Resumo em Português:

Resumo O conceito de ruptura biográfica (RB) ganhou centralidade nos estudos sociológicos sobre a experiência de adoecimento crônico, ao mostrar que esta pode estar fortemente marcada por rupturas nas formas de viver e de organizar narrativamente a trajetória biográfica. Revisões críticas apontaram que o emprego generalizado do conceito esteve pouco atento a seus limites analíticos, por exemplo, diante de experiências relacionadas a doenças genéticas entre crianças, quando continuidades biográficas (CB) mais do que de RB estariam presentes. Neste artigo, empregou-se os conceitos de RB e de CB para analisar as relações entre as trajetórias de adoecimento de crianças com fibrose cística (FC) e as experiências de seus pais, tendo em perspectiva as narrativas sobre suas histórias e contextos familiares, depreendidas de entrevistas semiestruturadas realizadas com 10 crianças com FC e 14 familiares. Os resultados apontaram para potencialidades e limites dos conceitos de RB e CB para a análise pretendida. Conclui-se que ambos os conceitos podem ser aplicados à análise da experiência familiar com doenças genéticas infantis, desde que empregados de modo crítico e sensível aos sujeitos e contextos investigados, de forma atenta aos interesses teóricos mais amplos.

Resumo em Inglês:

Abstract Biographical disruption (BD) became a core concept of sociological studies on the chronic illness experience by showing how this event can be strongly affected by ruptures in the ways of living and organizing the biographical trajectory through narratives. Critical reviews have pointed out that the widespread use of this concept was not sufficiently attentive to its analytical limits, e.g. addressing experiences of children with genetic diseases, when biographic flows (BF) rather than BD would be probably found. In this paper, we employed the concepts of BD and BF to analyze the relationships between the illness trajectories of children with cystic fibrosis (CF) and the experiences of their parents, taking into account the narratives about their histories and family contexts, drawn from semi-structured interviews with 10 children with CF and 14 family members. The results pointed to potentialities and limits of the concepts of BD and BF for the analysis undertaken in this study. We conclude that both concepts can be applied to the analysis of family experience involving child genetic diseases, provided that this occurs in a critical and sensitive way to subjects and contexts investigated, keeping in mind the more broader theoretical concerns.

Resumo em Português:

Resumo Este artigo analisa elementos comuns na trajetória de pessoas afetadas por doenças raras hereditárias no Brasil, tendo por cerne a busca por diagnóstico e tratamento, e a reprodutibilidade da família. Classificam-se como “raras” as doenças que afetam 65 pessoas a cada 100 mil. São condições geralmente crônicas e degenerativas, muitas delas sem cura ou tratamento efetivo. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética e são hereditárias. Este dado traz implicações importantes no que diz respeito às políticas de atenção à saúde da família, à reprodução e ao cuidado para condições clínicas que, em alguns casos, atravessam várias gerações. Para análise dos dados, articulam-se dois eixos teóricos: os estudos de família e parentesco e as análises sobre os sofrimentos de longa duração. A pesquisa desenvolveu-se junto a pessoas afetadas por doenças raras hereditárias e seus familiares, nos cenários políticos nos quais esses atores transitam, como associações de pacientes, congressos científicos e audiências públicas. Evidencia-se a necessidade de construção de uma pauta contínua sobre as doenças raras no Brasil, capaz de promover de fato o acesso universal e integral das pessoas afetadas ao sistema público de saúde, e buscar soluções para minorar sofrimentos que ameaçam a própria continuidade da família.

Resumo em Inglês:

Abstract This article analyzes common elements in the trajectory of people affected by rare hereditary diseases in Brazil, focusing on the search for diagnosis and treatment, and the reproducibility in the family. Rare diseases affect 65 people in every 100 thousand. These are usually chronic and degenerative conditions, many incurable or without effective treatment. About 80% of rare diseases are genetic in origin and can be inherited. This fact has important implications for family health care policies, reproduction, and care for clinical conditions that, in some cases, spanned generations. To analyze the data, two theoretical axes are articulated: family and kinship studies, and analyzes of long-term suffering. The research investigated people affected by rare hereditary diseases and their families, in the political scenarios in which these actors circulate, such as patient associations, scientific congresses and public hearings. There is evidence of the need to build a continuous agenda on rare diseases in Brazil capable of effectively promoting universal and integral access of the affected persons to the public health system, and seeking for solutions to alleviate suffering that threatens the very continuity of the family.

Resumo em Português:

Resumo A novela “A morte de Ivan Ilitch” (1886), de Liev Tolstói (1828-1910), fornece-nos valiosos subsídios para pensarmos o significado de doença de longa duração. Fundamentando-se nessa obra literária, o presente artigo analisa as múltiplas dimensões do processo de adoecimento. Parte do princípio de que a doença não é uma totalidade formada a priori, mas um trajeto de associações entre o doente, o médico, a família, os amigos e cuidadores. Agir, ser afetado, pensar e sentir são fenômenos que caminham juntos no desenvolvimento dessas associações. A análise sobre o adoecimento de Ivan Ilitch está dividida nos seguintes itens: (a) a doença como alteridade e incompreensibilidade (estranhamento do corpo e estágios pelos quais o corpo é gradualmente objetificado); (b) a doença como trajetos em um campo de práticas que envolve aquisição de habilidades e uma “educação da atenção”; (c) cuidados à saúde como um conjunto de técnicas, objetos, discursos e práticas que em situações concretas são agregados ou associados ao longo de trajetos que envolvem a busca pela manutenção da saúde. Doença de longa duração é, portanto, uma forma de imersão do doente em redes de relações que passam a fazer parte de sua vida cotidiana.

Resumo em Inglês:

Abstract The short story “The Death of Ivan Ilyich” (1886), Leo Tolstoy (1828-1910) provides key elements for a reflection on the meaning of long-term illness. Based on Tolstoy's short story the present paper analyzes the multiple dimensions of the process of illness. It starts with the argument that illness is not an a priori totality, but a trajectory of associations between the sick person, the doctor, family members, friends and caregivers. Acting, being affected, thinking and feeling all come together in the development of these associations. The analysis of the Ivan Ilyich's illness will consider the following points: (a) illness as otherness and incomprehensibility (growing unfamiliarity with one's body and the stages by which the body is gradually objectified); (b) illness as trajectories in an field of practices that involves the development of skills and the “education of attention”; (c) modes of health care as a set of techniques, objects and discourses that are put together or associated throughout trajectories concerned with the establishment of health. Long-term illness is therefore a mode of immersion of the sick person in networks of relations that come to be a part of her everyday life.

Resumo em Português:

Resumo O artigo analisa a experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Este estudo qualitativo foi desenvolvido com onze interlocutores, sendo nove pessoas vivendo com a síndrome e duas mães. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática. Emergiram duas categorias: (1) ‘o segredo é fechar a boca’: gerenciamento da alimentação na vida cotidiana; e (2) ‘ah, é uma travesti?’ Corpo, gênero e masculinização. Concluiu-se que na experiência dos interlocutores seus agenciamentos e criatividade se traduziram em estratégias para gerenciamento da alimentação que integravam gostos, valores, hábitos, prescrições biomédicas e prazeres envolvidos em situações de comensalidade. No que tange à corporeidade, evidenciou-se que as representações e as experiências com o corpo apresentam desigualdades de gênero, na medida em que a mulher passa a ser alvo privilegiado de estigmas, preconceitos e discriminação na vida adulta.

Resumo em Inglês:

Abstract This paper analyzes the experience of people living with the Berardinelli-Seip Syndrome in the Brazilian Northeast. This qualitative study was developed with eleven informants, namely, nine people living with the syndrome and two mothers. Information was gathered using participant observation, social characterization and semi-structured interviews. Data were analyzed by means of a thematic coding technique. Two categories emerged: (1) ‘the secret is to shut your mouth’: food management in daily life; and (2) ‘Ah, is it a transvestite?’ body, gender, and masculinization. We concluded that, in the experience of the informants, their negotiations and creativity translated into strategies for food management that integrated tastes, values, habits, biomedical prescriptions and pleasures involved in commensality situations. Regarding corporeality, it has been shown that representations and experiences with the body show gender inequalities, insofar as women become privileged targets of stigmas, prejudices and discrimination in adult life.

Resumo em Português:

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração – Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Resumo em Inglês:

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

Resumo em Português:

Resumo Discute-se a legitimidade e não legitimidade das experiências de adoecimentos e sofrimentos de longa duração selecionados, considerados ou não doenças pelos diagnósticos médicos, como a dor, a fadiga crônica e a “pressão alta”, usando pesquisas internacionais e nacionais sociológicas e antropológicas em saúde. As análises dos relatos de adoecidos ou de profissionais de saúde nas pesquisas consideradas exploram o assunto, suas implicações, reflexos e ambiguidades geradas nos sujeitos e efeitos nas suas identidades, nos sofrimentos físicos e morais percebidos, na relação com os outros e com os serviços de saúde. O texto de natureza ensaística reflete e comenta estudos selecionados, concluindo que os adoecidos se movem por ações e significações sobre as experiências com sofrimentos físicos e morais, legítimos ou não para eles, mas que comprometem o cotidiano de suas vidas e biografias, expressos na linguagem e nas emoções, refletidos nas relações sociais e nas identidades de ser ou não doente. O processo de legitimação e deslegitimação destas experiências trazem implicações para o cuidado em saúde, requerendo mais pesquisas etnográficas a respeito.

Resumo em Inglês:

Abstract This paper discusses the legitimacy and non-legitimacy of selected experiences of long-term illness and suffering, which are, or are not, considered diseases by medical diagnoses, such as pain, chronic fatigue, and “high blood pressure” using international and national sociological and anthropological research in health. It explores their implications, reflexes and ambiguities for the identity, moral and physical suffering perceived by the subjects and in their relationship with others and with the health services. This is a text about select research on the theme. It concludes that the ill persons are moved by actions and significance about their experience with the physical and moral suffering that are, or are not, legitimate for them, but that jeopardize their lives and biographies, and are expressed in their language and emotions, reflected in their social relations and also in their identity of being, or not being, ill. The legitimacy and non-legitimacy of these experiences have implications for health care, which require further ethnographic research.

Resumo em Português:

Resumo Baseado no questionamento “O Mercado faz bem à Saúde?” de um trabalho inspirador, este artigo realiza um questionamento semelhante, centrado no associativismo e no campo das doenças raras. Partindo da pesquisa realizada no âmbito do Mestrado em Sociologia da Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra, este texto coloca em perspectiva as formulações criadas para o campo das condições genéticas que, majoritariamente, partem de uma visão eurocentrista. Analisa-se o campo das doenças raras, identificando os papéis, as relações e as motivações dos diferentes atores, nomeadamente, associações civis, indústria farmacêutica, academia, governo e famílias. Da análise sobressai a preponderância do mercado e da produção de medicamentos, identificando-se um modelo de governação – Modelo Utilitário de Cuidado –, no qual a pessoa que sofre e as suas famílias são esvaziadas da sua subjetividade e transmutadas em medicação e agentes de mercado.

Resumo em Inglês:

Abstract Based on the question of an inspiring work – “Is the Market good for one's Health?”, this paper poses a similar question, centered on “associativism” (belonging to a labor group or association) and the field of rare diseases. Starting from the research carried out in the scope of the Master's Degree in Sociology of the School of Economics of the University of Coimbra, this text puts into perspective the formulations created for the field of genetic conditions that, mainly, depart from a Eurocentric vision. The field of rare diseases is analyzed, identifying the roles, relationships and motivations of the different actors, namely, civil associations, pharmaceutical industry, academy, government, and families. The analysis highlights the preponderance of the market and the production of medicines, identifying a governance model – Utility Model of Care – in which the person who suffers and his/her family are left devoid of their subjectivity and transmuted into medication and market agents.