• Challenges for the Brazilian State from the COVID-19 pandemic: the case of paradiplomacy in the state of Maranhão Ensaio

    Alvarenga, Alexandre Andrade; Rocha, Erika Maria Sampaio; Filippon, Jonathan; Andrade, Maria Angélica Carvalho

    Abstract in Portuguese:

    Resumo: À medida que a pandemia de COVID-19 se espalhou pelo mundo em 2020, populações, autoridades e instituições locais e globais de governança em saúde foram atingidas de maneira distinta. A chamada Diplomacia em Saúde Global e a “paradiplomacia” tornaram-se instrumentos e arenas de relevância diante dos desafios trazidos pela pandemia, sobretudo para atores não estatais ou subnacionais. Este Ensaio analisa o caso do Estado do Maranhão, Brasil, no contexto da pandemia, que, por meio de uma “operação de guerra”, comprou no mercado internacional mais de cem respiradores à revelia do Governo Federal, em um momento de acirrada competição internacional por materiais e equipamentos médicos. O Ensaio investiga os principais aspectos, contextos, razões, fatores, atores e ações que contextualizam a operação realizada pelo Estado do Maranhão, como uma atividade paradiplomática e de Diplomacia em Saúde Global de um ente subnacional no Brasil. Analisamos os conceitos citados à luz da literatura sobre o tema e estudamos a atuação do Maranhão a partir do cruzamento de dados de documentos, pronunciamentos e notícias. Concluímos que o caso maranhense ilustra a capacidade de entes locais responderem às emergências de cunho global, principalmente em contextos de ineficácia ou ausência do executivo federal, legitimando ações independentes que visem à proteção da vida.

    Abstract in Spanish:

    Resumen: A medida que la pandemia de COVID-19 se extendió por el mundo en 2020, poblaciones, autoridades e instituciones locales y globales de gobernanza en salud se vieron afectadas de manera distinta. La llamada Diplomacia en Salud Global y la “paradiplomacia” se convirtieron en instrumentos y campos de relevancia ante los desafíos presentados por la pandemia, sobre todo para actores no estatales o entes subnacionales. Este Ensayo analiza el caso del Estado de Maranhão, Brasil, en el contexto de la pandemia, el cual mediante una “operación de guerra”, compró en el mercado internacional más de cien respiradores, aun a pesar del Gobierno Federal, en un momento de acérrima competición internacional por materiales y equipamientos médicos. El Ensayo investiga los principales aspectos, contextos, razones, factores, actores y acciones que contextualizan la operación realizada por el Estado de Maranhão como una actividad paradiplomática y de Diplomacia en Salud Global de un ente subnacional en Brasil. Analizamos los conceptos citados a la luz de la literatura sobre el tema y estudiamos la actuación de Maranhão, a partir del cruce de datos de documentos, pronunciamientos y noticias. Concluimos que el caso marañense ilustra la capacidad de entes locales en responder a las emergencias de cuño global, principalmente en contextos de ineficacia o ausencia del ejecutivo federal, legitimando acciones independientes que visen la protección a la vida.

    Abstract in English:

    Abstract: As the COVID-19 pandemic has spread worldwide in 2020, populations, authorities, and local and global health governance institutions have been affected differently. Global Health Diplomacy and “paradiplomacy” have become relevant instruments and arenas for the challenges raised by the pandemic, especially for non-State or subnational actors. This Essay analyzes the case of the Brazilian state of Maranhão during the pandemic, which used a “wartime operation” to purchase more than a hundred mechanical ventilators on the international market, over the Federal Government’s head, at a moment of fierce international competition for medical supplies and equipment. The Essay examines the principal aspects, contexts, reasons, factors, actors, and actions that contextualize the operation conducted by the state of Maranhão as an activity in paradiplomacy and Global Health Diplomacy by a subnational government in Brazil. We analyzed these concepts in light of the literature on the topic and studied the action by Maranhão based on cross-analysis of data from documents, statements, and news coverage. We conclude that the case of Maranhão illustrates the capacity of subnational bodies to respond to global emergencies, mainly in contexts of inefficacy or absence of the Federal executive, legitimizing independent action aimed at saving lives.
  • Inequality, geographic situation, and meanings of action in the COVID-19 pandemic in Brazil Ensaio

    Albuquerque, Mariana Vercesi de; Ribeiro, Luis Henrique Leandro

    Abstract in Portuguese:

    Resumo: Este Ensaio traz uma reflexão sobre como as desigualdades socioespaciais e as situações geográficas são condicionantes da pandemia da COVID-19 no Brasil, assim como das ações para o seu enfrentamento. A bibliografia de apoio fundamenta os argumentos. Compreende-se a desigualdade socioespacial como processo e condição estrutural de um território marcado por vulnerabilidades herdadas e atualizadas, resultante da relação de exploração, espoliação e opressão no atual período da globalização. Argumenta-se que a pandemia da COVID-19 pode ter repercussões mais graves em contextos de maior desigualdade socioespacial, com aprofundamento sistêmico e duradouro das crises econômica e social nos lugares. Contudo, as ações importam, incluindo as articulações entre diversos grupos, instituições e setores. A análise da situação geográfica contribui para a compreensão do território herdado e das diferentes experiências da COVID-19 indissociavelmente das condições e dos sentidos da ação frente à pandemia, em cada lugar. A situação expressa a tensão entre a liberdade e a condição para a ação. A crise não é apenas sanitária, é um dado do período atual, e a desigualdade se revela como a maior emergência do século XXI.

    Abstract in Spanish:

    Resumen: Este Ensayo plantea una reflexión sobre cómo las desigualdades socioespaciales y las situaciones geográficas son condicionantes de la pandemia de COVID-19 en Brasil, así como sobre las acciones para luchar contra ella. La bibliografía de apoyo fundamenta los argumentos. Se entiende la desigualdad socioespacial como un proceso y condición estructural de un territorio, marcado por vulnerabilidades heredadas y actualizadas, resultantes de la relación de explotación, expolio y opresión en el marco del actual período de globalización. Se argumenta que la pandemia de COVID-19 puede tener repercusiones más graves en contextos de mayor desigualdad socioespacial, con una profundización sistémica y duradera de las crisis económicas y sociales en diferentes espacios. No obstante, las acciones importan, incluyendo la coordinación entre diversos grupos, instituciones y sectores. El análisis de situación geográfica contribuye a la comprensión del territorio heredado y de las diferentes experiencias de la COVID-19, indisociablemente de las condiciones y de los sentidos de la acción frente a la pandemia, en cada lugar. La situación expresa la tensión entre la libertad y la condición para la acción. La crisis no es solamente sanitaria, es un hecho propio de la era actual en la que nos encontramos, y la desigualdad se revela como la mayor emergencia del siglo XXI.

    Abstract in English:

    Abstract: This Essay reflects on how socio-spatial inequalities and geographic situations condition the COVID-19 pandemic in Brazil, as well as actions to deal with the pandemic, with arguments backed by the literature. Socio-spatial inequality is defined as a process and structural condition of a territory marked by inherited and updated vulnerabilities, resulting from a relationship of exploitation, spoliation, and oppression in the current period of globalization. The authors argue that the COVID-19 pandemic can have more serious repercussions in contexts of greater socio-spatial inequality, with systemic and chronic deepening of the economic and social crises in places. Still, actions matter, including collaboration between different groups, institutions, and sectors. The analysis of geographic situation contributes to understanding the inherited territory and different experiences with COVID-19, inextricably linked to the conditions and meanings of action in the face of the pandemic in each place. Geographic situation expresses the tension between freedom and the condition for action. The crisis is not only a health crisis, but a manifestation of the current time, and inequality proves to be the most serious emergency of the 21st century.
  • Rare diseases on the agenda for innovation in health: progress and challenges with cystic fibrosis Ensaio

    Amaral, Marise Basso; Rego, Sergio

    Abstract in Portuguese:

    Resumo: O presente artigo se propõe a discutir as muitas complexidades envolvidas na incorporação de novas tecnologias em saúde para doenças raras, tomando como foco central da discussão o caso da fibrose cística. Tal escolha acontece por ser essa uma doença rara, genética, autossômica recessiva, considerada a mais comum entre as doenças raras. Também por ser uma doença que tem se beneficiado imensamente dos investimentos em pesquisa no campo da biologia molecular, feitos principalmente nos Estados Unidos, mas também em grupos de pesquisa europeus que resultaram no registro e comercialização de quatro novos medicamentos. Esses novos fármacos atuam, pela primeira vez, no defeito básico da fibrose cística. Numa perspectiva que entende as doenças raras como um campo de pesquisa tecido entre muitos outros, o presente texto tenta problematizar, com base em uma perspectiva mais centrada nas pessoas com fibrose cística, a dualidade de testemunhar de longe a molecularizaçao da vida, o surgimento de medicamentos de última geração que interrompem, em nível molecular, a cascata de erros e portanto sintomas e evolução de sua doença. O texto busca trazer para o debate os vários elementos que atravessam a complexa realidade local dos pacientes brasileiros com fibrose cística, num contexto global de inovação tecnológica e de quebra de paradigma em seus tratamentos. Baseando-se no campo das doenças raras, passando pela apresentação da fibrose cística em tempos da medicina de precisão, aliado a discussões sobre biopolíticas num contexto de inovação em saúde e medicamentos de alto custo, o artigo tenta dar visibilidade aos desafios e possibilidades do tempo presente.

    Abstract in Spanish:

    Resumen: El presente artículo se propone discutir las diversas complejidades implicadas en la incorporación de nuevas tecnologías en salud para enfermedades raras, centrando la discusión en el caso de la fibrosis quística. Tal elección se produce por ser esta una enfermedad rara, genética, autosómica recesiva, considerada la más común entre las enfermedades raras. También por ser una enfermedad que se ha beneficiado inmensamente de las inversiones en investigación en el campo de la biología molecular, realizadas no sólo en los Estados Unidos, sino también en grupos de investigación europeos que resultaron en el registro y comercialización de cuatro nuevos medicamentos. Estos nuevos fármacos actúan, por la primera vez, en el defecto básico de la fibrosis quística. Desde una perspectiva que entiende las enfermedades raras, como un campo de investigación tejido entre muchos otros, el presente texto intenta problematizar, a partir de una perspectiva más centrada en las personas con fibrosis quística, la dualidad de testimoniar de lejos la molecularización de la vida, el surgimiento de medicamentos de última generación que interrumpen, a nivel molecular, la cascada de errores y por tanto síntomas y evolución de su enfermedad. El texto busca presentar en el debate los diferentes elementos que atraviesan la compleja realidad local de los pacientes brasileños con fibrosis quística, en un contexto global de innovación tecnológica y de quiebra de paradigma en sus tratamientos. A partir del campo de las enfermedades raras, pasando por la presentación de la fibrosis quística en tiempos de la medicina de precisión, junto a discusiones sobre biopolíticas en un contexto de innovación en salud y medicamentos de alto coste, el artículo intenta dar visibilidad a los desafíos y posibilidades del tiempo presente.

    Abstract in English:

    Abstract: The article proposes to discuss the many complexities involved in the incorporation of new health technologies for rare diseases, with a central focus on the case of cystic fibrosis. Cystic fibrosis was chosen because it is a autosomal recessive genetic disorder, considered the most common of the rare diseases. The disease has also benefited greatly from investments in research in the field of molecular biology, mainly in the United States, but also among European research groups, which resulted in the registration and marketing of four new drugs. These new drugs act for the first time on the basic defect in cystic fibrosis. From a perspective that views rare diseases as a field of research woven among many others, the article aims to problematize cystic fibrosis from a more person-centered approach, the duality of witnessing from afar the molecularization of life, the emergence of last-generation drugs that interrupt, at the molecular level, the cascade of errors and thus the symptoms and evolution of the disease. The article aims to bring various elements to the debate that traverse the complex local reality of Brazilian cystic fibrosis patients in a global context of technological innovation and with a break in the treatment paradigm. Based on the field of rare diseases, including the presentation of cystic fibrosis in the age of precision medicine, alongside discussions on biopolitics in a context of health innovation and high-cost drugs, the article aims to shed light on the current challenges and possibilities.
  • Labor, health and vulnerability in the COVID-19 pandemic Ensaio

    Santos, Kionna Oliveira Bernardes; Fernandes, Rita de Cássia Pereira; Almeida, Milena Maria Cordeiro de; Miranda, Samilly Silva; Mise, Yukari Figueroa; Lima, Monica Angelim Gomes de

    Abstract in Portuguese:

    Este ensaio discute as repercussões da pandemia COVID-19 na relação trabalho e saúde, sob a perspectiva do risco e vulnerabilidade de trabalhadores. A pandemia tem se configurado como uma crise humanitária, uma vez que tanto a doença quanto as medidas de contenção desta geram efeitos socioeconômicos persistentes. Nesse contexto, a categoria trabalho assume um papel relevante, seja pela viabilidade de manutenção do distanciamento social e das condições de vida permitidas pelo vínculo de trabalho, seja pela impossibilidade de adoção das estratégias de proteção devido à precarização do trabalho. A construção do ensaio iniciou com base numa revisão da literatura na interface COVID-19 e saúde dos trabalhadores, realizada de dezembro de 2019 a abril de 2020, nas bases PubMed, BIREME, Cochrane Library, medRxiv e LitCovid, bem como da literatura cinza. Profissionais de saúde são mais acometidos, mas também com maior acesso ao diagnóstico, persistindo lacunas sobre as demais categorias profissionais, bem como sobre os determinantes sociais que implicam uma maior vulnerabilidade relacionada ao trabalho. A pandemia coincide no Brasil com uma conjuntura na qual trabalhadoras(es) acumulam perdas relevantes de direitos trabalhistas e previdenciários, somadas às desigualdades sociais preexistentes, ao exemplo de precariedade de moradia, com maiores exposição e risco. Embora a evolução da pandemia ainda esteja em curso, prevê-se que as desigualdades sociais se intensificarão com a profunda retração da economia, e trabalhadores devem ser alvo prioritário da atenção no controle e disseminação da doença, além de eixo articulador das políticas públicas de proteção social e à saúde.

    Abstract in Spanish:

    Este ensayo discute las repercusiones de la pandemia COVID-19 en la relación trabajo y salud, bajo la perspectiva del riesgo y vulnerabilidad de los trabajadores. La pandemia se ha configurado como una crisis humanitaria, ya que tanto la enfermedad, como las medidas de contención de la misma, generan efectos socioeconómicos persistentes. En este contexto, la categoría trabajo asume un papel relevante, sea por la viabilidad del mantenimiento del distanciamiento social, así como por las condiciones de vida permitidas por el vínculo laboral, sea por la imposibilidad de adopción de estrategias de protección, debido a la precarización del trabajo. La construcción del ensayo se inició a partir de una revisión de la literatura con la interfaz COVID-19 y salud de los trabajadores, realizada de diciembre de 2019 a abril de 2020, en las bases PubMed, BIREME, Cochrane Library, medRxiv y LitCovid, así como en la literatura gris. Los profesionales de salud son los más afectados, pero también con mayor acceso al diagnóstico, persistiendo lagunas sobre las demás categorías profesionales, así como acerca de los determinantes sociales que implican una mayor vulnerabilidad, relacionada con el trabajo. La pandemia coincide en Brasil con una coyuntura en la que las trabajadoras(es) acumulan pérdidas relevantes de derechos laborales y seguridad social, sumados a las desigualdades sociales preexistentes, por ejemplo, de precariedad de vivienda o con mayor exposición y riesgo. A pesar de que la evolución de la pandemia todavía esté en curso, se prevé que las desigualdades sociales se intensificarán, por la profunda retracción de la economía. Por ello, los trabajadores deben ser objetivo prioritario de la atención en el control y diseminación de la enfermedad, además de ser eje articulador de las políticas públicas de protección social y salud.

    Abstract in English:

    This essay discusses the repercussions of the COVID-19 pandemic on the relation between labor and health, from the perspective of the workers' risk and vulnerability. The pandemic has represented a humanitarian crisis, since both the disease and the measures to contain it lead to persistent socioeconomic effects. In this context, the labor category has an important role, either because of the feasibility of maintaining the social distancing and living conditions allowed by the employment relationship, or because of the impossibility of adopting protection strategies due to job insecurity. The essay was initially built on the basis of a literature review on the interface between COVID-19 and workers’ health, carried out from December 2019 to April 2020, on the PubMed, BIREME, Cochrane Library, medRxiv and LitCovid bases, as well as using gray literature. Health professionals are more affected, but they also have greater access to diagnosis; however, data are still scarce on other professional categories, as well as on the social determinants that lead to greater labor-related vulnerability. In Brazil, the pandemic coincides with a situation in which workers accumulate significant losses of labor and social security rights, in addition to pre-existing social inequalities, such as precarious housing, with greater exposure and risk. Although the pandemic is still evolving, social inequalities are expected to intensify, with the deep retraction of the economy, and workers must be a priority target of attention in the control and spread of the disease, in addition to being the axis for planning public social and health protection policies.
  • Situating attention deficit and hyperactivity in Portugal: social, historical, and ethical dimensions of an emerging global health issue Ensaio

    Filipe, Angela Marques

    Abstract in Portuguese:

    A perturbação de hiperatividade e déficit de atenção (PHDA) é considerada um dos problemas de comportamento e neurodesenvolvimento mais frequentes nas crianças e adolescentes em idade escolar, tanto em Portugal como a nível mundial. Além disso, a categorização diagnóstica da PHDA e a prescrição de psicoestimulantes como tratamento de primeira linha têm sido não só objeto de pesquisa científica e validação clínica, mas também alvo de polêmica e crítica social, sobretudo à luz do conceito de medicalização. Apesar do seu aspecto midiático e relevância em domínios tão diversos quanto os da educação, do medicamento, da saúde mental e dos apoios psicossociais, existe uma lacuna profunda na caracterização das dimensões históricas, socioéticas e institucionais da PHDA em Portugal. Aliando dados historiográficos e etnográficos à análise documental e da mídia, este artigo procura responder a esse desafio, traçando a trajetória social da PHDA neste país - desde a emergência da “hiperatividade” nos anos 1970/1980 ao debate público e político sobre a prescrição de psicoestimulantes. Dessa perspectiva interdisciplinar e por meio do estudo do caso português, procura contextualizar-se a definição, validação e ampliação da PHDA como parte de um processo dinâmico e socialmente situado na interseção de sistemas diagnósticos e farmacêuticos globais, contingências institucionais e socioeconômicas e, ainda, políticas públicas e especificidades locais. Discute-se, por fim, a forma como o caso da PHDA em Portugal contribui para o desenvolvimento de novas linhas de reflexão e de pesquisa interdisciplinar que permitem repensar o escopo social da saúde mental e da saúde global.

    Abstract in Spanish:

    El trastorno de hiperactividad y déficit de atención (THDA) está considerado uno de los problemas de comportamiento y neurodesarrollo más frecuentes en niños y adolescentes en edad escolar, tanto en Portugal, como a nivel mundial. Asimismo, la categorización diagnóstica del THDA y la prescripción de psicoestimulantes como tratamiento de primera línea ha sido no sólo objeto de investigación científica y validación clínica, sino también objeto de polémica y crítica social, sobre todo a la luz del concepto de medicalización. A pesar de su cariz mediático y relevancia en dominios tan diversos como son los de la educación, del medicamento, de la salud mental y de los apoyos psicosociales, existe una laguna profunda en la caracterización de las dimensiones históricas, socio-éticas e institucionales del THDA en Portugal. Aunando datos historiográficos y etnográficos y al análisis documental, y de los medios de comunicación, este artículo procura responder a este desafío, trazando la trayectoria social del THDA en este país - desde la emergencia de la “hiperactividad” en los años 1970/1980 al debate público y político sobre la prescripción de psicoestimulantes. Desde esta perspectiva interdisciplinar, y a través del estudio del caso portugués, se intenta contextualizar la definición, validación y ampliación del THDA como parte de un proceso dinámico y socialmente situado, que atraviesa sistemas diagnósticos y farmacéuticos globales, contingencias institucionales y socioeconómicas e, incluso, políticas públicas y especificidades locales. Se discute, finalmente, la forma en la que el caso del THDA en Portugal contribuye al desarrollo de nuevas líneas de reflexión y de investigación interdisciplinaria que permiten repensar el campo social de la salud mental y de la salud global.

    Abstract in English:

    Attention deficit and hyperactivity disorder (ADHD) is considered one of the most frequent behavioral and neurodevelopmental problems in school-age children and adolescents, both in Portugal and worldwide. The diagnostic categorization of ADHD and the prescription of psychostimulants as its first-line treatment have been the object not only of scientific research and clinical validation, but also of controversy and social critique, especially in light of the concept of medicalization. Despite its high profile and salience in such diverse fields as education, pharmaceuticals, mental health, and public policy, a significant gap remains in the characterization of social-historical, ethical, and institutional dimensions of ADHD outside English-speaking countries. Combining historical and ethnographic research with document and media analysis, the article addresses that challenge by tracing the social trajectory of ADHD in Portugal, from the emergence of “hyperactivity” in the 1970s and 1980s to the current public and political debates on psychostimulant treatments and prescribing trends. From this interdisciplinary perspective and based on the Portuguese case study, the aim of this article is to contextualize the definition, validation, and expansion of ADHD as part of a dynamic and socially situated process in which global diagnostic and pharmaceutical systems intersect with institutional and socioeconomic contingencies, as well as local specificities and needs. More broadly, the article discusses how the case study of ADHD contributes to the development of interdisciplinary research that helps rethinking the social scope of mental health across local and global health contexts.
Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz Rio de Janeiro - RJ - Brazil
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