Resumo em Português:

Nesse artigo, discuto a aplicação dos princípios de ética médica e da pesquisa médica ao caso de crianças e outros cujo consentimento a tratamento e pesquisa é problemático. A saúde pública depende substancialmente da possibilidade da continuidade de pesquisas dirigidas a todas as condições que afetam a saúde da população. Restrições nessas pesquisas são, portanto, uma questão de saúde pública. Além disso, e mais importante, testagens preditivas e, especialmente, screening para condições relevantes (para) à saúde constituem-se em valiosos instrumentos de saúde pública. Limitações no uso desses instrumentos são da maior significância à medicina ligada à saúde pública. Levando em consideração os problemas particulares criados pela pesquisa e testagem preditiva para crianças no que se refere a condições que se manifestam tardiamente, prossigo discutindo investigações naqueles cujo consentimento é problemático em termos mais gerais. Concluo com recomendações radicais para a reforma da Declaração de Helsinki e das Orientações Éticas Internacionais para Pesquisa Biomédica Envolvendo Sujeitos Humanos, preparadas pelo Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS).

Resumo em Inglês:

In this paper I discuss the application of the principles of medical ethics and of medical research to the case of children and others whose consent to treatment and to research is problematic. Public health depends substantially on the possibility of ongoing research into all conditions which affect the health of the people. Constraints on this research are therefore a public health issue. Moreover and more importantly the possibility of predictive testing and indeed of screening for health-relevant conditions is an important public health tool, and limitations on the use of this tool are of great significance to public health medicine. Having considered the particular problems created by research and predictive testing on children for late-onset conditions I go on to discuss research on those whose consent is problematic more generally. I conclude with radical recommendations for the reform of The Declaration of Helsinki and of the International Ethics Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects, prepared by the Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS).

Resumo em Português:

A crescente incorporação de tecnologia médica e as novas demandas sociais, inclusive de saúde, que tiveram início nos anos 60, impuseram importantes transformações na prática médica. Tal situação tem estimulado crescente debate filosófico em torno de problemas de ética prática que não mais encontram respostas no âmbito do modelo ético hipocrático. Para os autores, a crise da ética hipocrática poderia ser caracterizada como um período de transição paradigmática em que se estaria formando um novo conjunto de valores. A partir do movimento da bioética, os autores apresentam as diferentes teorias éticas aplicadas à prática médica, concluindo que a abordagem principialista seria mais adequada à resolução dos novos dilemas morais postos à prática clínica.

Resumo em Inglês:

Both the increasing incorporation of medical technology and new social demands (including those for health care) beginning in the 1960s have brought about significant changes in medical practice. This situation has in turn sparked a growth in the philosophical debate over problems pertaining to ethical practice. These issues no longer find answers in the Hippocratic ethical model. The authors believe that the crisis in Hippocratic ethics could be described as a period of paradigm shift in which a new set of values appears to be emerging. Beginning with the bioethics movement, the authors expound on the different ethical theories applied to medical practice and conclude that principlism is the most appropriate approach for solving the new moral dilemma imposed on clinical practice.

Resumo em Português:

O ponto principal desse artigo está vinculado ao que pode ser antevisto como a crescente capacidade da genética médica de modificar a espécie humana por meio de intervenções diretas no genoma humano com propósitos médicos e não médicos, isto é, o risco do ressurgimento da eugenia. Nas atuais discussões sobre o tópico, o fantasma da eugenia é levantado diversas vezes, mas há grande confusão no que se refere ao que é considerado como eugenia, particularmente em razão da ampla discordância sobre a noção em si. Procura-se identificar algumas características básicas que podem ser vistas como intrinsecamente vinculadas à noção de eugenia, com o propósito de reduzir a amplitude de distância conceitual como um passo preliminar para trazer à luz o que exatamente está errado em práticas eugênicas. Aborda-se a questão substantiva ligada ao dever praticar ou não a eugenia considerando-se o interesse das futuras gerações na constituição genética da espécie humana. Os principais argumentos morais favoráveis e contrários à eugenia são examinados do ponto de vista de nossas obrigações em relação às futuras gerações, e a conclusão é favorável a uma posição cautelosa de "porta aberta".

Resumo em Inglês:

This paper's main issue is linked to what can be foreseen as the increasing capability of medical genetics to modify the genetic composition of the human species through direct interventions in the human genome for medical and non-medical purposes, i.e., the 'risk' of a resurgence of eugenics. In current discussions on the topic (briefly presented in the first section), the 'phantom of eugenics' is raised several times, but there is a great deal of confusion on what counts as eugenics, partly because of broad conceptual disagreement over the notion itself. Furthermore, according to some scholars there is no hope of overcoming this unsatisfactory conceptual uncertainty. Partly challenging this opinion, the second and third sections of this paper attempt to identify some basic features which could be seen as intrinsically linked to the notion of eugenics, with the aim of reducing the range of conceptual disagreement as a preliminary step in bringing into focus what exactly is wrong with practicing eugenics. The subsequent sections deal with the substantive issue of whether or not to practice eugenics from the point of view of the interest of future generations in the human species' genetic composition. The main moral arguments for and against eugenics are examined from the point of view of our obligations towards future generations, and the conclusion is in favor of a cautious 'open-door' position.

Resumo em Português:

Na procura de respostas à questão teórica relativa à importação de conhecimento em ética prática, os autores utilizam, de forma instrumental, a metáfora. Essa figura de linguagem permite que se compare o idioma e suas variantes lingüísticas com a bioética e seus saberes. Segundo o registro dicionarizado, o idioma é a língua oficial de uma nação, o dialeto é uma variante regional de um idioma e o idioleto é uma variante individual de um dialeto. O idioma bioético é entendido, então, como um conjunto lingüístico que constitui a 'nação bioética' e que, por estar acima dos dialetos particulares, exerce um papel sobre-regulador na disciplina. Os dialetos correspondem às várias correntes ou teorias existentes e realizam a ponte entre o idioma e a prática. Os idioletos são frutos de tentativas críticas de adaptação de dialetos específicos a contextos sócio-culturais diferentes daqueles onde os dialetos surgiram. Neste artigo, com o objetivo de apontar para o processo de transmissão do conhecimento em bioética, os autores escolheram a obra do bioeticista Diego Gracia como referência paradigmática para a questão da transculturação de dialetos e das relações entre as bioéticas consideradas centrais e periféricas.

Resumo em Inglês:

In their search for answers to the relevant theoretical questions on importing knowledge in practical ethics, the authors take an instrumental approach to metaphor. This figure of language allows one to compare language and linguistic variants to bioethics and knowledge. As defined by the dictionary, an 'idiom' is the official language of a nation, a 'dialect' is a regional variant of an idiom, and an 'idiolect' is an individual variant of a dialect. The bioethical idiom is thus seen as a linguistic set constituting a 'bioethical nation'. Since it is situated above particular dialects, it exercises more than a regulatory role over the discipline. In this article, in order to focus on the process of transmission of knowledge in bioethics, the authors chose Diego Gracia's work as a paradigmatic reference to the question on the transculturation of dialects and the relations in bioethics which are considered 'peripheral' or 'central'. Although this researcher found the key question pointing to the core of the problem of importing dialects, he is still searching for a proper answer to the cultural/bioethical context/contradiction

Resumo em Espanhol:

Es preciso hacer un distingo entre justicia sanitaria y distribución de recursos médicos escasos, según se trate de sociedadespudientes o aquellas que son económicamente débiles. Las tradicionales funciones protectoras del Estado deben extenderse para cubrir las necesidades médicas, que a su vez tienen prioridad porque la salud es indispensable para poder solventar otras necesidades básicas. El Estado puede operar como proveedor de atención médica, o como fiscalizador de la ecuanimidad de servicios otorgados por otras instituciones. El derecho a atención médica es compatible con un sistema paralelo de medicina privada, siempre que ello no signifique drenar directa o indirectamente recursos del sistema público

Resumo em Inglês:

Justice in health care and the allocation of scarce medical resources must be analyzed differently in affluent as compared to economically weaker societies. The protective functions of the state must be extended to cover basic needs for those too poor to meet them on their own. Medical needs are a high priority, since poor health hampers the ability to secure other basic needs. The state may operate as either a health care provider or supervisor, guaranteeing that citizens be treated fairly by nongovernmental institutions. Two-tiered systems with a vigorous private health care sector are compatible with the explicit right to health care, provided the private tier operates without directly or indirectly draining public funds.

Resumo em Português:

Em 1996, a ovelha Dolly foi clonada, valendo-se da técnica revolucionária do somatic cell nuclear-transfer (SCNT), desenvolvida por pesquisadores escoceses do Roslin Institute de Edimburgo. Esse fato representa uma inovação biotecnocientífica relevante, com prováveis conseqüências significativas no campo da saúde pública, pois permitirá, em princípio, ampliar as possibilidades da autonomia reprodutiva de casais inférteis e portadores de doenças de origem mitocondrial. Neste artigo, abordam-se 1) os dados técnicos do experimento e as implicações teóricas para as ciências biológicas; 2) a percepção pública no que se refere à clonagem e os principais documentos internacionais que visam a sua regulamentação jurídica e moral; 3) os argumentos morais pró e contra a clonagem, do ponto de vista da teoria moral conseqüencialista. Conclui-se que, no estágio atual do debate sobre a moralidade da clonagem, no qual não existem argumentos deontológicos cogentes, nem a favor nem contra, a ponderação da probabilidade de riscos e benefícios constitui a única maneira razoável de enfrentar a questão em sociedades que se pretendem democráticas, pluralistas e tolerantes.

Resumo em Inglês:

The year 1996 witnessed the cloning of the lamb Dolly, based on the revolutionary somatic cell nuclear transfer (SCNT) technique, developed by researchers from the Roslin Institute in Edinburgh, Scotland. This fact marked a relevant biotechnoscientific innovation, with probable significant consequences in the field of public health, since in principle it allows for expanding possibilities for the reproductive autonomy of infertile couples and carriers of diseases of mitochondrial origin. This article expounds on 1) the experiment's technical data and the theoretical implications for the biological sciences; 2) the public's perception thereof and the main international documents aimed at the legal and moral regulation of the technique; and 3) the moral arguments for and against cloning, from the point of view of consequentialist moral theory. We conclude that in the current stage of the debate on the morality of cloning, in which there are no cogent deontological arguments either for or against, weighing the probability of risks and benefits is the only reasonable way of dealing with the issue in societies that consider themselves democratic, pluralistic, and tolerant

Resumo em Português:

O autor se propõe a analisar os argumentos pró e contra as várias formas de reprodução assistida, inclusive aquela dependente da assim chamada manipulação genética. Mostra como os únicos argumentos com chance de chegar ao consenso, ou, pelo menos, a um acordo, sejam os argumentos racionais, embasados em princípios éticos (universalmente aceitáveis), ou corroborados por fatos empíricos e experiências de vida (como ponto de partida para identificar os problemas que requerem análise). Após uma parte desconstrutiva, na qual aponta a incoerência e a inconsistência dos argumentos contrários, o autor defende o direito dos humanos em decidir autonomamente acerca das formas mais saudáveis de procriação, inclusive aquelas que envolvem manipulações genéticas. Para tanto, baseia-se no princípio moral segundo o qual é moralmente preferível interferir nos processos naturais que não intervir quando isso implica prevenir e reduzir doenças e sofrimento.

Resumo em Inglês:

The author analyzes the pros and cons of various forms of assisted reproduction, including the use of so-called 'genetic manipulation'. He shows how in ethics the only arguments with any chance of reaching a consensus (or at least an agreement) are those of the rational type, based on universally acceptable ethical principles or corroborated by empirical facts and real life experience (as the starting point for identifying problems requiring analysis). After an analysis in which he identifies the incoherence and inconsistency of arguments against assisted reproduction, the author defends the right of human beings to decide autonomously about the most healthy forms of procreation, including those involving genetic manipulation. His starting point is the moral principle by which it is morally preferable to intervene in natural processes (as opposed to not intervening) whenever this implies preventing and reducing disease and suffering

Resumo em Português:

Abordam-se aspectos teóricos subjacentes à construção da vertente molecular da epidemiologia e do conceito de risco genético, tendo como referência as questões postas pela atualidade: novas tecnologias, globalização, proliferação de estratégias comunicacionais, diluição de matrizes identitárias. São discutidos problemas relacionados à constituição de novos campos interdisciplinares, tais como os da epidemiologia e da genética moleculares. Ao final, desenvolve-se uma análise das repercussões na comunicação social de conteúdos genéticos, especialmente referidos a testagens genéticas preditivas e à clonagem de animais, a partir de metáforas triunfalistas, deterministas e sustentadoras de crenças relativas à existência e supremacia de conceitos como pureza, essência e unificação de eus/egos racionais e integrados.

Resumo em Inglês:

The author analyzes the underlying theoretical aspects in the construction of the molecular watershed of epidemiology and the concept of genetic risk, focusing on issues raised by contemporary reality: new technologies, globalization, proliferation of communications strategies, and the dilution of identity matrices. He discusses problems pertaining to the establishment of such new interdisciplinary fields as molecular epidemiology and molecular genetics. Finally, he analyzes the repercussions of the social communication of genetic content, especially as related to predictive genetic tests and cloning of animals, based on triumphal, deterministic metaphors sustaining beliefs relating to the existence and supremacy of concepts such as 'purity', 'essence', and 'unification' of rational, integrated 'I's/egos'.

Resumo em Português:

O autor destaca a importância das emoções em todas as reflexões éticas. Descreve as posições mais comuns dos eticistas, que empregam deveres e direitos como base para o pensamento ético. O autor refere-se à teoria freudiana, sob o enfoque dado pelos utilitaristas, ao afirmar que a "busca do prazer" não é necessariamente egocêntrica, especialmente para os adultos. Por exemplo, o sentimento de solidariedade emerge de "dentro para fora", tornando irrelevante toda ênfase colocada na obediência ao dever. O artigo questiona a essência da teoria Kantiana baseada exclusivamente na razão, desconsiderando os sentimentos , ao estabelecer o que ele encara como uma visão positivista do pensamento racional. Enfatiza o princípio de autonomia, que é visto como basicamente se opondo aos princípios da beneficência e da justiça. Na teoria, a autonomia não é atribuída a ninguém, tendo como base uma avaliação externa. Qualquer intervenção na autonomia individual precisa ser feita (pelo interventor) quando se torna imperativa a defesa de valores sociais ou culturais. O artigo distingue ética de moral e estabelece que o único princípio ético aceitável é o de que a ética (teoricamente) não possui princípios.

Resumo em Inglês:

The author highlights the importance of emotions in all ethical reflections. He describes the most common positions of ethicists employing duties and rights as the basis for ethical thought. The author, goes to Freudian theory as viewed by the utilitarians, stating that the 'quest for pleasure' is not necessarily egocentric, especially for adults. For example, the feeling of solidarity emerges 'from the inside out', making irrelevant all the emphasis laid on obedience to duty (from the outside in). The article questions the essence of Kantian theory, based exclusively on 'reason' with disregard for feelings, by establishing what he considers a 'positivist' view of rational thought. It emphasizes the principle of autonomy, which it seen as basically opposing the principles of beneficence and fairness. It is proposed that the latter should be seen as what he calls heteronomy (a concept different from that of the rational ethicists). In theory, autonomy is not assigned to anyone on the basis of an external assessment. Any intervention in individual autonomy must be made (by the intervenor) when it becomes imperative in the defense of social or cultural values. The article distinguishes between ethics and morals) and states that the sole acceptable ethical principle is that ethics (theoretically) has no principle.

Resumo em Português:

Este artigo tem por objetivo fornecer alguns elementos para a compreensão do debate atual sobre a questão ética no que diz respeito à utilização de animais de laboratório. Nessa perspectiva, o que se pretende é apresentar as várias posições no campo das reflexões científicas e morais, que delimitam diferentes áreas de consideração para com os animais, assim como categorias distintas, tais como ética animal, direito animal e bem-estar animal. Portanto, visa-se demonstrar a importância e o crescimento de tal debate, propondo-se uma necessária ampliação da abordagem acadêmica sobre o tema na área da saúde.

Resumo em Inglês:

The purpose of this article is to raise some points for an understanding of the contemporary debate over the ethics of using animals in scientific experiments. We present the various positions from scientific and moral perspectives establishing different ways of viewing animals, as well as several concepts like 'animal ethics', 'animal rights', and 'animal welfare'. The paper thus aims to analyze the importance and growth of this debate, while proposing to expand the academic approach to this theme in the field of health.

Resumo em Português:

A demografia está impregnada, mais ou menos explicitamente, de conteúdos éticos. Isto é aparente nos termos usados para sustentar dados, que mudam ao longo do tempo (por exemplo: a expressão "criança ilegítima" não é mais usada). Os princípios éticos precisam ser analisados, porque a demografia diz respeito a tanto políticas públicas, quanto escolha individual. Nessa área há um conflito entre a idéia do estado ético determinando comportamentos pessoais aos cidadãos e a idéia de que as decisões devem ser baseadas na liberdade, sustentada por três valores compartilhados: direitos humanos, pluralismo e eqüidade. O artigo examina como esses valores podem ser reinterpretados no contexto das escolhas que dizem respeito à população.

Resumo em Inglês:

Demography is impregnated, more or less explicitly, with ethical contents. This is apparent in the words used to support data, which change over time (e.g., the term "illegitimate child" is no longer used). Ethical principles must be analyzed because demography concerns both public policies and individual choice. There is a conflict in this area between the idea of the ethical state, dictating personal behaviors to citizens, and that of decisions based on freedom, supported by three shared values: human rights, pluralism, and equity. This paper examines how these could be reinterpreted in the context of choices regarding population.