Resumos

Introdução

No mundo, a tuberculose (TB) ainda é um problema de saúde pública que vem preocupando as autoridades da área da saúde. Aproximadamente um terço da população mundial está infectado pelo Mycobacterium tuberculosis e em risco de desenvolver a doença. Dentre os 22 países responsáveis por 80% de todos os casos de TB, o Brasil ocupa a 17ª posição em relação ao número e a 111ª quanto ao coeficiente de incidência (CI)¹1 World Health Organization (WHO). Global tuberculosis report 2012. Geneva: WHO; 2012..

No país, em 2012, foram notificados 70.047 casos novos da doença, o que equivale ao CI de 36,1/100.000 habitantes. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Brasil já alcançou a meta de reduzir pela metade a taxa de mortalidade por TB, quando comparada ao ano de 1990²2 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico. Brasília: MS; 2013..

A TB é um dos agravos de saúde influenciado por determinantes sociais e demonstra relação direta com a pobreza e a exclusão, no qual o estigma tem sido considerado um indicador importante desta relação³3 Coreil J, Mayard G, Simpson KM, Lauzardo M, Zhu Y, Weiss MG. Structural forces and the production of TB- related Stigma among Haitians in two contexts. Soc Sci Med 2010; 71(8):1409-1417.^,44 Kipp AM, Pungrassami P, Nilmanat K, Sengupta S, Poole C, Strauss RS, Chongsuvivatwong V, Van Rie A. Socio-demographic and AIDS-related factors associated with tuberculosis stigma in southern Thailand: a quantitative, cross-sectional study of stigma among patients with TB and healthy community members. BMC Public Health 2011; 11:675.. O termo estigma foi originalmente descrito por Goffman⁵5 Goffman E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada. 4ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1988. como um atributo indesejável ou depreciativo aos olhos da sociedade, podendo ser uma marca física ou social de conotação negativa, que leva o indivíduo à marginalização e/ou à exclusão de suas relações sociais⁶6 Ronzani TM, Furtado EF. Estigma social sobre o uso de álcool. J Bras Psiquiatr 2010; 59(4):326-332..

Para os autores⁶6 Ronzani TM, Furtado EF. Estigma social sobre o uso de álcool. J Bras Psiquiatr 2010; 59(4):326-332., o estigma social pode causar forte impacto na vida da pessoa o sofre e em sua família. Sob esse aspecto, pesquisas⁷7 Macq J, Solis A, Martinez G, Martiny P, Dujardin B. An exploration of the social stigma of tuberculosis in five "municipios" of Nicaragua to reflect on local interventions. Health Policy 2005; 74(2):205-217.

8 Baral SC, Deepak KK, Newell JN. Causes of stigma and discrimination associated with tuberculosis in Nepal: a qualitative study. BMC Public Health 2007; 7:211.

9 Somma D, Thomas BE, Karim F, Kemp J, Arias N, Gosoniu GD, Abouihia A, Weiss MG. Gender and socio-cultural determinants of TB-related stigma in Bangladesh, India, Malawi and Colombia. Int J Tuberc Lung Dis 2008; 12(7):856-866.

10 Dodor EA, Kelly S. We are afraid of them': Attitudes and behaviours of community members towards tuberculosis in Ghana and implications for TB control efforts. Psychol Health Med 2009; 14(2):170-179.^-1111 Long NH, Johansson E, Diwan VK, Winkvist A. Fear and social isolation as consequences of tuberculosis in Vietnam: a gender analysis. Health Policy 2001; 58(1):69-81. apontam que o principal efeito do estigma associado a TB, nos países em desenvolvimento, é o isolamento social do doente na comunidade e na família, no qual o sujeito é forçado a comer e a dormir separadamente dos demais membros¹²12 Eastwood SV, Hill PC. A gender-focused qualitative study of barriers to accessing tuberculosis treatment in the Gambia, West Africa. Int J Tuberc Lung Dis 2004; 8(1):70-75..

Cabe destacar que registros históricos mostram que o estigma da TB na dinâmica familiar não é uma questão recente. No final do século XIX, a morte por TB na família era estigmatizante, pois a doença estava relacionada a algum defeito hereditário e/ou à pobreza. Nesta época, o doente era desqualificado para o casamento, para o exercício de determinadas atividades e visto como uma ameaça na vida de outros familiares¹³13 Pôrto A. Representações sociais da tuberculose: estigma e preconceito. Rev Saude Publica 2007; 41(Supl. 1):43-49..

Hoje, a representação da doença na família conserva muitas das imagens que fizeram da TB uma das doenças mais temidas em todos os tempos. Segundo autores¹⁴14 Sousa AS, Kantorski LP, Bielemann VLM. A AIDS no interior da família: percepção, silêncio e segredo na convivência social. Acta sci Health sci 2004; 26(1):1-9., diante do adoecimento a família reage de forma peculiar e própria, uma vez que este processo é determinado por múltiplas variáveis. Portanto, são relevantes estudos que apresentem os determinantes associados ao estigma da TB, a fim de se estabelecer o perfil das famílias acometidas pelo evento.

Desta forma, atribui-se a importância da família para a investigação, haja vista que o estigma social na dinâmica familiar pode levar a atrasos na busca por cuidados e afetar a adesão ao tratamento, sendo barreiras consideráveis para o controle da TB⁸8 Baral SC, Deepak KK, Newell JN. Causes of stigma and discrimination associated with tuberculosis in Nepal: a qualitative study. BMC Public Health 2007; 7:211.^,1111 Long NH, Johansson E, Diwan VK, Winkvist A. Fear and social isolation as consequences of tuberculosis in Vietnam: a gender analysis. Health Policy 2001; 58(1):69-81.^,1515 Weiss MG, Ramakrishna J. Stigma interventions and research for international health. Lancet 2006; 367:536-538.. Assim, propôs-se investigar o estigma social em famílias de doentes com TB e identificar o perfil daquelas que são acometidas por este evento em relação às condições socioeconômicas e demográficas.

Métodos

Trata-se de um estudo transversal realizado em Ribeirão Preto, município prioritário para o controle da TB no país¹⁶16 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de Controle da Tuberculose. Brasília: MS; 2004.. Localizado na região Nordeste do Estado de São Paulo, a 313km da capital estadual e a 706km de Brasília, Ribeirão Preto possui um território de 650km², com população urbana, estimada para 2011, de 604.682 habitantes. A cidade apresenta Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) de 0,85, apesar de 89,2% dos moradores estarem acima da linha da pobreza. No tocante ao Índice Paulista de Responsabilidade Social (IPRS), o município se enquadra no grupo 1, apresentando bons indicadores sociais e econômicos¹⁷17 Fundação Sistema Estadual de Análise de Dados (Seade). Índice Paulista de Responsabilidade Social. São Paulo: Seade; 2008.^,1818 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Estimativa da população 2011. [acessado 2012 abr 27]. Disponível em: http://www.ibge.gov.br/home/estatística/população/estimativa2011/POP2011_DOU.pdf
http://www.ibge.gov.br/home/estatística/... .

O atendimento aos doentes de TB é centralizado nos ambulatórios de referência com Programas de Controle da Tuberculose (PCT), distribuídos em cinco distritos sanitários (leste, oeste, norte, sul e central). Estes serviços operam com equipes especializadas, compostas minimamente por um médico, dois auxiliares de enfermagem e uma enfermeira, que realizam atividades voltadas para diagnóstico, manejo clínico dos casos e de seus comunicantes, consulta médica de controle e Tratamento Diretamente Observado (TDO), que, em 2010, cobriu 93% dos doentes de TB. Em relação ao desfecho do tratamento, o município atingiu 85,1% de cura, 3,9% de abandono, 1% de óbito por TB, sendo que 2,6% dos casos não tinham informações sobre o encerramento¹⁹19 São Paulo. Secretaria Estadual de Saúde. Sistema Estadual de Notificação da Tuberculose (TBWEB). [acessado 2011 jul 02]. Disponível em: http://www.cvetb.saude.sp.gov.br
http://www.cvetb.saude.sp.gov.br... .

A população base do estudo foi composta por familiares comunicantes dos doentes de TB, residentes no município, com idade igual ou superior a 18 anos e que consentiram participar voluntariamente da pesquisa. Excluíram-se os familiares que estivessem em instituições de longa permanência ou quando não fossem localizados no domicílio após três tentativas dos entrevistadores.

Para o cálculo da amostra, foi feito um levantamento do número de doentes de TB diagnosticados entre 01 de janeiro de 2010 a 31 de junho de 2011, nas bases de dados do Sistema Estadual de Notificação da Tuberculose (TBWEB), identificando-se um total de 155 sujeitos. Assumindo nível de confiança de 95% e erro amostral tolerável de 5% estimou-se uma amostra mínima de 110 sujeitos. Assim, para cada caso-índice de TB registrado no sistema, foi incluído, por conveniência, um familiar.

Os dados foram coletados no período de julho a agosto de 2011 por meio de entrevistas com os familiares dos doentes de TB, utilizando um instrumento elaborado com base em escalas validadas para avaliar o estigma da TB na Nicarágua, Sul da Tailândia, Malawi, Bangladesh e Índia²⁰20 Macq J, Solis A, Martinez G. Assessing the stigma of tuberculosis. Psychol Health Med 2006; 11(3):346-352.

21 Van Rie A, Sengupta S, Pungrassami P, Balthip Q, Choonuan S, Kasetjaroen Y, Strauss RP, Chongsuvivatwong V. Measuring stigma associated with tuberculosis and HIV/AIDS in southern Thailand: exploratory and confirmatory factor analyses of two new scales. Trop Med Int Health 2008; 13(1):21-30.^-2222 Weiss MG, Somma D, Karim F, Abouihia A, Auer C, Kemp J. Cultural epidemiology of TB with reference to gender in Bangladesh, India and Malawi. Int J Tuberc Lung Dis 2008; 12(7):837-847.. Os dez itens do instrumento no Brasil abrangem os seguintes domínios-chave: medo de transmitir a doença, atitudes associadas à vergonha, julgamento e revelação da doença. Esses itens foram avaliados por dez juízes, especialistas na temática, que verificaram a adequação conceitual dos atributos, adotando-se como critério de pertinência do item, 80% de concordância. Realizou-se o teste piloto com dez sujeitos, que confirmou a sensibilidade cultural do instrumento na população de referência.

O plano analítico se deu em dois momentos, inicialmente procedeu-se a análise descritiva das condições socioeconômicas e demográficas, elegendo-se as seguintes variáveis: sexo, idade, escolaridade, estado civil, religião, situação profissional, renda e número de residentes no domicílio. Em relação ao estigma, este foi medido utilizando as dez questões do instrumento. Para tal, os itens da escala tipo Likert (cinco pontos) foram dicotomizados em sim e não. Na sequência, realizou-se a somatória das respostas para cada item, dividindo-a pelo total da amostra e multiplicando por 100 (Tabela 1).

Posteriormente, para identificação de perfis de famílias, recorreu-se à estatística multivariada, sendo esta etapa analítica composta pela Análise de Agrupamento (AA) por níveis hierárquicos e Análise de Correspondência Múltipla (ACM).

Cabe ressaltar que a AA por níveis hierárquicos possibilitou identificar a estrutura de grupos, a qual foi considerada como medida de semelhança entre os sujeitos, sendo a distância euclidiana e o algoritmo de Ward considerados como método de ligação. Essa técnica deu origem ao dendrograma (Figura 1) e permitiu o agrupamento dos sujeitos "semelhantes" de acordo com as variáveis investigadas. Segundo Mingoti²³23 Mingoti SA. Análise de dados através de métodos de estatística multivariada: uma abordagem aplicada. Belo Horizonte: Editora UFMG; 2005., através do dendrograma é possível verificar a similaridade entre as observações, considerando que a menor distância entre elas corresponde ao maior nível de semelhança.

Após a identificação dos grupos, utilizou-se o teste multivariado T² de Hotelling, para verificar a diferença estatística entre os mesmos²⁴24 Morrison DF. Multivariate Statistical Methods. New York: Mc-Graw-Hill; 1990. [acessado 2014 set 9]. Disponível em: https://stat.duke.edu/courses/Spring10/sta345/morrison/Mori1990a.pdf. Fixou-se em 5% a probabilidade de erro tipo I. A identificação dos grupos gerou uma nova variável entre estes e os sujeitos. Essa variável foi utilizada como complementar na Análise de Correspondência Múltipla (ACM), aplicada para buscar a estrutura de equivalência no conjunto inicial de variáveis.

Para a aplicação da ACM seguiram-se os passos descritos por autores²⁵25 Alves SMF, Fernandes PM, Reis EF. Análise de correspondência como instrumento para descrição do perfil de trabalhadores da cultura de tomate de mesa em Goiás. Ciência Rural 2009; 39(7):2042-2049., na qual a tabulação das respostas do questionário gerou uma matriz em que as linhas correspondem aos sujeitos e, as colunas às variáveis. Posteriormente, essa matriz foi transformada em Tabela Disjuntiva Completa (TDC). Nesta tabela, as colunas representam as características das variáveis, em que a intersecção da linha "i" com a coluna "j" encontra-se x_ij que vale 0 ou 1, indicando que o sujeito "i" possui ou não a característica "j".

O mapa perceptual foi formado utilizando essa técnica, estando a representação visual das variáveis em duas ou mais dimensões. Cada variável tem uma posição espacial no mapa perceptual, variáveis percebidas como similares ou associadas são alocadas em pontos próximos no mapa, ao passo que aquelas percebidas como não similares são representadas em pontos distantes. Ou seja, a proximidade indica a correspondência entre as categorias representadas nas linhas e nas colunas da tabela. Ressalta-se que o elemento linha ou coluna influi na construção dos eixos por meio de sua inércia, em relação ao centro de gravidade, sendo esta inércia a variância do conjunto de dados²⁶26 Hair Junior JF, Anderson RE, Tatham RL, Black WC. Análise multivariada de dados. 5ª ed. Porto Alegre: Editora Bookman; 2005..

A partir da ACM, foi possível extrair as dimensões mais representativas em relação à inércia, que no estudo correspondeu às duas primeiras, sendo considerando como critério para seleção das variáveis a contribuição das mesmas para a inércia (variância). No curso das análises, foram consideradas 18 variáveis, com um total de 89 modalidades de resposta, sendo as socioeconômicas, demográficas e de estigma definidas como Ativa e a do grupo como Suplementar²⁶26 Hair Junior JF, Anderson RE, Tatham RL, Black WC. Análise multivariada de dados. 5ª ed. Porto Alegre: Editora Bookman; 2005..

Salienta-se que o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.

Resultados

A distribuição das condições socioeconômicas e demográficas dos familiares selecionados para o estudo está exposta na Tabela 1. Observa-se o predomínio de mulheres com baixa escolaridade (até o ensino fundamental incompleto) e idade entre 39 a 59 anos. O catolicismo foi à religião predominante, 57 (51,8%), e 49 (44,5%) dos sujeitos apresentaram uma renda familiar entre 1 a 2,5 salários mínimos (SM).

Em relação ao estigma, verifica-se, na Tabela 2, que 66 (60,0%) sujeitos revelaram preocupação em contrair a TB, no entanto, 100 (90,9%) deles não sentiram vergonha do familiar doente, 84 (76,4%) não esconderam da comunidade que ele tinha TB e 66 (60,0%) falam abertamente sobre a doença na presença de outras pessoas.

A análise de agrupamento permitiu a ordenação dos 110 sujeitos em quatro grupos (eixo das ordenadas), tendo-se considerado como ponto de corte a distância euclidiana de 20% (eixo das abscissas), denominados respectivamente de Grupo 1 (composto por 22 sujeitos, com índice de similaridade de 15%), Grupo 2 (constituído por 39 sujeitos, com índice de similaridade de 10%), Grupo 3 (formado por 23 sujeitos com índice de similaridade de 12%) e Grupo 4 (constituído por 26 sujeitos, com índice de similaridade de 11%) (Figura 1). O teste T²2 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Secretaria de Vigilância em Saúde. Boletim Epidemiológico. Brasília: MS; 2013. de Hotelling mostrou diferença com significância estatística entre os grupos (p < 0,001).

A Figura 2 mostra a representação gráfica das categorias das variáveis no mapa perceptual, com duas dimensões que representam 12,2% da variabilidade dos dados. A primeira que explica 6,4% dessa variabilidade e apresenta variáveis que correspondem às condições socioeconômicas e demográficas, acesso aos meios de informação e conhecimento sobre a doença. E a segunda dimensão, cuja contribuição foi menor (5,8%), esteve relacionada às atitudes e comportamentos negativos dos familiares, exprimindo, portanto, o estigma social.

Com base no mapa, pode-se verificar que no lado esquerdo da dimensão 1 estão os grupos sem escolaridade ou com baixa escolaridade, sem acesso aos meios de informação e que pouco se informam sobre TB. Posicionados no lado direito dessa dimensão, estão as características opostas: níveis de escolaridade mais altos (ensino médio e superior concluídos), com acesso aos meios de informação e conhecimento sobre a doença.

A segunda dimensão divide os familiares segundo atitudes e comportamentos negativos associados ao estigma na TB. No lado negativo dessa dimensão, posicionam-se os sujeitos que sentiram vergonha do doente de TB, esconderam o status do seu familiar na comunidade e utilizaram expressões para substituir a palavra TB nas conversas com amigos e vizinhos. No lado oposto, as atitudes e comportamentos são vias positivas (Figura 2).

Discussão

Propôs-se investigar o estigma da TB nas famílias e identificar o perfil daquelas acometidas pelo evento em relação às condições socioeconômicas e demográficas. A partir das análises de agrupamento e correspondência múltipla foi possível verificar diferentes grupos e assim reconhecer a complexidade do objeto em estudo. Tais apontamentos refletem conclusões distintas e relevantes para a população analisada.

A vergonha do familiar doente, o encobrimento da doença na comunidade e o uso de expressões para substituírem a palavra TB nas conversas com o familiar, amigos e vizinhos foram comportamentos e atitudes identificados nos Grupos 1 e 2, estando em correspondência com a baixa escolaridade, o acesso incipiente aos meios de informação e pouca mobilização face às razões e compreensões sobre a doença.

No que refere ao nível educacional, estudos foram concordantes. Apesar de guardar diferenças metodológicas, estes apontaram a baixa escolaridade como condição social dos doentes acometidos pelo estigma na TB⁴4 Kipp AM, Pungrassami P, Nilmanat K, Sengupta S, Poole C, Strauss RS, Chongsuvivatwong V, Van Rie A. Socio-demographic and AIDS-related factors associated with tuberculosis stigma in southern Thailand: a quantitative, cross-sectional study of stigma among patients with TB and healthy community members. BMC Public Health 2011; 11:675.^,2727 Abioye IA, Omotayo MO, Alakija W. Socio-demographic determinants of stigma among patients with pulmonary tuberculosis in Lagos, Nigeria. Afr Health Sci 2011; 11(Supl. 1):100-104.. Outras pesquisas também corroboram esses resultados, uma vez que identificaram a percepção do contágio da TB como uma das principais causa da estigmatização e ressaltam que o desconhecimento a respeito da doença pode intensificar as atitudes discriminatórias na família e na comunidade⁸8 Baral SC, Deepak KK, Newell JN. Causes of stigma and discrimination associated with tuberculosis in Nepal: a qualitative study. BMC Public Health 2007; 7:211.

9 Somma D, Thomas BE, Karim F, Kemp J, Arias N, Gosoniu GD, Abouihia A, Weiss MG. Gender and socio-cultural determinants of TB-related stigma in Bangladesh, India, Malawi and Colombia. Int J Tuberc Lung Dis 2008; 12(7):856-866.^-1010 Dodor EA, Kelly S. We are afraid of them': Attitudes and behaviours of community members towards tuberculosis in Ghana and implications for TB control efforts. Psychol Health Med 2009; 14(2):170-179.^,2828 Sengupta S, Pungrassami P, Balthip Q, Strauss R, Kasetjaroen Y, Chongsuvivatwong V, Van Rie A. Social impact of tuberculosis in southern Thailand: views from patients, care providers and the community. Int J Tuberc Lung Dis 2006; 10(9):1008-1012.^,2929 Atre S, Kudale A, Morankar S, Gosoniu D, Weiss MG. Gender and community views of stigma and tuberculosis in rural Maharashtra, India. Glob Public Health 2011; 6(1):56-71..

Segundo autores³⁰30 Abebe G, Deribew A, Apers L, Woldemichael K, Shiffa J, Tesfaye M, Abdissa A, Deribie F, Jira C, Bezabih M, Aseffa A, Duchateau L, Colebunders R. Knowledge, Health Seeking Behavior and Perceived Stigma towards Tuberculosis among Tuberculosis Suspects in a Rural Community in Southwest Ethiopia. PloS One 2010; 5(10):e13339., o estigma possui um substrato sociocultural cujos sujeitos, que não têm conhecimento sobre a TB, estão expostos a comportamentos negativos e a atitudes discriminatórias. Observa-se que doente e família convivem com o medo da exclusão social e, dessa forma, evitam revelar seu status e falar sobre a doença no trabalho e na comunidade³3 Coreil J, Mayard G, Simpson KM, Lauzardo M, Zhu Y, Weiss MG. Structural forces and the production of TB- related Stigma among Haitians in two contexts. Soc Sci Med 2010; 71(8):1409-1417.^,44 Kipp AM, Pungrassami P, Nilmanat K, Sengupta S, Poole C, Strauss RS, Chongsuvivatwong V, Van Rie A. Socio-demographic and AIDS-related factors associated with tuberculosis stigma in southern Thailand: a quantitative, cross-sectional study of stigma among patients with TB and healthy community members. BMC Public Health 2011; 11:675.^,88 Baral SC, Deepak KK, Newell JN. Causes of stigma and discrimination associated with tuberculosis in Nepal: a qualitative study. BMC Public Health 2007; 7:211.^,1010 Dodor EA, Kelly S. We are afraid of them': Attitudes and behaviours of community members towards tuberculosis in Ghana and implications for TB control efforts. Psychol Health Med 2009; 14(2):170-179.. A substituição da palavra "tuberculose" por outros termos e expressões pode ser um meio de suavizar a sua condição e não revelar o diagnóstico para as pessoas do seu convívio.

Apesar desse comportamento, a preocupação das famílias em relação à discriminação que afeta seu familiar são relatadas nesses mesmos estudos, portanto, falar abertamente sobre a TB na comunidade e nos serviços de saúde em que o doente realiza o tratamento torna-se uma questão complexa e desafiadora, pois pode impedi-lo de ter apoio e acolhimento em suas relações sociais. Esta situação é vista por autores⁷7 Macq J, Solis A, Martinez G, Martiny P, Dujardin B. An exploration of the social stigma of tuberculosis in five "municipios" of Nicaragua to reflect on local interventions. Health Policy 2005; 74(2):205-217.^,3131 Freitas IM, Crispim JA, Pinto IC, Villa TCS, Brunello MEF, Pinto PFPS, Arcêncio RA. Conhecimento e percepção sobre tuberculose das famílias de pacientes em tratamento diretamente observado em um serviço de saúde de Ribeirão Preto-SP, Brasil. Texto Contexto Enferm 2012; 21(3):642-649. como uma dialética entre o desejo da família em ajudar o doente e a manutenção/permanência do estigma, que por vezes não é intencional, mas está associada às crenças e valores instituídos.

Nesse contexto, verifica-se a tensão existente entre a ênfase individual e a social, como algo que se constrói e reconstrói não só através do tempo, mas também do espaço, ou seja, das diferenças entre grupos sociais com suas representações e da heterogeneidade das perspectivas e práticas que se encontram dentro de um grupo aparentemente homogêneo (pessoas acometidas pela TB)³²32 Gonçalves H. A tuberculose ao longo dos tempos. Hist. Cienc. Saúde-Manguinhos 2000; 7(2):303-325..

Tal heterogeneidade de perspectivas e representações em relação à TB se mostrou evidenciada nos Grupos 3 e 4, com perfis bem diferenciados em relação aos Grupos 1 e 2. Nestes grupos, comportamentos e atitudes positivas foram observadas no convívio com o doente e a comunidade. Concomitantemente, apresentaram níveis de escolaridade mais elevados, informaram acessar continuamente a internet, leem revistas, buscam outras fontes de informação, como rádio e televisão, e se dizem conhecedores da TB. Observa-se que o acesso à informação e a alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenças ressonantes na sociedade, e por isso falam abertamente sobre a doença e reconhecem a possibilidade de cura.

Certamente, quando o estigma da TB passar a ser reconhecido e compreendido como um problema de saúde pública pelas equipes, autoridades e sociedade ter-se-ão medidas mais efetivas para seu enfrentamento³³33 Marquieviz J, Alves IS, Neves EB, Ulbricht L. A Estratégia de Saúde da Família no Controle da tuberculose em Curitiba (PR). Cien Saude Colet 2013; 18(1):265-271.. Nesta perspectiva, os resultados desta pesquisa apontam dois grupos marcados pelo estigma e pela desigualdade social e que, portanto, demandam ações prioritárias em saúde.

Ressalta-se que tais ações devem ser direcionadas à conjuntura social e à realidade local das famílias, no sentido de compartilhar conhecimentos e práticas relacionadas ao cuidado do doente de TB, sendo relevante o trabalho de uma equipe multiprofissional que esteja sensibilizada com a problemática em questão e que discuta intervenções desde o aspecto biológico ao social da doença.

Dentre outras medidas necessárias, destaca-se o reforço à intersetorialidade entre a saúde e a educação, com finalidade de ressocialização, de escolarização e de novas oportunidades de geração de renda e de trabalho. Ademais, ressalta-se a mobilização social, através do preparo e do engajamento da sociedade para a reivindicação de soluções, próximas a sua realidade, e desenvolvimento de ações coletivas que estejam empoderadas e sensíveis ao problema da TB³⁴34 Santos Filho ET, Santos ZMG. Estratégias de controle da tuberculose no Brasil: articulação e participação da sociedade civil. Rev Saude Publica 2007; 41(Supl. 1):111-116.^,3535 Barros MBA, Francisco PMSB, Zanchetta LM, Cesar CLG. Tendências das desigualdades sociais e demográficas na prevalência de doenças crônicas no Brasil, PNAD: 2003- 2008. Cien Saude Colet 2011; 16(9):3755-3768..

No Brasil, este envolvimento comunitário nas ações de controle da doença é bastante recente. A formulação de diretrizes de fortalecimento da participação comunitária nos âmbitos municipal e estadual tem sido subsidiada pela estratégia denominada Comunicação, Advocacia e Mobilização Social (CAMS), que consiste no acesso à informação de forma compartilhada, baseando-se na transparência e no respeito aos aspectos culturais, assim como nas diferenças entre as populações, com a finalidade de realização de ações individuais e de grupos organizados que devem se mobilizar e reivindicar seus direitos, diante de suas necessidades de saúde³⁶36 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Programa Nacional de Controle da Tuberculose. Manual de Recomendações para o Controle da Tuberculose no Brasil. Brasília: MS; 2011..

Nesta perspectiva, segundo o Programa Nacional de Controle da Tuberculose (PNCT), o desenvolvimento de ações baseadas na estratégia CAMS deve estar presente nas propostas dos programas municipais e estaduais de controle da TB, contribuindo para a realização do diagnóstico precoce, a adesão ao tratamento, o combate ao estigma e à discriminação e o fortalecimento da participação comunitária nos Conselhos de Saúde e em suas respectivas conferências³⁴34 Santos Filho ET, Santos ZMG. Estratégias de controle da tuberculose no Brasil: articulação e participação da sociedade civil. Rev Saude Publica 2007; 41(Supl. 1):111-116..

As limitações encontradas no estudo se referem à utilização do instrumento submetido apenas à validação semântica e de conteúdo, o que pode ter gerado um viés de aferição na obtenção dos dados. Além disso, a relação entre a representação histórico-social da doença e o estigma não foi possível de ser mensurada, contudo, outras investigações de cunho qualitativo poderão contribuir para a compreensão da ocorrência do estigma na família.

Por se tratar de técnicas estatísticas de caráter exploratório, a relação de causalidade a partir da correspondência entre as observações, não pôde ser estabelecida. Entretanto, foi possível identificar inter-relações entre as características socioeconômicas, demográficas e de conhecimento sobre a doença e o estigma social, definindo os perfis de grupos de familiares.

Diante da relevância de se investigar o perfil das famílias que são acometidas pelo estigma da TB e das evidências quanto à ocorrência deste fenômeno na dinâmica familiar, este estudo traz uma contribuição considerável para a saúde coletiva e aponta para a necessidade de se alçar novos patamares no que se refere à eliminação de doenças infecciosas e emblemáticas da pobreza, como a TB.

Agradecimentos

Ao CNPq pelo financiamento. A FAPESP pelas bolsas de Mestrado e Iniciação Científica.

Referências

Datas de Publicação

Histórico