Resumo em Português:
Resumo O ensaio teórico discute as controvérsias sobre o desenvolvimento da vacina contra a zika, evidenciando as negociações que envolvem as escolhas técnico-científicas e os efeitos da definição do “perfil do produto alvo da vacina” (TPP) para uso somente no cenário emergencial. São propostas três perspectivas de análise em diálogo com os Estudos Sociais da Ciência: os fluxos de estabelecimento de normativas pela Organização Mundial da Saúde (OMS), as narrativas publicadas em revistas especializadas e de um grupo de entrevistados. Concluímos que os termos de definição do TPP ajudaram a constituir a política ontológica da OMS, implicando: exposição, responsabilização e culpabilização de mulheres pela prevenção da síndrome congênita da zika; instituição de certas estratégias de vacinação; invisibilização de outros cenários possíveis; maior espaço de aceitação de determinadas plataformas; ampliação das desigualdades globais. Tal política ontológica engendrou uma potente racionalidade emergencial que distinguiu a vacina da necessidade social da vacinação, empurrando a última para a invisibilidade.Resumo em Inglês:
Abstract The theoretical essay discusses the controversies about the zika vaccine development, highlighting negotiations which involve technical-scientific choices and the effects of defining the Vaccine Target Product Profile (TPP) for use only in the emergency scenario. Three perspectives of analysis are presented aligned with the Social Studies of Science: the flows of normative establishment provided by the World Health Organization (WHO), the narratives published in specialized journals and the discuss of a group of interviewees. We conclude that the definition terms of TPP supported the establishment of the WHO ontological policy, implying in exposure, accountability and culpability of women for the prevention of Congenital Zika Syndrome; definition of certain vaccination strategies; making other possible scenarios invisible; greater acceptance of certain platforms; widening global inequalities. Such an ontological policy engendered a potent emergency rationality that distinguished the vaccine from the social need for vaccination, pushing the second one towards invisibility.Resumo em Português:
Resumo O artigo objetiva compreender a rede de atenção e os desafios que as crianças com síndrome congênita do Zika vírus (SCZ) e seus cuidadores enfrentam para garantir o cuidado integral. Trata-se de estudo qualitativo, parte de pesquisa desenvolvida no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco, que acompanhou 151 crianças com suspeita para SCZ. Foram realizados dois grupos focais, um com trabalhadores de saúde e outro com cuidadores. As crianças com SCZ percorrem longas distâncias, frequentando diversos serviços da rede. Observou-se a dificuldade de condução e de reconhecimento do papel de equipe de referência da APS, resultando em um cuidado fracionado, com obstáculos à comunicação entre serviços e ausência de atenção às cuidadoras. Percebeu-se uma rede fragilizada, com encontros fragmentados e olhar reduzido. É fundamental que os esforços priorizem o fortalecimento do vínculo entre os nós da rede de atenção e apoio. Os atributos essenciais e derivados da APS são determinantes para a rede de serviços e a oferta de cuidados às crianças com a SCZ e seus familiares.Resumo em Inglês:
Abstract The article aims to understand the care network and the challenges that children with congenital Zika virus syndrome (CZS) and their caregivers face to ensure comprehensive care. This is a qualitative study, part of research carried out at the Hospital das Clínicas of the Federal University of Pernambuco, which followed 151 children suspected of having CZS. Two focus groups were carried out, one with health workers and the other with caregivers. Children with CZS travel long distances, attending various network services. Difficulty in conducting and recognizing the role of the PHC reference team was observed, resulting in fractional care, with obstacles to communication between services and lack of attention to caregivers. A fragile network was perceived, with fragmented meetings and a reduced look. It is fundamental that the efforts prioritize the strengthening of the bond between the nodes of the care and support network. The essential and derivative attributes of PHC are crucial for the network of services and the provision of care for children with CZS and their families.Resumo em Português:
Resumo Em 2015, o Brasil foi palco de um evento que despertou a atenção global: a epidemia do vírus da Zika. Esse patógeno chegou aos trópicos trazendo consigo uma novidade para a literatura médica do Zika: o nascimento de crianças com alterações no desenvolvimento fetal oriundas da transmissão vertical do vírus para os fetos. O fenômeno, que foi enquadrado como uma emergência em saúde, passou a ser amplamente estudado e inúmeras pesquisas foram desenvolvidas com as crianças nascidas com alterações associadas ao vírus Zika. Este artigo analisa um conjunto de entrevistas conduzidas em 2022 com cientistas que estiveram diretamente envolvidas na resposta a essa epidemia na Região Metropolitana de Recife. Como as pesquisas foram majoritariamente realizadas com crianças, refletimos, aqui, como essa característica atravessou o fazer científico das pesquisadoras envolvidas. O objetivo principal é promover discussões mais amplas sobre o ato de fazer pesquisa em termos de urgência, direcionando questões acerca das relações científicas, sobretudo entre pesquisadores e participantes (as pesquisadoras do Zika e as crianças diagnosticadas com a síndrome). Um segundo objetivo é pensar como a Antropologia da Criança pode encontrar um terreno fértil de diálogo com outras áreas que se debruçam sobre crianças e as infâncias.Resumo em Inglês:
Abstract In 2015, Brazil was the scene of an event that attracted global attention: the Zika virus epidemic. This pathogen arrived in the tropics, bringing with it something new to the Zika medical literature: the birth of children with changes in fetal development resulting from vertical transmission of the virus to fetuses. The phenomenon, which was classified as a health emergency, began to be widely studied and numerous studies were carried out with children born with changes associated with the Zika virus. This article analyzes a set of interviews conducted in 2022 with scientists who were directly involved in the response to this epidemic in the Metropolitan Region of Recife. As the research was mostly carried out with children, we reflect here on how this characteristic permeated the scientific work of the researchers involved. The main objective is to promote broader discussions about the act of carrying out research in terms of urgency, addressing questions about scientific relationships, especially between researchers and participants (Zika researchers and children diagnosed with the syndrome). A second objective is to think about how Child Anthropology can find fertile ground for dialogue with other areas that focus on children and childhood.Resumo em Português:
Resumo Este trabalho analisa as ações e parcerias estabelecidas entre os integrantes das Secretarias Estaduais de Saúde e da Assistência Social do Rio de Janeiro e outras organizações da área da saúde e assistência para atender à emergência sanitária desencadeada pela síndrome congênita do vírus Zika entre os anos de 2015 e 2018. O contexto caracterizava-se por acentuada crise econômica, erosão da capacidade de governança das autoridades políticas no estado, e reduzido conhecimento técnico-científico sobre a epidemia. Além de análise de documentos relativos ao tema, foram feitas 17 entrevistas com gestores e profissionais das duas secretarias. Roteiros semiestruturados focalizaram ações intersetoriais e processos de cooperação e coordenação inter e intraorganizacional. A grade analítica contemplou aspectos dos papéis interpessoais, informacionais e de tomada de decisão dos gestores e técnicos. Os resultados mostram que, apesar da crise política e econômica, os atores das secretarias conseguiram criar um fluxo de atenção aos pacientes. Observou-se que mecanismos informais de cooperação e coordenação foram fundamentais para a criação de estratégias intersetoriais de longo prazo.Resumo em Inglês:
Abstract This paper focuses on the actions and partnerships established between members of the State Secretariats of Health and Social Assistance in Rio de Janeiro and other organizations in the health and assistance areas to respond to the health emergency triggered by the congenital Zika virus syndrome between 2015 and 2018. Some characteristics of the context were: a severe economic crisis, the erosion of the governance capacities of the state political authorities as well and scarce technical-scientific knowledge about the epidemic. The study was grounded on an analysis of documents related to the topic, 17 semi-structured interviews with managers and professionals from the two secretariats. Interview scripts focused on intersectoral actions and processes of cooperation and coordination within and between organizations. The analytical grid included aspects of the interpersonal, informational, and decision-making roles of managers and technicians. The results show that, despite the political and economic crisis, the Secretariat actors managed to create a flow of care for patients. Informal cooperation and coordination mechanisms were crucial for the creation of long-term intersectoral strategies.Resumo em Português:
Resumo Objetivo: Realizar uma análise descritiva dos gastos privados diretos domiciliares em saúde e da vulnerabilidade socioeconômica associados à condição de microcefalia, uma das manifestações mais evidentes da síndrome congênita do Zika vírus (SCZ). O surto de microcefalia e outros distúrbios neurológicos em crianças menores de um ano de idade foi associado à infecção pelo vírus Zika, durante a epidemia ocorrida no período de 2015-2016 no Brasil. Método: Noventa e seis entrevistas foram realizadas em dois centros especializados de atendimento às crianças acometidas por microcefalia nas cidades do Rio de Janeiro e Fortaleza. O questionário estruturado abrangeu características sociodemográficas, gastos com desembolso direto associados com a doença e estratégias adotadas pelas famílias para lidarem com os desafios financeiros impostos pela anomalia congênita. Resultados: Os domicílios eram majoritariamente chefiados por não-brancos e pertenciam às classes C e D-E. Os gastos com medicamentos contabilizaram 78% dos gastos médicos, enquanto as despesas com transporte representaram 46% do gasto privado não-médico. A maioria dos domicílios enfrentaram endividamento e redução do consumo doméstico, inclusive de alimentos, a fim de fazer face às despesas incorridas pela doença. Conclusão: A microcefalia parece reforçar a vulnerabilidade socioeconômica das famílias, reforçando o círculo vicioso característico da abordagem conceitual da armadilha saúde-pobreza.Resumo em Inglês:
Abstract Objective: To carry out a descriptive analysis of direct private household health expenditures and socioeconomic vulnerability associated with the condition of Microcephaly, one of the most evidence manifestations of Congenital Zika Syndrome (CZS). The outbreak of microcephaly and other neurological disorders in children under one year of age was linked to Zika virus infection during the 2015-2016 epidemic in Brazil. Method: Ninety-six interviews were carried out in two specialized care centers for children with microcephaly in the cities of Rio de Janeiro and Fortaleza, Brazil. The structured questionnaire covered sociodemographic characteristics, out-of-pocket expenditures associated with the disease, and strategies adopted by families to deal with the financial challenges imposed by the congenital anomaly. Results: The households were mostly headed by non-whites and belonged to classes C and D-E. Expenditures on medicines accounted for 78% of medical expenses, while transportation represented 46% of private non-medical expenses. Most households faced debt and reduced domestic consumption, including food, to meet the expenses incurred by the disease. Conclusion: Microcephaly appears to reinforce the socioeconomic vulnerability of families, reinforcing the vicious circle characteristic of the health-poverty trap conceptual approach.Resumo em Português:
Resumo Distantes temporalmente da declaração da emergência em saúde pública de importância internacional (ESPII) e emergência em saúde pública de importância nacional (ESPIN) provocada pela epidemia de zika, no ano de 2015, enunciamos a herança da emergência humanitária. Com base em uma pesquisa qualitativa, por meio de grupos focais realizados com profissionais de saúde e familiares das crianças afetadas epidemia de zika em Natal e Feira de Santana, buscamos discutir esse fenômeno de saúde pública pelas lentes da Antropologia do Estado. Concluímos que o não reconhecimento do Estado como uma instância encarnada no cotidiano das práticas por parte dos seus agentes locais leva à reprodução de práticas discriminatórias esvaziadas de sentido político e do reconhecimento de moralidades que permeiam as ausências nas ações de promoção de saúde e estratégias de reconhecimento e busca por estratégias para a garantia do direito à saúde.Resumo em Inglês:
Abstract Temporarily distant from the declaration of the Public Health Emergency of International Importance (ESPII) and Public Health Emergency of National Importance (ESPIN) caused by the Zika epidemic, in 2015, we enunciate the legacy of the humanitarian emergency. Based on qualitative research, through focus groups with health professionals and families of children affected by the Zika epidemic in Natal and Feira de Santana, we seek to discuss this public health phenomenon through the lens of State Anthropology. We conclude that the non-recognition of the State as an instance embodied in the daily practices of its local agents leads to the reproduction of discriminatory practices emptied of political sense and the recognition of moralities that permeate the absences in health promotion actions and recognition strategies, and search for methods to guarantee the right to health.Resumo em Português:
Resumo O artigo analisa a resposta federal dos Sistemas Nacionais de Vigilância em Saúde e de Vigilância Sanitária frente à epidemia do Zika vírus no Brasil, de 2015 a 2018, com foco nos contextos político-institucionais e no conteúdo das medidas governamentais desenvolvidas no período. O estudo ancorou-se na abordagem institucionalista histórica, compreendendo análise documental e entrevistas com atores-chave. A resposta se caracterizou pela priorização inicial da emergência sanitária na agenda política do governo federal, reduzindo-se ao longo do período, influenciada pelas crises financeira e política. Verificou-se multiplicidade de atores e instâncias voltadas à contingência, com certa articulação entre os dois sistemas, a partir de experiências pré-emergência próprias. O controle vetorial teve centralidade, valorizando ações intersetoriais e comunitárias, induzidas sobretudo pela Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde e complementarmente pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Observaram-se expressivas limitações alocativas de recursos financeiros novos e mudanças no aparato organizativo de resposta, com efeitos para a continuidade das políticas no pós-emergência, incluindo o desenvolvimento de medicamentos, vacinas e testes. A Emergência em Saúde Pública do Zika Vírus no Brasil foi marcada por limitada institucionalização de aprendizados e estratégias estruturantes, reduzindo oportunidades para a (re)organização das vigilâncias no Sistema Único de Saúde.Resumo em Inglês:
Abstract The article analyzes the federal response of the National Public Health Surveillance and Brazilian Health Regulatory Systems to the Zika virus epidemic in Brazil, from 2015 to 2018, focusing on the political-institutional contexts and the content of government measures developed during the period. The study was anchored in the historical institutionalist approach, comprising documentary analysis and interviews with key actors. The response was characterized by the initial prioritization of the health emergency on the federal government's political agenda, which was reduced over the period, influenced by the financial and political crises. There was a multiplicity of actors and instances focused on contingency, with a certain articulation between the two systems, based on their own pre-emergency experiences. Vector control had centrality, valuing intersectoral and community actions, induced mainly by the Health Surveillance Secretariat of the Ministry of Health and additionally by the National Health Surveillance Agency. Significant allocation limitations of new financial resources and changes in the organizational response apparatus were observed, with effects on the continuity of post-emergency policies, including the development of medicines, vaccines and tests. The Zika Virus Public Health Emergency in Brazil was marked by limited institutionalization of learning and structuring strategies, reducing opportunities for the (re)organization of surveillance in the Unified Health System.Resumo em Português:
Resumo Entendendo que problemas de saúde sempre são inacabadas, este trabalho examina consequências da declaração do fim de uma emergência de saúde sobre práticas de diferentes redes de cuidado interconectadas. Parte da pesquisa “Etnografando Cuidados...”, é um estudo de caso qualitativo de três documentos produzidos depois do anúncio do fim da epidemia da síndrome congênita de Zika vírus. Mostra contextos de produção de narrativas envolvendo redes de pesquisadores, gestores/prestadores de serviço, mães e famílias de acometidos e associações de mães e suas perspectivas diferentes sobre o que é cuidado. Análises de uma apresentação para pesquisadores e de um texto de discussão no IPEA questionam a narrativa técnica da celebração do fim da emergência com base em conhecimento e atendimento, sem tomar em conta a importância dos cuidados relacionais e afetivos e políticos (das redes de mães/familiares e de associações), deixando-os invisibilizados. Descreve o processo da elaboração da moção para o Fórum Zika na Pandemia, elencando e sistematizando propostas de ações através de um diálogo explícito entre integrante das diferentes redes para abordar questões inacabadas pós-emergenciais. Sugere que práticas semelhantes de diálogo entre redes possam promover maior inclusão e sensibilidade a cuidados que contribuem para diminuir sofrimento e defender direitos de pessoas que continuam a conviver cotidianamente com uma síndrome ou doença cujas consequências persistem.Resumo em Inglês:
Abstract Understanding health problems as always unfinished, this article examines consequences of the declaration of the end of a health emergency on the practice of different and interconnected care networks. As part of the “Action Ethnography on Care…” research project, this is a qualitative case study of three documents produced after the announcement of the end of the Congenital Zika Virus Syndrome epidemic. It shows the contexts of narrative production involving researchers, managers/ public service workers, mothers and families of the ill, and mothers’ associations and their different perspectives about what care is. Analyses of a presentation for researchers and of a working paper for the Applied Economics Research Institute (IPEA) question the technical narrative celebrating the end of the emergency based on knowledge and health service without taking into account the relational, affective and political care (of mothers, families and associations), leaving the latter invisible. It describes the process of elaboration of a motion by the Zika Pandemic Forum, listing and systematizing action proposals produced in an explicit dialogue among participants in different care networks to approach unfinished post-emergency questions. It suggests that similar practices of dialogue between networks can promote greater inclusion and sensitivity to care that contribute to reducing suffering and defending the rights of people who continue to live daily with a syndrome or disease whose consequences persist.Resumo em Português:
Resumo O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Resumo em Inglês:
Abstract O artigo trata das impressões compartilhadas de pesquisadores e sua experiência no trabalho de campo no Nordeste do Brasil, no âmbito do projeto Promoção da saúde no contexto da epidemia de zika: atores e cenários nos processos de tomada de decisão (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Aqui procuramos compartilhar impressões de campo sobre uma pesquisa acerca da epidemia de Zika vírus, em dois municípios situados em diferentes localidades do Nordeste. Evidenciamos a importância do caderno de campo na pesquisa qualitativa e tecemos reflexões acerca dos resultados das entrevistas realizadas com mulheres em idade reprodutiva, gestantes, profissionais de saúde, mães e pais de crianças acometidas por microcefalia e trabalhadores autônomos. A partir dos depoimentos, foi possível observar aproximações, identificações e estranhamentos dos sujeitos de pesquisa com os pesquisadores, constituindo importante termômetro para nossa percepção do campo e das possibilidades de produção de conhecimento científico sobre a epidemia do Zika no Nordeste do Brasil.Abstract: This article deals with the shared impressions of researchers and their experience in fieldwork in Northeast Brazil, within the project's scope: Health promotion in the context of the Zika epidemic: actors and scenarios in decision-making processes (FIOCRUZ/ZIKAlliance). Here, we seek to share field impressions of research on the Zika Virus in two municipalities located in different locations in the Northeast. We highlight the importance of the field notebook in qualitative research and reflect on the results of interviews conducted with women of reproductive age, pregnant women, health professionals, mothers and fathers of children affected by microcephaly, and self-employed workers. From the testimonies, it was possible to observe similarities, identifications, and estrangements between the research subjects and the researchers, constituting a vital thermometer for our perception of the field and the possibilities of producing scientific knowledge about the Zika epidemic in Northeastern Brazil.Resumo em Português:
Resumo A epidemia do vírus Zika (ZIKV) teve impacto sanitário, psicossocial e econômico sobre pessoas em idade reprodutiva. A principal preocupação foi a infecção durante a gravidez devido a possível transmissão vertical e sua associação com resultados fetais e infantis adversos, conhecida como síndrome congênita associada à infecção pelo Vírus Zika (SCZ). Este estudo qualitativo utiliza a fenomenologia e a teoria fundamentada. O estudo inclui entrevistas com 98 mulheres, parte grávida durante a epidemia de ZIKV no Brasil, Colômbia e Porto Rico e que tiveram filhos com SCZ ou sem comprometimento neurológico diagnosticado. Além disso, o estudo inclui um grupo de mulheres grávidas durante a pandemia de COVID-19 nos mesmos países. Em ambos os grupos, as entrevistadas tinham diferentes níveis de conhecimento sobre ZIKV. O estudo constatou que as mensagens veiculadas por meio da mídia eram alarmistas; em contraste com as informações fornecidas por profissionais de saúde, consideradas mais confiáveis. Mulheres gestantes durante a epidemia do ZIKV relataram ter recebido seu diagnóstico de infecção por ZIKV e SCZ tardiamente ou após o parto. O estudo destaca as necessidades das mulheres grávidas em cenários de alto risco, a importância de processos de educação em saúde e a necessidade de reforçar a comunicação e a educação continuada.Resumo em Inglês:
Abstract The Zika virus (ZIKV) epidemic had a sanitary, psychosocial, and economic impact on individuals of reproductive age. The primary concern revolved around infection during pregnancy due to possible vertical transmission and its association with adverse fetal and infant outcomes, known as Congenital Zika Syndrome (CZS). This qualitative study employs phenomenology and grounded theory. This study includes interviews with 98 women, some pregnant during the ZIKV epidemic in Brazil, Colombia, and Puerto Rico, who had children with CZS or without diagnosed neurological impairment. Additionally, the study included a group of women who were pregnant during the Covid-19 pandemic in these same countries. In both groups, interviewees had varying levels of knowledge about ZIKV. The study found that messages conveyed through the media tended to be alarmist, in contrast to the information provided by healthcare professionals, which was considered more trustworthy. Pregnant women during the ZIKV epidemic reported receiving their ZIKV and CSZ infection diagnoses late, either during or after childbirth. The study underscores the needs of pregnant women in high-risk scenarios, the importance of health education processes, and the necessity to reinforce communication and continuing education.Resumo em Português:
Resumo A infecção pelo vírus Zika na grávida resulta em alterações do desenvolvimento neuropsicomotor nas crianças afetadas, sendo importante fator de estresse para essas mulheres. O objetivo deste estudo foi avaliar a estratégia de enfrentamento das mães a essa situação e como isto se refletiu no neurodesenvolvimento dos seus filhos. Estudo transversal com 46 mulheres e seus filhos. A estratégia de enfrentamento foi avaliada pelo Inventário Brief Cope, aplicado às mães, e o desenvolvimento neuropsicomotor das crianças, foi avaliado aos 24 meses de idade pelas Escalas Bayley III. A estratégia predominante de enfrentamento mais frequentemente usada pelas mães foi a de aproximação (73,9%), com destaque para o componente planejamento. A utilização da estratégia de negação esteve associada aos escores mais baixos na escala Bayley III, sendo nessa escala o componente mais utilizado o de auto culpabilização. A religião foi o componente de apoio auxiliar mais utilizado pelas mães. A utilização da negação como estratégia predominante de enfrentamento pelas mães mostrou associação com os piores resultados na avaliação do desenvolvimento infantil e reforça a necessidade do apoio a estas mulheres, para que possam lidar mais diretamente com os sentimentos decorrentes das situações vivenciadas.Resumo em Inglês:
Abstract Zika virus infection in pregnant women results in changes in neuropsychomotor development in affected children, being an important stress factor for these women. This study aimed to evaluate the mothers' coping strategy in this situation and how this was reflected in the neurodevelopment of their children. Cross-sectional study with 46 women and their children. The coping strategy was assessed using the Brief Cope Inventory, applied to mothers, and the children's neuropsychomotor development was assessed at 24 months of age using the Bayley III Scales. The predominant coping strategy most frequently used by mothers was approach (73.9%), with emphasis on the planning component. The use of the avoidant coping was associated with lower scores on the Bayley III scale, with self-blame being the most used component on this scale. Religion was the auxiliary support component most used by mothers. The use of avoidant as the predominant coping strategy by mothers was associated with the worst results in the assessment of child development and reinforces the need to support these women, so that they can deal more directly with the feelings arising from the situations they experience.Resumo em Português:
Resumo O artigo analisa os casos de reprogramação do sistema de saúde em resposta à emergência de zika dos estados do Ceará (CE) e do Rio de Janeiro (RJ), no período de 2015 a 2017. A pesquisa ancorou-se na abordagem institucionalista histórica e na literatura sobre regionalização e redes de atenção à saúde. Envolveu a análise de documentos governamentais e a realização de entrevistas com atores-chave mobilizados na resposta dos estados à epidemia. Para cada estado, foram explorados, prioritariamente, os seguintes aspectos: contexto, conjuntura político-financeira e agenda da saúde no momento da epidemia; e o desenho e implementação das respostas (sentidos, atores, recursos, estratégias e repercussões). A reprogramação do sistema de saúde nos estados do CE e RJ apresentou distintas condições e diferentes sentidos das ações, estratégias, atores mobilizados e desdobramentos, com foco nas iniciativas de atenção às crianças com síndrome congênita do Zika vírus (SCZV). Evidenciou-se a importância: da rede regionalizada e coordenada, com desconcentração da oferta de serviços especializados e dos procedimentos de estimulação precoce; do papel coordenador e investidor do governo estadual; das iniciativas de qualificação dos profissionais de saúde; da atuação de instituições de pesquisa no atendimento, produção de conhecimento e no diálogo com famílias afetadas.Resumo em Inglês:
Abstract The article analyzes the cases of health system reprogramming in response to the Zika emergency in the states of Ceará (CE) and Rio de Janeiro (RJ), from 2015 to 2017. The research was anchored in the historical and institutionalist approach and the literature on regionalization and health care networks. It involved analyzing government documents and conducting interviews with key actors mobilized in the states’ response to the epidemic. For each state, the following aspects were primarily explored: context, political-financial situation and health agenda at the time of the epidemic; and the design and implementation of responses (meanings, actors, resources, strategies and repercussions). The reprogramming of the health system in the states of CE and RJ presented different conditions and different meanings of actions, strategies, mobilized actors and developments, with a focus on care initiatives for children with Congenital Zika Virus Syndrome (SCZV). The importance of the regionalized and coordinated network was highlighted, with deconcentration of the offer of specialized services and early stimulation procedures; the coordinating and investing role of the state government; the qualification initiatives of health professionals; of the performance of research institutions in the service, production of knowledge and in the dialogue with affected families.Resumo em Português:
Resumo Revisitaremos uma constelação de respostas para garantir justiça reprodutiva para mulheres e meninas durante a crise do Zika no Brasil. As ações relatadas foram conduzidas pela Anis – Instituto de Bioética, uma ONG feminista. Argumentamos que, durante as emergências sanitárias, é necessário o uso de lentes feministas interseccionais para construir respostas efetivas e sensíveis às questões de gênero, em favor de mulheres e meninas. Apresentamos três táticas de incidência utilizadas na luta por justiça reprodutiva durante a crise do Zika: 1) construir narrativas baseadas em histórias de vida que retratem os efeitos desproporcionais da crise em mulheres e meninas; 2) produzir dados baseados em evidências para catalisar estratégias de incidência para revisão legal e de políticas públicas; 3) promover oportunidades para o fortalecimento de alianças e movimentos, bem como o compartilhamento de poder por meio de atividades de mobilização comunitária. Reconhecemos a importância de responder às necessidades das populações em tempo real, e para isso torna-se fundamental que as evidências sobre os impactos das emergências em saúde pública sejam produzidas e compartilhadas de maneira ágil. Os esforços em incidência não são estratégias fragmentadas, pois garantir a justiça reprodutiva exige uma estrutura abrangente e transformadora, incluindo soluções que envolvam o cotidiano das pessoas comuns e suas experiências de vida.Resumo em Inglês:
Abstract This article aims to revisit a constellation of responses to guarantee reproductive justice for women and girls during the Zika crisis in Brazil, that were conducted by Anis - Institute of Bioethics, a Brazilian feminist NGO. We argue that intersectional feminist lenses and gender-sensitive responses are necessary to build effective efforts for women and girls during a public health emergency. As such, we present three concomitant and intersectional learned tactics we used to fight for reproductive justice during the Zika crises, but also in its aftermath: 1. To build storytelling narratives that portray the disproportional effects of the crisis on women and girls; 2. To produce evidence-based data to catalyze advocacy strategies for legal and policy review; 3. To promote movement building opportunities and sharing power through community mobilization activities. We assume the importance of providing immediate evidence and gender sensitive framings to inform real-time public health responses. Advocacy efforts should not be seen as fragmented strategies, since ensuring reproductive justice demands a comprehensive and transformative framework that include solutions for multiple aspects of real-life experiences.Resumo em Português:
Resumo No Brasil, o impacto de emergências sanitárias consecutivas nos últimos cinco anos, como a epidemia de zika (2015) e a pandemia de Covid-19 (2020), atingiu de forma aguda as famílias de crianças com síndrome congênita do zika (SCZ). Este artigo explora processos epidêmicos que replicam as intersecções de deficiência, cuidado, gênero, classe e raça, e propõe a construção de um perfil das associações civis de mães e familiares de crianças com SCZ, bem como suas mobilizações, sobretudo da União Mães de Anjos (UMA). A partir da literatura sobre o tema, realização de entrevistas e oficinas com as mães de crianças com SCZ ligadas às associações em diferentes partes do Brasil, observou-se que as epidemias produzem impactos desiguais em relação a idade, raça, classe, gênero, localidade e deficiência. Embora os impactos das emergências de saúde possam ser contínuos para as pessoas que vivem na intersecção de múltiplas opressões, destacamos a resistência na forma de capacidade organizacional para navegar no acesso a direitos e reconfigurar dinâmicas de poder.Resumo em Inglês:
Abstract No Brasil, o impacto de emergências sanitárias consecutivas nos últimos cinco anos, como a epidemia de zika (2015) e a pandemia de COVID-19 (2020), atingiu de forma aguda as famílias de crianças com síndrome congênita do zika (SCZ). Este artigo explora processos epidêmicos que replicam as intersecções de deficiência, cuidado, gênero, classe e raça, e propõe a construção de um perfil das associações civis de mães e familiares de crianças com SCZ, bem como suas mobilizações, sobretudo da União Mães de Anjos (UMA). A partir da literatura sobre o tema, realização de entrevistas e oficinas com as mães de crianças com SCZ ligadas às associações em diferentes partes do Brasil, observou-se que as epidemias produzem impactos desiguais em relação a idade, raça, classe, gênero, localidade e deficiência. Embora os impactos das emergências de saúde possam ser contínuos para as pessoas que vivem na intersecção de múltiplas opressões, destacamos a resistência na forma de capacidade organizacional para navegar no acesso a direitos e reconfigurar dinâmicas de poder.Abstract: In Brazil, the impact of consecutive health emergencies in the last five years, such as the Zika epidemic (2015) and the COVID-19 pandemic (2020), acutely affected families of children with congenital Zika syndrome (CZS). This article explores epidemic processes that replicate the intersections of disability, care, gender, class and race, and proposes the construction of a profile of civil associations of mothers and families of children with CZS, as well as their mobilizations, especially the União Mães de Anjos (UMA). Based on the literature on the topic, interviews and workshops with mothers of children with CZS linked to associations in different parts of Brazil, it was observed that epidemics produce unequal impacts in relation to age, race, class, gender, location and disability. While the impacts of health emergencies can be ongoing for people living at the intersection of multiple oppressions, we highlight resistance in the form of organizational capacity to navigate access to rights and reconfigure power dynamics.