Resumos

Introdução

A comunicação de notícias diagnósticas em contextos de saúde pode ser, e frequentemente é, um evento impactante. No que tange a más notícias, em particular, quem as comunica tem um papel fundamental, uma vez que não há como mudar os fatos a serem comunicados, mas há como amenizar o impacto do que é relatado por meio de como as notícias são entregues ¹1. Maynard DW. Bad news, good news: conversational order in everyday talk and clinical settings. Chicago: University of Chicago Press; 2003.^,22. Ostermann AC, Frezza M. "Veio o resultado do exame": uma investigação linguístico-interacional de entregas de notícias diagnósticas (e como uma análise dessa natureza pode informar as práticas profissionais). Linguagem em (Dis)curso 2017; 17:25-50.. Ainda que a medicina tenha avançado imensuravelmente em termos técnicos e tecnológicos, a inclusão da prática de habilidades comunicativas e relacionais na formação clínica, que é defendida pelos profissionais como algo que deveria ser obrigatório, é, na realidade, facultativa e pouco valorizada ³3. Srivastava R. Listening to patients at the end of their lives is crucial: so why don't doctors do it? The Guardian 2016; 26 mai. http://www.theguardian.com/commentisfree/2016/may/25/listening-to-patients-at-the-end-of-their-lives-is-crucial-so-why-dont-doctors-do-it?CMP=share_btn_tw.
http://www.theguardian.com/commentisfree... ^,44. Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde Soc 2004; 13:16-29..

No que se refere ao ensino de comunicação de más notícias no Brasil, em particular, tem-se conhecimento de escassas iniciativas ⁵5. Coordenação de Educação, Coordenação Geral de Gestão Assistencial, Instituto Nacional de Câncer. Comunicação de notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à saúde. Rio de Janeiro: Instituto Nacional de Câncer; 2010., como o uso de dramatizações, no curso de medicina da Universidade Estadual do Ceará (UECE)⁶6. Jucá NBH, Gomes AMA, Mendes LS, Gomes DM, Martins BVL, Silva CMGC, et al. A comunicação do diagnóstico 'sombrio' na relação médico-paciente entre estudantes de medicina: uma experiência de dramatização na educação médica. Rev Bras Educ Méd 2010; 34:57-64.. No ensino da temática relacionada à comunicação de más notícias - a empatia -, também o curso de medicina da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), São Paulo ⁷7. Schweller M, Wamserlei J, Strazzacappa M, Sá FC, Celeri EHRV, Carvalho-Filho MA. Metodologias ativas para o ensino de empatia na graduação em medicina: uma experiência da Unicamp. Cadernos ABEM 2014; 10:36-46.^,88. Schweller M, Costa FO, Antônio MA, Amaral EM, Carvalho-Filho MA. The impact of simulated medical consultations on the empathy levels of students at one medical school. Acad Med 2014; 89:632-7., ensina habilidades comunicativas via simulações de atendimentos. No entanto, argumenta-se que a comunicação médico-paciente é uma habilidade que deveria ser tão praticada quanto as técnicas de diagnóstico, interpretação de exames e de sutura o são³3. Srivastava R. Listening to patients at the end of their lives is crucial: so why don't doctors do it? The Guardian 2016; 26 mai. http://www.theguardian.com/commentisfree/2016/may/25/listening-to-patients-at-the-end-of-their-lives-is-crucial-so-why-dont-doctors-do-it?CMP=share_btn_tw.
http://www.theguardian.com/commentisfree... e que essa habilidade pode e (ousa-se asseverar aqui) deve ser desenvolvida a partir de situações reais de atendimento, e não apenas a partir de situações simuladas.

Os estudos brasileiros que abordam a comunicação de notícias diagnósticas estão circunscritos a entrevistas post-factum com profissionais da saúde ⁹9. Geovanini F, Braz M. Conflitos e´ticos na comunicac¸a~o de ma´s notícias em oncologia. Rev Bioét 2013; 21:455-62.^,1010. Silva CMGCH, Rodrigues CHS, Lima JC, Jucá NBH, Augusto KL, Lino CA, et al. Relac¸a~o me´dico-paciente em oncologia: medos, angu´stias e habilidades comunicacionais de me´dicos na cidade de Fortaleza (CE). Ciênc Saúde Coletiva 2011; 16:1457-65., pacientes ¹¹11. Cunha AMFV, Blascovi-Assis SM, Fiamenghi Jr. GA. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva 2010; 15:445-51.^,1212. Gomes AG, Piccinini CA. Malformação no bebê e maternidade: aspectos teóricos e clínicos. Psicol Clín 2010; 22:15-38. e estudantes de medicina ⁶6. Jucá NBH, Gomes AMA, Mendes LS, Gomes DM, Martins BVL, Silva CMGC, et al. A comunicação do diagnóstico 'sombrio' na relação médico-paciente entre estudantes de medicina: uma experiência de dramatização na educação médica. Rev Bras Educ Méd 2010; 34:57-64.^,1313. Lino CA, Augusto KL, Oliveira RAS, Feitosa LB, Caprara A. Uso do protocolo Spikes no ensino de habilidades em transmissão de más notícias. Rev Bras Educ Méd 2011; 35:52-57., sendo que todos concordam sobre a necessidade de incorporar essa temática à formação médica. Contudo, inexistem pesquisas com dados interacionais (i.e. da consulta em si, do momento real da interação) sobre a atividade de comunicar notícias no contexto médico-paciente brasileiro. No que tange ao período do pré-natal propriamente dito - contexto foco deste estudo - os trabalhos de Cunha et al. ¹¹11. Cunha AMFV, Blascovi-Assis SM, Fiamenghi Jr. GA. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva 2010; 15:445-51. e de Gomes & Piccinini ¹²12. Gomes AG, Piccinini CA. Malformação no bebê e maternidade: aspectos teóricos e clínicos. Psicol Clín 2010; 22:15-38., ainda que não utilizando as consultas em si, retratam, por meio de entrevistas com figuras parentais, que a comunicação do diagnóstico de malformação em bebês se revela como uma experiência bastante complexa e difícil, implicando prejuízos psíquicos às pessoas envolvidas.

Sabe-se que, quando alguma notícia é comunicada, uma ruptura acontece, no sentido de que uma nova realidade, adaptada às notícias recém-anunciadas, precisa ser construída, enquanto a realidade antiga, em que essas notícias inexistiam, é destruída, abandonada ou simplesmente esquecida ¹. Em conversas institucionais, assim como em conversas mundanas, os comunicadores de notícias não são apenas “transmissores de informação”, mas atores sociais com agência interacional e moral quanto aos fatos a serem comunicados. Com relação a isso, Maynard ¹1. Maynard DW. Bad news, good news: conversational order in everyday talk and clinical settings. Chicago: University of Chicago Press; 2003. menciona o sentimento de ódio e a ação de “culpar o mensageiro da notícia”, algo que remonta à antiga prática dos generais persas de matar quem trouxesse más notícias.

O oncologista Buckman ¹⁴14. Buckman R. Breaking bad news: why is it still so difficult? BMJ 1984; 288:1597-9. (p. 1597) define uma má notícia como “qualquer informação que possa alterar drasticamente a visão de um paciente sobre seu futuro”. Contudo, a caracterização de uma notícia como boa ou ruim não pode ser feita aprioristicamente, pois a valência que é atribuída a determinada notícia só pode ser identificada nas respostas de quem a recebe, por exemplo, nas reações dos próprios interagentes ¹⁵15. Maynard DW. The news delivery sequence: bad news and good news in conversational interaction. Res Lang Soc Interact 1997; 30:93-130.. No que tange ao papel do profissional de saúde, Girgis & Sanson-Fisher ¹⁶16. Girgis A, Sanson-Fisher RW. Breaking bad news: consensus guidelines for medical practitioners. J Clin Oncol 1995; 13:2449-56. (p. 2453) argumentam que a comunicação de notícias diagnósticas se traduz no dilema de como “…contar aos pacientes o diagnóstico e o prognóstico de forma honesta e em uma linguagem simples, sem ser indelicado”. Dessa forma, o profissional que comunica as notícias, em especial as más notícias, tem um papel fundamental, ainda que complexo.

A “sequência de entrega de notícias” (SEN), conforme descrita por Maynard ¹1. Maynard DW. Bad news, good news: conversational order in everyday talk and clinical settings. Chicago: University of Chicago Press; 2003.^,1515. Maynard DW. The news delivery sequence: bad news and good news in conversational interaction. Res Lang Soc Interact 1997; 30:93-130. - sociólogo estadunidense e analista da conversa que mais se dedicou à investigação da comunicação de notícias em interações reais, em particular, em contextos de saúde -, é normalmente composta por quatro ações principais: anúncio, resposta ao anúncio, elaboração e avaliação. O presente estudo debruça-se sobretudo sobre a última dessas ações, i.e., a de avaliação, ao analisar como e se o impacto de uma má notícia é abrandado por meio das avaliações dessa notícia.

Sabidamente, o status epistêmico - que se refere à qualidade de saber sobre determinado assunto ¹⁷17. Heritage J. Epistemics in conversation. In: Sidnell J, Stivers T, editors. The handbook of conversation analysis. New Jersey: Wiley-Blackwell; 2013. p. 370-94. - dos profissionais sobre doenças, sintomas, tratamentos etc., qualifica-os justamente a avaliar a condição dos pacientes e a auxiliá-los a mensurar a valência de uma notícia diagnóstica. Maynard ¹1. Maynard DW. Bad news, good news: conversational order in everyday talk and clinical settings. Chicago: University of Chicago Press; 2003. observa que, quando as notícias diagnósticas são ruins, os portadores (quem comunica as notícias) tendem a terminar as interações formulando algum tipo de boa notícia (os chamados “fechamentos com boas notícias”), como anúncios curativos, lados positivos da situação ou “projeções otimistas” ¹⁸18. Jefferson G. On the sequential organization of troubles-talk in ordinary conversation. Soc Probl 1988; 35:418-41.. Em contextos de saúde, Maynard ¹⁹19. Maynard DW. "Does it mean I'm gonna die?": on meaning assessment in the delivery of diagnostic news. Soc Sci Med 2006; 62:1902-16. também identifica o que ele chama de ‘‘interpretação auspiciosa’’ - um fenômeno por meio do qual os aspectos negativos da notícia são amenizados, enquanto os aspectos positivos são enfatizados ²2. Ostermann AC, Frezza M. "Veio o resultado do exame": uma investigação linguístico-interacional de entregas de notícias diagnósticas (e como uma análise dessa natureza pode informar as práticas profissionais). Linguagem em (Dis)curso 2017; 17:25-50..

O estudo aqui relatado mostra-se alinhado à obra de Maynard ¹1. Maynard DW. Bad news, good news: conversational order in everyday talk and clinical settings. Chicago: University of Chicago Press; 2003., considera o trabalho em saúde como de natureza eminentemente conversacional ¹¹11. Cunha AMFV, Blascovi-Assis SM, Fiamenghi Jr. GA. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva 2010; 15:445-51.^,2020. Teixeira RR. Acolhimento num serviço de saúde entendido como uma rede de conversações. In: Pinheiro R, Mattos RA, organizadores. Construção da integralidade: cotidiano, saberes e práticas em saúde. Rio de Janeiro: Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro/Abrasco; 2003. p. 89-112. e compreende que o processo de humanização na saúde se materializa largamente pela interação ²¹21. Teixeira RR. Humanização e atenção primária à saúde. Ciênc Saúde Coletiva 2005; 10:585-97.^,2222. Deslandes S. Análise do discurso oficial sobre a humanização da assistência hospitalar. Ciênc Saúde Coletiva 2004; 9:7-14.. Nesse sentido, seu objetivo foi alargar o escopo de estudos sobre a comunicação de notícias difíceis na relação médico-paciente no Brasil por meio da descrição e da avaliação - a partir da análise de interações naturalísticas (i.e., situações reais de consultas) gravadas e transcritas - de como más notícias podem ser comunicadas de forma mais abrandada em casos de síndromes e/ou de malformações fetais em consultas de aconselhamento genético. Ademais, quis-se, a partir da descrição do trabalho interacional envolvido na comunicação de diagnósticos em situações reais, “tomando por referência experiências bem-sucedidas de humanização (...) num SUS que dá certo” ²³23. Ministério da Saúde. Política Nacional de Humanização: PNH. Brasília: Ministério da Saúde; 2013. (p. 4), prover subsídios para a formação de profissionais que têm essa tarefa como sua rotina e incentivar o uso de estudos dessa natureza na formação de profissionais de saúde em geral.

Método

Dados, participantes e contexto investigado

Os dados deste estudo advêm de um setor hospitalar materno-infantil do SUS, localizado na região Sul do Brasil, para o qual são encaminhadas as mulheres com gestações de médio e alto risco - i.e., gestações gemelares ou com malformações, assim como gestantes diabéticas, hipertensas, com diagnóstico de toxoplasmose, entre outros -, onde são atendidas por uma equipe especializada em medicina fetal, composta por médicos obstetras, ginecologistas, ecografistas, uma ecocardiografista, enfermeiros e técnicos em enfermagem, uma nutricionista, uma psicóloga e um médico geneticista.

É o médico geneticista desse setor quem comunica as notícias diagnósticas acerca da saúde fetal em consultas que duram usualmente de quinze a oitenta minutos. As mulheres atendidas no local caracterizam-se como de baixa renda e de baixa escolaridade, têm entre 14 e 47 anos e nem sempre coabitam com o progenitor. Os dados foram coletados entre outubro de 2013 e julho de 2014.

Como a Análise da Conversa de base etnometodológica prevê o estudo de interações naturalísticas, i.e., interações que aconteceriam independentemente da realização de alguma pesquisa, 54 aconselhamentos genéticos foram gravados em áudio, sempre com a presença de uma pesquisadora tomando notas de dados contextuais. Dos 54 atendimentos gravados, 19 contaram também com a presença do progenitor ou companheiro atual da gestante e 12 com algum outro familiar. Foram selecionados apenas os 33 atendimentos em que notícias difíceis foram comunicadas.

A gravação das interações aconteceu ao longo de um ano, e as transcrições foram realizadas de acordo com as convenções de Jefferson ²⁴24. Jefferson G. Transcript notation. In: Atkinson J, Heritage J, editors. Structures of social action: studies in conversation analysis. New York: Cambridge University Press; 1984. p. ix-xvi., apresentadas na Tabela 1. Ressalta-se que essas convenções são utilizadas com vistas a representar a fala o mais próximo possível da forma como foi produzida. Dessa maneira, as convenções utilizadas nas transcrições não se referem à pontuação textual, mas a características de produção da fala.

Análise da Conversa

A análise de dados pela perspectiva da Análise da Conversa de base etnometodológica (doravante AC) ²⁵25. Sacks H, Schegloff E, Jefferson G. A simplest systematics for the organization of turn taking for conversation. Language, Studies in the Organization of Conversational Interaction 1974; 50:696-735.^,2626. Ostermann AC. Análise da conversa: o estudo da fala-em-interação. In: Ostermann AC, Meneghel S, organizadoras. Humanização, gênero, poder: contribuições dos estudos de fala-em-interação para a atenção à saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz/Campinas: Editora Mercado de Letras; 2012. p. 33-43. dá-se por meio de um estudo sobre a sequencialidade dos turnos de fala em busca de regularidades. Nesse sentido, esses excertos de fala não constituem meras ilustrações de um fenômeno; em vez disso, seguindo a tradição de pesquisas em AC, tais extratos representam justamente as recorrências identificadas em um corpus analisado na íntegra. A AC herdou da etnometodologia a perspectiva êmica de análise dos dados, i.e., em vez de descrever os dados fundamentando-os em teorias apriorísticas ou a partir da interpretação externa aos próprios participantes (perspectiva ética), a AC descreve como os participantes atribuem sentido às ações realizadas na e pela interação.

Desse modo, como preconiza a abordagem teórico-metodológica da AC ²⁶26. Ostermann AC. Análise da conversa: o estudo da fala-em-interação. In: Ostermann AC, Meneghel S, organizadoras. Humanização, gênero, poder: contribuições dos estudos de fala-em-interação para a atenção à saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz/Campinas: Editora Mercado de Letras; 2012. p. 33-43., não são analisadas a intenção e a vontade dos interagentes, salvo as situações em que são manifestas na fala, pois nesses casos, elas são passíveis de descrição. O foco da análise da conversa está nas ações realizadas por meio de cada turno de fala. Entenda-se turno de fala como o espaço interacional que cada falante tem para realizar uma contribuição à conversa ²⁷27. Ostermann AC, Meneghel S, organizadoras. Humanização, gênero, poder: contribuições dos estudos de fala-em-interação para a atenção à saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz/Campinas: Editora Mercado de Letras; 2012..

Princípios éticos

Os participantes da pesquisa - profissionais de saúde e pacientes - assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) aprovado pelos Comitês de Ética da universidade executora e do hospital pesquisado. Com vistas a garantir o anonimato dos participantes, seus nomes e os de outras pessoas e locais por eles referidos foram substituídos por nomes fictícios nas transcrições das interações.

Resultados

A análise das interações revela um gradiente nas avaliações das notícias - do que é positivo em cada situação. De forma a sistematizar o artigo, a seção Resultados está organizada de acordo com esse gradiente de avaliação, partindo do melhor para o pior cenário. Assim, inicia-se com a apresentação das perspectivas otimistas após a comunicação de um diagnóstico de síndrome de Down sem cardiopatias congênitas.

Na interação representada na Figura 1, Aline é a mãe do bebê, de aproximadamente dois meses, que tem esse diagnóstico. O bebê apresentara algumas alterações físicas que só foram observadas no nascimento, quando foi, então, indicada a realização do cariótipo. Participa também da consulta a mãe de Aline.

No momento imediatamente anterior ao apresentado na Figura 1, o médico geneticista falava que 50% dos bebês com síndrome de Down apresentam problemas cardiológicos associados à síndrome.

A perspectiva positiva apresentada na interação da Figura 1 se dá por meio da comparação que o profissional faz entre bebês com síndrome de Down associada a uma cardiopatia congênita com aqueles que não apresentam cardiopatia. O geneticista avalia positivamente a condição saudável do coração da criança, já que esta teria 50% de chance de ter uma cardiopatia relacionada à síndrome de Down (linhas 170-6). Explica, ainda, que esse fato deve ser considerado como algo positivo, por ser a principal preocupação em se tratando de crianças com síndrome de Down, uma vez que elas se tornam mais vulneráveis quando a cardiopatia está também presente.

Mais adiante, na mesma interação, há a oferta de outras perspectivas otimistas referentes ao estado do bebê, a partir de uma construção empática que leva em conta as idealizações que se faz de um bebê saudável e o sentimento de susto quando essa idealização não acontece. A segunda sequência de apresentação de perspectivas otimistas inicia-se na linha 501, com um posicionamento empático para com as figuras parentais - que idealizam um filho saudável e assustam-se quando essa idealização não se concretiza -, posicionamento com o qual a gestante se afilia (linha 510). Na linha 514, o médico avalia a importância de existir “uma série de coisas que a gente pode fazer” (linhas 515-6) nos casos de síndrome de Down.

Após apresentar essa primeira perspectiva positiva - i.e., a de que existem várias “coisas” (tratamentos, cuidados, estimulações etc.) a se fazer -, o geneticista passa a elencar cada característica positiva, tanto do quadro desse bebê em particular, como de crianças com síndrome de Down em geral: “ele tá mamando” (linha 517); “ele não tem problema cardiológico” (linha 520); “são crianças que crescem” (linha 532); “vão se desenvolver” (linha 534); “vão pra escola normal” (linha 537); “trabalham” (linha 539); “tão indo até pra universidade” (linha 542). O desenho do turno da linha 542 mostra que o geneticista chega ao final de sua lista de aspectos positivos, o que é evidenciado pelo uso do advérbio “até” e pela prosódia (nesse caso, plana). A acompanhante, orientada pela relevância de concordar com o “né” do turno da linha 543 (“agora né então”), inicia o seu turno da linha 544 em sobreposição ao marcador conclusivo “então”, produzido pelo geneticista (linha 543). Nesse momento, a acompanhante, mãe da gestante, afilia-se ainda mais fortemente com as perspectivas otimistas elencadas pelo médico, ao contribuir com mais um item positivo: “eles casam, né” (linha 544). O geneticista concorda com a acompanhante e volta a avaliar positivamente a ausência de cardiopatia, ao que a acompanhante responde com uma segunda avaliação, que avulta a valência da avaliação oferecida pelo profissional: “isso é o mais importante” (linha 554).

O geneticista, então, conclui essa sequência de apresentação de perspectivas otimistas, fazendo uma mudança do referente da avaliação ²⁸28. Pomerantz A. Agreeing and disagreeing with assessments: some features of preferred/dispreferred turn shapes. In: Atkinson M, Heritage J, editors. Structures of social action: structures in conversation analysis. Cambridge: Cambridge University Press; 1984. p. 57-101.. Ele deixa de avaliar a anatomia do bebê e as atividades relacionadas a seu desenvolvimento e conclui a lista de avaliações positivas com uma característica da personalidade de bebês com síndrome de Down (linha 556).

A segunda consulta aqui apresentada (Figura 2) refere-se às perspectivas otimistas oferecidas em um aconselhamento genético em que há a comunicação de diagnóstico de síndrome de Down, mas dessa vez associada a uma cardiopatia congênita. A gestante chorara na primeira consulta, comunicara estar com depressão e teria sido encaminhada para o setor de psiquiatria do mesmo hospital. Como o resultado do cariótipo confirma a suspeita de síndrome de Down, e dado o estado emocional relatado pela própria gestante na consulta anterior, o geneticista requisita a presença da psicóloga para a próxima consulta, a da comunicação da notícia diagnóstica, aqui analisada. Na sala, estão também presentes o cônjuge da gestante e outra médica, que verificava alguns exames no computador, não relacionados com essa consulta.

Depois da comunicação do diagnóstico, o médico avalia que essa é uma situação em que há muitos recursos em termos de tratamento e cuidados (linhas 196-201). Aqui, ele também oferece empatia com as idealizações parentais sobre o fato de o bebê não ser “aquele bebê idealizado” (linhas 203-6) e, mais uma vez, avalia positivamente o fato de existir muito o que fazer nessa situação (linhas 208-16).

Observa-se que essas construções empáticas (como também observado na Figura 1, com a gestante Aline) também operam em favor das perspectivas otimistas, já que, por meio delas, o profissional registra que entende que há aspectos negativos nesse diagnóstico. Em outras palavras, não se constrói aqui uma ilusão de que está “tudo bem”, mas de que, dentro de uma quebra de expectativas e de idealizações de um bebê saudável, também existem perspectivas otimistas a serem consideradas.

O médico, então, especifica uma das possibilidades de ação: a cirurgia para corrigir a cardiopatia que o feto apresenta (linhas 219-20). Também explica ao casal que o prognóstico da cardiopatia não é agravado pela síndrome de Down (linhas 223-6) e que a evolução de bebês que têm a mesma cardiopatia e não apresentam a síndrome é semelhante à evolução dos bebês que apresentam ambas as alterações (linhas 228-31).

Observe-se, assim, que a perspectiva otimista apresentada pelo médico na consulta envolvendo Aline (Figura 1) referia-se ao fato de que 50% das crianças que têm síndrome de Down podem apresentar uma cardiopatia, e essa alteração não fora apresentada por aquele bebê. Já na consulta da Figura 2, o feto apresenta ambas as alterações: síndrome de Down e cardiopatia. O médico, então, muda a perspectiva e o que é avaliado como positivo no quadro desse bebê. Aqui, o que é avaliado como positivo, além da possibilidade de tratamentos e cuidados, é justamente o fato de a evolução da cirurgia cardiológica ser semelhante àquela de crianças que não apresentam síndrome de Down.

Já nas consultas em que o diagnóstico refere-se a alguma malformação incompatível com a vida, como é o caso de agenesia renal bilateral - situação apresentada na Figura 3 -, o resultado normal do cariótipo fetal é o foco da perspectiva positiva.

Embora o geneticista explique que inexiste um exame em genética que mostre todos os riscos de alterações (linhas 122-4), ele comunica o resultado normal do cariótipo fetal como uma perspectiva otimista: a de que esse resultado exclui “uma série de alterações” na gestação atual (linhas 126-31). Ou seja, como não há, em princípio, nenhuma perspectiva positiva referente à gestação atual, a informação de que o cariótipo do feto é normal e, consequentemente, não há a necessidade da realização do mesmo exame pelos pais, acaba sendo a perspectiva positiva a apresentar aos progenitores.

Próximo ao final da interação, o médico também apresenta o resultado normal do cariótipo fetal como algo positivo (linhas 231-2). Selma concorda com a avaliação do geneticista, quando expressa alívio: “que bom” (linha 233). Dessa forma, mesmo que não haja o que ser feito para mudar a situação da gestação atual, em posse de um cariótipo fetal normal é possível excluir que os pais apresentem alguns tipos de alterações cromossômicas, que poderiam aumentar a chance de recorrência da mesma malformação em gestações futuras, e isso é avaliado como positivo por ambos os interagentes.

Por outro lado, situações em que a malformação inviabiliza a vida extrauterina e em que inexiste notícia diagnóstica da causa da malformação parecem impossibilitar a apresentação de perspectivas otimistas. Ainda assim, mesmo nesses casos, a sequência de comunicação de notícias não é concluída no anúncio da notícia simplesmente. O que acontece nessas circunstâncias, então, é a provisão de algumas recomendações às pacientes, como se vê na Figura 4. Em outras palavras, o foco passa a ser na agência da paciente, nas ações preventivas que ela pode tomar e que estão ao seu alcance.

A interação representada na Figura 4, que envolve a puérpera Cláudia e o geneticista, ilustra a situação de recomendações ofertadas em caso de óbito fetal intrauterino (35ª semana de gestação) sem diagnóstico. A consulta acontece para comunicar o resultado da necropsia e para informar sobre a não testagem do cariótipo por insuficiência de material genético. Apesar de o feto ter apresentado inúmeras malformações, não havia uma notícia diagnóstica propriamente dita.

A interação da Figura 4 ocorre ao final da consulta e apresenta um extrato de fala repleto de recomendações feitas à paciente, no caso de gestações futuras.

Aqui, o geneticista avalia a importância de realizar algumas ações ao planejar uma futura gravidez e elenca cada ação por meio de recomendações:

Ou seja, mesmo na impossibilidade de perspectivas otimistas sobre um feto com morte intrauterina e na ausência de diagnóstico que explique seu óbito - o que possivelmente proveria uma estimativa sobre o risco de recorrência da mesma anomalia em outras gestações -, são oferecidas recomendações para futuras gestações, na verdade, comuns a qualquer gestação, como o uso do ácido fólico e a vacina da rubéola. Ademais, há a recomendação de que as próximas gestações sejam planejadas e que tenham um acompanhamento detalhado para avaliação de possíveis alterações.

Discussão

Os eventos analisados neste estudo, os aconselhamentos genéticos - tradução brasileira de genetic counseling²⁹29. Reed SC. Counseling in medical genetics. Philadelphia/London: W. B. Soundres Company; 1955. - referem-se a consultas que, apesar da palavra “aconselhamento”, não tratam de “aconselhar” pessoas/famílias com doenças genéticas sobre que decisões tomar, mas de informar, especialmente respeitando o princípio da neutralidade, para que as decisões sejam tomadas pelos pacientes com autonomia ³⁰30. Pina-Neto JM. Genetic counseling. J Pediatr (Rio J.) 2008; 84 Suppl:20-6.. Dessa forma, conforme descrito na literatura ³⁰30. Pina-Neto JM. Genetic counseling. J Pediatr (Rio J.) 2008; 84 Suppl:20-6., os aconselhamentos genéticos alicerçam-se em dois elementos básicos: (a) a provisão de informações precisas, completas e imparciais; e (b) a criação de uma relação empática. A apresentação de perspectivas otimistas, desvelada a partir dos resultados analíticos aqui relatados, remete a esses dois elementos, uma vez que se refere a informações providas sobre cada caso, que, por se mostrarem positivas, oportunizam algum conforto às famílias e, consequentemente, oportunizam uma relação de empatia ³⁰30. Pina-Neto JM. Genetic counseling. J Pediatr (Rio J.) 2008; 84 Suppl:20-6.^,3131. Eide H, Frankel R, Haaversen ACB, Vaupel KA, Graugaard PK, Finset A. Listening for feelings: identifying and coding empathic and potential empathic opportunities in medical dialogues. Patient Educ Couns 2004; 54:291-7..

A prática de oferecer “alguma coisa” à paciente, mesmo que sejam apenas recomendações no caso de uma possível próxima gestação, assemelha-se à prática observada por Stivers ³²32. Stivers T. Prescribing under pressure: physician-parent conversations and antibiotics. Oxford: Oxford University Press; 2007. em consultas pediátricas nos Estados Unidos e no Reino Unido, em que pediatras prescrevem recomendações paliativas (como dormir com a cabeça elevada e ingerir bastante líquido), mesmo que o diagnóstico evidencie que não há problemas com a saúde das crianças. Essa prática, conforme Stivers ³²32. Stivers T. Prescribing under pressure: physician-parent conversations and antibiotics. Oxford: Oxford University Press; 2007., (1) propicia que as figuras parentais saiam do consultório com algum tipo de recomendação, especialmente em termos de cuidados paliativos, que justifique a relevância da consulta e, consequentemente, (2) favorece menor discordância quanto à dispensabilidade do uso de medicamentos - no caso do estudo de Stivers ³²32. Stivers T. Prescribing under pressure: physician-parent conversations and antibiotics. Oxford: Oxford University Press; 2007., especificamente, de antibióticos.

Essas recomendações prospectivas resultam do esforço do profissional de saúde em lidar com as limitações que uma situação dessa natureza impõe. É preciso destacar que a comunicação de notícias difíceis é uma tarefa cotidiana, mas, ainda assim, solitária para inúmeros profissionais da saúde que, sem terem recebido preparo para essa tarefa em sua formação, acabam frequentemente adoecendo também ³³33. Penello L, Magalhães P. Comunicação de más notícias: uma questão se apresenta. In: Coordenação de Educação, Coordenação Geral de Gestão Assistencial, Instituto Nacional de Câncer, organizadores. Comunicação de notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à saúde. Rio de Janeiro: Instituto Nacional de Câncer; 2010. p. 23-35.. O sofrimento dos pacientes é evidente; contudo, o sofrimento dos profissionais que lidam com essas situações-limite em seu dia a dia certamente também precisa ser considerado e mais largamente discutido na tarefa de materializar a humanização de todos os envolvidos na assistência em saúde.

A relação entre médico e paciente em situações em que a saúde de um filho é diagnosticada como anormal pode ser posta em risco pelo simples fato de o profissional ser quem comunica tal notícia. Os dados aqui analisados indicam que, a despeito da ruptura que más notícias trazem e sabendo-se que quem as anuncia não pode mudar os fatos e que terá de lidar com as limitações que a situação gera, existem, sim, formas de comunicá-las de modo a buscar o abrandamento de seu impacto. A constante oferta de esperança ou, como foi aqui chamado, de “perspectivas otimistas”, evidencia que profissionais da saúde podem se mostrar orientados para a gravidade das situações com as quais não apenas as famílias, mas eles próprios também lidam.

É possível sistematizar o trabalho interacional realizado nas sequências de comunicação de notícias examinadas neste estudo, com a Figura 5.

Sempre que há más notícias diagnósticas, são apresentadas perspectivas otimistas escalonadas conforme a gravidade de cada situação. Já a falta de notícias diagnósticas inviabiliza a apresentação de qualquer perspectiva otimista. Contudo, nesses casos, o fechamento das consultas não é realizado com saídas positivas, mas com recomendações comuns a qualquer gestação.

Retomamos aqui o trecho da Política Nacional de Humanização citado no início deste artigo: “tomando por referência experiências bem-sucedidas de humanização (...) num SUS que dá certo” ²³23. Ministério da Saúde. Política Nacional de Humanização: PNH. Brasília: Ministério da Saúde; 2013. (p. 4), para argumentar que os resultados deste e de outros estudos ²2. Ostermann AC, Frezza M. "Veio o resultado do exame": uma investigação linguístico-interacional de entregas de notícias diagnósticas (e como uma análise dessa natureza pode informar as práticas profissionais). Linguagem em (Dis)curso 2017; 17:25-50.^,3434. Ostermann AC, Andrade DNP, Silva J. Análise da Conversa Aplicada em interações entre médicos e pacientes. Veredas Revista de Estudos Linguísticos 2013; 17:114-35.^,3535. Ostermann AC, Souza J. Contribuições da Análise da Conversa para os estudos sobre o cuidado em saúde: reflexões a partir das atribuições feitas por pacientes. Cad Saúde Pública 2009; 25:1521-33.^,3636. Ostermann AC, Silva C. A formulação em consultas médicas: para além da compreensão mútua entre os interagentes. Calidoscópio 2009; 7:97-111. que analisam a fala-em-interação de profissionais da saúde podem contribuir para a materialização dos conceitos de acolhimento e clínica ampliada da Política Nacional de Humanização (Humaniza SUS) no sentido de fomentar, principalmente, o princípio da transversalidade. Com a disponibilização de interações naturalísticas de atendimentos do SUS, que, mesmo sem um treinamento interacional, apresentam práticas comunicativas humanizadoras, cria-se a oportunidade de estudo e de disseminação das ações que já acontecem na prática, como as descritas neste artigo, para que outros profissionais também possam adotá-las. Ademais, o detalhamento dessas ações na descrição do turno a turno das interações gravadas e transcritas, e que podem ser ouvidas/assistidas, escrutinadas e analisadas múltiplas vezes, a exemplo do que já é feito em outros países ³⁷37. Stokoe E. The conversation analytic role-play method (CARM): a method for training communication skills as an alternative to simulated role-play. Res Lang Soc Interact 2014; 47:255-65., também pode ser apresentado como modelo de boas práticas interacionais na formação dos profissionais de saúde, de modo que, ainda em formação, eles tenham acesso, de forma didática, ao desenvolvimento de habilidades comunicativas humanizadoras.

A partir da análise do corpus maior que compõe este estudo, representado aqui em quatro extratos de fala (Figuras 1, 2, 3 e 4), conclui-se que a busca constante pelo lado positivo ou pela perspectiva positiva nas interações em que há a comunicação de notícias difíceis revela-se, nesse contexto, como uma prática constituinte do evento aconselhamento genético, salvo os casos de diagnóstico inconclusivo sobre a causa das malformações que levaram o feto a óbito. A ausência de notícias em si revela-se como o maior dilema no que se refere à comunicação nos aconselhamentos genéticos (como ocorre no excerto apresentado na Figura 4). Contudo, mesmo que seja inviável a apresentação de perspectivas otimistas quando inexistem informações diagnósticas sobre a causa das malformações, as recomendações para possíveis gestações futuras e de cuidados paliativos descritas neste estudo são práticas profissionais importantes no sentido de oferecer informações para que as famílias não saiam do consultório de “mãos vazias” ³²32. Stivers T. Prescribing under pressure: physician-parent conversations and antibiotics. Oxford: Oxford University Press; 2007.^,3838. Carvalho RT, Parsons HA. O manual de cuidados paliativos. São Paulo: Academia Nacional de Cuidados Paliativos; 2012.. Em uma perspectiva de cuidado em saúde ⁴4. Ayres JRCM. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde Soc 2004; 13:16-29. que preza a importância das recomendações e do provimento de cuidados paliativos, observa-se que práticas como essas, ao buscarem lidar com o sofrimento humano (não apenas físico, mas também emocional), além de se mostrarem orientadas ao sofrimento das famílias, também operam para minimizar o sofrimento do próprio profissional de saúde, a quem cabe a complexa tarefa de comunicar uma notícia difícil, em meio às limitações do que está ao seu alcance em uma situação assim.

Agradecimentos

Agradecemos ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul (FAPERGS) e ao Ministério da Saúde pelo apoio obtido em diferentes etapas do desenvolvimento da pesquisa maior de onde advém este artigo, por meio de bolsa de produtividade (processo CNPq nº 311473/2012-1) e pelos auxílios à pesquisa obtidos através dos editais MCT/CNPq/MEC (processo nº 401569/2010-1) e PPSUS MS/CNPq/FAPERGS 06/2006 (processo nº 0700767), concedidos à primeira autora.

Referências

Datas de Publicação

Histórico