flández N, Fariña T, Sierralta V. Salud sexual y reproductiva en tiempos del COVID-19: accesibilidad de mujeres sordas y con discapacidad auditiva. Revista Médica de Chile. 2021;149(9):1317-1321. doi: 10.4067/S0034-98872021000901317.
https://doi.org/10.4067/S0034-9887202100... .
Limitaciones del estudio
Se puede inferir que ampliar las combinaciones o incluir sinónimos de violencia obstétrica, como falta de respeto o maltrato durante la atención de salud, pudiese haber ampliado la selección de la literatura en la materia. Por otra parte, haber seleccionado solo artículos de acceso abierto puede haber dejado fuera información relevante, presente en artículos de pago.
REFLEXIONES FINALES
Este estudio permitió identificar y analizar la literatura científica sobre violencia obstétrica en mujeres con discapacidad. A pesar de la escases de estudios que reflejen estas experiencias, se obtuvieron interesantes hallazgos que permitieron complejizar el fenómeno desde distintas aristas. En ese sentido, la violencia obstétrica es una manifestación de violencia de género, por ende, su realización por parte del equipo de salud no tan sólo afecta la dimensión reproductiva, sino también, el desarrollo, independencia y autonomía de las mujeres con discapacidad en tanto sujetas de derecho.
La violencia obstétrica en las mujeres con discapacidad contempla tanto la obstaculización del ejercicio de la maternidad como su negación. Así, los métodos anticonceptivos y de barrera, la esterilización forzada y los abortos coercitivos, son intentos eugenésicos de evitar explícitamente la reproducción de las mujeres con discapacidad. No obstante, cuando son madres, se les reduce, infantiliza y coarta de su rol, incluso en algunos casos se pone en duda el cuidado y custodia de sus hijos.
A pesar de que la literatura analizada señala una indudable problemática tras los malos tratos en la atención obstétrica hacia mujeres con discapacidad -sobre todo intelectual-, es una realidad poco abordada y problematizada, incluso por los Estados parte que han ratificado la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Convención que, cabe destacar, busca resguardar y promover los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad.
Los desafíos en la materia son evidentes. Es fundamental fortalecer el corpus teórico y analítico del fenómeno, sobre todo desde las propias protagonistas. A su vez, es imperante concientizar a los equipos de salud respecto a la atención oportuna de las mujeres con discapacidad, promoviendo la incorporación de ajustes razonables, ayudas técnicas y enfoque de derechos. Del mismo modo, como en otros contextos que afectan a las mujeres con discapacidad y su posición como ciudadanas, es fundamental considerarlas en los procesos de toma de decisiones y en el diseño y desarrollo de políticas públicas como expertas por experiencia. Por último, es prioritario que la institucionalidad médica, jurídica y educacional, que velan por la erradicación de la violencia de género y la violencia obstétrica, tomen consciencia respecto a los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad, ya que el buen trato y el respeto por la autonomía y dignidad no debe ser un privilegio de algunas, sino un derecho de todas.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
- 1Organización Mundial de la Salud. Lanzamiento del primer informe mundial sobre la discapacidad [Internet]. 2011 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/2vm42ejn
» http://tinyurl.com/2vm42ejn - 2Organización Mundial de la Salud. Medición de la salud y la discapacidad: Manual para el calendario de evaluación de la discapacidad de la OMS (WHODAS 2.0) [Internet]. 2018 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/46p9r7jc
» http://tinyurl.com/46p9r7jc - 3Banco Mundial. Visión general de la inclusión de la discapacidad [Internet]. 2017 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3458y9s3
» http://tinyurl.com/3458y9s3 - 4Naciones Unidas Mujeres. Datos y cifras: Mujeres y niñas con discapacidad [Internet]. 2018 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3sj57pm7
» http://tinyurl.com/3sj57pm7 - 5Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [Internet]. 2006 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/rvxu58du
» http://tinyurl.com/rvxu58du - 6Naciones Unidas. Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [Internet]. 2009 [citado 20 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/3pf3v3km
» http://tinyurl.com/3pf3v3km - 7Arnau Ripollés MS. ¿Sexualidad en la diversidad o diversidad en la sexualidad?: Nuevos retos para una nueva cultura sexual. Journal of Feminist, Gender and Women Studies. 2018;10(7):27-36. doi: 10.15366/jfgws2018.7.003.
» https://doi.org/10.15366/jfgws2018.7.003 - 8Mailhot Amborski A, Bussières E-L, Vaillancourt-Morel M-P, Joyal CC. Sexual violence against persons with disabilities: A meta-analysis. Trauma, Violence & Abuse. 2022;23(4):1330-1343. doi: 10.1177/1524838021995975.
» https://doi.org/10.1177/1524838021995975 - 9Plummer S-B, Findley PA. Women with disabilities’ experience with physical and sexual abuse: Review of the literature and implications for the field. Trauma, Violence & Abuse. 2012;13(1):15-29. doi: 10.1177/1524838011426014.
» https://doi.org/10.1177/1524838011426014 - 10Bailey R. Pruebas prenatales y prevención de la minusvalía: ¿tiene derecho la mujer a elegir? En: Morris J, ed. Encuentro con desconocidas Feminismo y discapacidad. Barcelona: Narcea; 1997. p. 169-187.
- 11Stansfield AJ, Holland AJ, Clare ICH. The sterilization of people with intellectual disabilities in England and Wales during the period 1988 to 1999. Journal of Intellectual Disability Research. 2007;51(8):569-579. doi: 10.1111/j.1365-2788.2006.00920.x.
» https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00920.x - 12Peláez-Narváez A, Martínez-Ríos B, Leonhardt-Gallego M. Maternidad y discapacidad. Barcelona: CERMI, Barclays Fundación y Ediciones Cinca; 2009.
- 13Wudneh A, Cherinet A, Abebe M, Bayisa Y, Mengistu N, Molla W. Obstetric violence and disability overlaps: obstetric violence during child birth among womens with disabilities: a qualitative study. BMC Women’s Health. 2022;22:299. doi: 10.1186/s12905-022-01883-y.
» https://doi.org/10.1186/s12905-022-01883-y - 14Ruiz-Berdún D. Análisis histórico de la violencia obstétrica. En: Goberna-Tricas J, Boladeras M, ed. El concepto violencia obstétrica y el debate actual sobre la atención al nacimiento. Barcelona: Tecnos; 2018. p. 31-38.
- 15Garcia LM. A concept analysis of obstetric violence in the United States of America. Nursing Forum. 2020;55(4):654-663. doi: 10.1111/nuf.12482.
» https://doi.org/10.1111/nuf.12482 - 16Quattrocchi P, Magnone N, coomp. Violencia obstétrica en América Latina: Conceptualización, experiencias, medición y estrategias. Buenos Aires: De la UNLa - Universidad Nacional de Lanús; 2020. doi: 10.18294/9789874937506.
» https://doi.org/10.18294/9789874937506 - 17Castro R, Frías SM, coord. Violencia obstétrica y ciencias sociales: Estudios críticos en América Latina. Cuernavaca: Universidad Nacional Autónoma de México; 2022.
- 18Llamas Palomar M, Reyes Beltrán B, Choreño N, González Ruiz A. Violencia Obstétrica. Ciudad de México: Pinguin Random House; 2023.
- 19Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela. Ley Orgánica sobre el Derecho de las Mujeres a una Vida Libre de Violencia [Internet]. 2007 [citado 23 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/mvyxmp24
» https://tinyurl.com/mvyxmp24 - 20Fundación Observatorio de Violencia Obstétrica Chile. Resultados primera encuesta sobre el nacimiento en Chile: Santiago de Chile [Internet]. 2018 [citado 22 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/376pjasv
» https://tinyurl.com/376pjasv - 21Mayra K, Sandall J, Matthews Z, Padmadas SS. Breaking the silence about obstetric violence: Body mapping women’s narratives of respect, disrespect and abuse during childbirth in Bihar, India. BMC Pregnancy Childbirth. 2022;22:318. doi: 10.1186/s12884-022-04503-7.
» https://doi.org/10.1186/s12884-022-04503-7 - 22Brigidi S. Violencia obstétrica en el acto médico. En: II Congreso para la erradicación de las violencias machistas desde los servicios sociales y sanitarios. Barcelona: Hospital Clinic Barcelona; 2018.
- 23Rodríguez-Garrido P. Geografías para un buen nacer: Una aproximación geo(corpo)gráfica del parto en domicilio en Chile. Salud Colectiva. 2022;18:e3848. doi: 10.18294/sc.2022.3848.
» https://doi.org/10.18294/sc.2022.3848 - 24Foucault M. Defender la sociedad. Buenos Aires: Fondo de Cultura Económica; 2008.
- 25Morris J. Feminism and disability. Feminist Review. 1993;43(1):57-70. doi: 10.1057/fr.1993.4.
» https://doi.org/10.1057/fr.1993.4 - 26Simplican SC. Feminist disability studies as methodology: Life-writing and the abled/disabled binary. Feminist Review. 2017;115(1):46-60. doi: 10.1057/s41305-017-0039-x.
» https://doi.org/10.1057/s41305-017-0039-x - 27Morris J. Encuentro con desconocidas: Feminismo y discapacidad. Barcelona: Narcea; 1997.
- 28Rodríguez-Garrido P, Yupanqui-Concha A. Mujeres en situación de discapacidad: cuando el acceso a derechos reproductivos sigue siendo un privilegio. En: Corporación Miles Chile. Quinto informe sobre derechos sexuales y reproductivos en Chile [Internet]. Santiago de Chile: Corporación Miles Chile; 2023 [citado 20 sep 2023]. p. 104-121. Disponible en: Disponible en: http://tinyurl.com/48cxpwmn
» http://tinyurl.com/48cxpwmn - 29Balza I. Crítica feminista de la discapacidad: el monstruo como figura de la vulnerabilidad y exclusión. Dilemata. 2011;3(7):57-76.
- 30Vivas E. Mamá desobediente: Una mirada feminista a la maternidad. Barcelona: Capitan Swing; 2019.
- 31Rodríguez-Garrido P. Maternidades (no) silenciadas: aportes epistémicos desde la ruralidad chilena. En: Cayulef MG, Calquín C, ed. Lecturas feministas a la crisis global contemporánea. Santiago de Chile: Ariadna Ediciones; 2023. p.53-72.
- 32Herrera F. “La mamá soy yo”: experiencias parentales de madres y padres con discapacidad en Chile. Psicología en Estudio. 2022;27:e58850.
- 33Rodríguez-Garrido P, Pino-Morán JA. Motherhood, disability, and rurality: descolonising practices and knowledge via the Las Quiscas case in Chile. Gender & Development. 2023; 31(2-3):361-381. doi: 10.1080/13552074.2023.2254570.
» https://doi.org/10.1080/13552074.2023.2254570 - 34Guirao Goris SJA. Usefulness and types of literature review. Ene. 2015;9(2). doi: 10.4321/S1988-348X2015000200002.
» https://doi.org/10.4321/S1988-348X2015000200002 - 35Whittemore R, Knafl K. The integrative review: updated methodology. Journal of Advanced Nursing. 2005;52:546-553. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x.
» https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2005.03621.x - 36Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 2006;3(2):77-101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa.
» https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa - 37Mello AGD. Gênero, deficiência, cuidado e capacitismo: uma análise antropológica de experiências, narrativas e observações sobre violências contra mulheres com deficiencia [Tesis de Maestría]. Florianopolis: Universidad Federal de Santa Catarina; 2014.
- 38Rice JG, Bjargardóttir HB, Sigurjónsdóttir HB. Child protection, disability and obstetric violence: Three case studies from Iceland. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021;18(1):158. doi: 10.3390/ijerph18010158.
» https://doi.org/10.3390/ijerph18010158 - 39Devkota HR, Kett M, Groce N. Societal attitude and behaviours towards women with disabilities in rural Nepal: pregnancy, childbirth, and motherhood. BMC Pregnancy and Childbirth. 2019;19:20. doi: 10.1186/s12884-019-2171-4.
» https://doi.org/10.1186/s12884-019-2171-4 - 40Šumilo D, Kurinczuk JJ, Redshaw ME, Gray R. Prevalence and impact of disability in women who had recently given birth in the UK. BMC Pregnancy and Childbirth. 2012;12:31. doi: 10.1186/1471-2393-12-31.
» https://doi.org/10.1186/1471-2393-12-31 - 41Naved RT, Blum LS, Chowdhury S, Khan R, Bilkis S, Koblinsky M. Violence against women with chronic maternal disabilities in rural Bangladesh. Journal of Health, Population, and Nutrition. 2012;30(2):181-192. doi: 10.3329/jhpn.v30i2.11312.
» https://doi.org/10.3329/jhpn.v30i2.11312 - 42Kwagala B, Wandera SO. The determinants of early childbearing by disability status in Uganda: an analysis of demographic and health survey data. The Pan African Medical Journal. 2021;40:222. doi: 10.11604/pamj.2021.40.222.25348.
» https://doi.org/10.11604/pamj.2021.40.222.25348 - 43Xie E, Gemmill M. Exploring the prenatal experience of women with intellectual and developmental disabilities: In a southeastern Ontario family health team. Canadian Family Physician. 2018;64(Suppl. 2):S70-S75.
- 44Brady SM. Sterilization of girls and women with intellectual disabilities: past and present justifications. Violence Against Women. 2001;7(4):432-461. doi: 10.1177/10778010122182541.
» https://doi.org/10.1177/10778010122182541 - 45Nosek MA, Howland CA, Hughes RB. The investigation of abuse and women with disabilities: Going beyond assumptions. Violence Against Women. 2001;7(4):477-499. doi: 10.1177/10778010122182569.
» https://doi.org/10.1177/10778010122182569 - 46Macy RJ. Commentary on development of measures of abuse among women with disabilities and the characteristics of their perpetrators. Violence Against Women. 2009;15(9):1035-1039. doi: 10.1177/1077801209340308.
» https://doi.org/10.1177/1077801209340308 - 47Martin SL, Ray N, Sotres-Alvarez D, Kupper LL, Moracco KE, Dickens PA, Scandlin D, Gizlice Z. Physical and sexual assault of women with disabilities. Violence Against Women. 2006;12(9):823-837. doi: 10.1177/1077801206292672.
» https://doi.org/10.1177/1077801206292672 - 48Robinson S, Frawley P, Dyson S. Access and accessibility in domestic and family violence services for women with disabilities: Widening the lens. Violence Against Women. 2021;27(6-7):918-936. doi: 10.1177/1077801220909890.
» https://doi.org/10.1177/1077801220909890 - 49Hirpa DA. Sexual violence and motherhood among women with disabilities in Ambo Town, Ethiopia. Disability & Society. 2022. doi: 10.1080/09687599.2022.2092453.
» https://doi.org/10.1080/09687599.2022.2092453 - 50Yupanqui-Concha A, Hichins Arismendi M, Mandiola Godoy D. “Yo fui violentada adentro, estando en un lugar que me tenían que cuidar”: Experiencias de opresión y violencias en contextos de salud hacia mujeres con discapacidad y abordajes desde la terapia ocupacional feminista. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional. 2022;30:e3104. doi: 10.1590/2526-8910.ctoAO238231043.
» https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO238231043 - 51Gomíz Pascual MP. La sexualidad y la maternidad como factores adicionales de discriminación (y violencia) en las mujeres con discapacidad. Revista Española de Discapacidad. 2016;4(2):123-142.
- 52Pino-Morán JA, Rodriguez-Garrido P. De-Generadas: La violencia institucional capacitista hacia mujeres con discapacidad en Chile. Revista Estudios de Políticas Públicas. 2019;5(1):1-13. doi: 10.5354/0719-6296.2019.50904.
» https://doi.org/10.5354/0719-6296.2019.50904 - 53Organización Mundial de la Salud. Recomendaciones de la OMS: Cuidados durante el parto para una experiencia de parto positiva [Internet]. Washington DC: Organización Panamericana de la Salud; 2019 [citado 10 sep 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/2p93sje9
» https://tinyurl.com/2p93sje9 - 54Menéndez EL. Modelo médico hegemónico: tendencias posibles y tendencias más o menos imaginarias. Salud Colectiva. 2020;16:e2615. doi: 10.18294/sc.2020.2615.
» https://doi.org/10.18294/sc.2020.2615 - 55Naciones Unidas. La esterilización es una forma de “violencia sistemática” que se ejerce con las jóvenes discapacitadas [Internet]. 2017 [citado 30 nov 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/bdyjm2ew
» https://tinyurl.com/bdyjm2ew - 56Massó Guijarro E. La violencia obstétrica como injusticia epistémica: el parto en disputa. Salud Colectiva. 2023;19:e4464. doi: 10.18294/sc.2023.4464.
» https://doi.org/10.18294/sc.2023.4464 - 57Cohen Shabot S. ‘Amigas, sisters: we’re being gaslighted’. Obstetric violence and epistemic injustice. En: Pickles C, Herring J, ed. Childbirth, vulnerability and law: Exploring issues of violence and control. London: Routledge; 2019. p. 14-29.
- 58Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS). Guía de atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia [Internet]. 2019 [citado 2 nov 2023]. Disponible en: Disponible en: https://tinyurl.com/5ck9pnkr
» https://tinyurl.com/5ck9pnkr - 59Carvajal B, Rebolledo J, Flández N, Fariña T, Sierralta V. Salud sexual y reproductiva en tiempos del COVID-19: accesibilidad de mujeres sordas y con discapacidad auditiva. Revista Médica de Chile. 2021;149(9):1317-1321. doi: 10.4067/S0034-98872021000901317.
» https://doi.org/10.4067/S0034-98872021000901317
FINANCIAMIENTO
Esta investigación fue financiada por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo de Chile (ANID), a través de Fondecyt Postdoctorado 2023, Folio: #3230576..
Fechas de Publicación
- Publicación en esta colección
08 Ene 2024 - Fecha del número
2023
Histórico
- Recibido
22 Set 2023 - Corregido
03 Dic 2023 - Acepto
04 Dic 2023 - Publicado
20 Dic 2023