Resumen

El presente texto es el resultado de una investigación etnográfica en el servicio de rehabilitación neurológica en el Centro de Atención de Salud Mental y Neurológica en la Ciudad de México. Este trabajo centra su problemática en dilucidar cómo se reconstruye el lenguaje corporal de las personas con afasia motora y qué sentidos generan. El análisis de la información recopilada nos llevó a identificar que la rehabilitación del lenguaje reconstruye una gramática corporal y emplea a la capacidad de narrar con el fin de restaurar el lenguaje y la comunicación. En ese sentido, retomamos la noción de franjas de actividad de Goffman, de embodiment de Csordas y de polifonía de Bajtín, para comprender la construcción discursiva del lenguaje que se introyecta en el cuerpo y se reproduce durante la interacción clínica. La metodología empleada fue la realización de una etnografía del contexto clínico que emplea a las narrativas como herramienta idónea para describir el sentido construido entre terapeutas y personas afectadas con afasia motora.

Palabras clave:
Rehabilitación; Lenguaje; Afasia motora; Etnografía

Introducción

El presente trabajo de investigación es el producto de una investigación llamada: Análisis interpretativo de las narrativas en el contexto clínico de la salud mental. En el cual se realizó una etnografía del contexto clínico en el servicio de rehabilitación neurológica del Centro de Atención de Salud Mental y Neurológica (CASMN), uno de los centros de atención e investigación neurológica más importantes de México. La intención de la investigación fue centrar a las interacciones clínicas como procesos que construyen las políticas de atención sanitaria, por lo que se realizó una aproximación cualitativa en diversas áreas clínicas: a) Consulta externa; b) Rehabilitación física; c) Cuidados Paliativos y; d) Residencia Médica. Nuestro interés en profundizar en las enfermedades neurológicas y vincularlas a la salud mental implicó conceptualizar el saber biomédico como parte de un discurso que, a nivel global, tiende a regular y dar sentido a la atención de las enfermedades neurológicas.

El área clínica que decidimos investigar fue el servicio de rehabilitación neurológica, el cual consta de tres áreas de atención, a saber: rehabilitación física, rehabilitación de lenguaje y terapia ocupacional. Es importante señalar que partimos de la conceptualización de franjas de actividad entendidas como el contexto donde se estructuran interacciones y experiencias, que les da sentido a las personas, esto con el fin de describir las relaciones que construyen al acto clínico¹1 Goffman E. Frame Analysis. An Essay on the Organization of experience. Boston: Northeastern University Press; 1974.^,22 Geertz C. Descripción densa: hacia una teoría interpretativa de la cultura. Gedisa: España; 1973.. Durante el trabajo de campo, llamó nuestra atención la manera en que eran atendidas las personas con afasia motora en la rehabilitación de lenguaje, pues tenían que aprender a nominar nuevamente los objetos y a resignificarlos.

El contacto con las personas que asistían a su tratamiento nos permitió profundizar en la noción de gramática del cuerpo la cual definimos como una serie de normas del lenguaje que cumplen con la función de expresión y producción del sentido de la experiencia. Estas normas definen el uso de las palabras, acontecimientos y objetos que son moldeados por la cultura y las relaciones sociales, por lo que se construyen identidades que influyen en la forma de percibir el mundo³3 Bajtín M. Autor y Personaje en la actividad estética. En: Estética de la creación verbal. México: Siglo Veintiuno Editores; 1982. p. 13-181.

4 Vargas B. La palabra y el acontecimiento: una dimensión experiencial de la narrativa del padecer. En: Sutton LH, Escamilla BV, Barrera LF. Narrativas del padecer: Aproximaciones teórico-metodológicas. México: Editorial El Manual Moderno; 2019. p. 39-71.^-55 Robinson J. Wittgenstein: sobre el lenguaje. Estudios 2011; 102(10):1-26.. Es importante resaltar que definimos al lenguaje como el resultado de la necesidad de expresar y de objetivarse a uno mismo. Esta noción toma en cuenta la función comunicativa de las personas, pues resulta esencial la comunicación con los otros en la construcción y el uso del discurso²2 Geertz C. Descripción densa: hacia una teoría interpretativa de la cultura. Gedisa: España; 1973..

Durante la terapia de rehabilitación física las personas con afasia motora no sólo establecían nuevas conexiones sinápticas, también redefinían sus relaciones y otorgaban un nuevo significado a su vida. Ya que estos cambios afectaban a las redes sociales familiares y cognitivas de los afectados y mejoraban sus alteraciones corporales. La forma en que la rehabilitación del lenguaje construye nuevas habilidades comunicativas en las personas es por medio de la capacidad expresiva, la cual queda intacta en la memoria, en sus deseos, expectativas y en sus emociones que ellos querían relatar y que entendimos como capacidad narrativa.

La principal causa de la afección cerebral en las afasias motoras se debe accidentes cerebrovasculares, a tumores y a traumatismos cráneo encefálicos⁶6 Berthier M. Afasias y trastornos del habla. Medicine 2011; 10(74):5035-5041.. En el servicio de rehabilitación, de dicha institución, atiende en su gran mayoría de la población afectada eran personas con lesiones cerebrovasculares.

De ahí que el problema de investigación responde el siguiente cuestionamiento: ¿Cómo se construye el lenguaje corporal en las personas con afasia motora durante la interacción clínica y que sentidos generan? Nuestros objetivos de investigación consideraron dos puntos a desarrollar: El primero consistente en describir y analizar el lenguaje corporal en las interacciones clínicas de las personas con afasia motora y; la segunda en describir y analizar el sentido producido en las narrativas de las personas con afasia motora y los terapeutas que trabajan en las interacciones clínicas. Nuestra hipótesis consideró que existe una reconstrucción de la gramática del cuerpo en las personas afectadas con afasia motora y que, en esta influye la familia, los rehabilitadores y el tipo de atención brindada.

La pregunta y los objetivos representaron un reto teórico-metodológico, por lo que retomamos la noción de franjas de actividad¹1 Goffman E. Frame Analysis. An Essay on the Organization of experience. Boston: Northeastern University Press; 1974. para determinar cómo era organizado el aprendizaje de un nuevo lenguaje corporal a través de las interacciones durante el proceso de atención de las afasias motoras. Así, durante las terapias de lenguaje, notamos que las gestualidades y movimientos eran herramientas de comunicación dialógica. Por consiguiente, entendimos a las interacciones clínicas como rituales que permitían a las personas nominar a los objetos y darles sentido a sus acciones; por otra parte, consideramos la pertinencia de integrar al estudio el concepto embodiment⁷7 Csordas T. Cultural Phenomenology: Embodiment: Agency, Sexual Difference, and Illness. En: Mascia-Lees FE. A Companion to the Anthropology of the Body and Embodiment. Hoboken: John Wiley & Sons; 2011. p. 137-156., con el fin de analizar la configuración de las vías de comunicación corporales en la que las narrativas performativas resultaron clave para conocer cómo eran organizadas e “incorporadas” diversas habilidades comunicativas asignadas desde la rehabilitación de lenguaje.

Finalmente, la teoría de heteroglosia de Batjín⁸8 Bajtín M. El problema de los géneros discursivos. En: Estética de la creación verbal. México: Siglo Veintiuno Editores; 1982. p. 248-290. fue un concepto teórico útil mediante el cual comprendimos que las distintas voces que narran un acontecimiento, expresan un orden discursivo que influía en la construcción de un lenguaje corporal. Al respecto, retomamos el concepto de Fassin⁹9 Fassin D. Entre las políticas de lo viviente y las políticas de la vida. Hacia una antropología de la salud. Rev Colombiana Antropol 2004; 40:283-318. sobre el poder, que señala la importancia de describir los mecanismos mediante los cuales se ejerce el poder, pues en el campo de la salud el discurso biomédico intenta gobernar la vida y la enfermedad de los sujetos que asisten a las instituciones y a esta acción se le atribuye un orden de política pública.

Para elaborar esta propuesta que articula las interacciones sociales, el orden discursivo y el político que se expresaban en el proceso de rehabilitación del lenguaje, decidimos realizar una etnografía del contexto clínico que nos permitió distinguir los matices y las nomenclaturas de la cultura institucional. Así, este trabajo consta de siete apartados a considerar: a) metodología, b) el reflejo entre cuerpos; c) hodotopía, lenguaje y capacidad narrativa; d) el mundo de los objetos; e) el discurso de la gramática corporal y; f) conclusiones

Metodología

En esta investigación fue relevante considerar que, lo que conocemos por clínica, es tan diverso que debe ser investigado bajo una estrategia que desvele el sentido de las interacciones en situaciones particulares. En consecuencia, entendemos por clínica a la estructuración de ver, percibir y de hablar de un sistema de relaciones que entreteje un lenguaje para describir y modificar el curso de la enfermedad¹⁰10 Castro E. Clínica. En: El vocabulario de Michel Foucault. Buenos Aires: Universidad Nacional de Quilmes; 2005.^,1111 Foucault M. El Nacimiento de la Clínica: Una Arqueología de la Mirada Médica. México: Siglo Veintiuno Editores; 1966., por lo que en este trabajo nos centramos en las relaciones que se expresan durante la interacción entre el rehabilitador y el paciente, considerando que existen sentidos que guían la experiencia de los sujetos¹²12 Loza-Taylor T. Tramas cotidianas de interacción clínica en el servicio de rehabilitación. Dimension Antropol 2020; 28(81):111-129..

Cuando ingresamos al pequeño consultorio de rehabilitación de lenguaje, registramos cómo la cognición y sus símbolos son codificados en signos, que permiten a los pacientes dar sentido al proceso de rehabilitación. Estas acciones se expresan y reconfiguran a través de relaciones cara a cara. Así, la observación interactiva-negociada con el terapeuta, el paciente y la institución (comité de ética) fue vital para describir estos micro-procesos donde el poder, la jerarquía, las relaciones dialógicas, la interactividad entre observadores y el discurso se articulan en el acto terapéutico¹³13 Wind G. Negotiated interactive observation: Doing fieldwork in hospital settings. Anthropol Med 2008; 15(2):79-89.^,1414 Sutton LH, Velázquez JR. Etnografía clínica y narrativas. Dimension Antropol 2020; 28(81):7-30..

La etnografía del contexto clínico (lo observado y lo dicho) fue el método que orientó nuestras prenociones investigativas, sobre todo cuando vimos que los criterios de inclusión de rehabilitación de lenguaje eran muy distintos al resto del CASMN, pues ellos establecen que la “conciencia de error y de enfermedad” eran los criterios más importantes para ingresar a la terapia.

Asistimos a tres consultas de esta terapia para darnos cuenta cómo funcionaba este servicio. Previamente habíamos desarrollado una guía de observación donde identificamos la franja de actividad en la que debíamos profundizar. La observación de las interacciones durante las consultas nos permitió ver que el lenguaje corporal era una dimensión que trabajaban profundamente y que no habíamos considerado.

Durante el trabajo de campo, que duró tres meses, realizamos entrevistas a profundidad a dos personas (La psicóloga Marta y el señor Rodrigo) previó consentimiento informado, con el fin de co-producir narrativas que contaran las experiencias y los sentidos registrados durante la primera etapa de la etnografía, es decir, la observación de las interacciones.

El trabajo de campo y las reflexiones continuas construyeron un andamiaje teórico-metodológico que nos permitió interpretar las narrativas y centrar al lenguaje como una categoría relevante para ser analizada¹⁵15 Loza-Taylor T. El andamiaje: la narrativa en movimiento. En: Sutton LH, Escamilla BV, Barrera LF. Narrativas del padecer: Aproximaciones teórico-metodológicas. México: Editorial El Manual Moderno; 2019. p. 135-155..

El reflejo entre cuerpos

Antes de seguir, es preciso que la audiencia tenga una referencia del contexto del CASMN, es una institución pública que tiene como funciones brindar atención neurológica especializada, así como promover la investigación y la formación de profesionales de la salud. Su estructura tiene una organización jerárquica en torno a la atención de las enfermedades neurológicas.

La Unidad de Rehabilitación tiene reconocimiento marginal dentro de la estructura organizacional y es evidente durante el proceso de atención de las enfermedades neurológicas, ya que es notorio el peso biomédico sobre los aportes de los rehabilitadores. Esta unidad de tres bloques espaciales incluye tres servicios: 1) rehabilitación neurológica, 2) rehabilitación de lenguaje y 3) terapia ocupacional.

En el servicio de rehabilitación de lenguaje sólo existen tres terapeutas que atienden a los pacientes con afasia, con disartria y con problemas de memoria, pues la terapia se enfoca a estas tres grandes áreas cognitivas. La gran mayoría de estos pacientes tienen eventos vasculares cerebrales y se les otorga una hora de terapia que se define de acuerdo con el tipo de afección neurológica.

En las consultas clínicas pedimos el consentimiento informado a Rodrigo, quien es un paciente, con el fin de darle seguimiento en las consultas y realizarle una serie de entrevistas a profundidad. Rodrigo es un hombre robusto, moreno, fue diagnosticado con afasia motora y una hemiplejía izquierda. Cuando lo vimos por primera vez, caminaba por el pasillo arrastrando su pierna, tenía una desviación completa de la cara. Rodrigo cargaba su brazo izquierdo con la mano derecha, pues su brazo parecía que no tuviera vida, además estaba completamente espástico y en contracción constante. Cuando comenzaba a hablar sus palabras eran poco fluidas y en ocasiones, no alcanzaba a conectar enunciados enteros, pero actuaba con su cuerpo para comunicarse.

Durante las sesiones de rehabilitación pudimos ver una gran compenetración entre la terapeuta y el paciente, pues ella había construido toda una relación afectiva en torno a la clínica. Cuando interactuaban la terapeuta tenía el propósito de traer lo cotidiano a la misma práctica clínica y ella le preguntó cómo le iba en su nueva fase de entrenador de fútbol, pues anteriormente era futbolista y le gustaba entrenar a un equipo de niños como pasatiempo. El comenzó a narrar con su cuerpo lo que sucedía con los niños, pues muchos de ellos no tenían entusiasmo por jugar y él como entrenador tenía que motivarlos.

Rodrigo fue un habilidoso jugador de fútbol que dejó ir oportunidades valiosas pues llegó a debutar con el club deportivo Cruz Azul, pero la juventud y su espíritu de fiesta lo orillaron a consumir alcohol y drogas. Con el paso del tiempo dejó de ser visto como una promesa deportiva y su vida lo llevó hacia otra suerte, como la de ser mecánico y chofer de transporte colectivo. Hace ocho años sufrió una hemorragia cerebral que le ocasionó una hemiplejia izquierda y una afasia motora.

Posteriormente, realizaron ejercicios de nominación de palabras que Rodrigo debía leer, por lo que repetía constantemente palabras que su terapeuta le enseñaba en una hoja. Marta trabajaba con frases largas y le preguntó si podía articular una frase entera que vieron en la sesión pasada. Rodrigo se esforzó y dijo -A mí me gusta el-, le dice la psicóloga Marta y le enseña un pequeño papelito que dice “cacahuate”. -A mí me gusta el pan con… Pan con crema de cacahuate-.

Marta le preguntó por su diario, aumentando el volumen de su voz, actuando y gestualizando la pregunta, a lo que él respondió: -¡No, no, no, no, no, no!- Y con su mano intentó trazar el diario y puso cara de preocupación. -No lo traes- respondió Marta. Después de este diálogo actuado, la psicóloga le pidió a Rodrigo que leyera una oración y luego que explicara el significado. Así empezaron a jugar con distintas palabras --gallin… ero, gallin…a…, -gallinero- decía Rodrigo. -¿Eso qué es?-. Preguntó Marta. A lo que Rodrigo respondió -Mi abuelita me pedía 4 horas y luego mételas por favor-. Marta le contestó -¿Tu abuelita te pedía que metieras las gallinas al gallinero?- Sí, eso- Respondió Rodrigo.

Pronto nos dimos cuenta de que Rodrigo tenía problemas para deletrear las palabras, puesto que una frase que decía “cabeza” Rodrigo la confunde con “cable”. Luego se dio cuenta de su error y luego dijo la palabra correctamente. La terapia implicaba una conexión profunda con el mundo de los objetos, con la memoria, con la fonética y reconocer los sonidos que emanaban de su cuerpo, los movimientos corporales que ejercía para nominarlos y también para reconocerlos simbólicamente.

Marta siguió con los ejercicios orales para que nombrará las palabras y hacía énfasis en la b y en la l, sobre todo en la forma como los labios eran acomodados. Ella hablaba con Rodrigo haciendo una sobreexpresión de su gestualidad, a manera de que Rodrigo observara las expresiones, atendiera los movimientos musculares de su cara y los sonidos que ella hacía para que él los repitiera.

La terapia parecía un espejismo de la atención neurológica brindada en el resto del CASMN, pues aquí se revelaban ante nosotros una disciplina distinta y una anamnesis profunda de la conciencia humana y la relación que juega el cuerpo en la construcción de la cognición, de la memoria y de la comunicación. Cada vez, que Marta proponía un nuevo ejercicio terapéutico, representaba un reto para Rodrigo, pues los ejercicios desarrollados evaluaban tres áreas cognitivas específicas: la fluidez, la nominación y la comprensión⁶6 Berthier M. Afasias y trastornos del habla. Medicine 2011; 10(74):5035-5041..

La institución ha intentado regular la comunicación a través del léxico biomédico; sin embargo, Marta y Rodrigo construyeron una gramática propia, es decir, una nueva normativa de lenguaje corporal que valoraba el tiempo, la memoria, los movimientos corporales, las emociones y que negociaba con la normatividad biomédica al permitirle actuar dentro de sus instalaciones⁶6 Berthier M. Afasias y trastornos del habla. Medicine 2011; 10(74):5035-5041..

Hodotopía, lenguaje y capacidad narrativa

El lenguaje ha sido estudiado por diversas disciplinas, a principios del siglo XX comenzaron a gestarse reflexiones que postularon al lenguaje como la morada del ser -como lo definió Heidegger¹⁶16 Heidegger M. Ser y tiempo. Santiago: Editorial Universitaria; 1997.-, o como formas de vida noción empleada por Wittgenstein⁵5 Robinson J. Wittgenstein: sobre el lenguaje. Estudios 2011; 102(10):1-26.. Estas apreciaciones fueron retomadas por las ciencias sociales y aportaron un sedimento profundo para la antropología interpretativa de Geertz²2 Geertz C. Descripción densa: hacia una teoría interpretativa de la cultura. Gedisa: España; 1973.. El principal aporte al estudio del lenguaje fue definirlo en diferentes vertientes que lo entienden como un objeto de la acción, como una interacción del acontecimiento y como un código interpretativo⁴4 Vargas B. La palabra y el acontecimiento: una dimensión experiencial de la narrativa del padecer. En: Sutton LH, Escamilla BV, Barrera LF. Narrativas del padecer: Aproximaciones teórico-metodológicas. México: Editorial El Manual Moderno; 2019. p. 39-71..

Nuestro posicionamiento es que el lenguaje es una serie de eventos discursivos que tienen relación con el contexto sociocultural, por lo que se integra la noción de uso del lenguaje como lo aporta Bajtín⁴4 Vargas B. La palabra y el acontecimiento: una dimensión experiencial de la narrativa del padecer. En: Sutton LH, Escamilla BV, Barrera LF. Narrativas del padecer: Aproximaciones teórico-metodológicas. México: Editorial El Manual Moderno; 2019. p. 39-71.^,88 Bajtín M. El problema de los géneros discursivos. En: Estética de la creación verbal. México: Siglo Veintiuno Editores; 1982. p. 248-290. que relacionan a la estructura y la interacción como si fuera un bucle continuo de construcción de significados, de experiencias y de sensaciones. Estos aportes permiten ver al lenguaje como estructura, interacción e interpretación que construyen una interrelación entre naturaleza, cultura y sociedad.

Cuando hablamos de lenguaje es necesario distinguir el lenguaje oral, el lenguaje en señas o actuado se realizan a través del cuerpo, por lo que para nominar un objeto. La terapia de rehabilitación del lenguaje conecta distintas partes corporales para resignificarlo. Hay que considerar que tras el acto de nominación existe todo un trasfondo que implica recurrir a la memoria y a los significados, por lo que la conexión no sólo es en el territorio biológico del cuerpo, sino en la familia, en las relaciones interpersonales, en la memoria, en la historia y en el mundo de los objetos.

La construcción de nuevas redes sinápticas a nivel cerebral se le ha denominado hodotopía, un término que recuperamos de la neurocirugía para mostrar que existe una reconstrucción de diversas redes neuronales que permiten una regeneración cerebral y una nueva comunicación. En consecuencia, pueden existir redes que rodean la lesión o inclusive que conectan los dos hemisferios cerebrales¹⁷17 Benedictis A. Brain Hodotopy: from Esoteric Concept to practical surgical applications. Neurosurgery 2011; 68(6):1709-1723.. Lo que vimos en la terapia de lenguaje fue como se trabajan nuevas conexiones para reformular la vida de los afectados empleando la memoria, la capacidad expresiva, la narrativa y así construir una nueva condición corporal.

La idea de extender el cerebro al lenguaje y las relaciones sociales surgió porque vimos que la terapia ampliaba su acción al círculo familiar, ya que todos modificaban su expresividad para comunicarse.

En investigaciones realizadas por rehabilitadores del lenguaje se documentó la capacidad de reorganización cerebral, de análisis del contexto y de síntesis el entorno, lo que implica una alteración en la lógica-gramatical; es decir, en la totalidad de las esferas psíquicas, afectivas y volitivas que construyen el significado de los objetos. Estas investigaciones centraron sus descripciones en los cambios que adquieren las personas con afasia realizando complejas pruebas que involucran al acto de narrar y de comunicarse¹⁸18 González CJ. La rehabilitación de los pacientes afásicos. Arq Neuro-Psiquiat 1971; 29(2):184-189.

19 Rodríguez VF. Rehabilitación neuropsicológica en un caso de afasia semántica. Rev Neuropsicol Latinoam 2011; 3(2):39-49.^-2020 Polanco JJ. Voces de pacientes afásicos: La concienciación del tratamiento de terapia del habla y lenguaje en el tiempo de recuperación espontánea [tesis]. Puerto Rico: Universidad de Turabo; 2017.. Dentro de las ciencias sociales las afasias son temas escasamente investigados pero que han centrado su análisis en la comunicación, en la familia y en la forma de relacionarse²¹21 Brown K, Worrall LE, Davidson B, Howe T. Living successfully with aphasia: A qualitative meta-analysis of the perspectives of individuals with aphasia, family members, and speech language pathologists. Int J Speech Lang Pathol 2012; 14(2):141-155..

Nuestro interés fue reconocer la capacidad que tenían las personas para construir un lenguaje que expresara sus expectativas, sus deseos y sus preocupaciones. Así, consideramos que la noción de hodotopía nos ayudaría a reconocer estas conexiones y que, el mundo simbólico estaba presente en la construcción de este nuevo orden corporal. Igualmente, creímos prudente retomar la categoría de capacidad narrativa, que tenemos todos los sujetos, que se ejerce, sobre todo, cuando las personas enfrentan una cronicidad e intentan dar sentido a su existencia en el mundo, por lo que las personas recurren a las narrativas para comunicar sus experiencias que a menudo llevan a tratar de resolver las contradicciones entre lo ideal y la realidad que viven. La capacidad narrativa es una mirada que sitúa al sujeto frente al colectivo pues pareciera que hay conexiones comunicativas que constituyen vínculos sociales que involucran: la memoria, al juicio, a las expectativas y a emociones que construyen una parte de la percepción del mundo²²22 Grue J. Illness is work: Revisiting the concept of illness careers and recognizing the identity work of patients with ME/CFS. Health (London) 2016; 20(4):401-412.^,2323 Kleinman A. The illness narratives: suffering, healing, and the human condition. New York: Basic Books; 1988..

Este hallazgo de campo fue un punto de anclaje para determinar que el cuerpo es el terreno existencial de la cultura y que, gracias a él, se articulan distintas realidades que se construyen en el ámbito cotidiano⁷7 Csordas T. Cultural Phenomenology: Embodiment: Agency, Sexual Difference, and Illness. En: Mascia-Lees FE. A Companion to the Anthropology of the Body and Embodiment. Hoboken: John Wiley & Sons; 2011. p. 137-156.^,2424 Csordas T. Embodiment and experience. Introduction: the body as representation and being-in-the-world. Cambridge: Cambridge University Press; 1994.. Por ello, decidimos mirar la vida de Rodrigo con el fin de describir las redes comunicativas que construyó a través de la rehabilitación del lenguaje.

Al estar observando la interacción clínica, nos percatamos de que las vías de comunicación eran amplificadas hacia el lenguaje dibujado, el lenguaje actuado o escrito apoyándose en la capacidad para expresarse. Por consiguiente, la terapia de lenguaje construye nuevas conexiones expresivas y narrativas que comunican un deseo, un sentir o una imagen tal como lo expresa la misma Marta en el siguiente relato:

Este servicio genera estrategias terapéuticas que son completamente personalizadas, pues profundizaban en dimensiones cognitivas para enfocar el trabajo clínico con el aprendizaje. Así, los terapeutas ofrecían tratamientos a los afectados para encarnar nuevamente el mundo de los objetos, pues desde la rehabilitación se establecen las conexiones para que Rodrigo se comunique con la sociedad, que él aprendiera un “lenguaje situacional”, que retomara su contexto cotidiano, que reconociera los espacios y los objetos.

La nominación de los objetos construía un reto distinto en las personas como Rodrigo, ante la pérdida de la organización cognitiva, la rehabilitación ofrece una proyección del lenguaje hacia la experiencia propia, es decir, hacia un lenguaje situado, o la expresión de narrativas performativas como las define Mattingly²⁵25 Mattingly C. Emergent Narratives. En: Mattingly C, Garro E. Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing. California: University of California Press; 2000. p. 181-211._, pues estas narrativas evidenciaban una ritualización de la rehabilitación y una proyección de la experiencia para lograr una rehabilitación de la comunicación.

Durante las interacciones clínicas observamos que se extendía a la esencia de los objetos por el lenguaje, pues dotaban de sentido a las palabras y a las cosas. Palabras tan simples como “gallinero” pueden ser el ejemplo de una movilización de elementos narrativos desde la memoria, el juicio y los valores. Es decir, se establecía una conexión con la experiencia que recordaba las relaciones más elementales de la vida. Así, la palabra es el acontecimiento de la experiencia y de la temporalidad narrada⁴4 Vargas B. La palabra y el acontecimiento: una dimensión experiencial de la narrativa del padecer. En: Sutton LH, Escamilla BV, Barrera LF. Narrativas del padecer: Aproximaciones teórico-metodológicas. México: Editorial El Manual Moderno; 2019. p. 39-71.^,88 Bajtín M. El problema de los géneros discursivos. En: Estética de la creación verbal. México: Siglo Veintiuno Editores; 1982. p. 248-290..

El mundo de los objetos

El impacto de la atención fue un parteaguas en la trayectoria corporal de Rodrigo, pues dejó de expresarse, de movilizar la mitad de su cuerpo, por lo que fue atendido en el servicio de urgencias del CASMN. En el trayecto al hospital, él recordaba cómo lo subieron a un carro para trasladarlo al hospital, los diálogos entre sus familiares y el ingente dolor de cabeza. En ese momento pensó en su vida, en sus hijos y tuvo miedo de no salir adelante, como lo expresa la siguiente narrativa:

Rodrigo: Cuando yo estaba pintando, el thinner, cuando veo que se cae la pistola y estalla... mi primo me preguntó ¿qué tienes? esperame mano... y la boca [realiza una mueca hacia el lado, en su cara tenía una expresión de preocupación y de tristeza].

Mamá de Rodrigo: habíamos ido con mi nieta, su esposa decía: “vamos a un similares [sobre expresando su gestualidad y con aumento de volumen de su voz] Pero mi nieta dijo: “no, esto es grave, cómo creen, no se sabe lo que tiene”, “bueno, entonces al Gea González”- decía su esposa. “¡No!” a Neurología nos lo llevamos, y hasta allá luego, luego, se lo llevaron en un taxi, tan a la mano llegó un amigo y dice: “¿qué pasó?” y lo subió y lo llevó él.

Durante el curso de un año, Rodrigo fue intervenido quirúrgicamente en tres ocasiones para drenar una hemorragia, un resangrado, y finalmente, para colocarle dos prótesis de cráneo. Cuando comenzó la rehabilitación del lenguaje abordaron la construcción emocional y social en torno a la enfermedad, el tiempo de recuperación para poder ser rehabilitado y que sanará la lesión. A partir de todos estos elementos de su trayectoria corporal fueron contemplados para comenzar a relacionarse con el mundo de los objetos, pues era evidente que tenía una afección en el área de lenguaje.

Rodrigo recurrió a la exaltación de sus emociones para intentar narrar, esto lo notamos al realizar las entrevistas y observar que había conexiones emotivas al recordar con enojo la atención deficiente en otro centro de rehabilitación de la Ciudad de México. Había narrativas de culpa al reconocer que había consumido coca y alcohol, narrativas de tristeza por su condición corporal y narrativas de miedo cuando lo asolaban crisis convulsivas.

El verdadero reto de la rehabilitación clínica en este tipo de pacientes es restituir su mundo objetual y de experiencias, que parte de la construcción de la memoria donde sucede la acción social. Es importante recalcar que el mundo de los objetos constituye la cotidianidad y da sentido a las relaciones que tenemos con los espacios, con los discursos, el imaginario y con nuestras experiencias corporales.

La organización del territorio corporal conecta el cuerpo con los objetos, nuestras costumbres que generan sentido para estar en el mundo, así otorgamos significados a las emociones e identidad a todo tipo de materiales como la ropa, los lentes o una herramienta de taller que cae de nuestra mano como la pistola de pintura que cayó de la mano de Rodrigo justo en el mismo momento de la afección cerebral. Es tan profunda la conexión que tenemos con los objetos que nuestra la cultura está fundamentada en ellos, ya que formalizan nuestros rituales cotidianos y en ellos reside una parte de la memoria colectiva³3 Bajtín M. Autor y Personaje en la actividad estética. En: Estética de la creación verbal. México: Siglo Veintiuno Editores; 1982. p. 13-181..

Los objetos llegan a ser importantes ya que tendemos a humanizarlos, a darles sentido y a idealizarlos. Esta noción descrita por Bajtín³3 Bajtín M. Autor y Personaje en la actividad estética. En: Estética de la creación verbal. México: Siglo Veintiuno Editores; 1982. p. 13-181. profundiza sobre la creación de sentido en la relación entre sujeto y objeto, como un proceso de construir afectos que transforma a las personas. De acuerdo con esto, se refrenda la existencia de una vida interior de las personas que está modelada por su historia, los discursos, las normativas y las relaciones sociales. Estos elementos dan un significado al mundo polifónico donde la voz representa a la acción interna y externa que nos bosqueja, nos permite expresar lo que sentimos, pensamos, decimos, lo que hacemos²⁶26 Ramírez J. Nuevos Retos en el Estudio de la Enfermedad desde la Antropología Física. Estud Antropol Biol 2007; 13:863-883..

El mundo objetual tiene normativas y sentidos que deben ser reconocidos para ser ritualizados nuevamente. Es decir, la comunicación es un lenguaje que codifica el contexto sociocultural y articulan los objetos acordes a las normativas culturales y a aquellas se incorporan de forma objetual modificando nuestra percepción y nuestra propiocepción.

El discurso de la gramática corporal

El inicio de la rehabilitación del lenguaje para Rodrigo tuvo algunos inconvenientes, pues tenía serias dificultades para estructurar las palabras, no entendía que le decían y sentía tristeza al no sentirse comprendido. Marta comentó que tenía palabras estereotipo o repetitivas que empleaba para comunicarse, pero que poco a poco la interacción clínica fue expandiendo sus acciones cognitivas para mejorar su expresividad. También, Rodrigo recibió dos años de rehabilitación física y terapia ocupacional, lo que potenció sus posibilidades de comunicación y organizó sus movimientos corporales para mejorar su lenguaje.

Al ser una terapia distinta, el servicio ha tenido que definir su forma de hacer clínica y sus formas de eficacia, tienen que pasar años para apreciar una mejoría, la cual se nota en la motricidad de los movimientos de la lengua, en las expresiones faciales, en los sonidos guturales, en las asociaciones cognitivas y en la comprensión. No ha sido fácil sistematizar la rehabilitación ya que los informes en el expediente clínico son escuetos, mientras que en los expedientes externos tienen la oportunidad de profundizar en los pequeños logros, como puede ser vocalizar mejor una consonante o planificar los trabajos a futuro.

Si bien no tuvimos acceso al diario de Rodrigo en la rehabilitación, reconocimos que se enfocaba a recuperar el sistema que había perdido en la lesión; Rodrigo se daba a entender mediante señas, dibujos y sonidos. El plan de trabajo para él fue determinado por su capacidad de aprendizaje, por eso la mejoría se dificulta cuando la terapia intenta desarrollar herramientas internas para narrar sus deseos, sus emociones y sus pensamientos.

La familia de Rodrigo se involucró en su rehabilitación al intentar comunicarse con él para que aprendiera a narrar sus propias necesidades. Su hermana, Lidia, y su madre lo llevaban constantemente a las terapias. La ventaja de Rodrigo es que su núcleo familiar lo ha apoyado para realizar las distintas terapias que les dejaban en el CASMN. El compromiso de la familia ayudó a consolidar un lenguaje único, pues se comunicaban actuando, elevando la voz y gestualizando cuando estaban con él. Es decir, construyeron nuevas vías comunicativas para orientar a Rodrigo y hacerle ver que el lenguaje no es ajeno, sino que está interiorizado dentro de distintas áreas cognitivas. En estudios cualitativos previos se demostró que la familia era el soporte principal de toda eficacia clínica, de todo logro en la rehabilitación de la expresión y la comunicación, lo que conlleva un cambio de la dinámica familiar para integrar la clínica al cuidado²¹21 Brown K, Worrall LE, Davidson B, Howe T. Living successfully with aphasia: A qualitative meta-analysis of the perspectives of individuals with aphasia, family members, and speech language pathologists. Int J Speech Lang Pathol 2012; 14(2):141-155..

Estos hallazgos ponen de manifiesto que Rodrigo, en un principio, estaba un mundo de imaginarios y de normas existentes pero que no las entendía, esto le hacía transitar en su cuerpo como un extranjero, hasta que poco a poco, con la rehabilitación fue reconociendo el mundo de los objetos, los espacios, las normas y el sentido que les circundaba. En pocas palabras existía una gramática corporal reconstituida, donde las normas fonéticas no son las mismas, donde las relaciones sociales cambian y el cerebro tiene la posibilidad de modificarse de acuerdo con la experiencia de vivir con una lesión en este órgano que afecta la nominación del mundo externo.

El lenguaje clínico construido por Rodrigo y Marta implicó la movilización de discursos conocidos por la familia. Es decir, las vías de comunicación cotidianas eran atravesadas por el saber clínico de la rehabilitación del lenguaje. La forma como Rodrigo percibía su cuerpo, su género y su rol social, le hacían comportarse de una manera con las personas, pues se definía como engreído y en ocasiones, prepotente.

Por otro lado, el choque del servicio de rehabilitación del lenguaje con el bloque institucional biomédico revela cómo se generan estrategias clínicas que deben tomarse en cuenta, pues el poder biomédico tiene límites discursivos bien definidos. Pero a pesar de las normativas institucionales, lo interesante es ver que esta rehabilitación sortea estas dificultades a su favor, pues crea una semiótica distinta, un abordaje discursivo alternativo que llega a impactar en la vida de las personas afectadas con afasias.

La rehabilitación del lenguaje ha generado diversas estrategias para poder negociar con las normativas biomédicas, ya que necesitan de un trabajo constante y de varios años para poder obtener un resultado positivo.

El CASMN intenta regular las interacciones de todos los profesionales de la salud y los pacientes. Esto demuestra una convergencia de tres agendas con intereses propios, como menciona Hamui et al.²⁷27 Sutton LH, Maya AP, Torres IH. La comunicación dialógica como competencia médica esencial. México: El Manual Moderno; 2018. la de los médicos que emplean un discurso objetivo, la del paciente que articula al discurso y la administración que establece los tiempos y los procesos de atención.

El sentido producido en las interacciones clínicas tiene diferentes voces que encontramos en las narrativas de los rehabilitadores, padecientes y familiares. Por otro lado, encontramos un lenguaje clínico que retoma al discurso biomédico y que, en el caso de rehabilitación, se emplea una clínica que enhebra un discurso en el cual se define una nueva gramática del cuerpo en personas con afasias.

Conclusiones

Desde el enfoque de esta investigación, la clínica representa un lenguaje que describe el curso de la enfermedad para intervenir y modificar su curso. La rehabilitación del lenguaje estima los impactos de las afecciones cerebrales sobre el sistema nervioso central e involucra un proceso de permanente interlocución y comunicación durante el acto clínico, pues intenta modificar el curso de vida de las personas afectadas. Así, la rehabilitación consiste en la interacción y en la incorporación de un nuevo lenguaje corporal para que las personas comprendan nuevamente su mundo²⁸28 Svenaeus F. The Hermeneutics of Medicine and the Phenomenology of Health: Steps Towards a Philosophy of Medical Practice. Washington D.C.: International Library of Ethics, Law and the new Medicine; 2010._. Este lenguaje requiere tener normas, significados y contextos contenidos dentro de una gramática que se construye de forma paulatina.

El acto de narrar implica recrear un discurso dentro de su universo para lograr una comunicación adecuada, pues este acto adiestra distintas vías para construir diversos sentidos sobre el cuerpo y el contexto de las personas. Es relevante ver que la capacidad de narrar está presente en nosotros y tiene el fin de expresar y restaurar la orientación cultural, pero también en nuestra forma de percibir el mundo. En el caso de la rehabilitación del lenguaje, la capacidad narrativa²⁰20 Polanco JJ. Voces de pacientes afásicos: La concienciación del tratamiento de terapia del habla y lenguaje en el tiempo de recuperación espontánea [tesis]. Puerto Rico: Universidad de Turabo; 2017. que evoca a la memoria y a la experiencia cotidiana, lo que permite a las personas dar sentido a su vida a través de su relación con las personas y con los objetos, es una condición social única que puede ser explorada por las ciencias sociales.

La franja de actividad problematizada en este texto son las interacciones clínicas del servicio de rehabilitación del lenguaje que producen la introspección de una nueva gramática corporal auxiliando a mejorar la situación cognitiva y motora de las personas afectadas. Esta forma de hacer clínica en una institución biomédica como el CASMN, revela un proceso marginal que ocurre de forma constante en las instituciones sanitarias y que la salud colectiva debe tomar en cuenta.

Van der Geest²⁹29 Van der Geest S, Finkler K. Hospital ethnography: introduction. Soc Sci Med 2004; 59(10):1995-2001. señala que en los procesos de atención en salud reproducen lógicas globales que dictan las formas en que se organizan las instituciones de salud. Estos procesos se expresan localmente y en el encuentro médico-paciente y en la configuración de las experiencias de los pacientes. La eficacia se revela de otra forma, pues comprenden a la práctica terapéutica desde otra mirada, lo que implica construir un “lenguaje situado” para desarrollar dicha gramática.

El cuerpo es el campo de registro de la cultura y las relaciones sociales como una extensión de la percepción humana que construye la conciencia y la experiencia. En el cuerpo se encarnan los símbolos, se visualiza y se objetiva el mundo, cuando se pierde esa capacidad existe un ajuste a través de la construcción de nuevas vías sinápticas y nuevas relaciones que permiten una orientación del mundo distinta. La hodotopia es una adaptación corporal que restablece conexiones sinápticas cerebrales, pero esta regeneración no podría plantearse sin los estímulos simbólicos que confiere la cultura, las relaciones sociales y las interacciones clínicas, por lo que la conexión del cerebro con el contexto sociocultural es el aporte más relevante de este trabajo de investigación pues demuestra que la regeneración y la rehabilitación son actos socioculturales que pueden ser narrados con el cuerpo_.

Una de las limitantes de esta investigación es que no se profundizó en la experiencia de otras personas con afasia, pues el servicio de rehabilitación atiende a una población diversa y los investigadores consideraron a una persona por escenario clínico. Aunque creemos que existen aportes relevantes como el hecho de mirar los procesos de eficacia en las terapias alternas para rehabilitar mejor a las personas con afasias motoras, con alteraciones cognitivas y con enfermedades crónicas avanzadas, que son muy distintas a la agenda administrativa que estandariza los procesos de rehabilitación desde una lógica biomédica.

Agradecimientos

Agradecemos al proyecto PAPIIT IN305320: Análisis interpretativo de las narrativas en el contexto clínico de la salud mental donde se inscribe este proyecto. De igual forma agradecemos a la Universidad Nacional Autónoma de México, a la Escuela Nacional de Antropología e Historia, al Instituto Mexicano del Seguro Social y a la Universidad de la Salud de la Ciudad de México por apoyar este proyecto.

Referencias

Fechas de Publicación

Histórico