RESUMO

O objetivo desse estudo foi compreender a itineração de usuários com câncer em cuidados paliativos exclusivos pela rede de atenção à saúde, contemplando desde a suspeita diagnóstica até os cuidados paliativos exclusivos. Trata-se de pesquisa qualitativa, a partir de narrativas de vida de pacientes e familiares. Utilizaram-se seis entrevistas semiestruturadas e análise de conteúdo. Emergiram três categorias de análise: Caminhos pelo cuidado oncológico; Cuidados paliativos em oncologia: de mitos e tabus à realidade; e Autonomia e apoio social. Evidenciou-se uma multiplicidade de itinerações na busca por cuidado, não seguindo diretamente os trajetos previamente definidos pelos gestores do sistema de saúde. Além disso, verificou-se a necessidade de estabelecer uma comunicação clara e efetiva com esses sujeitos, esforçando-se na desmistificação do câncer e dos cuidados paliativos. Deve-se aprender a olhar para esses cidadãos de forma a ultrapassar seu corpo adoecido, enxergando-os como pessoas reais, com seus desejos, sentidos, protagonismos, e capacidade de ressignificar a sua própria existência e a sua forma de se perceber e se posicionar perante o mundo.

PALAVRAS-CHAVE:
Tempo para o tratamento; Acesso aos serviços de saúde; Neoplasia; Cuidado paliativo

ABSTRACT

The objective of this study was to understand the itinerations of users with cancer in exclusive palliative care by the health care network, contemplating the diagnostic suspicion until exclusive palliative care. It is qualitative research, based on the life narrative of patients and family members. Semi-structured interviews and content analysis were used. Three categories of analysis have emerged: Pathways to cancer care; Palliative care in oncology: from myths and taboos to reality; and Autonomy and social support. A multiplicity of itinerations in the search for care was evidenced. It was verified that the course did not follow the paths previously defined by the managers of the health system. Besides, there was a need to establish clear and effective communication with these subjects, striving to demystify cancer and palliative care. One must learn to look at those subjects in a way to surpass their sick body, seeing them as real people, with their desires, senses, protagonisms, and capacity to re-signify their existence and their way of perceiving and positioning themselves before the world.

KEYWORDS:
Time-to-treatment; Health services accessibility; Neoplasm; Palliative care

Introdução

A Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC) reconhece o câncer como um problema de saúde pública no País¹1 Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 874, de 16 de maio de 2013. Institui a Política Nacional para a prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [internet]. Diário Oficial da União. 17 Maio 2013. [acesso em 2020 abr 6]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0874_16_05_2013.html.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis... , sendo estimada a incidência de 600 mil casos para 2019²2 Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Estimativa 2018: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA; 2017.. O cuidado oncológico demanda produção de um cuidado integral que inclui prevenção, detecção precoce, diagnóstico, tratamento e cuidados paliativos de forma oportuna, permitindo a continuidade do cuidado¹1 Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 874, de 16 de maio de 2013. Institui a Política Nacional para a prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [internet]. Diário Oficial da União. 17 Maio 2013. [acesso em 2020 abr 6]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0874_16_05_2013.html.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis... .

Para qualificá-lo, é essencial conhecer as histórias de vida das pessoas acometidas pela doença e identificar a construção dos caminhos em busca do cuidado, o que se tem denominado itinerário terapêutico. Entendido como os movimentos desencadeados pelos indivíduos a partir de uma sucessão de acontecimentos e tomadas de decisões que visam à preservação ou à recuperação da saúde³3 Cabral ALLV, Martinez-Hemáez A, Andrade EIG, et al. Itinerários terapêuticos: o estado da arte da produção científica no Brasil. Ciênc. Saúde Colet. 2011; 16(11):4433-4442. , o itinerário inicia na busca pela primeira consulta.

Historicamente, a expressão ‘itinerário terapêutico’ começou com Mechanice e Volkart⁴4 Mechanic D, Volkart EH. Stress, illness behavior, and the sick role. Am. Sociol. Rev. 1961; 26(1):51-58.. Eles compreendiam que o indivíduo orienta sua conduta para satisfazer suas necessidades de forma voluntária, racional e individualista, considerando o custo-benefício. Entretanto, a temática tem sido abordada de forma mais ampla, envolvendo questões que estão além da escolha individual, como, por exemplo, o nível socioeconômico⁵5 Oliveira EXG, Melo ECP, Pinheiro RS, et al. Acesso à assistência oncológica: mapeamento dos fluxos origem-destino das internações e dos atendimentos ambulatoriais. O caso do câncer de mama. Cad. Saúde Pública. 2011; 27(2):317-326..

Estudar os itinerários serve como ferramenta de entendimento dos dispositivos de cuidados utilizados pelo usuário diante da enfermidade. Investigações apontam como os desfechos podem alterar a partir das escolhas do percurso por cuidado, sejam por profissionais, usuários e gestores⁶6 Hadad ACAC, Jorge AO, Melo EM. A construção de redes vivas no percurso de usuários e familiares, vítimas de trauma, em sua trajetória na busca pelo cuidado. Rev. méd. Minas Gerais. 2016; 26(supl8):S107-S111.. Identificar como as pessoas adoecidas buscam auxílio para sanar suas necessidades é essencial para planejamento, organização e avaliação de serviços de saúde⁷7 Silva LMV, Formigli VLA, Cerqueira MP, et al. O processo de distritalização e a utilização de serviços de saúde - avaliação do caso de Pau da Lima, Salvador, Bahia, Brasil. Cad. Saúde Pública . 1995; 11(1):72-84.^,88 Travassos C, Viacava F, Pinheiro R, et al. Utilização dos serviços de saúde no Brasil: gênero, características familiares e condição social. Rev. panam. salud pública. 2002; 11(5/6):365-373.. Uma das formas de conhecer esse itinerário é recorrer à sua narrativa, por retratar a experiência da busca por cuidados de saúde⁹9 Ferreira DC, Silva GA. Caminhos do cuidado: itinerários de pessoas que convivem com HIV. Ciênc. Saúde Colet . 2012; 17(11):3087-3098..

Bonet¹⁰10 Bonet O. Itinerações e malhas para pensar os itinerários de cuidado. A propósito de Tim Ingold. Sociol. Antropol. 2014; 4(2):327-350. , baseando-se em Tim Ingold, apresenta a alternativa de compreender esse percurso como um processo denominado ‘itineração’. Nele, o deslocamento dos usuários estrutura um caminho próprio, que geralmente não coincide com o planejamento dos gestores. Ao se movimentarem pelos serviços, os indivíduos tomam decisões e, com elas, vão construindo uma história. Assim, o objetivo no esquema Ingoldiano adaptado por Bonet¹⁰10 Bonet O. Itinerações e malhas para pensar os itinerários de cuidado. A propósito de Tim Ingold. Sociol. Antropol. 2014; 4(2):327-350. é entender o movimento entre os diferentes pontos da malha social, isto é, a itineração. Essa abordagem difere das demais por considerar a itineração como um processo dinâmico e construído pelos agentes envolvidos e suas interações, o que nos faz considerar o próprio sistema de saúde como um processo em construção por diferentes agentes não limitados aos profissionais do setor saúde ou gestores.

Diante do exposto, o objetivo deste estudo foi compreender a itineração de usuários com câncer em cuidados paliativos exclusivos a partir de suas narrativas de vida.

Metodologia

Trata-se de pesquisa exploratória com abordagem qualitativa, que proporciona uma melhor visão e compreensão do problema enfrentado¹¹11 Malhortra NK, Rocha I, Laudisio MC, et al. Introdução a pesquisa de marketing. São Paulo: Pearson; 2012.. Selecionou-se a análise de narrativas como método, visando esclarecer como determinadas ações são projetadas e executadas pelo indivíduo e compreender os motivos que o levou a estas ações¹²12 Weller W, Zardo SP. Entrevista narrativa com especialistas: aportes metodológicos e exemplificação. Rev Faeeba: Educ Contemp. 2013; 22(40):131-143.. Para Clandinin e Connely¹³13 Clandinin DJ, Connelly FM. Narrative inquiry: experience and story in qualitative research. San Francisco: Jossey-Bass; 2000. , é ‘uma forma de entender a experiência’, resultando em uma coleta de histórias sobre o tema escolhido. As narrativas servem, nesse sentido, como base de reconhecimento dos movimentos desencadeados por indivíduos na preservação ou recuperação da saúde³3 Cabral ALLV, Martinez-Hemáez A, Andrade EIG, et al. Itinerários terapêuticos: o estado da arte da produção científica no Brasil. Ciênc. Saúde Colet. 2011; 16(11):4433-4442..

O estudo foi realizado entre setembro e dezembro de 2018 no Hospital do Câncer IV (HCIV) do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (Inca) no município do Rio de Janeiro. Diferentemente das demais unidades hospitalares do Inca, essa unidade se dedica integralmente aos cuidados paliativos oncológico exclusivos. A partir de uma amostragem por conveniência e saturação teórica¹⁴14 Fontanella BJB, Luchesi BM, Saidel MGB, et al. Amostragem em pesquisas qualitativas: proposta de procedimentos para constatar saturação teórica. Cad. Saúde Pública . 2011; 27(2):388-394. , foram considerados elegíveis os pacientes e familiares em atendimento no HCIV, cientes da condição de cuidados paliativos exclusivos, de ambos os sexos, com idade igual ou superior a 18 anos, e que concordassem em participar da pesquisa. Dessa forma, quatro usuários em cuidados paliativos exclusivos (dois em assistência ambulatorial e dois em internação) e cinco familiares que participavam dos cuidados fizeram parte da investigação.

A produção e a coleta de dados foram feitas por entrevistas semiestruturadas, a partir de um roteiro com as seguintes questões norteadoras: ‘Como foi o processo para o diagnóstico do câncer?’; ‘Após a confirmação do diagnóstico, como foi o processo para iniciar o tratamento?’; ‘Como foi o processo de tratamento do câncer?’; ‘Como foi o processo de encaminhamento para os cuidados paliativos’; ‘Pensando em todo esse percurso, como você compreende o cuidado que lhe foi prestado até esse momento?’. O pesquisador não ficou restrito ao roteiro e buscou aprofundar temas que surgiram das narrativas dos participantes, conforme indicação¹⁵15 Cruz Neto O. O trabalho de campo como descoberta e criação. In: Minayo MCS. Pesquisa Social: teoria, métodos e criatividade. 21. ed. Petrópolis: Vozes; 2002. p. 51-66.^,1616 Muylaert CJ, Sarubbi Jr V, Gallo PR, et al. Entrevistas narrativas: um importante recurso em pesquisa qualitativa. Rev. Esc. Enferm. USP. 2014; 48(esp2):184-189.. As entrevistas foram gravadas e transcritas para análise de conteúdo temática descrita por Bardin¹⁷17 Bardin L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011. , a partir do conceito de itinerações e malhas de Bonet¹⁰10 Bonet O. Itinerações e malhas para pensar os itinerários de cuidado. A propósito de Tim Ingold. Sociol. Antropol. 2014; 4(2):327-350..

Na descrição dos resultados e discussão, optou-se por realizar, incialmente, um breve extrato das quatro narrativas, visando possibilitar a compreensão a respeito de cada história individualmente. Posteriormente, foi realizada a análise de conteúdo temática das entrevistas em três categorias empíricas: Caminhos pelo cuidado oncológico; Cuidados paliativos em oncologia: de mitos e tabus à realidade; e Autonomia e apoio social.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Inca sob o número CAAE: 93134318.8.0000.5274; os nomes apresentados são fictícios para preservar a identidade dos participantes.

Resultados e discussão

Extrato das narrativas

As narrativas indicam que as itinerações criadas, apesar de apresentarem pontos em comum relacionadas com a própria organização do sistema de saúde, possuem particularidades, evidenciando a necessidade de compreender o adoecer, buscando pela cura como algo singular e subjetivo do ser humano, conforme apontou Bonet¹⁰10 Bonet O. Itinerações e malhas para pensar os itinerários de cuidado. A propósito de Tim Ingold. Sociol. Antropol. 2014; 4(2):327-350..

GILBERTO

Agente de limpeza urbana, 54 anos, casado e soropositivo para Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV). Diagnosticado com câncer de peritônio, está no Inca há um mês em cuidados paliativos exclusivos. É conhecido pela equipe pelas guirlandas que confecciona no espaço Curiosação, local destinado a atividades de artes para que pacientes e cuidadores saiam do confinamento do quarto. Encontrava-se internado, mas ativo e participativo das atividades.

Começou sua itineração na rede privada em fevereiro de 2017, após crescimento ‘anormal’ da barriga. Procurou cuidados médicos e foi diagnosticado com ascite difusa. Depois de realizada biopsia, foi confirmado o diagnóstico de câncer. Fez o tratamento por um ano sem resultados satisfatórios. Foi, então, encaminhado à rede pública, sendo regulado pela Clínica da Família (CF) do seu território. Em outubro de 2018, deu entrada no Inca, sendo prontamente indicado para o cuidado paliativo exclusivo no HCIV devido ao estadiamento da doença.

CAETANO

Solteiro, 51 anos, morador de Duque de Caxias. Possui ensino fundamental incompleto, trabalhava de ‘bicos’, portador de paraplegia há 30 anos por perfuração por arma de fogo. Por demonstrar dificuldade em expressar total entendimento sobre sua condição clínica, a entrevista foi realizada, sob seu consentimento, com a sua irmã, cuidadora principal.

Sua itineração teve início na Unidade de Pronto Atendimento (UPA), a partir do surgimento de ‘cisto nas nádegas’. Foi medicado e encaminhado para a CF, que tratou a lesão com trocas de curativos. Sem apresentar melhora, buscou assistência médica na emergência de um hospital geral do Rio de Janeiro, ficando por cinco dias. Foi transferido para o hospital geral próximo à sua residência, onde permaneceu sete meses tratando a lesão como se fosse uma escara, sem diagnóstico de câncer.

Devido à ineficácia do tratamento, foi encaminhado para uma clínica de dermatologia de um terceiro hospital geral, que sugeriu à família uma avaliação oncológica. Em novembro de 2018, foi diagnosticado com câncer de pele do períneo em região sacra, sendo encaminhado ao Inca. Na primeira consulta, foi encaminhado ao HCIV para iniciar os cuidados paliativos exclusivos devido ao estadiamento da doença. Encontrava-se internado nesta unidade.

MILTON

Homem, 58 anos, separado, uma filha, morador do bairro de Bangu, ensino fundamental incompleto e ajudante de caminhão. Devido à dificuldade de comunicação, foi dada, com seu consentimento, voz à filha e à irmã.

O início da itineração se deu por queixa de dor de dente, tratada em três consultas médicas como simples inflamação. Diante da não resolução, a família o inscreveu na CF de seu território, que o encaminhou para o Centro de Especialidades Odontológicas, onde realizou a biópsia e diagnosticou um câncer bucal. Em agosto de 2018, foi encaminhado e, após um mês, matriculado no Inca. Devido ao estado avançado da doença, foi encaminhado para cuidados paliativos exclusivos no HCIV, onde se encontra em cuidados ambulatoriais.

ELIS

Solteira, 50 anos, uma filha adotiva, moradora do bairro de Piedade. Possui ensino fundamental completo e trabalhava como babá e cuidadora de idosos. Demonstrou interesse em manter um rico diálogo, não se constrangendo em falar de si. Uma sobrinha, que a tem acompanhando, também participou da entrevista. Evidenciou-se que a família participa do cuidado de forma ativa, o que, em certos momentos, gera incômodo na usuária, que afirma ter perdido sua liberdade.

Relatou usar os serviços públicos continuamente por meio da CF, realizando seus exames preventivos. Em 2015, com queixa de sangramento intenso e aumento da barriga, fez alguns exames, sendo identificada a necessidade de retirada de um mioma, realizada em um hospital geral do Rio de Janeiro. Durante a cirurgia, levantou-se a hipótese de haver um câncer associado ao mioma, sendo então realizada biópsia.

Em maio de 2015, após confirmação diagnóstica de câncer de endométrio, foi encaminhada ao Inca, realizando cirurgia para remoção do tumor, seguida de tratamento radioterápico e quimioterápico. Apesar do tratamento, teve progressão da doença e um quadro de trombose, sendo encaminhada para os cuidados paliativos exclusivos em julho de 2018, nos quais se encontra em assistência ambulatorial.

Análise do conteúdo

CAMINHOS PELO CUIDADO ONCOLÓGICO

Descrever a busca por cuidado é tarefa complexa, devido às concepções sobre a doença e os diferentes contextos que levam as pessoas a construírem seus percursos¹⁸18 Silva NEK, Figueiredo WS, Sancho LG. Entre fluxos e projetos terapêuticos: revisitando as noções de linha do cuidado em saúde e itinerários terapêuticos. Ciênc. Saúde Colet . 2016; 21(3):843-852.. Porém, tais caminhos não são simplesmente resultado de escolhas pessoais. Outras questões interferem nesse processo, como a disponibilidade da assistência médica, capacidade financeira, resultado do tratamento popular e os modos como as pessoas percebem o problema¹⁹19 Helman CG. Cultura, saúde e doença. 4. ed. Porto Alegre: Artes Médicas; 2003..

Bonet¹⁰10 Bonet O. Itinerações e malhas para pensar os itinerários de cuidado. A propósito de Tim Ingold. Sociol. Antropol. 2014; 4(2):327-350. sugere que toda busca por saúde é construída a partir de processos abertos, em permanente fluxo e propenso a improvisações criativas pelos sujeitos envolvidos. Conforme afirma Ingold²⁰20 Ingold T. Ambientes para la vida: Coversaciones sobre humanidad, conocimiento y antropología. Montevideo: Trilce; 2012. , esse improvisar é seguir os modos do mundo à medida que eles se desenrolam, e não conectar em retrospecto, em uma série de pontos já percorridos.

O adoecimento mobiliza diferentes alternativas de escolha terapêutica, sejam informais, populares ou profissionais, escolhidas em função das disponibilidades e explicações culturalmente aceitas²¹21 Gerhardt TE. Itinerários terapêuticos em situações de pobreza: diversidade e pluralidade. Cad. Saúde Pública . 2006; 22(11):2449-2463.. Portanto, esse caminhar não se forma apenas por caminhos predeterminados, mas por uma rede viva, mutante e flexível, indo, muitas vezes, no sentido oposto das estruturas rígidas oferecidas pelos serviços de saúde. A rede, portanto, não é fechada, impermeável, e, sim, um agrupamento de linhas fortemente unificadas, com alguns pontos em aberto, que se agrupam com outras linhas de outros agrupamentos²²22 Ingold T. Being alive: essays on movement, knowledge and description. Londres: Routledge; 2011.. Assim, apesar das redes construídas previamente ao adoecimento terem interferido nas itinerações, novas conexões reestruturaram essas redes.

De forma geral, os caminhos trilhados refletiram as formas de regulação do acesso definidas pelo gestor, seguindo a lógica de serviços apoiada na hierarquização da doença. Entretanto, analisando-se as particularidades dos casos, observou-se que as itinerações foram mais complexas do que as previstas pela regulação formal, que deve ser compreendida apenas como uma das lógicas regulatórias, havendo ainda a regulação profissional, a clientelístico-eleitoreira e a leiga²³23 Cecílio OCL. Escolhas para Inovarmos na Produção do Cuidado, das Práticas e do Conhecimento: como não fazermos “mais do mesmo”? Saúde Soc. 2012; 21(2):280-289.. Neste estudo, essas formas se apresentaram simultaneamente, caracterizando a complexidade das itinerações em busca do cuidado oncológico em uma rede viva ainda em organização. A construção de redes vivas ressalta que os usuários, enquanto redes de existências, produzem-se a partir dos contatos que são gerados com o mundo, constituindo certas formas éticas existenciais e modos de conduzir, por si, a produção de cuidado, disputando em tempo integral com as diferentes lógicas de existir impostas pelas instituições²⁴24 Merhy EE, Gomes MPC, Silva E, et al. Redes Vivas: multiplicidades girando as existências, sinais da rua. Implicações para a produção do cuidado e a produção do conhecimento em saúde. Divulg. saúde debate. 2014; (52):146-152..

As itinerações foram demarcadas por barreiras de acesso ao tratamento, que se apresentaram desde antes de estabelecido o diagnóstico e permaneceram até a data da entrevista. Essas barreiras contribuem para o acirramento da “tensão entre o usuário-fabricado e usuário-fabricador”²³23 Cecílio OCL. Escolhas para Inovarmos na Produção do Cuidado, das Práticas e do Conhecimento: como não fazermos “mais do mesmo”? Saúde Soc. 2012; 21(2):280-289.. Pela primeira lógica, os usuários são vistos como alvo de estratégias de disciplinamento, e seu fluxo pelo sistema de saúde é normatizado pelos gestores. O que corre por fora desse fluxo seria uma disfunção a ser corrigida. Porém, precisamos reconhecer que as pessoas ‘transgridem a regra’ o tempo todo, emergindo a figura viva do usurário-fabricador²³23 Cecílio OCL. Escolhas para Inovarmos na Produção do Cuidado, das Práticas e do Conhecimento: como não fazermos “mais do mesmo”? Saúde Soc. 2012; 21(2):280-289..

Eu estava sentindo, assim, estranho. Meu irmão só com antibiótico e cheirando mal. Aí, eu falei - meu irmão não vai pra casa não e nem pra abrigo - meu irmão não é morador de rua - só vou tirar ele daqui quando eu souber o que é que ele tem. (Caso Caetano).

Percebe-se a necessidade de movimentos de construção e reconstrução do caminhar, tornando os sujeitos andarilhos por saúde, que percorrerem caminhos sem destino certo e nada lineares. Skaba²⁵25 Skaba MMVF. Compreendendo a trajetória de mulheres em busca do diagnóstico e tratamento do câncer de mama: uma perspectiva socioantropológica [tese]. Rio de Janeiro: Instituto Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz; 2003. , em 2003, identificou que usuárias com câncer de mama tiveram trajetos penosos para iniciarem o tratamento. Uma das usuárias peregrinou por dois anos em seis serviços de saúde, sem definição para seu tratamento. Infelizmente, essa situação ainda é comum.

Sabe-se que, formalmente, a atenção básica é o primeiro contato dos usuários com a rede e coordena o caminhar pelos outros pontos de atenção. Os primeiros sinais e sintomas devem ser identificados nesse nível de atenção, que solicita exames para comprovação diagnóstica¹1 Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 874, de 16 de maio de 2013. Institui a Política Nacional para a prevenção e Controle do Câncer na Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [internet]. Diário Oficial da União. 17 Maio 2013. [acesso em 2020 abr 6]. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0874_16_05_2013.html.
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis... . Porém, a ideia de porta de entrada única é inconsistente com o modelo que pretende realizar a integralidade das ações individuais e coletivas em sua plenitude²⁶26 Mehry EE, Chakkour M, Stéfano E, et al. Em busca de ferramentas analisadoras das tecnologias em saúde: a informação e o dia a dia de um serviço, interrogando e gerindo trabalho em saúde. In: Merhy EE, Onocko R, organizadores. Agir em saúde: um desafio para o público. São Paulo: Hucitec; 1997. p. 113-150.^,2727 Cecílio OCL. As necessidades de saúde como conceito estruturante na luta pela integralidade e equidade na atenção à saúde. In: Pinheiro R, Mattos RA, organizadores. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: Abrasco; 2006. p. 115-128..

A escolha em utilizar, inicialmente, o setor privado parte da crença de que o cuidado se dá mais rapidamente. Porém, segundo a percepção do usuário, isso resultou em um fator dificultador na continuidade do cuidado, haja vista os limites da integração entre os setores privado e público. Mesmo já estando em tratamento oncológico, o participante precisou ter o diagnóstico confirmado na CF para poder ser encaminhado ao centro de referência, o que pode ter aumentado o tempo pata tratamento.

Além das condições objetivas de sobrevivência, a compreensão do processo de adoecimento e cura é influenciada pelos paradigmas que regem a saúde e a doença²⁸28 Silva JLL. O processo saúde-doença e importância para a promoção da saúde. Informe-se em promoção da saúde. 2006; 2(1):03-05.. Segundo Foucault²⁹29 Foucault M. O Nascimento da Clínica. Rio de Janeiro: Forense Universitária; 1998. , o corpo é um texto com possibilidades para inúmeras leituras. Esse corpo adoecido é capaz de emitir significados tanto para o doente, quanto para o médico. Este, a partir da racionalização biomédica, observa o corpo como uma máquina que, ao apresentar avaria, deve ser consertada. Esse olhar fragmentado faz com que ele perca de vista o doente e a interrelação sociocultural, psicossocial e espiritual que permeia qualquer doença³⁰30 Minayo MCS. Saúde-doença: uma concepção popular da Etiologia. Cad. Saúde Pública . 1988; 4(4):363-381..

Independentemente de como é feita e em que momento é realizada a busca por cuidado, tem-se sempre que se atentar a olhar o indivíduo além do corpo adoecido. Vê-lo e reconhecê-lo como corpo vivo situado no mundo de suas experiências vividas que devem ser valorizadas. Nos cuidados paliativos, esse cuidar visa compreender todas as necessidades do indivíduo, dentro dos seus limites possíveis, considerando-o sempre como um ser integral³¹31 Floriani CA, Schramm FR. Cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades. Ciênc. Saúde Colet . 2008; 13(supl2):2123-2132..

A partir da análise de narrativas, compreende-se que a complexidade das itinerações ultrapassam a norma estabelecida. No cotidiano, o cidadão encontra barreiras que dificultam o acesso: disponibilidade de serviços e sua distribuição geográfica; disponibilidade e qualidade da força de trabalho; barreiras tecnológicas; mecanismos de financiamento; e o próprio modelo assistencial³²32 Viacava F, Travassos C, Oliveira EXG. Desigualdades geográficas e sociais no acesso aos serviços de saúde no Brasil: 1998 e 2003. Ciênc. Saúde Colet . 2006; 11(4):975-986..

CUIDADO PALIATIVO EM ONCOLOGIA: DE MITOS E TABUS À REALIDADE

O câncer é carregado de mitos e tabus, em um contexto histórico construído sobre o medo e o futuro incerto e frágil. Os principais sintomas são tidos como tipicamente invisíveis até o último estágio, quando o prognóstico não é favorável. Não raro, é descoberto por acaso, em estágio avançado, sem ter qualquer sintoma anterior³²32 Viacava F, Travassos C, Oliveira EXG. Desigualdades geográficas e sociais no acesso aos serviços de saúde no Brasil: 1998 e 2003. Ciênc. Saúde Colet . 2006; 11(4):975-986..

A dificuldade do diagnóstico precoce, a despeito de todo o progresso dos tratamentos, reforça o mito do câncer como doença incurável, equivalendo a uma sentença de morte no imaginário popular³³33 Sontag S. Doença como metáfora: Aids e suas metáforas. São Paulo: Companhia das Letras; 2007.. Ter a confirmação diagnóstica faz com que o indivíduo inicie um conflito interno na tentativa de entender as razões para seu adoecimento: seria ‘doença-maldição’ ou ‘doença-punição’?

Na doença-maldição, a doença é vista como um acidente, uma fatalidade, uma injustiça. No caso da doença-punição, o adoecimento é visto como uma consequência necessária que o próprio individuo ou grupo provocou³⁴34 Laplantine F. Antropologia da Doença. 4. ed. São Paulo: WMF Martins Fontes; 2010..

Se o câncer é carregado de mitos e tabus sobre a finitude, nos cuidados paliativos isso se amplia. Por isso, é necessário desmitificar o que é falado ou esperado dessa modalidade de cuidado. Tanto para a Organização Mundial da Saúde quanto para o Ministério da Saúde, os cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar que objetiva a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e familiares perante uma doença fatal, mediante prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais³⁵35 World Heath Association: definition of Palliative Care [internet]. [acesso em 2018 ago 5]. Disponível em: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
http://www.who.int/cancer/palliative/def... ^,3636 Brasil. Ministério da Saúde, Comissão Intergestores Tripartite. Resolução MS/CIT nº41 de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde [internet]. Diário Oficial da União . 23 Nov 2018. [acesso em 2020 abr 6]. Disponível em: http://www.in.gov.br/materia//asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710.
http://www.in.gov.br/materia//asset_publ... . Devem ser centrados no indivíduo, e não em sua doença; iniciados desde o diagnóstico, passando pelo tratamento curativo, até o momento em que a possibilidade de cura é nula³⁶36 Brasil. Ministério da Saúde, Comissão Intergestores Tripartite. Resolução MS/CIT nº41 de 31 de outubro de 2018. Dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde [internet]. Diário Oficial da União . 23 Nov 2018. [acesso em 2020 abr 6]. Disponível em: http://www.in.gov.br/materia//asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710.
http://www.in.gov.br/materia//asset_publ... .

De fato, como uma nova forma de gestão da morte, os cuidados paliativos têm-se constituído como uma nova medicina, apresentando uma dimensão crítica à fragmentação de seu olhar no processo de cuidado dos pacientes e familiares³⁷37 Menezes, R. A. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2004.. Porém, apesar dos princípios dos cuidados paliativos estarem bem estabelecidos, o medo da morte é reforçado nessa modalidade de cuidado. Identificou-se que muito do medo associado aos cuidados paliativos deu-se pela forma de como é feita a transição do tratamento curativo para paliativo.

A narrativa reforça a importância em considerar a compreensão dos envolvidos na produção desse cuidado. Ajuda refletir como, na mesma instituição, podem existir modelos de cuidado diferentes, porém produzidos com a mesma intencionalidade, que é assistir o usuário em seu processo de adoecimento. Além disso, destaca-se, nessa narrativa, o reforço da dicotomia entre curativo-paliativo na fala de um profissional. A existência de um Inca que cura e outro que cuida faz com que o curar pareça estar afastado do cuidar, o que é, no mínimo, contraditório. Diante desse cenário, é importante encontrar maneiras para romper essa dicotomia e produzir um cuidado integral, ultrapassando o modelo tecnicista biomédico e fortalecendo o acolhimento, a criação dos vínculos e a escuta ativa do sujeito.

Além do que é dito, também há um efeito do que não é dito aos usuários e seus familiares sobre câncer e cuidados paliativos na perpetuação ou dissolução de mitos e tabus. Sontag³³33 Sontag S. Doença como metáfora: Aids e suas metáforas. São Paulo: Companhia das Letras; 2007. destacou que alguns profissionais (e familiares) consideram melhor poupar as pessoas fadadas à morte da informação de que estão a morrer, acreditando que a verdade seria insuportável. Segundo a autora, na França e na Itália, é regra entre médicos comunicar o diagnóstico de câncer à família do paciente, mas não a ele. Parece que no Brasil, mesmo que informalmente, também o é.

Essa conspiração de silêncio construída por profissionais e familiares ao redor do usuário com câncer em processo de finitude vem na tentativa de evitar a ideia da morte, afastando-a tanto quanto possível, reprimindo a ideia indesejada ou assumindo uma crença inabalável em nossa própria imortalidade³⁸38 . Elias N. A solidão dos moribundos: seguido de envelhecer e morrer. Rio de Janeiro: Jorge Zahar; 2012.. Isso faz com que essa enfermidade continue sendo tratada como um predador invisível e maligno, e não só como uma doença. A solução não pode estar em deixar de contar a verdade, mas em retificar o conceito da doença, desmistificá-la³³33 Sontag S. Doença como metáfora: Aids e suas metáforas. São Paulo: Companhia das Letras; 2007..

A estratégia de falar pouco, ou quase nada, sobre a situação de adoecimento, terceirizando a comunicação pela má notícia para outras pessoas, apenas evidencia um certo despreparo, desconhecimento, desinteresse ou até falta de empatia, o que, de uma forma ou de outra, pode produzir indiretamente um descuidado a esse indivíduo³⁹39 Barbero J. El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar. Anales Sis. San. Navarra. 2006; 29(supl3):19-27..

A morte é provocadora de incômodos, e a maneira de olhá-la depende do momento, da cultura e dos sentidos dados a ela⁴⁰40 Chagas SM. Chamei a morte para a roda ela quis dançar ciranda, mudança: estudo descritivo do processo de cuidar diante da finitude [tese]. Rio de Janeiro: Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2016.. Na cultura ocidental contemporânea, mesmo sabendo que não poderemos evitá-la, ainda consideramos um tabu conversar sobre ela⁴⁰40 Chagas SM. Chamei a morte para a roda ela quis dançar ciranda, mudança: estudo descritivo do processo de cuidar diante da finitude [tese]. Rio de Janeiro: Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2016.. No processo de cuidado, principalmente de pacientes em cuidados paliativos exclusivos, é necessário manter o diálogo aberto, falar sobre tudo que é de direito do sujeito e tudo que ele desejar saber.

AUTONOMIA E APOIO SOCIAL

O câncer e seu tratamento afetam a qualidade de vida de pacientes e familiares. Além da dor e de outros desconfortos físicos, tem impacto da ordem psicossocial, que são ampliados pela precariedade do sistema de proteção social no Brasil. Acarreta, assim, uma importante mudança de vida, com a perda da autonomia destacada pelos participantes.

Esse sujeito, ao se ver doente, percebe-se limitado, tanto economicamente quanto fisicamente. Essas limitações colocam em causa um dos pilares básicos para a sua atribuição de sentido existencial, que é sua autonomia, seu ser no mundo, sua liberdade de agir, decidir sobre sua vida e suas escolhas, isto é, sua itineração.

Destacou-se também, diante dessa vulnerabilidade na autonomia, a importância do apoio social ao sujeito com câncer em cuidados paliativos exclusivos para desenvolver conforto, segurança, carinho. Nesse sentido, a família torna-se parte do processo terapêutico⁴¹41 Jardim DMB, Bernardes RM, Campos ACV, et al. Cuidar de pacientes terminais: experiência de acadêmicos de enfermagem durante estágio curricular. Rev. baiana saúde pública. 2011; 34(4):796-809.. Por outro lado, verificou-se que a família, apesar do apoio dado ao paciente, pode se posicionar de forma paternalista, passando a tomar decisões que o privam do exercício da autonomia, apropriando-se, de forma involuntária, do corpo e dos desejos do outro.

O cuidado não pode estar focado exclusivamente na doença e na busca pela cura⁴²42 Merleau-Ponty M. O visível e o invisível. 3. ed. São Paulo: Perspectiva; 1999.. Quando focamos o olhar para as pessoas em cuidados paliativos exclusivos, devemos nos ater a olhá-las e reconhecê-las como sujeito, corpo vivo situado no mundo de suas experiências, valorizando-as, e não as ignorando. Reconhecer que cada ação desse sujeito possui sentido e intencionalidade, não podendo ser vista com desprezo. Deve-se preservá-lo como sujeito autônomo, mesmo limitado pela doença, porém capaz de decidir sobre sua itineração.

Além dos efeitos diretos na vida do usuário, o processo de adoecimento por câncer interfere diretamente no cotidiano da rede social de suporte. Sofrimentos de diversas dimensões acometem tanto os portadores da doença como seus familiares e cuidadores. Entender o impacto do câncer nos indivíduos é essencial para estabelecer estratégias para enfrentar os problemas e para adaptar-se a essas mudanças.

O indivíduo em cuidado paliativo oncológico transita por dois locais distintos: 1) o hospital, nos momentos em que precisa controlar alguns sintomas, como dor, vômito ou hemorragias; e 2) sua casa, o que é mais desejado, pois é no lar que normalmente sentem-se mais seguros, tranquilos, pelo aconchego do ambiente familiar e pela liberdade para o cuidado nesse processo de finitude. Nos dois ambientes, os familiares precisam fazer rearranjos para conseguir participar do cuidado. Isso não significa algo fácil e tranquilo devido à complexidade desse cuidado tão específico. No entanto, ao se ver diante dessa nova maneira de viver e participar do cotidiano de seu ente querido, esses familiares enfrentam momentos de sofrimento, tendo suas vidas modificadas e afetadas pela proximidade da morte⁴³43 Oliveira SG, Quintana AM, Budó MLD, et al. O enfrentamento da terminalidade pelos cuidadores familiares durante a internação domiciliar. RENE. 2013;14(3):406-409.. Na complexidade da assistência paliativa, cada ator (profissionais, pacientes e familiares) deve incorporar um papel e desempenhá-lo adequadamente para a produção coletiva da ‘boa morte’³⁷37 Menezes, R. A. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2004..

Todavia, há aqueles que são e estão próximos do sujeito em processo de finitude e que, muitas vezes, não têm capacidade emocional de apoiá-lo e confortá-lo. Acham difícil apertar a mão ou acariciá-lo, proporcionar-lhe uma sensação de proteção e pertencimento. Muito disso é devido ao impacto que a visão de uma pessoa moribunda é capaz de produzir no outro, abalando as fantasias defensivas que as pessoas constroem como uma muralha contra a ideia de sua própria morte³⁸38 . Elias N. A solidão dos moribundos: seguido de envelhecer e morrer. Rio de Janeiro: Jorge Zahar; 2012.. Isso amplifica o sentimento de solidão desses pacientes.

As vivências e os sentimentos, tanto do doente como da família, traduzem-se em preocupação, medo da morte, tristeza, dor, sentimento de impotência, negação e raiva. Existe uma nova situação imposta, com a qual terão que lidar, a despeito de tudo. Esses familiares, estão literalmente em sofrimento pela eminência da morte, tal como o próprio doente, pois estão fragilizados e sofrem com a angústia da separação. Além disso, mesmo diante de sua situação, o indivíduo adoecido se vê, muitas vezes, responsável em organizar a vida daqueles que fazem parte do seu convivo familiar, para que a dor da sua partida seja um pouco menos dolorosa para os que ficam.

O apoio social tem tomado grande importância nos cuidados paliativos, sendo considerado como uma de suas tríades, juntamente com a comunicação eficaz e o controle dos sintomas; pois, estar doente e ver os nossos familiares preocupados, em sofrimento ou em dificuldade, não contribui para a serenidade⁴⁴44 Hesbeen W. Qualidade em enfermagem: pensamento e acção na perspectiva do cuidar. Lusociência: Lores; 2001.. Isso gera um peso suplementar que não pode ser menosprezado. Se perceberem que a família está apoiada, esse sofrimento é atenuado.

Considerações finais

O presente estudo apresentou uma multiplicidade de itinerações de usuários em cuidados paliativos oncológicos exclusivos e seus familiares na busca por cuidado. Verificou-se que o caminhar pela rede de atenção não seguiu os trajetos previamente definidos pelos gestores do sistema de saúde, haja vista que nem sempre a rede posta é a rede que absorve, acolhe ou é resolutiva.

Identificaram-se dificuldades quanto ao diagnóstico pelos profissionais nos diferentes espaços da rede de atenção à saúde, o que pode ter levado à chegada tardia dos usuários na unidade de tratamento do câncer. Redes informais dos usuários e dos profissionais, sejam previamente ou recém-construídas, direcionaram os caminhos do cuidado.

Como limitação do estudo, podemos destacar a restrição do número de participantes e do cenário de pesquisa, o que apresenta dificuldades para generalização dos resultados para outras realidades.

Diante das narrativas apresentadas, portanto, verifica-se a necessidade de estabelecer uma comunicação clara e efetiva com esses sujeitos, esforçando-se na desmistificação do câncer e dos cuidados paliativos. Deve-se aprender a olhar para esses sujeitos de forma a ultrapassar seu corpo adoecido, enxergando-os como pessoas reais, com seus desejos, sentidos, protagonismos, e capacidade de ressignificar a sua própria existência e a sua forma de se perceber e se posicionar perante o mundo, nesse momento tão singular no qual continuam a construir sua itineração pela vida.

Referências

Datas de Publicação

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