RESUMO

Objetivou-se analisar a relação entre o estresse e a qualidade de vida do cuidador familiar de idosos portadores da doença de Alzheimer. Trata-se de estudo quantitativo do tipo descritivo, realizado com 43 cuidadores familiares de idosos com Alzheimer. Esses foram submetidos a uma entrevista semiestruturada, à Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida Short-form Health Survey e ao Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos Lipp. Verificou-se que os cuidadores familiares de idosos apresentam condições de saúde profundamente afetadas, propiciando um quadro de estresse o qual está relacionado com a sua qualidade de vida, em especial, nos domínios físicos, sociais e emocionais.

PALAVRAS-CHAVE
Qualidade de vida; Cuidadores; Doença de Alzheimer; Família

ABSTRACT

This study aimed to analyze the relationship between stress and quality of life of family caregivers of elderly with Alzheimer's disease. It is a quantitative study of descriptive type, conducted with 43 family caregivers of elderly with Alzheimer's. These were submitted to a semi-structured interview, the Brazilian Version of the Questionnaire Short-Form Health Survey of Quality of Life and the Inventory of Symptoms of Stress to Lipp Adults. It was verified that family caregivers of elderly present deeply affected health conditions, providing a stress frame which is related to their quality of life, especially in the physical, social and emotional domains.

KEYWORDS
Quality of life; Caregivers; Alzheimer disease; Family

Introdução

Os cuidadores familiares do idoso portador da doença de Alzheimer, no Brasil, são submetidos a uma jornada diária incessante, repetitiva e desgastante, que envolve a realização de atividades domésticas, cuidado contínuo com o idoso, além do cumprimento de suas atividades empregatícias (GARCES , 2012GARCES, S. B. B. et al. Avaliação da resiliência do cuidador de idosos com Alzheimer. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, p. 335-352, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.pdf>. Acesso em: 26 dez. 2012.
http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.p... ). Esse contexto favorece a fragilização do cuidador e o torna mais susceptível a riscos para sua saúde, promovendo estresse, isolamento, depressão, medo e angústias, além de comprometimento de sua qualidade de vida (ALMEIDA; LEITE; HILDEBRANDT, 2009ALMEIDA, K. S.; LEITE, M. T. L.; HILDEBRANDT, L. M. Cuidadores familiares de pessoas portadoras de Doença de Alzheimer: revisão da literatura. Rev. Eletr. Enf. [Internet], v. 11, n. 2, p. 403-12, 2009. Disponível em: <http://www.fen.ufg.br/fen_revista/v11/n2/pdf/v11n2a23.pdf>. Acesso em: 10 maio 2013.
http://www.fen.ufg.br/fen_revista/v11/n2... ).

A literatura ainda não possui uma definição consensual sobre qualidade de vida, pois é um complexo termo que se refere à percepção do indivíduo sobre sua própria vida, sendo uma construção subjetiva e multidimensional. Nessa perspectiva, envolve fatores culturais, necessidades espirituais, materiais, valores de cada indivíduo e sua experiência de vida, cuja avaliação pode variar entre bom e ruim (PAULA; ROQUE; ARAÚJO, 2008PAULA, J. A.; ROQUE, F. P.; ARAÚJO, F. S. Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer. J Bras Psiquiatr, Rio de Janeiro, v. 57, n. 4, p. 283-287, 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a11v57n4.pdf>. Acesso em: 10 maio 2013.
http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a1... ; PINTO 2009PINTO, M. F. et al. Qualidade de vida de cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Acta Paul Enferm, São Paulo, v. 22, n. 5, p. 652-7, 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/ape/v22n5/09.pdf>. Acesso em: 14 nov. 2013.
http://www.scielo.br/pdf/ape/v22n5/09.pd... ).

A indicação de uma má qualidade de vida, por parte do cuidador, pode ser associada ao desenvolvimento de um quadro de estresse. O termo estresse está relacionado a alterações, problemas, dificuldades ou efeitos adversos que desencadeiam desajustes físicos e psicológicos relativos a uma questão específica (GARCES , 2012GARCES, S. B. B. et al. Avaliação da resiliência do cuidador de idosos com Alzheimer. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, p. 335-352, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.pdf>. Acesso em: 26 dez. 2012.
http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.p... ).

O estresse do cuidador pode afetar negativamente a sua vida e o cuidado que presta ao idoso, evidenciando a relevância da compreensão de sua qualidade de vida para que seja possível o auxílio na melhora da saúde tanto de quem cuida como de quem é cuidado (PAULA; ROQUE; ARAÚJO, 2008PAULA, J. A.; ROQUE, F. P.; ARAÚJO, F. S. Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer. J Bras Psiquiatr, Rio de Janeiro, v. 57, n. 4, p. 283-287, 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a11v57n4.pdf>. Acesso em: 10 maio 2013.
http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a1... ).

Portanto, este estudo justifica-se pela necessidade de que haja uma aproximação quanto às repercussões que as variáveis relacionadas à qualidade de vida podem gerar sobre o nível de estresse do cuidador familiar, a fim de fornecer subsídios que o auxiliem no cuidado com o idoso acometido por essa doença e consigo mesmo. Dessa maneira, poderá facilitar a orientação dos cuidadores familiares do paciente idoso portador de Alzheimer, já que o componente emocional, associado à qualidade de vida do cuidador, pode exercer impacto sobre o processo de cuidado.

Este estudo teve por objetivo analisar a relação entre o estresse e a qualidade de vida do cuidador familiar de idosos portadores da doença de Alzheimer, bem como entre cada fase do estresse e os domínios de qualidade de vida desse cuidador.

Métodos

Trata-se de uma pesquisa de abordagem quantitativa do tipo descritiva, a qual constitui parte de uma dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal de Pernambuco, em 2015.

Os participantes da pesquisa foram todos os cuidadores familiares de pessoa idosa com Alzheimer que frequentavam os grupos de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), Regional Pernambuco, situados em Recife, e os cuidadores familiares de idosos que participavam do grupo de apoio aos cuidadores de idosos portadores de Alzheimer realizado no Núcleo de Atenção ao Idoso (NAI) da Universidade Federal de Pernambuco, durante o período de janeiro a junho de 2014, perfazendo um total de 43 cuidadores familiares.

Os cuidadores que concordaram em participar da pesquisa receberam e assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido contendo informações referentes aos procedimentos da pesquisa e seus objetivos. Também foram informados de que o estudo não oferecia riscos, danos ou desconfortos previsíveis para sua saúde, que sua identidade seria mantida em sigilo por ocasião da publicação dos resultados da pesquisa e que podiam se recusar a participar e se retirar dela, a qualquer momento, sem nenhum prejuízo à sua assistência na instituição.

Para a caracterização dos investigados, inicialmente, foi realizada uma entrevista com roteiro semiestruturado, composto por questões fechadas e semiabertas, organizado em blocos por conjuntos temáticos. O roteiro investigou informações referentes ao perfil do cuidador, através de dados sociodemográficos e condição de saúde. Em seguida, foi aplicado o Inventário de Sintomas de Estresse para Adultos de Lipp (ISSL) e a Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida Short-form Health Survey (SF-36), em português.

O ISSL tem por finalidade determinar se o indivíduo tem estresse, a predominância sintomatológica (física ou psicológica) que apresenta e a fase (alerta, resistência, quase-exaustão e exaustão) em que se encontra. Esse instrumento torna-se viável por considerar que o estresse não é somente indicação de patologias e sensações desagradáveis, uma vez que considera a sua fase de alerta como sendo positiva, tratando-se, inclusive, de uma condição vital para o ser humano se manter conectado com o mundo e continuamente motivado. Essa é uma característica essencial para este estudo, já que, conforme a literatura, alguns indivíduos podem vislumbrar um sentido maior para sua existência quando se tornam cuidadores ou ao vivenciarem a sensação de plenitude que constitui a fase de alerta do estresse. Dessa forma, esse instrumento permite detectar mais precisamente quando essa condição é ultrapassada e os indivíduos começam a apresentar patologias em virtude do estresse.

A análise dos resultados do referido instrumento foi realizada por um psicólogo, através de tabelas do próprio manual, transformando os dados brutos em porcentagens, de maneira que a maior porcentagem total indica, entre os respondentes estressados, a fase em que se encontram.

O SF-36 foi aplicado para aferir a qualidade de vida dos cuidadores familiares. O mesmo teve sua licença fornecida pela Optum Insight Life Sciences pelo período de vigência de 03/01/2014 a 03/01/2015, sob a numeração QM023278. Esse questionário, validado para o português em 1999, é composto por 36 questões de múltipla escolha, as quais são distribuídas em oito domínios: capacidade funcional; aspectos físicos; aspectos emocionais; dor; estado geral de saúde; vitalidade; aspectos sociais; e saúde mental. Além de possuir uma questão de avaliação comparativa entre as condições de saúde atuais e as de um ano atrás.

Os domínios verificam tanto os aspectos negativos da saúde (doença ou enfermidade) como os positivos (bem-estar ou qualidade de vida). Os escores variam de 0 (zero) a 100 (cem), onde 0 indica o pior, e 100 o melhor estado para cada domínio, de forma que no presente estudo foram considerados piores os escores cujos domínios corresponderam a menos de 50, e melhores aqueles cujos domínios totalizaram um escore igual ou maior que 50.

Esse questionário é sistematizado pelo programa Optum Insight Life Sciences, o qual, ao serem inseridas as respostas de cada respondente, indica o escore de cada um com relação aos oito domínios supracitados.

Os dados foram sistematizados em um banco de dados que, para garantir sua confiabilidade, teve dupla entrada. Posteriormente, realizou-se a análise quantitativa das informações, mediante processo sistematizado em base estatística, utilizando o programa R Commander for Windows, versão 2.11.1.

Inicialmente, realizaram-se as análises das variáveis, através de frequências absolutas e relativas (variáveis categóricas), médias e desvio padrão, visando à descrição dessas variáveis e a evidenciar a maneira pela qual se encontram distribuídas na população do estudo. Posteriormente, efetivou-se o cruzamento entre elas com o intuito de verificar a existência de possíveis associações, através do teste exato de Fisher, com nível de significância adotado para os testes estatísticos de 5% (p < 0,05).

A pesquisa desenvolvida está vinculada ao projeto intitulado 'Avaliação do conhecimento dos cuidadores familiares sobre o processo de envelhecimento e a doença de Alzheimer', registrado no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Federal de Pernambuco (Certificado de apresentação para Apreciação Ética - CAAE nº 15131513.0.0000.5208).

Todo o processo de investigação atendeu aos requisitos preestabelecidos na Resolução nº 466/12 do Ministério da Saúde, referente ao desenvolvimento de pesquisa científica envolvendo seres humanos.

Resultados

Os cuidadores familiares de idosos avaliados neste estudo apresentaram média de idade de 56,98 anos (dp=11,39), tempo médio de cuidado de 4,64 anos (dp=2,98), com 55,8% exercendo a função de cuidador há mais de 3 anos, havendo predominância do sexo feminino (n=37; 86%); quanto ao grau de parentesco com o idoso, havia 33 (76,8%) esposas ou filhas; 27 participantes (62,8%) possuíam vínculo empregatício; e 16 (37,2%) referiram apresentar alguma morbidade.

Neste estudo, verificou-se que, entre os domínios que expressam fatores relacionados à qualidade de vida, destacam-se as reduzidas médias em vitalidade (48,84) e aspectos sociais (56,69), conforme tabela 1.

Ao analisar o estresse, conclui-se que 27 (62,8%) participantes da pesquisa apresentam esse quadro, 22 (51,2%) estão na fase de resistência e 5 (11,6%) estão na de quase exaustão.

Entre os sintomas predominantes que favorecem o quadro de estresse, 16 (59,3%) cuidadores familiares apresentaram sintomatologias psicológicas em detrimento das físicas (tabela 2).

Na tabela 3, verifica-se associação estatisticamente significante entre o estresse e os domínios de qualidade de vida, referentes a aspectos físicos (p=0,0346), aspectos sociais (p=0,0229) e aspectos emocionais (p=0,0013).

A análise estatística entre as variáveis relativas à qualidade de vida com a fase do estresse, na tabela 4, demonstra associação estatisticamente significante com os domínios capacidade funcional (p=0,0089), aspectos físicos (p=0,0245), dor corporal (p=0,0429), vitalidade (p=0,0477), aspectos sociais (p=0,0123) e aspectos emocionais (p=0,0002).

Discussão

O aumento da incidência e da prevalência das doenças crônico-degenerativas, a partir do final do século XX, fez emergir no cenário nacional a figura do cuidador de idosos, evidenciando a importância de caracterizá-lo e de compreender suas necessidades. Ao realizar uma pesquisa sobre o perfil de cuidadores principais e seus respectivos idosos familiares com Alzheimer, Matos e Decesaro (2012)MATOS, P. C. B.; DECESARO, M. N. Características de idosos acometidos pela doença de Alzheimer e seus familiares cuidadores principais. Rev. Eletr. Enf., Goiânia, v. 14, n. 4, p. 857-65, out./dez. 2012. Disponível em: <http://www.revistas.ufg.br/index.php/fen/article/view/14775/13350>. Acesso em: 30 mar. 2015.
http://www.revistas.ufg.br/index.php/fen... identificaram uma maior frequência de mulheres cuidadoras (88,7%), entre as quais, destacavam-se as filhas e as esposas, corroborando os achados do presente estudo, no qual 76,8% dos cuidadores eram filhas ou esposas.

O cuidado, na população brasileira, ainda está intrinsecamente ligado a questões relacionadas ao sexo. Isso se dá porque, cultural e socialmente, ainda é considerada como sendo uma característica da mulher adaptar-se às exigências dos familiares, prover assistência e organização da vida familiar, em virtude de exercer o cuidado dos filhos, atividades domésticas e familiares e, portanto, estar mais preparada para desempenhar o referido papel, enquanto o homem deve ser o provedor financeiro da família (LENARDT ., 2010LENARDT, M. H. et al. O idoso portador da doença de Alzheimer: o cuidado e o conhecimento do cuidador familiar. Rev. Min. Enferm. Belo Horizonte, v. 14, n. 3, p. 301-7, jul./set., 2010. Disponível em: <http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/120>. Acesso em: 9 set. 2014.
http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1... ; BORGHI ., 2013BORGHI, A. C. et al. Sobrecarga de familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer: um estudo comparativo. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 21, n. 4, [07 telas], jul./ago. 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0104-1169-rlae-21-04-0876.pdf>. Acesso em: 26 de ago. 2013.
http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0... ).

Cachioni (2011)CACHIONI, M. et al. Elderly patients with Alzheimer's disease and their family relationships: Caregiver perspectives. Dement. Neuropsychol, São Paulo, v. 5, n. 2, p. 114-122, jun. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/dn/v5n2/1980-5764-dn-5-02-00114.pdf>. Acesso em: 5 de ago. 2014.
http://www.scielo.br/pdf/dn/v5n2/1980-57... referem que essa responsabilidade feminina é acentuada porque, na maioria dos países ocidentais, as esposas se destacam por, geralmente, terem uma maior expectativa de vida do que os cônjuges, além de serem mais jovens que seus maridos. E, quando elas não conseguem exercer esse cuidado, socialmente, é determinado que ele deve ser assumido pelas filhas.

No entanto, faz-se necessário ressaltar que a população feminina, em detrimento da masculina, também se predispõe muito mais à participação em grupos de apoio, em que possa compartilhar suas dificuldades e seus aprendizados, o que pode ter suscitado essa predominância relacionada ao sexo.

Lenardt (2011)LENARDT, M. H. et al. A condição de saúde e satisfação com a vida do cuidador familiar de idoso com Alzheimer. Colomb Med., Cali, v. 42, n. 2, Supl. 1, p. 17-25, abr./jun. 2011. Disponível em: <http://www.bioline.org.br/request?rc11036>. Acesso em: 13 out. 2013.
http://www.bioline.org.br/request?rc1103... observaram que um expressivo percentual (91,8%) realiza uma ou mais atividades além do cuidado, convergindo com os achados deste estudo. O cuidado contínuo com o idoso, associado à realização de outras tarefas, é uma característica presente na realidade dos familiares cuidadores, o que propicia uma maior sobrecarga na vida desses indivíduos, uma vez que ações cotidianas - como banho, alimentação, administração de medicações, higienização - tornam-se situações desgastantes pela resistência do idoso a realizá-las, devido aos seus distúrbios comportamentais e de memória, que o induzem a acreditar que são dispensáveis, inadequadas ou imposições repressoras. Dessa forma, em virtude dos comprometimentos físicos e emocionais, decorrentes dessa exposição prolongada a situações de desgaste, uma maior predisposição ao desenvolvimento de quadros de estresse é verificada entre os cuidadores, demonstrando o quanto a saúde desses indivíduos torna-se vulnerável (LENARDT ., 2010LENARDT, M. H. et al. O idoso portador da doença de Alzheimer: o cuidado e o conhecimento do cuidador familiar. Rev. Min. Enferm. Belo Horizonte, v. 14, n. 3, p. 301-7, jul./set., 2010. Disponível em: <http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/120>. Acesso em: 9 set. 2014.
http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1... ).

No entanto, Moraes e Silva (2009)MORAES, S. R. P.; SILVA, L. S. T. An evaluation of the burden of Alzheimer patients on family caregivers. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 25, n. 8, p. 1807-1815, ago. 2009. Disponível em: <http://www.scielosp.org/pdf/csp/v25n8/17.pdf>. Acesso em: 31 mar. 2015.
http://www.scielosp.org/pdf/csp/v25n8/17... observaram, sob uma ótica distinta, que a realização de outras atividades impede o isolamento social desses indivíduos, permitindo que possam interagir com situações diferentes do cuidado e, portanto, estar e se sentir mais presentes no convívio familiar e profissional.

No presente estudo, o elevado percentual (55,8%) de cuidadores que exercem essa função há mais de 3 anos é ratificado pela pesquisa de Seima, Lenardt e Caldas (2014)SEIMA, M. D.; LENARDT, M. H.; CALDAS, C. P. Relação no cuidado entre o cuidador familiar e o idoso com Alzheimer. Rev Bras Enferm., Brasília, DF, v. 67, n. 2, p. 233-40, mar./abr. 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/0034-7167-reben-67-02-0233.pdf>. Acesso em: 31 mar. 2015.
http://www.scielo.br/pdf/reben/v67n2/003... , que constataram que 61% dos entrevistados exerciam esse cuidado há um tempo prolongado, o que poderia determinar um aumento de sua sobrecarga.

A tarefa de cuidar pode propiciar o desenvolvimento de morbidades entre aqueles que a desempenham, conforme verificado neste estudo, onde 37,2% dos entrevistados referiram alguma morbidade. Ratificando essa realidade, Santos e Gutierrez (2013)SANTOS, C. F.; GUTIERREZ, B. A. O. Avaliação da qualidade de vida de cuidadores informais de idosos portadores da doença de Alzheimer. Rev Min Enferm, Belo Horizonte, v. 17, n. 4, p. 792-98, out./dez. 2013. Disponível em: <http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/887>. Acesso em: 5 ago. 2014.
http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/8... puderam identificar que uma porcentagem significativa (62%) relatou algum tipo de doença, enquanto 32,1% indicaram ter mais de uma patologia, destacando-se hipertensão, tireoidopatias, osteoporose e diabetes.

O adoecimento desse familiar pode ser relacionado à intensa convivência com a pessoa com Alzheimer, a qual é permeada de situações desgastantes, pois o cuidador tem seu modo de vida desestruturado, visto que apresenta conflitos familiares e profissionais mais intensos que as pessoas que não exercem essa função. Assim, a rotina propicia o aumento das chances dos cuidadores desenvolverem problemas de saúde física, sintomas psiquiátricos e comorbidades, porquanto o autocuidado do familiar que realiza essa assistência, diversas vezes, torna-se inexistente (BORGHI ., 2013BORGHI, A. C. et al. Sobrecarga de familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer: um estudo comparativo. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 21, n. 4, [07 telas], jul./ago. 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0104-1169-rlae-21-04-0876.pdf>. Acesso em: 26 de ago. 2013.
http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0... ).

O impacto das situações desgastantes sobre a vida dos cuidadores poderia ser minimizado mediante uma maior distribuição de atribuições entre os familiares desse idoso com Alzheimer, evitando a concentração de responsabilidades em um único familiar, além de um adequado suporte profissional sobre as características da patologia em si e seus reflexos sobre as atitudes e ações do familiar com a patologia, bem como acerca do autocuidado de cada familiar cuidador (LENARDT 2010LENARDT, M. H. et al. O idoso portador da doença de Alzheimer: o cuidado e o conhecimento do cuidador familiar. Rev. Min. Enferm. Belo Horizonte, v. 14, n. 3, p. 301-7, jul./set., 2010. Disponível em: <http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/120>. Acesso em: 9 set. 2014.
http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1... ).

No processo saúde-doença, deve-se compreender que a avaliação de saúde dos indivíduos apresenta aspectos inteiramente subjetivos, os quais podem ser contemplados com análise de sua qualidade de vida. Ao passo que ela nos aproxima da percepção de cada indivíduo sobre si e sua satisfação individual e social, é possível compreender os desejos, carências, expectativas e frustrações de cada ser humano mediante as múltiplas dimensões da sua vida (PAULA; ROQUE; ARAÚJO, 2008PAULA, J. A.; ROQUE, F. P.; ARAÚJO, F. S. Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer. J Bras Psiquiatr, Rio de Janeiro, v. 57, n. 4, p. 283-287, 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a11v57n4.pdf>. Acesso em: 10 maio 2013.
http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a1... ).

Os dados referentes à qualidade de vida neste estudo, ao serem comparados com a população normal brasileira, investigada por Laguardia (2013)LAGUARDIA, J. et al. Dados normativos brasileiros do questionário Short Form-36 versão 2. Rev Bras Epidemiol, São Paulo, v. 16, n. 4, p. 889-97, 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v16n4/pt_1415-790X-rbepid-16-04-00889.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2014.
http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v16n4/pt... em um inquérito domiciliar de base populacional com 12.423 chefes de família e cônjuges residentes em todas as regiões do Brasil, apresentaram médias menores nos oito domínios (tabela 1). Isso indica que a população estudada percebe mais desfavoravelmente seu estado de saúde em relação à média da população brasileira. Enquanto isso, estudo realizado por Pinto (2009)PINTO, M. F. et al. Qualidade de vida de cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Acta Paul Enferm, São Paulo, v. 22, n. 5, p. 652-7, 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/ape/v22n5/09.pdf>. Acesso em: 14 nov. 2013.
http://www.scielo.br/pdf/ape/v22n5/09.pd... constatou que, apesar dos valores médios dos domínios de qualidade de vida estarem abaixo dos níveis nacionais, ainda superavam os apresentados pela população investigada neste estudo, exceto quanto às limitações por aspecto físico e aspectos emocionais.

Essa pior qualidade de vida entre os cuidadores familiares pode estar relacionada à devastadora experiência de cuidar, que acarreta preocupações sobre a evolução e o prognóstico da doença, além do estresse diário (PAULA; ROQUE; ARAÚJO, 2008PAULA, J. A.; ROQUE, F. P.; ARAÚJO, F. S. Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demência de Alzheimer. J Bras Psiquiatr, Rio de Janeiro, v. 57, n. 4, p. 283-287, 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a11v57n4.pdf>. Acesso em: 10 maio 2013.
http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v57n4/a1... ). Vargas-Escobar (2012) ressalta que o cuidar promove comprometimentos nos aspectos físico, emocional, espiritual e social daqueles que o realizam. Isso porque gera desde esgotamento físico, baixa autoestima, subvalorização de suas necessidades, isolamento social até preocupações em herdar essa patologia.

A gama de comprometimentos que afetam os cuidadores evidencia a necessidade de que haja uma maior aproximação com suas carências, visto que a qualidade de vida desses familiares gera reflexos diretos sobre a qualidade de vida dos idosos demenciados, demonstrando que a família deve ser considerada, além de cuidadora, unidade a ser cuidada.

Poltroniere, Checchetto e Souza (2011)POLTRONIERE, S.; CECCHETTO, F. H.; SOUZA, E. N. Doença de Alzheimer e demandas de cuidados: o que os enfermeiros sabem? Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre, v. 32, n. 2, p. 270-8, jun. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v32n2/a09v32n2.pdf>. Acesso em: 15 nov. 2013.
http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v32n2/a09... reafirmam a importância de que haja especial atenção aos cuidadores familiares, em particular, pelos profissionais de saúde, para que seja possível conhecer suas fragilidades e potencializar a atuação dos mesmos, haja vista serem eles os que continuamente exercem a assistência, evitando o desenvolvimento de complicações e promovendo o bem-estar da pessoa com Alzheimer.

O papel de cuidar possui relação direta com o estresse, visto que promove impactos na saúde, no equilíbrio familiar e na qualidade de vida daqueles que o realizam, ao passo que também ocasiona reflexos sobre a aceitação da condição do paciente e o cuidado a ser desenvolvido. De acordo com Lipp (2011)LIPP, M. E. N. Manual do inventário de sintomas de stress para adultos de Lipp (ISSL). São Paulo: Casa do Psicólogo, 2011., o estresse é uma reação do organismo que pode gerar comprometimentos físicos, psicológicos e afetar, especialmente, as pessoas que se encontram em situações de potencial e constante tensão, tais como os cuidadores.

Horiguchi e Lipp (2010)HORIGUCHI, A.; LIPP, M. E. N. Alzheimer: stress e qualidade de vida de cuidadores informais. Psychiatry on line Brasil, [Internet], v. 15, n. 3, mar. 2010. Disponível em: <http://www.polbr.med.br/ano10/art0310.php>. Acesso em: 25 nov. 2014.
http://www.polbr.med.br/ano10/art0310.ph... , ao realizarem um estudo com mulheres que cuidavam de pessoas com o diagnóstico de Doença de Alzheimer, verificaram que 75% delas apresentavam estresse, entre as quais, 70% estavam na fase de resistência e 40% apresentavam predominância de sintomas psicológicos, o que converge com os achados do presente estudo, no qual 62,8% dos entrevistados estavam estressados, 51,2% na fase de resistência e 59,3% daqueles que apresentaram estresse possuíam predominância de sintomas psicológicos.

A literatura referencia que, entre aqueles que realizam a assistência, o estresse pode ter como fatores causais a falta de informação, o sentimento de despreparo para exercer essa função e a angústia de viver com o sofrimento de outra pessoa, evidenciando que essa condição apresenta uma íntima relação com questões psicológicas (MIYAZAKI 2010MIYAZAKI, E. T. et al. Patients on the Waiting List for Liver Transplantation: Caregiver Burden and Stress. Liver transplantation, Filadélfia, v. 16, n. 10, p. 1164-68, out. 2010. Disponível em: <http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/lt.22130/epdf>. Acesso em: 9 abr. 2015.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.10... ).

A fase de resistência verificada indica que a pessoa está tentando lidar com as situações estressoras que vivencia, a fim de manter o seu equilíbrio interno. No entanto, evidencia, também, que o quadro de estresse está instalado, o que torna necessário um esforço mais intenso para que haja o resgate de sua homeostase corporal (LIPP, 2011LIPP, M. E. N. Manual do inventário de sintomas de stress para adultos de Lipp (ISSL). São Paulo: Casa do Psicólogo, 2011.).

Nesse processo de readquirir o seu equilíbrio, os cuidadores apresentam sintomas de aspecto psicossocial, os quais, associados a outros aspectos negativos da sua vida, podem predispor o desenvolvimento de comorbidades. Ao passo que patologias vão emergindo entre os cuidadores, a prevalência da fase de quase exaustão do estresse se sobressai, conforme identificado neste estudo, sendo ela caracterizada pelo início de um processo de adoecimento, provocando, entre aqueles que realizam o cuidado, a deterioração dos órgãos mais vulneráveis, o que justifica o comprometimento dos diversos domínios de qualidade de vida e, portanto, a associação entre a fase do estresse e a funcionalidade, aspectos físicos, dor corporal, vitalidade, aspectos sociais e aspectos emocionais (LIPP, 2011LIPP, M. E. N. Manual do inventário de sintomas de stress para adultos de Lipp (ISSL). São Paulo: Casa do Psicólogo, 2011.).

Oliveira (2011)OLIVEIRA, D. C. et al. Qualidade de vida e sobrecarga de trabalho em cuidadores de idosos em seguimento ambulatorial. Texto Contexto Enferm, Florianópolis, v. 20, n. 2, p. 234-40, abr./jun. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a03v20n2.pdf>. Acesso em: 24 nov.2014.
http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a03v2... verificaram uma relação intrínseca entre internação do idoso em instituições de longa permanência e estresse do cuidador. Para tanto, eles sugerem que a redução da sobrecarga do cuidador poderia contribuir para a diminuição de seus níveis de estresse e, consequentemente, adiaria ou evitaria a internação dos idosos dependentes, favorecendo a melhora da qualidade de vida de ambos.

A associação entre o estresse e os domínios relativos à qualidade de vida do cuidador, aspectos sociais, emocionais e físicos, identificada neste estudo, corrobora a literatura, a qual refere que o desgaste proveniente da atividade de cuidar predispõe um quadro de estresse, além de gerar limitações na vida desses indivíduos. O cotidiano do cuidador pode ser tão permeado dessas limitações que suas necessidades se anulam. Gradativamente, ele vai se privando de sua vida social, do lazer e até mesmo da sua individualidade, e sua existência torna-se, em diversas situações, apenas uma extensão da vida do idoso com demência (GARCES , 2012GARCES, S. B. B. et al. Avaliação da resiliência do cuidador de idosos com Alzheimer. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, p. 335-352, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.pdf>. Acesso em: 26 dez. 2012.
http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.p... ).

Essa realidade pode se manifestar de forma concreta no cuidador quando a sua qualidade de vida, relativa ao domínio físico, é afetada, e se torna possível visualizar alterações corporais e fisiológicas que são consequências do trabalho excessivo e estressante que tem praticado em sua rotina (OLIVEIRA , 2011OLIVEIRA, D. C. et al. Qualidade de vida e sobrecarga de trabalho em cuidadores de idosos em seguimento ambulatorial. Texto Contexto Enferm, Florianópolis, v. 20, n. 2, p. 234-40, abr./jun. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a03v20n2.pdf>. Acesso em: 24 nov.2014.
http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a03v2... ).

Esses dados demonstram a multidimensionalidade de um quadro de estresse, o qual envolve desde as condições físicas e emocionais dos indivíduos até sua relação com a sociedade, reafirmando a questão da necessidade de um suporte aos cuidadores, os quais modificam toda sua vida em função dessa nova atribuição.

Essa necessidade é corroborada pelo artigo 19 da Lei nº 10.741, de 1º de outubro de 2003, que dispõe sobre o Estatuto do Idoso, o qual referencia a obrigatoriedade de a instituição de saúde prestar atendimento e orientação aos cuidadores familiares e grupos de autoajuda para o cuidado de idosos. No entanto, atualmente, não há programas, banco de dados ou instituições governamentais que possuam informações sobre os cuidadores familiares em Recife, demonstrando a fragilidade das políticas públicas vigentes nesse município (BRASIL, 2003).

Mediante o contexto supracitado, o presente estudo apresenta algumas limitações, tais como: o reduzido número da população, do ponto de vista estatístico, e sua composição por cuidadores familiares vinculados a instituições específicas, o que impossibilita que os achados possam ser expandidos para a população de cuidadores em geral. Dessa forma, é sugerida a realização de estudos posteriores sobre a temática explanada, os quais possam contemplar uma população mais ampla e representativa dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer no Brasil.

Contudo, é notório que a saúde desses indivíduos encontra-se profundamente afetada, a tal ponto que o quadro de estresse relacionado ao cuidado pode influenciar a percepção dos cuidadores familiares sobre o seu estado de saúde, bem como afetar a assistência prestada, a continuidade da disponibilidade familiar e a saúde do idoso com Alzheimer.

Conclusões

O presente estudo evidenciou que a qualidade de vida dos cuidadores familiares está intrinsecamente relacionada ao estresse, de maneira que tais condições podem influenciar diretamente o cuidado a ser prestado. Dessa forma, torna-se preocupante o fato do envelhecimento populacional no Brasil estar conduzindo ao aumento de casos da doença de Alzheimer. Isso ocorre porque, atualmente, os cuidadores sentem-se desassistidos devido à ausência ou ao reduzido apoio governamental, o que faz com que se sintam inaptos ou esgotados no desempenhar desse cuidado.

A participação dos entrevistados em grupos de apoio não governamentais, que evidencia um suporte social diferenciado, poderia ser um dos fatores que atenuassem os aspectos negativos do estresse e favorecesse os positivos nesta pesquisa. Apesar disso, o impacto desfavorável do estresse na vida dos cuidadores pôde ser ratificado com o significante percentual de indivíduos que estavam nas fases negativas do estresse, o que demonstra o quão preocupante é a condição de saúde dos investigados.

Esse achado propicia uma reflexão ainda mais profunda com relação à sensação de desassistência daqueles cuidadores que não têm a oportunidade de participar de grupos de apoio e vivem em situações mais adversas, conjuntura que acentua o risco deles desenvolverem quadros mais graves de estresse, além de outros comprometimentos. Evidenciando a necessidade de orientação desse familiar pelas equipes de saúde da família, de forma a estabelecer as atribuições da família, cuidador e equipe para com esse idoso, os auxiliando, inclusive, no desempenho de atividades de alta complexidade que exijam maiores conhecimentos científicos para serem executadas (MUNIZ ., 2016MUNIZ, E. A. et al. Grau de sobrecarga dos cuidadores de idosos atendidos em domicílio pela Estratégia Saúde da Família. Saúde debate, Rio de Janeiro, v. 40, n. 110, p. 172-182, jul./set. 2016. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v40n110/0103-1104-sdeb-40-110-0172.pdf>. Acesso em: 24 de out. 2016.
http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v40n110/01... ).

Nesse contexto, a perspectiva é de que os cuidadores familiares brasileiros tornem-se potenciais pacientes do sistema de saúde ou se sintam impotentes a tal ponto que favoreça um quadro de institucionalização de idosos com Alzheimer (LENARDT 2011LENARDT, M. H. et al. A condição de saúde e satisfação com a vida do cuidador familiar de idoso com Alzheimer. Colomb Med., Cali, v. 42, n. 2, Supl. 1, p. 17-25, abr./jun. 2011. Disponível em: <http://www.bioline.org.br/request?rc11036>. Acesso em: 13 out. 2013.
http://www.bioline.org.br/request?rc1103... ; GARCES , 2012GARCES, S. B. B. et al. Avaliação da resiliência do cuidador de idosos com Alzheimer. Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, p. 335-352, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.pdf>. Acesso em: 26 dez. 2012.
http://www.scielo.br/pdf/rbgg/v15n2/16.p... ; MARINS; HANSEL; SILVA, 2016MARINS, A. M. F.; HANSEL, C. G.; SILVA, J. Mudanças de comportamento em idosos com Doença de Alzheimer e sobrecarga para o cuidador. Esc Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 20, n. 2, p. 352-356, 2016. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/ean/v20n2/1414-8145-ean-20-02-0352.pdf>. Acesso em: 25 out. 2016.
http://www.scielo.br/pdf/ean/v20n2/1414-... ). Ambas as perspectivas são alarmantes, já que refletem um ciclo de adoecimento dos familiares e/ou dessocialização do idoso.

Essa realidade evidencia a necessidade de maiores pesquisas, investigações e estudos relacionados aos cuidadores familiares, sua realidade, qualidade e condições de vida. Isso para que possam subsidiar os profissionais de saúde no auxílio a estes indivíduos, além de direcionar o desenvolvimento de políticas públicas que subsidiem o cuidado ao idoso com Alzheimer, favorecendo uma melhor qualidade de vida para o idoso e para o cuidador e, consequentemente, uma melhor assistência e a continuidade da disponibilidade familiar nessa árdua jornada.

Referências

Datas de Publicação

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