Resumo

O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.

Palavra-chave
Tomada de decisão; Doença crônica; Criança; Adolescente

Introdução

A pediatria vem passando por mudanças em que o aumento das doenças crônicas infantis impacta na atenção hospitalar. As hospitalizações por condições crônicas complexas de saúde (CCCS) no Brasil, representaram, no ano de 2013, 21% do total dos 56 mil leitos pediátricos¹1. Moura EC, Menezes L A, Ferreira IA, Gomes R, Moreira MCN. Complex chronic conditions in children and adolescents: hospitalizations in Brazil, 2013. Cien Saúde Colet [Internet]. 2016 [acessado 2017 ago 01]. Disponível em: http://www.cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/artigo_int.php?id_artigo=15527
http://www.cienciaesaudecoletiva.com.br/... . Em 2008, 47,6 % das internações pediátricas de hospitais do município do Rio de Janeiro (RJ) foram por doenças crônicas²2. Duarte JG, Gomes SC, Pinto MT, Gomes MASM. Perfil dos pacientes internados em serviços de pediatria no município do Rio de Janeiro: mudamos? Physis 2012; 22(1):199-214.. Em 2006, em um ambulatório especializado de pediatria de um hospital de referência no RJ, 56,3% das crianças e adolescentes tinham dependência de dois a quatro diferentes tipos de tecnologia³3. Gavazza CZ, Fonseca VM, Silva KS, Cunha SR. Utilização de serviços de reabilitação pelas crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital materno-infantil no Rio de Janeiro, Brasil. Cad Saude Publica 2008; 24(5):1103-1211.. No mesmo hospital, em 2015, 87,2% das internações de pediatria foram por CCCS, em função de malformações congênitas e anomalias cromossômicas⁴4. Moreira MCN, Moura ECD, Gomes R, Menezes LA, Calheiros de Sá MR, Correia RF. Diagnóstico das condições crônicas em pediatria no Instituto Fernandes Figueira/FIOCRUZ: retrato da morbidade hospitalar e linhas de cuidados.[relatório] Rio de Janeiro: Fiocruz; 2015.. Tais pesquisas sinalizam um alerta para a mudança do perfil epidemiológico da atenção pediátrica, com presença das CCCS e multiplicidade de demandas e decisões a serem tomadas.

A CCCS delimita um grupo de crianças que vive com dependência de cuidados de saúde especializados, necessidades de reabilitação, comprometimento de múltiplos sistemas e necessidade de tecnologias de suporte à vida⁵5. Nunes JA. A pesquisa em saúde nas ciências sociais e humanas: tendências contemporâneas. 8° Congresso da ABRASCO e 11o Congresso Mundial de saúde Pública, Rio de Janeiro [Internet]. 2006 [acessado 2014 Out 17]. Disponível em: www.ces.fe.uc.pt/publicacoes/oficina/253/253.pdf
www.ces.fe.uc.pt/publicacoes/oficina/253...

6. Feudtner C, DiGiuseppe DL, Neff JM. Hospital care for children and young adults in the last year of life: a population-based study. BMC Med 2003; 1:3.-⁷7. Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, Berry JG, Bhagat SKM, Simon TD, Srivastava R. Children With Medical Complexity: An Emerging Population for Clinical and Research Initiatives. Pediatrics. 2011; 127(3):529-538..

Reconhecer as necessidades dessas crianças significa planejar sua atenção e enfrentar obstáculos de acesso aos serviços de reabilitação e às tecnologias de suporte às funções de alimentação e respiração. Isso inclui considerar a multiplicidade de atores e interesses envolvidos no seu cuidado, retirando-as da invisibilidade.

Nosso objetivo é sistematizar uma definição de tomada de decisão (TD) na condução do cuidado prestado às crianças com condições crônicas de saúde em um universo de negociação entre famílias e profissionais de formações e especialidades diversas, como ela se dá e quais aspectos ela integra, e as dificuldades que atravessam as decisões. A TD é entendida por nós como um processo do qual participam pacientes, seus familiares e profissionais de saúde, envolvendo um fluxo de troca de informações, seguido pela decisão e implementação do cuidado⁸8. Mol A. Two logics. In: Mol A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London, New York: Routledge; 2008. p. 1-15.

9. Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med 1999; 49(5):651-661.-¹⁰10. Wirtz V, Cribb A, Barber N. Patient-doctor decision-making about treatment within the consultation--a critical analysis of models. Soc Sci Med 2006; 62(1):116-124..

Essa discussão pode contribuir para uma maior visibilidade das necessidades dessas crianças, prevenindo possíveis vulnerabilidades no processo de cuidado que é intenso, permeado por muitas interpretações, que gera sobrecarga para suas famílias, e se desdobra nas dificuldades que os profissionais envolvidos no trabalho com elas enfrentam.

As seguintes questões guiaram a análise da literatura: 1) Quais são as características da TD relacionada ao cuidado prestado às crianças com condições crônicas? 2) Quais são os atores e principais debates envolvidos na produção acadêmica sobre TD na atenção a esse grupo de crianças? 3) Quais são as funções atribuídas aos atores envolvidos na TD e quais suas principais dificuldades?

Metodologia

Realizamos uma revisão da literatura, entendida como estudo exploratório da produção do conhecimento acerca de um assunto ou tema¹¹11. Gomes R, Lima VV, Oliveira JM de, Schiesari LMC, Soeiro E, Damázio LF, Petta HL, Oliveira MS, Silva SF, Sampaio SF, Padilha RQ, Machado JL, Caleman G. The Polisemy of Clinical Governance: a review of literature. Cien Saude Colet 2015; 20(8):2431-2439.,¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094.. O levantamento foi efetuado em abril de 2016, nas bases PubMed e Lilacs com uso dos descritores seguindo parâmetros do Decs¹³13. Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) [Internet]. [acesado 2016 Set 10]. Disponível em: http://decs.bvs.br/
http://decs.bvs.br/... , listados no Quadro 1.

Contamos com apoio de um bibliotecário adequando os termos de busca. Consideramos publicações com acesso aos resumos, em espanhol, inglês ou português; excluímos as que se referiam a doenças crônicas em jovens e ou adultos assim como as que diziam respeito à TD médica sobre diagnóstico de determinada condição crônica ou sobre seu diagnóstico diferencial. Assim a revisão foi relacionada ao processo de cuidado das crianças com condições crônicas e não as relativas ao diagnóstico e/ou diagnósticos diferenciais de doenças crônicas. Selecionamos artigos que destacaram os sujeitos envolvidos com essa TD e não as doenças, sua etiologia e clínica diferencial. Quanto ao limite temporal, estabelecemos o ano de 2000, marco de um novo século, no qual a OMS¹⁴14. World Health Organization (WHO), organizador. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action: global report. Geneva: WHO; 2002. reconhece a necessidade de novas orientações para cuidados com doenças crônicas.

Inspirada em Moreira et al.¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094. e Gomes et al.¹¹11. Gomes R, Lima VV, Oliveira JM de, Schiesari LMC, Soeiro E, Damázio LF, Petta HL, Oliveira MS, Silva SF, Sampaio SF, Padilha RQ, Machado JL, Caleman G. The Polisemy of Clinical Governance: a review of literature. Cien Saude Colet 2015; 20(8):2431-2439., a análise do acervo ocorreu em dois movimentos analíticos: (a) descrição do conjunto dos artigos, considerando as seguintes variáveis: data e país de publicação, desenho metodológico, origem, perfil das crianças e seus diagnósticos, sujeitos participantes e objetivos do artigo; (b) adaptação da análise de conteúdo temática proposta por Bardin¹⁵15. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2000. com leitura exaustiva e crítica do conjunto dos artigos, identificação dos temas e dos sentidos atribuídos a eles nos diferentes textos e agrupamento de núcleos temáticos que sintetizassem a produção¹¹11. Gomes R, Lima VV, Oliveira JM de, Schiesari LMC, Soeiro E, Damázio LF, Petta HL, Oliveira MS, Silva SF, Sampaio SF, Padilha RQ, Machado JL, Caleman G. The Polisemy of Clinical Governance: a review of literature. Cien Saude Colet 2015; 20(8):2431-2439.,¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094.. Esse material foi interpretado à luz de duas perspectivas teóricas que evocam dimensões transversais ao campo da atenção à saúde: a de Anne Marie Mol⁸8. Mol A. Two logics. In: Mol A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London, New York: Routledge; 2008. p. 1-15.,¹⁶16. Mol A. The logic of care. Health care and the limits of choice [Internet]. 2013. [acessado 2016 Set 16]. Disponível em: http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholarship/pdf/2011PBF/3.The%20Body%20and%20Culture.pdf
http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholars... com sua análise sobre as duas lógicas que se desenham a partir dos atores e suas redes no que se refere a atenção às doenças crônicas, a lógica da escolha e a lógica do cuidado; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado e bens de cura no diálogo entre Moreira¹⁷17. Moreira MCN. Contra a desumanização da medicina: crítica sociológica das práticas médicas modernas. Cien Saude Colet 2005; 10(3):780-781. e Martins¹⁸18. Martins PH. A sociologia de Marcel Mauss: Dádiva, simbolismo e associação. Rev Crítica Ciênc Sociais 2005; (73):45-66., ambos acionando a Teoria da Dádiva proposta por Mauss.

Resultados

Inicialmente selecionamos 286 artigos, cujos resumos foram lidos. Após aplicação dos critérios de exclusão, reunimos 69 artigos, lidos na íntegra. Destes, foram excluídos: aqueles cujos desenhos da pesquisa não possuíam descrição clara da metodologia utilizada; os baseados em opiniões pessoais; os textos que se referiam a projeto de pesquisa não iniciado; os que não tratavam do processo prático de TD como os ensaios teóricos; e aqueles que abordavam pesquisas que envolvessem adultos com doenças crônicas junto com crianças. Restaram 33 artigos que constituíram o corpus analítico. O Quadro 2 classifica os dados dos 33 artigos.

Nos textos analisados, a inclusão de crianças/adolescentes como participantes de seus cuidados ressalta as tendências atuais quanto à sua consideração como sujeitos de fato e de direito¹⁹19. Moreira MCN. E quando a doença crônica é das crianças e adolescentes? Contribuições sobre o artesanato de pesquisas sob a perspectiva da Sociologia da Infância e da Juventud. In: Castellanos MEP, Trad LAB, Jorge MSB, Leitão IMTA, organizadores. Cronicidade[e-book]: experiência de adoecimento e cuidado sob a ótica das ciências sociais. Fortaleza: EdUECE; 2015. p. 125-155.. As pesquisas estão deixando de ser pesquisas “em crianças” para tornarem-se pesquisas “com crianças”, com reconhecimento das mesmas como promotoras de transformação social nas relações de mutua influência com adultos e outras crianças²⁰20. Pires F. O que as crianças podem fazer pela antropologia? Horiz Antropológicos 2010; 16(34):137-157..

Foi observado, nos artigos, que os diagnósticos ou estavam agrupados em conjuntos mais amplos (como crianças com CCCS, terminais, com necessidades especiais de saúde) ou eram mais específicos (como criança com doença inflamatória intestinal, diabetes, fibrose cística, asma). Ainda, em algumas pesquisas, eles não foram especificados. Usando o descritor “doença crônica” identificamos todos artigos que agrupam semelhanças quanto às necessidades, evolução, prevalência, e são reconhecidas como de curso crônico. Metodologicamente, mesmo usando o descritor “doença crônica”, é importante ressaltar que esse conceito não esclarece sobre a diversidade das necessidades de saúde dessas crianças⁶6. Feudtner C, DiGiuseppe DL, Neff JM. Hospital care for children and young adults in the last year of life: a population-based study. BMC Med 2003; 1:3.,⁷7. Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, Berry JG, Bhagat SKM, Simon TD, Srivastava R. Children With Medical Complexity: An Emerging Population for Clinical and Research Initiatives. Pediatrics. 2011; 127(3):529-538.,¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094.,²¹21. Flores JC, Carrillo D, Karzulovic L, Cerda J, Araya G, Matus MS, Lévenesa G, Menchaca G, Vargas NA. Niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud: prevalencia hospitalaria y riesgos asociados. Rev Médica Chile 2012; 140(4):458-465..

A maioria dos estudos fez uso de desenhos qualitativos. Isso nos faz considerar que existem muitas questões relativas à TD que não podem ser respondidas pelos métodos quantitativos, pela necessidade de aprofundar relações e vivências, singularidades do adoecer, produção dos cuidados e busca da saúde²²22. Deslandes SF, Gomes R. Pesquisa qualitativa nos serviços de saúde: notas teóricas. In: Bosi MLM, Mercado FJ, organizadores. In: Bosi MLM, Mercado FJ, organizadores. Pesquisa Qualitativa nos serviços de Saúde. Petrópolis: Vozes; 2004. p. 99-120.. O fato dos autores estarem muito próximos da clínica do cuidado, pode ser um estímulo para a reflexividade e proposições sobre esse campo, no enfoque da TD. Isso deve se dar em função da necessidade de incorporar modelos assistenciais focados no usuário, considerando o ambiente das relações humanas e os encontros como possibilidade de produção de saúde e autonomia²³23. Franco TB. Fluxograma descritor e projetos terapêuticos para análise de serviços de saúde, em apoio ao planejamento: o caso de Luz (MG). In: Merhy EE, organizador. O trabalho em saúde: olhando e experienciando o SUS no cotidiano. São Paulo: Hucitec; 2003. p. 161-198.,²⁴24. Merhy EE, Feuerverker LCM. Novo olhar sobre as tecnologias de saúde: uma necessidade contemporânea. In: Mandarino ACS, Gomberg E, organizadores. Leituras de novas tecnologias e saúde. São Cristóvão: UFS; 2009. p. 29-74..

Dezessete artigos tiveram publicação nos últimos 5 anos. Tal interesse pode refletir a preocupação com inovações nas relações de cuidado e uso de tecnologias de suporte à vida. Os diferentes modos de construção da doença e do corpo doente articulando materiais, técnicas, conhecimentos e práticas, torna atual a reflexão sobre biopoder⁵5. Nunes JA. A pesquisa em saúde nas ciências sociais e humanas: tendências contemporâneas. 8° Congresso da ABRASCO e 11o Congresso Mundial de saúde Pública, Rio de Janeiro [Internet]. 2006 [acessado 2014 Out 17]. Disponível em: www.ces.fe.uc.pt/publicacoes/oficina/253/253.pdf
www.ces.fe.uc.pt/publicacoes/oficina/253... . O conhecimento sobre tecnologias disponíveis, a possibilidade de garantir às famílias a participação na escolha sobre quais usar e as exigências de autorização esclarecida sobre o risco nas intervenções também matiza esse cenário. O que antes era inquestionável, agora começa a ser visto dentro de um contexto de escolhas que envolve as exigências sobre decisões compartilhadas entre envolvidos no cuidado, inclusive crianças e adolescentes doentes.

O país que mais publicou foi EUA, predominando os estudos com foco na medicina. O fato da maioria das publicações se originar em países do norte, pode ser um reflexo da interface entre desenvolvimento tecnológico e transição epidemiológica desses países que se deu anteriormente ao que está ocorrendo, por exemplo, no Brasil. Os EUA, a exemplo disso, acionam como inovação o Cuidado Centrado na Família (CCF), filosofia que baseia uma TD compartilhada como um dos seus princípios-chave²⁵25. Care C on H. Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics 2003; 112(3):691-696.. Surgido nesse país, na segunda metade do século XX, o conceito de CCF coincide com a consciência sobre a importância de unir necessidades psicossociais e de desenvolvimento de crianças e papel das famílias na promoção do seu bem estar e de sua saúde. Em 1992 é fundado o Instituto do CCF, que tem por objetivo estimular parcerias entre pessoas com doenças crônicas, suas famílias e profissionais de saúde e de promover liderança no avanço da prática do CCF em todos cenários. A partir daí o CCF alia diversos níveis de prestígio e passa a fundamentar pesquisas, em aliança com organizações renomadas a fim de gerar evidências científicas. A Academia Americana de Pediatria (AAP) tem vários princípios do CCF incorporados em suas declarações de políticas e manuais²⁵25. Care C on H. Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics 2003; 112(3):691-696..

Quase metade dos estudos tinha como um dos objetivos a análise das decisões sobre o cuidado prestado a crianças com doenças crônicas²⁶26. Lipstein EA, Britto MT. Evolution of Pediatric Chronic Disease Treatment Decisions: A Qualitative, Longitudinal View of Parents’ Decision-Making Process. Med Decis Mak Int J Soc Med Decis Mak 2015; 35(6):703-713.

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30. Althabe M, Cardigni G, Vassallo JC, Allende D, Berrueta M, Codermatz M, Córdoba J, Castellano S, Jabornisky R, Marrone Y, Orsi MC, Rodriguez G, Varón J, Schnitzler E, Tamusch H, Torres JM, Vega L. Dying in the intensive care unit: collaborative multicenter study about forgoing life-sustaining treatment in Argentine pediatric intensive care units. Pediatr Crit Care Med 2003; 4(2):164-169.

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36. Lipstein EA, Dodds CM, Lovell DJ, Denson LA, Britto MT. Making decisions about chronic disease treatment: a comparison of parents and their adolescent children. Health Expect 2016; 19(3):716-726.

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40. Renjilian CB, Womer JW, Carroll KW, Kang TI, Feudtner C. Parental explicit heuristics in decision-making for children with life-threatening illnesses. Pediatrics 2013; 131(2):e566-572.-⁴¹41. Kelly KP, Ganong L. Moving to place: childhood cancer treatment decision making in single-parent and repartnered family structures. Qual Health Res. 2011; 21(3):349-364.. Os que não se referiam às decisões nos objetivos, traziam esse assunto nos resultados e discussões, o que pode apontar para um achado ligado ao objeto de estudo, ou seja, uma descoberta digna de discussão.

A partir da análise de conteúdo temática, identificamos quatro principais temas ligados à TD: TD como um processo¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094.,²⁶26. Lipstein EA, Britto MT. Evolution of Pediatric Chronic Disease Treatment Decisions: A Qualitative, Longitudinal View of Parents’ Decision-Making Process. Med Decis Mak Int J Soc Med Decis Mak 2015; 35(6):703-713.

27. Lipstein EA, Dodds CM, Britto MT. Real life clinic visits do not match the ideals of shared decision making. J Pediatr 2014; 165(1):178-183.e1.-²⁸28. Dodds CM, Britto MT, Denson LA, Lovell DJ, Saeed S, Lipstein EA. Physicians’ Perceptions of Shared Decision Making in Chronic Disease and Its Barriers and Facilitators. J Pediatr 2016; 171:307-309.e1-2.,³⁰30. Althabe M, Cardigni G, Vassallo JC, Allende D, Berrueta M, Codermatz M, Córdoba J, Castellano S, Jabornisky R, Marrone Y, Orsi MC, Rodriguez G, Varón J, Schnitzler E, Tamusch H, Torres JM, Vega L. Dying in the intensive care unit: collaborative multicenter study about forgoing life-sustaining treatment in Argentine pediatric intensive care units. Pediatr Crit Care Med 2003; 4(2):164-169.,³²32. Karnieli-Miller O, Eisikovits Z. Physician as partner or salesman? Shared decision-making in real-time encounters. Soc Sci Med 2009; 69(1):1-8.

33. Miller VA, Harris D. Measuring children’s decision-making involvement regarding chronic illness management. J Pediatr Psychol 2012; 37(3):292-306.

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37. Lipstein EA, Muething KA, Dodds CM, Britto MT. “I’m the one taking it”: adolescent participation in chronic disease treatment decisions. J Adolesc Health 2013; 53(2):253-259.-³⁸38. Quinn GP, Murphy D, Knapp C, Stearsman DK, Bradley-Klug KL, Sawczyn K, Clayman ML. Who decides? Decision making and fertility preservation in teens with cancer: a review of the literature. J Adolesc Health 2011; 49(4):337-346.,⁴⁰40. Renjilian CB, Womer JW, Carroll KW, Kang TI, Feudtner C. Parental explicit heuristics in decision-making for children with life-threatening illnesses. Pediatrics 2013; 131(2):e566-572.

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38. Quinn GP, Murphy D, Knapp C, Stearsman DK, Bradley-Klug KL, Sawczyn K, Clayman ML. Who decides? Decision making and fertility preservation in teens with cancer: a review of the literature. J Adolesc Health 2011; 49(4):337-346.-³⁹39. Butler AM, Elkins S, Kowalkowski M, Raphael JL. Shared decision making among parents of children with mental health conditions compared to children with chronic physical conditions. Matern Child Health J 2015; 19(2):410-418.,⁴⁷47. Vigilante VA, Hossain J, Wysocki T, Sharif I. Correlates of type and quantity of child communication during pediatric subspecialty encounters. Patient Educ Couns 2015; 98(11):1352-1359.

48. Bogetz JF, Bogetz AL, Bergman D, Turner T, Blankenburg R, Ballantine A. Challenges and potential solutions to educating learners about pediatric complex care. Acad Pediatr 2014; 14(6):603-609.

49. Walter JK, DeCamp LR, Warrier KS, Murphy TP, Keefer PM. Care of the complex chronically ill child by generalist pediatricians: lessons learned from pediatric palliative care. Hosp Pediatr 2013; 3(2):129-138.

50. Panicker L. Nurses’ perceptions of parent empowerment in chronic illness. Contemp Nurse 2013; 45(2):210-219.

51. Pritchard Kennedy A. Systematic ethnography of school-age children with bleeding disorders and other chronic illnesses: exploring children’s perceptions of partnership roles in family-centred care of their chronic illness. Child Care Health Dev 2012; 38(6):863-869.

52. Drotar D. Physician behavior in the care of pediatric chronic illness: association with health outcomes and treatment adherence. J Dev Behav Pediatr 2009; 30(3):246-254.

53. Fawcett TN, Baggaley SE, Wu C, Whyte DA, Martinson IM. Parental responses to health care services for children with chronic conditions and their families: a comparison between Hong Kong and Scotland. J Child Health Care Prof Work Child Hosp Community 2005; 9(1):8-19.

54. Broome ME, Richards DJ. The influence of relationships on children’s and adolescents’ participation in research. Nurs Res 2003; 52(3):191-197.

55. Wacharasin C, Phaktoop M, Sananreangsak S. Examining the usefulness of a Family Empowerment Program guided by the Illness Beliefs Model for families caring for a child with thalassemia. J Fam Nurs 2015; 21(2):295-321.-⁵⁶56. Cherrill J, Hudson H, Cocking C, Unsworth V, Franck L, Fakis A, McIntyre J, Choonara I. Clinical trials: the viewpoint of children with a chronic illness compared with healthy children. Arch Dis Child 2010; 95(3):229-232.;TD como resultante de outros compartilhamentos²⁷27. Lipstein EA, Dodds CM, Britto MT. Real life clinic visits do not match the ideals of shared decision making. J Pediatr 2014; 165(1):178-183.e1.,²⁸28. Dodds CM, Britto MT, Denson LA, Lovell DJ, Saeed S, Lipstein EA. Physicians’ Perceptions of Shared Decision Making in Chronic Disease and Its Barriers and Facilitators. J Pediatr 2016; 171:307-309.e1-2.,⁴⁰40. Renjilian CB, Womer JW, Carroll KW, Kang TI, Feudtner C. Parental explicit heuristics in decision-making for children with life-threatening illnesses. Pediatrics 2013; 131(2):e566-572.

41. Kelly KP, Ganong L. Moving to place: childhood cancer treatment decision making in single-parent and repartnered family structures. Qual Health Res. 2011; 21(3):349-364.-⁴²42. Guell C. Painful childhood: children living with juvenile arthritis. Qual Health Res. 2007; 17(7):884-892.,⁵⁶56. Cherrill J, Hudson H, Cocking C, Unsworth V, Franck L, Fakis A, McIntyre J, Choonara I. Clinical trials: the viewpoint of children with a chronic illness compared with healthy children. Arch Dis Child 2010; 95(3):229-232.,⁵⁷57. Alderson P, Sutcliffe K, Curtis K. Children’s competence to consent to medical treatment. Hastings Cent Rep 2006; 36(6):25-34..

Apesar de termos encontrado apenas um artigo problematizando a TD como um processo²⁶26. Lipstein EA, Britto MT. Evolution of Pediatric Chronic Disease Treatment Decisions: A Qualitative, Longitudinal View of Parents’ Decision-Making Process. Med Decis Mak Int J Soc Med Decis Mak 2015; 35(6):703-713., avaliamos relevante a consideração deste como um tema, pois muitos trabalhos partem do pressuposto que a TD é um processo, porém, sem a problematização desta afirmação¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094.,²⁷27. Lipstein EA, Dodds CM, Britto MT. Real life clinic visits do not match the ideals of shared decision making. J Pediatr 2014; 165(1):178-183.e1.,²⁸28. Dodds CM, Britto MT, Denson LA, Lovell DJ, Saeed S, Lipstein EA. Physicians’ Perceptions of Shared Decision Making in Chronic Disease and Its Barriers and Facilitators. J Pediatr 2016; 171:307-309.e1-2.,³⁰30. Althabe M, Cardigni G, Vassallo JC, Allende D, Berrueta M, Codermatz M, Córdoba J, Castellano S, Jabornisky R, Marrone Y, Orsi MC, Rodriguez G, Varón J, Schnitzler E, Tamusch H, Torres JM, Vega L. Dying in the intensive care unit: collaborative multicenter study about forgoing life-sustaining treatment in Argentine pediatric intensive care units. Pediatr Crit Care Med 2003; 4(2):164-169.,³²32. Karnieli-Miller O, Eisikovits Z. Physician as partner or salesman? Shared decision-making in real-time encounters. Soc Sci Med 2009; 69(1):1-8.

33. Miller VA, Harris D. Measuring children’s decision-making involvement regarding chronic illness management. J Pediatr Psychol 2012; 37(3):292-306.

34. Miller VA. Parent-child collaborative decision making for the management of chronic illness: a qualitative analysis. Fam Syst Health J Collab Fam Health 2009; 27(3):249-266.

35. Knopf JM, Hornung RW, Slap GB, DeVellis RF, Britto MT. Views of treatment decision making from adolescents with chronic illnesses and their parents: a pilot study. Health Expect 2008; 11(4):343-354.

36. Lipstein EA, Dodds CM, Lovell DJ, Denson LA, Britto MT. Making decisions about chronic disease treatment: a comparison of parents and their adolescent children. Health Expect 2016; 19(3):716-726.

37. Lipstein EA, Muething KA, Dodds CM, Britto MT. “I’m the one taking it”: adolescent participation in chronic disease treatment decisions. J Adolesc Health 2013; 53(2):253-259.-³⁸38. Quinn GP, Murphy D, Knapp C, Stearsman DK, Bradley-Klug KL, Sawczyn K, Clayman ML. Who decides? Decision making and fertility preservation in teens with cancer: a review of the literature. J Adolesc Health 2011; 49(4):337-346.,⁴⁰40. Renjilian CB, Womer JW, Carroll KW, Kang TI, Feudtner C. Parental explicit heuristics in decision-making for children with life-threatening illnesses. Pediatrics 2013; 131(2):e566-572.

41. Kelly KP, Ganong L. Moving to place: childhood cancer treatment decision making in single-parent and repartnered family structures. Qual Health Res. 2011; 21(3):349-364.

42. Guell C. Painful childhood: children living with juvenile arthritis. Qual Health Res. 2007; 17(7):884-892.

43. Lyon ME, McCabe MA, Patel KM, D’Angelo LJ. What do adolescents want? An exploratory study regarding end-of-life decision-making. J Adolesc Health Off Publ Soc Adolesc Med 2004; 35(6):529.e1-6.-⁴⁴44. Carvalho PRA, Rocha TS, Santo AE, Lago P. Modos de morrer na UTI pediátrica de um hospital terciário. Rev Assoc Med Bras 2001; 47(4):325-331..

Discussão

À luz das contribuições de Mol⁸8. Mol A. Two logics. In: Mol A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London, New York: Routledge; 2008. p. 1-15.,¹⁶16. Mol A. The logic of care. Health care and the limits of choice [Internet]. 2013. [acessado 2016 Set 16]. Disponível em: http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholarship/pdf/2011PBF/3.The%20Body%20and%20Culture.pdf
http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholars... , problematizamos os processos de TD referidos nos artigos. As lógicas que regem os cuidados de saúde podem, pelo lado da escolha, gerar um processo decisório linear, cabendo ao profissional de saúde transmitir informações ao doente, que, por sua vez, pautado nos seus valores, fará sua escolha, e a seguir, o profissional irá executá-la. Nesta linearidade as decisões são difíceis, porém confinadas a momentos cruciais e a escolha resulta da solução de uma sentença matemática entre variáveis fixas que são nomeadas como prós e contras à decisão.

Do outro lado, Mol descreve a lógica do cuidado, que vai muito além desta sequência ordenada de informações, valores, decisões e aplicações, no qual o processo de decisões não segue uma linearidade e fatos e valores se entrelaçam. Neste caso, as variáveis a serem consideradas não são fixas e, por isso, é impossível fazer um balanço entre prós e contras, e mesmo depois de decidido, o decidido pode não funcionar. Aos envolvidos nas decisões cabe um movimento de tentar, observar, adaptar, tentar de novo. As CCCS demandam este processo de TD contínuo, que irá se estender por todos os dias da vida de uma criança. Os problemas vão emergindo, e conforme são tratados, novos problemas e soluções aparecem; para além de implementar tecnologia e cuidado, cabe experimentá-los⁸8. Mol A. Two logics. In: Mol A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London, New York: Routledge; 2008. p. 1-15.,¹⁶16. Mol A. The logic of care. Health care and the limits of choice [Internet]. 2013. [acessado 2016 Set 16]. Disponível em: http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholarship/pdf/2011PBF/3.The%20Body%20and%20Culture.pdf
http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholars... . Este ciclo nos faz refletir que não há um cálculo racional, orientando fins, meios e resultados em um pretenso fluxo de causalidades. Mas algo que evoca um artesanato técnico, baseado no diálogo necessário entre atores posicionados diferentemente na cena clínica, com interesses diversos, afetos e referências, que têm em comum a tarefa de oferecer conforto e cuidado qualificado. O corpo de profissionais – diverso em sua multidisciplinaridade de conhecimentos e funções – e os familiares, encontram-se envolvidos e mobilizados em torno desta tarefa, mas com funções, interesses e investimentos diferentes. Dialogando com Latour⁵⁸58. Latour B. Reagregando o social. Salvador: Edufba; 2012., destacamos também a importância das conexões entre atores humanos e não humanos. Na atenção à saúde de crianças com doenças crônicas complexas estas conexões incluem manejo e acesso ao aparato tecnológico, mediações e mudanças que ele produz nos corpos e na subjetividade dos processos de TD. Importante observar que estes processos do lado da família e da criança exigem inúmeras adaptações, e até uma relação de atribuição à tecnologia de salvação ou resgate da vida. Além disto, o limite entre o corpo das crianças com CCCS e as necessidades de viver com um corpo todo alterado, mediam investimentos e geram sobrecarga e iniquidades de gênero no componente materno⁵5. Nunes JA. A pesquisa em saúde nas ciências sociais e humanas: tendências contemporâneas. 8° Congresso da ABRASCO e 11o Congresso Mundial de saúde Pública, Rio de Janeiro [Internet]. 2006 [acessado 2014 Out 17]. Disponível em: www.ces.fe.uc.pt/publicacoes/oficina/253/253.pdf
www.ces.fe.uc.pt/publicacoes/oficina/253... .

A síntese de uma definição de TD a partir do acervo selecionado nos colocou desafios. Isso porque a preocupação com a definição dessa categoria não comparece de forma direta nos artigos. O termo é usado por vezes de maneira óbvia, como se não precisasse ser definido, contraposto em seus elementos. Mesmo que a categoria não seja definida, pudemos reunir no curso dos artigos elementos que nos oferecessem ideias sobre qual lógica prevalece no uso do termo. À luz de Mol, prevalece a lógica da escolha, na qual o médico, detentor do conhecimento técnico científico, irá informar à pessoa doente aquilo que melhor servirá para “treiná-la” para o cuidado, preparando-a para usar as informações e operar na realidade. Tal lógica utilitária gera uma perigosa desresponsabilização do profissional nesse processo. Todavia, no cuidado complexo, prevalece como comum na linha do tempo a necessidade de uma proximidade entre equipe de saúde e família. Essa proximidade pode gerar um círculo virtuoso de trocas de bens de cuidado¹⁷17. Moreira MCN. Contra a desumanização da medicina: crítica sociológica das práticas médicas modernas. Cien Saude Colet 2005; 10(3):780-781.,¹⁸18. Martins PH. A sociologia de Marcel Mauss: Dádiva, simbolismo e associação. Rev Crítica Ciênc Sociais 2005; (73):45-66., da confrontação com as incertezas, com a realização de que o que foi “ensinado” dentro do hospital – e estava submetido a um enquadre técnico de segurança e controle – se perde ou é ressignificado na chegada em casa, por exemplo com uma criança “traqueostomizada”, “gastrostomizada”, ou “ventilada”, que precisa de alguém para interpretar seus sinais de desconforto e mal estar. Não encontramos nenhum artigo abordando a necessidade de repactuações de decisões, que está presente na lógica do cuidado de Mol⁸8. Mol A. Two logics. In: Mol A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London, New York: Routledge; 2008. p. 1-15.,¹⁶16. Mol A. The logic of care. Health care and the limits of choice [Internet]. 2013. [acessado 2016 Set 16]. Disponível em: http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholarship/pdf/2011PBF/3.The%20Body%20and%20Culture.pdf
http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholars... .

Com relação ao segundo tema, a TD foi encarada como um aspecto dentro do plano de cuidado²⁹29. Stille CJ, Fischer SH, La Pelle N, Dworetzky B, Mazor KM, Cooley WC. Parent partnerships in communication and decision making about subspecialty referrals for children with special needs. Acad Pediatr 2013; 13(2):122-132.,³⁰30. Althabe M, Cardigni G, Vassallo JC, Allende D, Berrueta M, Codermatz M, Córdoba J, Castellano S, Jabornisky R, Marrone Y, Orsi MC, Rodriguez G, Varón J, Schnitzler E, Tamusch H, Torres JM, Vega L. Dying in the intensive care unit: collaborative multicenter study about forgoing life-sustaining treatment in Argentine pediatric intensive care units. Pediatr Crit Care Med 2003; 4(2):164-169.,⁴³43. Lyon ME, McCabe MA, Patel KM, D’Angelo LJ. What do adolescents want? An exploratory study regarding end-of-life decision-making. J Adolesc Health Off Publ Soc Adolesc Med 2004; 35(6):529.e1-6.

44. Carvalho PRA, Rocha TS, Santo AE, Lago P. Modos de morrer na UTI pediátrica de um hospital terciário. Rev Assoc Med Bras 2001; 47(4):325-331.

45. Zanello E, Calugi S, Rucci P, Pieri G, Vandini S, Faldella G, Fantini MP. Continuity of care in children with special healthcare needs: a qualitative study of family’s perspectives. Ital J Pediatr 2015; 41:7.-⁴⁶46. Liberman DB, Pham PK, Nager AL. Pediatric advance directives: parents’ knowledge, experience, and preferences. Pediatrics 2014; 134(2):e436-443.. O planejamento do cuidado às crianças com condições crônicas pode ir em direção ao modelo assistencial centrado no mercado ou ao modelo “produtor de cuidado”. Em um extremo, a assistência centrada no mercado e na produção de procedimentos, prioriza uso de equipamentos e lógica da livre escolha informada, nos termos de Mol¹⁶16. Mol A. The logic of care. Health care and the limits of choice [Internet]. 2013. [acessado 2016 Set 16]. Disponível em: http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholarship/pdf/2011PBF/3.The%20Body%20and%20Culture.pdf
http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholars... . No outro extremo, os modelos “produtores do cuidado”, centram-se na pessoa doente e em suas necessidades, sendo a base para a elaboração dos projetos terapêuticos (PT)²³23. Franco TB. Fluxograma descritor e projetos terapêuticos para análise de serviços de saúde, em apoio ao planejamento: o caso de Luz (MG). In: Merhy EE, organizador. O trabalho em saúde: olhando e experienciando o SUS no cotidiano. São Paulo: Hucitec; 2003. p. 161-198.. Para o artesanato deste modelo acreditamos ser válido o diálogo promovido a parir da Teoria da Dádiva de Mauss¹⁷17. Moreira MCN. Contra a desumanização da medicina: crítica sociológica das práticas médicas modernas. Cien Saude Colet 2005; 10(3):780-781.,¹⁸18. Martins PH. A sociologia de Marcel Mauss: Dádiva, simbolismo e associação. Rev Crítica Ciênc Sociais 2005; (73):45-66.. Na dádiva¹⁷17. Moreira MCN. Contra a desumanização da medicina: crítica sociológica das práticas médicas modernas. Cien Saude Colet 2005; 10(3):780-781.,¹⁸18. Martins PH. A sociologia de Marcel Mauss: Dádiva, simbolismo e associação. Rev Crítica Ciênc Sociais 2005; (73):45-66.,⁵⁹59. Sabourin E. Marcel Mauss: from the gift to the issue of reciprocity. Rev Bras Ciênc Sociais 2008; 23(66):131-138., a reciprocidade implica na preocupação pelo outro, no estabelecimento de valores afetivos e éticos em troca da doação, que são a confiança, a compreensão mútua, e um “vínculo de almas”⁵⁹59. Sabourin E. Marcel Mauss: from the gift to the issue of reciprocity. Rev Bras Ciênc Sociais 2008; 23(66):131-138..

Nos modelos assistenciais “produtores de cuidado” as doenças são abordadas como fato social e simbólico total, dotadas de signos e significações¹⁷17. Moreira MCN. Contra a desumanização da medicina: crítica sociológica das práticas médicas modernas. Cien Saude Colet 2005; 10(3):780-781., circulando bens de cura e cuidado, resgate da reciprocidade, acolhimento e vínculo de confiança, tão caros ao processo de construção do cuidado de si e da autonomia. Já nos modelos assistenciais “produtores de procedimento”²³23. Franco TB. Fluxograma descritor e projetos terapêuticos para análise de serviços de saúde, em apoio ao planejamento: o caso de Luz (MG). In: Merhy EE, organizador. O trabalho em saúde: olhando e experienciando o SUS no cotidiano. São Paulo: Hucitec; 2003. p. 161-198., há inversão da relação de reciprocidade, e a preocupação primeira é a satisfação do próprio interesse.

Os artigos que consideraram TD como um aspecto do plano de cuidado, referiram-se as decisões tanto com relação à transição de cuidados⁴⁵45. Zanello E, Calugi S, Rucci P, Pieri G, Vandini S, Faldella G, Fantini MP. Continuity of care in children with special healthcare needs: a qualitative study of family’s perspectives. Ital J Pediatr 2015; 41:7. quanto às relacionadas ao fim de vida³⁰30. Althabe M, Cardigni G, Vassallo JC, Allende D, Berrueta M, Codermatz M, Córdoba J, Castellano S, Jabornisky R, Marrone Y, Orsi MC, Rodriguez G, Varón J, Schnitzler E, Tamusch H, Torres JM, Vega L. Dying in the intensive care unit: collaborative multicenter study about forgoing life-sustaining treatment in Argentine pediatric intensive care units. Pediatr Crit Care Med 2003; 4(2):164-169.,⁴³43. Lyon ME, McCabe MA, Patel KM, D’Angelo LJ. What do adolescents want? An exploratory study regarding end-of-life decision-making. J Adolesc Health Off Publ Soc Adolesc Med 2004; 35(6):529.e1-6.,⁴⁴44. Carvalho PRA, Rocha TS, Santo AE, Lago P. Modos de morrer na UTI pediátrica de um hospital terciário. Rev Assoc Med Bras 2001; 47(4):325-331.,⁴⁶46. Liberman DB, Pham PK, Nager AL. Pediatric advance directives: parents’ knowledge, experience, and preferences. Pediatrics 2014; 134(2):e436-443.. Embora entendamos que o planejamento do cuidado deva englobar todos aspectos da TD, dos “mais fáceis” aos “mais difíceis”, pudemos observar maior preocupação com relação às decisões “difíceis” – as tomadas nas situações de fim de vida. TD difíceis com relação às pessoas com doenças crônicas acontecem mais frequentemente de maneira não eletiva, num cenário de tratamento intensivo ou hospitalar, com muita tecnologia e pouco tempo para serem tomadas, ao passo que situações menos urgentes podem facilitar o compartilhamento da TD, uma vez que os pacientes têm mais tempo para acolher e processar informações⁶⁰60. Pierce PF. When the patient chooses: describing unaided decisions in health care. Hum Factors 1996; 38(2):278-287.. Isso explica o fato de muitas vezes as decisões de fim de vida serem tomadas de modo solitário pelos médicos responsáveis pelo cuidado⁶¹61. Claassen M. A handful of questions. Supporting parental decision making. Clin Nurse Spec CNS 2000; 14(4):189-195.. Desta maneira, decisões de fim de vida, mais difíceis, inquietam mais profissionais de saúde, que por isso buscam maneiras de compartilhá-las.

Ainda em relação ao plano de cuidado, um artigo²⁹29. Stille CJ, Fischer SH, La Pelle N, Dworetzky B, Mazor KM, Cooley WC. Parent partnerships in communication and decision making about subspecialty referrals for children with special needs. Acad Pediatr 2013; 13(2):122-132. aborda a quantidade de subespecialistas envolvidos no PT e encara que o grande número de envolvidos na TD dificulta o processo e é um problema a ser gerenciado. Idealmente, o projeto terapêutico integraria os diversos profissionais responsáveis pelo cuidado, com ações multicentradas nos problemas de saúde das pessoas, com a produção de uma capacidade resolutiva, pois o “campo cuidador” é comum a todos e o “núcleo de conhecimento especializado” pertence a cada profissional participante do cuidado²³23. Franco TB. Fluxograma descritor e projetos terapêuticos para análise de serviços de saúde, em apoio ao planejamento: o caso de Luz (MG). In: Merhy EE, organizador. O trabalho em saúde: olhando e experienciando o SUS no cotidiano. São Paulo: Hucitec; 2003. p. 161-198.. Porém, a presença multiprofissional no cuidado não garante por si só uma TD compartilhada e não instrumental, pois há o risco da fragmentação da intervenção, que caracteriza um planejamento do cuidado dividido, não centrado no usuário²³23. Franco TB. Fluxograma descritor e projetos terapêuticos para análise de serviços de saúde, em apoio ao planejamento: o caso de Luz (MG). In: Merhy EE, organizador. O trabalho em saúde: olhando e experienciando o SUS no cotidiano. São Paulo: Hucitec; 2003. p. 161-198..

Com relação ao grande número de trabalhos que consideram a TD um componente da filosofia do Cuidado Centrado na Família (CCF)¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094.,²⁷27. Lipstein EA, Dodds CM, Britto MT. Real life clinic visits do not match the ideals of shared decision making. J Pediatr 2014; 165(1):178-183.e1.,²⁸28. Dodds CM, Britto MT, Denson LA, Lovell DJ, Saeed S, Lipstein EA. Physicians’ Perceptions of Shared Decision Making in Chronic Disease and Its Barriers and Facilitators. J Pediatr 2016; 171:307-309.e1-2.,³¹31. Carter B. Ways of working: CCNs and chronic illness. J Child Health Care Prof Work Child Hosp Community 2000; 4(2):66-72.

32. Karnieli-Miller O, Eisikovits Z. Physician as partner or salesman? Shared decision-making in real-time encounters. Soc Sci Med 2009; 69(1):1-8.

33. Miller VA, Harris D. Measuring children’s decision-making involvement regarding chronic illness management. J Pediatr Psychol 2012; 37(3):292-306.

34. Miller VA. Parent-child collaborative decision making for the management of chronic illness: a qualitative analysis. Fam Syst Health J Collab Fam Health 2009; 27(3):249-266.

35. Knopf JM, Hornung RW, Slap GB, DeVellis RF, Britto MT. Views of treatment decision making from adolescents with chronic illnesses and their parents: a pilot study. Health Expect 2008; 11(4):343-354.

36. Lipstein EA, Dodds CM, Lovell DJ, Denson LA, Britto MT. Making decisions about chronic disease treatment: a comparison of parents and their adolescent children. Health Expect 2016; 19(3):716-726.

37. Lipstein EA, Muething KA, Dodds CM, Britto MT. “I’m the one taking it”: adolescent participation in chronic disease treatment decisions. J Adolesc Health 2013; 53(2):253-259.

38. Quinn GP, Murphy D, Knapp C, Stearsman DK, Bradley-Klug KL, Sawczyn K, Clayman ML. Who decides? Decision making and fertility preservation in teens with cancer: a review of the literature. J Adolesc Health 2011; 49(4):337-346.-³⁹39. Butler AM, Elkins S, Kowalkowski M, Raphael JL. Shared decision making among parents of children with mental health conditions compared to children with chronic physical conditions. Matern Child Health J 2015; 19(2):410-418.,⁴⁷47. Vigilante VA, Hossain J, Wysocki T, Sharif I. Correlates of type and quantity of child communication during pediatric subspecialty encounters. Patient Educ Couns 2015; 98(11):1352-1359.

48. Bogetz JF, Bogetz AL, Bergman D, Turner T, Blankenburg R, Ballantine A. Challenges and potential solutions to educating learners about pediatric complex care. Acad Pediatr 2014; 14(6):603-609.

49. Walter JK, DeCamp LR, Warrier KS, Murphy TP, Keefer PM. Care of the complex chronically ill child by generalist pediatricians: lessons learned from pediatric palliative care. Hosp Pediatr 2013; 3(2):129-138.

50. Panicker L. Nurses’ perceptions of parent empowerment in chronic illness. Contemp Nurse 2013; 45(2):210-219.

51. Pritchard Kennedy A. Systematic ethnography of school-age children with bleeding disorders and other chronic illnesses: exploring children’s perceptions of partnership roles in family-centred care of their chronic illness. Child Care Health Dev 2012; 38(6):863-869.

52. Drotar D. Physician behavior in the care of pediatric chronic illness: association with health outcomes and treatment adherence. J Dev Behav Pediatr 2009; 30(3):246-254.

53. Fawcett TN, Baggaley SE, Wu C, Whyte DA, Martinson IM. Parental responses to health care services for children with chronic conditions and their families: a comparison between Hong Kong and Scotland. J Child Health Care Prof Work Child Hosp Community 2005; 9(1):8-19.

54. Broome ME, Richards DJ. The influence of relationships on children’s and adolescents’ participation in research. Nurs Res 2003; 52(3):191-197.

55. Wacharasin C, Phaktoop M, Sananreangsak S. Examining the usefulness of a Family Empowerment Program guided by the Illness Beliefs Model for families caring for a child with thalassemia. J Fam Nurs 2015; 21(2):295-321.-⁵⁶56. Cherrill J, Hudson H, Cocking C, Unsworth V, Franck L, Fakis A, McIntyre J, Choonara I. Clinical trials: the viewpoint of children with a chronic illness compared with healthy children. Arch Dis Child 2010; 95(3):229-232., problematizamos qual limite entre construir alianças para o cuidado que promovam apoios, saúde, trocas de bens de cuidado virtuosos¹⁷17. Moreira MCN. Contra a desumanização da medicina: crítica sociológica das práticas médicas modernas. Cien Saude Colet 2005; 10(3):780-781. entre familiares e profissionais, valorizando a lógica do cuidado¹⁶16. Mol A. The logic of care. Health care and the limits of choice [Internet]. 2013. [acessado 2016 Set 16]. Disponível em: http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholarship/pdf/2011PBF/3.The%20Body%20and%20Culture.pdf
http://gafc.khu.ac.kr/html_2013/scholars... e a perigosa tendência de responsabilizar a família – ainda que de forma não intencional – pelos cuidados, incrementando por exemplo iniquidades de gênero e “peregrinações” terapêuticas¹⁹19. Moreira MCN. E quando a doença crônica é das crianças e adolescentes? Contribuições sobre o artesanato de pesquisas sob a perspectiva da Sociologia da Infância e da Juventud. In: Castellanos MEP, Trad LAB, Jorge MSB, Leitão IMTA, organizadores. Cronicidade[e-book]: experiência de adoecimento e cuidado sob a ótica das ciências sociais. Fortaleza: EdUECE; 2015. p. 125-155..

Ao se pretender inovador no planejamento, distribuição e avaliação do cuidado de saúde, o CCF, que perpassa o tema da TD, está fundamentado numa parceria mútua entre pessoas com doenças crônicas, seus familiares e profissionais de saúde. O CCF reconhece a importância da família na vida da pessoa²⁵25. Care C on H. Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics 2003; 112(3):691-696., porém fazemos uma reflexão crítica sobre a possibilidade dele gerar ou incrementar iniquidades. Encontramos artigos dedicando-se a avaliar a participação, assim como as perspectivas de crianças, adolescentes e seus familiares ao tomarem decisões, e diversos fatores que eles levam em conta na TD¹²12. Moreira MCN, Gomes R, Calheiros de Sá MR. Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature. Cien Saude Colet 2014; 19(7):2083-2094.,³³33. Miller VA, Harris D. Measuring children’s decision-making involvement regarding chronic illness management. J Pediatr Psychol 2012; 37(3):292-306.

34. Miller VA. Parent-child collaborative decision making for the management of chronic illness: a qualitative analysis. Fam Syst Health J Collab Fam Health 2009; 27(3):249-266.

35. Knopf JM, Hornung RW, Slap GB, DeVellis RF, Britto MT. Views of treatment decision making from adolescents with chronic illnesses and their parents: a pilot study. Health Expect 2008; 11(4):343-354.

36. Lipstein EA, Dodds CM, Lovell DJ, Denson LA, Britto MT. Making decisions about chronic disease treatment: a comparison of parents and their adolescent children. Health Expect 2016; 19(3):716-726.

37. Lipstein EA, Muething KA, Dodds CM, Britto MT. “I’m the one taking it”: adolescent participation in chronic disease treatment decisions. J Adolesc Health 2013; 53(2):253-259.

38. Quinn GP, Murphy D, Knapp C, Stearsman DK, Bradley-Klug KL, Sawczyn K, Clayman ML. Who decides? Decision making and fertility preservation in teens with cancer: a review of the literature. J Adolesc Health 2011; 49(4):337-346.-³⁹39. Butler AM, Elkins S, Kowalkowski M, Raphael JL. Shared decision making among parents of children with mental health conditions compared to children with chronic physical conditions. Matern Child Health J 2015; 19(2):410-418.,⁴⁷47. Vigilante VA, Hossain J, Wysocki T, Sharif I. Correlates of type and quantity of child communication during pediatric subspecialty encounters. Patient Educ Couns 2015; 98(11):1352-1359.,⁵¹51. Pritchard Kennedy A. Systematic ethnography of school-age children with bleeding disorders and other chronic illnesses: exploring children’s perceptions of partnership roles in family-centred care of their chronic illness. Child Care Health Dev 2012; 38(6):863-869.. Todavia, estes não se preocuparam em criticar os limites do CCF – onde predomina a temática da TD compartilhada. A TD compartilhada situa-se entre os opostos paternalista, com atitudes prescritivas, e informada, na qual a pessoa doente decide com base nas informações passadas pelo médico⁹9. Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med 1999; 49(5):651-661.,¹⁰10. Wirtz V, Cribb A, Barber N. Patient-doctor decision-making about treatment within the consultation--a critical analysis of models. Soc Sci Med 2006; 62(1):116-124.. No modelo compartilhado de TD, presente no CCF, o médico passa as informações técnicas ao paciente que por sua vez irá expressar suas crenças, medos, experiências, com vistas a um consenso sobre qual melhor tratamento, cabendo ao médico apoiar o paciente na sua escolha⁹9. Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med 1999; 49(5):651-661.,¹⁰10. Wirtz V, Cribb A, Barber N. Patient-doctor decision-making about treatment within the consultation--a critical analysis of models. Soc Sci Med 2006; 62(1):116-124.. Porém, cabe ressaltar que o tipo de modelo predominante na prática clínica depende de concepções mais amplas a respeito da relação médico paciente, coerente com a cultura vigente sobre a crença do que é autonomia do paciente e de quais são as tarefas e responsabilidades dos médicos⁹9. Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician-patient encounter: revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med 1999; 49(5):651-661.,¹⁰10. Wirtz V, Cribb A, Barber N. Patient-doctor decision-making about treatment within the consultation--a critical analysis of models. Soc Sci Med 2006; 62(1):116-124.. Modelos aplicados à TD no interior da prática clínica têm seus limites. Como modelos teóricos, são enquadramentos que, muitas vezes, podem não corresponder à realidade. Na relação de cuidado existem muitos intervenientes – simbólicos, humanos e não humanos – que num mesmo processo decisório podem dar contorno a vários modelos. Questões desde escasso leque de opções a serem escolhidas até deliberação dessa escolha através de maior clareza do que seja “negociação” profissional/pessoa doente merecem maior atenção¹⁰10. Wirtz V, Cribb A, Barber N. Patient-doctor decision-making about treatment within the consultation--a critical analysis of models. Soc Sci Med 2006; 62(1):116-124.. Wirtz et al.¹⁰10. Wirtz V, Cribb A, Barber N. Patient-doctor decision-making about treatment within the consultation--a critical analysis of models. Soc Sci Med 2006; 62(1):116-124., problematizando TDC, apontam que o compartilhamento de decisões não significa compartilhamento de opções, ficando a escolha das opções a cargo do médico.

Com base nessa discussão sobre modelos de TD, a grande questão que vale ser levantada com base em Mol é a categoria “escolha”. Esta evoca ideias sobre liberdade, independência, consentimento com base na informação, que merecem uma reflexão crítica. Até que ponto essa escolha encontra-se livre de influências? No interior da lógica do conhecimento científico, a escolha pode ser considerada como uma ação que se coloca frente a uma coleção de fatos que se ligam pela pretensão de gerar evidências e certezas. Os profissionais anseiam por esses fatos e por agregar a eles certeza. E no caso da relação com os leigos a tarefa é oferecer informações, exteriorizando fatos relevantes, a fim de determinar o valor de vários cursos de ação possíveis. Nesse contexto predomina uma lógica livre de valores, na qual a escolha se dá em um território onde médicos, enfermeiros e pacientes se situam como atores neutros. Os únicos valores que são relevantes se referem às medidas, segundo Mol. Já a lógica do cuidado se define a partir da constatação de que as decisões que associam humanos e não humanos, ou seja pessoas e tecnologias, não são lineares, e não uma simples implementação de conhecimentos e tecnologias. Mas, de experiências com eles. Essa categoria de experiência evoca sentidos, valores, interpretações e acima de tudo uso. Outro ponto importante, é que a ideia do cuidado não se restringe somente ao médico, mas a toda equipe de saúde.

Se para Wirtz há uma diferença entre “decisões” e “escolha de opções”, sobre as opções incide também assimetria entre médico e paciente na cena clínica. Oferecem-se decisões compartilhadas, mas o gerenciamento das mesmas fica a cargo do poder de reafirmar a “melhor opção”. E qual seria a melhor? Tal discussão sintoniza com as reflexões de Mol, que ressalta que na lógica da escolha uma boa decisão depende de equilibrar adequadamente as vantagens e desvantagens de vários cursos de ação. Tal modelo de “equilíbrio” combina com contabilidade, em que as intervenções médicas são mais difíceis de quantificar do que somas de dinheiro. É como se o significado de tomar uma decisão corresponda ao ato de fazer um cálculo entre prós e contras. Na lógica do cuidado, segundo Mol, isto é diferente. ‘Equilíbrio’ é importante, mais uma vez, mas não como uma questão de adicionar, subtraindo vantagens e desvantagens. Afinal, adição e subtração exigem um número fixo de variáveis, mas na lógica do cuidado nenhuma variável é sempre fixa. O “equilíbrio” procurado é, então, algo que precisa ser estabelecido, de forma ativa. Ao invés da imagem da balança do contador, a melhor imagem que sintetiza é a do corpo em equilíbrio de um artista que anda no fio.

Outros aspectos que emergem são: empoderamento dos pais³¹31. Carter B. Ways of working: CCNs and chronic illness. J Child Health Care Prof Work Child Hosp Community 2000; 4(2):66-72.,⁵⁰50. Panicker L. Nurses’ perceptions of parent empowerment in chronic illness. Contemp Nurse 2013; 45(2):210-219.,⁵⁵55. Wacharasin C, Phaktoop M, Sananreangsak S. Examining the usefulness of a Family Empowerment Program guided by the Illness Beliefs Model for families caring for a child with thalassemia. J Fam Nurs 2015; 21(2):295-321.; TD sobre crianças e adolescentes participarem ou não de ensaios clínicos⁵⁴54. Broome ME, Richards DJ. The influence of relationships on children’s and adolescents’ participation in research. Nurs Res 2003; 52(3):191-197.,⁵⁶56. Cherrill J, Hudson H, Cocking C, Unsworth V, Franck L, Fakis A, McIntyre J, Choonara I. Clinical trials: the viewpoint of children with a chronic illness compared with healthy children. Arch Dis Child 2010; 95(3):229-232.; avaliação da TD como indicador sobre qualidade dos serviços de saúde na ótica dos pais⁵³53. Fawcett TN, Baggaley SE, Wu C, Whyte DA, Martinson IM. Parental responses to health care services for children with chronic conditions and their families: a comparison between Hong Kong and Scotland. J Child Health Care Prof Work Child Hosp Community 2005; 9(1):8-19.. No CCF os processos de comunicação – que como um tipo ideal deveria possibilitar uma ação constituída tanto pela transmissão de informação do profissional de saúde, quanto pela escuta por parte desses profissionais da pessoa com doença crônica, valorizando sua cultura, experiência e realidade social – são um dos princípios-chave²⁵25. Care C on H. Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics 2003; 112(3):691-696.. Nesse processo se considera a participação de crianças/adolescentes e seus familiares em grupos de suporte ao cuidado de saúde. Outro princípio-chave é a colaboração entre profissionais de saúde, crianças/adolescentes e familiares que ocorre em todos níveis do cuidado: no planejamento, no desenvolvimento e na avaliação de programas, na educação profissional, no desenvolvimento de políticas, na participação nos cuidados de saúde e em todos os níveis do delineamento de pesquisas. O empoderamento presente no CCF valoriza o apoio, num processo em que crianças/adolescentes e seus familiares adquirem confiança para tomarem decisões sobre seu cuidado de saúde.

A prática da TD dentro do contexto do CCF comparece como uma habilidade que precisa ser ensinada aos médicos, ou porque é desconhecida (para jovens médicos)⁴⁸48. Bogetz JF, Bogetz AL, Bergman D, Turner T, Blankenburg R, Ballantine A. Challenges and potential solutions to educating learners about pediatric complex care. Acad Pediatr 2014; 14(6):603-609. ou contraditória (para pediatras que sabem da sua importância mas têm dificuldade na sua execução)²⁷27. Lipstein EA, Dodds CM, Britto MT. Real life clinic visits do not match the ideals of shared decision making. J Pediatr 2014; 165(1):178-183.e1.,²⁸28. Dodds CM, Britto MT, Denson LA, Lovell DJ, Saeed S, Lipstein EA. Physicians’ Perceptions of Shared Decision Making in Chronic Disease and Its Barriers and Facilitators. J Pediatr 2016; 171:307-309.e1-2.,³²32. Karnieli-Miller O, Eisikovits Z. Physician as partner or salesman? Shared decision-making in real-time encounters. Soc Sci Med 2009; 69(1):1-8.,⁴⁹49. Walter JK, DeCamp LR, Warrier KS, Murphy TP, Keefer PM. Care of the complex chronically ill child by generalist pediatricians: lessons learned from pediatric palliative care. Hosp Pediatr 2013; 3(2):129-138.,⁵²52. Drotar D. Physician behavior in the care of pediatric chronic illness: association with health outcomes and treatment adherence. J Dev Behav Pediatr 2009; 30(3):246-254., ou ainda porque constata-se que sujeitos provenientes de culturas diferentes têm diferentes perspectivas a respeito de sua participação na TD⁵³53. Fawcett TN, Baggaley SE, Wu C, Whyte DA, Martinson IM. Parental responses to health care services for children with chronic conditions and their families: a comparison between Hong Kong and Scotland. J Child Health Care Prof Work Child Hosp Community 2005; 9(1):8-19.. Numa análise bourdieusiana da organização social dos hospitais pediátricos, recursos de pais e profissionais de saúde não estão distribuídos equitativamente, e seus habitus diferem hierarquicamente⁶²62. LeGrow K, Hodnett E, Stremler R, McKeever P, Cohen E. Bourdieu at the bedside: briefing parents in a pediatric hospital. Nurs Inq 2014; 21(4):327-335.. Assim, surgem limites na capacidade de pais e profissionais de saúde trabalharem colaborativamente como parceiros num time no campo da medicina pediátrica. O aumento do capital simbólico/cultural dos pais pode ser visto como solução para melhorar as práticas de médicos e enfermeiras na comunicação e tomada de decisão, melhorando a prática do CCF⁶²62. LeGrow K, Hodnett E, Stremler R, McKeever P, Cohen E. Bourdieu at the bedside: briefing parents in a pediatric hospital. Nurs Inq 2014; 21(4):327-335..

Por fim, há o entendimento da TD como resultado do compartilhamento não só entre os atores envolvidos, mas de outros compartilhamentos²⁷27. Lipstein EA, Dodds CM, Britto MT. Real life clinic visits do not match the ideals of shared decision making. J Pediatr 2014; 165(1):178-183.e1.,²⁸28. Dodds CM, Britto MT, Denson LA, Lovell DJ, Saeed S, Lipstein EA. Physicians’ Perceptions of Shared Decision Making in Chronic Disease and Its Barriers and Facilitators. J Pediatr 2016; 171:307-309.e1-2.,⁴⁰40. Renjilian CB, Womer JW, Carroll KW, Kang TI, Feudtner C. Parental explicit heuristics in decision-making for children with life-threatening illnesses. Pediatrics 2013; 131(2):e566-572.

41. Kelly KP, Ganong L. Moving to place: childhood cancer treatment decision making in single-parent and repartnered family structures. Qual Health Res. 2011; 21(3):349-364.-⁴²42. Guell C. Painful childhood: children living with juvenile arthritis. Qual Health Res. 2007; 17(7):884-892.,⁵⁶56. Cherrill J, Hudson H, Cocking C, Unsworth V, Franck L, Fakis A, McIntyre J, Choonara I. Clinical trials: the viewpoint of children with a chronic illness compared with healthy children. Arch Dis Child 2010; 95(3):229-232.,⁵⁷57. Alderson P, Sutcliffe K, Curtis K. Children’s competence to consent to medical treatment. Hastings Cent Rep 2006; 36(6):25-34., nos quais ambiente, sentidos e experiências também influenciam decisões. A doença, corporificada num sujeito, vem carregada de uma série de sentidos, que integram as significações pelo lado do doente, que não resume a doença apenas em sofrimento físico, incapacidade, deficiência, mas a possibilidade de não ser mais digno de amor e respeito. Segundo Canesqui⁶³63. Canesqui AM. Os estudos de antropologia da saúde/doença no Brasil na década de 1990. Cien Saude Colet 2003; 8(1):109-124., essa interpretação das dimensões culturais dos fenômenos orgânicos irá se apoiar em conceitos, símbolos e estruturas interiorizadas pelos sujeitos, levando em consideração o grupo social a que pertencem. Carapinheiro⁶⁴64. Carapinheiro G. A saúde no contexto da sociologia. junho de 1986. [acessado 2016 Set 16]. Disponível em: https://repositorio.iscte-iul.pt/handle/10071/947
https://repositorio.iscte-iul.pt/handle/... extrai da (in) definição de saúde a variabilidade do significado de doença. É no compartilhamento de significados com seu grupo que os indivíduos irão tomar decisões sobre sua saúde. Ao abordar as experiências do adoecimento crônico, Mol⁸8. Mol A. Two logics. In: Mol A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London, New York: Routledge; 2008. p. 1-15. aponta que o viver com diabetes não se resume a aplicar insulina, mas engloba toda uma produção do real a partir de ações. A experiência de viver com determinada doença ocorre na significação dos processos de adoecer e das decisões tomadas em torno dele.

Os valores essenciais mantidos pela família interferem nos processos decisórios, perpassando, por exemplo, as avaliações sobre seu conforto e as consequências da decisão tomada ao longo do tempo. Decisões estas que englobam processos complexos que abarcam tanto aspectos objetivos, como técnicas de gestão, interpretação e síntese, quanto subjetivos, como sentidos e experiências do adoecer⁶⁵65. Júnior Pacheco JMC, Cunha JM, Gomes R. Tomada de decisão e alta administração: a implantação de projetos de mudanças de gestão da clínica em hospitais do SUS. Cien Saude Colet 2016; 21(8):2485-2496.. É importante oferecer informação, respeito e suporte aos pais para permiti-los viverem com suas decisões por toda vida⁶⁰60. Pierce PF. When the patient chooses: describing unaided decisions in health care. Hum Factors 1996; 38(2):278-287..

Cabe apontar, como limites deste estudo, que devido ao fato de terem sido usadas bases de dados com poucos periódicos das áreas da antropologia e sociologia indexados, a presente revisão se destinou a olhar artigos relacionados à TD mais próximos do campo da atenção à saúde do que nos estudos relacionados a uma analise socioantropológica da mesma. Desta maneira sugerimos a necessidade de pesquisas levantando a bibliografia de TD no campo socioantropológico, acessando outras bases de indexação como proposta futura. Outro limitante diz respeito à inexistência de um descritor único que facilite a comparação entre os artigos e a sua busca. Consideramos urgente a necessidade da criação de um descritor no Decs que identifique as crianças com doenças crônicas segundo suas necessidades de cuidados de saúde, no caso cuidados complexos. Por esse motivo a síntese provisória para Tomada de Decisão que apresentamos deve ser compreendida no âmbito do diálogo entre a categoria genérica e mais englobante que define estudos para o cuidado de crianças com doenças crônicas, e a especificidade que toca a esse novo grupo de pequenos atores nascidos sob o signo da complexidade e cronicidade: crianças com condições crônicas complexas que aqui reconhecemos na sua existência.

Conclusão

Com base na revisão empreendida, concluímos que os principais atores participantes da TD nas doenças crônicas pediátricas foram crianças/adolescentes doentes e seus pais, e profissionais de saúde (principalmente médicos e enfermeiros). Essa TD se caracteriza por um processo que, quanto mais complexa a situação de saúde, com mais dependências de tecnologia, maior o investimento em planos terapêuticos, nos quais o gerenciamento da instabilidade na presença da condição crônica faz parte do conjunto das ações. Assim, seria mais adequado conceber a expressão “Processos de Tomada Decisão”, considerando que os mesmos se desenrolam principalmente no interstício das relações, sendo influenciados pelo ato de compartilhar acontecimentos entre todos atores envolvidos. Esse Processo de TD Compartilhada, presente no modelo predominante de CCF, compõe o planejamento terapêutico para as crianças com doenças crônicas e prioriza decisões extremas, de fim de vida. Além disto, toda escolha por cuidado é, ao mesmo tempo, fonte e foz de sentidos e experiências e também é influenciada por e influencia o ambiente em que os envolvidos neste cuidado estão inseridos.

Assumimos como proposição a diferença entre “decisões” e “escolha de opções” e entre “cuidado” e “escolha”. Falar de opção é gerar expectativa de liberdade entre iguais, decidindo o que mascara a assimetria e a hierarquia entre médicos, familiares e crianças. A ilusão de que podem compartilhar decisões apaga o fato de que o gerenciamento das mesmas fica a cargo do poder de reafirmar a “melhor opção”. Buscando o modelo de Mol da lógica do cuidado em oposição à lógica da escolha, para discutir a TD, apontamos que a lógica da escolha é contábil, baseada na assimetria e na hierarquia. Enquanto na lógica do cuidado, o “equilíbrio”, representado pela decisão tomada, é algo que precisa ser estabelecido de forma ativa. E para isso a TD é uma dinâmica onde decidir é poder reavaliar decisões tomadas com base em lógicas de solidariedade, empatia e dádiva entre atores diferentemente situados.

Como funções e desafios dos atores, destacamos o risco de responsabilizar/atribuir à família sua entrada somente nos momentos de decisões difíceis. Assim como em acreditar que ela pode livremente “escolher” a partir de um conjunto de informações oferecidas. Na atenção pediátrica, que já tem por base a multiprofissionalidade, o desafio reside em integrar conhecimentos técnico e leigo, colocando necessidades da criança e da família no centro das decisões. No caso de uma linha de cuidados para atenção à saúde da criança com CCCS cabe reconhecer que a mesma mereceria ser dialogada com itinerários que são vividos como “peregrinações” terapêuticas para acesso ao direito de saúde. Nesse cenário de complexidade, o aparato tecnológico torna-se um ator que provoca novos investimentos e interesses, situando a tecnologia em relação, como símbolos que mediam e influenciam as decisões, tendo por isso agência. Nesse contexto, a tecnologia pode ser considerada mais um partícipe dos processos de TD.

Existem barreiras inerentes à cultura centrada na biomedicina e no mercado e essas precisam ser revistas. Acreditamos que o aumento do capital simbólico do paciente, o uso da lógica do cuidado na TD e a humanização do atendimento, sejam um caminho para esta reflexão. Porém, a mudança nos processos de TD depende de estarmos atentos para não cairmos na inteligência do sistema hegemônico, onde modelos mascarados de novos se colocam. A TD compartilhada, por exemplo, pode vir travestida de técnicas para fazer com que o paciente tome decisões de acordo com a vontade do sistema. Daí a questão é bem de acordo com a lógica da escolha: oferecer opções como se fossem livres de dilemas, mudanças, negociações e valores.

Referências

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