RESUMO

Este estudo elaborou um modelo lógico de atenção à pessoa com fissura labiopalatina, para subsidiar avaliações em centros de reabilitação do País. Foram revisadas as diretrizes internacionais da área, publicações de especialistas do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo e do Ministério da Saúde. O modelo contempla duas dimensões - Gestão da atenção e Reabilitação do paciente -, além de demarcar objetivos, atividades e resultados necessários para a reabilitação integral do indivíduo. A modelização da intervenção é passo essencial para a elaboração do instrumento de avaliação dessa atenção, que poderá ser reproduzida nos vários estados brasileiros.

PALAVRAS-CHAVE:
Fenda labial; Fissura palatina; Avaliação de programas e projetos de saúde; Política de saúde

Introdução

A fissura labiopalatina (FLP) constitui a malformação mais comum diagnosticada na região craniofacial de recém-nascidos vivos (MARTELLI ., 2012MARTELLI, D. B. R. et al. Non sindromic cleft lip and palate: relationship between sex and clinical extension. Braz J Otorhinolaryngol, São Paulo, v. 78, n. 5, p. 116-120, 2012.). A prevalência mundial é de 1,53 casos a cada mil nascidos vivos, e, no Brasil, varia de 0,19 a 1,54 a cada mil nascidos vivos (MARTELLI , 2012MARTELLI, D. B. R. et al. Non sindromic cleft lip and palate: relationship between sex and clinical extension. Braz J Otorhinolaryngol, São Paulo, v. 78, n. 5, p. 116-120, 2012.; SOUZA-FREITAS ., 2004SOUZA-FREITAS, J. A. et al. Tendência familiar das Fissuras labiopalatinas. R Dental Press Ortodon. Ortop. Facial, Maringá, v. 9, n. 4, p. 74-78, jul./ago., 2004.).

As FLP resultam de falhas na fusão anatômica dos processos faciais, entre a 4ª e a 12ª semana da gestação, e podem ser classificadas, quanto à localização anatômica, como: fissuras labiais, fissuras palatinas, fissuras labiopalatinas e fissuras raras da face. Quanto à extensão, podem ser: completas ou incompletas, uni ou bilaterais (BORGES , 2014BORGES, A. R. et al. Fissuras labiais e/ou palatinas não sindrômicas: determinantes ambientais e genéticos. Revista Bahiana de Odontologia, Salvador, v. 5, n. 1, p. 48-58, jan. 2014.). Os fatores etiológicos apontados são os genéticos, sobretudo, os relacionados ao próprio indivíduo (mutações e polimorfismo), que interagem com fatores ambientais, tais como: carência nutricional, etilismo e tabagismo (SOUZA-FREITAS ., 2004SOUZA-FREITAS, J. A. et al. Tendência familiar das Fissuras labiopalatinas. R Dental Press Ortodon. Ortop. Facial, Maringá, v. 9, n. 4, p. 74-78, jul./ago., 2004.).

Para a completa reabilitação das pessoas com FLP, é necessária uma abordagem interdisciplinar, envolvendo a medicina, a odontologia, a fonoaudiologia, a psicologia, a enfermagem e o serviço social. A atenção à saúde nessa área atinge todos os níveis de complexidade, e as intervenções para o enfrentamento desse problema, em diversos países, são realizadas em centros especializados e hospitais públicos e privados (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.). No Brasil, a história da atenção às anomalias craniofaciais é representada pela luta de profissionais, pesquisadores e famílias, ao longo dos últimos 35 anos, que militaram pela inclusão desses defeitos congênitos na pauta das políticas de saúde (MONLLEÓ; GIL-DA-SILVA-LOPES, 2006MONLLEO, I. L.; GIL-DA-SILVA-LOPES, V. L. Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 5, p. 913-922, maio 2006.).

A partir dos anos 1990, ocorreram as primeiras iniciativas de atenção à pessoa com FLP no Sistema Único de Saúde (SUS). Em 1993, houve a introdução de procedimentos para a correção de FLP na tabela do Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH/SUS) (BRASIL, 1993______. Ministério da Saúde. Portaria SAS/MS no 126, de 17 de setembro de 1993. Cria grupos e procedimentos para tratamento de lesões labiopalatais na tabela SIH/SUS, e dá outras providências. Diário Oficial [da] União, Brasília, DF, 21 set. 1993. Disponível em: <http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/alta_lab_p/SAS_P126_93lalta_ab_p.doc>. Acesso em: 2 fev. 2017.
http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/... ), seguida pela publicação da Portaria da Secretaria de Atenção à Saúde/Ministério da Saúde (SAS/MS) nº 62, de 19 de abril de 1994, que estabeleceu as normas para o cadastramento de hospitais e serviços de reabilitação na área (BRASIL, 1994______. Ministério da Saúde. Portaria SAS/MS nº 62, de 19 de abril de 1994. Normaliza cadastramento de hospitais que realizem procedimentos integrados para reabilitação estético-funcional dos portadores de má-formação lábio-palatal para o Sistema Único de Saúde. Diário Oficial [da] União, Brasília, DF, 20 abr. 1994. Disponível em: <http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/alta_lab_p/SAS_P62_94alta_lab_p.doc>. Acesso em: 17 jan. 2017.
http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/... ). Posteriormente, foi configurada a Rede de Referência no Tratamento de Deformidades Craniofaciais (RRTDC) (BRASIL, 2002______. Ministério da Saúde. Reduzindo as desigualdades e ampliando o acesso à assistência à saúde no Brasil 1998-2002. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2002.), que possui atualmente 28 centros credenciados (BRASIL, 2015______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Relatório de Gestão 2014. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2015. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2016/marco/31/Relat--rio-de-Gest--o-da-SAS-2015-Final.pdf>. Acesso em: 2016.
http://portalsaude.saude.gov.br/images/p... ).

Foram encontrados alguns estudos que abordam o funcionamento dos centros de reabilitação brasileiros. Destaca-se uma série de artigos publicados pelos pesquisadores do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/USP) (SOUZA-FREITAS 2012a______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 1: overall aspects. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 1, p. 9-15, 2012a., ^2012B______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 2: Pediatric Dentistry and Orthodontics. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 2, p. 268-281, 2012b., ^2012C______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 3: Oral and Maxillofacial Surgery. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 6, p. 673-679, 2012c., ²⁰¹³______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 4: Oral Rehabilitation. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 21, n. 3, p. 284-292, 2013.), que descrevem aspectos gerais da patologia e o protocolo de tratamento utilizado pelos profissionais da instituição, com ênfase na atuação das áreas de cirurgia plástica, fonoaudiologia, odontopediatria, ortodontia, cirurgia bucomaxilofacial e reabilitação oral (prótese dentária, implante dentário). Monlleó e Gil-da-Silva-Lopes (2006)MONLLEO, I. L.; GIL-DA-SILVA-LOPES, V. L. Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 5, p. 913-922, maio 2006. descreveram características de 25 centros pertencentes à RRTDC, através de questionário semiestruturado, remetido por correio. As autoras concluíram que há predominância de serviços na região Sudeste, em universidades e na área de fissuras labiopalatinas, com financiamento predominantemente público; a maior parte das equipes segue parâmetros norte-americanos e há utilização de protocolos em cerca de 70% da amostra.

Diante da ampliação do número de serviços de atenção à pessoa com FLP no SUS, passando de 19 centros, em 2008, para 28, no ano de 2015 (BRASIL, 2015______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Relatório de Gestão 2014. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2015. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2016/marco/31/Relat--rio-de-Gest--o-da-SAS-2015-Final.pdf>. Acesso em: 2016.
http://portalsaude.saude.gov.br/images/p... ), o desenvolvimento de processos avaliativos nesta área pode revelar como se estabeleceu a implantação dessa atenção nos diversos estados brasileiros, considerando a complexidade de fatores que podem interferir na gestão e operacionalização das intervenções de saúde (CONTANDRIOPOULOS, 2006CONTANDRIOPOULOS, A. P. Avaliando a institucionalização da avaliação. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 11, n. 3, p. 705-711, set. 2006.). A avaliação em saúde, entendida como um julgamento de valor que se faz sobre uma intervenção sanitária (política, planejamento ou prática) (HARTZ; VIEIRA-DA-SILVA, 2005HARTZ, Z. M. A.; VIEIRA-DA-SILVA, L. M. (Org.). Avaliação em Saúde: dos modelos teóricos às práticas na avaliação de programas e sistemas de saúde. Salvador: Edufba; Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005, 275 p.), pode favorecer o aprendizado individual e coletivo, e tornar-se um excelente instrumento de transformação e inovação no sistema de saúde ao possibilitar uma visão crítica da norma estabelecida (CONTANDRIOPOULOS, 2006CONTANDRIOPOULOS, A. P. Avaliando a institucionalização da avaliação. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 11, n. 3, p. 705-711, set. 2006.).

Nesse sentido, na burocracia estatal, o Ministério da Saúde (MS) criou, em 2013, um Grupo de Trabalho na área de FLP e definiu como uma das metas para 2014 finalizar a reestruturação da atenção especializada, com a instituição de critérios para organização, planejamento e monitoramento da atenção, com diretrizes específicas (BRASIL, 2014______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Relatório de Gestão 2013. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2014. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/abril/01/relatorio-de-gestao-sas-2013.pdf>. Acesso em: 20 mar. 2016.
http://portalsaude.saude.gov.br/images/p... ). Essas metas foram mantidas nos Relatórios de Gestão para os anos de 2015 e 2016 (BRASIL, 2014______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Relatório de Gestão 2013. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2014. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2014/abril/01/relatorio-de-gestao-sas-2013.pdf>. Acesso em: 20 mar. 2016.
http://portalsaude.saude.gov.br/images/p... , ²⁰¹⁵______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Relatório de Gestão 2014. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2015. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2016/marco/31/Relat--rio-de-Gest--o-da-SAS-2015-Final.pdf>. Acesso em: 2016.
http://portalsaude.saude.gov.br/images/p... ), evidenciando uma lacuna no aprimoramento dessa política na agenda do governo.

No planejamento de um processo avaliativo, a elaboração do modelo lógico configura um dos passos iniciais. Este modelo pode ser definido como um esquema visual, que apresenta como uma intervenção deve ser implementada e quais resultados são esperados (HARTZ; VIEIRA-DA-SILVA, 2005HARTZ, Z. M. A.; VIEIRA-DA-SILVA, L. M. (Org.). Avaliação em Saúde: dos modelos teóricos às práticas na avaliação de programas e sistemas de saúde. Salvador: Edufba; Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005, 275 p.). A modelização revela também o conjunto de hipóteses necessárias para que a intervenção permita melhorar determinada situação problemática, sendo a sistematização dessas hipóteses a teoria do programa (CHAMPAGNE , 2011CHAMPAGNE, F. et al. Modelizar as intervenções. In: BROUSSELLE, A. et al. (Org.). Avaliação: Conceitos e métodos. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2011. p. 61-74.). A literatura sobre avaliação destaca que não há um consenso sobre a construção desses modelos, existindo autores que fazem distinção entre o modelo lógico e a teoria do programa, enquanto a maioria utiliza de forma indiferente as duas expressões (HARTZ; VIEIRA-DA-SILVA, 2005HARTZ, Z. M. A.; VIEIRA-DA-SILVA, L. M. (Org.). Avaliação em Saúde: dos modelos teóricos às práticas na avaliação de programas e sistemas de saúde. Salvador: Edufba; Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005, 275 p.; CHAMPAGNE ., 2011CHAMPAGNE, F. et al. Modelizar as intervenções. In: BROUSSELLE, A. et al. (Org.). Avaliação: Conceitos e métodos. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2011. p. 61-74.). Assim, este estudo teve como objetivo a formulação de um modelo lógico da atenção à pessoa com fissura labiopalatina, que poderá subsidiar posteriormente a avaliação da implantação dessa atenção em centros de reabilitação, no Brasil.

Métodos

Este foi um estudo de modelização da atenção à pessoa com fissura labiopalatina. Cabe destacar que esta atenção envolve prevenção, diagnóstico e reabilitação (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.). No presente trabalho, o foco da avaliação foram as ações de diagnóstico e reabilitação, com ênfase na reabilitação, a qual engloba, além do diagnóstico, intervenção precoce, uso adequado de tecnologias, atenção contínua e um conjunto de atendimentos diversos, com vistas à redução da perda da funcionalidade do indivíduo, à melhoria da qualidade de vida e à inclusão social (RIBEIRO, 2010RIBEIRO, C. T. M. et al. O sistema público de saúde e as ações de reabilitação no Brasil. Rev. Panam. Salud Publica, Washington, DC, v. 28, n. 1, p. 43-48, 2010.).

O modelo lógico construído representa a modelização da atenção à pessoa com FLP, conforme consta na literatura especializada (figura 1). Inicialmente, foram revisadas as diretrizes e recomendações internacionais da American Cleft Palate Craniofacial Association (ACPA) (ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... , ²⁰¹⁵_______. Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams: Commission on Approval of Teams. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Standards-2015.pdf>. Acesso em: 20 jun. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Sta... ) e da Organização Mundial da Saúde (OMS) (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.). Essas são as duas principais organizações que publicaram diretrizes consideradas referências na área de anomalias craniofaciais, incluindo as fissuras labiopalatinas. A ACPA é uma organização internacional sem fins lucrativos que reúne profissionais de saúde dos Estados Unidos da América (EUA), Canadá e outros países, e realiza pesquisas sobre anomalias craniofaciais congênitas há 65 anos (ACPA, 2015_______. Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams: Commission on Approval of Teams. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Standards-2015.pdf>. Acesso em: 20 jun. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Sta... ). A OMS publicou o documento intitulado 'Global Strategies to Reduce the Health-Care Burden of Craniofacial Anomalies', fruto de um projeto de colaboração entre especialistas de diversos países, iniciado em 2000. A OMS incorporou diretrizes de atenção à pessoa com FLP produzidas pelo estudo Eurocleft, pesquisa multicêntrica na Europa que estimulou a melhoria dos serviços e das respectivas equipes (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.). Os principais aspectos desses documentos estão sintetizados no quadro 1.

Também foram analisadas as proposições contidas em diversas publicações do HRAC/USP (TRINDADE; SILVA-FILHO, 2007TRINDADE, I. E. K.; SILVA-FILHO, O. G. (Org.). Fissuras labiopalatinas: uma abordagem interdisciplinar. São Paulo: Editora Santos, 2007.; SOUZA-FREITAS ., 2012a______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 1: overall aspects. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 1, p. 9-15, 2012a., ^2012B______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 2: Pediatric Dentistry and Orthodontics. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 2, p. 268-281, 2012b., ^2012C______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 3: Oral and Maxillofacial Surgery. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 6, p. 673-679, 2012c., ²⁰¹³______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 4: Oral Rehabilitation. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 21, n. 3, p. 284-292, 2013.), instituição que agrega uma experiência de mais de 50 anos na reabilitação desses pacientes, reconhecida como referência em toda a América do Sul, e pela própria OMS (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.). A Portaria SAS/MS nº 62 também foi analisada para a elaboração do modelo lógico de atenção à pessoa com FLP (BRASIL, 1994______. Ministério da Saúde. Portaria SAS/MS nº 62, de 19 de abril de 1994. Normaliza cadastramento de hospitais que realizem procedimentos integrados para reabilitação estético-funcional dos portadores de má-formação lábio-palatal para o Sistema Único de Saúde. Diário Oficial [da] União, Brasília, DF, 20 abr. 1994. Disponível em: <http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/alta_lab_p/SAS_P62_94alta_lab_p.doc>. Acesso em: 17 jan. 2017.
http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/... ).

A lógica do 'se - então' foi utilizada para a construção das relações entre objetivos, atividades e resultados da atenção à pessoa com FLP, no modelo. Seguindo essa lógica, 'se' as ações são executadas, 'então' são obtidos produtos, que, por sua vez, possibilitam a existência de resultados intermediários. Se resultados intermediários ocorrem, então se obtém resultado final que irá levar ao alcance do objetivo da intervenção, que aqui se configura na reabilitação da pessoa com FLP (CASSIOLATO; GUERESI, 2010CASSIOLATO, M.; GUERESI, S. Como elaborar modelo lógico: roteiro para formular programas e organizar avaliação. Brasília, DF: Ipea, 2010.).

No intuito de auxiliar a compreensão do caminho que o paciente deve percorrer ao longo do processo de reabilitação, foi construído um fluxograma (figura 2) com base nas publicações revisadas para a modelização da intervenção (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... , ²⁰¹⁵_______. Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams: Commission on Approval of Teams. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Standards-2015.pdf>. Acesso em: 20 jun. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Sta... ; TRINDADE; SILVA-FILHO, 2007TRINDADE, I. E. K.; SILVA-FILHO, O. G. (Org.). Fissuras labiopalatinas: uma abordagem interdisciplinar. São Paulo: Editora Santos, 2007.; SOUZA-FREITAS , 2012a______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 1: overall aspects. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 1, p. 9-15, 2012a., ^2012B______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 2: Pediatric Dentistry and Orthodontics. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 2, p. 268-281, 2012b., ^2012C______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 3: Oral and Maxillofacial Surgery. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 6, p. 673-679, 2012c., ²⁰¹³______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 4: Oral Rehabilitation. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 21, n. 3, p. 284-292, 2013.).

Resultados e discussão

Modelo lógico de atenção à pessoa com fissura labiopalatina

O modelo lógico da atenção à pessoa com fissura labiopalatina (FLP) elaborado (figura 1) contempla, na primeira parte, os objetivos relacionados à dimensão da gestão baseados nas recomendações internacionais (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... , ²⁰¹⁵_______. Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams: Commission on Approval of Teams. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Standards-2015.pdf>. Acesso em: 20 jun. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Sta... ). Cabe destacar que a gestão se refere à condução político-administrativa de um sistema, que, neste estudo, foi dividida em duas subdimensões: a organização e o gerenciamento das ações. Na segunda parte do modelo, estão os objetivos da dimensão de reabilitação do paciente (SOUZA-FREITAS 2012a______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 1: overall aspects. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 1, p. 9-15, 2012a.). Hartz e Vieira-da-Silva (2005)HARTZ, Z. M. A.; VIEIRA-DA-SILVA, L. M. (Org.). Avaliação em Saúde: dos modelos teóricos às práticas na avaliação de programas e sistemas de saúde. Salvador: Edufba; Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005, 275 p. apontam que, no modelo lógico de um programa ou intervenção, devem constar os componentes essenciais e secundários, os serviços relacionados às práticas requeridas para a execução de seus componentes e os resultados esperados, bem como suas metas e efeitos na situação de saúde da população.

No caso do cuidado à fissura labiopalatina, a organização da atenção está consolidada internacionalmente através de centros especializados (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ), com sustentação a partir de evidências, especialmente na perspectiva biomédica. A literatura revisada demonstra que, para a reabilitação desse agravo, intervenções em momentos específicos do crescimento e desenvolvimento craniofacial, com continuidade do tratamento reabilitador, aliadas à existência de equipe multiprofissional especializada e qualificada, com expertise clínica e cirúrgica, produzem melhores resultados (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; SOUZA-FREITAS ., 2012a______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 1: overall aspects. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 1, p. 9-15, 2012a.).

No presente trabalho, agregaram-se ao modelo lógico, para além da perspectiva biomédica dominante na esfera da atenção à pessoa com FLP, elementos da gestão dos serviços que podem potencializar o cumprimento dos princípios e diretrizes do SUS, compreendendo-se que a sustentação social do projeto político do SUS é uma das dimensões da gestão (SOUZA, 2009SOUZA, L. E. P. O SUS necessário e o SUS possível: estratégias de gestão. Uma reflexão a partir de uma experiência concreta. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, n. 14, v. 3, p. 911-918, 2009.).

A necessidade e relevância da avaliação das intervenções de saúde é consenso na literatura, entretanto, é necessário ampliar a discussão em torno das abordagens teórico-conceituais e dos modelos mais adequados (COSTA , 2015COSTA, J. M. B. S. Desempenho de intervenções de saúde em países da América Latina: uma revisão sistemática. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 39, n. esp., p. 307-319, dez. 2015.). A proposta de modelização apresentada pode contribuir para o aprimoramento dessa política, considerando que, desde 1993, o SUS destina recursos para a expansão desses serviços, todavia ainda não conseguiu estabelecer uma política de avaliação da implantação dos mesmos. As relações de trabalho e de poder, as disputas entre os diversos agentes presentes no espaço social desses centros de reabilitação requerem aprofundamento e complexificação do modelo lógico, os quais não fizeram parte do objeto deste artigo, podendo ser estudados posteriormente.

A dimensão da gestão

Quanto à organização da atenção, foram destacados os seguintes itens: conformação da equipe multidisciplinar de especialistas com coordenador, implantação e manutenção da estrutura física adequada, com provimento regular de insumo, estabelecimento de protocolo de tratameto clínico acordado entre os membros da equipe e implantação de um sistema de registro e prontuários (ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ; WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.). Esses aspectos resultariam, em longo prazo, no alcance da excelência na organização do serviço e do sistema de informação, com ampliação da oferta.

Na revisão das diretrizes internacionais, verificou-se que os documentos publicados pela ACPA (2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... , ²⁰¹⁵⁾_______. Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams: Commission on Approval of Teams. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Standards-2015.pdf>. Acesso em: 20 jun. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Sta... abarcam mais informações sobre o serviço e o papel de cada profissional, dentro da equipe de atenção à pessoa com FLP, quando comparados à publicação da OMS (2002)WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.. Outro aspecto é a composição da equipe mínima do serviço, em relação às especialidades. Na proposta norte-americana, a equipe deve conter os profissionais de cirurgia, ortodontia, otorrinolaringologia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e enfermagem (STRAUSS, 1998STRAUSS, R. P. The American Cleft Palate-Craniofacial Association (ACPA) Team Standards Committee. Cleft Palate and Craniofacial Teams in the United States and Canada: A National Survey of Team Organization and Standards of Care. Cleft Palate-Craniofacial Journal, Pittsburgh, v. 35, n. 6, p. 473-80, 1998.). A ACPA (2009)AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... não inclui o geneticista na equipe mínima, todavia considera que a avaliação genética clínica é um componente-chave no manejo de pacientes com anomalias craniofaciais congênitas e deve incluir o diagnóstico, o aconselhamento do risco de recorrência e o aconselhamento sobre o prognóstico. A OMS (2002)WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002. inclui o profissional de genética clínica na equipe mínima do serviço.

No Brasil, a Portaria SAS/MS nº 62, de 19 de abril de 1994, define que os serviços de atenção à FLP devem possuir especialistas nas áreas de medicina (anestesiologia, cirurgia plástica, clínica médica, otorrinolaringologia, pediatria); odontologia (cirurgia bucomaxilofacial, implantodontia, odontopediatria, ortodontia, prótese), fonoaudiologia; psicologia; serviço social; enfermagem; fisioterapia; nutrição; e atendimento familiar (BRASIL, 1994______. Ministério da Saúde. Portaria SAS/MS nº 62, de 19 de abril de 1994. Normaliza cadastramento de hospitais que realizem procedimentos integrados para reabilitação estético-funcional dos portadores de má-formação lábio-palatal para o Sistema Único de Saúde. Diário Oficial [da] União, Brasília, DF, 20 abr. 1994. Disponível em: <http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/alta_lab_p/SAS_P62_94alta_lab_p.doc>. Acesso em: 17 jan. 2017.
http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/... ). Monlleó e Gil-da-Silva-Lopes (2006)MONLLEO, I. L.; GIL-DA-SILVA-LOPES, V. L. Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 5, p. 913-922, maio 2006. realizaram um estudo com 29 centros de atenção a anomalias craniofaciais vinculados à RRTDC do SUS, e verificaram que, na maior parte da amostra, o geneticista clínico foi o especialista menos frequente. As autoras sugerem que isso pode evidenciar a interferência da norma de credenciamento no SUS, que não exige essa especialidade. Outra hipótese referida é que esses centros se caracterizam essencialmente por intervenções de reabilitação, e o papel do geneticista está mais voltado para diagnóstico e aconselhamento (MONLLEÓ; GIL-DA-SILVA-LOPES, 2006MONLLEO, I. L.; GIL-DA-SILVA-LOPES, V. L. Anomalias craniofaciais: descrição e avaliação das características gerais da atenção no Sistema Único de Saúde. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 5, p. 913-922, maio 2006.).

As relações propostas na subdimensão gerenciamento da atenção englobam as seguintes atividades e respectivos resultados de curto/médio prazo esperados: a implantação de um sistema próprio de monitoramento dos resultados garantiria o acompanhamento longitudinal do paciente (ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ), e uma avaliação regular das práticas desenvolvidas no âmbito da atenção favoreceria o aperfeiçoamento das mesmas (CONTANDRIOPOULOS, 2006CONTANDRIOPOULOS, A. P. Avaliando a institucionalização da avaliação. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 11, n. 3, p. 705-711, set. 2006.); a realização de reuniões regulares entre os membros da equipe resultaria no planejamento coletivo das ações e na discussão dos casos (ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ); a promoção de treinamentos internos e apoio à educação permanente (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ) aumentariam a motivação e a qualificação profissional. Em longo prazo, esses resultados promoveriam a excelência no gerenciamento e a manutenção da qualidade técnico-científica do serviço.

Ainda na subdimensão gerenciamento das ações, a articulação dos encaminhamentos dos pacientes para outros serviços da rede do SUS favoreceria a integralidade e a continuidade da atenção (BRASIL, 1990BRASIL. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Diário Oficial [da] União, Brasília, DF, 20 set. 1990. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8080.htm>. Acesso em: 2 fev. 2017.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Lei... ); a avaliação da percepção dos usuários dos serviços e a promoção de espaços de educação em saúde fortaleceriam a participação social, a autonomia desse segmento e o direito à informação, presentes na Lei Orgânica da Saúde (BRASIL, 1990BRASIL. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Diário Oficial [da] União, Brasília, DF, 20 set. 1990. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Leis/L8080.htm>. Acesso em: 2 fev. 2017.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Lei... ); e, por fim, a coordenação da realização de busca ativa dos casos faltosos reduziria o número de não comparecimentos aos retornos programados e de abandonos de tratamentos, além de contribuir para a maior inserção social das pessoas com FLP (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; TRINDADE; SILVA-FILHO, 2007TRINDADE, I. E. K.; SILVA-FILHO, O. G. (Org.). Fissuras labiopalatinas: uma abordagem interdisciplinar. São Paulo: Editora Santos, 2007.).

A dimensão da reabilitação

A segunda parte do modelo lógico contém as atribuições e responsabilidades da equipe e dos profissionais de saúde envolvidos com a reabilitação da fissura labiopalatina. Se a enfermagem e a cirurgia plástica realizam as atividades recomendadas, as chances das cirurgias corretivas serem executadas em tempo oportuno são maiores, podem ser reduzidas as intercorrências pós-operatórias, e ainda contribuem para a manutenção da expertise do cirurgião (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ; SOUZA-FREITAS 2012a______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 1: overall aspects. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 1, p. 9-15, 2012a.). O cumprimento dos papéis da odontologia, e suas respectivas especialidades, resultará na redução da ocorrência de patologias bucais ao longo da reabilitação e na correção das discrepâncias maxilares (SOUZA-FREITAS , 2012B______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 2: Pediatric Dentistry and Orthodontics. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 2, p. 268-281, 2012b., ^2012C______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC-USP) - Part 3: Oral and Maxillofacial Surgery. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 6, p. 673-679, 2012c., ²⁰¹³______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 4: Oral Rehabilitation. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 21, n. 3, p. 284-292, 2013.). Se as ações da fonoaudiologia e da psicologia forem concretizadas ao longo do processo de reabilitação da FLP, contribuirão para a conclusão das intervenções e a alta dos pacientes nas respectivas áreas terapêuticas (WHO, 2002WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.; ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ; SOUZA-FREITAS 2012A______. Rehabilitative treatment of cleft lip and palate: experience of the Hospital for Rehabilitation of Craniofacial Anomalies/USP (HRAC/USP) - Part 1: overall aspects. J. Appl. Oral Sci., Bauru, v. 20, n. 1, p. 9-15, 2012a.). O serviço social, ao promover a reabilitação psicossocial do paciente e sua família, favorecerá a assiduidade aos atendimentos, e as dificuldades de ordem social e econômica dos pacientes serão minimizadas (TRINDADE; SILVA-FILHO, 2007TRINDADE, I. E. K.; SILVA-FILHO, O. G. (Org.). Fissuras labiopalatinas: uma abordagem interdisciplinar. São Paulo: Editora Santos, 2007.). E, por fim, se a otorrinolaringologia e a pediatria realizarem os cuidados pertinentes às suas respectivas especialidades, favorecerão a prevenção e o tratamento das alterações auditivas e doenças da infância associadas à fissura labiopalatina (ACPA, 2009AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL ASSOCIATION (ACPA). Parameters: for evaluation and treatment of patients whit cleft lip/palate or other craniofacial anomalies. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Parameters_Rev_2009.pdf>. Acesso em: 20 nov. 2015.
http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Par... ).

Em longo prazo, o principal resultado de todas as dimensões e atividades abordadas no modelo lógico elaborado é a reabilitação integral do paciente, que contempla a correção cirúrgica e a reabilitação da fala - as duas principais sequelas da FLP -, e, ainda, a inclusão social, a melhoria das condições de saúde e de vida dessas pessoas.

O modelo lógico, enquanto apresentação gráfica de como a atenção à pessoa com FLP 'deve ser' (CASSIOLATO; GUERESI, 2010CASSIOLATO, M.; GUERESI, S. Como elaborar modelo lógico: roteiro para formular programas e organizar avaliação. Brasília, DF: Ipea, 2010.), não contempla, portanto, a complexidade de fatores envolvidos na reabilitação do paciente, entre eles, os associados aos determinantes sociais em saúde (BUSS; PELLEGRINI-FILHO, 2007BUSS, P. M.; PELLEGRINI-FILHO, A. A saúde e seus determinantes sociais. Physis, Rio de Janeiro, v. 17, n. 1, p. 77-93, abr. 2007.) e ao contexto de implantação das ações. Entretanto, explicitar as hipóteses sobre como uma intervenção supostamente deve funcionar, em contextos variados, cria a referência principal em que se baseiam a gestão e a avaliação (CASSIOLATO; GUERESI, 2010CASSIOLATO, M.; GUERESI, S. Como elaborar modelo lógico: roteiro para formular programas e organizar avaliação. Brasília, DF: Ipea, 2010.). Por fornecer informações sobre como as atividades podem ser conectadas com os resultados desejados, o modelo lógico se configura como uma ferramenta eficiente para auxiliar na gestão da intervenção, alocação de recursos e planejamento das ações (HAYES; PARCHMAN; HOWARD, 2011HAYES, H.; PARCHMAN, M. L.; HOWARD, R. A logic model framework for evaluation and planning in a primary care practice-based research network (pbrn). Journal of the American Board of Family Medicine, Lexington, v. 24, n. 5, p. 576-82, 2011.). Diante da lacuna existente no âmbito da gestão federal, no que tange à avaliação e ao monitoramento da política de atenção à fissura labiopalatina no SUS (BRASIL, 2015______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Relatório de Gestão 2014. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2015. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2016/marco/31/Relat--rio-de-Gest--o-da-SAS-2015-Final.pdf>. Acesso em: 2016.
http://portalsaude.saude.gov.br/images/p... ), o modelo lógico pode também auxiliar na identificação de questões avaliativas apropriadas, a serem priorizadas pelos gestores (HARTZ; SILVA, 2005HARTZ, Z. M. A.; VIEIRA-DA-SILVA, L. M. (Org.). Avaliação em Saúde: dos modelos teóricos às práticas na avaliação de programas e sistemas de saúde. Salvador: Edufba; Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005, 275 p.; CASSIOLATO; GUERESI, 2010CASSIOLATO, M.; GUERESI, S. Como elaborar modelo lógico: roteiro para formular programas e organizar avaliação. Brasília, DF: Ipea, 2010.).

Considerações finais

A modelização da atenção à pessoa com FLP proposta é uma representação parcial de uma realidade complexa, que evidencia diversas questões dignas de debate e investigação: Os centros brasileiros vinculados ao SUS estão conseguindo funcionar conforme as diretrizes sistematizadas neste estudo? Que aspectos do contexto local estão influenciando a implantação desses serviços? Em que medida esses centros conseguem trabalhar no âmbito da prevenção em saúde, considerando os fatores etiológicos associados ao tabagismo, ao etilismo e à carência nutricional? O que acontece com os casos que são operados em hospitais e serviços que não pertencem à rede de referência?

A realização de pesquisas com abordagens avaliativas nos estados brasileiros pode contribuir para a construção de respostas sobre essas e outras lacunas envolvidas na atenção à pessoa com FLP, no SUS. O modelo lógico elaborado contribui também para clarificar ao estado brasileiro o que se espera de um centro de atenção à pessoa com FLP, de acordo com os princípios do SUS, como a universalidade de acesso e a integralidade. A formulação de indicadores e padrões de avaliação constitui a etapa seguinte a ser empreendida, com base na modelização proposta neste estudo.

Referências

Datas de Publicação

Histórico