Resumo

Este estudo, fundamentado na Teoria da Estruturação de Giddens, buscou analisar as estratégias adotadas para garantir os direitos das pessoas com câncer em cinco municípios brasileiros, a partir da experiência de gestores e profissionais de saúde no contexto do Sistema Único de Saúde. Foi conduzido um estudo de casos múltiplos. A unidade de análise foi o município e a subunidade foi a unidade habilitada de atenção oncológica. Foi realizada a análise de conduta estratégica de dez gestores e 15 profissionais de saúde, a partir de entrevistas. Os resultados foram sistematizados em três dimensões: assistencial, judicial e social. Destacaram-se: a necessidade de expansão e organização da rede assistencial diagnóstica e terapêutica; a preocupação com o grande número de demandas judiciais, tanto pela sustentabilidade econômica do sistema de saúde, quanto pela promoção de iniquidades; a pouca resolutividade dos benefícios sociais, uma vez que não atendem a todos aqueles que necessitam. A percepção é de que as medidas adotadas são insuficientes para garantir os direitos da pessoa com câncer no sistema de saúde brasileiro.

Key words:
Patient rights; Neoplasms; Case reports; Health care; Unified Health System

Abstract

This study was based on Giddens’ Structuration Theory and aimed to analyze strategies adopted to ensure the rights of people with cancer in five Brazilian municipalities, anchored on the experience of managers and health professionals within the Brazilian Unified Health System (SUS). A multiple-case study design was conducted. The municipality was the unit of analysis and oncology care-certified facilities were established as analytical sub-units. We analyzed the strategic behavior of ten managers and 15 health professionals from interviews. The results were systematized according to care, legal and social dimensions. The relevant elements expressed were the need to expand and organize the diagnostic and therapeutic cancer care network; the concern with the large number of lawsuits, both in light of economic sustainability of the health system and because of the promotion of inequalities; and the low resoluteness of social benefits, as they do not meet all people’s needs. The adopted measures are considered insufficient to ensure the rights of people with cancer in the Brazilian Unified Health System.

Key words:
Patient rights; Neoplasms; Case reports; Health care; Unified Health System

Introdução

O câncer tem se configurado como um importante problema de saúde pública, sendo previsto para 2030 a ocorrência global de, aproximadamente, 22 milhões de novos casos e de 13 milhões de mortes¹1 Fidler MM, Bray F, Soerjomataram I. The global cancer burden and human development: A review. Scand J Public Health 2018; 46(1):27-36.. Em que pese sua relevância epidemiológica, observa-se um baixo investimento na formulação de políticas de prevenção e controle, e disparidades socioeconômicas que contribuem para grandes iniquidades no acesso aos sistemas de saúde, do diagnóstico ao tratamento²2 Prager GW, Braga S, Bystricky B, Qvortrup C, Criscitiello C, Esin E, Sonke GS, Martínez GA, Frenel JS, Karamouzis M, Strijbos M, Yazici O, Bossi P, Banerjee S, Troiani T, Eniu A, Ciardiello F, Tabernero J, Zielinski CC, Casali PG, Cardoso F, Douillard JY, Jezdic S, McGregor K, Bricalli G, Vyas M, Ilbawi A. Global cancer control: responding to the growing burden, rising costs and inequalities in access. ESMO Open 2018; 3(2):e000285.^,33 McCanney J, Johnson T, Bandini LA, Chambers S, Bonar L, Carlson RW. Advocating for Equity in Cancer Care. J Natl Compr Canc Netw2019; 17(9):1043-1048.. Com o intuito de minimizar os impactos provocados pelas desigualdades, estratégias para garantir os direitos dos pacientes e sobreviventes do câncer vêm sendo debatidas⁴4 Spinks T, Albright HW, Feeley TW, Walters R, Burke TW, Aloia T, Bruera E, Buzdar A, Foxhall L, Hui D, Summers B, Rodriguez A, DuBois R, Shine KI. Ensuring quality cancer care: a follow-up review of the Institute of Medicine's 10 recommendations for improving the quality of cancer care in America. Cancer 2012; 118(10):2571-2582.

5 Schear RM, Manasco L, McGoldrick D, Kajana K, Rosenthal L, McMikelA, Lins N. International framework for cancer patient advocacy: empowering organizations and patients to create a national call to action on cancer. J Glob Oncol 2015; 1(2):83-91.^-66 Jacobson JO, Berry LL, Spears PA, Steffensen KD, Attai DJ. Proposing a Bill of Rights for Patients with Cancer. J Clin Oncol 2020; 16(3):121-123..

Existe uma variedade de documentos sobre direitos dos pacientes, mas apenas na Europa foi desenvolvida e publicada uma declaração de direitos das pessoas com câncer⁷7 Lawler M, Le Chevalier T, Banks I, Conte P, De Lorenzo F, Meunier F, Pinedo HM, Selby P, Murphy MJ, Johnston PG. A Bill of Rights for patients with cancer in Europe. Lancet Oncol 2014; 15(3):258-260.^,88 Lawler M, Banks I, Law K, Albreht T, Armand JP, Barbacid M,Barzach M, Bergh J, Cameron D, Conte P, Braud F, Gramont A, Lorenzo FD, Diehl V, Diler S, Erdem S, Geissler J, Gore-Booth J, Henning G, Højgaard L, Horgan D, Jassem J, Johnson P, Kaasa S, Kapitein P, Karjalainen S, Kelly J, Kienesberger A, Vecchia CL, Lacombe D, Lindahl T, Löwenberg B, Luzzatto L, Malby R, Mastris K, Meunier F, Murphy M, Naredi P, Nurse P, Oliver K, Pearce J, Pelouchov J, Piccart M, Pinedo B, Spurrier-Bernand G, Sullivan R, Tabernero Jm Velde CV, Herk BV, Vedsted P, Waldmann A, Weller D, Wilking N, Wilson R, Yared W, Zielinski C, Hausen HZ, Chevalier TL, Jonston P, Selby P. The European cancer patient's bill of rights, update and implementation 2016. ESMO Open 2016; 1(6):e000127.. Esse documento está fundamentado em três princípios: i) o direito ao acesso à informação e ao envolvimento do paciente com o seu tratamento; ii) o direito ao acesso, em tempo oportuno, do diagnóstico ao tratamento; iii) o direito ao cuidado integral e de qualidade no sistema de saúde⁸8 Lawler M, Banks I, Law K, Albreht T, Armand JP, Barbacid M,Barzach M, Bergh J, Cameron D, Conte P, Braud F, Gramont A, Lorenzo FD, Diehl V, Diler S, Erdem S, Geissler J, Gore-Booth J, Henning G, Højgaard L, Horgan D, Jassem J, Johnson P, Kaasa S, Kapitein P, Karjalainen S, Kelly J, Kienesberger A, Vecchia CL, Lacombe D, Lindahl T, Löwenberg B, Luzzatto L, Malby R, Mastris K, Meunier F, Murphy M, Naredi P, Nurse P, Oliver K, Pearce J, Pelouchov J, Piccart M, Pinedo B, Spurrier-Bernand G, Sullivan R, Tabernero Jm Velde CV, Herk BV, Vedsted P, Waldmann A, Weller D, Wilking N, Wilson R, Yared W, Zielinski C, Hausen HZ, Chevalier TL, Jonston P, Selby P. The European cancer patient's bill of rights, update and implementation 2016. ESMO Open 2016; 1(6):e000127.. Segundo Jacobson et al.⁶6 Jacobson JO, Berry LL, Spears PA, Steffensen KD, Attai DJ. Proposing a Bill of Rights for Patients with Cancer. J Clin Oncol 2020; 16(3):121-123., os países devem desenvolver suas declarações de direitos das pessoas com câncer.

O direito à saúde no Brasil é considerado um direito social consagrado pela Constituição Federal de 1988 e regulamentado pela Lei Orgânica da Saúde⁹9 Campos JRIS. Direito fundamental à saúde: uma análise da proteção jurídica às pessoas acometidas por neoplasia maligna. Rev Videre 2015; 7(13):34-48.. Em 2009, foi publicada a Carta de Direitos dos Usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) com o intuito de garantir o acesso universal e igualitário dos cidadãos brasileiros às ações e serviços de saúde¹⁰10 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Carta dos direitos dos usuários da saúde. 3ª ed. Brasília: MS; 2011.. No intuito de garantir direitos à pessoa com câncer no SUS, três normativas podem ser destacadas: a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC)¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out., a Lei nº 12.732/2012, que estabelece o prazo de 60 dias para que o paciente oncológico diagnosticado receba o seu primeiro tratamento¹²12 Brasil. Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012. Dispõe sobre o primeiro tratamento de paciente com neoplasia maligna comprovada e estabelece prazo para seu início. Diário Oficial da União 2012; 23 nov. e a Lei nº 13.896/2019, que define um prazo de 30 dias para que sejam realizados exames confirmatórios nos indivíduos que apresentarem neoplasia maligna como principal suspeita diagnóstica¹³13 Brasil. Lei nº 13.896, de 30 de outubro de 2019. Altera a Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, para que os exames relacionados ao diagnóstico de neoplasia maligna sejam realizados no prazo de 30 (trinta) dias, no caso em que especifica. Diário Oficial da União 2019; 31 out.. Além disso, são garantidos às pessoas com câncer alguns direitos previdenciários, tributários, financeiros, administrativos e judiciais, que buscam minimizar as vulnerabilidades acarretadas pelo adoecimento⁹9 Campos JRIS. Direito fundamental à saúde: uma análise da proteção jurídica às pessoas acometidas por neoplasia maligna. Rev Videre 2015; 7(13):34-48..

A existência de normativas específicas para pacientes oncológicos constitui-se importante ferramenta de garantia ao direito constitucional à saúde e pode funcionar como uma estratégia de controle social (advocacy)³3 McCanney J, Johnson T, Bandini LA, Chambers S, Bonar L, Carlson RW. Advocating for Equity in Cancer Care. J Natl Compr Canc Netw2019; 17(9):1043-1048.. Por outro lado, o não atendimento aos dispositivos legais pode se constituir em instrumento para judicialização, ampliando as iniquidades na atenção oncológica¹⁴14 Vidal TJ, Moraes EL, Retto MPF, Silva MJS. Demandas judiciais por medicamentos antineoplásicos: a ponta de um iceberg? Cien Saude Colet 2017; 22(8):2539-2548..

Este estudo objetivou analisar as estratégias adotadas para garantir os direitos das pessoas com câncer em municípios brasileiros, a partir da experiência de gestores e profissionais de saúde no contexto do SUS, tendo a quimioterapia/hormonioterapia para o tratamento do câncer de mama como condição marcadora.

Método

Trata-se de um estudo qualitativo fundamentado na Teoria da Estruturação de Giddens, que reconceitua a possível oposição existente entre o objetivismo e o subjetivismo, presente em determinadas teorias sociais, em “dualidade da estrutura”¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003.. De acordo com O’Dwyer¹⁶16 O'Dwyer G. Estudos de políticas e a teoria da estruturação de Giddens. In: Baptista TWF, Azevedo CS, Machado CV, organizadores. Políticas, planejamento e gestão em saúde: abordagens e métodos de pesquisa. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2015. p. 173-192., a sistematização dos elementos conceituais que compõem a teoria permite o emprego desta abordagem para a análise das práticas do SUS, subsidiadas por normas e regulamentos, e que são contextualizados por circunstâncias da ação. Considerando a dualidade da estrutura, as políticas podem ser analisadas quanto: i) à estrutura disponível, com seu implícito caráter limitador ou facilitador, relativo à formulação, correspondendo a uma “análise institucional”; ii), ao discurso e à ação do agente, relacionados à implantação, equivalendo a uma “análise de conduta estratégica”¹⁶16 O'Dwyer G. Estudos de políticas e a teoria da estruturação de Giddens. In: Baptista TWF, Azevedo CS, Machado CV, organizadores. Políticas, planejamento e gestão em saúde: abordagens e métodos de pesquisa. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2015. p. 173-192..

Neste estudo foi realizada a análise de conduta estratégica¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003. dos gestores e dos profissionais de saúde. Embora a investigação tenha enfatizado as práticas, foram considerados os elementos da estrutura, especialmente as normativas relacionadas aos direitos da pessoa com câncer. Apoiado nesse referencial, foi conduzido um estudo de casos múltiplos do tipo integrado¹⁷17 Yin RK. Estudo de caso: planejamento e métodos. Porto Alegre: Bookman; 2015.. A unidade de análise principal (caso) foi o município e como subunidade de análise foi eleita a unidade habilitada de atenção oncológica.

Para selecionar os casos, considerou-se todos os municípios que tinham serviços de quimioterapia para tratamento de pacientes com câncer de mama. Os casos foram caracterizados quanto à macrorregião geográfica e ao tipo de região de saúde (RS) em que estavam inseridos (grupos 1 ao 5)¹⁸18 Silva MJS, O'Dwyer G, Osorio-de-Castro CGS. Cancer care in Brazil: structure and geographical distribution. BMC Cancer 2019; 19(1):987.. A tipologia utilizada se fundamenta na análise da situação socioeconômica e da oferta e complexidade dos serviços de saúde na região, reunindo municípios com características comuns e reduzindo o número de casos sem comprometer a variedade de informações analisadas. Foram selecionados cinco casos, sendo um município de cada tipo de RS diferente, situados em macrorregiões geográficas distintas.

Cada município incluiu uma unidade habilitada de atenção oncológica. Nos casos em que havia mais de um serviço, foram selecionados os estabelecimentos que realizavam maior número de procedimentos de quimioterapia, segundo o Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS (SIA-SUS).

Os roteiros de entrevista empregados no estudo foram elaborados com o intuito de apreender as subjetividades e de conhecer a experiência dos sujeitos. Em cada município foram entrevistados o representante da gestão municipal da rede de atenção em oncologia, o gestor da assistência farmacêutica municipal e os profissionais da equipe mínima de terapia antineoplásica (médico, farmacêutico e enfermeiro) da unidade habilitada selecionada. No total, foram realizadas 25 entrevistas com agentes que estavam em posição estratégica para fornecer informações fundamentais para compreensão do fenômeno investigado.

Para evitar a identificação dos sujeitos, foram utilizadas siglas de correspondência com a função (GR: representante da gestão municipal da rede de atenção; GAF: gestor da assistência farmacêutica; MED: médico; FARM: farmacêutico; ENF: enfermeiro), seguidas do número correspondente ao tipo de RS onde o município estava inserido.

A análise ocorreu em três fases. O material foi lido e organizado para identificar os elementos mais frequentes, as similaridades e as divergências. A seguir, buscou-se reconhecer os núcleos de sentido, identificando os componentes de análise mais representativos dos temas destacados, por meio do uso do software QSR NVivo 11®. Os resultados foram sistematizados em três dimensões: assistencial, judicial e social. Por fim houve interpretação de resultados e inferência analítica, com a finalidade de dar significado e validade aos achados.

A pesquisa obedeceu aos pressupostos da Resolução do Conselho Nacional de Saúde nº 466/2012, que regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca, registrado sob nº 55992716.8.0000.5240.

Resultados e discussão

As três dimensões de análise que emergiram da pesquisa estiveram centradas, especialmente, em dois princípios fundamentais do direito à pessoa com câncer, um relacionado ao acesso e outro relativo ao cuidado integral e de qualidade no sistema de saúde⁷7 Lawler M, Le Chevalier T, Banks I, Conte P, De Lorenzo F, Meunier F, Pinedo HM, Selby P, Murphy MJ, Johnston PG. A Bill of Rights for patients with cancer in Europe. Lancet Oncol 2014; 15(3):258-260.^,88 Lawler M, Banks I, Law K, Albreht T, Armand JP, Barbacid M,Barzach M, Bergh J, Cameron D, Conte P, Braud F, Gramont A, Lorenzo FD, Diehl V, Diler S, Erdem S, Geissler J, Gore-Booth J, Henning G, Højgaard L, Horgan D, Jassem J, Johnson P, Kaasa S, Kapitein P, Karjalainen S, Kelly J, Kienesberger A, Vecchia CL, Lacombe D, Lindahl T, Löwenberg B, Luzzatto L, Malby R, Mastris K, Meunier F, Murphy M, Naredi P, Nurse P, Oliver K, Pearce J, Pelouchov J, Piccart M, Pinedo B, Spurrier-Bernand G, Sullivan R, Tabernero Jm Velde CV, Herk BV, Vedsted P, Waldmann A, Weller D, Wilking N, Wilson R, Yared W, Zielinski C, Hausen HZ, Chevalier TL, Jonston P, Selby P. The European cancer patient's bill of rights, update and implementation 2016. ESMO Open 2016; 1(6):e000127.^,1111 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out.. Esses aspectos ganham importantes contornos na análise da conduta estratégica, uma vez que na Teoria da Estruturação as práticas são socialmente construídas, porém pautadas por estratégias de controle definidas por limites contextuais¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003..

Dimensão Assistencial

Nessa dimensão, um dos pontos mais destacados foi a necessidade da expansão da rede, como importante estratégia para ampliação do cuidado em oncologia, com impacto coletivo e social. A restrição de cenários de atendimento aos pacientes oncológicos pode resultar em diminuição importante na sobrevida e na qualidade de vida dos sobreviventes do câncer²2 Prager GW, Braga S, Bystricky B, Qvortrup C, Criscitiello C, Esin E, Sonke GS, Martínez GA, Frenel JS, Karamouzis M, Strijbos M, Yazici O, Bossi P, Banerjee S, Troiani T, Eniu A, Ciardiello F, Tabernero J, Zielinski CC, Casali PG, Cardoso F, Douillard JY, Jezdic S, McGregor K, Bricalli G, Vyas M, Ilbawi A. Global cancer control: responding to the growing burden, rising costs and inequalities in access. ESMO Open 2018; 3(2):e000285.. Dificuldades relacionadas aos diversos serviços necessários ao controle do câncer têm sido apontadas na literatura, tais como: i) a distância a ser percorrida até um centro de tratamento oncológico, significando uma grande barreira de acesso¹⁹19 Silva MJS, Melo ECP, Osorio-de-Castro CGS. Origin-destination flows in chemotherapy for breast cancer in Brazil: implications for pharmaceutical services. Cien Saude Colet 2019; 24(3):1153-1164.; ii) o longo tempo de espera para se realizar o diagnóstico da doença, devido à sobrecarga do limitado número de laboratórios de anatomopatologia e histopatologia²⁰20 Fayer VA, Guerra MR, Cintra JRD, Bustamante-Teixeira MT. Sobrevida de dez anos e fatores prognósticos para o câncer de mama na região Sudeste do Brasil. Rev Bras Epidemiol 2016; 19(4):766-778.; iii) a escassez de profissionais capacitados para atuar na atenção ao câncer, nos diversos níveis de atenção²¹21 Nekhlyudov L, O'Malley DM, Hudson SV. Integrating primary care providers in the care of cancer survivors: gaps in evidence and future opportunities. Lancet Oncol 2017; 18(1):e30-e38.. Suplantar essas e outras dificuldades para expandir a rede é um desafio necessário:

Apesar da expansão apontada pelo entrevistado, a preocupação apresentada é legítima. Para se garantir o direito da pessoa com câncer é fundamental que se estruture o todo e não apenas uma parte da rede de atenção¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out.^,1818 Silva MJS, O'Dwyer G, Osorio-de-Castro CGS. Cancer care in Brazil: structure and geographical distribution. BMC Cancer 2019; 19(1):987.. De acordo com a Teoria da Estruturação dois processos estariam envolvidos na realização da ação: a racionalização e a motivação¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003.. O primeiro se refere à compreensão teórica dos atores (que subsidia a ação) e o segundo ao potencial para a ação, que não se vincula à sua continuidade¹⁶16 O'Dwyer G. Estudos de políticas e a teoria da estruturação de Giddens. In: Baptista TWF, Azevedo CS, Machado CV, organizadores. Políticas, planejamento e gestão em saúde: abordagens e métodos de pesquisa. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2015. p. 173-192..

Outro ponto destacado se refere a uma iniciativa institucional, realizada no município 3, que inclui a divulgação de ações de prevenção, a realização de diagnóstico precoce e a disseminação de informações sobre o fluxo de atendimento institucional:

A realização desse projeto demonstra o quanto a unidade habilitada reconhece o seu papel na rede de atenção¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out., não sendo apenas uma executora do tratamento. Cumpre com o que foi contratualizado mas amplia as suas ações para fortalecimento da linha de cuidado em oncologia. De acordo com Giddens¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003., o agente é capaz de fazer a diferença. Presume-se que uma ação, que se utiliza de recursos para se concretizar, é dotada de poder, no sentido de capacidade de mudança. No âmbito do direito da pessoa com câncer, esse tipo de estratégia é fundamental. O acesso à informação possibilita ao indivíduo compreender a necessidade de adotar medidas de prevenção e/ou de se envolver com o seu tratamento⁶6 Jacobson JO, Berry LL, Spears PA, Steffensen KD, Attai DJ. Proposing a Bill of Rights for Patients with Cancer. J Clin Oncol 2020; 16(3):121-123.

7 Lawler M, Le Chevalier T, Banks I, Conte P, De Lorenzo F, Meunier F, Pinedo HM, Selby P, Murphy MJ, Johnston PG. A Bill of Rights for patients with cancer in Europe. Lancet Oncol 2014; 15(3):258-260.^-88 Lawler M, Banks I, Law K, Albreht T, Armand JP, Barbacid M,Barzach M, Bergh J, Cameron D, Conte P, Braud F, Gramont A, Lorenzo FD, Diehl V, Diler S, Erdem S, Geissler J, Gore-Booth J, Henning G, Højgaard L, Horgan D, Jassem J, Johnson P, Kaasa S, Kapitein P, Karjalainen S, Kelly J, Kienesberger A, Vecchia CL, Lacombe D, Lindahl T, Löwenberg B, Luzzatto L, Malby R, Mastris K, Meunier F, Murphy M, Naredi P, Nurse P, Oliver K, Pearce J, Pelouchov J, Piccart M, Pinedo B, Spurrier-Bernand G, Sullivan R, Tabernero Jm Velde CV, Herk BV, Vedsted P, Waldmann A, Weller D, Wilking N, Wilson R, Yared W, Zielinski C, Hausen HZ, Chevalier TL, Jonston P, Selby P. The European cancer patient's bill of rights, update and implementation 2016. ESMO Open 2016; 1(6):e000127.^,1111 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out..

Uma iniciativa, também destacada, foi o “delivery da hormonioterapia” para pacientes que residem em outros municípios. Utilizar as farmácias das unidades básicas de saúde para dar suporte para os centros de oncologia parece ser uma estratégia importante para continuidade do cuidado ao paciente com câncer e no processo de estruturação da rede de atenção em oncologia, principalmente por minimizar possíveis barreiras de acesso geográficos²¹21 Nekhlyudov L, O'Malley DM, Hudson SV. Integrating primary care providers in the care of cancer survivors: gaps in evidence and future opportunities. Lancet Oncol 2017; 18(1):e30-e38.:

Do ponto de vista do acesso ao tratamento, um aspecto enseja reflexão: a responsabilidade do tratamento deve ser compartilhada¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out., não apenas a provisão dos medicamentos. Não é possível saber se os pacientes estão utilizando os medicamentos de forma apropriada ou apresentando efeito adverso que precise ser manejado adequadamente. Não há seguimento “remoto” dos pacientes atendidos no município A pelo município B, ou conhecimento sobre a forma com que o município A faria o seguimento dos pacientes atendidos pelo município vizinho; não foi relatada esta necessária parte do acordo entre os entes. O farmacêutico, do município 4, mostra essa inquietude:

A fala da entrevistada se aproxima do que Giddens¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003. denomina de monitoramento reflexivo. Trata-se de uma característica crônica da atividade rotineira e envolve a conduta do agente, e dos demais. Os atores controlam e regulam as suas atividades, frente ao contexto e esperam que os outros façam o mesmo, por conta própria¹⁶16 O'Dwyer G. Estudos de políticas e a teoria da estruturação de Giddens. In: Baptista TWF, Azevedo CS, Machado CV, organizadores. Políticas, planejamento e gestão em saúde: abordagens e métodos de pesquisa. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2015. p. 173-192.. Na perspectiva dos direitos da pessoa com câncer, é fundamental que esse tipo de atividade ocorra de forma estruturada, uma vez que não se pode negar o risco de desvio da hormonioterapia encaminhada, considerando que a entrega não foi realizada diretamente ao paciente:

A ‘terceirização informal dos serviços’ foi uma outra estratégia enunciada pelos profissionais do município 2. O relato mostra o que pode ser considerado como “desvio de processo”, a partir da significação institucional¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003.. Segundo os entrevistados, quando faltam medicamentos para realizar o tratamento quimioterápico, os pacientes são encaminhados para um serviço da iniciativa privada, não contratualizado pelo SUS, para a realização do procedimento. A unidade pública habilitada preenche a Autorização de Procedimento de Alta Complexidade (APAC) e o valor ressarcido é cambiado para o serviço privado:

Embora se compreenda a intenção de evitar o risco de descontinuidade do tratamento, frente ao desabastecimento de medicamentos, é importante ponderar o atendimento realizado em um serviço não habilitado pelo SUS. Não é possível saber se as mesmas condições estão sendo atendidas. Ademais, a desorganização do sistema traz situações conflituosas para os pacientes, atendidos por profissionais diferentes, em estruturas físicas e operacionais distintas¹⁸18 Silva MJS, O'Dwyer G, Osorio-de-Castro CGS. Cancer care in Brazil: structure and geographical distribution. BMC Cancer 2019; 19(1):987.. Do ponto de vista prático, é um plano de contingência ineficiente, uma vez que não promove soluções definitivas ao problema identificado - a falta de medicamentos - e favorece o uso inadequado dos recursos públicos.

Dimensão Judicial

A judicialização aparece, pela concepção dos entrevistados, como uma consequência esperada da desorganização da rede e da falta de acesso, sendo entendida como uma forma de garantir os direitos da pessoa com câncer. Essa dimensão foi abordada por todos os sujeitos. Na perspectiva dos gestores, três apontam aspectos que se destacam:

i) produção de iniquidade pela realidade do sistema paralelo²²22 Pereira JG, Pepe VLE. Acesso a medicamentos por via judicial no Paraná: aplicação de um modelo metodológico para análise e monitoramento das demandas judiciais. Rev Dir Sanit 2015; 15(2):30-45.:

ii) escolhas trágicas entre atender as necessidades individuais frente as coletivas²³23 Domingos LO, Rosa GFC. O direito fundamental e coletivo à saúde no contexto da judicialização. Cad Ibero-Amer Dir Sanit 2019; 8(2):82-99.:

iii) judicialização como estratégia mercadológica¹⁴14 Vidal TJ, Moraes EL, Retto MPF, Silva MJS. Demandas judiciais por medicamentos antineoplásicos: a ponta de um iceberg? Cien Saude Colet 2017; 22(8):2539-2548.:

As preocupações são claras: o dispendioso investimento, que paradoxalmente reflete em desassistência de diversos usuários do SUS²³23 Domingos LO, Rosa GFC. O direito fundamental e coletivo à saúde no contexto da judicialização. Cad Ibero-Amer Dir Sanit 2019; 8(2):82-99., e a não integralidade do cuidado à pessoa com câncer¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out.^,2424 Deprá AS, Ribeiro CDM, Maksud I. Estratégias de instituições da sociedade civil no acesso a medicamentos para câncer de mama no SUS. Cad Saude Publica 2015; 31(7):1517-1527..

Outro aspecto relevante se refere a importância da aplicabilidade integral e constante dos dispositivos normativos existentes¹⁰10 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Carta dos direitos dos usuários da saúde. 3ª ed. Brasília: MS; 2011.

11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out.

12 Brasil. Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012. Dispõe sobre o primeiro tratamento de paciente com neoplasia maligna comprovada e estabelece prazo para seu início. Diário Oficial da União 2012; 23 nov.^-1313 Brasil. Lei nº 13.896, de 30 de outubro de 2019. Altera a Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, para que os exames relacionados ao diagnóstico de neoplasia maligna sejam realizados no prazo de 30 (trinta) dias, no caso em que especifica. Diário Oficial da União 2019; 31 out., com intuito de se garantir os direitos da pessoa com câncer, demandando mudanças que possam minimizar o número de demandas judiciais. Considerando o contexto da judicialização, no qual prevalecem a regulação normativa e o princípio da legitimação, o que Giddens¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003. denomina de instituições legais, é fundamental que as regras sejam adequadamente estabelecidas, evitando possíveis distorções.

Do ponto de vista dos profissionais, as falas estiveram mais centradas nas motivações¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003., e surgem a partir da prescrição médica (na perspectiva clínica), e que podem constituir-se força motriz da judicialização. O médico vê sua “responsabilidade” profissional como quase antagônica frente à sua atuação no sistema:

As questões destacadas apontam para a atualização científica, que na área da oncologia é bastante dinâmica e significativa⁶6 Jacobson JO, Berry LL, Spears PA, Steffensen KD, Attai DJ. Proposing a Bill of Rights for Patients with Cancer. J Clin Oncol 2020; 16(3):121-123.. Em 2018, havia mais de 1.000 pesquisas clínicas em andamento somente com fármacos antitumorais²⁵25 Beinse G, Tellier V, Charvet V, Deutsch E, Borget I, Massard C, Hollebecque A, Verlingue L. Prediction of drug approval after phase I clinical trials in oncology: RESOLVED2. JCO Clin Cancer Inform 2019; 1:1-10.. É praticamente impossível para qualquer sistema de saúde do mundo manter todas as novas terapias acessíveis para a população, devido a insuficiência de informações sobre efetividade e segurança dos novos medicamentos, como também pelo alto custo das novas tecnologias.

Não obstante, a decisão médica é sempre, ou quase sempre, o iniciador da demanda judicial de medicamentos. Como a prescrição é aceita como soberana pela Justiça²²22 Pereira JG, Pepe VLE. Acesso a medicamentos por via judicial no Paraná: aplicação de um modelo metodológico para análise e monitoramento das demandas judiciais. Rev Dir Sanit 2015; 15(2):30-45., a necessidade real do paciente pode não ser questionada, especialmente no câncer, face às questões psicossociais subjacentes, à complexidade e à urgência da atenção.

Os profissionais apontam, ainda, as distorções que podem advir do trâmite judicial, do processo em si, relativos ao início do tratamento:

E à continuidade do cuidado:

Atraso e descontinuidade dos tratamentos são condições preocupantes, pois podem promover o agravamento dos casos, aumentar a chance de recidiva em situações já controladas e elevar o risco de mortalidade¹⁹19 Silva MJS, Melo ECP, Osorio-de-Castro CGS. Origin-destination flows in chemotherapy for breast cancer in Brazil: implications for pharmaceutical services. Cien Saude Colet 2019; 24(3):1153-1164.. De acordo com a análise de conduta estratégica, o uso do poder em sistemas sociais, nesse caso, a judicialização, pressupõe relações reguladas de autonomia e dependência entre diferentes atores em um cenário de interação social¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003.. Nesse sentido, apesar de ser uma prática recorrente e intencionada a suplantar barreiras, os profissionais compreendem que o trâmite judicial não é o caminho mais adequado para que o paciente exerça o seu direito de acesso ao tratamento.

Duas outras situações foram apontadas. A primeira se refere à instituição abonando a conduta médica e adotando medidas para que os pacientes acionem a justiça:

As relações duvidosas estabelecidas na impetração de demandas judiciais em oncologia vêm sendo analisadas em outros estudos, que elucidam interesses particulares em detrimento dos coletivos²⁴24 Deprá AS, Ribeiro CDM, Maksud I. Estratégias de instituições da sociedade civil no acesso a medicamentos para câncer de mama no SUS. Cad Saude Publica 2015; 31(7):1517-1527.^,2626 Silva HP, Pimenta KKP. A atuação de advogados e organizações não governamentais na judicialização da saúde pública no Brasil: a quem será que se destina? Cad Ibero-Amer Dir Sanit 2017; 6(1):207-227.^,2727 McCoy MS, Carniol M, Chockley K, Urwin JW, Emanuel EJ, Schmidt H. Conflicts of interest for patient-advocacy organizations. N Engl J Med 2017; 376(9):880-885.. Institucionalizar esse tipo de prática pode ampliar iniquidades, propiciando maiores dificuldades para o sistema responder adequadamente às necessidades de saúde da população.

A segunda é que, em havendo parecer favorável pelo Ministério Público para a ação judicial impetrada, os pacientes recebem, dos entes federados, o valor financeiro para a compra dos medicamentos, transferindo para o paciente a responsabilidade da aquisição do produto:

O paciente não tem conhecimento técnico e nem administrativo suficiente para realizar a aquisição, pois existem questões de ordem sanitária, relacionadas ao transporte, ao armazenamento, às características do produto e à falsificação, dentre outras, que precisam ser observadas no momento da compra de um medicamento²⁸28 Costa AA, Chaves GC, Brito MA. Procurement of medications in the Brazilian public sector: the search for quality in bidding processes. Rev Bras Farm Hosp Serv Saude 2019; 10(2):0413.. Por outro lado, mesmo que o paciente tenha conseguido adquirir, onde será preparado para infusão ou dose? Riscos importantes são agregados ao preparo de um produto sem garantia de que todos os requisitos de boas práticas foram rigorosamente cumpridos, configurando atitude perigosa e desprovida de responsabilidade sanitária.

Três municípios (1, 3 e 5) relataram experiências exitosas relacionadas à resolução de conflitos por meio de estratégias extrajudiciais:

A estratégia destacada aponta para a construção de consensos e de exercício de advocacy³3 McCanney J, Johnson T, Bandini LA, Chambers S, Bonar L, Carlson RW. Advocating for Equity in Cancer Care. J Natl Compr Canc Netw2019; 17(9):1043-1048., com o intuito de garantir o acesso, a continuidade e qualidade do cuidado prestado ao indivíduo com câncer¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out., com dinâmica de integração social que se estabelece a partir das interações entre os diversos atores envolvidos promovendo mudanças significativas nos sistemas¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003.. Nessas experiências predominam ênfase na negociação, pactuação e concessão; se estabelecem estratégias de implementação de políticas públicas mais consistentes; incorpora-se a perspectiva da sociedade civil e da instituição na construção dos consensos e interpretação dos direitos constitucionais; e se consideram os diferentes contextos em que as demandas estão inseridas para adoção de medidas mais efetivas para sua resolução²⁹29 Asensi FD. Judicialização ou juridicização? As instituições jurídicas e suas estratégias na saúde. Physis 2010; 20(1):33-55.. Pela sua dinâmica, pluralidade e intencionalidade é importante estratégia para se garantir o direito da pessoa com câncer.

Dimensão social

A garantia da saúde, como um direito constitucional reconhecido, alberga um conjunto de benefícios sociais que podem ser requeridos pelos cidadãos em situações de doença¹⁰10 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Carta dos direitos dos usuários da saúde. 3ª ed. Brasília: MS; 2011.. No caso do tratamento oncológico, a Lei nº 12.732/2012 estabelece, em seu parágrafo primeiro, que o paciente com câncer receberá, gratuitamente, no SUS, todos os tratamentos necessários¹²12 Brasil. Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012. Dispõe sobre o primeiro tratamento de paciente com neoplasia maligna comprovada e estabelece prazo para seu início. Diário Oficial da União 2012; 23 nov.. Um dos pontos mais destacados pelos entrevistados foi o auxílio social, que é parte de um conjunto de direitos dos pacientes, inclusive para aquisição de medicamentos:

Muito embora seja possível perceber na fala do agente que a ação envolve processos de racionalização e motivação¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003., a estratégia é pouco resolutiva. O atendimento individualizado, embora importante, fere um princípio constitucional e promove iniquidades, pois apenas usuários que conhecem seus direitos conseguem ter acesso ao tratamento⁹9 Campos JRIS. Direito fundamental à saúde: uma análise da proteção jurídica às pessoas acometidas por neoplasia maligna. Rev Videre 2015; 7(13):34-48..

O “pagamento administrativo”, também foi ressaltado como uma das iniciativas adotadas pelos municípios, mas estaria condicionado à capacidade de alguns em assumir financeiramente o custo de tratamento não previsto pelas diretrizes publicadas pelo Ministério da Saúde:

Uma vez que não foram avaliadas, protocoladas e/ou incorporadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec), essas terapias podem trazer riscos aos pacientes. A adoção desta iniciativa, como resposta governamental, além de favorecer iniquidades em um sistema que deveria ser único e universal, é frágil do ponto de vista político, pois é dependente do poder exercido pelo agente¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003.. Ou seja, caso ocorra mudança na gestão a medida poderá ser descontinuada.

Qualquer iniciativa que busque resolver conflitos contornando as regras vigentes não traz sustentabilidade ao SUS e não garante a integralidade do cuidado. Gastos judiciários, extrajudiciários, administrativos ou por benefício de assistência à saúde apenas criam mecanismos alternativos, resultando ainda em pressão para a incorporação de tecnologias³⁰30 Biehl J, Socal MP, Amon JJ. The judicialization of health and the quest for state accountability: evidence from 1,262 lawsuits for access to medicines in southern Brazil. Health Hum Rights 2016; 18(1):209-220.^,3131 Aragão SM, Silva ALC, Ditterich RG, Kusma SZ. Reclamatórias em saúde recebidas pelo Ministério Público do Estado do Paraná: um estudo do CAOP de Proteção à Saúde Pública. Rev Dir Sanit 2019; 20(1):223-243..

O apelo social do câncer favorece a mobilização das pessoas, individual ou coletivamente, sendo um importante suporte para as instituições de saúde, em especial para os centros de tratamento de câncer³²32 Lorhan S, Van-Der-Westhuizen M, Gossmann S. The role of volunteers at an outpatient cancer center: how do volunteers enhance the patient experience? Support Care Cancer 2015; 23(6):1597-1605.^,3333 Thrift-Perry M, Cabanes A, Cardoso F, Hunt KM, Cruz TA, Faircloth K. Global analysis of metastatic breast cancer policy gaps and advocacy efforts across the patient journey. Breast 2018; 41:93-106., buscando suprir algumas necessidades não atendidas pelos órgãos governamentais. Além do apoio social, por vezes realizam suporte espiritual e terapêutico³²32 Lorhan S, Van-Der-Westhuizen M, Gossmann S. The role of volunteers at an outpatient cancer center: how do volunteers enhance the patient experience? Support Care Cancer 2015; 23(6):1597-1605., por meio das Organizações Não Governamentais (ONG):

E da ação do voluntariado:

Porém, é fundamental que não se transfira para as entidades de apoio o papel institucional legitimado¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003., que deve ser exercido pelos entes federados e unidades habilitadas¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out..

O Tratamento Fora do Domicílio (TFD) é um benefício social que oferece auxílio ao paciente atendido na rede pública e/ou conveniada de saúde pelo SUS, em outro município ou Unidade da Federação, com distância mínima de 50km da sua residência⁹9 Campos JRIS. Direito fundamental à saúde: uma análise da proteção jurídica às pessoas acometidas por neoplasia maligna. Rev Videre 2015; 7(13):34-48.^,3434 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Portaria n° 55, de 24 de fevereiro de 1999. Dispõe sobre a rotina do Tratamento Fora de Domicílio no Sistema Único de Saúde - SUS, com inclusão dos procedimentos específicos na tabela de procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais do SIA/SUS e dá outras providências. Diário Oficial da União 1999; 26 fev.. Embora, seja uma importante estratégia para diminuir as barreiras de acesso geográfico, os entrevistados expressaram preocupação com a eficiência do TFD, quanto ao início do tratamento:

À sua continuidade:

E com relação ao uso dos recursos públicos:

O atraso no início do tratamento pode implicar no agravamento do câncer⁶6 Jacobson JO, Berry LL, Spears PA, Steffensen KD, Attai DJ. Proposing a Bill of Rights for Patients with Cancer. J Clin Oncol 2020; 16(3):121-123., e os riscos de descontinuidade promovem desfechos negativos¹⁹19 Silva MJS, Melo ECP, Osorio-de-Castro CGS. Origin-destination flows in chemotherapy for breast cancer in Brazil: implications for pharmaceutical services. Cien Saude Colet 2019; 24(3):1153-1164.. Os recursos financeiros investidos no TFD funcionam como facilitadores da mobilidade de acesso³⁴34 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Portaria n° 55, de 24 de fevereiro de 1999. Dispõe sobre a rotina do Tratamento Fora de Domicílio no Sistema Único de Saúde - SUS, com inclusão dos procedimentos específicos na tabela de procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais do SIA/SUS e dá outras providências. Diário Oficial da União 1999; 26 fev., dando suporte ao sistema logístico aos usuários com câncer, quando necessário¹¹11 Brasil. Ministério da Saúde (MS). Anexo IX da Portaria de Consolidação n° 2, de 28 de setembro de 2017. Dispõe sobre a Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC). Diário Oficial da União 2017; 3 out.. No entanto, a disponibilidade de recursos para TFD⁹9 Campos JRIS. Direito fundamental à saúde: uma análise da proteção jurídica às pessoas acometidas por neoplasia maligna. Rev Videre 2015; 7(13):34-48. não implica necessariamente no seu uso, uma vez que questões sociais e clínicas podem inviabilizar o deslocamento do paciente para outras localidades:

Considerando as experiências dos entrevistados, o uso do TFD como garantia de direito à pessoa com câncer parece se traduzir como um recurso limitado de ação, pois apesar de previsto em normativa seu emprego prático é complexo, sendo essa, portanto, uma dualidade da estrutura¹⁵15 Giddens A. A constituição da sociedade. São Paulo: Martins Fontes; 2003..

Como limitações do estudo, apontam-se a impossibilidade de entrevistar maior número de profissionais e de inclusão de outras unidades habilitadas de atenção oncológica nos casos selecionados. Porém, acredita-se que os indivíduos que participaram das entrevistas conseguiram ter uma abordagem sistêmica sobre a temática investigada.

Considerações finais

Ao se analisar as estratégias adotadas para garantir os direitos dos pacientes com câncer no contexto do SUS, identificou-se um conjunto de experiências que vêm sendo vivenciadas pelos gestores e profissionais de saúde, com diferentes perspectivas. Foi possível notar, nas falas dos entrevistados, a existência de explicações sobre o quê e o porquê faziam determinadas ações, o que Giddens¹⁴ denomina de cognoscitividade - um mecanismo de defesa do sujeito, uma forma de significação, um sistema de interpretação, uma tentativa de dar sentido às atitudes adotadas.

De acordo com os entrevistados, a expansão e a organização da rede assistencial, diagnóstica e terapêutica, são estratégias que devem ser empreendidas para que os pacientes usufruam adequadamente dos seus direitos. A temática da judicialização ganhou grande destaque na pesquisa. Foi demonstrada intensa preocupação com a sustentabilidade econômica do sistema de saúde, mediante o volume significativo de demandas judiciais e com suas consequências, com destaque para os desfechos clínicos desfavoráveis e o prejuízo assistencial para outras condições de saúde, promovendo iniquidades. Ressaltou-se, ainda, a pouca resolutividade dos benefícios sociais, uma vez que não atendem a todos aqueles que necessitam recebê-los.

Os temas abordados revelaram a desarticulação existente no sistema de saúde público brasileiro. Em oncologia o alcance de resultados positivos é dependente da integração de uma rede de cuidados especializados (média e alta complexidade) e não especializados (cuidados primários, cuidados paliativos, saúde mental e outros). É preciso que os diversos agentes, envolvidos no sistema, compreendam as influências que afetam as circunstâncias da ação e promovam a transformação das práticas realizadas, possibilitando a integração das ações e serviços de saúde, para além das regras e recursos disponíveis, e assim consigam garantir os direitos da pessoa com câncer.

Referências

Datas de Publicação

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