RESUMO

O processo de luto é singular, e se desenvolve conforme as características do enlutado e as circunstâncias da morte, cada vez mais frequente nos hospitais. Existem muitas dificuldades no enfrentamento do luto, por isto, é importante a oferta de cuidado às famílias enlutadas. Este estudo relata e analisa as repercussões das intervenções ofertadas por um hospital público do interior paulista, por meio de pesquisa qualitativa, com abordagem compreensiva, a partir da fenomenologia sociológica. Utilizou-se entrevista semiestruturada, e o material coletado foi submetido à análise de conteúdo. Os familiares enlutados manifestaram dificuldades para enfrentar tal período, e, mesmo diante de mortes previsíveis, há a necessidade de um espaço para que eles sejam ouvidos e compreendidos. O estudo comprova o benefício de o cuidado ao luto ser realizado pela equipe do hospital, pois este contato no período post-mortem do usuário proporciona um sentimento de conforto à família diante do ocorrido.

PALAVRAS-CHAVE
Luto; Hospitais; Cuidados paliativos na terminalidade da vida; Saúde pública

ABSTRACT

The mourning process is unique, and develops according to the characteristics of the mourner and the circumstances of death, increasingly growing in hospitals. There are many difficulties in coping with mourning, therefore, it is important to offer care to bereaved families. This study reports and analyzes the repercussions of interventions offered by a public hospital in the interior of São Paulo, through qualitative research, with a comprehensive approach, based on sociological phenomenology. A semi-structured interview was carried out, and the collected material was submitted to content analysis. The bereaved relatives showed difficulty in facing such period, and, even in the face of foreseeable deaths, there is the need of a space for them to be heard and understood. The study confirms the benefit of bereavement care to be performed by the hospital staff, because this contact in the post-mortem period of the user provides a feeling of comfort to the family in the face of the incident.

KEYWORDS
Bereavement; Hospitals; Hospice care; Public health

Introdução

O luto é vivenciado de maneira singular; não existe um padrão de reação; há variações em intensidade e duração, influenciadas por fatores como o contexto da morte e as características do enlutado. Por isto, é necessário não interpretar como patológicas, reações que são naturais¹1 Franqueira AMR, Magalhães AS, Feres-Carneiro T. O luto pelo filho adulto sob a ótica das mães. Estud. Psicol. (Campinas, Online) [internet]. 2015 [acesso em 2016 jan 31]; 32(3):487-497. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php.script=sci_arttext&pid=S0103166X2015000300487&lng=en&nrm=iso.
http://www.scielo.br/scielo.php.script=s... ^{, 2}2 Parkes CM. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus; 1998.. Para que o apoio ao indivíduo enlutado possa ser efetivo e para que equívocos sejam evitados, é necessário considerar as culturas, as crenças, os contextos e as dinâmicas dos relacionamentos familiares³3 Rosenblatt PC, Wieling E. Luto, Trauma psicológico e problemas relacionais no contexto cultural. In: Santos FS, editor. Tratado brasileiro sobre perdas e luto. São Paulo: Atheneu; 2014. p. 265-274.^,44 Silva MJP, Araujo MMT. Comunicação em cuidados paliativos. In: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, organizador. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. p. 49-57., bem como identificar fatores que possam prejudicar o enfrentamento do luto, como a não manifestação dos sentimentos, o adiamento do processo ou a negação da perda⁵5 Kovacs MJ. Educação para a morte: temas e reflexões. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2003.. A elaboração do luto pode ser compreendida como a fase em que há diminuição do sofrimento frente às lembranças do falecido, havendo a retomada do interesse pela vida, por parte dos familiares.

Mesmo quando o processo de luto é considerado normal, isto não significa que não exista sofrimento ou necessidade de adaptação à nova estrutura familiar⁶6 Bromberg MHPF. A Psicoterapia em situações de perdas e luto. Campinas: Editorial PsyII; 1994.. Logo, encontrar espaços onde seja possível expressar-se livremente, compartilhar a dor e se deparar com outras pessoas que experimentam sentimentos e dificuldades semelhantes ameniza o sofrimento e favorece a busca pelas soluções dos problemas enfrentados⁷7 Kovacs MJ. Desenvolvimento da Tanatologia: estudos sobre a morte e o morrer. Paidéia (Ribeirão Preto, Online). [internet]. 2008 [acesso em 2016 jan 29]; 18(41):457-468. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103863X2008000300004&lng=en&nrm=iso.
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s... .

Contudo, os avanços científicos e a captura tecnológica para produzir saúde acabaram por distanciar o profissional de saúde do paciente, passando este último a ser visto de maneira fragmentada e reducionista, o que torna necessário, em oposição a isto, a mudança para um cuidado que valorize o sujeito doente⁸8 Onocko-Campos R. Humano, demasiado humano: uma abordagem do mal-estar na instituição hospitalar. In: Onocko-Campos R. Psicanálise e saúde coletiva: interfaces. São Paulo: Hucitec; 2012. p. 57-76.^,99 Pessini L. Humanização da dor e sofrimento humanos no contexto hospitalar. Rev. bioét. [internet]. 2002 [acesso 2018 fev 10]; 10(2):51-72. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/214.
http://revistabioetica.cfm.org.br/index.... . A regulamentação da Lei nº 8.080 (Lei Orgânica da Saúde), em 1990, trouxe um contexto de mudança na concepção e organização da saúde no Brasil, e mudanças com o intuito de contribuir para a eficácia dos cuidados vêm sendo realizadas¹⁰10 Brasil. Ministério da Saúde, Departamento de Ações Programáticas e Estratégicas, Secretaria de Atenção à Saúde. Caderno Humaniza SUS: Atenção hospitalar. v. 3. Brasília, DF: MS, 2011., de modo que os usuários do cuidado devem ser vistos como sujeitos. Isto é, as mudanças não devem se limitar à assistência: é necessária uma guinada cultural sobre o modo de a população entender a saúde, a maneira de utilizar os serviços e, também, de compreender e lidar com a morte, e não apenas evitá-la a qualquer custo¹¹11 Campos GWS. Humanização na saúde: um projeto em defesa da vida? Interface comun. saúde educ. 2005; 9(17):398-403..

Sob este novo contexto, a morte não deveria finalizar os cuidados ofertados pelos profissionais de saúde. A família enlutada pode necessitar de cuidado para enfrentar o sofrimento, ainda que possa haver dúvidas sobre quais intervenções são significativas, como planejar, quando iniciar o atendimento e qual deve ser a equipe responsável.

Metodologia

Este artigo se construiu a partir de dissertação de mestrado que procurou conhecer as possibilidades de cuidado, e como este se reflete na elaboração do luto, em particular; e analisar as repercussões das intervenções ofertadas segundo as percepções das famílias envolvidas, compreendendo sua visão sobre a ação do hospital na oferta desse cuidado. Utilizou-se a abordagem qualitativa e o enfoque conceitual do sujeito implicado¹²12 Martins Filho MT, Narvai PC. O sujeito implicado e a produção de conhecimento científico. Saúde debate. 2013, 37(99):646-654. para analisar a experiência de uma das autoras no seu trabalho em um hospital geral de atenção secundária, como atuante em um grupo de cuidado a famílias enlutadas.

A investigação foi construída em duas etapas. Na primeira, para a sistematização teórica, realizou-se uma busca nas bases de dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e PubMed, entre novembro de 2017 e fevereiro de 2018, utilizando-se os seguintes indexadores: cuidado pós-morte, família, enlutado e hospital. Na segunda, utilizou-se a abordagem fenomenológica compreensiva¹³13 Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14. ed. São Paulo: Hucitec; 2014., na qual se realizou entrevista semiestruturada com familiares que compareceram ao Grupo de Acolhimento ao Luto (GAL), entre janeiro de 2016 e janeiro de 2017. O luto considerado foi o vivenciado pela morte de um ente querido, e família, qualquer membro da rede de suporte social. O material coletado foi submetido à análise de conteúdo proposta por Bardin¹⁴14 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 1977., recortado em temas sobre o luto; o cuidado ao enlutado; e a humanização das práticas em saúde. A inclusão dos sujeitos deu-se por seleção entre os óbitos ocorridos no hospital e a participação de algum familiar no GAL, condições que tornaram possível a emissão de opiniões sobre as intervenções. Os entrevistados foram nomeados por flores. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), conforme parecer nº 1.946.152, e todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Resultados e discussão

Experiências destacadas sobre o cuidado ao luto

Havendo poucos estudos sobre o assunto, principalmente no Brasil, o material descoberto e agrupado abaixo revelou a existência de diversas possibilidades de intervenções na família enlutada, sugerindo, ainda, outras formas de cuidado, como ilustrado no quadro 1 a seguir:

Identificou-se uma tendência de trabalhos voltados à assistência de pais enlutados, realizados em hospitais pediátricos, diferindo da realidade do hospital aqui estudado, no qual a maioria da população atendida era de adultos e idosos²³23 Bergamo DC. Cuidado à família enlutada: ações realizadas em um hospital público do interior do Estado de São Paulo. [dissertação]. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos; 2018. 82 p.. Em número significativamente menor, apareceram os estudos que se propuseram a avaliar a efetividade do cuidado prestado.

A experiência desta investigação sobre o cuidado ao luto

As intervenções tiveram início em 2011, visando auxiliar nas demandas dos familiares que retornaram espontaneamente ao hospital, manifestando dificuldades no enfrentamento do luto. Assim, a partir da compreensão da equipe sobre sua corresponsabilidade neste cuidado e a possibilidade de continuidade da assistência após a morte, iniciaram-se reflexões sobre possíveis intervenções para auxiliar as famílias.

Atualmente, são realizadas as seguintes:

O GAL tem caráter aberto, voltado aos familiares de usuários que faleceram no hospital. Os encontros ocorrem duas vezes ao mês, com duração aproximada de uma hora, coordenados por uma terapeuta ocupacional e uma psicóloga. A participação é livre.

Também são incluídas, para participação no grupo, famílias de pacientes falecidos até mesmo em outros locais, cujos óbitos a equipe acaba por ter conhecimento, quando é o caso de ter sido constituído vínculo entre tais famílias e a equipe, durante a internação do falecido.

Resultados das entrevistas

No período da pesquisa, participaram do GAL 15 familiares; 8 compareceram à entrevista. Em três casos, o óbito ocorreu em outra instituição de saúde. Os dados dos entrevistados ilustram o quadro 2, a seguir:

A representação feminina permitiu relacionar a busca por ajuda à questão de gênero, talvez porque as mulheres demonstrassem mais facilidade, inclusive, de reconhecer suas fragilidades. Porém, a pouca representação de homens não esteve vinculada à ausência de sofrimento, mas comportava a interpretação de estar atrelada a questões culturais, que dificultavam o reconhecimento e a manifestação de necessidade e busca de ajuda.

EXPERIÊNCIA APÓS A PERDA, DIFICULDADES VIVENCIADAS E NECESSIDADES IDENTIFICADAS PELAS FAMÍLIAS

Durante a experiência do processo de luto, as famílias identificaram solidão, sentimento de vazio, tristeza e lembranças doloridas, as quais também foram mencionadas como dificuldades que se refletiram na demanda apontada como necessidade de receber conforto e de alguém para dar apoio, de compreender a perda e encontrar forças para enfrentar o por vir. Foi possível perceber uma relação, e até certa constância, entre as experiências, dificuldades e necessidades que permearam o luto vivenciado pelos entrevistados, estando umas vinculadas às outras.

Na visão de Rosa, a experiência se iniciou no momento da notícia da morte. Ela também destacou a importância da forma de comunicação do óbito, como citado a seguir:

Para Girassol, o difícil foi a alteração da rotina e dos papéis na dinâmica familiar, e a necessidade de aprender novas atividades, conforme o relatado a seguir:

O adoecimento físico posterior à finalização das questões burocráticas que envolvem o funeral também foi identificado por uma das entrevistadas, pelo impacto da situação, tendo sido importante sua recuperação física e mental nessa primeira etapa, para que ela conseguisse realizar a seguinte, também de muito sofrimento, que foi a reorganização estrutural do domicílio, que havia sido alterado mediante os cuidados, materiais e equipamentos utilizados pelo falecido, que, então, deixaram de ser necessários.

Se desfazer dos pertences apareceu como uma dificuldade significativa para algumas famílias. Segundo Rosa, o difícil “não é se desfazer, mas se distanciar das coisas”. Somada a isso, esteve a dificuldade de lidar com a ausência do falecido na dinâmica familiar e não mais compartilhar experiências com ele.

A dor sentida pela perda se refletiu, muitas vezes, em falta de motivação para realizar atividades rotineiras no domicílio, como assistir televisão e fazer as refeições, pois tudo remetia à lembrança das atividades realizadas junto ao falecido, às recordações de gostos e preferências. E igualmente difícil foi resgatar as atividades sociais, antes também feitas em conjunto.

Para a maioria dos participantes da pesquisa, a mudança foi impactante, pois veio acompanhada de outros conflitos emocionais, desunião familiar e problemas financeiros devidos às despesas com o tratamento de saúde do falecido e com o funeral, além da diminuição significativa da renda da família, refletindo em outras dificuldades sentidas por conta da vulnerabilidade social, o que potencializou o sofrimento, conforme evidenciado a seguir:

Entre a ajuda de que necessita, a grande maioria dos entrevistados identificou a importância de receber apoio, a necessidade de retomar a vida e a rotina, a importância da religião e a realização de atividades de autocuidado, que, na maior parte dos casos, foram deixadas de lado, para que o familiar somente cuidasse do doente, como aparece na seguinte verbalização:

Necessidade de espaços de expressão, além de contato com outras pessoas que estivessem vivenciando a mesma situação, pois, assim, conseguiam compreender as reações diante do luto e sua naturalidade, como mencionado na fala a seguir:

Outros pontos importantes sobre os entrevistados foram o sofrimento e as dificuldades, mesmo diante de mortes previsíveis, pois nem todos tiveram resiliência para enfrentá-las sozinhos. Porém, um pequeno número de estudos de luto por mortes consideradas mais naturais foi abordado, o que permitiu alguma reflexão sobre a possibilidade - uma perspectiva contrária aos dados da pesquisa - de um enfrentamento do luto de forma menos dolorosa frente a perdas já esperadas.

Apesar de apresentarem algumas semelhanças, foram diversas as maneiras com as quais os familiares demonstraram lidar com as perdas, de algum modo diretamente relacionadas à quantidade de participações no grupo. A forma como os familiares lidaram com o luto pode ter influenciado a percepção que tiveram sobre pessoas conhecidas em momentos de sofrimento, padrões estabelecidos na sociedade e dinâmicas familiares, nas quais foi possível haver espaço para a expressão dos sentimentos ou a inibição das manifestações³3 Rosenblatt PC, Wieling E. Luto, Trauma psicológico e problemas relacionais no contexto cultural. In: Santos FS, editor. Tratado brasileiro sobre perdas e luto. São Paulo: Atheneu; 2014. p. 265-274..

A estrutura familiar foi algo mutável pela ausência do falecido, mas seu funcionamento também foi passível de se manter inalterado²2 Parkes CM. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus; 1998.. No estudo, houve casos de famílias que possuíam melhores relacionamentos e se apoiaram, mas também, houve famílias desestruturadas, nas quais os conflitos se intensificaram e nem a perda foi capaz de alterar essas condições.

Embora existisse uma expectativa social de compaixão diante da perda, que representou um momento doloroso, no qual a união devia ter prevalecido, a realidade se mostrou diferente disso, como aparece na fala de Amaranto:

Outra alteração importante na estrutura da família encontrada nas entrevistas esteve voltada, também, para um imaginário social, em torno da representação da figura masculina. O falecimento de um indivíduo do sexo masculino, por vezes, denotou uma maior desestruturação do núcleo familiar, muitas vezes visto como frágil e suscetível a abusos quando algumas pessoas percebiam a fragilidade da figura feminina na pessoa do familiar que havia sofrido a perda.

Adônis relatou a experiência desagradável de presenciar um desentendimento de sua filha com o ex-marido, no portão de sua casa, acreditando que a postura do ex-genro teria sido diferente se seu falecido esposo estivesse presente naquele momento, pela representação de respeito e até autoridade que se impunha com a presença do homem, do pai. A mesma sensação se repetiu posteriormente, quando passou a observar a postura de seu neto, uma criança de 9 anos, que passou a se autointitular “o homem da casa”.

PERCEPÇÕES DAS FAMÍLIAS EM RELAÇÃO ÀS INTERVENÇÕES REALIZADAS PELO HOSPITAL

Em cinco óbitos ocorridos no hospital, nenhum dos familiares recebeu o folder ‘Lidando com a perda’, o que evidencia falha significativa na entrega, pela equipe responsável. Para compreender o motivo da ausência ou pouca adesão à entrega do folder, foi realizada uma reunião entre as equipes elaboradoras do material e a responsável pela entrega, para rediscussão e melhor alinhamento das questões. Em relação ao contato telefônico, apenas duas pessoas não foram contempladas, o que acabou por ser resolvido mediante entrega de convite e carta realizada pessoalmente, dias antes do encontro do grupo, a uma delas, que participava de seguimento psicológico individual no ambulatório do hospital.

Todos os outros entrevistados expressaram o importante significado do contato telefônico, que os fez não se sentirem mais sozinhos, por serem lembrados, por terem alguém preocupado com seu sofrimento, conforme verificado na fala a seguir:

Foi unânime também o fato de que não esperavam pelo contato de alguém, nem contavam com a existência de um espaço para cuidado do sofrimento pelo luto. Rosa relatou que gostou da ideia, se sentiu mais tranquila com a ligação, também porque não precisou procurar por outro profissional, evitando um investimento financeiro que, muitas vezes, se torna um empecilho à realização do tratamento. Jasmim mencionou que sua filha até estava em busca de ajuda profissional para ela, mas acabou optando por participar do grupo de acolhimento.

Em relação à carta, todos receberam e relataram sentir conforto ao lê-la, por saberem que existiam pessoas que se importavam com seus sentimentos naquele momento, o que provocou-lhes um sentimento de felicidade.

O contato telefônico e a carta se mostraram importantes para os familiares, por fazerem com que se sentissem valorizados em suas dores, proporcionando acolhimento e consolo para aqueles que os receberam, podendo até amenizar-lhes o sentimento de vazio e solidão, como ilustrado a seguir:

Lavanda não compreendeu as informações da carta e só foi entender do que se tratava após o contato telefônico. Apesar de se justificar pela dificuldade na organização do pensamento frente ao momento difícil vivenciado, ela demonstrou também a necessidade de uma carta com uma escrita mais clara e objetiva, para que, assim, possa alcançar seu objetivo efetivamente.

Como a carta era enviada para o endereço do usuário falecido e o telefonema, dado somente a uma pessoa, nem todos os familiares foram beneficiados por essas intervenções. Sendo assim, não se pode desconsiderar a possibilidade de existirem famílias que não tenham se sentido agradadas com essas ações, apesar de essa informação não aparecer nas entrevistas. Os objetivos da carta foram constantemente revisados e, a partir das dificuldades relatadas por Lavanda, mudanças foram realizadas na escrita para favorecer o entendimento daquele que iria ler a correspondência.

Em relação à participação no GAL, as famílias relataram que foram em busca do apoio que estava sendo ofertado, por experimentarem angústia, sofrimento, desespero, sentimentos ruins e desmotivação. O grupo lhes oferecia a possibilidade de conversarem com alguém sobre o que sentiam, pois a vida já tinha voltado ao ‘normal’ para a maioria das pessoas ao seu redor, e alguns não tinham espaço para falar sobre o assunto; e aqueles que tinham, não queriam atrapalhar o andamento da vida dos outros. Portanto, a questão não era só a falta de uma oportunidade de expressão, mas o tipo de espaço que aquele grupo significaria, o que ele teria a oferecer e quem seria aquele que iria ouvir. A manutenção da participação e a frequência ocorreram livremente, de acordo com a demanda da família, que deixa de comparecer ao grupo na medida em que ia conseguindo se inserir em outras atividades, retomando sua rotina.

Todos verbalizaram que conseguiram enfrentar o momento de sofrimento devido ao cuidado recebido no grupo, e a cada encontro se sentiam mais fortalecidos. Começaram a entender que não eram só eles que passavam por aquela dor, e não se sentiam sozinhos. Além de compreenderem os sentimentos vivenciados frente à perda e a naturalidade de alguns deles, puderam identificar estratégias favoráveis, que auxiliaram no enfrentamento, por compartilharem as experiências e se fortalecerem. O grupo também lhes proporcionou uma condição melhor para lidar com a situação e superar as dificuldades, pela ressignificação da vida, pois aprenderam a conviver com a ausência do falecido e se permitiram sentir felicidade novamente, como exemplificado na fala a seguir:

Gerânio relatou que foi mais difícil superar o processo sozinho, e o grupo facilitou o enfrentamento. Lavanda relatou que “foi abrindo sua mente” e, assim, foi possível entender o ciclo da vida e a naturalidade de algumas situações, como a morte e os sentimentos diante da perda.

Não é todo acontecimento doloroso que repercutirá prejudicialmente na vida do indivíduo; alguns possuem recursos internos para enfrentar o momento traumático. Cada pessoa vivenciará o processo de luto à sua maneira, e a forma de enfrentamento terá a influência de fatores como a cultura em relação à morte, vivência de outros conflitos emocionais concomitantes, situação financeira e relação com o falecido³3 Rosenblatt PC, Wieling E. Luto, Trauma psicológico e problemas relacionais no contexto cultural. In: Santos FS, editor. Tratado brasileiro sobre perdas e luto. São Paulo: Atheneu; 2014. p. 265-274..

Nem todas as famílias têm necessidade do apoio do grupo. É difícil estabelecer o que é normal ou saudável nesse processo, e alguns pesquisadores questionam até o real benefício de estipular normas para algo tão singular³3 Rosenblatt PC, Wieling E. Luto, Trauma psicológico e problemas relacionais no contexto cultural. In: Santos FS, editor. Tratado brasileiro sobre perdas e luto. São Paulo: Atheneu; 2014. p. 265-274.

4 Silva MJP, Araujo MMT. Comunicação em cuidados paliativos. In: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, organizador. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. p. 49-57.

5 Kovacs MJ. Educação para a morte: temas e reflexões. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2003.

6 Bromberg MHPF. A Psicoterapia em situações de perdas e luto. Campinas: Editorial PsyII; 1994.^-77 Kovacs MJ. Desenvolvimento da Tanatologia: estudos sobre a morte e o morrer. Paidéia (Ribeirão Preto, Online). [internet]. 2008 [acesso em 2016 jan 29]; 18(41):457-468. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103863X2008000300004&lng=en&nrm=iso.
http://www.scielo.br/scielo.php?script=s... ^,99 Pessini L. Humanização da dor e sofrimento humanos no contexto hospitalar. Rev. bioét. [internet]. 2002 [acesso 2018 fev 10]; 10(2):51-72. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/214.
http://revistabioetica.cfm.org.br/index.... ^,1414 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 1977.

15 Bolze SDA, Castoldi L. O acompanhamento familiar antes e depois da morte da criança: uma proposta de intervenção para o psicólogo hospitalar. Aletheia. [internet]. 2005 [acesso em 2016 jul 28]; 21:79-91. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-03942005000100008&lng=pt&nrm=iso.
http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?scr...

16 Labate RC, Barros GC. Uma possibilidade de escuta a uma família enlutada: ressignificando a experiência de perda. Rev. SPAGESP. [internet]. 2006 [acesso em 2016 jul 29]; 7(1):50-57. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677- 29702006000100007&lng=pt&nrm=iso.
http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?scr... ^-1717 Morelli AB, Scorsolini-Comin F, Santos MA. Elementos para uma Intervenção em Aconselhamento Psicológico com Pais Enlutados. Psico. 2014, 45(4):434-444.. Existe um tempo determinado socialmente para lidar com a perda e retomar a rotina. São determinados dias específicos para os parentes de primeiro grau, sem considerar o vínculo das outras pessoas. É como se alguém dissesse: “Pronto, seu tempo terminou! Volte ao trabalho; as crianças, para a escola. Tudo ‘normal’, você tem que seguir com a vida agora”. Estas determinações desconsideram o tempo singular de cada um para lidar com a situação, desconsideram a possibilidade de continuidade do apoio e compartilhamento com a família porque as pessoas “precisam voltar à rotina ‘normal’”, limitando o apoio entre elas, o que reflete em outras ausências em momentos nos quais a presença é importante.

A não participação de algumas famílias no grupo também pode estar relacionada à necessidade de retomada das atividades. A dificuldade para o enfrentamento da perda pode estar relacionada à dificuldade de sentido desta vivência. A busca de sentido e a construção de significado para a morte podem ser compartilhadas dentro da dinâmica familiar ou construídas individualmente³3 Rosenblatt PC, Wieling E. Luto, Trauma psicológico e problemas relacionais no contexto cultural. In: Santos FS, editor. Tratado brasileiro sobre perdas e luto. São Paulo: Atheneu; 2014. p. 265-274.. E o modo de enfrentamento de um membro pode afetar o de outros; pode surgir um revezamento dos papéis, nas responsabilidades e no apoio, focando naqueles com sofrimento mais intenso.

Deve-se considerar que, talvez os próprios membros não consigam atender às necessidades emocionais, uns dos outros, podendo ser necessária ajuda externa, o que corrobora a fala a seguir:

Evidenciou-se que as intervenções não se limitavam apenas ao familiar que estava recebendo o cuidado, mas favoreceram os demais membros do núcleo. E não se limitou apenas àquele momento, mas refletiu-se ao longo do tempo:

Visto que o apoio da rede social pode ser limitado em função do tempo determinado para o retorno às atividades, é importante existir a oferta de cuidado em outros locais, e a articulação entre os diversos setores de serviços, com a proposta de auxiliar os familiares a darem os passos iniciais no enfrentamento. A equipe que realiza as intervenções no hospital estudado ainda falha na articulação com os demais serviços, que é realizada esporádica e pontualmente.

Uma forma de realização do cuidado, mencionada com relevância nas publicações sobre intervenções de luto, foi a visita domiciliar feita pela equipe que assistia o falecido e sua família, a qual se mostrou importante e benéfica para o enfrentamento, por parte dos enlutados. A equipe do hospital identifica dificuldades para incluir essa intervenção, pela necessidade de recursos humanos e de deslocamentos, devido à distância significativa entre alguns municípios.

VISÕES DAS FAMÍLIAS QUANTO AO FATO DE O SUPORTE AO LUTO SER REALIZADO POR UM HOSPITAL

Sobre o apoio ser ofertado no hospital, os participantes foram unânimes ao relatar os benefícios disso ao enfrentamento. Eles elogiaram a iniciativa e ficaram admirados com esse tipo de cuidado avaliando-o como importante, visto que foi naquele local que tudo começou. Era importante contar com tal iniciativa naquela outra fase, diferente da que teve início com a doença, e não finalizou com a morte. Eles entendiam que a assistência poderia ter terminado, mas teve continuidade com a família, como se vê a seguir:

Também ficou evidente que mesmo algumas famílias que conheciam outras maneiras de procurar auxílio optaram por receber o cuidado no hospital, pelo bom vínculo estabelecido durante a hospitalização do falecido e pela confiança no trabalho da equipe, reforçando a relevância, para elas, da oferta de cuidado em um local já conhecido. Ainda que aquele fosse o mesmo lugar da perda, voltar ao hospital não representou um problema. Além disso, muitos não encontraram dificuldades para retornar devido à proximidade de suas residências e a facilidade de deslocamento para o hospital.

No entanto, dois fatos relevantes foram mencionados como dificuldades pelos participantes: a falta de condições financeiras para buscar ajuda em outro local e a distância do hospital em relação a muitos dos municípios atendidos. De fato, não houve participação de famílias de municípios mais afastados.

Rosa relatou que sua irmã não conseguiu participar do grupo, pois tinha dificuldades para retornar ao hospital. Ela acabou encontrando outras formas de apoio, através de terapias alternativas, que lhe fizeram mais sentido. A menção deste acontecimento demonstra a possibilidade de haver outras pessoas que até podem necessitar de cuidado, mas apresentam dificuldade, inclusive emocional, para retornar ao hospital, pela relação do ambiente com um momento de sofrimento.

Seis familiares relataram que a influência do cuidado recebido, tanto pelo usuário quanto por eles, durante o período de internação do falecido, também colaborou para o enfrentamento da morte, pela disponibilidade da equipe para orientar e prestar esclarecimentos sobre as condições clínicas do paciente, proporcionando confiança e segurança à família em relação às condutas, gerando tranquilidade mesmo diante da situação difícil. Eles sentiram que estavam sendo respeitados. Além disso, três familiares manifestaram reconhecer que a morte ocorreu porque aquele era o momento, pois o cuidado foi realizado até o final pela equipe. Eles compreenderam a finitude como natural ao ciclo da vida, o que auxiliou o processo de elaboração do luto, posteriormente. Estas manifestações são exemplificadas a seguir:

O acompanhamento, pela família, do desenvolvimento da doença, do curso do tratamento e a compreensão do risco iminente de morte do paciente podem refletir em um enfrentamento do luto com menor impacto, embora não ausentem a dor e o sofrimento²⁴24 Fonseca JP. Luto antecipatório: situações que se vive diante de uma morte anunciada. In: Santos FS, editor. Tratado brasileiro sobre perdas e luto. São Paulo: Atheneu; 2014. p. 145-154.. Fatos que contribuem para que a elaboração do luto ocorra sem maiores prejuízos: a compreensão de que tudo foi feito pelo paciente; que ele recebeu todos os cuidados necessários; e que a morte aconteceu de maneira natural. Tudo isto pode influenciar a ausência de manifestações de raiva ou revolta com a perda²⁵25 Shapiro ER. Luto e crescimento como processos familiares: perspectivas dos sistemas culturais e de desenvolvimento. In: Santos FS, editor. Tratado brasileiro sobre perdas e luto. São Paulo: Atheneu; 2014. p. 275-292..

A boa comunicação é imprescindível: saber como, o quanto e quando se colocar; compreender os aspectos não verbais da troca de informações, principalmente ao transmitir uma notícia difícil, para qual, na maioria das vezes, nunca se está preparado⁴4 Silva MJP, Araujo MMT. Comunicação em cuidados paliativos. In: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, organizador. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. p. 49-57..

A notificação do óbito deve ocorrer de imediato, sempre adaptada à cultura da pessoa, de forma simples e clara, em cada etapa, até nos momentos finais²⁶26 Genezini, D. Assistência ao luto. In: Academia Nacional de Cuidados Paliativos, organizador. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. p. 321-330., como ilustra a fala a seguir:

Dado que a Política Nacional de Humanização (PNH) se estabelece na perspectiva do coletivo da rede do Sistema Único de Saúde (SUS)²⁷27 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria-Executiva, Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. Humaniza SUS: política nacional de humanização: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. Brasília, DF: MS; 2004., é indicado que haja planejamento para implantar ações de cuidados de luto, fortalecendo-as onde já existem, e que sejam realizadas coletiva e intersetorialmente. Assim, conforme as diretrizes da PNH, deve-se viabilizar as mudanças no processo de trabalho a partir da necessidade identificada, incluindo novas funções e novos sujeitos²⁸28 Benevides R, Passos E. Humanização na saúde: um novo modismo? Interface comun. saúde educ. 2005; 9(17):389-394.. Porém, mais do que mero cumprimento de metas e diretrizes, trata-se aqui de romper com os limites da humanização enquanto conceito-sintoma²⁸28 Benevides R, Passos E. Humanização na saúde: um novo modismo? Interface comun. saúde educ. 2005; 9(17):389-394., que paralisa a ação concreta de equipes e serviços em nome de uma idealização da humanização das práticas. Neste sentido, a experiência revela a insipiência do olhar do sistema de saúde, em seus vários espaços e organizações, para as necessidades dos enlutados e a oferta de cuidados adequados para cuidar dos que sofrem e costumam ser inibidos nesta situação.

Como reconhecem os formuladores da PNH¹¹11 Campos GWS. Humanização na saúde: um projeto em defesa da vida? Interface comun. saúde educ. 2005; 9(17):398-403.^,2727 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria-Executiva, Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. Humaniza SUS: política nacional de humanização: documento base para gestores e trabalhadores do SUS. Brasília, DF: MS; 2004.^,2828 Benevides R, Passos E. Humanização na saúde: um novo modismo? Interface comun. saúde educ. 2005; 9(17):389-394., esta política precisa retomar o caminho instituinte de alterações nas práticas de saúde, da transformação da realidade, rompendo com as segmentações, hierarquizações e divisões corporativas e gerencialismos, que impactam negativamente a potência instituinte do ‘que fazer’.

Ao se organizar em um coletivo de produção de cuidado e acolhimento ao familiar enlutado, a equipe do hospital estudado precisou encadear acertos de papéis e funções, induzindo ajustes sobre o ‘como’ e ‘para que’ fazer, ao incluir no leque das ações hospitalares um conjunto de práticas que progressivamente vão incluindo o luto no escopo do cuidado hospitalar, e não fora dele.

Evidenciando os sofrimentos e as dificuldades significativas vivenciadas por famílias enlutadas, que não podem ser esquecidas e precisam de ajuda, induz-se a revelação de outras experiências dolorosas algumas vezes nem imaginadas previamente, não somente na intensidade com que atingem as famílias, mas no processo paulatino com que vão sensibilizando os trabalhadores envolvidos e, pode-se dizer, a própria organização.

Considerações finais

Comprovou-se a existência da demanda de assistência pelas famílias enlutadas. O estudo constatou os benefícios das intervenções e a importância do envolvimento do hospital nesse cuidado, embora não exclusivo.

Sofrimento e tristeza não são doenças. Não se deve patologizar o luto. Todo luto precisa ser olhado, apesar de nem todos os enlutados necessitarem de cuidado, o que ressalta a necessidade da existência de espaço a ser utilizado por aqueles que demandarem atenção. Ofertar cuidado ao enlutado auxilia no processo de elaboração das famílias, no resgate de prazer e continuidade da vida de quem permaneceu.

Todos os entrevistados que receberam cuidado no processo de luto, apesar da dificuldade e do sofrimento que vivenciaram e vivenciam, conseguiram ressignificar suas vidas, sem complicações, nesse processo. Vale ressaltar o sofrimento de famílias por mortes esperadas ou naturais. O idoso tem dificuldade de enfrentar a perda do cônjuge, por mais esperada que possa ser. E, para quem passa meses ou anos cuidando de um familiar doente, quando este último falece e finalmente ‘descansa’, isto não significa o descanso de quem fica, apenas o alívio pelo fim do sofrimento do ente querido.

Propõe-se o cuidado à demanda de famílias em luto, em seu local de atuação, espaço e possibilidade de implantação de intervenção. Iniciado o cuidado, articulem-se os serviços, avalie-se o cumprimento dos objetivos e divulguem-se os resultados, para que o luto passe a fazer parte da atenção integral em saúde no Brasil.

Entender essa dimensão do cuidado implica enfrentar as amarras do convencional, seja na formalização de protocolos e guidelines que desconsideram a continuidade do cuidado às famílias de quem morre no hospital, seja na transformação dos processos de trabalho, na organização interna e no agenciamento de novos papéis e relações para os que se envolvem com essa tarefa, capaz de transformar a realidade e as percepções de quem a ela se dedica.

Ao se adotar a perspectiva do sujeito implicado, crê-se que muito importante no presente estudo tenha sido a obtenção, por parte dos autores, de uma permissão epistêmica para interrogar os ‘instituídos’ (pesquisador, equipe, hospital) no seu silêncio, abrindo-os para novos territórios de significação, formatando processos geradores de ‘ruídos’ no agir cotidiano, pondo-os sob análise. Como se dá com a aposta que se advoga, de que a implicação do sujeito permite constituir dispositivos analíticos nos quais indivíduos e coletivos em ação podem não somente operar, mas também praticar uma autoanálise²⁹29 Merhy EE. O conhecer militante do sujeito implicado: o desafio de reconhecê-lo como saber válido. In: Franco TB, Peres MAA, organizadores. Acolher Chapecó. Uma experiência de mudança do modelo assistencial, com base no processo de trabalho. São Paulo: Hucitec; 2004. v. 1, p. 21-45..

Referências

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