RESUMO

Este artigo teve como objetivo analisar o cuidado ofertado às crianças com a Síndrome Congênita do Zika, a partir das experiências dos profissionais participantes de um projeto de pesquisa clínica de um hospital público e universitário no estado do Rio de Janeiro. Foi realizado um estudo de caso exploratório, qualitativo, por meio de observação participante e entrevistas semiestruturadas com 11 profissionais de saúde. Os dados foram conduzidos por análise de conteúdo, modalidade temática. Sob a perspectiva do cuidado como uma das dimensões da integralidade em saúde, percebeu-se que os profissionais, em sua maioria mulheres e médicas, são sensíveis às questões das famílias, consideradas também como unidade de cuidado, e reconhecem a diferença no atendimento que prestam ante o modelo biomédico ainda hegemônico na área da saúde. No entanto, apontam seus limites perante uma rede fragmentada e ineficiente. Tais limites parecem inviabilizar uma assistência que acolha as dimensões afetivas e sociais dessas famílias, em especial, das mulheres, legitimadas na centralidade do cuidado de seus filhos. Foi constatada a importância de pensar em uma formação em saúde interdisciplinar, crítica e reflexiva que possibilite um olhar ampliado às vulnerabilidades e necessidades dessas famílias, incluindo uma perspectiva de gênero interseccional que compreenda o complexo processo de determinação social em saúde.

PALAVRAS-CHAVE
Zika vírus; Cuidado; Integralidade em saúde; Profissionais de saúde.

ABSTRACT

This article aims to analyze the care offered to children with Congenital Zika Syndrome, from the perspective of professionals at a public and university hospital in the state of Rio de Janeiro. An exploratory, qualitative case study was carried out through participant observation and semi-structured interviews with eleven health professionals. Data were conducted by content analysis, thematic modality. From the perspective of care as one of the dimensions of comprehensiveness in health, we realize that professionals, mostly women and physicians, are sensitive to family issues, also considered as a care unit, and recognize the difference in the care they provide against the biomedical model still hegemonic in the health area. However, they point out its limits at a fragmented and seriously deficient network. Such limits seem to jeopardize care that embraces the affective and social dimensions of these families, especially women, legitimized as the center of caring for their children. The importance of thinking about an interdisciplinary, critical and reflective health education that allows for a broader look at the vulnerabilities and needs of these families, including an intersectional gender perspective that understands the complex process of social determination in health, is noted.

KEYWORDS
Zika virus; Care; Integrality in health; Healthcare workers.

Introdução

A epidemia do Zika Vírus (ZIKV), com início em 2016 no Brasil, é reconhecida como uma questão de saúde pública, tendo em vista sua associação com a Síndrome Congênita do Zika (SCZ), uma série de más-formações e alterações apresentadas por bebês que tiveram mães infectadas pelo ZIKV durante a gestação, sendo a microcefalia um dos sinais mais conhecidos. As áreas geográficas de maior incidência, a região Nordeste, considerada epicentro da epidemia no Brasil, e as características da população mais afetada, mulheres negras e pobres^{11 Diniz D. Zika: do sertão nordestino a ameaça global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira; 2016.}, são resultados de desigualdades estruturais presentes na sociedade brasileira, produtoras de contextos de vulnerabilidade^{22 Costa AM. A determinação social da microcefalia. Rev desaf. Desenvol. (IPEA). 2016 [acesso em 2020 jan 30]; 13(87). Disponível em: https://www.ipea.gov.br/desafios/index.php?option=com_content&view=article&id=3267&catid=29&Itemid=34.
https://www.ipea.gov.br/desafios/index.p... ,33 Lesser J, Kitron U. The social geography of zika in Brazil. Nacla Report on the Americas. 2016 [acesso em 2020 jan 30]; 48(2):123-9. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/10714839.2016.1201268.
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1...} , em que especialmente as mulheres estão submetidas.

É bem explorada na literatura a experiência dessas mulheres-mães diante do cuidado com seus filhos. Suas maternidades são descritas por seu empenho como cuidadoras e suporte quase inexistente. Essas mulheres tiveram suas vidas transformadas, tanto pela falta de informações seguras em relação à prevenção da infecção e à sua saúde reprodutiva quanto pelo medo e pela comunicação do diagnóstico da SCZ, o que afeta também suas vivências enquanto mães e como mulheres, gerando impacto em suas relações afetivas, familiares e sociais. A maioria não exerce atividades remuneradas ou precisa sair de seus trabalhos para cuidar de seus filhos e frequentar as terapias que as crianças precisam, refletindo em dificuldades sociais e financeiras, além de outras vulnerabilidades presentes nas suas histórias de vida, como o abandono de seus companheiros e violência obstétrica^{44 Dias FM, Berger SD. A experiência de ter um filho com a Síndrome Congênita do Zika (SCZ): um estudo sobre gênero, maternidade e cuidado. Seminário Internacional Fazendo Gênero 12 (Anais Eletrônicos), Florianópolis, 2021. p. 1-11.}.

A realidade dessas famílias que convivem com a SCZ, após mais de cinco anos do início da epidemia no Brasil, aponta para a escassez de serviços especializados e de estimulação precoce, equipes pouco qualificadas, encaminhamentos equivocados, diagnósticos imprecisos e longos itinerários que promovem uma desgastante peregrinação por serviços de saúde, prejudicando a qualidade do cuidado e da atenção à saúde das crianças, e gerando sobrecarga física e mental, principalmente nas mulheres cuidadoras<sup>55 Menezes A, Alves MJS, Gomes TP, et al. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av Enferm. 2019 [acesso em 2020 jan 30]; 37(1):38-46. Disponível em: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0121-45002019000100038.
http://www.scielo.org.co/scielo.php?scri...

6 Hamad GBNZ, Souza KV. Filho especial, mãe especial: o sentido da força de mães de crianças com a síndrome congênita do zika vírus. Esc. Anna Nery. 2019 [acesso em 2020 jan 30]; 23(4). Disponível em: https://www.scielo.br/j/ean/a/WhWbMDmyCKZ7rmpMx8X4Dvh/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/ean/a/WhWbMDmyCK...

7 Duarte JS, Santos LOF, Sette GCS, et al. Necessidades de crianças com síndrome congênita pelo Zika vírus no contexto domiciliar. Cad. saúde colet. 2019 [acesso em 2020 jan 30]; 27(3):249-256. Disponível em: https://www.scielo.br/j/cadsc/a/TdZ9dYL6dCYQvq4J56LhpBL/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/cadsc/a/TdZ9dYL6... -88 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. “Bem corrido”: reorganização cotidiana das mães para cuidar de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika. Rev. Gaúcha Enferm. 2020 [acesso em 2020 dez 30]; (41). Disponível em: https://www.scielo.br/j/rgenf/a/VzVM3pF3PshzhgPrnBNJmJc/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/rgenf/a/VzVM3pF3...</sup> . Ainda hoje, os fatores que levaram ao crescimento dos casos do ZIKV no País persistem, com problemas de saneamento básico, de acesso desigual a políticas de saúde sexual e reprodutiva e a informações de qualidade às mulheres e suas famílias^{99 Diniz D. Vírus Zika e mulheres. Cad. Saúde Pública. 2016; 32(5).,1010 Organização das Nações Unidas. Programa das nações unidas para o desenvolvimento. Uma avaliação do impacto socioeconômico do vírus zika, na América latina e Caribe: Brasil, Colômbia e Suriname como estudos de caso. Nova York: ONU; 2017.}.

Diante desse cenário, questiona-se de que forma é abordado o olhar sob tais vulnerabilidades na formação profissional e na educação permanente dos profissionais de saúde, que participam do cuidado dessas famílias, a partir do que Chauí^{1111 Chauí MA. A universidade pública sob nova perspectiva. Rev. Bras. Educ. 2003 [acesso em 2020 jan 30]; (24):1-15. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rbedu/n24/n24a02.pdf.
http://www.scielo.br/pdf/rbedu/n24/n24a0... (11)} observa: “A educação é inseparável da formação e é por isso que ela só pode ser permanente”. Essa premissa exige reconstruir novos referenciais para a formação dos profissionais ancorados na prática do trabalho em equipe, baseado na interdisciplinaridade de forma a superar a concepção tradicional e fragmentada do trabalho em saúde, em um movimento que tende para a reorientação entre as dimensões curativa e preventiva, individual e coletiva, centrado na pessoa que recebe o cuidado^{1212 Silva KL, Sena RR. Integralidade do cuidado na saúde: indicações a partir da formação do enfermeiro. Revista da Escola de Enfermagem da USP. 2008 [acesso em 2020 jan 30]; 42(1):48-56 Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/gBYSTYtVhpcYJGnnXyQJtBP/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/reeusp/a/gBYSTYt... ,1313 Peduzzi M, Norman IJ, Germani ACCG, et al. Educação interprofissional: formação de profissionais de saúde para o trabalho em equipe com foco nos usuários. Rev. Esc. Enferm. USP. 2013 [acesso em 2020 jan 30]; 47(4):977-983. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/JwHsjBzBgrs9BCLXr856tzD/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/reeusp/a/JwHsjBz...} .

Entende-se que, para avançar nessa discussão, é necessário pensar sob a ótica da integralidade em saúde, como um dos princípios doutrinários do Sistema Único de Saúde (SUS), tanto na orientação de políticas públicas quanto na organização da rede de serviços e na construção de práticas, que respondam às demandas e às necessidades da população^{1414 Mattos RA. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos. In: Pinheiro R, Mattos RA. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: IMS ABRASCO; 2001. p. 39-64.}, apresentando-se também como um processo contínuo de luta e de busca por transformações da sociedade^{1515 Oliveira IC, Cutolo LRA. Integralidade: Algumas Reflexões. Rev. bras. educ. med. 2018 [acesso em 2020 jan 30]; 42(3):146-152. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbem/a/8tH7ktMLYjTxKQyqMJsQPMm/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/rbem/a/8tH7ktMLY...} .

Nesse sentido, propõe-se pensar o cuidado como uma “atenção à saúde imediatamente interessada no sentido existencial da experiência do adoecimento, físico ou mental, e, por conseguinte, também das práticas de promoção, proteção ou recuperação da saúde”^{1616 Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde e Soc. 2004 [acesso em 2020 jan 30]; 13(3):16-29. Disponível em: https://www.scielo.br/j/sausoc/a/nvGMcCJJmpSSRjsGLhH8fmh/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/sausoc/a/nvGMcCJ... (89)}, o que implica uma nova forma de relação dos profissionais e serviços de saúde em contraste à reprodução de modos de cuidado medicalizantes e produtores de sofrimento^{1717 Ayres JRCM, França Junior I, Calazans GJ, et al. O conceito de vulnerabilidade e as práticas de saúde: novas perspectivas e desafios. In: Czeresnia D, Freitas CM, organizadores. Promoção da saúde: conceitos, reflexões e tendências. 2. ed. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009.}. Com isso, o presente estudo tem por objetivo analisar o cuidado ofertado às crianças com a SCZ, a partir da experiência de profissionais de saúde participantes de um projeto de pesquisa clínica em um hospital universitário no estado do Rio de Janeiro (RJ), que coloca em cena a produção de conhecimento em saúde e busca por um cuidado integral, assim como os desafios que esse caminho impõe.

Metodologia

Trata-se de um estudo de caso exploratório qualitativo realizado a partir das experiências dos profissionais de saúde no ambulatório de Infectologia Pediátrica de um hospital público e universitário no estado do RJ, participantes de um estudo de seguimento clínico de crianças expostas ao ZIKV durante o período gestacional, apelidado por seus integrantes como ‘Projeto Zika’. O projeto, realizado no ambulatório às terças-feiras, tinha como foco o acompanhamento clínico e laboratorial de dessas crianças, com microcefalia ou não, e avaliação de manifestações clínicas, danos cerebrais ou de outros órgãos e sistemas, que não são evidenciados ao nascimento. As consultas eram realizadas seguindo a periodicidade recomendada pelo protocolo do Ministério da Saúde^{1818 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia [recurso eletrônico]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2016.} e avaliação da própria equipe, de acordo com as necessidades de cada criança. O acompanhamento era realizado por uma equipe que inclui: pediatras, infectologistas, neurologistas, ortopedista, fisioterapeuta, fonoaudióloga, assistente social e biólogo. Os encaminhamentos e os exames complementares eram feitos a outras clínicas do hospital, como otorrinolaringologia, radiologia e cardiologia.

Foram utilizados como estratégias de coleta de dados: 1) observações nas salas de espera, nas consultas e nas reuniões de equipe, utilizando o diário de campo para registro; e 2) entrevistas semiestruturadas, utilizando um roteiro elaborado pela própria pesquisadora a partir dos seus objetivos e marcos teóricos, gravadas e com duração média de 30 minutos, realizadas no próprio local em horário previamente combinado com os profissionais do projeto. O trabalho de campo foi realizado no período entre março e julho de 2019.

Participaram deste estudo 11 profissionais de saúde, na faixa etária entre 31 e 50 anos, e em sua maioria composta por médicos (N=8 - 72,7%), mulheres (N=9 - 81,8%) e autodeclarados brancos (N=9 - 81,8%). Todos os entrevistados possuem pós-graduação ou especialização, com tempo de formação entre 6 e 26 anos, e entre 5 meses e 5 anos no ambulatório. Os profissionais possuíam ou realizavam, no momento da entrevista, mestrado (N=5), doutorado (N=5) ou estágio probatório para entrada na pós-graduação (N=1). Entre eles, três também são professores da universidade à qual o hospital está vinculado, sendo que dois com dedicação exclusiva. Cinco profissionais trabalhavam em outros serviços de saúde (N=4) e consultório particular (N=1). Em sua maioria, residiam próximo ao local de realização do estudo (N=8 - 72,7%), eram casados ou com união estável (N=9 - 81, 8%) e com filhos (N=7 - 63,6%), sendo que uma profissional estava grávida no momento da realização da entrevista.

Os dados foram examinados por meio de uma análise de conteúdo temática^{1919 Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: edições 70; 2016.}. Os relatos foram transcritos na íntegra, após a qual se deu a organização do material empírico e a análise detalhada do material selecionado. Em seguida, a partir das similaridades dos conteúdos presentes nos relatos e dos marcos teóricos do estudo, emergiram as seguintes categorias temáticas: O ‘Projeto Zika’ e a rede de cuidado à SZC; A participação das famílias no cuidado à criança; e Práticas de cuidado e especificidades do trabalho em saúde na atenção hospitalar.

A pesquisa faz parte de uma tese de doutorado em saúde coletiva^{2020 Dias FM. Gênero, maternidade e zika: experiências de mulheres que tiverem seus filhos com a síndrome congênita do zika e de cuidado prestado pelos profissionais que participam do atendimento a seus filhos. [tese]. Rio de Janeiro: Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2020. 208 p.}, que recebeu bolsa de pesquisa da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes). As exigências éticas foram atendidas integralmente, sendo o estudo aprovado pelo CAAE número 92156418.2.0000.5286.

Resultados e discussão

Em relação ao perfil dos profissionais entrevistados, cabe observar que a maioria era mulher, branca e médica, o que confirma tanto uma feminização das profissões relacionadas com o cuidado, já observada em vários estudos<sup>2121 Scavone L. Equidade de gênero e saúde: o cotidiano das práticas do Programa de saúde da família do Recife. In: Villela W, Monteiro S, organizadores. Gênero e saúde: Programa Saúde da Família em questão. Rio de Janeiro: Abrasco; Brasília, DF: UNFPA; 2005. p. 99-109.

22 Wermelinger M, Machado MH, Tavares MFL, et al. A Força de Trabalho do Setor de Saúde no Brasil: Focalizando a Feminização. Divulg. Saúde debate. 2010 [acesso em 2020 jan 30]; (45):54-70. Disponível em: http://www.ensp.fiocruz.br/observarh/arquivos/A%20Forca%20de%20Trabalho%20do%20Setor%20de%20Saude%20no%20Brasil%20.pdf.
http://www.ensp.fiocruz.br/observarh/arq... -2323 Wolff CS. Profissões, trabalhos: coisas de mulheres. Rev. Estudos Feministas. 2010 [acesso em 2020 jan 30]; 18(2):503-506. Disponível em: https://periodicos.ufsc.br/index.php/ref/article/view/S0104-026X2010000200012/13663.
https://periodicos.ufsc.br/index.php/ref...</sup> , quanto da formação médica predominante na área da saúde, como um “ambiente marcadamente ocupado e gerido pela população branca”^{2424 Borret RH, Araujo DHS, Belford PS, et al. Reflexões para uma Prática em Saúde Antirracista. Rev. Bras. Educ. médica. 2020 [acesso em 2020 jan 30]; 44(supl1):e0148. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbem/a/WXBd8cr76HZw9MhrcYNwMtP/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/rbem/a/WXBd8cr76... (6)}. Por um lado, tendo mulheres como profissionais de saúde responsáveis pelo cuidado dessas crianças, possivelmente facilita o entendimento das demandas e necessidades das mulheres-mães; por outro, observa-se uma tendência em reproduzir, no ensino e no cuidado, uma série de violências e preconceitos, quando há um olhar para as necessidades do outro a partir de seu lugar social de privilégios, sem reconhecer as interseccionalidades implicadas, tais como gênero, raça, classe e sexualidade^{2424 Borret RH, Araujo DHS, Belford PS, et al. Reflexões para uma Prática em Saúde Antirracista. Rev. Bras. Educ. médica. 2020 [acesso em 2020 jan 30]; 44(supl1):e0148. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbem/a/WXBd8cr76HZw9MhrcYNwMtP/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/rbem/a/WXBd8cr76...} .

Nesse sentido, um olhar interseccional significa levar em consideração a “distância sociocultural”^{2525 Albuquerque MSV, Lyra TM, Melo APL, et al. Access to healthcare for children with Congenital Zika Syndrome in Brazil: perspectives of mothers and health professionals. Health polic. Planng. 2019 [acesso em 2022 set 28]; 34(7):499-507. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31369667/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31369667... (505)} presente muitas vezes nas relações entre profissionais e mães de crianças com SCZ, que, se não constantemente reconhecidas e problematizadas, podem gerar falhas do entendimento das variáveis do processo saúde-doença, gerando impacto no acesso e na qualidade do cuidado prestado^{2525 Albuquerque MSV, Lyra TM, Melo APL, et al. Access to healthcare for children with Congenital Zika Syndrome in Brazil: perspectives of mothers and health professionals. Health polic. Planng. 2019 [acesso em 2022 set 28]; 34(7):499-507. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31369667/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31369667...} . No entanto, para que tal perspectiva seja adotada, é necessária a construção de ambientes acadêmicos que acolham a diversidade e que deem enfoque a essas questões na formação profissional, de maneira transversal, em um processo ensino-aprendizagem que promova a inclusão e a necessária reflexão de que todos são sujeitos coletivos e socialmente construídos em meio a diversas estruturas de poder, passíveis de serem reproduzidas nas práticas de cuidado^{2424 Borret RH, Araujo DHS, Belford PS, et al. Reflexões para uma Prática em Saúde Antirracista. Rev. Bras. Educ. médica. 2020 [acesso em 2020 jan 30]; 44(supl1):e0148. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbem/a/WXBd8cr76HZw9MhrcYNwMtP/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/rbem/a/WXBd8cr76... ,2626 Lopes JR, Raimondi GA, Murta D, et al. Ensino e Cuidado em Saúde LGBTI+: Reflexões no Contexto da Pandemia da Covid-19. Rev bras. Educ. médica. 2020 [acesso em 2020 jan 30]; 44(supl1):e0152. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbem/a/ZqsxnTh5DBXyQPb8VhqhqkG/?format=pdf&lang=pt.
https://www.scielo.br/j/rbem/a/ZqsxnTh5D...} .

O ‘Projeto Zika’ e a rede de cuidado à SCZ

O ‘Projeto Zika’ funcionava como um ambulatório e tinha uma rotina definida de planejamento, supervisão e discussão de casos, assim como uma delimitação das funções de cada membro, que se revezavam a cada momento em suas funções, orientados sempre pela profissional médica e pesquisadora responsável. As reuniões de equipe semanais destacam-se na dinâmica do trabalho e constituem um momento de integração e gerenciamento do trabalho coletivo, possibilitando o planejamento do cuidado.

O relato de Rafaela vai ao encontro das percepções de outros profissionais do projeto em relação à rede de cuidado em que essas famílias estão inseridas e aos profissionais que assistem essas crianças. Para eles, profissionais e serviços de saúde foram bastante impactados pela epidemia, não foram preparados para atender às demandas dessa nova síndrome nem receberam investimento suficiente. Com isso, o acompanhamento da criança é prejudicado por serviços fragmentados e pela falta de diálogo entre os diferentes níveis de assistência, dificultando a integralidade do cuidado. É importante salientar que, ao final da pesquisa clínica, as crianças do projeto continuaram sendo atendidas pela médica e pesquisadora responsável em seu ambulatório, no entanto, sem a garantia de uma equipe multiprofissional presente.

É preconizado^{1818 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia [recurso eletrônico]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2016.} que toda criança com o diagnóstico da SCZ seja assistida por equipe multiprofissional para auxiliá-la em seu desenvolvimento, cabendo ao profissional da atenção básica estar capacitado para realizar a coordenação desse cuidado, bem como realizar a puericultura regularmente, de modo que a rede acolha as demandas das famílias em uma proposta de visão ampliada e integral, tal como é recomendado pelo SUS. No entanto, no estado do Rio de Janeiro, um dos estados mais afetados do Brasil, após Bahia e Pernambuco, e com uma ampla rede de serviços em comparação à região Nordeste, a mais afetada pela epidemia do ZIKV, dos casos confirmados para SCZ (N=264) entre 2015 e 2020, apenas 54% (N=143) receberam atendimento na atenção primária, e 57,6% (N=152), no atendimento especializado^{1818 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia [recurso eletrônico]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2016.}.

Diante do início da epidemia no Brasil, o ‘não saber’ ou ‘não estar preparado’ para cuidar dessas crianças pareceram ter ficado mais restritos à questão da SCZ em seus aspectos biomédicos, apesar de a microcefalia ter sempre existido. Percebe-se que houve uma falha no olhar para vulnerabilidades e aspectos psicossociais envolvidos, tanto nas esferas macro quanto micro, apontando para uma formação em saúde pouco crítica, em especial, a formação médica predominante na área da saúde, que perpetua iniquidades na gestão, no ensino e nas práticas de cuidado. Tais aspectos refletem a própria organização da rede de serviços, de forma setorial e centralizada, e da atenção em torno do trabalho médico, com os demais profissionais funcionando como auxiliares, acarretando um cuidado fragmentado e a formação de profissionais de saúde extremamente técnicos^{1313 Peduzzi M, Norman IJ, Germani ACCG, et al. Educação interprofissional: formação de profissionais de saúde para o trabalho em equipe com foco nos usuários. Rev. Esc. Enferm. USP. 2013 [acesso em 2020 jan 30]; 47(4):977-983. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/JwHsjBzBgrs9BCLXr856tzD/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/reeusp/a/JwHsjBz...} .

Para os profissionais entrevistados, as limitações que essas famílias encaram estão em todos os espaços em que circulam, a partir do momento que recebem o diagnóstico, quando não conseguem acesso aos atendimentos de reabilitação e estimulação precoce, nas dificuldades nos transportes, no acesso aos benefícios financeiros, nas situações de preconceito que vivem e em tantos outros entraves do dia a dia, considerando a SCZ como uma condição da criança que irá demandar cuidados ao longo de sua vida.

A percepção desses profissionais é corroborada por estudos que apontam que a atenção à saúde dessas famílias, em especial, das mulheres e de seus filhos, é permeada pela falta de acesso a serviços básicos, como o pré-natal, incluindo uma comunicação desrespeitosa com essas mães que podem gerar um impacto negativo no tratamento de seus filhos, e a serviços de saúde especializados^{2727 Peiter PC, Pereira RS, Moreira MCN, et al. Zika epidemic and microcephaly in Brazil: Challenges for access to health care and promotion in three epidemic areas. PLoS One. 2020 [acesso em 2020 jan 30]; (15):e0235010. Disponível em: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0235010.
https://journals.plos.org/plosone/articl...} .

Sendo assim, é importante ressaltar que esse campo de pesquisa não é a realidade de cuidado da maioria da população acometida pela SCZ. O ambiente e o desenho de assistência do ‘Projeto Zika’ pareciam favorecer a aproximação com as famílias e com suas necessidades. Apesar de algumas crianças serem atendidas pela atenção básica e por serviços de reabilitação, os profissionais aqui referidos são mencionados pelas mães, principais responsáveis por levar os filhos ao serviço, como o maior apoio diante dos cuidados em saúde. Em observação nas salas de esperas e nas consultas, as relações são construídas para que aquele espaço se configure como um serviço que seja também um lugar de escuta e acolhimento, desde a coleta de sangue até as consultas com a equipe (Diário de campo, 26/03/2019).

No entanto, constata-se que a equipe construiu um espaço mais diferenciado com as mães, mas não necessariamente para além do binômio mãe-criança. Por um lado, a organização das consultas no ambulatório, onde todos os atendimentos são realizados separadamente, favorece uma dissociação de demandas em que a consulta médica ainda é reconhecida como um momento para falar do tratamento e de questões mais técnicas, como sintomas, exames, medicações e pedidos de relatórios. Da mesma forma, as questões sociais e econômicas, como benefícios, com a assistente social e as questões emocionais e mais subjetivas encontram seu espaço nas consultas com os profissionais com quem as mulheres possuem um vínculo mais diferenciado. Por outro lado, as próprias mulheres não estão acostumadas a serem assistidas de forma integral, mesmo reconhecendo aqueles profissionais como melhores por terem uma disponibilidade maior em escutá-las (Diário de campo, 30/04/2019).

É importante destacar a presença de acadêmicos de medicina, inseridos no Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica (Pibic/Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico - CNPq), que devem ocupar um lugar central em qualquer discussão acerca de práticas de cuidado e ensino, em que os estudantes devem assumir um papel ativo de reflexão nesse processo, “visto que toda a prática educativa requer a existência de pessoas que ensinando, aprendem e que aprendendo, ensinam”^{2828 Carácio FCC, Conterno LO, Oliveira MAC, et al. A experiência de uma instituição pública na formação do profissional de saúde para atuação em atenção primária. Ciênc. Saúde Colet. 2014 [acesso em 2020 jan 30]; 19(7). Disponível em: https://www.scielo.br/j/csc/a/DTVfcYC9WdDZBYLsq4TY3DS/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/csc/a/DTVfcYC9Wd... (2136)}. Os estudantes participam ativamente das atividades de pesquisa, como o preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), levantamento de informações importantes das crianças e organização da ‘fila de espera’, mas não participam das consultas do ambulatório (Diário de campo, 16/03/2019).

A participação das famílias no cuidado à criança

Os profissionais compreendem que o cuidar dessas crianças implica conhecer essas famílias, saber quem são, de onde vêm, e quais são suas dificuldades e potencialidades. Destacam a importância da participação familiar, principalmente da mãe, que é reconhecida como a cuidadora mais presente. Consideram as mães mulheres fortes e resilientes que precisaram abdicar de vários aspectos de sua vida para se dedicar aos cuidados com os filhos e percebem as limitações na rede de apoio social dessas mulheres.

Nas salas de espera e nas consultas, observou-se a mãe assumindo a função de cuidadora, e o pai, quando este está presente, como suporte à mãe, que ajuda a carregar as bolsas e a buscar documentos no hospital, papel também assumido por outras figuras femininas, como a avó. Além disso, é corriqueiro as mulheres serem chamadas de ‘mães’ na interação com alguns profissionais (Diário de campo, 30/04/2019). Essa tendência comum nos serviços de saúde, especialmente no cuidado com a criança, reforça a naturalização do papel da mulher como cuidadora e na redução de sua identidade, pouco questionando o papel do cuidado paterno, contribuindo para a sobrecarga das mães e reproduzindo estereótipos de gênero associados à maternidade e à paternidade, que podem impactar negativamente as práticas assistenciais^{88 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. “Bem corrido”: reorganização cotidiana das mães para cuidar de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika. Rev. Gaúcha Enferm. 2020 [acesso em 2020 dez 30]; (41). Disponível em: https://www.scielo.br/j/rgenf/a/VzVM3pF3PshzhgPrnBNJmJc/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/rgenf/a/VzVM3pF3... ,2929 Sally EOF, Freire MMLF, Ferreira HC, et al. Articulando gênero e saúde: formação de profissionais no âmbito da rede cegonha. Demetra. 2017 [acesso em 2020 jan 30]; 12(4);921-937. Disponível em: https://www.e-publicacoes.uerj.br/index.php/demetra/article/view/28661.
https://www.e-publicacoes.uerj.br/index....} .

Nota-se que o bom vínculo estabelecido com as mães do ‘Projeto Zika’ mobiliza a equipe a buscar um cuidado ampliado, centrado na família, promovendo sentimentos de empatia, respeito e confiança, assim como laços de cumplicidade e corresponsabilidade entre eles. Esse vínculo também parece tornar possível a identificação do profissional com a luta dessa família diante das demandas do tratamento da criança. Uma das maiores dificuldades levantadas pelos profissionais em relação ao cuidado são as questões socioeconômicas e a desagregação familiar, que levam a dificuldades em todas as esferas da vida daquela família. Porém, eles identificam que, para as mulheres, a maioria dessas questões é minimizada por uma força e amor, que ajudam a lutar, cuidar e proteger o filho.

Aprender a não julgar e desconstruir preconceitos é uma habilidade importante de exercitar na prática do profissional de saúde que a vivência no projeto pareceu possibilitar. A relação saber-poder e profissional-usuária mostra ter sido repensada, potencializando uma relação mais horizontalizada. É importante lembrar que, sendo um hospital universitário, a possibilidade de o aluno vivenciar essas práticas como um tipo de ensino diferenciado de clínica ampliada adquire grande valor.

A ideologia da maternidade como algo natural e sagrado à mulher, a sobrecarga no cuidado, a invisibilidade do trabalho doméstico feminino e uma rede de saúde, que impõem um itinerário desgastante de cuidado ao filho, reforçam desigualdades que se entrelaçam entre raça, classe e gênero, colocando certas mulheres mais vulneráveis que outras^{2020 Dias FM. Gênero, maternidade e zika: experiências de mulheres que tiverem seus filhos com a síndrome congênita do zika e de cuidado prestado pelos profissionais que participam do atendimento a seus filhos. [tese]. Rio de Janeiro: Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro; 2020. 208 p.}. Nesse cenário, todas essas variáveis são importantes de serem conhecidas; e, para isso, evidencia-se a importância da adoção de ações de educação em saúde, que permitam aos profissionais se aproximarem das experiências e dos saberes da população que atendem, sem que reproduzam intervenções paternalistas e assistencialistas^{3030 Sevalho G. The concept of vulnerability and health education based on the teory laid out by Paulo Freire. Interface (Botucatu). 2018 [acesso em 2020 jan 30]; 22(64):177-88. Disponível em: https://www.scielo.br/j/icse/a/CCnBTxySpYqFqS93W5RN3Sv/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/icse/a/CCnBTxySp...} .

Na prática profissional, a busca pela integralidade pode se expressar na capacidade dos profissionais em incorporar em seu cotidiano o entendimento das necessidades mais silenciosas daquele sofrimento manifesto no sujeito a ser cuidado, e na criação de dispositivos e na adoção de processos coletivos de trabalho pelos serviços, que sejam voltados para a prevenção e que possam ir além das experiências individuais^{3131 Mattos R. A integralidade na prática (ou sobre a prática da integralidade). Cad. Saúde Pública. 2004 [acesso em 2020 jan 30]; 20(5):1411-6. Disponível em: https://www.scielo.br/j/csp/a/4fSwnHx3nWnW49Tzq8KZLKj/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/csp/a/4fSwnHx3nW...} . Para Mattos^{3131 Mattos R. A integralidade na prática (ou sobre a prática da integralidade). Cad. Saúde Pública. 2004 [acesso em 2020 jan 30]; 20(5):1411-6. Disponível em: https://www.scielo.br/j/csp/a/4fSwnHx3nWnW49Tzq8KZLKj/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/csp/a/4fSwnHx3nW...} , não se trata somente de desenvolver uma rotina ou protocolo para oferecer ações preventivas, e sim ser capaz de compreender as especificidades de cada encontro e ter uma postura técnica que identifique as necessidades de prevenção e assistência, para, assim, poder intervir. Nesse sentido, o que caracteriza a integralidade é, principalmente, uma habilidade de reconhecer o que pode ser feito a partir daquele encontro dos sujeitos com a equipe.

Práticas de cuidado e as especificidades do processo de trabalho em saúde na atenção hospitalar

A equipe demonstra incorporar em sua prática ações de apoio e fortalecimento das famílias, baseadas no vínculo e no acolhimento, como estratégias de humanização^{3232 Gomes MCPA, Pinheiro R. Reception and attachment: integral practices in health care administration in large urban centers. Interface - Comunic. Saúde, Educ. 2005 [acesso em 2020 jan 30]; 9(17):287-301. Disponível em: https://www.scielo.br/j/icse/a/JVZTQDsmnZynwvGvQr8VCSn/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/icse/a/JVZTQDsmn... ,3333 Carnut L. Cuidado, integralidade e atenção primária: articulação essencial para refletir sobre o setor saúde no Brasil. Saúde debate. 2017 [acesso em 2020 jan 30]; 41(115):1177-1186. Disponível em: https://www.scielo.br/j/sdeb/a/DdWJGmS59ZWHTm59sXvsVCG/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/sdeb/a/DdWJGmS59...} , que proporcionam a essas famílias um sentimento de pertencimento ao serviço. Além de muitas mães terem acesso fácil aos profissionais do projeto, com o número pessoal de alguns profissionais, a equipe se mostra disponível em relação a remarcações e certas demandas médicas. Outra prática muito comum é a comemoração de datas especiais, como o Dia das Crianças e o Natal, percebida por eles como um importante fator de vinculação e diferencial do cuidado que prestam, demonstrando contextos positivos que vivenciam a partir desse cuidado:

Os profissionais demonstraram sensibilidade em reconhecer as necessidades da família, em especial a mãe, e a escuta revelou-se como um instrumento importante no acesso a sua história, suas dificuldades e organização de suas vidas diante das demandas advindas do tratamento da criança. Demonstram preocupação e esforço em buscar os recursos necessários, com o objetivo de apoiar as famílias e ressignificá-las como sujeito de seus cuidados:

Identificou-se que o cotidiano de cuidado a essas famílias pode ser gerador de angústia, uma vez que os profissionais convivem com os limites do seu trabalho, podendo, ao mesmo tempo, impulsioná-los a buscar práticas de saúde mais integrais e humanizadas, como também os desanimar, principalmente quando percebem que não conseguem ser resolutivos, podendo até mesmo gerar dilemas. Por vezes, mostram-se críticos em relação às suas práticas que podem reproduzir ideias que responsabilizam os sujeitos por suas vulnerabilidades. A fala abaixo de Maria exemplifica um olhar para além da demanda que leva essa família ao encontro com aquela equipe, tendo em consideração os modos e os espaços de vida dos sujeitos, um olhar que se amplifica em um contexto de trabalho multiprofissional. É importante também demarcar a perspectiva de gênero na fala da profissional quando ela entende que a maternidade é vivenciada a partir de representações sociais, que faz com que as mulheres realizem um trabalho de cuidado invisível com pouco apoio e remuneração ausente, e que ainda se apresenta de maneiras diferentes entre mulheres brancas e negras^{3434 Dias FM, Berger SMD, Lovisi GM. Reflexões sobre gênero, cuidado e maternidades no contexto de pós-epidemia de zika no Brasil. Physis. 2020 [acesso em 2020 dez 1]; 30(4). Disponível em: https://www.scielo.br/j/physis/a/HrhtFfSfvdCbyQdzwjnPzwy/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/physis/a/HrhtFfS...} :

É evidente a importância de práticas de prevenção à saúde mental das mães no cuidado com a criança, porém, não há uma rede estruturada de apoio à equipe ou mesmo uma psicóloga, o que é sentido como um problema por parte dos profissionais e percebido como uma dificuldade de conciliação da carga horária dos profissionais psicólogos do hospital, considerando que o projeto se trata de uma pesquisa clínica. Percebeu-se que, na falta dessa rede, os profissionais do ambulatório não se sentem protagonistas deste tipo de cuidado e fornecem apoio como ‘acham que conseguem’. Por vezes, o ‘só ouvir’ não é reconhecido como algo que faz diferença no cotidiano dessas mulheres, esquecidas e invisibilizadas em suas demandas, como aparece no relato da assistente social, que recebeu uma mãe e uma criança recém-chegadas ao serviço:

Para além do apoio psicológico tradicional, a sala de espera também pode ser um momento rico de acolhimento e de educação em saúde sobre direitos, violências, cultura do cuidado, entre outras questões que caminhem no sentido do fortalecimento das mulheres-mães, podendo ser incorporado no processo de trabalho de qualquer membro da equipe e buscando por outros programas, recursos, movimentos, no próprio hospital ou articulados em rede, que poderiam ser mais acionados para colaborar.

Tais experiências nos permitem perceber que, “mesmo sem uma formulação teórica ou mesmo sem utilizar o termo”, como diz Mattos^{3131 Mattos R. A integralidade na prática (ou sobre a prática da integralidade). Cad. Saúde Pública. 2004 [acesso em 2020 jan 30]; 20(5):1411-6. Disponível em: https://www.scielo.br/j/csp/a/4fSwnHx3nWnW49Tzq8KZLKj/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/csp/a/4fSwnHx3nW... (1415)}, os profissionais entrevistados praticam a integralidade em seu cotidiano. Além de terem suas práticas baseadas na interação entre ensino, pesquisa e assistência, incorporam também o aprendizado que o trabalho com essas famílias proporciona, tanto no nível individual quanto no profissional, necessário à formação de todo profissional de saúde que vai ao encontro da discussão de um sistema de saúde mais justo e igualitário.

Embora se reconheçam as limitações deste estudo para possíveis generalizações no campo do cuidado com as famílias afetadas pela SCZ, considera-se fundamental refletir sobre esses resultados na formação dos profissionais de saúde, ao mesmo tempo que é necessário construir novos modelos de ensino que possibilitem a perspectiva da integralidade e do trabalho em equipe multiprofissional. Essa construção aparece como uma oportunidade de redefinir saberes e práticas hierarquizadas nos serviços de saúde, mais próximas em responder às necessidades e às demandas do sujeito^{1212 Silva KL, Sena RR. Integralidade do cuidado na saúde: indicações a partir da formação do enfermeiro. Revista da Escola de Enfermagem da USP. 2008 [acesso em 2020 jan 30]; 42(1):48-56 Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/gBYSTYtVhpcYJGnnXyQJtBP/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/reeusp/a/gBYSTYt... ,1515 Oliveira IC, Cutolo LRA. Integralidade: Algumas Reflexões. Rev. bras. educ. med. 2018 [acesso em 2020 jan 30]; 42(3):146-152. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbem/a/8tH7ktMLYjTxKQyqMJsQPMm/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/rbem/a/8tH7ktMLY...} . Assim, a formação do profissional deve incluir o desenvolvimento de certas habilidades e competências que o preparem para as relações pessoais, a formação de vínculos e a convivência humanizada com os pacientes e com a equipe de saúde^{3535 Gonze GG, Silva GA. A integralidade na formação dos profissionais de saúde: tecendo valores. Physis. 2011 [acesso em 2020 jan 30]; 21(1):129-146. Disponível em: https://www.scielo.br/j/physis/a/qsZB6yqSt4NCkfbWSsJrL5n/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/physis/a/qsZB6yq...} . Para além disso, tomar o cuidado como um “modo de pensar e fazer saúde”^{1616 Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde e Soc. 2004 [acesso em 2020 jan 30]; 13(3):16-29. Disponível em: https://www.scielo.br/j/sausoc/a/nvGMcCJJmpSSRjsGLhH8fmh/abstract/?lang=pt.
https://www.scielo.br/j/sausoc/a/nvGMcCJ... (41)}, assumindo um papel central nesse processo.

Até aqui, falou-se sobre a “integralidade focalizada”^{3636 Cecilio LCO. As Necessidades de Saúde como Conceito Estruturante na Luta pela Integralidade e Equidade na Atenção em Saúde In: Pinheiro R, Mattos RA, organizadores. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: UERJ; IMS: ABRASCO; 2006. p. 117-130.(120)} que acontece nos espaços de cada serviço de saúde e é resultado do esforço de toda a equipe em traduzir as necessidades de saúde, sempre complexas, do sujeito a ser cuidado. Em contraste, a “integralidade ampliada”^{3636 Cecilio LCO. As Necessidades de Saúde como Conceito Estruturante na Luta pela Integralidade e Equidade na Atenção em Saúde In: Pinheiro R, Mattos RA, organizadores. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: UERJ; IMS: ABRASCO; 2006. p. 117-130.(124)} é pensada em rede, a partir de uma perspectiva ‘macro’ e como responsabilidade do sistema de saúde, não somente de um único lugar ou profissional, com o objetivo de

Essa perspectiva de trabalho, enquanto rede, não emerge nas falas dos profissionais entrevistados aqui, apontando para pouca integração e interação dessa equipe com os outros níveis de atenção, que faz com que os profissionais percebam suas práticas como isoladas.

Não se pode deixar de notar que se está falando sobre um processo de trabalho que encontra seus limites e potencialidades dentro de uma instituição hospitalar, pública e universitária, diante de um contexto que pede por transformações e que instiga a pensar em outras maneiras de trabalho em saúde. Dentre as possibilidades, o cuidado e o conhecimento são produzidos a partir do tripé indissociável da universidade pública, que integra ensino, pesquisa e extensão, como uma proposta de formação articulada à própria realidade e, assim, contextualizada aos problemas e demandas da população, em uma relação dialética entre teoria e prática^{3737 Dias AMI. Discutindo caminhos para a indissociabilidade entre Ensino, pesquisa e extensão. Rev Bras Docência Ens. Pesq. Educ. Física. 2009 [acesso em 2020 jan 30]; 1(1):37-52. Disponível em: https://www.aedb.br/seget/arquivos/artigos13/56218703.pdf.
https://www.aedb.br/seget/arquivos/artig...} . Entre os limites, esbarra-se em um modelo de atenção fragmentado tanto nos diferentes níveis de assistência à saúde, nos quais essas famílias são assistidas, como em sua interface com uma rede ampliada e intersetorial de cuidado, que encontra uma rede ineficiente e desgastada, produto de um contexto de mudanças políticas que influenciaram não só as políticas sociais e econômicas, como forma de proteção social, como também a desvalorização dos profissionais de saúde e da ciência brasileira.

Considerações finais

Os achados confirmam a potência de boas práticas, baseadas na integralidade do cuidado, colaborando para a humanização da assistência às crianças com a SCZ e suas famílias. As práticas de cuidado na perspectiva multiprofissional, como discussões de casos e planejamento da assistência, e em uma integração com ensino e pesquisa comprometidas e implicadas com a realidade social, favorecem uma visão mais ampliada do usuário e das várias dimensões de sua vida e de sua saúde, fortalecendo as decisões grupais e a aprendizagem coletiva, constituindo-se em um processo ensino-aprendizagem mais eficiente e por um cuidado integral e humanizado. Dessa forma, o trabalho mostra-se mais colaborativo, distanciando-se da fragmentação e da hierarquização predominantes na organização tradicional do trabalho em saúde, embora tenham sido observados e colocados outros desafios, como a incorporação da perspectiva de gênero interseccional na formação e práticas em saúde, para fortalecer o trabalho com as mulheres e suas famílias.

A perspectiva interseccional proposta neste estudo permite uma aproximação da complexidade das questões que envolvem a epidemia do ZIKV e a SCZ no Brasil, desde as opressões históricas que as mulheres vivenciam e que são responsáveis pela construção de um ideal de maternidade que as limita enquanto mulheres, passando pelas relações de vulnerabilidades estruturadas por desigualdades entre raça, classe e gênero, até a formação e a educação em saúde dos profissionais que cuidam dessas mulheres e seus filhos, assim como a própria organização da atenção à saúde, que se mostra fragmentada e centralizada em saberes.

Em um contexto de crise política, econômica e social em que se encontra o Brasil, somado à crise sanitária mundial que se instalou com a pandemia da Covid-19, este estudo aponta práticas possíveis e reflexões necessárias sobre a importância de pensar o cuidado para além das práticas em saúde, sobretudo em articulação a políticas públicas, sociais e econômicas, de proteção e enfrentamento das vulnerabilidades, também papel das pesquisas realizadas na área da saúde, para além do desenvolvimento científico e tecnológico a que muitas vezes são propostas. Espera-se trazer subsídios para necessárias reflexões sobre os desafios enfrentados na produção de cuidados em saúde mais equânimes e justos, e práticas intersetoriais, para além dos protocolos e de núcleos de saberes especializados, de modo que os profissionais incorporem em seus processos de trabalhos olhares mais atentos e implicados no enfrentamento às vulnerabilidades e na desmistificação de certas práticas comuns.

Referências

Datas de Publicação

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