Resumo em Português:
Este artigo discute um caso específico de recusa de obstinação terapêutica para um bebê de oito meses, portador de Amiotrofia Espinhal Progressiva Tipo I, uma doença genética incurável, degenerativa e com curto prognóstico médico de sobrevida. Os pais buscaram suporte judicial para garantir que o bebê não fosse compulsoriamente submetido a mecanismos de respiração artificial, caso apresentasse paradas cardiorrespiratórias durante atendimento hospitalar. O bebê foi a óbito por parada cardíaca uma semana após a decisão favorável da Justiça. A solicitação dos pais à Justiça foi pela garantia do direito de recusar procedimentos médicos que não modificariam o quadro clínico do bebê, em especial a ventilação artificial. O caso chegou à Justiça recentemente, ocasião em que participei do processo fornecendo assessoria bioética. Este artigo é uma versão modificada do relatório ético apresentado à Justiça.Resumo em Inglês:
This paper analyzes a court case involving parents' refusal of life support measures for an 8-month-old infant with spinal muscular atrophy type I, a fatal degenerative genetic disease. The parents filed for a court injunction to ensure that the infant would not be submitted to mechanical ventilation in case of respiratory distress. The Brazilian courts recognized the parents' right to refuse life support measures, and the infant died a week after the ruling. The parents' request was to guarantee their right to avoid medical procedures that would not alter the infant's clinical prognosis. The author of this paper was called on to provide expert ethical counsel in this case, and the article is a modified and condensed version of the author's report to the presiding judge.Resumo em Português:
Este estudo destaca mudanças ocorridas no Ocidente, inclusive no Brasil, em decorrência da substituição do princípio do paternalismo pelo consentimento livre e esclarecido nas relações biomédicas, com destaque para a integração da autonomia como princípio inerente à dignidade humana. O respeito à autonomia, à autodeterminação pessoal é a base para a suspensão de esforço terapêutico dos usuários dos serviços de saúde com capacidade preservada. Por suspensão de esforço terapêutico compreende-se não iniciar ou suspender terapia iniciada, não ressuscitar nos casos de parada cardiorrespiratória, não submeter o doente à ventilação mecânica, alimentação e hidratação artificiais contra a sua vontade, que pode ser instante ou manifestada em diretivas antecipadas. Os médicos e demais profissionais de saúde têm o dever de respeitar a autonomia do usuário, inclusive para lhe dar alta "a pedido", deixando que a morte ocorra no local, no tempo e em companhia de quem o doente quiser. O usuário dos serviços de saúde tem o direito de estar só e de morrer só, de estar acompanhado e de morrer entre os seus.Resumo em Inglês:
The present study describes the changes that have occurred in most Western countries, Brazil included, since medicine has shifted progressively from a paternalistic model to one that promotes patients autonomy and self-determination. Respect for patient autonomy and self-determination is the primary basis for withholding and withdrawing life support. An adult patient who has decision-making capacity and is appropriately informed has the right to forgo all forms of medical therapy, including life support measures. The right to refuse treatment applies equally to withholding therapy that might be offered, such as cardiopulmonary resuscitation, and to withdrawing therapy that is already underway, such as artificial hydration, nutrition, and ventilation. This right is based on the ethical principle of autonomy or self-determination. Helping an informed and capable patient to forgo life support under these circumstances is regarded as distinct from participating in requested homicide, assisted suicide, or passive/active euthanasia. The patient has the right to choose, including where the deathbed will be placed, and to be left alone with family at that time.Resumo em Português:
A morte é uma questão implícita na prática e na formação dos profissionais da saúde. Há, todavia, uma tendência dos profissionais de saúde de restringir sua discussão aos aspectos meramente técnicos, seja na assistência à saúde, seja nas ações de saúde pública. Este artigo analisa a importância da adoção do cuidado de qualidade no fim de vida como norteador das práticas assistenciais e a necessidade de que o campo da Saúde Pública tome esses cuidados como objeto de reflexão e de pesquisas. Por fim, aponta-se para aspectos relevantes para a formação de profissionais de saúde para que sejam respeitadores das diferenças e comprometidos com o diálogo.Resumo em Inglês:
Death is an implicit subject in both health practice and health professionals' training. There is a tendency by health professionals to reduce this analysis merely to technical aspects. This paper analyzes the importance of adopting quality care at the end of life as a guide for public health care. We highlight relevant aspects for training health professionals to respect moral differences and to be prepared to discuss their own points of view.