Ciência & Saúde Coletiva, Volume: 21, Issue: 10, Published: 2016
  • Disability, Family and Society: a contemporary debate Editorial

    Petean, Eucia Beatriz Lopes; Cavalcante, Fátima Gonçalves; Manzini, Eduardo Jose
  • The process of the institutionalization of sport for individuals with disabilities in Brazil: a federal legislative analysis Artigo

    Begossi, Tuany Defaveri; Mazo, Janice Zarpellon

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O objetivo do presente estudo foi analisar as normativas legais que orientaram a conformação das estruturas organizacionais no campo esportivo, direcionadas às pessoas com deficiência no Brasil. Privilegiou-se o referencial teórico-metodológico da Nova História Cultural, assentando-se na análise de documentos legais, bem como de fontes orais, as quais consistem de três entrevistas com atletas que vivenciaram o período que antecedeu a criação do Comitê Paralímpico Brasileiro. Tais fontes foram submetidas à técnica da análise documental. O estudo demonstrou que o processo de institucionalização do esporte para pessoas com deficiência no Brasil foi marcado por um ritmo lento de consolidação, o que influenciou de maneira direta as ações das entidades esportivas e o desempenho dos atletas em competições. Com a criação do Comitê Paralímpico Brasileiro, em 2005, as ações foram centralizadas e uma nova conformação instaurou-se em âmbito nacional. Desde a segunda metade da década de 1990, o esporte paralímpico brasileiro demonstrou significativos avanços e resultados nos Jogos Paralímpicos. Espera-se, por meio desta versão da história, contribuir com outros estudos e também preservar a memória esportiva do país que sediará os Jogos Paralímpicos em 2016.

    Abstract in English:

    Abstract The scope of this study was to analyze the legal norms that have underpinned the alignment of organizational structures in the area of sports directed to individuals with disabilities in Brazil. The theoretical and methodological benchmark of the New Cultural History was based on the analysis of legal documents, as well as oral sources, which consist of three interviews with athletes who have experienced the period before the creation of the Brazilian Paralympic Committee. These sources were subjected to the technique of document analysis. The study has shown that the process of the institutionalization of sport for people with disabilities in Brazil was marked by a slow pace of consolidation, which directly influenced the actions of sports entities and the athletes’ performance in competitions. With the creation of the Brazilian Paralympic Committee in 2005, the actions were centralized and a new Brazilwide structure was established. Since the second half of the 1990s, Brazilian Paralympic sport has made significant advances and reaped results in the Paralympic Games. The expectation is that this version of history will foster further studies and also preserve the sporting memory of the country that is hosting the Paralympic Games in 2016.
  • Reflections on the career of Brazilian Paralympic athletes Artigo

    Haiachi, Marcelo de Castro; Cardoso, Vinícius Denardin; Reppold Filho, Alberto Reinaldo; Gaya, Adroaldo Cezar Araújo

    Abstract in Portuguese:

    Resumo A proximidade com os Jogos Paralímpicos do Rio 2016 abre a discussão sobre a possibilidade de fazer do esporte paraolímpico uma carreira. O ensaio busca apresentar as características e os desafios presentes na carreira esportiva do atleta paraolímpico brasileiro. O estudo foi estruturado em três eixos norteadores: os diferentes momentos do esporte paraolímpico, as características da carreira de seus atletas e as consequências do resultado esportivo para a carreira destes. Atualmente o esporte paraolímpico tem seu foco no alto rendimento e a necessidade de manutenção de resultados expressivos é uma realidade. As características e os desafios da carreira esportiva revelam o cenário atual do esporte paraolímpico brasileiro em todas as suas fases (pré-transição, transição e pós-transição). Ao trazer reflexões sobre a carreira do atleta paraolímpico brasileiro abre-se o debate para perspectivas de futuro e, ainda, sobre o entendimento dos desafios existentes para sua consolidação. Problemas estruturais como locais para treinamento, pouca sensibilização da iniciativa privada e a não renovação de recursos humanos, parecem ser os principais entraves para a consolidação da carreira do atleta paraolímpico no Brasil.

    Abstract in English:

    Abstract The proximity of the Paralympic Games Rio 2016 opens the discussion about the possibility of building a career in Paralympic sport. This study aims to present the characteristics and challenges present in the sporting career of the Brazilian Paralympic athlete. The study was structured under three main guiding topics: the different moments of Paralympic Sport, the career characteristics of paralympians and the consequences of sports results for their careers. Currently, Paralympic sports has its focus on high performance, as the constant necessity for good results is an ever present reality. The characteristics and challenges of sporting careers reveal the current situation for Brazilian Paralympic sports in all of its stages (pre-transition, transition and post-transition). Upon reflecting on the career of the Brazilian paralympic athlete a debate opens up concerning future perspectives and particularly on an understanding of the existing challenges for consolidation. Structural problems such as venues for training, lack of awareness on the part of the private sector and the non-renewal of human resources, seem to be the main obstacles for the consolidation of paralympic careers in Brazil.
  • Disability as a restriction on social participation: challenges in evaluation since the Brazilian Inclusion of People with Disabilities Act Artigo

    Santos, Wederson

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O artigo discute os principais avanços e desafios em avaliar a deficiência como restrição de participação social. Essa nova compreensão é oriunda da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF da OMS de 2001, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU de 2006 e, mais recentemente, da Lei Brasileira de Inclusão – LBI, de 2015, conhecida também como Estatuto da Pessoa com Deficiência. A mudança de compreensão sobre a deficiência de uma perspectiva meramente biomédica, para uma compreensão como desigualdade social reforça a ideia da deficiência não como atributo individual, mas como resultado de uma sociedade despreparada para a diversidade humana. A partir de uma análise documental do marco legislativo sobre as políticas para as pessoas com deficiência, sobretudo, da LBI e das avaliações da deficiência que já utilizam a CIF no país, o argumento defendido é o de que classificar e valorar a deficiência nessa perspectiva é desafiante para profissionais avaliadores e para as políticas públicas brasileiras. Principalmente, devido aos desafios para apreciar as barreiras e os fatores ambientais que impedem a plena participação das pessoas com deficiência na sociedade.

    Abstract in English:

    Abstract This article discusses the main advances and challenges for understanding and evaluating disability as a restriction for social participation. This new understanding has its origins in the 2006 WHO International Classification of Functioning, Disability, and Health – ICF, the 2001 UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, and more recently, the July 2015 Brazilian Inclusion of People with Disabilities Act (IPDA), also known as the Statute on Persons with Disabilities. The change in the understanding of disability from a merely biomedical perspective, to an understanding that is based on oppression and social inequality reinforces the idea that disability is not an individual attribute, but the result of a society that is not prepared for human diversity. Based on a legislative analysis of the many documents on policies regarding persons with disabilities, notably the IPDA and the evaluations of disability that the ICF already uses in Brazil, the main contention proposed is that classifying and valuing disability is challenging for professional evaluators as well as for Brazilian public policy. This is mainly due to the challenges of recognizing the barriers and environmental factors that hamper the full participation in society of people with disabilities.
  • The Brazilian Functionality Index: perceptions of professionals and persons with disabilities in the context of Complementary Law 142/2013 Artigo

    Pereira, Éverton Luís; Barbosa, Livia

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O artigo resulta de estudo realizado na validação do Índice de Funcionalidade Brasileiro, aplicado para fins de concessão da aposentadoria da pessoa com deficiência (IFBrA). A aposentadoria é regulamentada pela Lei Complementar 142/2013. O objetivo é discutir como os sujeitos envolvidos na aplicação do instrumento fazem uso do conceito de deficiência e as possíveis implicações para a garantia do direito à aposentadoria. Foram visitadas 11 agências do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), onde foram entrevistados 16 peritos médicos, 16 assistentes sociais e 40 pessoas com deficiência, além de observadas a avaliação e a perícia. Os resultados indicam tensões conceituais entre a perspectiva sobre deficiência dos profissionais e os conceitos do IFBrA. Assistentes sociais e médicos são desafiados em suas especialidades técnicas na aplicação do instrumento. As pessoas com deficiência nem sempre se identificam assim em suas vidas diárias. A deficiência ora é colocada como uma descrição política dos corpos em consonância com o modelo social da deficiência, ora é descrita como uma dificuldade pontual que justifica a busca pela aposentadoria.

    Abstract in English:

    Abstract This article derives from a study conducted on the validation of the Brazilian Functionality Index (IF-BrA) applied to the granting of retirement benefits to disabled persons. The retirement of persons with disabilities is regulated by Complementary Law 142 of May 8, 2013. The aim is to discuss how the individuals involved in application of the instrument perceive the concept of disability and the possible implications for ensuring the right to retirement. Eleven agencies of the National Social Security Institute (INSS) were visited and 16 physicians, 16 social workers and 40 persons with disabilities were interviewed. The evaluation and assessment process was also observed. The results indicate that there are conceptual tensions between the perspective on disability of the professionals and the IF-BrA concepts. Social workers and physicians are challenged in their technical specialties in the application of the instrument. Persons with disabilities do not always consider themselves to be disabled in their daily lives. Disability is either presented as a political description of the body in accordance with the social model of disability, or it is described as a specific difficulty justifying the right to seek retirement.
  • The meanings assigned to disablement based on military ‘habitus’ Artigo

    Moreira, Nádia Xavier; Cavalcanti, Ludmila Fontenele; Souza, Rodriane de Oliveira

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Este estudo qualitativo é composto por entrevistas em profundidade, visando analisar os sentidos atribuídos a um fenômeno social, especificamente ao da deficiência no campo militar. Foram entrevistadas 22 pessoas, 03 gestores e 19 profissionais militares da Marinha do Brasil responsáveis pela coordenação, normatização, execução e fiscalização do Programa de Assistência Especial, na área do Rio de Janeiro. O tratamento dos dados ocorreu através do Método de Interpretação de Sentidos, cuja análise esteve ancorada no conceito de deficiência e habitus militar. Os resultados apontaram a existência de interpretações que negaram totalmente a possibilidade de pessoas com deficiência na carreira militar, concebendo-a como uma loucura, e outras que acolhem tal ideia, ainda que restringindo a funções administrativas, logística e de apoio. Conclui-se que o maior obstáculo à participação de pessoas com deficiência na Marinha do Brasil não está no seu corpo, mas no estigma em torno da deficiência, no fato desta evidência corporal tornar-se o principal elemento definidor e depreciador destes sujeitos.

    Abstract in English:

    Abstract This is a qualitative study based on in-depth interviews, with the aim of analyzing the meanings associated with a social phenomenon, specifically disabilities in the military field. A total of 22 people were interviewed, 3 managers and 19 Brazilian Navy professionals responsible for coordinating, standardizing, enforcing and overseeing the Special Care Program (Programa de Assistência Especial) in Rio de Janeiro. Data was processed using the Interpretation of Meaning Approach, based on the concept of disablement and military habitus. The results show interpretations that completely deny the possibility of disabled persons in the military, considering such an idea to be insane. Others welcome the idea, albeit limited to administration, logistics and support functions. We find that the greatest hurdle for the involvement of people with disabilities in the Brazilian Navy is not their bodies, but the stigma associated with disablement. Their bodies become the main defining and deprecatory element of these subjects.
  • Social protection and people with disabilities in Brazil Artigo

    Costa, Nilson do Rosário; Marcelino, Miguel Abud; Duarte, Cristina Maria Rabelais; Uhr, Deborah

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O trabalho analisa a proteção social à pessoa com deficiência no Brasil. Descreve o padrão de demanda e elegibilidade do Benefício de Prestação Continuada (BPC) no período 1996-2014. O artigo defende que o BPC é consequência direta do pacto social produzido pela Constituição Federal de 1988. O BPC é um benefício da Assistência Social em forma de transferência monetária no valor de um salário-mínimo para pessoas com deficiência e idosos com mais de 65 anos. A elegibilidade da pessoa deficiente depende de teste de meios e avaliação pela burocracia pública da condição social e médica. A metodologia de pesquisa utilizou a coleta e a análise de dados de séries de tempo e transversal. Variáveis qualitativas categóricas foram também usadas na descrição do padrão de demanda e elegibilidade. O artigo demonstra que o BPC é um importante mecanismo de garantia de renda básica à pessoa com deficiência e idosa. Entretanto, identifica barreiras sistemáticas de acesso à pessoa com deficiência. O trabalho argumenta que o padrão de indeferimento pode ser associado aos procedimentos de avaliação da burocracia das agências governamentais locais. O trabalho sugere que os instrumentos e os processos de avaliação possam ser revistos para ampliar a capacidade de inclusão no BPC.

    Abstract in English:

    Abstract The article analyzes the social protection policy for people with disabilities in Brazil. It describes the patterns of demand and eligibility for Continued Benefit of Social Assistance (Benefício de Prestação Continuada – BPC) in the 1996-2014 period. The article argues that BPC is a direct result of the social pact achieved by the Brazilian Federal Constitution of 1988. BPC is a social assistance benefit consisting in an unconditional and monthly transference of the equivalent of a minimum wage, to poor people with deficiency and elders with more than 65 years. Disabled person eligibility depends on means-test, and social and medical evaluation by public bureaucracy. The research strategy was based on time series, and cross-sectional data collection and analysis. Dummy qualitative variables were also used to describe the pattern of demand and eligibility. The article demonstrates that BPC has provided income to disabled and elder people. However, systematic barriers were identified to disabled people’s access to BPC. The work suggests that the pattern of refusal could be associated to a means testing application by street-level-bureaucracy. In this sense, the work draws attention to the necessary revision of street-level-bureaucracy tools and procedures to increase BPC positive discrimination.
  • Netnography and the bioethical analysis of therapeutic tourism blogs for stem cells Artigo

    Monsores, Natan; Lopes, Cecilia; Bezerra, Edilnete Maria Bessa; Silva, Natasha Lunara

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O turismo terapêutico é um fenômeno sanitário recente e tem repercutido entre as pessoas com deficiência. As redes sociais virtuais têm permitido que pessoas se organizassem para descobrir rotas e meios de buscar tratamentos não convencionais na China. Nesse contexto, empresas estrangeiras de biotecnologia têm ofertado terapias celulares experimentais. Neste trabalho realizou-se netnografia de 58 blogs de pessoas que organizaram campanhas para realizar tratamento na China. Na análise verificou-se que a principal motivação para a mobilização de recursos e pessoas a fim de submeter um filho com deficiência a um tratamento com células-tronco sem comprovação científica é a retórica de esperança aportada por tais empresas. Concluímos que, pelas implicações éticas, legais e sanitárias deve-se ampliar o debate sobre o tema a fim de proteger os sujeitos vulnerados de uma exposição inadvertida a riscos de saúde por tratamentos sem controle ou rigor.

    Abstract in English:

    Abstract Therapeutic tourism is a recent phenomenon in public health and has had repercussions among people with disabilities. Virtual social networks have enabled people to organize themselves to discover ways and means of seeking unconventional treatments in China. In this context, foreign biotech companies have offered experimental cell treatment therapies. In this work, netnography (conducting ethnographic research online) was conducted on the blogs of 58 people who organized campaigns to carry out treatment in China. In the analysis it was found that the main motivation for mobilization of resources and people in order to submit a disabled child to a treatment with stem cells without scientific proof is the rhetoric of hope promoted by stem cell laboratories. The conclusion drawn is that due to the ethical, legal and health implications, debate on the subject should be broadened in order to protect vulnerable individuals against inadvertent exposure to health risks due to treatments without proven control or rigor.
  • Questioning the concept of disabilitybased on the notions of autonomy and normality Artigo

    Gaudenzi, Paula; Ortega, Francisco

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Trata-se de um estudo teórico conceitual para pensar a deficiência e alguns conceitos-base que são manejados para a caracterização da mesma. O objetivo do artigo é ampliar o olhar sobre a deficiência retirando-a de uma descrição que a reduza à doença. Para tanto, situamos historicamente os Disabilty Studies apresentando os Modelos Médico e Social da Deficiência e problematizamos os conceitos de autonomia e normalidade. Estes conceitos e seus correlatos – independência, funcionalidade e norma – são utilizados como fundamento tácito para diferenciar algumas variações corporais que são identificadas como estilos de vida diferentes de outras que são, muitas vezes, denominadas de deficiências. Concluímos afirmando que a deficiência pode ser analisada a partir de outras chaves de leitura que não a colocam como sinônimo de doença se considerarmos as noções de interdependência, normatividade e criação de si no mundo como conceitos básicos para descrevê-la.

    Abstract in English:

    Abstract This is a conceptual theoretical study to reflect upon disability and some basic concepts that are involved in its profiling. The scope of the article is to broaden the outlook upon disability removing it from a description that reduces it to an ailment. For this purpose, we situated the Disability Studies historically presenting the Medical and Social Models of Disability and problematized the concepts of autonomy and normality. These concepts and their correlated aspects – independence, functionality and the norm – are used as a tacit touchstone to differentiate some bodily variations that are identified as different lifestyles from others that are often called disabilities. We conclude by stating that disability can be analyzed based on other interpretations that do not construe it as a synonym for ailment if we consider the notions of interdependence, normativity and creation of the self in the world as basic concepts to describe it.
  • Impacts of a documentary on the daily lives of mothers and children with disabilities: an analysis of cine debates Artigo

    Cavalcante, Fátima Gonçalves; Lau, Luciana Ferreira; Barbosa, Gabriella Ferrarese; Berlim, Daniela Lima Gomes; Menezes, Natasha Coelho; Braga, Daniela de Carvalho; Amorim, Annibal Coelho de; Amorim, Yuri Cavalcante

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O artigo analisa o impacto de um documentário sobre o cotidiano de mães e filhos com deficiência, exibido em congressos, festivais, universidades e escolas no Brasil, Colômbia e Japão. Produzido por profissionais do cinema e da saúde, cientistas sociais e uma rede de mulheres, o longa metragem “Um dia especial” foi premiado no Assim Vivemos – VI Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência (2013-2014). O objetivo é analisar o impacto do filme e sua difusão entre profissionais e estudantes de saúde e educação. Adotou-se uma metodologia de cinedebates que foram gravados, transcritos e codificados. O circuito percorreu 22 localidades com uma ou mais exibições para 3.370 pessoas, das quais nove apresentações foram analisadas. Guiaram as interpretações as noções de relato de vida, pacto biográfico, imaginário e representação social. Foram analisadas as questões de gênero, família e cuidado materno; reações, adaptações e convivência após o diagnóstico da deficiência; discriminação e preconceito; escola e inclusão. O estudo fundamenta como a força comunicativa e expressiva do cinema torna-se uma potente tecnologia social para trabalhar gênero, maternidade e deficiência como um tema relevante e estratégico para a saúde pública no país.

    Abstract in English:

    Abstract The article analyzes the impact of a documentary on the daily lives of mothers and children with disabilities, exhibited at conferences, festivals, universities and schools in Brazil, Colombia and Japan. Produced by film and health professionals, social scientists and a women’s network, the feature film “A special day” was awarded at Assim Vivemos VI International Disability Film Festival (2013-2014). The objective is to analyze the impact of the film and its diffusion among professionals and students from health and education areas. We adopted a methodology of cine debates that were recorded, transcribed and coded. The circuit toured 22 locations with one or more exhibitions for 3.370 people, of which nine presentations were analyzed. Our interpretations were guided by the notions as life account, biographical pact, imaginary and social representation. We analyzed gender issues, family and maternal care; reactions, adaptations and life after the diagnosis of disabilities; discrimination and prejudice; school and inclusion. The study showed that the communicative and expressive power of film becomes a powerful social technology to address gender, maternity and disability as an important and strategic issue for public health in the country.
  • Fatherhood: experiences of fathers of boys diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy Artigo

    Lucca, Silvana Aparecida de; Petean, Eucia Beatriz Lopes

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Este trabalho teve como objetivo conhecer a vivência da paternidade em pais de filhos com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Participaram oito pais cujos filhos possuem diagnóstico confirmado de DMD, com idade acima dos dez anos e residentes em Ribeirão Preto e cidades circunvizinhas. Foram realizadas entrevistas com a utilização de um roteiro semiestruturado e os dados foram analisados com base na análise temática de conteúdo. Os resultados mostram que a notícia da confirmação do diagnóstico de DMD desencadeou uma reação de choque, coexistindo com sentimentos de tristeza, impotência e desesperança. A maioria dos pais considera a enfermidade do filho como missão enviada por Deus, desse modo diminuindo a dor e a angústia causadas pelo adoecimento. Os pais experimentam, desde a percepção dos sintomas da doença, inúmeras perdas que os expõem a grande sofrimento e deflagram o processo de luto antecipatório. Os pais atribuíram à paternidade o significado de missão a ser cumprida e o significado de “paternidade especial” influenciou positivamente na adaptação à doença. Conhecer e compreender como os pais vivenciam a paternidade na presença de uma doença crônica/deficiência é fundamental para programas de acompanhamento psicológico e assistência para os pais e toda a família.

    Abstract in English:

    Abstract This study’s aim was to understand the experience of being the father of a boy diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Eight fathers of 10-year-old or older boys diagnosed with DMD, living in RibeirãoPreto and surrounding cities participated in the study. Interviews included a semi-structured script and data were analyzed according to thematic content analysis. The results show that the confirmation of a DMD diagnosis shocked fathers and was mixed with sorrow, helplessness and hopelessness. Most fathers considered the illness of their child to be a mission sent by God, which helps to alleviate the pain and anguish caused by the disease. As the symptoms started manifesting, the fathers experienced losses that exposed them to great suffering and triggered an anticipatory mourning process. The fathers assigned to the disease the meaning of a mission to be accomplished and considered themselves to be “special fathers”, which positively influenced their adaptation to the disease. Identifying and understanding how fathers experience fatherhood in the presence of a chronic disease/disability is essential to devising psychological counseling and care programs directed to fathers and their families.
  • The interaction between people with Down syndrome and their siblings: an exploratory study Artigo

    Batista, Bruna Rafaela de; Duarte, Márcia; Cia, Fabiana

    Abstract in Portuguese:

    Resumo A presença de uma pessoa com deficiência provoca transformações na família que exigem, de cada membro, redefinição de papéis. O irmão, como todos os outros membros, passa por processos de frustração, aceitação, culpa e mudanças. Nesse sentido, objetivou-se (a) analisar a interação entre o irmão com desenvolvimento típico e o com síndrome de Down; (b) identificar que informação e reação os irmãos com desenvolvimento típico possuem sobre o diagnóstico da síndrome de Down; (c) verificar se houve ou não modificações no contexto familiar e em suas próprias vidas após o nascimento do irmão com síndrome de Down. A pesquisa, realizada por meio de entrevistas, teve como participantes sete sujeitos com desenvolvimento típico, irmãos de pessoas com síndrome de Down. O estudo demonstrou que os irmãos, assim como os demais agentes familiares, passam por processos de aceitação, confusão e por várias outras complexidades com a qual a deficiência está atrelada, mas que estas não são tão marcantes quanto aos de seus pais. Um indicativo apontado no estudo se refere à importância de grupos de apoio para irmãos, que visem trabalhar questões como preconceito e sentimentos aversivos perante a deficiência. Aqueles com desenvolvimento típico precisam de informações corretas, bem como apoio, visando favorecer a interação entre irmãos.

    Abstract in English:

    Abstract The presence of a disabled person causes transformations in the family that demand a redefinition of the role of each member. Siblings, like all other members, experience frustration, acceptance, guilt and adaptation. In this respect, an attempt was made to; (a) analyze the interaction between a sibling with standard development and a sibling with Down syndrome; (b) identify what information and reaction the siblings with standard development have regarding the diagnosis of Down syndrome; (c) verify whether or not there were changes in the family context and also changes in their own lives after the birth of the sibling with Down syndrome. The survey was conducted through interviews, the participants being seven children with standard development having siblings with Down syndrome. The study showed that the siblings, as well as the other family members, experience processes of acceptance, confusion and other complex emotions related to the disability, albeit they are not as marked as those experienced by their parents. A fact revealed in this study is the importance of support groups for siblings, seeking to handle issues such as prejudice and adverse feelings towards disability. The siblings with standard development must have correct information, as well as support, in order to foster healthy interaction between siblings.
  • Family members of children with disabilities: perceptions regarding playful activities in rehabilitation Artigo

    Bataglion, Giandra Anceski; Marinho, Alcyane

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O objetivo do estudo foi verificar a percepção de familiares sobre as atividades lúdicas desenvolvidas para crianças com deficiência em uma instituição de saúde pública de Florianópolis (SC). O estudo configura-se como descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa dos dados. Os participantes foram os familiares de crianças com deficiência que são atendidas em uma instituição de reabilitação. Para coleta de dados foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturada e observações sistemáticas. Para registro de dados foi utilizado gravador de áudio e diário de campo. A análise de dados ocorreu por meio da técnica ‘análise de conteúdo’. Os familiares apontaram limitações quanto à gestão da instituição devido ao não cumprimento de itens da lei de acessibilidade. Contudo, salientaram que as atividades lúdicas realizadas pelos profissionais resultam em benefícios nas habilidades motoras, cognitivas, sociais, emocionais, de linguagem, dentre outras melhorias para as crianças. Além disso, ressaltaram benefícios para si, considerando os atendimentos de apoio aos familiares. Embora tenham sido manifestadas insatisfações relativas à gestão, notou-se a satisfação dos familiares quanto ao compromisso dos profissionais para com o serviço em saúde.

    Abstract in English:

    Abstract The scope of this study was to establish the perception of family members regarding playful activities developed for children with disabilities at a public health institution in Florianópolis (Santa Catarina State). It is a descriptive-exploratory study with a qualitative approach to the data. The participants were family members of children with disabilities who receive health care in a rehabilitation institution. For data collection, a semi-structured interview script with systematic observations was used. An audio recorder and field diary were used for data recording. Data analysis was performed using the content analysis technique. The family members mentioned limitations in the institution’s management due to non-compliance with aspects of the accessibility law. However, they stressed that the playful activities carried out by the professionals resulted in motor, cognitive, social, emotional and language skill benefits for the children, among other improvements. In addition, they highlighted benefits for themselves in light of the family support care network. Although there was some dissatisfaction regarding management, the satisfaction of the family members with the commitment of the professionals to the health service was clearly stated.
  • When participation of children and youth with disabilities is not merely activity: a study of the literature Artigo

    Santos, Tatiana Vasconcelos dos; Moreira, Martha Cristina Nunes; Gomes, Romeu

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O artigo analisa a abordagem da participação de crianças e adolescentes no campo dos estudos sobre deficiência (Disability Studies). Metodologicamente, conjuga uma revisão bibliográfica a uma análise de conteúdo temática com intuito de analisar quais dimensões da participação são exploradas na literatura. Como resultados, destacam-se quatro temáticas: Esporte, Qualidade de vida/Bem estar, Mensuração da participação e Escola. Conclui-se que há um foco na participação como execução de atividades em um contexto sendo escassas as discussões mais ampliadas sobre o domínio contemplando-o como um valor humano, relacionado à sociabilidade e bases de apoio, gerenciamento de autonomia e níveis de dependência.

    Abstract in English:

    Abstract This article analyzes the approach to children and adolescent participation in disability studies. Methodologically, it combines a literature review and a theme-based content analysis to look at which dimensions of participation are explored in the literature. As the result of this study we highlight four areas: Sports, Quality of Life/Well-Being, School and Participation Metrics. We find that the focus is on participation as performing activities within a given context, with very few broader discussions about the domain as a human value related to socialization and the development of a support network, the management of independence and levels of dependence.
  • Types of support to families of children with disabilities and their influence on family quality of life

    Araújo, Clarissa Altina Cunha de; Paz-Lourido, Berta; Gelabert, Sebastià Verger

    Abstract in Spanish:

    Resumen Entre los aspectos que contribuyen a la calidad de vida familiar están los diferentes apoyos a las familias. Este estudio tiene como objetivo identificar el tipo de apoyos que consideran relevantes las familias de niños con discapacidad usuarios de servicios de fisioterapia en atención temprana y en qué manera la administración pública influencia la calidad de esos apoyos. Se trata de un estudio cualitativo fundamentado en un paradigma crítico social. Los participantes han sido 16 madres y 4 padres que han sido entrevistados, y sus aportaciones se analizaron con análisis de discurso. Entre las aportaciones se destaca la importancia de los apoyos familiares y de las redes de padres de niños con discapacidad. También se destaca el papel de los apoyos profesionales y por lo tanto cómo los recortes en servicios públicos de tipo sanitario y social han agudizado una inequidad en salud en relación a las familias que pueden o no disponer de servicios adicionales. Se sugieren otros enfoques en los servicios que pueden apoyar a las familias.

    Abstract in English:

    Abstract Different types of supports to families are among the aspects that contribute to family quality of life. This study aims to identify the types of supports that families of children with disabilities, users of early intervention services, consider relevant and how public administration influences the quality of this support. This is a qualitative study based on a critical social paradigm. Sixteen mothers and four fathers were interviewed and their contributions were analyzed using discourse analysis. The importance of family support and networks of parents of children with disabilities were highlighted. The role of the supports by health professionals is also crucial and, therefore, cuts in public health and social services have exacerbated the inequity in health. In practice this is highlighted in relation to those who can and the ones who cannot afford additional services. Other approaches in the support to families are suggested.
  • The disabled and Public Policy: the gap between intentions and actions Artigo

    Nogueira, Giovani Cavalheiro; Schoeller, Soraia Dornelles; Ramos, Flávia Regina de Souza; Padilha, Maria Itayra; Brehmer, Laura Cavalcanti de Farias; Marques, Ana Maria Fernandes Borges

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Trata-se de um estudo transversal, com abordagem quantitativa cujo objetivo principal foi descrever o perfil epidemiológico das pessoas com deficiência física residentes no município de Florianópolis, Santa Catarina e analisá-lo frente às políticas públicas voltadas a esta população. A amostra mínima foi determinada por cálculo estatístico, considerando a população do município com deficiência física, conforme dados do Censo Populacional de 2010. Os dados foram coletados via formulário eletrônico instalado em dispositivos móveis e armazenados em um provedor virtual. A análise e tratamento dos dados foram realizados no programa Statistical Package for the Social Sciences. Foram considerados 139 questionários. Os resultados foram divididos em Atributos individuais; Atributos sociais e Características relacionadas à deficiência. Além do perfil descritivo das pessoas com deficiência física o estudo analisa e discute o distanciamento entre a proposta das políticas públicas mundiais e brasileiras e as ações efetivas de atenção aos direitos destas pessoas. Assim, é fundamental agir frente às reais necessidades da população e consolidar as propostas de promoção, proteção e reabilitação da saúde.

    Abstract in English:

    Abstract This is a cross-sectional study with a quantitative approach, establishing the epidemiological profile of people with physical disabilities resident in the municipality of Florianópolis, in the Southern Brazilian state of Santa Catarina, and analyzing it in relation to the public policies related to that population. The minimum sample was determined by a statistical calculation, considering the population of the municipality with disabilities, according to data from the 2010 Population Census. The data were collected using an electronic form installed in mobile devices and stored at an online provider. The data were analyzed and handled with the software Statistical Package for the Social Sciences. A total of 139 questionnaires were processed. A separation of the results was made using these categories: Individual attributes; Social attributes; and Characteristics related to disability. As well as the descriptive profile of the disabled people, the study analyses and discusses the distance, worldwide and in Brazil, between the proposals for public policies and the actual actions of care directed towards the rights of these people. The conclusion is that there is a fundamental need to act in relation to the real needs of this population and consolidate proposals for health promotion, health protection and health rehabilitation for them.
  • Vulnerability associated with sexually transmitted infections in physically disabled people Artigo

    Aragão, Jamilly da Silva; França, Inacia Sátiro Xavier de; Coura, Alexsandro Silva; Medeiros, Carla Campos Muniz; Enders, Bertha Cruz

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O objetivo deste artigo é analisar as condições que potencializam as dimensões de vulnerabilidade individual, social e programática associadas às infecções sexualmente transmissíveis em pessoas com deficiência física. Estudo transversal, com abordagem quantitativa, realizado em 2015, em uma associação para pessoas com deficiência de Campina Grande/PB, Brasil. Participaram 98 sujeitos que responderam um formulário sobre as dimensões de vulnerabilidade para infecções sexualmente transmissíveis. Realizaram-se os testes de Qui-quadrado, Fisher, Coeficiente de contingência e razão de prevalência. Verificou-se associação entre a ocorrência de infecções sexualmente transmissíveis com o número de parceiros (p = 0,020), acreditar em poucos parceiros como prevenção (p = 0,044), acreditar na má higiene como fator de risco, idade (p = 0,007), tipo de deficiência (p = 0,007) e realização de consulta com urologista (p = 0,030). As pessoas com deficiência física possuem condições que potencializam a vulnerabilidade para infecções sexualmente transmissíveis, atrelada às dimensões individual, social e programática. Por meio da caracterização das condições de vulnerabilidade é possível traçar uma prevenção específica atrelada a suas realidades individual, social e de saúde.

    Abstract in English:

    Abstract Objective to analyze the conditions that enhance the dimensions of individual, social and programmatic vulnerability associated with sexually transmitted infections in physically disabled people. Methods this transversal study, with a quantitative approach, was conducted in 2015 in conjunction with an association for disabled people in Campina Grande, PB, Brazil. Ninety-eight individuals participated in the study and answered a questionnaire regarding the dimensions of vulnerability in relation to sexually transmitted infections. The chi-square test, Fisher’s test, contingency coefficient test and prevalence ratio test were all performed. Results an association was identified between the occurrence of sexually transmitted infections with the number of partners (p = 0.020); the belief that having few partners was a form of prevention (p = 0.044); the belief that poor hygiene was a risk factor; age (p = 0.007); the type of disability (p = 0.007); and having a consultation with a urologist (p = 0.030). Conclusion physically disabled people have conditions that enhance their vulnerability to sexually transmitted infections, which are linked to individual, social and programmatic dimensions. By characterizing the conditions of vulnerability it is possible to devise specific prevention linked to the reality of the social and health conditions of individuals.
  • Internal structure of Family Health Units: access for people with disabilities Artigo

    Martins, Kaisy Pereira; Costa, Tatiana Ferreira da; Medeiros, Thayris Mariano de; Fernandes, Maria das Graças Melo; França, Inácia Sátiro Xavier de; Costa, Kátia Nêyla de Freitas Macêdo

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Este estudo teve como objetivo avaliar a estrutura interna de Unidades de Saúde da Família em relação ao acesso de pessoas com deficiência física e/ou sensorial. Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, de base populacional, realizada nas Unidades de Saúde da Família do município de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Para a coleta dos dados utilizou-se um checklist fundamentado na Norma Técnica 9050. Para a análise, foram aplicados a análise descritiva e exploratória dos dados e o teste de qui-quadrado. Como resultado, dos 90 prédios avaliados, apenas 47,8% possuem rampa de acesso, destas 30,0% possuem inclinação máxima e 32,2% têm piso antiderrapante. Em 28,9%, o acesso acontece por escadaria sem corrimão e em 6,7% por escadaria com corrimão, sendo 6,7% com piso antiderrapante. E apenas 17,8% das portas corrediças apresentam trilhos rebaixados. Concluiu-se que é preciso reconhecer que as políticas públicas e as instituições não correspondem à necessidade dessas pessoas, sendo necessário reformular esse cuidado e reorganizar os serviços de saúde.

    Abstract in English:

    Abstract This study aimed at evaluating the internal structure of Family Health Units in relation to the access of people with physical and/or sensory disabilities. It is a descriptive, exploratory, population-based research, held in Family Health Units of the municipality of João Pessoa, Paraíba, Brazil. For the collection of data, a checklist based on Technical Standard 9050 was used. For the analysis, the descriptive and exploratory analysis of the data and the Chi-square test were applied. As a result, of the 90 buildings evaluated, only 47.8% have a wheelchair ramp, of these 30.0% have maximum slope and 32.2% have anti-slip flooring. In 28.9% access happens through a staircase without handrail and in 6.7% through a staircase with handrail, 6.7% of these with anti-slip flooring. And only 17.8% of sliding doors have lowered tracks. We concluded that it must be recognized that public policies and institutions do not correspond to the need of these people, and it is necessary to reformulate this form of care and reorganize health services.
  • Hospital discharge of patients with disabling neurological injury: necessary referrals to rehabilitation Artigo

    Machado, Wiliam César Alves; Silva, Vera Maria da; Silva, Rafael André da; Ramos, Ricardo Luiz; Figueiredo, Nébia Maria Almeida de; Branco, Elen Martins da Silva Castelo; Rezende, Luciana Krauss; Carreiro, Mônica de Almeida

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Trata-se de pesquisa de abordagem qualitativa realizada no segundo semestre de 2014, mediante entrevistas com 12 médicos e 13 enfermeiros gestores atuantes em Hospital de grande porte, referência na área de urgência e emergência para a Zona da Mata Mineira. Buscou identificar os critérios utilizados por médicos e enfermeiros para o preparo da alta de pessoas com lesão neurológica incapacitante e indicação para acesso a programa de reabilitação física. Para o tratamento dos dados, utilizou-se a técnica de Análise de Conteúdo, modalidade temática. Os resultados mostram que os gestores hospitalares ainda encontram dificuldades para proceder ao encaminhamento adequado dessas pessoas para serviços especializados de reabilitação, o que compromete a autonomia e independência para o autocuidado. Conclui-se que os gestores além de envolver cuidadores e familiares no preparo da alta de pessoas com lesão neurológica que resulta em incapacidades para o autocuidado, deveriam avaliar as condições de acessibilidade em seus domicílios e fazer encaminhamentos adequados para serviços de reabilitação disponíveis na comunidade, a despeito da pouca divulgação acerca dos fluxos da Rede de Cuidados da Pessoa com Deficiência.

    Abstract in English:

    Abstract The present qualitative study was conducted in the second semester of 2014 via interviews with 12 doctors and 13 nurses working as managers at a large hospital that serves as a reference center for urgent and emergent care in the Zona da Mata region of Minas Gerais State, Brazil. The study sought to identify the criteria that doctors and nurses use to discharge individuals with disabling neurological injury with instructions related to accessing physical rehabilitation programs. Thematic content analysis was used to examine data. The results show that the participating hospital managers still have difficulties providing adequate referrals to specialized rehabilitation services and that their patients’ autonomy and independence for self-care are impaired as a result. We concluded that in addition to involving relatives and other caregivers in the discharge of patients with a neurological injury that impairs their self-care abilities, managers should assess the accessibility of the patient’s home and make adequate referrals to rehabilitation services in the community in light of the poor dispersal of information about what is available within the Care for People with Disability Network.
  • Acquired Brain Injury: impacts on labor activity of individuals of working age and their relatives Artigo

    Ponte, Aline Sarturi; Fedosse, Elenir

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Este estudo correlacionou o impacto da Lesão Encefálica Adquirida (LEA) na atividade laboral de sujeitos em idade produtiva à sua Qualidade de Vida (QV) e de seus familiares/cuidadores. Pesquisa quali-quantitativa. Para a análise dos dados qualitativos realizou-se Análise de Conteúdo e os quantitativos foram analisados descritivamente. Foram entrevistados 48 sujeitos com LEA e 27 familiares/cuidadores. A correlação da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - WHOQOL-BREF (52,1% homens; média de idade 48,7 anos, no momento da lesão; nível escolar baixo; 18,7% doméstica) revelou que as Funções Mentais comprometidas pela LEA interferiram nos quatro domínios da QV; Funções do Coração e Pressão Sanguínea acometeram o domínio Social; a lesão Cerebral interferiu nos domínios Psicológico e Ambiental. Quanto aos familiares/cuidadores (77,7% mulheres; 96,3% informais; média de idade 52,6 anos; e nível escolar baixo), observaram-se alterações na rotina de trabalho e na estrutura familiar (85,2%). O surgimento de uma LEA desorganiza o sujeito lesionado e sua família, afetando a QV em todos os seus domínios, especialmente nos físicos, psicológicos e ambientais do primeiro e os domínios físicos e ambientais de familiares/cuidadores.

    Abstract in English:

    Abstract This study correlated the impact of Acquired Brain Injury (ABI) on the labor activity of individuals of working age on their quality of life (QOL) and that of their relatives/caregivers. It involved qualitative (content analysis) and quantitative (descriptive) research. Forty-eight individuals with ABI and 27 relatives/caregivers were interviewed. The correlation of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and the World Health Organization Quality of Life WHOQOL-BREF (52.1% men; mean age 48.7 years at the time of the injury; low schooling; 18,7% domestic) revealed that the Mental Functions compromised by ABI interfered in the four domains of QOL; Heart Functions and Blood Pressure compromised the social domain; Cerebral injury interfered with the Psychological and Environmental domains. With respect to relatives/caregivers (77.7% women; 96.3%, primary caregivers; mean age 52.6 years, and low schooling), we observed changes in the work routine and family structure (85.2%). The onset of ABI disrupts the injured individuals and their families, affecting QOL in all domains, especially in the physical, psychological and environmental domains of individuals with ABI and the physical and environmental domains of relatives/caregivers.
  • Prospective comparative study for the evaluation of prosthetic rehabilitation users with transtibial amputation Artigo

    Prim, Gabriel de Souza; Santos, Francisco Assis Souza; Vieira, Milton; Nassar, Victor

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Indivíduos com amputações transtibiais apresentam dificuldades em realizar marcha e manter-se em equilíbrio, afetando diretamente a sua qualidade de vida. A utilização de próteses pode possibilitar a reabilitação do indivíduo, mas questiona-se o quão eficiente são para determinadas tarefas e como ainda podem melhorar. Objetivando avaliar as próteses para amputações transtibiais, foi realizado um estudo comparativo com dois grupos: Amputados e NÃO Amputados. Com o auxílio da tecnologia de Captura de Movimentos, realizou-se mensuração dos ângulos de equilíbrio estático, velocidade de marcha e pontuações na execução de atividades diárias. Os resultados indicam que as maiores dispersões dos ângulos de equilíbrio estático pertencem ao grupo de amputados. Em relação às médias de Velocidade de Marcha e nas pontuações das Atividades Diárias, constatou-se melhor desempenho para o grupo dos NÃO amputados. A partir disso, foi identificado ainda que as características técnicas das próteses transtibiais podem impactar na reabilitação de seus usuários.

    Abstract in English:

    Abstract Individuals with transtibial amputations have difficulties in performing march and stay in balance, directly affecting their quality of life. The use of prostheses can enable the rehabilitation of the individual, but we question how effective are for certain tasks and how they can still improve. To evaluate the prosthesis for transtibial amputation, a comparative study was conducted with two groups: Amputee and NOT Amputees. With the help of Motion Capture technology was held measuring the angles of static balance, walking speed and scores in the execution of daily activities. The results indicate that dispersions of larger static equilibrium angles belonging to the group amputees. In terms of average speed march and in scores of Daily Activities, there was better performance for the group of NOT amputees. From this it was also identified that the technical characteristics of transtibial prosthetic could impact rehabilitation of its members.
  • Assessment of the burden of adult wheelchair-bound patients with neurological disabilities on the caregiver Artigo

    Boaventura, Luiz Carlos; Borges, Heloise Cazangi; Ozaki, Armando Hitoshi

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O objetivo foi avaliar fatores que influenciam na sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes neurológicos cadeirantes adultos. Foram entrevistados 16 cuidadores informais de pacientes neurológicos cadeirantes adultos, utilizando para avaliar sua sobrecarga a escala Zarit Burden Interview (ZBI) e coletados os dados de cuidar e sociodemográficos dos cuidadores, os dados socioeconômicos e o grau de independência funcional dos pacientes neurológicos cadeirantes adultos. Para análise dos dados foram utilizados os testes T-students, ANOVA Unifatorial com método de Tukey e Coeficiente de Correlação de Pearson. Resultados foram associados, menor grau de escolaridade do cuidador (p-valor = 0,01) e menor nível de informação da patologia acometida (p-valor = 0,01), com maiores sobrecargas. O suporte terapêutico e social dado pelas instituições de apoio, como a Clínica/Escola de Fisioterapia da CEUNSP, demonstrou ser importante para auxiliar os cuidadores a enfrentar situações de forma mais tranquila. O conhecimento de fatores que podem influenciar a sobrecarga dos cuidadores é importante para o planejamento e a intervenção desse público específico.

    Abstract in English:

    Abstract The scope of this study was to evaluate factors that influence the burden of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations on informal caregivers. Sixteen informal caregivers of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations were evaluated, using the Zarit Burden Interview (ZBI) scale to evaluate the burden on caregivers, as well as gather data on the care and socio-demographic profile of the caregivers, on the socio-economic data and the degree of functional independence of adult wheelchair-bound patients with neurological alterations. Student’s t-test, the one-way ANOVA with Tukey method and Pearson’s product moment correlation coefficient were used for data analysis. The results associated lower education level of the caregiver (p = 0.01) and lower level of information of the affected pathology (p-value = 0.01) to a heavier burden on the caregiver. The therapeutic and social support provided by the support institutions, such as the Physiotherapy Clinic/School of CEUNSP, was revealed as being important to help caregivers to handle situations in an easier manner. Understanding the factors that influence the burden on the caregiver is important for planning and intervention for this specific population group.
  • Cerebral Palsy: how the child’s age and severity of impairment affect the mother’s stress and coping strategies Artigo

    Ribeiro, Maysa Ferreira Martins; Vandenberghe, Luc; Prudente, Cejane Oliveira Martins; Vila, Vanessa da Silva Carvalho; Porto, Celmo Celeno

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Estudo com objetivo de compreender de que forma a faixa etária e a gravidade do comprometimento motor dos filhos modificam o significado que mulheres, mães de filhos com paralisia cerebral, atribuem ao estresse e conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas por elas. Abordagem qualitativa com referencial metodológico na Teoria Fundamentada nos Dados. Dezenove mulheres, mães de crianças e de adolescentes com diferentes graus de comprometimento motor participaram de entrevistas individuais e semiestruturadas. A falta de apoio, a expansão do tempo e do esforço investido no papel de mãe, em detrimento de outras áreas da vida, prejudicam a saúde física e emocional das participantes. Mulheres com filhos que apresentam leve comprometimento sofrem com o desafio de lidar com os problemas emocionais, a agressividade e as dificuldades de aprendizado dos filhos. Para mães de filhos com grave comprometimento, o mais difícil é lidar com as complicações de saúde e as limitações funcionais. Mães de crianças, relatam fontes de estresse diversificadas e escassez de recursos; já as mães de adolescentes acumulam experiências e retomam os planos de vida. As experiências, o conhecimento e o apoio recebido são decisivos para a adaptação.

    Abstract in English:

    Abstract The aim of the study was to comprehend how the age group and the severity of the motor impairment of children with cerebral palsy modify the mothers’ experiences of stress and to understand the coping strategies they use. A qualitative approach was used, with the method framed on Grounded Theory Analysis. Nineteen mothers of children and adolescents with different degrees of motor impairment participated in individual semi-structured interviews. A lack of support and increased time and effort invested in parenting, at the cost of other areas of life threaten participants’ physical and emotional health. Mothers of children with mild impairment suffer more from the challenge of dealing with their children’s emotional problems, aggression and learning difficulties. For mothers whose children have severe impairment, the major difficulties relate to coping with health complications and functional limitations. Mothers of younger children report diverse sources of stress and scarcity of resources; while mothers of adolescents have greater experience and are able to take up their life projects again. Experience, knowledge and support received are critical for adaptation.
  • Support network for families of children and adolescents with visual impairment: strengths and weaknesses Artigo

    Barbieri, Mayara Caroline; Broekman, Gabriela Van Der Zwaan; Souza, Renata Olzon Dionysio de; Lima, Regina Aparecida Garcia de; Wernet, Monika; Dupas, Giselle

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Este estudo objetivou conhecer as interações estabelecidas entre a rede de apoio social e famílias de crianças e adolescente com deficiência visual, residentes em dois municípios do interior do estado de São Paulo. Pesquisa descritiva, qualitativa que teve como premissa teórica o Interacionismo Simbólico. Utilizamos o genograma, o ecomapa e a entrevista semiestruturada com 18 famílias. A abordagem de análise dos dados adotada foi a análise de narrativa, tendo sido possível a apreensão de dois temas: potencialidades derivadas da relação com a rede de apoio e contrapontos nas redes de apoio. A família acessa como rede de apoio os membros da própria família, amigos, espiritualidade, atividades culturais, serviços de saúde e instituições governamentais e de filantropia. A fragilidade no apoio dos serviços de saúde é um elemento de entrave para a assistência integral à criança e ao adolescente residentes no município A. Já no B, há oferta de outras possibilidades por apresentar um serviço de referência. Apesar das fragilidades nas redes de apoio em ambos os municípios, a família se articula e desenvolve um alicerce para que o melhor possa ser viabilizado para sua criança ou adolescente. Cabe aos profissionais da saúde fornecer apoio às famílias e empoderá-las ao cuidado de seus membros.

    Abstract in English:

    Abstract This study aimed to understand the interactions established between social support networks and families that have children and adolescents with visual impairment, in two different cities in the state of Sao Paulo, Brazil. This was a qualitative, descriptive study with symbolic interactionism as a theoretical framework. A genogram, ecomap and semi-structured interviews with 18 families were used. The method adopted for data analysis was narrative analysis. Two themes were found: potentials derived from the relationship with the support network, and, counterpoints in the support network. The family members accessed other members of their own family, friends, spiritual and cultural activities, health services, government institutions, and philanthropic organizations as support networks. The weakness in health services support is an obstacle to comprehensive healthcare for children and adolescents living in city A. In city B, other possibilities exist because it has a reference service. Despite the weaknesses in the support network in both cities, the family articulates and develops a foundation so that they can provide the best situation possible for their child or adolescent. It is up to health professionals to provide support to families and empower them to care for their members.
  • Experiences in the therapeutic itineraries of mothers of children with intellectual disabilities Artigo

    Cerqueira, Mércia Mascarenhas Fernandes; Alves, Rafanielly de Oliveira; Aguiar, Maria Geralda Gomes

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O objeto deste estudo são as experiências vividas por mães de crianças com deficiência intelectual. O objetivo é descrever as experiências vividas por mães de crianças acompanhadas em uma instituição especializada de Feira de Santana (BA) nos seus itinerários terapêuticos. O estudo de abordagem qualitativa foi realizado por meio de entrevista semiestruturada. Os resultados evidenciaram que a descoberta de que o filho tem uma deficiência intelectual é experienciada pelas mães com sentimentos de choque e negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. As dificuldades nos itinerários terapêuticos têm início já no momento em que a criança obtém o diagnóstico da deficiência intelectual, pelo despreparo dos profissionais de saúde para comunicá-lo, fato que impele as mães a buscarem outros serviços de saúde. Ainda que o acesso à saúde seja um dos princípios do Sistema Único de Saúde, os itinerários são permeados por obstáculos, nas dimensões geográfica, econômica e funcional. A deficiência intelectual é um problema de saúde que demanda cuidados constantes, cujo impacto repercute nas dinâmicas, identidades e papéis familiares, requerendo a oferta de atenção integral às crianças e aos seus cuidadores, sobretudo na forma de apoio, para que possam sustentar o seu papel protetivo.

    Abstract in English:

    Abstract The scope of this study is to describe the experiences of mothers of children with intellectual disabilities who have been treated in a specialized institution in Feira de Santana, State of Bahia, during their therapeutic itineraries. The study adopted a qualitative approach and was conducted by means of semi-structured interviews. The results revealed that the discovery that their child has an intellectual disability is accepted by their mothers with emotions of shock, denial, anger, negotiation, depression and subsequent acceptance. The difficulties in therapeutic itineraries begin after the moment the child is diagnosed as having an intellectual disability, due to the lack of experience of health professionals in communicating the fact, which leads the mothers to search for other health services. Despite access to healthcare being one of the principles of the Unified Health System (SUS), therapeutic itineraries are fraught with difficulties at a geographical, economic and functional level. Intellectual disability is a health issue demanding constant care, and its impacts have repercussions in the family dynamics, identities and roles, requiring comprehensive attention to the children and their caretakers, especially in the type of support such that they may maintain their protective roles.
  • Coping strategies adopted by parents of children with intellectual disabilities Artigo

    Santos, Manoel Antonio dos; Pereira-Martins, Maria Laura de Paula Lopes

    Abstract in Portuguese:

    Resumo As tarefas de cuidado da criança com deficiência eliciam estressores relacionados ao contexto de vida. O estudo objetivou investigar as estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual (DI). A revisão integrativa abrangeu artigos publicados no período de 2001 a 2015, indexados nas bases PubMed, Lilacs e PsycINFO, com base nos descritores: deficiência intelectual, enfrentamento, pais, cuidadores, família. Foram selecionados 13 artigos, a maioria com delineamento transversal, comparativo e quantitativo. Os resultados indicaram que cuidar de pessoas com DI é estressante para a família. O estresse parental suscita mudanças no ajustamento familiar e estratégias são acionadas para facilitar o convívio com a pessoa com DI, sendo as principais: busca de apoio social nos familiares e serviços profissionais, união dos cônjuges e busca de informação. A busca de apoio social foi altamente associada ao fortalecimento da resiliência familiar. Em contrapartida, pensamento fantasioso, autoculpabilização, distanciamento e isolamento social foram negativamente relacionados com as fortalezas da família. É necessário sensibilizar os profissionais de saúde e educadores para acolherem o tema em políticas públicas e estratégias preventivas, diagnósticas e terapêuticas.

    Abstract in English:

    Abstract The tasks of caregiving for children with disabilities involve contextual life stressors. The study aimed to investigate the coping strategies used by parents of children with intellectual disabilities (ID). The search included articles published between 2001 and 2015 on the PubMed, LILACS and PsycINFO databases, using the following key words: intellectual disability, coping, parents, caregivers, family. Thirteen articles were selected, the majority of which adopt a cross-sectional, comparative and quantitative approach. Results indicated that caring for a person with ID is stressful for the family. Parental stress generates changes in the family dynamic and coping strategies are used to facilitate the interaction of the caregiver with the person with ID. Seeking social support in family and professional services, the union of spouses, and search for information, among others, are the main strategies used. Social support was strongly associated with strengthening of the family unit. In contrast, wishful thinking, self-blame, distancing and social isolation were negatively associated with family unity. It is necessary to sensitize health professionals and educators to embrace the theme in public policies and preventive, diagnostic and therapeutic strategies.
  • Quality of life related factors for parents of children with hearing loss Artigo

    Ramires, Cristhiene Montone Nunes; Branco-Barreiro, Fátima Cristina Alves; Peluso, Érica Toledo Piza

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Crianças com deficiência auditiva, especialmente de graus severo e profundo, são afetadas em sua comunicação e seu desenvolvimento, o que pode ter um impacto importante nos pais. O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de pais de crianças com deficiência auditiva e verificar os fatores associados. Foi realizado estudo de corte transversal com pais de crianças que realizavam terapia fonoaudiológica em um ambulatório universitário público da cidade de São Paulo. Os instrumentos utilizados foram: questionário de Avaliação de Qualidade de Vida Abreviado (WHOQOL-bref), Questionário de Suporte Social (SSQ-6) e Questionário de Saúde Geral (QSG-12). A análise estatística inferencial foi feita por meio do teste t de Student. Participaram do estudo 29 pais, sendo 26 mães e 3 pais de 27 crianças com deficiência auditiva de graus severo e profundo. As médias dos escores dos domínios WHOQOL-bref, em uma escala de 0 a 100, variaram de 40 a 60 e o escore geral foi 53. O melhor desempenho foi alcançado no domínio físico e o pior no domínio meio ambiente. O principal fator associado aos domínios do WHOQOL-bref, assim como ao escore geral, foi a satisfação com o suporte social.

    Abstract in English:

    Abstract Hearing loss among children, particularly those with severe and profound hearing impairment, has an effect on their communication and development, which in turn can have a significant impact on their parents. This study aimed to evaluate the quality of life of parents of children with hearing loss and identify the associated factors. A cross-sectional study was carried out involving parents of children that went through phonoaudiological therapy at a public university clinic in the city of São Paulo. The research instruments used were: the World Health Organization Quality of Life Instrument, Short Form (WHOQOL-bref), the Social Support Questionnaire 6 (SSQ-6) and the General Health Questionnaire (GHQ-12). Inferential statistical analysis was performed using the Student’s t-test. The study included 29 parents, 26 mothers and 3 fathers, of 27 children with severe and profound hearing impairment. The mean of the domain scores of the WHOQOL-bref, on a scale of 0-100, ranged between 40-60 and the overall score was 53. The best performance was achieved in the physical domain (60.3) and the worst in the environment domain (40.5). The main factor associated with all domains of the WHOQOL-bref, as well as overall score was being satisfied with social support.
  • Self-reported prevalence of disability in Brazil, according to the National Health Survey, 2013 Artigo

    Malta, Deborah Carvalho; Stopa, Sheila Rizzato; Canuto, Rogerio; Gomes, Nayara Lopes; Mendes, Vera Lúcia Ferreira; Goulart, Bárbara Niegia Garcia de; Moura, Lenildo de

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Objetivo descrever a prevalência autorreferida das deficiências intelectual, física, auditiva e visual, segundo variáveis sociodemográficas, grau de limitação e frequência de uso de serviço de reabilitação. Métodos Dados provenientes da Pesquisa Nacional de Saúde, inquérito populacional. Foram calculadas as prevalências autorreferidas de deficiência física, mental, visual e auditiva e seus intervalos de confiança de 95%, estratificados por sexo, faixa etária, raça/cor, para Brasil, local de residência e Grandes Regiões. Resultados a prevalência de deficiência autorreferida no país foi de 6,2% (12,4 milhões de pessoas). A prevalência de deficiência física foi de 1,3%, maior em homens, em indivíduos com 60 anos ou mais na região Nordeste. A deficiência visual foi mais prevalente (3,6%), aumentou com a idade, assim como deficiência auditiva. A deficiência adquirida foi maior em relação à de nascença (exceto intelectual). Menor grau de limitação foi observado entre os que referiram deficiência visual e o uso de serviços de saúde foi menos frequente. Conclusão há necessidade de ampliar o acesso às ações de promoção, diagnóstico e tratamento precoce, bem como o fortalecer políticas públicas direcionadas a esta população.

    Abstract in English:

    Abstract Objective To describe the self-reported prevalence of intellectual disability, physical, hearing and visual, according to sociodemographic variables, degree of limitation and frequency of rehabilitation service use. Methods Data from the National Health Survey, a population survey. the self-reported prevalence of physical, mental, visual and hearing were calculated and their 95% confidence intervals, stratified by sex, age, race / color, for Brazil, place of residence and Major Regions. Results The prevalence of self-reported disability in the country was 6.2% (12.4 million people). The prevalence of disability was 1.3% higher in men, in people aged 60 or more in the Northeast. Visual impairment was more prevalent (3.6%), increased with age, as well as hearing loss. Acquired deficiency was higher in relation to the birth (except intellectual). Lesser degree of limitation was observed among those who reported visual impairment and the use of health services was less frequent. Conclusion It is necessary to expand access to health promotion, early diagnosis and treatment, as well as strengthen public policies aimed at this population.
  • Disability, inability and vulnerability: on ableism or the pre-eminence of ableist and biomedical approaches of the Human Subjects Ethics Committee of UFSC Artigo

    Mello, Anahi Guedes de

    Abstract in Portuguese:

    Resumo A Antropologia cada vez mais tem questionado a hegemonia dos saberes biomédicos nos processos de revisão ética de projetos de pesquisa social atualmente vigente no Brasil, regulado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos de cada instituição sob os auspícios da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), através da Resolução nº 196/1996 até então vigente no momento dessa pesquisa de campo. O objetivo deste trabalho é relatar e refletir sobre os percalços enfrentados para conseguir a aprovação, durante o ano de 2012, de meu projeto de pesquisa de mestrado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (CEP/UFSC), em Florianópolis. Nessa experiência etnográfica observei, à luz da teoria crip, como se articulam as categorias ‘deficiência’, ‘vulnerabilidade’ e ‘incapacidade’ para revelar o capacitismo e a primazia do modelo biomédico dessa instância local reguladora da ética em pesquisa na UFSC quanto à participação e capacidade legal das pessoas com deficiência como sujeitos da pesquisa.

    Abstract in English:

    Abstract Anthropology has increasingly questioned the hegemony of biomedical knowledge in ethical review processes of social research projects prevailing in Brazil, which was governed until 2012 by the Human Research Ethics Committee of each institution under the auspices of the National Research Ethics Commission (CONEP). This was mandated through Resolution No. 196/1996 prevailing in 2012 when this field research was conducted. The scope of this study is to recount and reflect upon the barriers to obtaining approval in 2012 for my master’s research project from the Human Research Ethics Committee of the Federal University of Santa Catarina (CEP/UFSC) in Florianopolis. In this ethnographic experience, in the light of Crip theory, I observed how the “disability,” “vulnerability” and “inability” categories are articulated to reveal the ableism and the primacy of the biomedical model in the case of an ethics review at UFSC regarding the participation and legal capacity of persons with disabilities as subjects of research.
  • Characteristics and functional demands of patients at a local rehabilitation network: analysis from first contact Artigo

    Souza, Mariana Angélica Peixoto de; Dias, Jane Fonseca; Ferreira, Fabiane Ribeiro; Mancini, Marisa Cotta; Kirkwood, Renata Noce; Sampaio, Rosana Ferreira

    Abstract in Portuguese:

    Resumo Este estudo transversal objetiva traçar o perfil e conhecer as demandas dos usuários que buscaram os serviços públicos de reabilitação de Belo Horizonte, Minas Gerais. Foram analisados dados de 516 usuários acolhidos por meio do Protocolo de Levantamento de Problemas para a Reabilitação (PLPR), que permite a coleta de informações sobre a saúde, contexto social e inclui uma Breve Descrição Funcional (BDF) com 25 itens, em 10 domínios. A maioria dos usuários era de mulheres, média de idade de 57 anos e 54% declararam ser o responsável pela renda familiar. Dificuldade grave ou completa foi relatada por 87%, em pelo menos um dos itens da BDF, sendo os domínios Dor e Mobilidade os de maior incapacidade. A demanda por profissionais foi, principalmente, para Fisioterapeuta (89%), e Psicólogo (14%); 77% foram indicados para iniciar o tratamento na Atenção Básica (AB) e 21% na Atenção Especializada (AE). Aqueles que iniciaram na AE eram mais jovens; com maior número de qualificadores altos e elevada pontuação na BDF, indicando maior limitação/restrição funcional. Espera-se que as informações disponibilizadas pelo PLPR possam contribuir para a organização do fluxo e o planejamento de ações.

    Abstract in English:

    Abstract The cross sectional study aims to create the patients’ profile and understand their demands for seeking public rehabilitation services from Belo Horizonte. Data were analyzed from 516 patients who gained entry into the health care system by means of the Protocol for Identification of Problems for Rehabilitation (PLPR). It allows for gathering information related to one’s health and the social context, including a brief functional description (BFD) with 25 items. Most patients were females, mean age of 57 years, and 54% declared to be responsible for the family income. Severe or complete difficulty in at least one item from the BFD was reported by 87%. Pain and Mobility domains showed greater disability. The patient’s demand for services referred them mostly to physical therapy (89%), and psychology (14%); 77% were referred to basic care (BC) and 21% to specialized care (SC). Those that started rehabilitation in SC were younger, had increased number of high ratings in item’s qualifiers and higher total score in the BFD, indicating increased functional limitation and restriction. It is intended that the information provided by the PLPR may contribute to the organization of patients’ flow and the planning of actions.
  • Burnout and its relation to sociodemographic variables among education professionals working with people with disabilities in Córdoba (Spain)

    Llorent, Vicente J.; Ruiz-Calzado, Inmaculada

    Abstract in Spanish:

    Resumen El objetivo fundamental de esta investigación es describir el nivel de Burnout o “Síndrome de Quemado por el Trabajo” en los profesionales de la educación que trabajan con personas con discapacidad en Córdoba (España), y la relación con sus características sociodemográficas (sexo, edad, estado civil y nivel de estudios). Diseño: estudio de prevalencia, descriptivo y transversal. Población: 157 profesionales. Instrumento de evaluación: un cuestionario sociodemográfico y el cuestionario MBI. Pruebas estadísticas: Pearson, T- Student, Levene, Anova de un factor y comparaciones múltiples Post Hoc (Bonferroni). Los resultados de esta investigación avalan la diversidad de variables que influyen en el Burnout y en sus dimensiones. Concretamente se ha demostrado la incidencia del sexo, la edad, el estado civil y el nivel de estudios de los profesionales encuestados. Tras una exhaustiva revisión científica sobre el tema, y considerando los resultados obtenidos, se hace fehaciente la necesidad de continuar investigando el Burnout en este colectivo profesional. Se espera que lo resultados obtenidos ayuden en la elaboración de futuras propuestas de detección, atención temprana y reducción de este síndrome en este colectivo profesional.

    Abstract in English:

    Abstract The main objective of this study was to determine the level of burnout among education professionals working with people with disabilities in Córdoba, Spain and the association between these levels and sociodemographic characteristics (sex, age, marital status, and level of education). Design: descriptive, cross-sectional study to determine prevalence. Population: 157 professionals. Evaluation tools: questionnaire to obtain information on sociodemographic characteristics and the Maslach Burnout Inventory (MBI). Statistical tests: Pearson’s bivariate correlation, the Student’s t-test, Levene’s test, single factor ANOVA, and the post hoc multiple comparison test (Bonferroni). The findings of this study confirm the variety of variables that influence burnout and its dimensions. The study shows the incidence of burnout according to the sex, age, marital status, and level of education of the professionals who participated in this research. Based on an exhaustive scientific literature review on the topic and considering the findings of this study, there is an irrefutable need for further research into burnout among professionals who work with people with disabilities. It is hoped that the findings obtained by this study will help in the elaboration of future initiatives directed at the detection, early care, and reduction of this syndrome among this group.
  • Microcephaly and other Zika virus related events: the impact on children, families and health teams Artigo

    Brunoni, Decio; Blascovi-Assis, Silvana Maria; Osório, Ana Alexandra Caldas; Seabra, Alessandra Gotuzo; Amato, Cibelle Albuquerque de la Higuera; Teixeira, Maria Cristina Triguero Veloz; Rocha, Marina Monzani da; Carreiro, Luiz Renato Rodrigues

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O presente estudo objetivou apresentar um panorama nacional e internacional atual dos estudos sobre o vírus Zika (ZIKV) e, ancorado no avanço deste conhecimento, refletir sobre planos de ação voltados para as crianças, famílias e equipes de saúde envolvidas. Neste sentido, o estudo propôs a implementação de sistemas de seguimento para conhecer, descrever e caracterizar aspectos que devem estar relacionados à exposição pré-natal ao ZIKV, divididos em três eixos de atuação: 1. Avaliação diagnóstica e etiológica e rastreamento de problemas de desenvolvimento nas crianças incluídas como casos confirmados ou suspeitos. 2. Investigação do impacto emocional, da qualidade de vida, das estratégias de enfrentamento e da rede de apoio às famílias das crianças incluídas. 3. Capacitação de equipes multiprofissionais para avaliar e elaborar programas de intervenção ao longo do desenvolvimento das crianças, principalmente nos três primeiros anos de vida. Como conclusão, o presente trabalho ressalta que o sistema de assistência à saúde encontra-se diante de grandes desafios: entender o real significado de um potencial novo teratógeno; desvendar os mecanismos patogênicos do ZIKV, principalmente para o enfrentamento preventivo, e reconhecer o amplo espectro de manifestações clínicas para a elaboração de programas de intervenção.

    Abstract in English:

    Abstract The present study aimed to present an overview of recent national and international research on the Zika virus (ZIKV), as well as to explore possible action plans focused on children, their families and the health teams involved.Therefore, the study proposes the implementation of tracking systems in order to identify, describe and characterize the potential correlates of prenatal exposure to ZIKV, divided into three lines of action: 1. Diagnostic and etiological evaluation as well as screening of developmental problems in children confirmed or suspected of prenatal ZIKV infection. 2. Investigation of the emotional impact, quality of life, coping strategies and support network of the affected children and their families. 3. Training of multidisciplinary teams to conduct assessments and intervention programs throughout these children’s development, especially in the first three years of life. In conclusion, the recent ZIKV outbreak in Brazil and several other Latin American countries places a significant burden on the health care systems: to understand the real meaning of a potential new teratogen; to unravel the pathogenic mechanisms of ZIKV, particularly in a prevention perspective; and to recognize the broad spectrum of clinical manifestations in order to devise intervention programs.
  • Disability, family and society: new thinking of an old debate Opinion

    Goldson, Edward

    Abstract in Portuguese:

    Resumo O debate sobre a deficiência, a família e a sociedade é antigo. As necessidades das pessoas com deficiência não têm sido uma prioridade na maioria das sociedades. No entanto, esta população está crescendo com os avanços da nossa tecnologia médica e não podemos mais ignorá-la. Cuidados gerais, do diagnóstico ao tratamento e a integração na sociedade tem sido fragmentada e desorganizada. Assim, uma nova forma de pensar a respeito de pessoas com deficiência precisa ser elaborada. Este artigo sugere a necessidade de uma mudança de paradigma em como os indivíduos com deficiência devem ser vistos e sugere um modelo diferente para o desenvolvimento de sistemas para atender as necessidades desta população crescente.

    Abstract in English:

    Abstract The debate about disability, family and society is an old one. The needs of individuals with disabilities have not been a priority in most societies. However, this population is increasing with the advances in our medical technology and we can no longer ignore them. Overall care, from diagnosis to treatment and integration into society has been fragmented and disorganized. Thus, new thinking about individuals with disabilities has to take place. This article suggests the need for a paradigm shift has to how individuals with disabilities should be viewed and suggests a different model for the development of systems to meet the needs of this growing population.
  • Atenção psicosocial além da Reforma Psiquiátrica: contribuições a uma Clínica Crítica dos processos de subjetivação na Saúde Coletiva Resenhas

    Lima, Wesley Antonio Lopes de; Christo, Sarah Andrade Campos; Machado, Carla Jorge
  • Errata Erratum

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