Resumen

Los sobrevivientes de cáncer pediátrico constituyen una población creciente. La enfermedad padecida, su tratamiento o la ocurrencia de complicaciones tardías pueden afectar su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Comprender la CVRS, es un desafío por su complejidad conceptual y la modalidad de su estudio. Objetivo: identificar las líneas de investigación predominantes en el estudio de CVRS en esta población. Métodos: revisión bibliográfica integrativa. Búsqueda sistematizada de artículos primarios indizados. Bases Scopus y PubMed. Resultados: 48 publicaciones seleccionadas, se identificaron cuatro líneas principales de investigación: CVRS en sobrevivientes en general; en sobrevivientes de largo plazo; estudio de determinantes de la CVRS; y estudio de aspectos metodológicos sobre medición de CVRS. Predomina el abordaje cuantitativo con instrumentos genéricos de medición, y el modelo conceptual de CVRS basado en la función, enfatiza la importancia de la funcionalidad física, psíquica y social y el impacto sobre ella de la enfermedad y el tratamiento. Conclusiones: incorporar un abordaje cualitativo, basado en el significado, para la comprensión de experiencias vividas desde una perspectiva subjetiva y holística, sería indispensable.

Palabras clave:
Calidad de vida; Sobrevivientes; Cáncer; Revisión

Introducción

La terapia oncológica multimodal para el tratamiento de pacientes con cáncer en la infancia o la adolescencia generó, a partir de los años 80, un marcado y progresivo aumento de la sobrevida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reporta que, en los países de ingresos altos, aproximadamente el 80,0% de los niños con cáncer sobreviven a los cinco años o más después del diagnóstico¹1 Steliarova-Foucher E, Ullrich A. Preguntas frecuentes sobre el cáncer infantil: Organización Mundial de Salud. 2019. [consultado 2019 dez 2]. Disponible en: https://www.who.int/cancer/media/news/Childhood _cancer_day/es/
https://www.who.int/cancer/media/news/Ch... . En la Argentina, la tasa de sobrevida global estimada a los cinco años del diagnóstico para el período 2005-2014 fue del 67,6%²2 Moreno F. Registro oncopediátrico hospitalario argentino. Buenos Aires: Instituto Nacional del Cáncer; 2021. [consultado 2021 jun 7]. Disponible en: https://bancos.salud.gob.ar/sites/default/files/2021-06/2021-06-07-Registro-oncopediatrico-argentino.pdf. Según reportes de la sección Surveillance & End Results (SEER), del Instituto Nacional del Cáncer de los Estados Unidos, la sobrevida a cinco años en menores de 15 años, para el período 1980-84, fue de 67,9% y para el período 2008-2014 de 83,4%. Estos porcentajes reflejan aspectos positivos de los tratamientos, aunque la tasa de éxito difiere entre los países de altos, medianos y bajos ingresos³3 National Cancer Institute. Childhood cancer survivor study: an overview. Washington, DC: National Institutes of health; 2018. [cited 2022 mar 20]. [Available from: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers/ccss.. A partir de la mejoría lograda en la terapéutica existe una población creciente de sobrevivientes a largo plazo que necesitan continuidad en el cuidado de salud. En las últimas décadas, estudios observacionales realizados en distintas poblaciones de sobrevivientes de cáncer en la infancia o adolescencia hicieron referencia a un aumento en la proporción de efectos tardíos del tratamiento y de condiciones crónicas de salud a mediano o largo plazo, en comparación con individuos de la misma edad que no transitaron enfermedades oncológicas⁴4 Green DM. Late effects of treatment for cancer during childhood and adolescence. Curr Probl Cancer 2003; 27(3):127-142.

5 Hudson MM, Mertens AC, Yasui Y, Hobbie W, Chen H, Gurney JG, Yeazel M, Recklitis CJ, Marina N, Robison LR, Oeffinger KC, Childhood Cancer Survivor Study Investigators. Health status of adult long-term survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. JAMA 2003; 290(12):1583-1592.^-66 Oeffinger KC. Longitudinal risk-based health care for adult survivors of childhood cancer. Curr Probl Cancer 2003; 27(3):143-167.. Entre los efectos más frecuentes se encuentran: enfermedades respiratorias, cardíacas o endócrinas de distinta severidad, y compromiso de la salud sexual y reproductiva; y tienen, además, un mayor riesgo de presentar otras neoplasias y como consecuencia de lo anterior un riesgo mayor de fallecer tempranamente. Se han descripto también: compromiso del bienestar psicosocial e inconvenientes en el acceso a la seguridad social y en la inserción académica y laboral³3 National Cancer Institute. Childhood cancer survivor study: an overview. Washington, DC: National Institutes of health; 2018. [cited 2022 mar 20]. [Available from: https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers/ccss.^,66 Oeffinger KC. Longitudinal risk-based health care for adult survivors of childhood cancer. Curr Probl Cancer 2003; 27(3):143-167., tanto en mujeres como en varones y en los distintos tipos de neoplasias sufridas y de tratamientos recibidos⁷7 Oeffinger KC, Mertens AC, Sklar CA, Kawashima T, Hudson MM, Meadows AT, Friedman DL, Marina N, Hobbie W, Kadan Lottick N, Schwartz C, Leisenring W. Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. N Engl J Med 2006; 355(15):1572-1582..

Sin embargo, los estudios referidos a su calidad de vida (CV) y a su calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) constituyen un tema relativamente nuevo y de naturaleza compleja. Las investigaciones sobre CVRS de los y las sobrevivientes de cáncer pediátrico difieren en los hallazgos, no toda experiencia de cáncer estaría relacionada con una menor calidad de vida relacionada a la salud⁸8 Silva G, Salazar C. Impacto psicosocial y calidad de vida en sobrevivientes de cáncer infantil. Horiz Enfer 2011; 22(1):65-71.. Las dificultades en la inserción social y la laboral, los problemas dentro del contexto familiar, los niveles de educación y de ingreso más bajos y los obstáculos al acceso al cuidado de la salud son factores que, junto con algunas secuelas y trastornos del desarrollo, con más frecuencia se relacionan con una menor calidad de vida⁹9 Ness KK, Mertens AC, Hudson MM, Wall MM, Leisenring WM, Oeffinger KC, Sklar Ch, Robison L, Gurney J. Limitations on physical performance and daily activities among long-term survivors of childhood cancer. Ann Intern Med 2005; 143(9):639-647.. Esta población, aunque tiene en común el haber transitado con buenos resultados el tratamiento de una enfermedad oncológica es heterogénea en cuanto al apoyo social disponible y a las posibilidades de afrontar eventuales secuelas postratamiento y satisfacer las necesidades del cuidado de su salud¹⁰10 Cantrell MA. A narrative review summarizing the state of the evidence on the health-related quality of life among childhood cancer survivors. J Pediatr Oncol Nurs 2011; 28(2):75-82..

Si bien la medición de la CVRS surge como necesaria para superar y complementar las evaluaciones centradas en la enfermedad y las intervenciones terapéuticas e incorporar la percepción del sujeto que las transita¹¹11 Schawrtzmann L. Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales. Ciencia y Enfermeria 2003; 9(2):9-21., su implementación no es sencilla. A partir del año 2003, diferentes iniciativas incorporaron, entre las estrategias para mejorar el cuidado de la salud de los sobrevivientes de cáncer pediátrico, la medición de la CVRS como un elemento esencial en la valoración de los tratamientos. Pero, la multiplicidad de aspectos involucrados en el concepto en cuestión y la diversidad de instrumentos utilizados para su exploración, dificultan su estudio¹⁰10 Cantrell MA. A narrative review summarizing the state of the evidence on the health-related quality of life among childhood cancer survivors. J Pediatr Oncol Nurs 2011; 28(2):75-82..

Ante la complejidad del tema, consideramos relevante conocer cuáles son los enfoques predominantes en el estudio de la CVRS en esta población en las investigaciones originales publicadas, identificando las principales líneas de investigación, los aspectos señalados como mediadores de la percepción de la CVRS y las metodologías de evaluación empleadas para su estudio. Esta revisión integradora tiene como propósito contribuir a la comprensión de los aportes y limitaciones de los enfoques predominantes en el estudio de la CVRS de adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer en la infancia o adolescencia.

Objetivo

Identificar y describir las líneas de investigación predominantes en las publicaciones indizadas sobre el estudio de la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) de las y los sobrevivientes de cáncer en la infancia y adolescencia.

Metodología

Se realizó una revisión integradora de la literatura con el fin de identificar, obtener, analizar y sintetizar las publicaciones seleccionadas y contribuir al conocimiento del tema¹²12 Botelho LL CdAC, Macedo M. O método da revisão integrativa nos estudos organizacionais. Gestão e Sociedade 2011; 5(11):121-36., siguiendo las etapas que se sugieren para el desarrollo de este tipo de investigación¹³13 Mendes KDS SR, Galvao CM. Revisao integrativa: método de pesquisa para a incorporacion de evidencias na saúde é na enfermagem. Texto Contexto Enferm 2008; 17(4):758-764.: 1) identificación del tema y pregunta de investigación para la realización de la revisión; 2) establecimiento de los criterios de inclusión y exclusión de los artículos y explicitación de la estrategia de búsqueda de la literatura; 3) categorización de los estudios seleccionados; 4) evaluación detallada de los estudios incluidos; 5) interpretación de los resultados; 6) presentación de la revisión o síntesis del conocimiento.

Las reflexiones suscitadas durante la primera etapa condujeron al planteo del propósito y el objetivo adoptados para esta revisión. Para avanzar con la segunda etapa se realizó una búsqueda electrónica en la base de datos multidisciplinaria Scopus, y en la base PubMed. Ante el supuesto de que el término “calidad de vida relacionada a la salud” pudiera estar expresado en los campos de búsqueda como “calidad de vida” y para mejorar la captación de publicaciones que pudieran emplear en forma indistinta el término “calidad de vida” para referirse a la “calidad de vida relacionada a la salud” se aplicaron simultáneamente dos estrategias de búsqueda. Para cada una de ellas los términos utilizados fueron: 1) “sobrevivientes de cáncer pediátrico” (“childhood cancer survivors”) AND “calidad de vida” (“quality of life”) AND (hasabstract[text] AND Humans[Mesh] AND (adult[MeSH]) y 2) “sobrevivientes de cáncer pediátrico” (“childhood cancer survivors”) [Title/Abstract] AND “calidad de vida relacionada a la salud” (“health related quality of life”)[Title/Abstract]) AND (hasabstract[text] Y Humans[Mesh] AND adult[MeSH]). Se seleccionaron como campos de búsqueda Título y Resumen. No se aplicaron límites al tipo de publicaciones ni al año de publicación para conocer qué tipo de publicaciones existen en esta temática y la temporalidad de su producción, hasta marzo de 2019. Los límites aplicados incluyeron: 1) la disponibilidad del texto del resumen, y 2) para población: humanos y de 19 años o más, ya que la población de interés era la de adultos. Téngase en cuenta que este trabajo se realiza en el marco de un centro asistencial de adultos sobrevivientes de cáncer pediátrico. De las publicaciones obtenidas, luego de la lectura de título y resumen, se incluyeron para el análisis solo los artículos de investigación original que estudiaron como desenlace principal la medición de la CVRS de mujeres y varones adultos, que hubieran realizado y finalizado el tratamiento de una enfermedad oncológica en su infancia o adolescencia. Esta fue la definición que se eligió para sobrevivientes de cáncer en la infancia o adolescencia.

Para la tercera y la cuarta etapa se realizó una lectura detallada de cada texto para categorizar las publicaciones seleccionadas en base a la presencia de patrones comunes entre ellas, considerando la existencia de dos modelos conceptuales principales, y tal vez complementarios, que subyacen a las metodologías de exploración de la CVRS en los sobrevivientes de cáncer en la infancia o adolescencia. Un modelo basado en la función, es decir orientado a evaluar las capacidades funcionales del individuo y el otro dirigido a explorar los significados de las experiencias vividas¹⁴14 Cantrell MA. Health-related quality of life in childhood cancer: state of the science. Oncology Nursing Forum 2007; 34(1):103-11..

Durante la cuarta etapa, a partir de la evaluación detallada de los objetivos y aspectos estudiados en cada investigación como posibles moduladores de la percepción de la CVRS, se identificaron cuatro líneas principales de investigación y se agruparon los artículos incluidos según su enfoque:

En base a las etapas anteriores y para dar respuesta al objetivo propuesto para esta revisión, en la quinta etapa se realizó un análisis del corpus constituido por los artículos seleccionados, cuyo desarrollo se presenta en el apartado de resultados y en la sexta etapa se realizó una síntesis de los principales aspectos que permite identificar cuáles son los enfoques predominantes en el estudio de la CVRS en los sobrevivientes de cáncer pediátrico, y cuáles son los aportes y las limitaciones de los mismos (expuesta en resultados, discusión y conclusiones).

Resultados

Se obtuvieron inicialmente 221 publicaciones de Scopus y 119 de PubMed. Luego de eliminar los artículos duplicados, en cada base y entre ambas bases, quedaron 165 artículos que pasaron a la etapa de evaluación de elegibilidad según título y resumen, al cabo de la cual fueron eliminados 91 artículos por no corresponderse con los criterios de inclusión y 11 artículos por tratarse de revisiones, y no ser investigaciones originales. Los motivos de eliminación fueron: no presentar como objetivo principal el estudio de la CVRS en adultos sobrevivientes de cáncer en la infancia, por tratarse de estudios realizados en pacientes oncológicos durante su tratamiento, o en sobrevivientes menores de 18 años, por estar dirigidos al estudio de la CVRS de familiares o cuidadores, o a evaluar estrategias o intervenciones para mejorar la calidad de vida, o por ser revisiones. De las 63 publicaciones restantes se incluyeron para el análisis 48. Tras la lectura del texto completo, se excluyeron 15 artículos que no cumplían los criterios de inclusión (Figura 1). De los 48 artículos seleccionados, 37 tenían por objetivo evaluar CVRS en sobrevivientes de cáncer en la infancia y 11, estudiar aspectos en relación con la medición de la CVRS en esta población. La mayoría de estos artículos se ha publicado entre los años 2001 y 2019. En el Cuadro 1 se detallan todos los artículos incluidos en esta revisión, según su clasificación para el análisis, primer autor y año de publicación. Entre los 37 primeros, diez fueron realizados en sobrevivientes de una enfermedad oncológica específica (tres en sobrevivientes de leucemia¹⁵15 Corella Aznar EG, Ayerza Casas A, Carbone Baneres A, Calvo Escribano MAC, Labarta Aizpun JI, Samper Villagrasa P. Quality of life and chronic health conditions in childhood acute leukaemia survivors. Med Clin (Barc) 2019; 152(5):167-173.

16 Harila MJ, Salo J, Lanning M, Vilkkumaa I, Harila-Saari AH. High health-related quality of life among long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia. Pediatr Blood Cancer 2010; 55(2):331-336.^-1717 Essig S, von der Weid NX, Strippoli MPF, Rebholz CE, Michel G, Rueegg CS, Niggli F, Kuehni C. Health-related quality of life in long-term survivors of relapsed Childhood acute lymphoblastic leukemia. PLoS ONE 2012; 7(5):e38015., dos de linfoma¹⁸18 Calaminus G, Dorffel W, Baust K, Teske C, Riepenhausen M, Bramswig J, Flechtner HH, Singer S, Hinz A, Schellong G. Quality of life in long-term survivors following treatment for Hodgkin's disease during childhood and adolescence in the German multicentre studies between 1978 and 2002. Support Care Cancer 2014; 22(6):1519-1529.^,1919 Wogksch MD, Howell CR, Wilson CL, Partin RE, Ehrhardt MJ, Krull KR, Brinkman T, Mulrooney D, Hudson M, Robison L, Ness K. Physical fitness in survivors of childhood Hodgkin lymphoma: A report from the St. Jude Lifetime Cohort. Pediatr Blood Cancer 2019; 66(3):e27506., uno de tumor óseo²⁰20 Nagarajan R, Mogil R, Neglia JP, Robison LL, Ness KK. Self-reported global function among adult survivors of childhood lower-extremity bone tumors: a report from the Childhood Cancer Survivor Study (CCSS). J Cancer Surviv 2009; 3(1):59-65., uno de rabdomiosarcoma²¹21 Punyko JA, Gurney JG, Scott Baker K, Hayashi RJ, Hudson MM, Liu Y, Robison L, Mertens A. Physical impairment and social adaptation in adult survivors of childhood and adolescent rhabdomyosarcoma: a report from the Childhood Cancer Survivors Study. Psychooncology 2007; 16(1):26-37., uno de tumor de Wilms²²22 Nathan PC, Ness KK, Greenberg ML, Hudson M, Wolden S, Davidoff A, Laverdiere C, Mertens A, Whitton J, Robison L, Zeltzer L, Gurney J. Health-related quality of life in adult survivors of childhood wilms tumor or neuroblastoma: a report from the childhood cancer survivor study. Pediatr Blood Cancer 2007; 49(5):704-715., uno en tumores de cráneo y cuello²³23 Fukushima H, Fukushima T, Suzuki R, Iwabuchi A, Hidaka K, Shinkai T, Masumoto K, Muroi A, Yamamoto T, Nakao T, Oshiro Y, Mizumoto M, Sakurai H, Sumazaki R. Comorbidity and quality of life in childhood cancer survivors treated with proton beam therapy. Pediatr Int 2017; 59(10):1039-1045., uno en tumores de sistema nervioso central²⁴24 Hocking MC, Hobbie WL, Deatrick JA, Hardie TL, Barakat LP. Family functioning mediates the association between neurocognitive functioning and health-related quality of life in young adult survivors of childhood brain tumors. J Adolesc Young Adult Oncol 2015; 4(1):18-25., y 27 en poblaciones que tomaban en conjunto sobrevivientes de distintos tipos de cáncer²⁵25 Pemberger S, Jagsch R, Frey E, Felder-Puig R, Gadner H, Kryspin-Exner I, Topf R. Quality of life in long-term childhood cancer survivors and the relation of late effects and subjective well-being. Support Care Cancer 2005; 13(1):49-56.

26 Ness KK, Gurney JG, Zeltzer LK, Leisenring W, Mulrooney DA, Nathan PC, Robison L, mertens A. The impact of limitations in physical, executive, and emotional function on health-related quality of life among adult survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Arch Phys Med Rehabil 2008; 89(1):128-136.

27 Zeltzer LK, Lu Q, Leisenring W, Tsao JCI, Recklitis C, Armstrong G, mertens A, Robison L, Ness K. Psychosocial outcomes and health-related quality of life in adult childhood cancer survivors: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2008; 17(2):435-446.

28 Zebrack BJ, Foley S, Wittmann D, Leonard M. Sexual functioning in young adult survivors of childhood cancer. Psychooncology 2010; 19(8):814-822.

29 Ishida Y, Honda M, Ozono S, Okamura J, Asami K, Maeda N, Sakamoto N, Inada H, Iwai T, Kamibeppu K, Kakee N, Horibe K. Late effects and quality of life of childhood cancer survivors: part 1. Impact of stem cell transplantation. Int J Hematol 2010; 91(5):865-876.

30 Ishida Y, Sakamoto N, Kamibeppu K, Kakee N, Iwai T, Ozono S, Maeda N, Okamura J, Asami K, Inada H, Honda M, Horibe K. Late effects and quality of life of childhood cancer survivors: Part 2. Impact of radiotherapy. Int J Hematol 2010; 92(1):95-104.

31 Ishida Y, Honda M, Kamibeppu K, Ozono S, Okamura J, Asami K, Maeda N, sakamoto N, Inada H, Iwai T, Kakee N, Horibe K. Social outcomes and quality of life of childhood cancer survivors in Japan: a cross-sectional study on marriage, education, employment and health-related QOL (SF-36). Int J Hematol 2011; 93(5):633-644.

32 Kinahan KE, Sharp LK, Seidel K, Leisenring W, Didwania A, Lacouture ME, Stovall M, Haryani A, Robison L, Krull K. Scarring, disfigurement, and quality of life in long-term survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. J Clin Oncol 2012; 30(20):2466-2474.

33 Rueegg CS, Gianinazzi ME, Rischewski J, Beck Popovic M, von der Weid NX, Michel G, Kuehni C. Health-related quality of life in survivors of childhood cancer: the role of chronic health problems. J Cancer Surviv 2013; 7(4):511-522.

34 Rhee MA, Chung KM, Lee Y, Choi HK, Han JW, Kim HS, Kim SH, Shin YJ, Lyu ChJ. Impact of psychological and cancer-related factors on HRQoL for Korean childhood cancer survivors. Qual Life Res 2014; 23(9):2603-2612.

35 Chan CW, Choi KC, Chien WT, Cheng KK, Goggins W, So WK, Karis K F Cheng, Chi Kong Li, Hui Leung Yuen, Chi Keung Li. Health-related quality-of-life and psychological distress of young adult survivors of childhood cancer in Hong Kong. Psychooncology 2014; 23(2):229-236.

36 Tremolada M, Bonichini S, Taverna L, Basso G, Pillon M. Health-related quality of life in AYA cancer survivors who underwent HSCT compared with healthy peers. Eur J Cancer Care (Engl) 2018; 27(6):e12878.

37 Halvorsen JF, Sund AM, Zeltzer L, Ådnanes M, Jensberg H, Eikemo TA, Lund B, Hjemdal O, Reinfjell T. Health-related quality of life and psychological distress in young adult survivors of childhood cancer and their association with treatment, education, and demographic factors. Qual Life Res 2018; 27(2):529-537.

38 Blaauwbroek R, Groenier KH, Kamps WA, Meyboom-de Jong B, Postma A. Late effects in adult survivors of childhood cancer: the need for life-long follow-up. Ann Oncol 2007; 18(11):1898-1902.

39 Blaauwbroek R, Stant AD, Groenier KH, Kamps WA, Meyboom B, Postma A. Health-related quality of life and adverse late effects in adult (very) long-term childhood cancer survivors. Euro J Cancer 2007; 43(1):122-130.

40 Alessi D, Dama E, Barr R, Mosso ML, Maule M, Magnani C, Pastore G, Merletti F. Health-related quality of life of long-term childhood cancer survivors: a population-based study from the Childhood Cancer Registry of Piedmont, Italy. Euro J Cancer 2007; 43(17):2545-2552.

41 Kenney LB, Nancarrow CM, Najita J, Vrooman LM, Rothwell M, Recklitis C, Li FP, Diller L. Health status of the oldest adult survivors of cancer during childhood. Cancer 2010; 116(2):497-505.

42 Casillas JN, Zebrack BJ, Zeltzer LK. Health-related quality of life for Latino survivors of childhood cancer. J Psychosoc Oncol 2006; 24(3):125-145.

43 Servitzoglou M, Papadatou D, Tsiantis I, Vasilatou-Kosmidis H. Psychosocial functioning of young adolescent and adult survivors of childhood cancer. Support Care Cancer 2008; 16(1):29-36.

44 Cantrell MA, Lupinacci P. Investigating the determinants of health-related quality of life among childhood cancer survivors. J Adv Nurs 2008; 64(1):73-83.

45 Mört S, Salanterä S, Matomäki J, Salmi TT, Lähteenmäki PM. Cancer related factors do not explain the quality of life scores for childhood cancer survivors analysed with two different generic HRQL instruments. Cancer Epidemiol 2011; 35(2):202-210.

46 Badr H, Chandra J, Paxton RJ, Ater JL, Urbauer D, Cruz CS, Demark-Wahnefried W. Health-related quality of life, lifestyle behaviors, and intervention preferences of survivors of childhood cancer. J Cancer Surviv 2013; 7(4):523-534.

47 Huang IC, Brinkman TM, Armstrong GT, Leisenring W, Robison LL, Krull KR. Emotional distress impacts quality of life evaluation: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. J Cancer Surviv 2017; 11(3):309-319.

48 Cantrell MA, Conte TM, Hudson MM, Ruble K, Herth K, Shad A, Canino A. Developing the evidence base in pediatric oncology nursing practice for promoting health-related quality of life in pediatric oncology patients. J Pediatr Oncol Nurs 2017; 34(2):90-97.

49 Zhang FF, Hudson MM, Huang IC, Bhakta N, Ness KK, Brinkman TM, Klosky J, Lu L, Chan F, Ojha R, Lanctot J, Robison L, Krull K. Lifestyle factors and health-related quality of life in adult survivors of childhood cancer: a report from the St. Jude Lifetime Cohort Study. Cancer 2018; 124(19):3918-3923.

50 Ritt-Olson A, Miller K, Baezconde-Garbanati L, Freyer D, Ramirez C, Hamilton A, Milam J. Depressive symptoms and quality of life among adolescent and young adult cancer survivors: impact of gender and Latino culture. J Adolesc Young Adult Oncol 2018; 7(3):384-388.^-5151 Dixon SB, Li N, Yasui Y, Bhatia S, Casillas JN, Gibson TM, Ness K, Porter J, Howell RM, Leisenring W, Robison L L, Hudson MM, Krull K, Armstrong GT. Racial and ethnic disparities in neurocognitive, emotional, and quality-of-life outcomes in survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Cancer 2019; 125(20):3666-3677.. Entre los 11 trabajos cuyo objetivo fue estudiar aspectos de medición de CVRS, ocho estaban dedicados al desarrollo, validación, comparación o evaluación de distintos instrumentos de medición de la calidad de vida relacionada a la salud⁵²52 Zebrack BJ, Chesler MA. A psychometric analysis of the Quality of Life-Cancer Survivors (QOL-CS) in survivors of childhood cancer. Qual Life Res 2001; 10(4):319-329.

53 Zebrack BJ, Donohue JE, Gurney JG, Chesler MA, Bhatia S, Landier W. Psychometric evaluation of the Impact of Cancer (IOC-CS) scale for young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res. 2010;19(2):207-18.

54 Huang IC, Quinn GP, Krull K, Eddleton KZ, Murphy DC, Shenkman EA, Shearer P. Head-to-head comparisons of quality of life instruments for young adult survivors of childhood cancer. Support Care Cancer 2012; 20(9):2061-2071.

55 Huang IC, Quinn GP, Wen PS, Shenkman EA, Revicki DA, Krull K, Li Z, Shearer P. Using three legacy measures to develop a health-related quality of life tool for young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res 2012; 21(8):1437-1450.

56 Jervaeus A, Kottorp A, Wettergren L. Psychometric properties of KIDSCREEN-27 among childhood cancer survivors and age matched peers: a Rasch analysis. Health Qual Life Outcomes 2013;11:96.

57 Koike M, Hori H, Rikiishi T, Hayakawa A, Tsuji N, Yonemoto T, Uryu H, Matsushima E. Development of the Japanese version of the Minneapolis-Manchester Quality of Life Survey of Health - Adolescent Form (MMQL-AF) and investigation of its reliability and validity. Health Quality Life Outcomes 2014;12:127.

58 Henderson JR, Kiernan E, McNeer JL, Rodday AM, Spencer K, Henderson TO, Parsons S. Patient-reported health-related quality-of-life assessment at the point-of-care with adolescents and young adults with cancer. J Adolesc Young Adult Oncol 2018; 7(1):97-102.^-5959 Bosworth A, Goodman EL, Wu E, Francisco L, Robison LL, Bhatia S. The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument: reliability and validity of the Adult Form in cancer survivors. Qual Life Res 2018; 27(2):321-332. y solo en tres también se estudiaron cuestiones como significancia clínica, sesgo de respuesta o posibles contenidos perdidos durante el estudio de la CVRS⁶⁰60 O'Leary TE, Diller L, Recklitis CJ. The effects of response bias on self-reported quality of life among childhood cancer survivors. Qual Life Res 2007; 16(7):1211-1220.

61 Jervaeus A, Lampic C, Johansson E, Malmros J, Wettergren L. Clinical significance in self-rated HRQoL among survivors after childhood cancer - demonstrated by anchor-based thresholds. Acta Oncol 2014; 53(4):486-492.^-6262 Quinn GP, Huang IC, Murphy D, Zidonik-Eddelton K, Krull KR. Missing content from health-related quality of life instruments: interviews with young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res 2013; 22(1):111-118..

Tras la lectura detallada, y en respuesta al objetivo planteado, todos los textos se organizaron según dos ejes principales: el primero dedicado a responder cuáles fueron las principales líneas de investigación identificadas en el estudio de la CVRS en esta población, en base al análisis del objetivo principal de cada publicación; y el segundo dedicado a consideraciones sobre los instrumentos de medición mayormente aplicados en los estudios y las dimensiones por ellos exploradas.

A partir de los ejes planteados podemos destacar:

1) Principales líneas de investigación identificadas y aspectos relevantes en cada una de ellas (Cuadro 2)

a) Enfocadas en aspectos biomédicos que puedan afectar la percepción de la CVRS: estudios cuyo objetivo principal fue medir la CVRS en sobrevivientes de cáncer en la infancia o la adolescencia. En total fueron 18, de los cuales podría decirse que 11 partieron de la premisa que el antecedente de la enfermedad oncológica podría alterar la CVRS, sobre todo en sobrevivientes con efectos tardíos, es decir, con condiciones crónicas de salud secundarias a la enfermedad padecida o al tratamiento recibido. Entre estos estudios, nueve se realizaron en sobrevivientes de enfermedades oncológicas primarias, en general²⁵25 Pemberger S, Jagsch R, Frey E, Felder-Puig R, Gadner H, Kryspin-Exner I, Topf R. Quality of life in long-term childhood cancer survivors and the relation of late effects and subjective well-being. Support Care Cancer 2005; 13(1):49-56.

26 Ness KK, Gurney JG, Zeltzer LK, Leisenring W, Mulrooney DA, Nathan PC, Robison L, mertens A. The impact of limitations in physical, executive, and emotional function on health-related quality of life among adult survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Arch Phys Med Rehabil 2008; 89(1):128-136.^-2727 Zeltzer LK, Lu Q, Leisenring W, Tsao JCI, Recklitis C, Armstrong G, mertens A, Robison L, Ness K. Psychosocial outcomes and health-related quality of life in adult childhood cancer survivors: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2008; 17(2):435-446.^,3131 Ishida Y, Honda M, Kamibeppu K, Ozono S, Okamura J, Asami K, Maeda N, sakamoto N, Inada H, Iwai T, Kakee N, Horibe K. Social outcomes and quality of life of childhood cancer survivors in Japan: a cross-sectional study on marriage, education, employment and health-related QOL (SF-36). Int J Hematol 2011; 93(5):633-644.^,3333 Rueegg CS, Gianinazzi ME, Rischewski J, Beck Popovic M, von der Weid NX, Michel G, Kuehni C. Health-related quality of life in survivors of childhood cancer: the role of chronic health problems. J Cancer Surviv 2013; 7(4):511-522.

34 Rhee MA, Chung KM, Lee Y, Choi HK, Han JW, Kim HS, Kim SH, Shin YJ, Lyu ChJ. Impact of psychological and cancer-related factors on HRQoL for Korean childhood cancer survivors. Qual Life Res 2014; 23(9):2603-2612.^-3535 Chan CW, Choi KC, Chien WT, Cheng KK, Goggins W, So WK, Karis K F Cheng, Chi Kong Li, Hui Leung Yuen, Chi Keung Li. Health-related quality-of-life and psychological distress of young adult survivors of childhood cancer in Hong Kong. Psychooncology 2014; 23(2):229-236.^,3737 Halvorsen JF, Sund AM, Zeltzer L, Ådnanes M, Jensberg H, Eikemo TA, Lund B, Hjemdal O, Reinfjell T. Health-related quality of life and psychological distress in young adult survivors of childhood cancer and their association with treatment, education, and demographic factors. Qual Life Res 2018; 27(2):529-537.^,5353 Zebrack BJ, Donohue JE, Gurney JG, Chesler MA, Bhatia S, Landier W. Psychometric evaluation of the Impact of Cancer (IOC-CS) scale for young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res. 2010;19(2):207-18. y dos en poblaciones con enfermedades especificadas, leucemia en una de las investigaciones¹⁵15 Corella Aznar EG, Ayerza Casas A, Carbone Baneres A, Calvo Escribano MAC, Labarta Aizpun JI, Samper Villagrasa P. Quality of life and chronic health conditions in childhood acute leukaemia survivors. Med Clin (Barc) 2019; 152(5):167-173., y tumor de Wilms o neuroblastoma en la otra²²22 Nathan PC, Ness KK, Greenberg ML, Hudson M, Wolden S, Davidoff A, Laverdiere C, Mertens A, Whitton J, Robison L, Zeltzer L, Gurney J. Health-related quality of life in adult survivors of childhood wilms tumor or neuroblastoma: a report from the childhood cancer survivor study. Pediatr Blood Cancer 2007; 49(5):704-715.. En estos trabajos se investigaron posibles asociaciones estadísticas entre los valores de la CVRS, y las variables sociodemográficas relevadas (edad, sexo, nivel educativo, empleo, situación de pareja) y las condiciones crónicas de salud halladas (físicas, psíquicas o sociales). En la mayoría, la información fue recabada a partir de fuentes secundarias, bases de datos de encuestas previas o de centros asistenciales o historias clínicas. En estos trabajos también se investigaron asociaciones con aspectos de salud considerados de particular interés para el estudio de la CVRS, en forma simultánea con otros cuestionarios específicos para cada tema. Por ejemplo, para la valoración de: depresión, estrés postraumático, ansiedad, somatización, disfunción sexual, o limitaciones en determinadas áreas de funcionalidad consideradas relevantes para la CVRS de la población estudiada.

En todos los casos, la CVRS se evaluó mediante abordajes cuantitativos, a través de instrumentos genéricos de medición de la CVRS, validados para las poblaciones estudiadas. El diseño de las investigaciones fue del tipo de corte transversal. No se reportó que se hayan efectuado mediciones sucesivas en el tiempo, ni siquiera en las cohortes de sobrevivientes. En algunos estudios se realizaron comparaciones con grupos control.

Los siete artículos restantes tuvieron por objetivo estudiar CVRS en sobrevivientes de cáncer en la infancia en los que se sospechaba una particular disminución de la CVRS, fuera por la enfermedad oncológica padecida, por el tipo de tratamiento recibido o por secuelas consideradas especialmente negativas. En este grupo se estudiaron, particularmente, sobrevivientes con efectos secundarios asociados con la radioterapia²³23 Fukushima H, Fukushima T, Suzuki R, Iwabuchi A, Hidaka K, Shinkai T, Masumoto K, Muroi A, Yamamoto T, Nakao T, Oshiro Y, Mizumoto M, Sakurai H, Sumazaki R. Comorbidity and quality of life in childhood cancer survivors treated with proton beam therapy. Pediatr Int 2017; 59(10):1039-1045.^,3030 Ishida Y, Sakamoto N, Kamibeppu K, Kakee N, Iwai T, Ozono S, Maeda N, Okamura J, Asami K, Inada H, Honda M, Horibe K. Late effects and quality of life of childhood cancer survivors: Part 2. Impact of radiotherapy. Int J Hematol 2010; 92(1):95-104., con el trasplante de médula ósea²⁹29 Ishida Y, Honda M, Ozono S, Okamura J, Asami K, Maeda N, Sakamoto N, Inada H, Iwai T, Kamibeppu K, Kakee N, Horibe K. Late effects and quality of life of childhood cancer survivors: part 1. Impact of stem cell transplantation. Int J Hematol 2010; 91(5):865-876.^,3636 Tremolada M, Bonichini S, Taverna L, Basso G, Pillon M. Health-related quality of life in AYA cancer survivors who underwent HSCT compared with healthy peers. Eur J Cancer Care (Engl) 2018; 27(6):e12878., con el tratamiento de los tumores óseos de las extremidades inferiores (amputaciones)⁶³63 Nagarajan R, Neglia JP, Clohisy DR, Robison LL. Limb salvage and amputation in survivors of pediatric lower-extremity bone tumors: what are the long-term implications? J Clin Oncol 2002; 20(22):4493-501., con el deterioro físico luego del tratamiento de rabdomiosarcoma y con el padecer cicatrices o desfiguramientos permanentes²¹21 Punyko JA, Gurney JG, Scott Baker K, Hayashi RJ, Hudson MM, Liu Y, Robison L, Mertens A. Physical impairment and social adaptation in adult survivors of childhood and adolescent rhabdomyosarcoma: a report from the Childhood Cancer Survivors Study. Psychooncology 2007; 16(1):26-37.^,3232 Kinahan KE, Sharp LK, Seidel K, Leisenring W, Didwania A, Lacouture ME, Stovall M, Haryani A, Robison L, Krull K. Scarring, disfigurement, and quality of life in long-term survivors of childhood cancer: a report from the childhood cancer survivor study. J Clin Oncol 2012; 30(20):2466-2474.. En estos artículos el abordaje también fue cuantitativo, con instrumentos genéricos para CVRS aplicados en una medición única. En ocasiones los cuestionarios estuvieron incorporados a otros más extensos a fin de explorar factores psicosociales considerados relevantes. Esta estrategia implicó en algunos casos responder más de 200 preguntas.

b) Enfocadas en la relación entre el tiempo de sobrevida y la CVRS: en esta línea de investigación se reunieron siete artículos¹⁶16 Harila MJ, Salo J, Lanning M, Vilkkumaa I, Harila-Saari AH. High health-related quality of life among long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia. Pediatr Blood Cancer 2010; 55(2):331-336.

17 Essig S, von der Weid NX, Strippoli MPF, Rebholz CE, Michel G, Rueegg CS, Niggli F, Kuehni C. Health-related quality of life in long-term survivors of relapsed Childhood acute lymphoblastic leukemia. PLoS ONE 2012; 7(5):e38015.^-1818 Calaminus G, Dorffel W, Baust K, Teske C, Riepenhausen M, Bramswig J, Flechtner HH, Singer S, Hinz A, Schellong G. Quality of life in long-term survivors following treatment for Hodgkin's disease during childhood and adolescence in the German multicentre studies between 1978 and 2002. Support Care Cancer 2014; 22(6):1519-1529.^,3838 Blaauwbroek R, Groenier KH, Kamps WA, Meyboom-de Jong B, Postma A. Late effects in adult survivors of childhood cancer: the need for life-long follow-up. Ann Oncol 2007; 18(11):1898-1902.

39 Blaauwbroek R, Stant AD, Groenier KH, Kamps WA, Meyboom B, Postma A. Health-related quality of life and adverse late effects in adult (very) long-term childhood cancer survivors. Euro J Cancer 2007; 43(1):122-130.

40 Alessi D, Dama E, Barr R, Mosso ML, Maule M, Magnani C, Pastore G, Merletti F. Health-related quality of life of long-term childhood cancer survivors: a population-based study from the Childhood Cancer Registry of Piedmont, Italy. Euro J Cancer 2007; 43(17):2545-2552.^-4141 Kenney LB, Nancarrow CM, Najita J, Vrooman LM, Rothwell M, Recklitis C, Li FP, Diller L. Health status of the oldest adult survivors of cancer during childhood. Cancer 2010; 116(2):497-505. cuyo objetivo fue evaluar la CVRS en sobrevivientes con largo tiempo de sobrevida. La metodología utilizada en estos trabajos fue similar a la del grupo anterior: mediciones cuantitativas con instrumentos genéricos, comparadas con grupos control. En ningún caso se realizaron mediciones secuenciales en el tiempo, tampoco se compararon los resultados con mediciones previas de la misma población. Es decir que el tiempo de sobrevida fue una característica que definía a la población elegible para el estudio al inicio de este, pero no como variable asociada a posibles cambios temporales en la CVRS, aunque en ocasiones hubo comparaciones con otros sobrevivientes de menor tiempo desde la finalización de tratamiento.

c) Enfocadas en aspectos psico-sociales, o de comportamiento que influyeran la CVRS: dentro de esta línea de investigación se incluyeron 12 artículos cuyo objetivo fue estudiar algunos factores propuestos por los investigadores como posibles determinantes de la CVRS en sobrevivientes de cáncer en la infancia o adolescencia. Entre estos factores se exploraron: aspectos relacionados con estilos de vida saludable (tres artículos)¹⁹19 Wogksch MD, Howell CR, Wilson CL, Partin RE, Ehrhardt MJ, Krull KR, Brinkman T, Mulrooney D, Hudson M, Robison L, Ness K. Physical fitness in survivors of childhood Hodgkin lymphoma: A report from the St. Jude Lifetime Cohort. Pediatr Blood Cancer 2019; 66(3):e27506.^,4646 Badr H, Chandra J, Paxton RJ, Ater JL, Urbauer D, Cruz CS, Demark-Wahnefried W. Health-related quality of life, lifestyle behaviors, and intervention preferences of survivors of childhood cancer. J Cancer Surviv 2013; 7(4):523-534.^,4949 Zhang FF, Hudson MM, Huang IC, Bhakta N, Ness KK, Brinkman TM, Klosky J, Lu L, Chan F, Ojha R, Lanctot J, Robison L, Krull K. Lifestyle factors and health-related quality of life in adult survivors of childhood cancer: a report from the St. Jude Lifetime Cohort Study. Cancer 2018; 124(19):3918-3923.; la pertenencia, o no, a la cultura latina o tener síntomas de depresión (un artículo)⁵⁰50 Ritt-Olson A, Miller K, Baezconde-Garbanati L, Freyer D, Ramirez C, Hamilton A, Milam J. Depressive symptoms and quality of life among adolescent and young adult cancer survivors: impact of gender and Latino culture. J Adolesc Young Adult Oncol 2018; 7(3):384-388. o pertenecer a la cultura latina (un artículo)⁴²42 Casillas JN, Zebrack BJ, Zeltzer LK. Health-related quality of life for Latino survivors of childhood cancer. J Psychosoc Oncol 2006; 24(3):125-145.; disparidades en aspectos neurocognitivos o emocionales según la etnicidad (un artículo)⁵¹51 Dixon SB, Li N, Yasui Y, Bhatia S, Casillas JN, Gibson TM, Ness K, Porter J, Howell RM, Leisenring W, Robison L L, Hudson MM, Krull K, Armstrong GT. Racial and ethnic disparities in neurocognitive, emotional, and quality-of-life outcomes in survivors of childhood cancer: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. Cancer 2019; 125(20):3666-3677.; aspectos relacionados con el cáncer (un artículo)⁴⁵45 Mört S, Salanterä S, Matomäki J, Salmi TT, Lähteenmäki PM. Cancer related factors do not explain the quality of life scores for childhood cancer survivors analysed with two different generic HRQL instruments. Cancer Epidemiol 2011; 35(2):202-210.; características relacionadas con la autoestima y aspectos psicosociales (cuatro artículos)⁴³43 Servitzoglou M, Papadatou D, Tsiantis I, Vasilatou-Kosmidis H. Psychosocial functioning of young adolescent and adult survivors of childhood cancer. Support Care Cancer 2008; 16(1):29-36.^,4444 Cantrell MA, Lupinacci P. Investigating the determinants of health-related quality of life among childhood cancer survivors. J Adv Nurs 2008; 64(1):73-83.^,4747 Huang IC, Brinkman TM, Armstrong GT, Leisenring W, Robison LL, Krull KR. Emotional distress impacts quality of life evaluation: a report from the Childhood Cancer Survivor Study. J Cancer Surviv 2017; 11(3):309-319.^,4848 Cantrell MA, Conte TM, Hudson MM, Ruble K, Herth K, Shad A, Canino A. Developing the evidence base in pediatric oncology nursing practice for promoting health-related quality of life in pediatric oncology patients. J Pediatr Oncol Nurs 2017; 34(2):90-97., y el funcionamiento familiar como mediador de la función neurocognitiva en sobrevivientes de tumores cerebrales (un artículo)²⁴24 Hocking MC, Hobbie WL, Deatrick JA, Hardie TL, Barakat LP. Family functioning mediates the association between neurocognitive functioning and health-related quality of life in young adult survivors of childhood brain tumors. J Adolesc Young Adult Oncol 2015; 4(1):18-25.. Al igual que lo observado con anterioridad en la mayoría de los trabajos, la metodología fue cuantitativa, a pesar de las limitaciones que implica este tipo de abordaje. La única excepción se verificó en uno de los trabajos realizados con población latina en el cual se aplicaron también técnicas cualitativas con grupos focales.

d) Enfocadas en la evaluación de instrumentos de medición de la CVRS en esta población: en esta línea de investigación se agruparon 11 publicaciones⁵²52 Zebrack BJ, Chesler MA. A psychometric analysis of the Quality of Life-Cancer Survivors (QOL-CS) in survivors of childhood cancer. Qual Life Res 2001; 10(4):319-329.

53 Zebrack BJ, Donohue JE, Gurney JG, Chesler MA, Bhatia S, Landier W. Psychometric evaluation of the Impact of Cancer (IOC-CS) scale for young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res. 2010;19(2):207-18.

54 Huang IC, Quinn GP, Krull K, Eddleton KZ, Murphy DC, Shenkman EA, Shearer P. Head-to-head comparisons of quality of life instruments for young adult survivors of childhood cancer. Support Care Cancer 2012; 20(9):2061-2071.

55 Huang IC, Quinn GP, Wen PS, Shenkman EA, Revicki DA, Krull K, Li Z, Shearer P. Using three legacy measures to develop a health-related quality of life tool for young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res 2012; 21(8):1437-1450.

56 Jervaeus A, Kottorp A, Wettergren L. Psychometric properties of KIDSCREEN-27 among childhood cancer survivors and age matched peers: a Rasch analysis. Health Qual Life Outcomes 2013;11:96.

57 Koike M, Hori H, Rikiishi T, Hayakawa A, Tsuji N, Yonemoto T, Uryu H, Matsushima E. Development of the Japanese version of the Minneapolis-Manchester Quality of Life Survey of Health - Adolescent Form (MMQL-AF) and investigation of its reliability and validity. Health Quality Life Outcomes 2014;12:127.

58 Henderson JR, Kiernan E, McNeer JL, Rodday AM, Spencer K, Henderson TO, Parsons S. Patient-reported health-related quality-of-life assessment at the point-of-care with adolescents and young adults with cancer. J Adolesc Young Adult Oncol 2018; 7(1):97-102.

59 Bosworth A, Goodman EL, Wu E, Francisco L, Robison LL, Bhatia S. The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument: reliability and validity of the Adult Form in cancer survivors. Qual Life Res 2018; 27(2):321-332.

60 O'Leary TE, Diller L, Recklitis CJ. The effects of response bias on self-reported quality of life among childhood cancer survivors. Qual Life Res 2007; 16(7):1211-1220.

61 Jervaeus A, Lampic C, Johansson E, Malmros J, Wettergren L. Clinical significance in self-rated HRQoL among survivors after childhood cancer - demonstrated by anchor-based thresholds. Acta Oncol 2014; 53(4):486-492.^-6262 Quinn GP, Huang IC, Murphy D, Zidonik-Eddelton K, Krull KR. Missing content from health-related quality of life instruments: interviews with young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res 2013; 22(1):111-118., que tenían entre sus objetivos principales: desarrollo, análisis psicométricos, estudios de validación y/o estudios de comparación de cuestionarios para la evaluación de la CVRS en sobrevivientes de cáncer. Algunos de ellos estuvieron destinados en particular a jóvenes adultos. Un estudio exploró como variable de interés que la evaluación de la CVRS se realizara en el sitio de atención de salud⁵⁸58 Henderson JR, Kiernan E, McNeer JL, Rodday AM, Spencer K, Henderson TO, Parsons S. Patient-reported health-related quality-of-life assessment at the point-of-care with adolescents and young adults with cancer. J Adolesc Young Adult Oncol 2018; 7(1):97-102.. Tres estudios tuvieron como objetivo explorar potenciales limitaciones de las mediciones, como el efecto del sesgo de respuesta en el auto reporte de la CVRS en el sobreviviente de cáncer⁶⁰60 O'Leary TE, Diller L, Recklitis CJ. The effects of response bias on self-reported quality of life among childhood cancer survivors. Qual Life Res 2007; 16(7):1211-1220., la significancia clínica de la CVRS auto reportada por medio de un cuestionario⁶¹61 Jervaeus A, Lampic C, Johansson E, Malmros J, Wettergren L. Clinical significance in self-rated HRQoL among survivors after childhood cancer - demonstrated by anchor-based thresholds. Acta Oncol 2014; 53(4):486-492. y los posibles contenidos perdidos por los instrumentos de medición de CVRS en adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer⁶²62 Quinn GP, Huang IC, Murphy D, Zidonik-Eddelton K, Krull KR. Missing content from health-related quality of life instruments: interviews with young adult survivors of childhood cancer. Qual Life Res 2013; 22(1):111-118.. En los últimos dos se realizaron también entrevistas a adultos sobrevivientes de cáncer en la infancia.

2) Principales instrumentos de medición de la CVRS identificados y dimensiones exploradas (Cuadro 3)

Los distintos instrumentos utilizados para medir la CVRS en las publicaciones evaluadas fueron del tipo de los denominados de “reporte de resultados por los pacientes” (PRO instruments, por sus siglas en inglés: Patient-Reported Outcome Instruments), es decir que la información que recaban no estaría mediada por ningún integrante del equipo de salud. A su vez, en la gran mayoría de las investigaciones publicadas se utilizaron, dentro de este tipo de instrumentos, los llamados genéricos como el SF-36, el SF-12 (Short Form of Medical Outcome Survey), el RAND-SF36 o el PedsQL (Pediatrics Quality Of Life). En conjunto, este tipo de instrumentos fue el utilizado en 28 trabajos, con menor frecuencia se utilizaron los instrumentos denominados específicos, diseñados para investigar enfermedades o situaciones determinadas (incluyen listados de síntomas y afecciones generados, específicamente, por una enfermedad o tratamiento) como el MMQL-I (Minneapolis-Manchester Quality of Life Intrument), el EORTC QL (European Organisation for Research and Treatment of Cancer), y el POQOL (Pediatric Oncology Quality of Life), que fueron empleados, junto con cuatro instrumentos diseñados en particular para estos estudios, en 8 investigaciones; y en un trabajo se empleó el HUI (Health Utilities Index), un cuestionario para evaluar el estado de salud y la CVRS. Estos cuestionarios exploran las siguientes dimensiones: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. El SF-36 incluye, adicionalmente, un ítem de transición que indaga sobre cambios en el estado de salud general respecto al año anterior. Este punto no se utiliza para el cálculo en ninguna de las escalas, pero proporciona información sobre cambios percibidos en el estado de salud durante el año previo a la administración del SF-36. Por otra parte, en el caso del MMQ-I se incluye un dominio de evaluación de la función cognitiva. Si bien en la mayoría de los artículos no hay definiciones explícitas sobre los modelos teóricos subyacentes a la medición de la CVRS, en los objetivos planteados, en la metodología de estudio y en los instrumentos utilizados puede percibirse un modelo implícito, referenciado en la relación entre función y CVRS y no basado en el significado para el sujeto, que incorpore las experiencias vividas en la CVRS desde una perspectiva holística⁶⁴64 McDougall J, Tsonis M. Quality of life in survivors of childhood cancer: a systematic review of the literature (2001-2008). Support Care Cancer 2009; 17(10):1231-1246.^,6565 Vilagut G FM, Rajmil L, Rebollo P, Permanyer-Miralda G, Quintana JM, Santed R, Valderas JM, Ribera A, Domingo-Salvany A, Alonso J. El Cuestionario SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. Gaceta Sanitaria 2005; 19(2):135-150..

Se describen en el Cuadro 3 los dominios explorados en los cuestionarios empleados con mayor frecuencia.

Discusión

En los últimos 20 años, se ha registrado una importante producción académica en el estudio de la CVRS de adultas y adultos sobrevivientes de cáncer en la infancia y adolescencia y sus posibles determinantes. Estos estudios pueden aportar conocimientos importantes sobre la salud de esta población, desde la perspectiva del sujeto.

La importancia de estas investigaciones radicaría en la identificación de factores que se asocien de modo consistente con la CVRS, lo cual podría orientar el desarrollo de estrategias de cuidado destinadas a mejorar o preservar la salud. Sin embargo, la modalidad de estudio mayormente empleada presenta importantes limitaciones para una comprensión acabada de la misma.

En 1994, la OMS definió a la calidad de vida como “la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”⁶⁶66 World Health Organization (WHO). Quality of Life Assesment: an annotated bibliography. Geneva: WHO; 1994.; a partir de esa definición conceptual y con el fin de estimar en qué medida diferentes aspectos de la salud afectan la calidad de vida, en 1995, el grupo WHOQOL estableció puntos de consenso sobre las mediciones de la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) entre los que se destacó que las variables a medir deben ser subjetivas, en el sentido de “recabar la percepción de la persona involucrada”, y multidimensionales, para lo cual es necesario “relevar distintos aspectos de la vida del individuo al menos en los niveles físico, emocional, social e interpersonal; incluir sentimientos positivos y negativos, y registrar la variabilidad en el tiempo ya sea en distintas etapas de la vida, momentos de la enfermedad que se transita, o tratamientos”⁶⁷67 WHOQOL Group. The World Health Organiztion Quality of Life Assesment (WHOQOL). Position paper from the WHO. Soc Sci Med 1995; 41(10):1403-1409.. Desde este punto de vista, el uso mayoritario de instrumentos de “reporte de resultados por los pacientes” surge como una estrategia favorable, en cierta medida, y los instrumentos genéricos de medición de la CVRS, administrados en forma presencial, por correo postal o por internet, pueden facilitar su estudio y aportar mediciones de aspectos generales de la percepción de salud, comparables entre las distintas poblaciones estudiadas, ya sean sobrevivientes de distintos tipos de cáncer, sobrevivientes con distintos tiempos de sobrevida posterior al tratamiento o con población general. Sin embargo, las mediciones realizadas en un solo momento resultan insuficientes para el conocimiento cabal de la CVRS, ya que no permiten valorar sus variaciones temporales. Este aspecto constituye una limitación para realizar comparaciones ya sea en relación con las distintas etapas de la vida, con el tiempo transcurrido desde el momento del diagnóstico y de la realización del tratamiento o con referencia a hitos relevantes en la vida de las personas evaluadas, que pudieran relacionarse o no con la enfermedad padecida, su tratamiento o sus secuelas. De este modo, no es posible percibir la ocurrencia o no de posibles ajustes internos por medio de recursos de afrontamiento y variación de expectativas⁶⁸68 Cantrell MA, Lupinacci P. Methodological issues in online data collection. J Adv Nurs 2007; 60(5):544-549.^,6969 Eiser C. Assessment of health-related quality of life after bone cancer in young people: easier said than done. Euro J Cancer 2009; 45(10):1744-1747.. Es importante considerar que, si bien las evaluaciones de la CVRS en las publicaciones analizadas se realizaron en adultos, la experiencia de la enfermedad oncológica ocurrió durante la infancia o adolescencia y fue, sin dudas, una experiencia singular y trascendente para cada sujeto y su entorno social. En este sentido la importancia que tuvieron los aspectos que mediaron la percepción de la CVRS durante el curso de la enfermedad y el tratamiento, podrían influenciar la percepción de la CVRS evaluada sin verse reflejados en los dominios explorados por los instrumentos utilizados⁷⁰70 Espada Barón MC, Grau Rubio C. Estrategias de afrontamiento en padres de niños con cáncer. Psicooncología 2012; 9(1):25-40.^,7171 García AAG, Luciio E. Estilo de afrontamiento y calidad de vida en adolescentes con cáncer. Gacet Mexicana de Oncología 2016; 15(1):3-9.. Hinds describe la CVRS de los pacientes pediátricos en tratamiento como un constructo que se expresa como “una sensación general de bienestar basada en poder participar en actividades habituales; para interactuar con los demás y sentirse cuidado acerca de; para hacer frente a incómodos problemas físicos, emocionales y reacciones cognitivas; y encontrar significado en la experiencia de la enfermedad”⁷²72 Hinds PS. The hopes and wishes of adolescents with cancer and the nursing care that helps. Oncol Nurs Forum 2004; 31(5):927-934.^,7373 Hinds PS. Shifting perspectives: adolescent-focused oncology nursing research. Oncol Nurs Forum 2004; 31(2):281-287.. Junto con las consideraciones previas es importante señalar que los modelos basados en la función, subyacentes a la operacionalización de la CVRS desde el modelo biomédico enfatizan la importancia de la funcionalidad física y el impacto sobre ella de la enfermedad y el tratamiento⁷⁴74 Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the quality of quality-of-life measurements. JAMA 1994; 272(8):619-626. en contraposición con los modelos basados en el significado que enfatizan patrones y experiencias de la enfermedad y el tratamiento desde una perspectiva subjetiva y holística⁷⁵75 Haase JE, Heiney SP, Ruccione KS, Stutzer C. Research triangulation to derive meaning-based quality-of-life theory: adolescent resilience model and instrument development. Int J Cancer Suppl 1999; 12:125-131.. Este último enfoque podría contemplar, por ejemplo, que si un niño no asiste a una actividad esto podría reflejar no una limitación funcional sino la elección de quedarse en casa con su familia⁶⁸68 Cantrell MA, Lupinacci P. Methodological issues in online data collection. J Adv Nurs 2007; 60(5):544-549.. En el ámbito de la oncología pediátrica, los desarrollos académicos sobre la conceptualización de la CVRS reconocen la dificultad de definirla dado que se considera un fenómeno dinámico en el que las distintas instancias vividas interactúan con procesos psicológicos y cognitivos que permiten redefinir el mundo propio y ajustar las expectativas⁷³73 Hinds PS. Shifting perspectives: adolescent-focused oncology nursing research. Oncol Nurs Forum 2004; 31(2):281-287.. En cuanto a los sobrevivientes de cáncer pediátrico en particular, se ha estudiado también la relevancia de otros aspectos que modifican la percepción de la CVRS como pueden ser: los rasgos de personalidad, más allá de haber transitado una enfermedad oncológica; la afectación que pudiera ocurrir en la percepción de la imagen corporal; las posibilidades de desarrollo de la autonomía, la afectación de la sexualidad y, sobre todo, el cambio que pueden sufrir estas percepciones en una persona a lo largo del tiempo⁶⁹69 Eiser C. Assessment of health-related quality of life after bone cancer in young people: easier said than done. Euro J Cancer 2009; 45(10):1744-1747.. Por lo antedicho, podríamos considerar que, a pesar del esfuerzo que se realiza en el estudio de la CVRS en esta población, existen aspectos muy relevantes constitutivos de la CVRS que no son incorporados en el enfoque de la mayoría de los estudios. En este sentido, resulta claro que aprehender la subjetividad anhelada en el estudio de la CVRS, no es posible con la sola implementación de auto reportes estructurados, en los que los sujetos responden generalmente sobre dominios funcionales propuestos. Parece indispensable, en esta población, complementar estos cuestionarios, con abordajes cualitativos que exploren significados inmersos en historias de vida y experiencias que nos permitan comprender el sentido de la percepción que cada sujeto tiene sobre su calidad de vida, en relación con su salud, y en su situación personal dentro de su mundo social.

Es indispensable desarrollar líneas de investigación que incorporen aspectos complementarios al actual. Explicitar la definición y el modelo conceptual subyacente en cada estudio puede contribuir a la comprensión de los matices que entraña esta temática y enriquecer la producción de conocimiento en esta área con el consecuente beneficio en el cuidado de la salud de las y los sobrevivientes de cáncer en la infancia o adolescencia, pensando su salud con una perspectiva integral.

Entre las principales limitaciones que presenta este estudio se puede mencionar el hecho de que, debido a las dificultades de acceso a otras fuentes, la búsqueda bibliográfica ha sido realizada en solo dos bases electrónicas de publicaciones indizadas. Sin embargo, se trata de bases cuyo uso es de la mayor frecuencia en la práctica clínica.

Conclusiones

Las principales líneas de investigación de la CVRS de sobrevivientes de cáncer, en la infancia o adolescencia, están enfocadas en: aspectos biomédicos que afectan la percepción de la CVRS; su relación con en el tiempo de sobrevida posterior al tratamiento; en aspectos sociales, culturales o de comportamiento; y en el estudio de aspectos metodológicos de la medición de la CVRS en estas poblaciones. En las tres primeras se emplean instrumentos de medición, en su mayoría genéricos, aplicados en una sola oportunidad.

La mayoría de las publicaciones evalúa si la CVRS de los sobrevivientes se encuentra afectada o no y su eventual relación con aspectos sociodemográficos, el tipo de enfermedad oncológica padecida, el esquema de tratamiento recibido, la presencia de secuelas o complicaciones tardías con distintos grados de severidad o con las limitaciones que estas acarrean. En menor medida se explora la asociación con depresión, ansiedad y autoestima, en investigaciones limitadas a la aplicación de cuestionarios auto administrados. Con frecuencia, los resultados obtenidos se comparan con mediciones en poblaciones sin antecedentes de cáncer. En algunas ocasiones se compararon los resultados entre sobrevivientes con enfermedades oncológicas diferentes o de distinta severidad. A pesar del importante caudal de producción científica publicada, el enfoque predominante adoptado para su estudio no permite aproximarnos al conocimiento de los aspectos subjetivos de la CVRS, ni la valoración de modificaciones producidas a lo largo de la vida del sujeto.

Agradecimientos

Nuestro agradecimiento a los doctores José Ricardo de C. M. Ayres y Damián Herkovits, por sus valiosos aportes al desarrollo del proyecto de tesis de Doctorado del cual surge el presente artículo. Y al doctor Jorge Arakaki, por su especial dedicación a la revisión de estilo de este manuscrito.

Referencias

Fechas de Publicación

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