RESUMO

Ao longo de 2021, no âmbito de atividades da Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS, foi desenvolvido o projeto ‘E se fosse com você? Histórias vividas de estigma e discriminação em 40 anos de HIV/AIDS’. O projeto buscou reunir histórias reais de estigma e discriminação, bem como mostrar traumáticas experiências vividas pelas pessoas com HIV/AIDS, para estimular a empatia e a solidariedade em torno do grupo. Este texto é um relato sobre a experiência do projeto, realizado por chamada de voluntários nas redes sociais da Associação. Entre estes, foram selecionados dez indivíduos, considerando tipos de situações vividas, faixas etárias, gêneros, raças, orientações sexuais e regiões de origem, para tentar mostrar diferentes aspectos de viver com HIV/AIDS no Brasil. No intuito de nortear as entrevistas, foi preparado roteiro semiestruturado, com dezenas de perguntas adaptadas a individualidades de cada participante, para abordar diferentes histórias. A partir das entrevistas, foram escritas dez histórias diferentes, pontuando situações de estigma e discriminação em distintos momentos da vida, assim como quadros de enfrentamento e resistência. Por ocasião do Dia Mundial de Luta contra a AIDS em 2021, o livro foi lançado no seminário ‘Refazendo a Prevenção’, da mesma Associação, e está disponível para baixar gratuitamente.

PALAVRAS-CHAVE
HIV; Estigma social; Discriminação social; Traços de história de vida; Brasil

Introdução

No Brasil, dados epidemiológicos¹1 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico. 2021 [acesso em 2022 abr 8]; (esp):1-71. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-de-conteudo/publicacoes/boletins/epidemiologicos/especiais/2021/boletim-epidemiologico-especial-hiv-aids-2021.pdf.
https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-... indicaram que foram diagnosticadas 79.217 novas infecções pelo HIV em 2019 – 41.909 novos casos de HIV e 37.308 casos de AIDS – totalizando 1.045.355 casos de AIDS até junho de 2021. Existe, entretanto, uma subnotificação de novos casos em função da Covid-19¹1 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico. 2021 [acesso em 2022 abr 8]; (esp):1-71. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-de-conteudo/publicacoes/boletins/epidemiologicos/especiais/2021/boletim-epidemiologico-especial-hiv-aids-2021.pdf.
https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-... . Já as mortes por AIDS somaram 360.323 óbitos até o final de 2020, com uma diminuição de 29% na última década¹1 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico. 2021 [acesso em 2022 abr 8]; (esp):1-71. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-de-conteudo/publicacoes/boletins/epidemiologicos/especiais/2021/boletim-epidemiologico-especial-hiv-aids-2021.pdf.
https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-... , ainda que em patamares muito altos, com 11 estados da federação tendo coeficiente muito superior ao nacional, de 4,1/100 mil habitantes. Apesar dos avanços biomédicos na prevenção do HIV, da Terapia Antirretroviral (Tarv) e dessa queda na taxa de mortalidade, ainda assim, o estigma e a discriminação de Pessoas Vivendo com HIV/ AIDS (PVHA) permanecem uma realidade na epidemia de AIDS.

Além disso, a doença em si ainda é considerada epidêmica até hoje pelo Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS, além das novas variantes surgindo no mundo²2 Nações Unidas. Nova variante de alta transmissão do HIV afeta em dobro o sistema imunológico. ONU News. 2022 fev 7. [acesso em 2022 abr 8]. Disponível em: https://news.un.org/pt/story/2022/02/1779102.
https://news.un.org/pt/story/2022/02/177... . Preconceitos e ações discriminatórias sobre pessoas e grupos ampliam a vulnerabilidade ao HIV e outros agravos de saúde. As conferências internacionais de AIDS apontaram a persistência do estigma relacionado com o HIV como o maior obstáculo ao tratamento e à prevenção. O medo causado pelo desconhecimento sobre a infecção pelo HIV, as atitudes e os julgamentos negativos em relação às pessoas que vivem com HIV/AIDS persistem, apesar de décadas de campanhas de informação e conscientização sobre HIV/AIDS³3 Gesesew HA, Gebremedhin AT, Demissie TD, et al. Significant association between perceived HIV related stigma and late presentation for HIV/AIDS care in low and middle-income countries: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2017 [acesso em 2022 abr 8]; 12(3):e0173928. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28358828/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28358828... ,⁴4 Goffman E. Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: LTC; 2013.,⁵5 Parker R. Interseções entre Estigma, Preconceito e Discriminação na Saúde Pública. In: Monteiro S, Villela W, organizadores. Estigma e Saúde. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2013. p. 25-46. . As populações em maior vulnerabilidade ao HIV enfrentaram estigma pela associação estabelecida entre o vírus, a doença e os marcadores sociais da diferença, como: identidade de gênero, orientação sexual, raça, origem, por exemplo. A isso, somavam-se também práticas moralizadas, relacionadas com o sexo e o uso de drogas. O estigma em relação às pessoas vivendo com HIV/AIDS, ou em risco de contrair o vírus, leva à discriminação em todos os setores da sociedade, desencorajando as pessoas a acessar serviços de saúde, incluindo métodos de prevenção e conhecimento de status sorológico para o HIV. Estudos sobre estigma e discriminação mostram que as PVHA que se sentem estigmatizadas são 2,4 vezes mais propensas a adiar o início de cuidados médicos até ficarem muito doentes¹1 Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico. 2021 [acesso em 2022 abr 8]; (esp):1-71. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-de-conteudo/publicacoes/boletins/epidemiologicos/especiais/2021/boletim-epidemiologico-especial-hiv-aids-2021.pdf.
https://www.gov.br/saude/pt-br/centrais-... . O estigma também influencia na decisão de procurar precocemente serviços de prevenção e testagem³3 Gesesew HA, Gebremedhin AT, Demissie TD, et al. Significant association between perceived HIV related stigma and late presentation for HIV/AIDS care in low and middle-income countries: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2017 [acesso em 2022 abr 8]; 12(3):e0173928. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28358828/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28358828... . Sendo assim, é urgente ampliar ações de resposta ao estigma, dentro do marco dos direitos humanos.

No que tange ao conceito de estigma e discriminação, estigma pode ser considerado uma condição do indivíduo que foi excluído da ‘aceitação social total’, adquirindo uma ‘marca’ que é considerada depreciativa, como a infecção por HIV⁴4 Goffman E. Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: LTC; 2013. . A partir da ideia de que uma pessoa não deveria estar no meio social, ocorre a ação discriminatória, vista como tentativa de excluir determinados indivíduos da sociedade⁵5 Parker R. Interseções entre Estigma, Preconceito e Discriminação na Saúde Pública. In: Monteiro S, Villela W, organizadores. Estigma e Saúde. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2013. p. 25-46. . O estigma e a discriminação podem ocasionar uma piora na qualidade de vida das PVHA, afetando o convívio com os familiares, os amigos, as relações amorosas e de trabalho, causando demissão, piora da situação financeira e prejudicando até mesmo a aderência à Tarv⁶6 Bezabhe WM, Chalmers L, Bereznicki LR, et al. Barriers and Facilitators of Adherence to Antiretroviral Drug Therapy and Retention in Care among Adult HIV-Positive Patients: a Qualitative Study from Ethiopia. PLoS One. 2014 [acesso em 2022 abr 8]; 9(5):e97353. Disponível em: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0097353.
https://journals.plos.org/plosone/articl... ,⁷7 Pereira CRP, Szwarcwald CL, Damacena GN. A discriminação de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS no Trabalho: Uma Análise Quantitativa e Qualitativa. P2P Inovação. 2019 [acesso em 2022 abr 8]; 6(1):60-82. Disponível em: https://revista.ibict.br/p2p/article/view/4832.
https://revista.ibict.br/p2p/article/vie... .

Pensando nisso, a ideia inicial foi elaborar um livro com histórias pequenas, empáticas, em linguagem acessível, capazes de mostrar a realidade de PVHA em suas nuances, trazendo elementos da vida pessoal, da infância, do trabalho, que compõem um ser humano para além do marcador de um vírus e de uma doença. Histórias que pudessem se ‘misturar’ a vidas de tantos outros leitores, com ou sem HIV, para incentivar a identificação e a solidariedade – e pelo próprio caráter informativo de o livro trazer dados corretos sobre a infecção, a epidemia, os remédios etc. Desta forma, o relato buscou reunir as experiências de desenvolvimento do livro, a descrição do processo, bem como a incorporação de trechos dos contos, importantes para debater o estigma e a discriminação de PVHA no decorrer dos anos no Brasil.

Metodologia

O livro ‘E se fosse com você? Histórias vividas de estigma e discriminação em 40 anos de HIV/AIDS’ é mais uma ação da Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA) para enfrentamento do estigma e da discriminação, associados ao HIV e à AIDS.

O livro está inserido no âmbito do projeto ‘Respondendo ao Estigma ao HIV/AIDS no Brasil’, no ano de 2021, da ABIA em cooperação com o Ministério da Saúde, por meio do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis da Secretaria de Vigilância em Saúde, e a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco), que busca contribuir para gestão de resultados, aprimoramento da governança e da resposta nacional às Infecções Sexualmente Transmissíveis, HIV/AIDS e hepatites virais, com foco na prevenção, na educação em saúde e na ampliação do acesso de qualidade aos serviços prestados para as populações vulneráveis⁸8 Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids. Plano de trabalho do projeto: ‘Respondendo ao Estigma ao HIV/AIDS no Brasil’. Rio de Janeiro: ABIA; 2021. .

Recrutamento e seleção

O projeto previa a entrevista de 10 a 12 pessoas vivendo com HIV/AIDS, de diferentes regiões do Brasil, com o objetivo de expor vivências de estigma, discriminação e preconceito, assim como enfrentamentos e resistências.

Para tanto, foi realizado um chamado via redes sociais da ABIA e por mala direta institucional. Todos os interessados deveriam entrar em contato via e-mail, manifestando o interesse de contar a própria história, salvaguardado o direito de anonimato.

No total, foram 15 voluntários, tendo ocorrido um primeiro contato para explicar o livro e obter informações sobre a pessoa. Entre os voluntários, por causa do tamanho definido para o livro, foram selecionados 10 participantes, levando em consideração perfis que pudessem trazer diferentes tipos de situações vividas, faixas etárias, gêneros, raças, orientações sexuais e regiões de origem/moradia, para tentar mostrar diferentes aspectos de viver com HIV/AIDS no Brasil ao longo dos anos.

Entrevistas

Antes da realização das entrevistas, todos os participantes eram informados sobre a natureza do projeto, um livro com histórias de pessoas vivendo com HIV/AIDS.

Depois do recrutamento, foram escolhidos cinco homens e cinco mulheres, moradores dos seguintes locais: Rio de Janeiro, São Paulo, Amazonas, Rio Grande do Sul, Paraíba e Distrito Federal, alguns com experiências em diversos locais do Brasil.

Todos os participantes assinaram um ‘Termo de Autorização de Uso de Conteúdo e Voz’ (as entrevistas foram realizadas em vídeo, mas somente o áudio foi baixado da plataforma Zoom) e tiveram acesso às histórias inspiradas em suas vidas, inclusive optando pela escolha de nome real, ou fictício, na história.

A partir das entrevistas, foram confeccionadas dez histórias inspiradas nas vidas dos entrevistados, em formato de texto literário, contendo situações como a descoberta do HIV, os sonhos, as profissões, além das diversas ocasiões de preconceito sexual/racial, estigma e discriminação em função de gênero, sexualidade, cor e HIV. No quadro 1, são apresentados os nomes das pessoas de cada conto, com os respectivos títulos e perfis.

As entrevistas duraram de 80 a 180 minutos, seguindo um roteiro semiestruturado com mais de 30 perguntas, direcionadas a situações diferentes, de acordo com o perfil do entrevistado, em três eixos: características pessoais e sexuais; HIV/AIDS; e experiências de estigma/ discriminação/preconceito. O questionário foi desenvolvido a partir do referencial conceitual de histórias de vida e memória social, que não busca relatos de uma verdade absoluta e abarca versões de sentimentos e acontecimentos narrados por indivíduos a partir de suas memórias, podendo ser individual ou coletiva, também social ou particular, além de experiências a partir da rememoração do passado⁹9 Benjamin W. Obras escolhidas I: magia e técnica, arte e política. São Paulo: Brasiliense; 1993.,¹⁰10 Halbwachs M. A memória coletiva. São Paulo: Vértice;1990.,¹¹11 Pollak M. Memória, Esquecimento, Silêncio. Estudos Históricos. 1989; 2(3):3-15.,¹²12 Silva VP, Barros DD. Método história oral de vida: contribuições para a pesquisa qualitativa em terapia ocupacional. Rev. Ter. Ocup. Univ. 2010 [acesso em 2022 abr 8]; 21(1):68-73. Disponível em: https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v21i1p68-73.
https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.... .

Na primeira parte, o objetivo era saber mais sobre o entrevistado, desde a infância, passando pela descoberta da sexualidade, existência de outras doenças crônicas, identificação de gênero e cor, até mesmo estudo, profissão e local de moradia. Também, se a pessoa tinha qualquer envolvimento com o movimento social ou alguma organização não governamental.

Para introduzir o assunto que foi mote para o projeto, sempre eram feitas as perguntas: ‘Para você, o que é estigma? O que é preconceito? E o que é discriminação?’. Nas entrevistas, ficava claro que não havia uma resposta certa ou errada, mas, sim, o falar de uma experiência pessoal.

Na segunda parte, vinham as primeiras perguntas sobre a infecção pelo HIV, o tempo vivendo com vírus, o conhecimento prévio sobre o assunto HIV/AIDS, o processo de revelação – ou sigilo – para amigos e familiares, além da vida em geral com o HIV, inclusive sexual. Era importante conhecer o contexto da infecção, se a pessoa tinha informação, se havia avanços na medicina sobre o tema e se tinha convivido antes com pessoas vivendo com HIV/AIDS.

Por fim, a entrevista abordava as circunstâncias mais difíceis: em quais situações, na opinião do entrevistado, havia enfrentado estigma, preconceito e/ou discriminação; e, assim, investigar onde tinham ocorrido, em qual situação, com quais pessoas, buscando entender os sentimentos, a reação e o impacto na vida do participante.

A ideia era conhecer as situações vividas, traumatizantes ou não, relacionadas com a experiência de viver com HIV, mas também saber um pouco mais sobre essas pessoas. Já que existe um preconceito contra o HIV, presente em diferentes relatos nas últimas quatro décadas⁵5 Parker R. Interseções entre Estigma, Preconceito e Discriminação na Saúde Pública. In: Monteiro S, Villela W, organizadores. Estigma e Saúde. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2013. p. 25-46.,⁷7 Pereira CRP, Szwarcwald CL, Damacena GN. A discriminação de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS no Trabalho: Uma Análise Quantitativa e Qualitativa. P2P Inovação. 2019 [acesso em 2022 abr 8]; 6(1):60-82. Disponível em: https://revista.ibict.br/p2p/article/view/4832.
https://revista.ibict.br/p2p/article/vie... , a tentativa era mostrar quem são essas pessoas por trás do estigma do HIV: mães, pais, trabalhadores, ativistas, com toda uma vida e outras características para além da característica de carregar esse vírus. A discriminação seria uma resposta comportamental a atitudes negativas, sendo uma efetivação do estigma e do preconceito, ou seja, o estigma e o preconceito são considerados a teoria; e a discriminação, a prática⁴4 Goffman E. Estigma: Notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: LTC; 2013. .

Ao longo da entrevista, sempre era perguntado ao participante qual tinha sido a experiência mais traumática, mais marcante negativamente, algo difícil de esquecer, ou de grande impacto. Embora tenham existido várias situações, a ênfase dos textos foi exatamente nessas experiências ressaltadas pelos entrevistados.

Seguindo a própria orientação do roteiro, durante as entrevistas, foram abordados assuntos como direito ao sigilo, relações sorodiferentes ou iguais e descoberta/revelação do diagnóstico, atendimento e cuidado em saúde, assim como políticas de saúde e descobertas da medicina.

Nos contos: situações de estigma e discriminação

Por si só, a revelação do diagnóstico não foi fácil para muitos entrevistados, sendo que alguns ainda nem abriram o diagnóstico para a família depois de anos. Em muitas situações, o direito ao sigilo não foi respeitado, trazendo momentos de exposição de filhos de pessoas vivendo com HIV/AIDS, professores violando a confiança de alunos, criança órfã com o sigilo violado na família, no colégio etc.

A quebra do sigilo do diagnóstico é recorrente entre PVHA, sendo que os relatos são permeados por ‘fofocas’, quando informações de uma pessoa são transmitidas a terceiros, prejudicando a imagem pública, seja no meio social ou nos serviços de saúde, e ainda atrelada a comportamentos ditos desviantes¹³13 Sciarotta D, Melo EA, Damião JJ, et al. O ‘segredo’ sobre o diagnóstico de HIV/Aids na Atenção Primária à Saúde. Interface (Botucatu). 2021 [acesso em 2022 abr 8]; 25:e200878. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/icse/2021.v25/e200878/.
https://www.scielosp.org/article/icse/20... . O estigma vai além de uma marca negativa e está conectado a um processo social em que as PVHA tendem a não compartilhar o seu diagnóstico¹³13 Sciarotta D, Melo EA, Damião JJ, et al. O ‘segredo’ sobre o diagnóstico de HIV/Aids na Atenção Primária à Saúde. Interface (Botucatu). 2021 [acesso em 2022 abr 8]; 25:e200878. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/icse/2021.v25/e200878/.
https://www.scielosp.org/article/icse/20... ,¹⁴14 Parker R. Estigmas do HIV/Aids: novas identidades e tratamentos em permanentes sistemas de exclusão. Rev Eletron Comum Inf Inov Saúde. 2019 [acesso em 2022 abr 8]; 13(3):618-33. Disponível em: https://www.reciis.icict.fiocruz.br/index.php/reciis/article/view/1922/2293.
https://www.reciis.icict.fiocruz.br/inde... , seja com amigos, familiares ou em serviços de saúde. Assim, o estigma e a discriminação podem prejudicar tanto o acesso aos serviços quanto os cuidados de saúde¹³13 Sciarotta D, Melo EA, Damião JJ, et al. O ‘segredo’ sobre o diagnóstico de HIV/Aids na Atenção Primária à Saúde. Interface (Botucatu). 2021 [acesso em 2022 abr 8]; 25:e200878. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/icse/2021.v25/e200878/.
https://www.scielosp.org/article/icse/20... . Quando o ‘segredo’ é revelado, o indivíduo estigmatizado administra a tensão gerada em torno dos contatos sociais, enfrenta preconceito, tende a se isolar e até mesmo a se retirar do meio social para conseguir lidar com a quebra do sigilo do diagnóstico, enquanto aquele que revela o diagnóstico gerencia sua falha em torno da revelação das informações sigilosas¹⁵15 Judgeo N, Moalusi KP. My secret: The social meaning of HIV/AIDS stigma. SAHARA J. 2014 [acesso em 2022 abr 9]; 11(1):76-83. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24980478/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24980478... .

Também foram citados diversos casos de profissionais de saúde com atitudes pouco humanizadas, ou mesmo negando o atendimento a pessoas vivendo com HIV/AIDS, por meio de desculpas diversas.

Cabe enfatizar que surgiram diversas situações diferentes de desrespeito às mulheres grávidas vivendo com HIV/AIDS, expondo também os filhos dessas mulheres.

O medo do preconceito ou mesmo de infectar a criança no parto pode ser um motivador para as mulheres vivendo com HIV/AIDS adiarem a maternidade, sendo que, no Brasil, há o receio de ser um revelador da sorologia ou uma constante lembrança do diagnóstico¹⁶16 Silva CB, Motta MGC, Bellenzani R. Maternidade e HIV: desejo reprodutivo, sentimentos ambivalentes e cuidado (não) ofertado. Rev Bras Enferm. 2019 [acesso em 2022 abr 9]; 72(5):1446-57. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reben/a/cMKxwBskGW7fJLX5xLftzcT/?lang=pt&format=pdf.
https://www.scielo.br/j/reben/a/cMKxwBsk... . A falta de informação sobre as tecnologias de prevenção e tratamento do HIV pode gerar estigma e discriminação no meio social, portanto, seria importante manter os profissionais de saúde com informações atualizadas sobre os avanços biomédicos, para não emitir atitudes de discriminação, além da vigilância constante para que crenças religiosas e morais não sejam incentivadoras de tais atitudes. Por isso, é necessário trabalhar com projetos de intervenção, principalmente sobre a concepção moralista em torno da infecção do HIV vista desde o começo da epidemia, que pode segregar as pessoas infectadas como ‘culpadas’ ou ‘inocentes’¹⁷17 Mott L. A Transmissão Dolorosa do HIV-Aids: relatos na imprensa brasileira. Impulso: Rev Ciênc Soc Human. 2002; 13(32):157-174. . O julgamento é realizado pela infecção do HIV em si, cujas pessoas podem ser consideradas ‘culpadas’ apenas por terem o vírus e, assim, serem discriminadas nos serviços de saúde, como relatado pelos participantes do livro.

As ‘carreiras morais’ estão relacionadas com os processos pelos quais os indivíduos que se percebem como ‘normais’ na sociedade desacreditam aqueles que possuem uma marca³3 Gesesew HA, Gebremedhin AT, Demissie TD, et al. Significant association between perceived HIV related stigma and late presentation for HIV/AIDS care in low and middle-income countries: A systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2017 [acesso em 2022 abr 8]; 12(3):e0173928. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28358828/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28358828... . No estudo com abordagem no conceito de Goffman, foram identificados quatro padrões do estigma a partir das histórias de vida de crianças/adolescentes e que também podem ser identificados nas entrevistas do livro, como: estigma inato (socializado como pessoas doentes); estigmatização mantida em segredo (divulgação do HIV não planejada); estigmatização tardia (teste de HIV na adolescência); e criado em instituições de acolhimento¹⁸18 Cruz MLS, Bastos FI, Darmont M, et al. The ‘moral career’ of perinatally HIV-infected children: revisiting Goffman’s concept. AIDS Care. 2015 [acesso em 2022 abr 9]; 27(1):6-9. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25054808/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25054808... .

Nas entrevistas, também foram citados o preconceito e as tentativas de restringir a maternidade e a liberdade sexual das mulheres com HIV.

Assim, a noção de ‘risco’ também era utilizada para as mulheres que desejavam ser mães no começo da epidemia. Hoje em dia, há um avanço no debate sobre os direitos sexuais e reprodutivos daquelas que vivem com HIV/ AIDS, sendo importante o acesso à informação e o entendimento sobre os seus direitos, para que possam ter o controle dos próprios corpos na tomada de decisão sobre a maternidade¹⁹19 Carvalho JMR, Monteiro SS. Visões e práticas de mulheres vivendo com HIV/aids sobre reprodução, sexualidade e direitos. Cad. Saúde Pública. 2021 [acesso em 2022 abr 8]; 37(6):1-11. Disponível em: https://scielosp.org/article/csp/2021.v37n6/e00169720/.
https://scielosp.org/article/csp/2021.v3... .

Embora tenham surgido experiências positivas de acolhimento, também foram narradas diversas situações de estigma e discriminação, com família, parceiros ou amigos:

Os relatos dos entrevistados também trouxeram vários momentos de angústia e receio: o medo de não conseguir trabalhar em razão do diagnóstico, a perda de emprego pela revelação do mesmo e todas as situações de exposição mediante a quebra de sigilo.

A quebra do sigilo do diagnóstico no trabalho é considerada uma infração da legislação protetiva de PVHA no ambiente laboral no Brasil, sobretudo a Lei nº 12.984/2014, cujos incisos proíbem: negar emprego; exonerar ou demitir; segregar no ambiente de trabalho; e divulgar a sorologia²⁰20 Brasil. Lei nº 12.984, de 2 de junho de 2014. Define o crime de discriminação dos portadores do vírus da imunodeficiência humana (HIV) e doentes de aids. Diário Oficial da União. 2 Jun 2014. . Outra legislação que protege a quebra do sigilo do diagnóstico é a Lei nº 14.289/2022, que torna obrigatório o sigilo de algumas enfermidades, como o HIV, nos locais de trabalho²¹21 Brasil. Lei nº 14.289, de 03 de janeiro de 2022. Torna obrigatória a preservação do sigilo sobre a condição de pessoa que vive com infecção pelos vírus da imunodeficiência humana (HIV) e das hepatites crônicas (HBV e HCV) e de pessoa com hanseníase e com tuberculose, nos casos que estabelece; e altera a Lei nº 6.259, de 30 de outubro de 1975. Diário Oficial da União. 3 Jan 2022. . Ambas as leis também protegem as PVHA de discriminação no ambiente de saúde. Há ainda a pressão feita por empregadores para que as PVHA peçam demissão, quando descobrem a sorologia; ou mesmo a demissão supostamente por outros motivos, sem o registro de conversas comprometedoras; por isso, há dificuldade de comprovação da discriminação nos tribunais, além de obstáculos na reinserção dessas pessoas no mercado de trabalho⁶6 Bezabhe WM, Chalmers L, Bereznicki LR, et al. Barriers and Facilitators of Adherence to Antiretroviral Drug Therapy and Retention in Care among Adult HIV-Positive Patients: a Qualitative Study from Ethiopia. PLoS One. 2014 [acesso em 2022 abr 8]; 9(5):e97353. Disponível em: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0097353.
https://journals.plos.org/plosone/articl... .

Em muitos relatos, as pessoas sequer haviam feito a revelação para amigos, familiares e parceiros, sendo uma constante de medo, para não sofrer. Quando feita, voluntariamente ou não, em muitos momentos, as pessoas enfrentaram estereótipos negativos e reações adversas. Por outro lado, apesar de citarem muitos desses comentários e situações negativas relativas aos próprios diagnósticos, os participantes não percebiam mudanças comportamentais, na vida das pessoas que tinham reações negativas, para prevenir uma possível autoinfecção.

O julgamento moral em torno do HIV costuma recair no outro, sendo que as pessoas próximas aos entrevistados nunca se preocuparam em refletir sobre as próprias relações sexuais que poderiam provocar também infecção pelo vírus. Seria primordial a participação comunitária na criação de estratégias visando à superação de obstáculos, para lidar com o estigma da AIDS, principalmente com a promoção dos direitos humanos e com mudanças importantes, atreladas à legislação e às práticas discriminatórias¹⁸18 Cruz MLS, Bastos FI, Darmont M, et al. The ‘moral career’ of perinatally HIV-infected children: revisiting Goffman’s concept. AIDS Care. 2015 [acesso em 2022 abr 9]; 27(1):6-9. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25054808/.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25054808... . No Brasil, conforme abordado, há avanços em torno da legislação protetiva das PVHA, mas o problema está na sua aplicação.

Exatamente por causa do julgamento moral, muitas vezes, houve associações diretas, com muita carga negativa, entre sexualidade, orientação sexual e HIV:

Para além do escopo inicial, nas histórias dos participantes, surgiram outros marcadores e temas transversais, tais como: preconceito sexual; sexualidade; estupro; gênero; xenofobia, transfobia e violências LGBTQIA+; sofrimento mental; racismo, assédio moral, lutas trabalhistas e judiciais; repressão sexual e falso moralismo; fanatismo religioso; ativismo; maternidade; suicídio; capacitismo; deficiência; e sequelas de doenças oportunistas de pessoas com HIV.

Apesar de todas as situações enfrentadas, em muitos discursos, sobressaíam falas sobre reinvenção, aprendizado, ressignificação da própria vida, entre outras formas de lidar com o recebimento do diagnóstico e os desafios inerentes ao viver com o HIV.

Muitos entrevistados mencionaram o caráter fundamental do envolvimento com o movimento social, para aprender a lidar com o diagnóstico e as situações relacionadas. Da mesma maneira, o ato de conseguir falar sobre o assunto livremente, nas entrevistas e no ativismo, era dito como uma verdadeira ‘catarse’, que ajudava o enfrentamento na própria vida.

Textos e gravuras

Para facilitar a leitura, existia a previsão inicial de que, na medida do possível, os textos de cada história não fossem demasiadamente longos, para não cansar o leitor e instigar outras leituras. Além do mais, textos curtos poderiam permitir leituras isoladas ou seguidas.

Da mesma forma, havia a intenção de agregar valor imagético, ou seja, incluir recursos visuais, com o intuito de despertar curiosidade e atenção para o livro. Inicialmente, a ideia era que fossem feitos bonitos desenhos de cada personagem, também relacionados, de alguma forma, com o projeto gráfico do livro. Entretanto, já na busca de ilustradores, ficou clara a opção por uma ilustradora que representasse os personagens por meio de gravuras, dado o potencial imaginativo e subjetivo delas.

Depois da realização das três primeiras entrevistas, a autora dos textos do livro ouviu novamente todas as entrevistas, repetidas vezes, para organizar as narrativas apresentadas, destacando tópicos esperados na confecção do roteiro da entrevista (como infância, sexualidade, faixa etária, tipo de situação vivida etc.), tópicos trazidos pelos entrevistados (efeitos colaterais dos remédios, tentativa de suicídio etc.) e todas as situações consideradas marcantes pelos entrevistados, positivas e negativas. Além disso, o método de organização das entrevistas em tópicos seguiu na composição de todos os textos do livro.

Como a maioria das entrevistas tinha sido feita on-line com vídeo, mas com gravação somente do áudio, já havia o registro observacional de muitos elementos não verbais associados a cada detalhe: olhos cheios d’água, pausas e silêncios, vozes tremidas, choros, tons de vozes diferentes.

Além disso, o próprio entrevistado também trazia suas características: uma narrativa mais detalhada, histórias engraçadas ou de ativismo, detalhes específicos, descrição de emoções, resistências, catarses etc.

Todos esses elementos verbais e não verbais das entrevistas eram levados em consideração para apresentar o personagem central, definir a velocidade da narrativa, bem como sua extensão e nível de detalhe, para realmente trazer um ‘personagem’ que fornecesse uma ideia do caráter abrangente e especial de cada um desses entrevistados, mesmo que sinteticamente em algumas páginas. Quanto mais pessoal e detalhada a entrevista, mais subjetivo o texto, para incluir emoções, frases e impressões da entrevista e dos entrevistados.

Depois da confecção de cada texto, ele era revisado pelas entrevistadoras, por integrantes da equipe da ABIA, assim como era passado ao entrevistado, de forma a corrigir possíveis erros e até mesmo para adequar orientações do movimento social, para evitar termos considerados estigmatizantes. De uma forma geral, os entrevistados solicitaram poucas revisões, mas aqueles que propuseram alterações ou omissões de conteúdo foram atendidos.

Durante esse processo de revisão, houve a preocupação de utilizar aspas para palavras que são mais estigmatizantes, embora sejam corriqueiras na sociedade. Também houve o cuidado de agregar notas para determinados termos citados, relativos a tratamento, expressões e conceitos – como PrEP, indetectável, cis –, com o intuito de esclarecer dúvidas e fornecer informações adicionais ao leitor interessado.

Para as gravuras, existia a mesma preocupação: suscitar diferentes ideias ligadas ao personagem. Por isso, foram realizadas reuniões com a ilustradora, para dar detalhes subjetivos e objetivos, caracterizando cada personagem e sugerindo elementos cruciais – de acordo com as entrevistas: como ser da área da saúde, contador de histórias etc. Pode-se observar, na figura 1, a capa do livro, reunindo as ilustrações dos contos com base em fotografias de acesso aberto.

Quando todas as histórias estavam redigidas, o texto passou, também, por revisão final pela coordenação do projeto da ABIA e pela revisão da Unesco para aprovação técnica.

Lançamento e distribuição

Por ocasião do Dia Mundial da Luta contra a AIDS (1º de dezembro), foi realizado o lançamen -to do livro ‘E se fosse com você? Histórias vividas de estigma e discriminação em 40 anos de HIV/ AIDS’, no dia 2 de dezembro de 2021, durante o seminário da ABIA ‘Refazendo a prevenção’.

A atividade contou com a participação das elaboradoras do projeto, do coordenador do projeto ‘Respondendo ao Estigma ao HIV/ AIDS no Brasil’ e da ilustradora, além de entrevistados que já tinham optado por não ter sigilo do diagnóstico.

Na ocasião, foi apresentado o livro, assim como foram compartilhadas outras vivências, pelos participantes da mesa ou pelo público presente, no lançamento on-line (devido à pandemia da Covid-19). A partir disso, o livro foi disponibilizado na página de ABIA e divulgado entre os pares.

Os participantes do livro receberam exemplares para divulgação, assim como diversos livros foram distribuídos para bibliotecas, organizações da sociedade civil, universidades, entre outros parceiros para replicação da obra, que teve tiragem inicial de 2 mil exemplares.

As entrevistas causaram impacto direto nos integrantes do projeto, com muitas reflexões sobre o que era dito. Noites sem sono e angústia perante tanta injustiça, assim como uma inspiração em virtude da resiliência dos entrevistados. Além disso, as próprias pessoas entrevistadas refletiram sobre coisas que jamais tinham parado para pensar sobre o viver com HIV/AIDS.

Houve diversos usos do livro. Por exemplo, a entrevistada Thaylla distribuiu o livro em uma oficina para mulheres trans/travestis. O livro também foi utilizado em um curso de extensão que abordou os direitos humanos na saúde (Universidade Federal do Rio de Janeiro – UFRJ, Defensoria Pública-RJ, entre outros parceiros), e irá compor o Curso EAD da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) sobre estigma e discriminação em determinadas doenças.

Considerações finais

No total, foram 15 voluntários, entre outras manifestações de interesse em participar do projeto. A partir daí, foram realizadas dez entrevistas que geraram dez histórias, com pessoas originárias ou moradoras das cinco regiões do Brasil.

Na seleção dos entrevistados, foi dada prioridade a diferentes contextos sociodemo-gráficos, situações e experiências de estigma, preconceito e discriminação, além de diversas características pessoais dos entrevistados.

Todos os relatos das pessoas com HIV trouxeram experiências de estigma, discriminação e preconceito, em diferentes âmbitos: familiar, entre amigos, amorosos, nos trabalhos, com profissionais de saúde e até em locais religiosos e de atuação social – algo que revela o caráter premente e atual de ações para enfrentamento da epidemia de estigma e discriminação, para além da existência do HIV em si.

Na entrevista e no pós-lançamento, alguns entrevistados narraram a sensação de enfrentamento ao relembrar e encarar as memórias com situações de estigma, preconceito e discriminação, já com o olhar de ativismo, entendendo as situações vividas. Também como surpresa, um dos entrevistados utilizou a própria história do livro para contar o diagnóstico à família, felizmente tendo uma reação positiva.

Assim, tanto as entrevistas quanto o evento de lançamento do livro propiciaram situações para as pessoas vivendo com HIV/AIDS terem um espaço de diálogo e manifestação dos próprios sentimentos, experiências e anseios com relação à vida com diagnóstico.

Mais significante ainda, a experiência de realização do livro também deu oportunidade de as idealizadoras e os participantes do projeto aprenderem bastante sobre as vivências dessas pessoas e os modos de enfrentamento.

Por isso, a conclusão é que o livro pode, sim, potencializar o compartilhamento dessas experiências – negativas e positivas – das pessoas vivendo com HIV/AIDS e incentivar a empatia e a solidariedade em torno do grupo, sobretudo pela possibilidade ampliada de divulgação, em meios eletrônicos e acadêmicos.

Agradecimentos

A Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA), pela oportunidade de desenvolvimento do livro.

Referências

Datas de Publicação

Histórico