Resumo
O artigo apresenta uma pesquisa qualitativa sobre a dimensão empática na relação médico-paciente. Investigamos de que forma ter acesso à perspectiva do outro pode colaborar para o manejo clínico. Utilizamos o material pesquisado em Centros de Atenção Psicossocial do Rio de Janeiro e Campinas. Foram realizados grupos focais com psiquiatras e com pessoas com diagnóstico de esquizofrenia e o material transcrito foi analisado tendo a fenomenologia e a antropologia médica como marcos teóricos. As narrativas estudadas foram organizadas em cinco grandes categorias temáticas: manejo clínico; negociação da medicação; comunicação do diagnóstico; o encontro com a perspectiva do usuário; e limites da empatia. Nestas temáticas os participantes desenvolveram os seguintes assuntos: construção conjunta do cuidado; o desejo de conhecer o diagnóstico contrastado com a hesitação em informá-lo; o manejo entre o controle dos sintomas e efeitos colaterais para a negociação da medicação; o esforço por se aproximar da experiência do usuário; e a crise como um limite da empatia.
Empatia; Saúde mental; Esquizofrenia; Medicina narrativa
Introdução
Na profunda transformação da assistência psiquiátrica ocidental, iniciada em meados do século XX, o modelo manicomial gradualmente cede lugar ao modelo de atenção comunitária à saúde mental, que entende o adoecimento como um processo e incorpora a experiência subjetiva e esferas da vida cotidiana – lazer, trabalho e família – dos usuários ao tratamento11. Thornicroft G, Tansella M. Quais são os argumentos a favor da atenção comunitária à saúde mental? Pesquisas e Práticas Psicossociais 2008; 3(1):9-25.. O empoderamento pessoal e político dos portadores de transtornos mentais graves, mediante organização de movimentos sociais, são um importante dividendo desta mudança22. Davidson L. Living outside mental illness:Qualitative studies of recovery in Schizophrenia. New York: New York University Press; 2003..
A reforma psiquiátrica brasileira tem início no final da década de 1970, como movimento social e campo científico. Os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) são os equipamentos que organizam a rede de saúde mental e visam substituir os numerosos leitos hospitalares do modelo manicomial. De base territorial e comunitária, os CAPS atendem pessoas com transtornos mentais graves e persistentes33. Leal EM, Delgado, PGG. Clínica e cotidiano: o CAPS como dispositivo de desinstitucionalização. In: Pinheiro R, Guljor AP, Gomes A, Mattos RA, organizadores. Desinstitucionalização da saúde mental:contribuições para estudos avaliativos. Rio de Janeiro: CEPESC: IMS/LAPPIS: Abrasco; 2007. p. 137-154.. Neste novo paradigma de assistência é fundamental que o profissional esteja disposto a entrar em contato com a experiência vivida pelo cliente, orientando o seu cuidado pela mesma. Tal abordagem produzirá um novo lugar social para a experiência da loucura. Isto coloca o desafio da reformulação da formação do psiquiatra, atualmente referida sobretudo ao modelo biomédico de conhecimento e à objetividade da classificação diagnóstica44. Serpa Júnior OD, Leal EM, Muñoz NM, Dahl CM. O diagnóstico da esquizofrenia no contexto dos serviços de saúde mental de base comunitária. In: Zorzanelli R, Bezerra Júnior B, Freire Costa J, organizadores. A criação de diagnósticos na psiquiatria contemporânea. Rio de Janeiro: Garamond; 2014. p. 107-131..
Sentir ou representar algo semelhante ao que é a experiência do outro significa empatizar. O termo surge a partir da noção de simpatia, que inicialmente dizia de uma afinidade não apenas entre pessoas, mas também entre coisas. No contexto médico, por exemplo, o termo simpatia era usado para dizer da relação entre um medicamento e determinada doença. Já o significado psicológico da simpatia compreendia a capacidade de sentir com o outro, de compartilhar sentimentos, e de ser afetado por outras pessoas. Apesar de ainda não haver consenso das semelhanças e diferenças entre simpatia e empatia, a partir do século XVIII o termo empatia passa a ser gradualmente adotado pela literatura psicológica55. Jahoda G. Theodor Lipps and the shift from “sympathy” to “empathy”. Journal of the History of the Behavioral Sciences 2005; 41(2):151-163..
Ingrediente importante das relações humanas, a empatia pode ser compreendida como um processo interacional entre duas pessoas em ressonância. Kirmayer66. Kirmayer LJ. Empathy and alterity in cultural psychiatry. Ethos 2008; 36(4):457-474. a decompõe em distintos processos interacionais, tais como: entrar em sincronia sensoriomotora com outra pessoa (efeito camaleão); sentir a mesma emoção que o próximo (contágio emocional); entender os eventos a partir do ponto de vista do outro, o que implica uma mudança de perspectivas; e imaginar e fantasiar cenários a fim de contextualizar a experiência do outro.
No campo da saúde mental, a empatia permite uma melhor compreensão da experiência do usuário, favorecendo a relação médico-paciente e o cuidado. Todavia, diversas formas de psicopatologia, diferenças culturais e de posição social se apresentam a ela como um obstáculo. A falha da empatia pode enfraquecer o vínculo com o usuário, embora possa servir como pista para o diagnóstico de processos psicopatológicos66. Kirmayer LJ. Empathy and alterity in cultural psychiatry. Ethos 2008; 36(4):457-474..
A empatia é considerada como instrumento de acesso à experiência subjetiva do paciente77. Leal EM, Serpa Junior OD. Acesso à experiência em primeira pessoa na pesquisa em saúde mental. Cien Saude Colet 2013; 18(10):2939-2948.. De acordo com Jaspers88. Jaspers K. The Phenomenological Approach in Psychopathology. Br J Psychiatry 1968; 114(516):1313-1323., a imersão empática no universo psíquico dos pacientes, mediada pelos relatos de suas vivências, pela análise dos seus comportamentos e movimentos expressivos, e pela leitura dos seus escritos, era a via para “determinar e analisar o que os pacientes realmente vivenciam”. É necessário que o clínico descentre-se da sua habitual leitura de mundo para que possa contextualizar subjetiva e culturalmente a experiência de seu cliente66. Kirmayer LJ. Empathy and alterity in cultural psychiatry. Ethos 2008; 36(4):457-474..
Potter99. Potter NN. Moral tourists and world travelers: some epistemological issues in understanding patients’ worlds. Philosophy, Psychiatry & Psychology 2003; 10(3):209-223. discute formas de maior imersão dos clínicos na experiência do paciente. A autora utiliza a figura do turista como metáfora para descrever o contato com a diferença que caracteriza o encontro clínico. Como um turista, o médico visita o mundo do paciente, na qualidade de observador. Nesta relação com o outro, avaliações morais também estão presentes, caracterizando o que a autora denomina por turismo moral (moral tourism). Portanto, o clínico deve estar atento a julgamentos precipitados e superficiais. Contudo, esta postura onde o médico se situa como outsider parece ser insuficiente para uma compreensão ampla do universo do paciente.
Potter99. Potter NN. Moral tourists and world travelers: some epistemological issues in understanding patients’ worlds. Philosophy, Psychiatry & Psychology 2003; 10(3):209-223. então adapta para o contexto clínico o que Lugones1010. Lugones M. Playfulness, “World”-Travelling, and Love Perception. Hypatia 1987; 2(2):3-19. denomina por “viajar entre mundos” (world traveling), sendo o mundo um tipo de experiência construída por meio de conceitos, normas, linguagem e relações interpessoais. O “viajar entre mundos” dá um passo além do “turismo moral”, pois requer uma imersão literal na comunidade e cultura do outro, exigindo flexibilidade do viajante. Este processo engendra uma transformação em si mesmo e demanda o aprendizado de novas formas de perceber, permitindo compreender um pouco do que é ser o outro e como somos vistos por este.
O clínico deve estar ciente da influência de seus esquemas cognitivos, normativos, teóricos e ideológicos na formação de suas percepções, interpretações, diagnósticos e planos de tratamento, para que a sua leitura de mundo não domine o processo clínico, podendo acarretar dificuldade de entendimento da situação99. Potter NN. Moral tourists and world travelers: some epistemological issues in understanding patients’ worlds. Philosophy, Psychiatry & Psychology 2003; 10(3):209-223.. A profunda insegurança ontológica vivenciada na esquizofrenia desafia a concepção ocidental moderna na qual a pessoa saudável deve ser unificada, delimitada e integrada1111. Sass LA. Madness and modernism:insanity in the light of modern art, literature and thought. New York: Harper Collins; 1992..
Ainda inspirada por Lugones1010. Lugones M. Playfulness, “World”-Travelling, and Love Perception. Hypatia 1987; 2(2):3-19., Potter99. Potter NN. Moral tourists and world travelers: some epistemological issues in understanding patients’ worlds. Philosophy, Psychiatry & Psychology 2003; 10(3):209-223. propõe que o clínico mantenha uma atitude lúdica (playful) com seus clientes, deixando de lado suas ideias pré-concebidas sobre a doença mental e sobre a composição do cotidiano de seus clientes, se permitindo conhecer o outro em seus próprios termos.
O clínico que se propõe a “viajar entre mundos” aproxima-se da dupla perspectiva de participante/observador. Ao mesmo tempo em que se integra à “cultura” do paciente, mantém uma contínua autoavaliação crítica e retém sua identidade terapêutica. Embora esta postura lúdica envolva um afrouxamento das fronteiras entre clínicos e pacientes, para assim promover uma relação de maior confiança entre as partes, isto não significa que devemos abandoná-las totalmente. Mesmo dentro dos limites éticos e legais da prática clínica, alguns pacientes podem vivenciar a prática da “viagem entre mundos” como intrusiva e o profissional deve estar atento a isto.
O encontro clínico revela que os fatos não falam por si mesmos, é pela narrativa que eles ganham sentido. Quando contamos uma história, processamos nossas experiências e as comunicamos aos outros. Fazemos conexões entre os eventos, expressamos emoções e julgamos o que há de bom e ruim. Há, portanto, uma espécie de contrato narrativo1212. Gabriel Y. The voice of experience and the voice of the expert: can they speak to each other? In: Hurwitz B, Greenhalgh T, Skultans V, editors. Narrative Research in Health and Illness.Oxford: Blackwell Publishing Ltd; 2004. p. 168-185. que legitima e torna aceitável os desvios da realidade documental realizados pelas inferências e conexões da narrativa. Trata-se de uma construção permanente na medida em que novos eventos são introduzidos a todo instante. Todavia, as experiências de sofrimento desafiam nossa capacidade de narrar, pois não são facilmente acomodadas em algum enredo que lhes confira sentido. Busca-se por um significado em meio ao caos instalado pela doença1212. Gabriel Y. The voice of experience and the voice of the expert: can they speak to each other? In: Hurwitz B, Greenhalgh T, Skultans V, editors. Narrative Research in Health and Illness.Oxford: Blackwell Publishing Ltd; 2004. p. 168-185.,1313. Hydén L. Illness and Narrative. Sociology of Health & Illness 1997; 19(1):48-69..
O trabalho narrativo exige tempo e paciência, sendo produzido junto ao interlocutor. Ao reconhecer e respeitar a narrativa de seu cliente, o clínico abre mão da presunção de entendê-lo melhor do que o próprio sujeito conhece a si mesmo. Uma escuta empática, que não seja direcionada apenas aos sintomas, permite uma relação de confiança entre clínico e paciente, para além das pressupostas diferenças de poder e conhecimento1212. Gabriel Y. The voice of experience and the voice of the expert: can they speak to each other? In: Hurwitz B, Greenhalgh T, Skultans V, editors. Narrative Research in Health and Illness.Oxford: Blackwell Publishing Ltd; 2004. p. 168-185..
Neste artigo examinamos a dimensão empática na relação médico-paciente a partir de narrativas de psiquiatras e usuários de serviços de saúde mental, objetivando investigar de que forma ter acesso à perspectiva do outro pode colaborar para o encontro clínico dos mesmos.
Metodologia
Nossa pesquisa fez duas opções consonantes com a abordagem clínica que privilegia a empatia como uma habilidade constituinte da relação médico-paciente: a escolha do CAPS como local de investigação; e o uso de narrativas.
A atuação do CAPS articulada ao território viabiliza maior aproximação com o universo do usuário e menor distância entre profissionais e clientes. A equipe de cuidado enfrenta o desafio de criar pontes entre mundos distintos, com uma atuação que não seja colonizadora, pelo contrário, que inclua o ponto de vista do usuário.
Este artigo é um recorte da pesquisa qualitativa multicêntrica ‘Experiência, Narrativa e Conhecimento: A Perspectiva do Psiquiatra e a do Usuário’ – realizada entre 2009 e 2011 em CAPS do Rio de Janeiro, Campinas e Salvador – que estudou como a experiência da pessoa com esquizofrenia pode iluminar o conhecimento técnico do psiquiatra e vice-versa1414. Serpa Junior O, Campos RO, Malajovich N, Pitta AM, Diaz AG, Dahl C, Leal E. Experiência, narrativa e conhecimento: a perspectiva do psiquiatra e a do usuário. Physis 2014; 24(4):1053-1077..
As narrativas foram produzidas em grupos focais, realizados em três tempos. No primeiro, os usuários debateram as seguintes temáticas: antecedentes do adoecimento, momento de crise e restabelecimento/pós-crise; já os psiquiatras conversaram sobre diagnóstico, tratamento e prognóstico da esquizofrenia. No segundo tempo as narrativas foram cruzadas, ou seja, trechos dos psiquiatras foram apresentados aos usuários e vice-versa. No primeiro e segundo tempos psiquiatras e usuários participaram em grupos distintos. No terceiro tempo usuários e psiquiatras se reuniram a fim de debater as narrativas obtidas nos tempos anteriores. Nos dois primeiros tempos, realizamos 24 encontros com usuários e 4 com psiquiatras, e no terceiro 2.
Entendemos que essa organização dos grupos focais em tempos serviu como um expediente de pesquisa. Contudo, verificamos que no terceiro tempo não houve uma abertura para a perspectiva do outro. Além disso, alguns usuários preferiram não participar, por não se sentirem à vontade em um encontro com os psiquiatras, possivelmente por se perceberem com menor poder contratual em relação aos últimos, e também devido às particularidades da sua própria organização psíquica. Sendo assim, neste trabalho optamos por utilizar apenas as narrativas produzidas nos primeiro e segundo tempos.
Os critérios de inclusão de participantes foram, no caso dos psiquiatras, trabalhar na rede pública de assistência à saúde mental e aceitar participar do estudo, e no caso dos usuários o de autoatribuição da experiência psicótica a partir da identificação com situações exibidas em um vídeo produzido com esta finalidade. Além disso, os usuários deveriam estar em tratamento no CAPS e aceitar participar da pesquisa. Cabe pontuar que os psiquiatras recrutados não compunham a equipe de cuidado dos usuários participantes da pesquisa. Esta investigação dispôs de um total de 27 participantes, sendo 18 usuários (12 homens e 6 mulheres) e 9 psiquiatras (3 homens e 6 mulheres)1414. Serpa Junior O, Campos RO, Malajovich N, Pitta AM, Diaz AG, Dahl C, Leal E. Experiência, narrativa e conhecimento: a perspectiva do psiquiatra e a do usuário. Physis 2014; 24(4):1053-1077..
O recrutamento de psiquiatras foi dificultado por fatores como sobrecarga de trabalho; precarização de vínculos trabalhistas; e escassez desses profissionais na rede de saúde mental. Em Salvador, esses obstáculos inviabilizaram o recrutamento de psiquiatras.
O material, audiogravado e transcrito, foi submetido à interpretação e análise, categorizado por dois pesquisadores de forma independente e validado por um terceiro, tendo a fenomenologia e a antropologia médica como marcos teóricos. Todos os nomes foram substituídos por pseudônimos. Como não foi possível desenvolver os grupos focais com psiquiatras em Salvador, o material deste campo não foi utilizado neste artigo.
A pesquisa foi aprovada pelos Comitês de Ética e Pesquisa do Instituto de Psiquiatria da UFRJ, do Comité de Ética da UNICAMP e da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro.
Análise das narrativas
Organizamos nos tópicos a seguir os temas associados à relação terapêutica, nos quais a empatia pode operar como um agente facilitador. Da mesma forma, abordamos as situações de constrangimento da empatia.
Verificamos que houve uma maior produção de narrativas sobre a relação médico-paciente no segundo tempo da pesquisa, em especial no grupo de psiquiatras. Acreditamos que isto se deve à própria metodologia, que possibilitou serem afetados pela narrativa dos usuários. Durante os grupos focais os psiquiatras repensaram suas práticas clínicas, demonstrando maior inclinação para uma mudança de perspectiva – resultado coerente com o fato de que a preocupação em manter uma postura empática deve pertencer a quem tem a função do cuidado – e revisitaram casos atendidos em suas trajetórias, oferecendo-os como exemplos dos temas em debate.
O encontro clínico
Os psiquiatras elencaram algumas estratégias de manejo clínico. Defenderam a importância de respeitar a especificidade de cada caso, o que colocaria o diagnóstico em segundo plano. Eu não trato a doença, eu trato você. (Raimundo, psiquiatra). A esquizofrenia foi apontada como um diagnóstico que abarca diferentes apresentações e merece maior cuidado.
Quando os usuários não trazem espontaneamente as dificuldades que enfrentam, principalmente no que diz respeito à medicação, cria-se um desafio para os psiquiatras. Termos como escarafunchar, cavar, empoderar, produzir demanda e protagonismo ilustram suas tentativas em estimular o usuário a falar de si. Os contextos social e familiar, associados a uma remanescente cultura manicomial, foram destacados como produtores de passividade no usuário esquizofrênico. A construção conjunta do projeto terapêutico entre psiquiatra e demais profissionais da saúde mental também deve incluir os usuários, e suas famílias, nas decisões sobre o tratamento.
Os psiquiatras apontam que as crises não significam um retrocesso no tratamento, o que vai ao encontro do conceito de recovery. O termo, sem uma tradução canônica para o português, designa um processo de restabelecimento pelo qual se constitui uma nova forma de lidar com as consequências do adoecimento, de maneira favorável a uma vida plena. Um processo contínuo, não linear, para além da remissão dos sintomas, englobando senso de esperança, autonomia, empoderamento e capacidade de lidar com os sintomas e as possíveis adversidades da situação1515. Davidson L, Rowe M, Tondora J, O’Connell MJ, Lawless MS. The recovery movement and its implications for transforming clinical and rehabilitative practice. In: Davidson L, Rowe M, Tondora J, O’Connell MJ, Lawless MS.A practical guide to recovery oriented practice:tools for transforming mental health care. New York: Oxford University Press; 2009. p. 1-32..
Do ponto de vista dos usuários, fatores como: sensação de ter sido invadido pelo médico, consultas espaçadas, alta rotatividade dos profissionais no serviço e falta de atenção do psiquiatra afetam a relação terapêutica e podem levar ao seu rompimento. [...] Como é que uma pessoa que é psiquiatra e que não olha nem na sua cara vai prescrever um remédio para você? [...] (Regina, usuária).
Por outro lado, quando o sujeito sente-se escutado pelo médico, ele tende a explicar seus sintomas de forma mais completa, o que pode influir no diagnóstico e cuidado proposto. A atenção e o engajamento do médico se traduzem em maior satisfação e adesão do cliente ao tratamento.
Eu acho que tudo que falta pra gente é só amor. Porque remédio a gente tem. Por que todo mundo aqui lembra da Dra. C.? Porque ela parecia que [...] um dia ela foi doida, na outra vida ela foi paciente como a gente. Aí, nessa, ela voltou médica. [...] Por isso ela entendia tanto a gente. Se eu tenho medo da chuva, ela ia lá pra fora. Ela ia se molhar. Ela não tinha essa coisa de que ela é médica e a gente é pobre e doente mental. (Roberta, usuária)
O vínculo terapêutico permite ao psiquiatra articular com o usuário como proceder durante a crise, possibilitando que este o procure, além de ser um importante fator a ser considerado ao introduzir ou modificar uma medicação1616. Freitas C. A participação e preparação prévia do usuário para situações de crise mental: a experiência holandesa do plano/cartão de crise e desafios para sua apropriação no contexto brasileiro. In: Vasconcelos EM, organizador. Abordagens Psicossociais, volume II: reforma psiquiátrica e saúde mental na ótica da cultura e das lutas populares. São Paulo: Editora Hucitec; 2008. p. 142-170..
Situações como a de encaminhamento para outro local de atendimento, quando o serviço não é mais capaz de atender a demanda ou quando o usuário não consegue arcar com os custos do atendimento particular, produzem a ruptura do vínculo terapêutico com o profissional e, por vezes, o usuário deseja retornar ao antigo local de tratamento.
Eu fiquei bastante tempo lá... ai ela [médica] falou que [...] lá é muito cheio e tudo agendado e que eles não tinham como cuidar de mim direito. Só que tem hora que eu tenho vontade de voltar pra lá. [...] só que quando eu ligo, ela fala [...] que tenho que tratar aqui. (Cleuza, usuária)
Negociação da medicação
De acordo com Staring et al.1717. Staring AB, Mulder CL, Duivenvoorden HJ, De Haan L, Van der Gaag M. Fewer symptoms vs. more side-effects in schizophrenia?: opposing pathways between antipsychotic medication compliance and quality of life. Schizophrenia Res 2009; 113(1):27-33., o uso da medicação em pacientes esquizofrênicos aponta o seguinte dilema: se por um lado reduz os sintomas, por outro produz efeitos colaterais adversos. Isto provoca nos usuários percepções opostas e ambivalentes sobre o impacto da medicação em sua qualidade de vida, o que torna sua adesão particularmente difícil.
A negociação da medicação é uma constante no cotidiano dos psiquiatras, que reconhecem um descompasso entre o que receitam e o modo como o usuário faz uso. Expressões como balancinha invisível e cálculo meio subjetivo dão conta do arranjo necessário entre sintoma, efeito colateral e escolha do usuário; aspectos a serem considerados na administração da medicação. [...] até onde a gente pode deixar o sintoma aparecer sem que ele domine ela [usuária] e cause um transtorno na vida dela, e na vida de quem tá do lado? [...] (Raimundo, psiquiatra). De acordo com a apresentação clínica, a negociação pode ser limitada: [...] Com o esquizofrênico eu já negocio menos a medicação, eu penso muito mais por ele, mesmo tendo os efeitos colaterais [...] (Carolina, psiquiatra).
Os psiquiatras narraram que, muitas vezes, comparam os períodos de maior estabilidade com os momentos de crise, provocados pela interrupção da medicação, com o objetivo de resgatar a adesão do usuário ao tratamento. Contudo, nem sempre esta estratégia produz o efeito esperado.
Nas narrativas dos usuários, a negociação da medicação também aparece como tema recorrente. O endereçamento ao psiquiatra do incômodo com os efeitos colaterais demonstra uma atitude ativa do usuário. O material também indicou uma espécie de automonitoramento que leva o usuário a procurar atendimento quando não se sente bem: [...] eu vi e pedi pra ela aumentar mais a minha medicação... que eu estou tendo alucinação [...] (Cleuza, usuária). Tais condutas indicam uma responsabilização do usuário pelo seu próprio tratamento.
Por vezes, o interesse em compartilhar as decisões em relação ao tratamento parece partir mais do psiquiatra que do usuário: [...] ‘eu vou te dar umas opções, falar o que tem de prós e contras [da medicação], e a gente vai decidir’. E tem algumas pessoas que se assustam um pouco: ‘mas como assim Doutora? A doutora é você! Você que tem que decidir!’ (Carmen, psiquiatra).
Esta narrativa permite inferir uma afinação de princípios destes profissionais com algumas práticas de gestão compartilhada da medicação, recentemente adaptadas para o cenário brasileiro1818. Onocko-Campos RT, Passos E, Palombini AL, Santos DVD, Stefanello S, Gonçalves LLM, Andrade PM, Borges LR. A gestão autônoma da medicação: uma intervenção analisadora de serviços em saúde mental. Cien Saude Colet 2013; 18(10):2889-2898..
Os usuários destacaram a importância do médico reforçar a necessidade clínica da medicação, um indicador do peso atribuído à palavra do psiquiatra, como veremos adiante em uma narrativa.
Os psiquiatras se mostram relutantes em informar ao usuário que a medicação deverá ser tomada para a vida toda. Quando questionados a esse respeito, procuram ressaltar a necessidade da medicação e a possível diminuição da dose conforme a evolução do quadro. Chamam atenção as analogias com doenças como diabetes e hipertensão para explicar o caráter crônico da esquizofrenia. Trata-se de um esforço do psiquiatra em se fazer entender pelo usuário e sua família, o que demanda se colocar na perspectiva daquele. Tal estratégia também funciona como forma de amenizar o tabu em torno do transtorno mental. [...] a diabetes é uma coisa muito próxima deles [usuários], todo mundo conhece alguém que tem diabetes e [...] às vezes toma injeção todo dia [...] é diabetes, não é tabu, porque a loucura é um tabu e eles intuem isso. [...] (Carla, psiquiatra).
A intervenção do psiquiatra não se resume à prescrição da medicação. Encorajar a socialização e estimular o usuário em seu cotidiano são consideradas ações terapêuticas. Contudo, estes incentivos também podem ser vivenciados pelos usuários como exigências, assim, os psiquiatras reconhecem um limite ao que se pode demandar.
Por mais que alguns usuários recebam bem as indicações do psiquiatra, colocando-as em prática, eles apontam um limite para as orientações médicas.
Ele mandou eu tomar remédio, eu tô tomando o remédio. Ele mandou eu dormir cedo [...] cerveja, eu não bebo. Então eu tô dentro do esquema como manda. Se ele passar além disso, ele também tá querendo que eu fique igual à um neném, né? (Rogério, usuário)
Comunicação do diagnóstico
Os psiquiatras resistem e hesitam em comunicar o diagnóstico de esquizofrenia. Expressões como tarja a pessoa e carimbo que não sai revelam o estigma social do transtorno. Ainda assim, tendem a responder às indagações dos usuários e familiares, pois reconhecem que eles têm o direito de saber. A forma de anunciar o diagnóstico tem implicações na sua recepção pelo usuário.
Eu nunca escondo. Se eles perguntam: ‘o que eu tenho?’, eu falo: ‘o que você tem chama esquizofrenia’, [...] porque se a gente fica desconfortável pra falar, eles vão achar que é uma coisa horrorosa [...] se você fala de um jeito natural eu acho que para eles fica mais fácil também [...] (Carla, psiquiatra)
A reticência de alguns psiquiatras em fornecer o diagnóstico se dá porque entendem que isto cortaria a possibilidade de uma construção de sentido sobre a experiência psicótica, ainda que de forma delirante:
No caso do esquizofrênico eu sinto que a gente pode com isso cortar uma possibilidade [...] de uma elaboração delirante depois. [...] Pra mim é muito melhor um esquizofrênico que tem lá um delírio sistematizado, seja sobre o que lhe acontece, seja sobre o início da sua doença. Esse cara fica muito mais preservado ao longo do tempo do que um que não tem (Rita, psiquiatra)
Já os usuários apontam a importância de serem informados a respeito do diagnóstico e previsão de cura, ponderando o cuidado que o psiquiatra deve ter de avaliar o momento apropriado para transmitir tal informação.
Dependendo do paciente, o diagnóstico, eu acho que pode não ser escondido, mas pode ser omitido, para o bem do próprio paciente. Até ele adquirir uma maturidade maior para ele entender exatamente o que ele tem, ou que ele possa entender só o que convém para ele entender, devido à sua problemática (Raílson, usuário).
Esta discussão sobre a comunicação do diagnóstico roubou a cena nos grupos focais. A equipe de pesquisadores foi frequentemente abordada pelos participantes com pedidos de informação sobre seus diagnósticos. Embora alguns não soubessem seu diagnóstico, em determinados momentos durante a pesquisa foi necessário informar que o transtorno do espectro esquizofrênico compunha nosso tema de estudo. Preocupava-nos que esta informação influenciasse a produção de falas orientadas pelo entendimento do senso comum sobre a esquizofrenia e não pela experiência subjetiva dos participantes.
Outras fontes de conhecimento, além daquele oferecido pelo médico, podem ser usadas a favor do tratamento. Como em um caso de incerteza diagnóstica, no qual a usuária buscou por informações na internet e pôde verificar em qual categoria se encaixava melhor, caracterizando uma postura ativa de autoatribuição diagnóstica.
Vários pacientes perguntam [...] o nome [do diagnóstico], até porque têm mais acesso à informação, conversam com os outros. Às vezes vai olhar na internet [...] Tem paciente que volta ‘Ah, eu fui lá ler...’ Eu lembro que eu tinha falado que estava na dúvida, não tinha certeza, mas eram tais hipóteses e ela [usuária]: ‘Ah, eu achei que combinou mais com um, menos com outro...’ (Carmen, psiquiatra)
Por outro lado, os psiquiatras receiam que os usuários encontrem informações sobre o prognóstico da esquizofrenia, considerado ruim. A narrativa seguinte ilustra o manejo de fontes de informação externas ao encontro clínico:
[...] aí eu falei: ‘sua filha tem esquizofrenia e, se você não der o remédio, ela vai ficar cada vez pior. [...] Traz o Kaplan [compêndio de psiquiatria] aqui, eu fiquei sabendo que a senhora comprou o livro, [...] pra gente ler junto. Eu vou explicar pra senhora o que é, o que está acontecendo, eu vou te mostrar a página do remédio que eu tô dando pra ela’ [...] (Carla, psiquiatra)
Observou-se que o conteúdo endereçado ao médico é diferente daquele dirigido a outros profissionais da equipe de cuidado. Eu vou contar o que eu sinto, o que eu tenho com ela, a psicóloga. Ele [psiquiatra] é farmacológico. Ele é pra dar remédio. Ele não é pra conversação (Regina, usuária). O usuário faz uma seleção de fatos que supõe serem relevantes para cada situação e interlocutor. Pressupostos do que interessa ao psiquiatra saber podem levar a um relato de sintomas isolados de seu contexto social e emocional. Isto remete ao estudo de Csordas et al.1919. Csordas TJ, Dole C, Tran A, Strickland M, Storck MG. Ways of Asking, Ways of Telling: A Methodological Comparison of Ethnographic and Research Diagnostic Interviews. Cult Med Psychiatry 2010; 34(1):29-55. que, comparando uma entrevista semiestruturada de cunho etnográfico a outra estruturada voltada para a investigação clínica, observaram que o formato da entrevista molda o contexto interacional entre entrevistador e entrevistado, influenciando o modo como os pacientes articulam suas experiências de doença (e de cura) e como ponderam o que é adequado ser dito.
O encontro com a perspectiva do usuário
Alterações no humor, transtornos do pensamento e organização psicótica se traduzem em experiências complexas que não podem ser correlacionadas com eventos cotidianos e que, por sua radicalidade, são difíceis de imaginar, trazendo algumas complicações no estabelecimento de pontes empáticas entre usuários e psiquiatras66. Kirmayer LJ. Empathy and alterity in cultural psychiatry. Ethos 2008; 36(4):457-474.. Para superar este hiato surge a ideia de que uma imersão na experiência psicótica promoveria sua melhor compreensão. [...] todo mundo que trabalha com saúde mental tinha que ficar psicótico assim por dois dias pra entender essa dissociação [...] (Carla, psiquiatra). Contudo, ainda que a experiência da psicose produzida pelo uso substâncias alucinógenas seja um tema recorrente na história da psiquiatria2020. Moreau de Tours J. Du haschich et de l’aliénation mentale. Paris: Fortin, Masson et Cie. ; 1845., a vivência da angústia, descontrole e mal-estar que se aproximam da desestruturação psicótica só funcionaria como modelo de conhecimento caso o sujeito não estivesse ciente da ingestão da droga66. Kirmayer LJ. Empathy and alterity in cultural psychiatry. Ethos 2008; 36(4):457-474..
A qualidade da relação médico-paciente parece estar diretamente associada à possibilidade de mudança de perspectivas. Os psiquiatras, por ocuparem uma função de cuidado, se preocupam em se aproximar da experiência do usuário. Pensar em si mesmos como pacientes do tratamento que oferecem e considerar o efeito colateral da medicação que prescrevem são exemplos disso: [...] a nossa medicação não são bolinhos, são medicações que detonam [...] (Cléber, psiquiatra).
Os psiquiatras também imaginam o impacto do diagnóstico de esquizofrenia no usuário, pois ao mesmo tempo em que confere um “continente” para o sofrimento, pode produzir angústia naqueles que compreendem as limitações inerentes ao quadro.
Através do esforço empático, os psiquiatras dão notícia de um hiato, aparentemente intransponível, entre as diferentes perspectivas.
[...] por mais que a gente estude um monte de coisa é muito difícil conseguir entender o que eles estão vivendo. Você consegue racionalizar, algumas coisas você tenta minimamente explicar, mas eu duvido que consiga pra eles ter esse significado de uma explicação [...] (Carmem, psiquiatra)
Em algumas situações, como a do prognóstico da esquizofrenia, fica marcada essa diferença entre as perspectivas.
Mas às vezes o paciente fala: ‘Mas eu vou ficar bem?’. Muitas vezes o que eles imaginam de ficar bem é ficar livre de medicamento [...] de ir no médico e ficar tudo bem. E o nosso bem, o bem que a gente tem é: ‘Com isso você vai conseguir trabalhar...’ Mesmo quando é muito bom, é ruim! Supõe cuidado, medicação... (Carolina, psiquiatra)
A Dra Y falou para mim que eu estava boa: ‘Você está boa. Você está muito bem.’ A gente não vai ficar boa. Tem que tomar remédio. Hoje eu sei disso. [...] Tem sempre que falar para o paciente, que remédio tem que tomar. Mesmo estando bom. [...] Nós estamos bons, mas não é um bom igual vocês (Roberta, usuária)
Contudo, isto não significa que a tentativa em compreender o outro seja em vão. Os psiquiatras apresentaram estratégias para facilitar a comunicação: conversam sobre o transtorno utilizando os mesmos termos com os quais o usuário fala de si e recorrem a uma linguagem mais simples e direta: [...] não entro muito em detalhes de neurotransmissores, porque nem é o caso, mas aí eu explico que cada cabeça funciona de um jeito [...] (Carmen, psiquiatra)
Uma não correspondência entre a compreensão do usuário do seu problema e a explicação médica não impede a adesão ao tratamento.
Disseram que era transtorno bipolar. [...] Pra mim não está dizendo nada. Pra mim o que vale é o que eu estou pensando. Eu não estou desrespeitando o médico, entendeu? Ele mandou eu tomar remédio, eu tô tomando o remédio. (Rogério, usuário)
É pelo vínculo terapêutico estabelecido que o usuário pode expor o seu entendimento do problema ao psiquiatra. A construção daquele pode ser usada para viabilizar a manutenção do tratamento. Verifica-se, portanto, uma proposta de trabalho que aproveita a perspectiva do usuário a seu favor: [...] o doutor falou que eu tinha gastrite, por causa de muito cigarro, mas eu não tenho nenhum problema na cabeça [...] Injeção é pra gastrite, não é pra cabeça [...] (Caio, usuário)
Limites da empatia
Os psiquiatras também expressaram aquilo que constrange a abertura para a experiência do outro. A crise é apontada como uma situação em que há impossibilidade de diálogo, demandando uma postura impositiva do psiquiatra que deve decidir pelo usuário, às vezes junto aos familiares. Contenção física ou intervenção medicamentosa são considerados recursos por vezes necessários, porém desagradáveis e angustiantes: Ai, péssimo, eu não gosto, [...] é a parte ruim da psiquiatria você ter que conter uma pessoa. (Carla, psiquiatra).
A intervenção na crise pode interferir no vínculo posterior com o usuário. [...] ele ficou até um tempo assim, meio arredio, não contando muita coisa, foi perceptível, porque vai que eu tranco ele de novo, seguro ele no hospital [...] (Carmen, psiquiatra). Mesmo que o vínculo seja abalado, é possível restabelecer uma boa relação.
Os psiquiatras apostam que o vínculo terapêutico facilita sua atuação clínica durante as internações. Conhecer o usuário orienta o psiquiatra na negociação do tratamento, ou seja, até que ponto deve ceder às suas solicitações. Por outro lado, situações nas quais o psiquiatra é convocado a agir sem conhecer o usuário, como nos serviços de atendimento de emergência, são consideradas mais difíceis de manejar, justamente por não existir um vínculo pregresso que valide sua atuação.
[...] Eu acho muito pior quando você não conhece e a pessoa não te conhece, por exemplo, no SAMU a pessoa é estranha e você tem que convencê-la, ou pegar, ou segurar, ou fazer alguma coisa e de repente tá se colocando em risco, eu acho que esse é bem mais difícil de lidar [...] (Carmen, psiquiatra)
Os usuários que não aderem ao tratamento e não tomam a medicação foram considerados difíceis pelos psiquiatras, principalmente devido à ausência de insight ou juízo de morbidade. Tais usuários convocam a já mencionada postura mais ativa do psiquiatra:
[...] eles não se reconhecem às vezes com um problema muito grave ou crônico, então eu acho que essa situação é a pior das situações pra administrar, talvez a gente tenha a sensação de que tenha mais certeza e talvez seja até mais incisivo e invasivo no tratamento [...] (Carmen, psiquiatra)
Conclusão
Foi interessante perceber como o encontro com a perspectiva dos usuários incitou os psiquiatras a refletirem sobre suas práticas clínicas e a questionarem seus conceitos. Como quando as narrativas evidenciaram uma reserva dos psiquiatras em comunicar o diagnóstico de esquizofrenia, pautada no receio do estigma associado ao transtorno, que contrastou com a vontade e o direito de saber dos usuários.
A importância do manejo clínico para a manutenção do tratamento ficou evidente, com destaque para a negociação da medicação em seu difícil equilíbrio entre sintomas e efeitos colaterais. Contudo, as narrativas apontam que a ação do psiquiatra não se restringe à prescrição de remédios. É preciso que os profissionais se ocupem das alterações que o sofrimento psíquico produz na vida do sujeito como um todo, atuando de forma a incluir a participação da família, da comunidade e a construção de redes de cuidado.
Os psiquiatras também narraram uma atuação voltada para a singularidade de cada caso como favorecedora do vínculo terapêutico. Entende-se que os pacientes podem relutar a ouvir seus médicos a menos que acreditem terem sido ouvidos antes. Escutar plenamente a angústia dos clientes geralmente desafia os médicos a usar a imaginação e sentimentos para entrar na vida interior do paciente. Contudo, experimentar empaticamente a dor, confusão, esperança e medo dos pacientes pode ser uma experiência ameaçadora e emocionalmente estafante para o clínico2121. Brown JB, Weston WW, Stewart MA. Patient-centred interviewing part II: finding common ground. Can Fam Physician 1989; 35:153-157.. Sobre estes aspectos, os psiquiatras mencionaram uma dificuldade de compreender as complexas experiências psicóticas por não serem comparáveis às suas vivências pessoais e queixaram-se da rotina de intensa demanda de trabalho do CAPS. Todavia, o esforço por se aproximar da perspectiva do usuário aparece continuamente nas narrativas dos profissionais.
O método centrado no paciente, oriundo da medicina de família, se afina com estas preocupações por ser uma abordagem clínica que inclui a experiência pessoal de adoecimento do paciente, buscando conhecer as ideias, os sentimentos e as expectativas despertados na pessoa sobre o que lhe acomete2222. Mezzich JE, Salloum IM, Cloninger R, Salvador-Carulia L, Kirmayer LJ, Banzato CEM, Wallcraft J, Botbol M. Person-centred integrative diagnosis: conceptual bases and structural model. Can J Psychiatry 2010; 55(11):701-708.,2323. Weston WW, Brown JB, Stewart MA. Patient-centred interviewing part I: understanding patients’ experiences. Can Fam Physician 1989; 35:147-151.. Tal abordagem permite que médico e cliente cheguem a um acordo satisfatório quanto à definição do problema; ao estabelecimento dos objetivos e prioridades do tratamento; e a distinção dos papéis de cada um.
Por mais que os psiquiatras buscassem uma negociação do tratamento com o usuário, eles apontaram as crises como momentos em que a abertura para a perspectiva do usuário se restringe, sendo convocados a decidir por ele. Além disso, a importância conferida à continuidade do tratamento, tanto pelos psiquiatras quanto pelos usuários, para a construção do vínculo terapêutico contrasta com uma realidade de alta rotatividade de profissionais no CAPS.
Como a formação médica, e do psiquiatra, pode ampliar a capacidade empática? Reduzir a intervenção somente à prescrição de medicamentos produziria um enfraquecimento da relação terapêutica. O psiquiatra também deve desenvolver habilidades terapêuticas para que possa entender o significado simbólico dos sintomas e das dificuldades enfrentadas na aliança ao tratamento2222. Mezzich JE, Salloum IM, Cloninger R, Salvador-Carulia L, Kirmayer LJ, Banzato CEM, Wallcraft J, Botbol M. Person-centred integrative diagnosis: conceptual bases and structural model. Can J Psychiatry 2010; 55(11):701-708.,2424. Kleinman A, Eisenberg L, Good B. Culture, illness, and care: clinical lessons from anthropologic and cross-cultural research. Annals of Internal Medicine 1978; 88(2): 251-258.,2525. Kleinman A, Benson P. Anthropology in the clinic: the problem of cultural competency and how to fix it. PLoS Medicine 2006; 3(10):1673-1676.. O desenvolvimento da competência narrativa de profissionais de saúde, de acordo com a metodologia proposta por Charon2626. Charon R. Narrative medicine:honoring the stories of illness. New York: Oxford University Press; 2006., pode ser um meio potente de ampliação da capacidade empática em um tempo no qual o conhecimento do universo interno dos pacientes – proporcionado, por exemplo, pela fenomenologia e psicanálise – tem perdido espaço para o checklist de sintomas do DSM27.
Consideramos que apostar na dimensão empática da relação médico-paciente é dar possibilidade de inclusão do usuário como sujeito do conhecimento sobre o seu adoecimento e seu cuidado – e não apenas como objeto. Sendo a narrativa uma via de acesso à perspectiva daquele que sofre, um meio de entrar em contato com diferentes mundos.
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Datas de Publicação
- Publicação nesta coleção
Mar 2016
Histórico
- Recebido
31 Mar 2015 - Revisado
07 Jul 2015 - Aceito
09 Jul 2015