Resumos

Introdução

O autismo é um quadro de etiologia ainda indefinida, que geralmente se instala nos três primeiros anos de vida e é caracterizado pelo comprometimento da interação social e da comunicação e por padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades (BRASIL, 2013a______. Ministério da Saúde. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do SUS. Brasília: Ministério da Saúde, 2013a.). Estudos epidemiológicos vêm apontando aumento de sua prevalência, mas a interpretação desse dado ainda é alvo de controvérsias (BLAXILL, 2004BLAXILL, M.F. What's going on? The question of time trends in autism. Public Health Reports, v. 119, p. 536-551, 2004.; COO et al., 2007COO, H. et al. Trends in autism prevalence: diagnostic substitution revisited. J Autism Dev Disord, v. 38, n. 6, p. 1036-1046, 2008.; FOMBONNE, 2003FOMBONNE, E. The prevalence of autism. The Journal of the American Medical Association, n. 289, p. 87-89, 2003.). Os índices médios para todos os transtornos do espectro autista giram em torno de 6,0/1.000 habitantes (CHARMAN, 2002CHARMAN, T. The prevalence of autism spectrum disorders: recent evidence and future challenges. European Child & Adolescent Psychiatry, v. 11, n. 6, p. 249-256, 2002.), mas pesquisas mais recentes apontam taxas de 1,0/100 no Reino Unido (BRUGHA et al., 2011BRUGHA, T.S. et al. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of General Psychiatry, Chicago, v. 68, n. 5, p. 469-465, 2011.) e 1,0/88 nos EUA (CDC, 2012). No Brasil, estudo piloto realizado em crianças de sete a 12 anos em Atibaia, no estado de São Paulo, encontrou prevalência de 0,3 % (PAULA et al., 2011PAULA, C.S. et al. Brief report: prevalence of pervasive developmental disorder in Brazil: a pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, New York, v. 41, n. 12, p.1738-1742, 2011.).

Até o final do século passado, essa população se encontrava majoritariamente fora do campo da saúde mental pública brasileira. Seu cuidado, quando acontecia, era oferecido pela educação, assistência social, por instituições de caráter filantrópico ou em serviços montados por associações de familiares. Na rede pública de saúde, algumas crianças e adolescentes com autismo recebiam tratamento em "serviços-ilha", pouco integrados com os demais equipamentos de seu território, enquanto outras eram seguidas em ambulatórios tradicionais, com abordagem predominantemente medicamentosa (BRASIL, 2013BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, 2012.; COUTO, 2004______. Por uma política pública de saúde mental para crianças e adolescentes. In: FERREIRA, T. (Org.). A criança e a saúde mental: enlaces entre a clínica e a política. Belo Horizonte: Autêntica, 2004. p. 61-72.; MELLO et al., 2013MELLO, A.M. et al. Retratos do autismo no Brasil. São Paulo: Associação dos Amigos do Autista, 2013.). Muitas, entretanto, ficavam sem acompanhamento por quaisquer serviços, constituindo significativo contingente de desassistidos.

Entre os anos 1990 e 2000, algumas experiências locais, como a do CERSAMI em Betim-MG (FERREIRA; BONTEMPO, 2012FERREIRA, T.; BONTEMPO, V.L. (Org.) Crianças e adolescentes: o cuidado em saúde mental, o trabalho feito por muitos. Belo Horizonte: CRV, 2012.), inspiraram a proposição dos Centros de Atenção Psicossociais Infanto-juvenis (CAPSi). Normatizados pelas Portarias nº 336/2002 (BRASIL, 2002______. Portaria GM nº 336, de 19 de fevereiro de 2002. Normatiza os CAPS I, CAPS II, CAPS III, CAPS i II e CAPS ad II. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, 2002.) e 3.088/2011 (BRASIL, 2013c______. Portaria GM nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011 (republicada em 21 de maio de 2013). Institui a Rede de Atenção Psicossocial para pessoas com sofrimento ou transtorno mental, incluindo aquelas com necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, 2013c.), os CAPSi são serviços multidisciplinares de base territorial e forte articulação intersetorial, que oferecem atenção diária e intensiva prioritariamente a crianças e adolescentes portadores de transtornos mentais graves. Dentre essas psicopatologias, o autismo se destaca pelo seu início precoce e por estar associado a intenso prejuízo no estabelecimento de laços sociais, além da carga acarretada aos familiares ou outros responsáveis pelos cuidados cotidianos dessa população. Desta forma, os CAPSi podem ser considerados a primeira iniciativa a incluir o autismo, de modo destacado, embora não especializado, no campo da saúde mental pública do Brasil.

Ao lado dos CAPSi, há outros movimentos recentes mostrando que o autismo entrou definitivamente na pauta das políticas públicas no país. O principal deles é a sanção da Lei nº 12.762/2012, instituindo a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (BRASIL, 2012BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Brasília, DF, 2012.). Mais recentemente, houve a publicação de dois documentos do Ministério da Saúde sobre o atendimento a pessoas com autismo no Sistema Único de Saúde (SUS), um deles coordenado pela área da Saúde Mental (BRASIL, 2013a______. Ministério da Saúde. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do SUS. Brasília: Ministério da Saúde, 2013a.) e o outro, pela área da Saúde da Pessoa com Deficiência (BRASIL, 2013b______. Ministério da Saúde. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo. Brasília: Ministério da Saúde, 2013b.). Isso demonstra que as demandas de políticas para as pessoas com autismo se tornaram mais complexas, plurais e, por vezes, conflitantes, exigindo dos serviços, sejam CAPSI ou outros, o compromisso com a qualificação do cuidado oferecido aos usuários autistas e seus familiares.

No Brasil, ainda não foi realizado um esforço sistemático para avaliar o tratamento oferecido aos autistas nos serviços públicos de saúde mental, com vistas a se construir indicadores e analisadores da assistência prestada a esse grupo de usuários e suas famílias. Na verdade, são bastante recentes os trabalhos dedicados à prática avaliativa em serviços de saúde mental comunitários, no contexto da Reforma Psiquiátrica brasileira, destacando-se as pesquisas realizadas em CAPS III de Campinas-SP (ONOCKO-CAMPOS et al., 2008ONOCKO-CAMPOS, R. et al. Pesquisa avaliativa em saúde mental: desenho participativo e efeitos da narratividade. São Paulo: Aderaldo & Rothschhild, 2008.) e os projetos dedicados a avaliar CAPS na Região Sul do país (KANTORSKI et al., 2009KANTORSKI, L.P. et al. Contribuições do estudo de avaliação dos centros de atenção psicossocial da região Sul do Brasil. Cad. Bras. Saúde Mental, v. 1, n.1, 2009 (CD-Rom) .; TOMASI et al., 2010TOMASI, E. et al. Efetividade dos Centros de Atenção Psicossocial no cuidado a portadores de sofrimento psíquico em cidade de porte médio do Sul do Brasil: uma análise estratificada. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 26, n. 4, p. 807-815, 2010.). Tais pesquisas, contudo, não tomaram os CAPSi como objetos de estudos avaliativos, concentrando-se em CAPS I, II e III, dedicados à população adulta.

Couto (2012)COUTO, M.C.V. Política de Saúde Mental para crianças e adolescentes: especificidades e desafios da experiência brasileira (2001-2010). 2012. Tese (Doutorado em Saúde Mental) - Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2012., em revisão metanarrativa da literatura sobre CAPSi publicada em periódicos brasileiros entre 2002 e 2010, encontrou 45 artigos que diziam respeito a esses serviços. Destes, apenas um foi classificado como "avaliativo", mas não tinha como objeto o tema do autismo. Em outros estudos, o autismo se fez presente quando o tema era a prevalência de diagnósticos nos CAPSi, ou quando discutiam o estatuto deste dispositivo como equipamento destinado preferencialmente a autistas (ao lado de psicoses e neuroses graves). A autora destaca que a significativa presença de crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi contrasta com a ausência de informações sistematizadas sobre o trabalho ofertado nesses serviços.

No cenário internacional, Brookman-Frazee, Taylor e Garland (2010)BROOKMAN-FRAZEE, L.; TAYLOR, R.; GARLAND, A.F. Characterizing community-based mental health services for children with autism spectrum disorders and disruptive behavior problems. J Autism Dev Disord, v. 40, p. 1.188-1.201, 2010. comentaram que, apesar de haver suporte empírico para diversos modelos específicos de intervenção, particularmente aqueles oferecidos em ambientes experimentais universitários, ainda se sabe pouco sobre sua aplicação em serviços de base comunitária. Payakachat et al. (2012)PAYAKACHAT, N. et al. Autism spectrum disorders: a review of measures for clinical, health services and cost-effectiveness applications. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res., v. 12, n. 4, p. 48-503, 2012., revisando instrumentos avaliativos disponíveis, apontaram a necessidade de estudos observacionais visando a construção e/ou aperfeiçoamento das medidas utilizadas para a avaliação da relação custo-efetividade de intervenções terapêuticas e do impacto de diferentes sistemas de cuidado na evolução da criança com autismo. No contexto da pesquisa avaliativa qualitativa com profissionais, Brookman-Frazee et al. (2012)______. Therapist perspectives on community mental health services for children with autism spectrum disorders. Adm Policy Ment Health, v. 39, p. 365-373, 2012. realizaram grupos focais com terapeutas de serviços comunitários de saúde mental de San Diego-EUA, os quais associaram sua frustração e os desafios no cuidado com a população autista a sua falta de treinamento sobre o tema. No registro da intersetorialidade, o Department of Education and Skills and Department of Health da Inglaterra (2002) publicou o documento Autistic Spectrum Disorder: good practice guidance, articulando estratégias entre as agências de educação e saúde, enquanto Brookman-Frazee et al. (2009)BROOKMAN-FRAZEE, L. et al. Involvement of youths with autism spectrum disorders or intellectual disabilities in multiple public service systems. Mental Health Research in Intellectual Disabilities, v. 2, p. 201-219, 2009. mostraram que os cuidados oferecidos a pessoas com autismo nos EUA estão dispersos por diversos setores, como educação, assistência social e justiça juvenil.

Nesse contexto, o presente trabalho, coordenado pelo Núcleo de Pesquisa em Políticas Públicas de Saúde Mental (NUPPSAM) do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPUB/UFRJ), visou à criação de indicadores sobre o tratamento de autistas nos Centros de Atenção Psicossociais Infanto-juvenis (CAPSi), por meio de pesquisa avaliativa envolvendo profissionais de nível superior e médio e familiares de usuários autistas de 14 CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro.¹1 Os serviços participantes, que representavam todos os CAPSi em funcionamento na região metropolitana do Rio de Janeiro no início da pesquisa, foram: CAPSi Pequeno Hans, CAPSi Eliza Santa Roza, CAPSi Maria Clara Machado, CAPSi João de Barro e CAPSi CARIM (todos na cidade do Rio de Janeiro); CAPSij DC (Duque de Caxias); CAPSi D. Adriano Hipólito (Nova Iguaçu); CAPSi Dr. João Dansa Ribeiro (São João de Meriti); CAPSi Casinha Azul (Itaguaí), CAPSi Queimados (Queimados); CAPSi Belford Roxo (Belford Roxo); CAPSi Monteiro Lobato (Niterói); CAPSi João Caetano (Itaboraí); e CAPSi Zé Garoto (São Gonçalo). O caráter recente da implantação dos CAPSi e da tomada de responsabilidade no tratamento da clientela autista torna inadiável o estabelecimento de indicadores e analisadores que possam servir de guias e referências às boas práticas no cuidado com os autistas e suas famílias.

Metodologia

A metodologia da pesquisa avaliativa realizada em 14 CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro foi adaptada daquela utilizada na pesquisa qualitativa, avaliativa e participativa realizada na rede de CAPS do município de Campinas-SP, descrita em Onocko-Campos et al. (2008)ONOCKO-CAMPOS, R. et al. Pesquisa avaliativa em saúde mental: desenho participativo e efeitos da narratividade. São Paulo: Aderaldo & Rothschhild, 2008.. Tal metodologia implica a parceria entre pesquisadores e pessoas diretamente envolvidas com os serviços (em nosso caso, trabalhadores e familiares), a partir do reconhecimento do papel da participação na definição de políticas sociais, na articulação entre pesquisa e ação (FURTADO; ONOCKO-CAMPOS, 2008FURTADO, J.P.; ONOCKO-CAMPOS, R. Participação, produção de conhecimento e pesquisa avaliativa: a inserção de diferentes atores em uma investigação em saúde mental. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 24, n. 11, p. 2.671-2.680, 2008.). Para atingir seus objetivos, a avaliação de programas sociais deve sempre trabalhar com um sistema de indicadores, sendo fundamental que estes surjam do processo de diálogo entre todos os sujeitos envolvidos (ASSIS et al., 2010ASSIS, S.G. et al. Definição de objetivos e construção de indicadores visando à triangulação. In: MINAYO, M.C.S.; ASSIS, S.G.; SOUZA, R.E. (Org.). Avaliação por triangulação de métodos: abordagens de programas sociais. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005.; DEMO, 2002DEMO, P. Avaliação qualitativa. São Paulo: Cortez, 2002.). A opção pela avaliação participativa costuma ser movida por razões pragmáticas - a expectativa de impacto direto na solução de problemas; políticas - a oportunidade de que indivíduos e grupos marginalizados sejam ouvidos na definição dos programas públicos; ou epistemológicas - a produção de conhecimento válido que leve em conta o contexto social (WEAVER; COUSINS, 2004WEAVER, L.; COUSINS, B. Unpacking the participatory process. Journal of Multidisciplinary evaluation, v. 1, p. 19-40, 2004.). Tais razões não são excludentes, articulando efetividade, inclusão cidadã e construção compartilhada de saber, indo ao encontro dos princípios mais caros à Reforma Psiquiátrica brasileira.

Nesse referencial avaliativo, os grupos focais se destacam como método consagrado em pesquisas qualitativas em saúde e em ciências sociais, visando atingir um número suficiente de sujeitos representativos dos universos pesquisados, simultaneamente. Mais importante, o grupo focal permite, por meio da interação entre seus participantes, que a unidade de análise se desloque da opinião individual para o próprio grupo, o que possibilita acessar de modo mais apurado a visão da própria instituição e demais coletivos a respeito do tema pesquisado, com seus consensos, dissensos e contradições (KITZINGER, 2009KITZINGER, J. Grupos focais. In: POPE, C.; MAYS, N. Pesquisa qualitativa na atenção à saúde. Porto Alegre: Artmed, 2009. p. 33-43.; MIRANDA et al., 2008MIRANDA, L. et al. Dos grupos focais aos grupos focais narrativos: a descoberta no caminho da pesquisa. In: ONOCKO-CAMPOS, R. et al. (Org.). Pesquisa avaliativa em saúde mental: desenho participativo e efeitos da narratividade. São Paulo: Aderaldo & Rothschhild, 2008. p. 249-277.).

Antes do início do campo, houve o recrutamento de oito auxiliares de pesquisa, sendo que um deles funcionou como coordenador adjunto. Durante cerca de oito meses, foram realizadas reuniões semanais com a equipe da pesquisa, para que todos se familiarizassem com o tema principal e com a metodologia, elaborando o roteiro dos grupos focais. Em seguida, foi realizado contato telefônico com os coordenadores de saúde mental dos dez municípios e com os diretores dos 14 CAPSi envolvidos na pesquisa, visando sua apresentação e autorização para acesso às equipes dos serviços. Em seguida, foram visitados todos os CAPSi, durante sua reunião de equipe/supervisão, para a exposição dos objetivos e metodologia da pesquisa. A partir daí, foram agendados os 14 grupos focais que, por escolha dos próprios trabalhadores, foram todos marcados nos dias das reuniões de equipe dos CAPSi, acontecendo paralelamente às mesmas. Os técnicos foram selecionados por meio de amostragem intencional, definida pela própria equipe e/ou a direção do serviço, obedecendo ao critério de estar há pelo menos seis meses trabalhando no CAPSi, não incluindo o próprio diretor/coordenador do serviço, num total de sete profissionais, obedecendo à seguinte composição em cada grupo: cinco técnicos de nível superior (1 médico, 1 enfermeira, 1 psicólogo e outros 2 escolhidos pelo CAPSi) e dois técnicos de nível médio. A inclusão de profissionais de diversas formações de nível superior e nível médio objetivou alcançar um equilíbrio entre homogeneidade e heterogeneidade na constituição de cada grupo (MIRANDA et al., 2008MIRANDA, L. et al. Dos grupos focais aos grupos focais narrativos: a descoberta no caminho da pesquisa. In: ONOCKO-CAMPOS, R. et al. (Org.). Pesquisa avaliativa em saúde mental: desenho participativo e efeitos da narratividade. São Paulo: Aderaldo & Rothschhild, 2008. p. 249-277.), permitindo que a variabilidade de posições aparecesse, por detrás de possíveis posições consensuais. Isso levou à realização de 14 grupos focais com os técnicos de cada CAPSi, envolvendo, na prática, entre cinco a oito profissionais em cada um deles.

Os grupos focais com os familiares foram realizados por região, agrupando familiares dos CAPSi do município do Rio de Janeiro (Região Metropolitana I), dos municípios da Baixada Fluminense (Região Metropolitana I) e de Niterói, São Gonçalo e Itaboraí (Região Metropolitana II), totalizando três grupos focais. Os familiares também foram selecionados por amostragem intencional, sendo solicitado às equipes que escolhessem de dois a quatro familiares de crianças e adolescentes com autismo que estivessem em tratamento no CAPSi há pelo menos seis meses. Cada um desses grupos focais contou com a presença de sete a 12 participantes e ocorreu em local considerado de fácil acesso aos familiares, por transporte coletivo.

Cada grupo focal teve duração de uma hora e meia a duas horas e meia, contando com a presença de um moderador e um ou dois observadores, que tomavam notas mas também tinham a liberdade de fazer intervenções, comentários e perguntas esporádicas. A função de moderador nos 17 grupos foi dividida entre o coordenador e o coordenador adjunto, e a de observadores, entre os demais auxiliares de pesquisa. Os grupos focais se iniciavam com a apresentação dos objetivos da pesquisa, seguida da leitura e assinatura do TCLE, sendo que nos grupos com os familiares essa leitura aconteceu de modo coletivo, em voz alta. Partia-se então para a discussão, que era guiada pelo roteiro construído durante as reuniões preparatórias da equipe da pesquisa. Tal roteiro não era seguido linearmente, respeitando-se a direção temática definida pelos participantes, mas em geral a maioria de seus tópicos era abordada. No caso dos familiares, foi necessária uma flexibilidade ainda maior por parte do moderador, pois com frequência os mesmos se mostravam mais interessados em fazer relatos pessoais sobre suas histórias e dificuldades nos cuidado com o filho autista, o que era respeitado e valorizado na condução do grupo, sem deixar com que o roteiro impedisse a livre manifestação.

A análise do material oriundo da transcrição dos registros em áudio dos grupos focais deu origem a cinco "temas ordenadores" (Organização do CAPSi; Projeto terapêutico individual; Atendimento e mobilização dos familiares; Rede, território e direitos; Formação dos profissionais e processos de trabalho). A síntese das discussões produzidas em torno dos temas ordenadores pelos 14 CAPSi e pelos três grupos de familiares foi então organizada em cinco "grades temáticas", cada uma reunindo os argumentos produzidos por cada grupo focal sobre um desses temas. A pesquisa foi então concluída com a realização de uma oficina final, durando um dia inteiro, reunindo a equipe organizadora e parte dos trabalhadores e familiares que participaram dos grupos focais. Nessa oficina, os participantes foram divididos em cinco subgrupos, cada um referente a um dos temas-ordenadores, sob a coordenação de um membro da equipe da pesquisa. Cada grupo trabalhou a partir da leitura do material sintetizado na "grade" de seu tema-ordenador, com a tarefa de construir indicadores que servissem de referência para o cuidado qualificado aos autistas e suas famílias, permitindo vislumbrar ações e monitorar seu andamento. Tais indicadores foram apresentados numa oficina final, sendo debatidos e/ou retificados pelos participantes. Os indicadores ganharam posteriormente uma redação final realizada pela equipe da pesquisa, visando atingir maior clareza e objetividade, sem alteração de seu conteúdo, garantindo que esses indicadores de fato representassem o produto final de um processo coletivo de trabalho, contemplando o ponto de vista de trabalhadores e familiares.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do IPUB/UFRJ (parecer n° 81Liv3-11) e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde e Defesa Civil do Rio de Janeiro (CAAE: 0045.0.249.314-11). Não houve exigência desse processo pelos demais municípios.

Resultados

Em torno dos cinco temas ordenadores, foram produzidos cerca de 130 indicadores, todos eles apresentados sob a forma de perguntas. Deste modo, a resposta "sim" é aquela desejada, apontando a existência de cuidados de qualidade aos usuários com autismo e suas famílias e induzindo que estes sejam buscados quando ainda não estão presentes.

Iniciaremos cada eixo temático com uma descrição geral do contexto das discussões e significados das questões que deram origem aos indicadores.

Tema: Organização do CAPSi

Este tema implicou o debate sobre as questões estruturais e os processos de trabalho nas unidades. Os profissionais tenderam a valorizar a flexibilidade na oferta de espaços de cuidado e a integração entre autistas e demais usuários. Já dentre os familiares, esta posição não formou um consenso, visto que parcela significativa demandou espaços exclusivos para os autistas, acreditando que necessitam de um trabalho específico e direcionado. Além disso, a maioria dos pais - e parte das equipes - considerou insuficiente a frequência e duração dos atendimentos, ressaltando também a precariedade estrutural de parcela dos CAPSi (quanto a sua conservação, tamanho e número das salas, localização, falta de telefone, carro e medicamentos, etc.). Os trabalhadores apontaram a necessidade do aumento no tamanho das equipes e os familiares se queixaram da alta rotatividade no quadro de funcionários e da ausência de algumas especialidades nos serviços. Tanto familiares quando as equipes ressaltaram as dificuldades na continuidade do tratamento e nos encaminhamentos dos autistas - especialmente para os CAPS - quando se tornam adultos.

Subtema: Espaços individuais e coletivos de cuidado

Subtema: Estrutura física/infraestrutura

Subtema: Integração e diversidade etária

Subtema: "Porta de saída"

Tema: Projeto Terapêutico Individual (PTI)

As equipes destacaram a importância do técnico de referência, figura responsável pela elaboração do PTI, também realizando a ligação com outros técnicos e atendimentos aos pais. Contudo, a maioria dos profissionais sublinhou a importância de que o PTI da criança seja compartilhado por toda a equipe, não ficando restrito ao técnico de referência. No discurso das equipes, o PTI encontrou-se muito associado à frequência ao serviço e aos espaços internos e atividades externas nas quais a criança será inserida.

Os objetivos do tratamento foram entendidos de maneiras variadas pelos serviços, havendo ênfase nos efeitos positivos do CAPSi na socialização, interação interpessoal, criação de laços e autonomia dos autistas, mas também na redução da agressividade e das condutas repetitivas. Diversas equipes apontaram que o tratamento deve evitar ser invasivo, impositivo e diretivo, respeitando o tempo próprio dos autistas, sua subjetividade, o significado de seus comportamentos e valorizando os sutis sinais de melhora.

Quanto aos familiares, esses majoritariamente reconheceram as melhoras dos filhos, valorizando o CAPSi como espaço de convivência e socialização, mas também houve queixas de desconhecimento do "foco" do CAPSi e demandas por tratamento mais direcionado para o autismo. Os familiares reconheceram o esforço das equipes em desempenhar um bom trabalho apesar da precariedade estrutural de parte dos serviços.

Subtema: Construção e reavaliação dos PTIs

Subtema: Técnico de referência

Subtema: Manejo das crises e internação

Subtema: Lugar da medicação

Subtema: Objetivos do tratamento e percepção de seus efeitos

Tema: Atendimento e mobilização dos familiares

Os profissionais dos CAPSi descreveram a oferta de atendimentos individuais e, principalmente, espaços grupais, em frequências e enquadres variados (na sala de espera, simultaneamente ou após o atendimento das crianças, etc.). Tais grupos, nos relatos das equipes, ora privilegiam a clínica e o manejo do sofrimento das mães e pais, ora enfatizam a divulgação de informações e esclarecimento de dúvidas, como aquelas ligadas às medicações. Os familiares reconheceram o acolhimento e amparo que recebem nos serviços, mas muitos se queixaram da falta de informações sobre a patologia dos filhos, levando-os a buscar conhecimento na internet e o dividir entre eles.

Poucos CAPSi citaram experiências de mobilização, organização ou participação dos familiares na gestão do serviço, com algumas referências a sua presença na organização de festas e outros eventos. Porém, nos grupos focais dos familiares, houve alguns relatos de engajamento político pontual e criação de associações, não restritas ao campo do autismo.

Subtema: Estratégias individuais e grupais de cuidado

Subtema: Espaços para informação e educação em saúde

Subtema: Iniciativas de cidadania, mobilização e organização

Subtema: Participação na gestão do CAPSi

Tema: Rede, território e direitos

Vários familiares contaram sobre seu histórico de peregrinação por diversos serviços, mas a maior parte deles reconheceu a rapidez em conseguir atendimento, após acessarem o CAPSi. As equipes apontaram como principais problemas de acesso a imensidão dos territórios de abrangência dos serviços e a malha inadequada de transportes coletivos, enquanto os familiares criticaram, além desses fatores, os horários de atendimento que coincidiam com seus turnos de trabalho. A articulação com a educação se destacou no tópico da intersetorialidade, mas os contatos com as escolas se davam mais a partir dos casos do que em torno de parcerias institucionalizadas.

Os profissionais apresentaram diferentes posturas sobre os tratamentos (como neurologia, fonoaudiologia e equoterapia) feitos concomitantemente àquele provido pelos CAPSi, avaliando que algumas vezes os trabalhos se completavam, mas em outras se tornavam concorrentes, havendo dificuldades na comunicação entre diferentes serviços. Equipes e familiares relataram dificuldades para conseguir atendimentos na rede pública de saúde (pediatria, odontologia, exames laboratoriais), muitas vezes ligadas ao estigma da "agitação" dos autistas.

Na discussão sobre o "Benefício de Prestação Continuada" (BPC), as equipes reconheceram a ajuda na melhoria dos quadros de pobreza das famílias, mas também o associaram a entraves no tratamento de algumas crianças, que acabavam marcadas pelo estigma da incapacidade ou abandonavam o serviço, e muitos profissionais consideraram importante avaliar essa questão no "caso a caso". Alguns familiares relataram dificuldades em conseguir o laudo para o BPC ou mesmo informações sobre ele nos CAPSi, levando os pais e mães a orientarem uns aos outros sobre as formas de obtê-lo.

Subtema: Cobertura e acesso ao serviço

Subtema: Articulação com a rede pública e a comunidade

Subtema: Direitos e benefícios sociais

Tema: Formação dos profissionais e processos de trabalho

A defesa da importância de uma "linha teórica mínima" conviveu, no discurso dos profissionais, com elogios à diversidade de linhas, com a crítica ao enrijecimento teórico e com posições de técnicos que afirmavam pautar sua prática mais em suas próprias experiências e insights. A psicanálise foi o referencial teórico mais citado, sendo também mencionadas outras correntes (como Gestalt e TCC). Houve concepções de autismo muito variadas, mas também muitas críticas a noções deficitárias ou da visão do autista como ser isolado.

Os CAPSi reconheceram a importância de grupos de estudo, especializações e cursos, embora vários profissionais apontassem que "não há saber posto" e que o trabalho no serviço já tinha um papel formador, com destaque para a supervisão clínico-institucional. As equipes foram unânimes ao valorizar a integração e circulação dos saberes de cada especialidade no coletivo de trabalhadores, embora percebessem dificuldades dos familiares em entender o papel de cada profissional. Os médicos e enfermeiros foram citados como aqueles que acabavam preservando uma identidade e práticas próprias, por vezes excessivamente destacadas da equipe.

Subtema: Capacitação, estudos e formação:

Subtema: Circulação do conhecimento e processo de trabalho

Subtema: Supervisão clínico-institucional

Subtema: Concepções de autismo

Discussão

Os indicadores apresentados acima resultam de uma produção coletiva que envolveu trabalhadores de 14 CAPSi e familiares de crianças e adolescentes com autismo neles atendidos. Seu principal valor é terem emergido do próprio campo da atenção psicossocial infanto-juvenil do SUS, ao invés de serem propostos ou impostos por instâncias de fora. Durante o percurso da pesquisa, a metodologia participativa garantiu, por meio dos grupos focais e da oficina final, que o resultado final de fato representasse de modo fidedigno a voz dos participantes. Vale destacar que, a despeito de certas discordâncias entre as posições de profissionais e familiares, reveladas no decorrer dos grupos focais, as concordâncias permitiram a elaboração consensual dos indicadores, durante a oficina final.

No processo de elaboração final do resultado da pesquisa, realizado pela equipe organizadora, alguns indicadores foram realocados de seu eixo temático original, outros tiveram sua redação levemente alterada, alguns foram amalgamados e outros foram desmembrados, mas não houve nenhum indicador acrescentado posteriormente. Muitos se desdobravam em uma segunda pergunta na formulação original, e isso foi mantido na redação final de alguns deles. É possível verificar que certas questões se repetem em diferentes eixos temáticos, o que pode ser considerado sinal de sua transversalidade no cotidiano do serviço e de sua relevância na tarefa avaliativa. A divisão em temas e subtemas serve para facilitar sua aplicação no cotidiano dos serviços e nos parece representativa da variedade de tópicos implicados no cuidado de usuários com autismo.

Mesmo que o escopo da pesquisa inclua municípios e serviços heterogêneos, o recorte escolhido faz com que os indicadores tenham forte caráter local, pois foram construídos a partir de CAPSi localizados em municípios geograficamente contíguos, com histórico e inserção próprios no campo da saúde mental, da Reforma Psiquiátrica e do próprio SUS. Apesar disso, apostamos em seu poder de generalização para outros CAPSi do Brasil, o que apenas sua aplicação em ações e pesquisas futuras poderá constatar ou refutar. De todo modo, a existência de tais indicadores, num cenário no qual eles ainda não operavam, é a principal contribuição da pesquisa ao campo da atenção psicossocial, e acreditamos que eles podem ser aplicados na avaliação do trabalho dos CAPSi com um todo, pois muitos não são específicos para as crianças e adolescentes com autismo. Em acréscimo, oferecem um retrato das concepções e ideais dos trabalhadores e familiares a respeito do tratamento oferecido nos CAPSi, servindo como analisadores do atual modo de organização dos serviços e das modificações necessárias.

Como comentam Onocko et al. (2008) a respeito do resultado da pesquisa realizada nos CAPS de Campinas, os indicadores podem servir como "roteiro de boas práticas" para os CAPSi, desde que não se deduza daí um caráter prescritivo ou normativo, no sentido forte desses termos. Da mesma forma, não é esperada sua transformação em instrumental quantitativo, fazendo com que certo número de respostas "sim" deem origem a "patamares de qualidade", gerando a busca e a competição irrefletidas entre os CAPSi para alcançá-los ou a hierarquização entre esses serviços. Espera-se, isso sim, que os indicadores sejam apropriados como instrumental analítico pelos próprios trabalhadores, familiares e diretores dos CAPSi para auxiliar no planejamento de ações e no monitoramento de seu andamento, podendo ter a mesma utilidade para os gestores municipais, estaduais e federais. Sua existência serve como indutora de avanços na oferta de atenção psicossocial às crianças e adolescentes com autismo nos CAPSi.

A pesquisa avaliativa dirigida aos novos serviços de saúde mental, especialmente aqueles destinados a crianças e adolescentes, ainda tem muito a avançar no Brasil. As lacunas relacionadas ao tópico da avaliação qualitativa de serviços de base comunitária e territorial para pessoas com autismo ficam patentes, dentro e fora do país. Muitos trabalhos da literatura internacional se dirigem a avaliar a efetividade de abordagens terapêuticas ou psicossociais específicas, nem sempre em serviços públicos comunitários e em sistemas de saúde diferentes do brasileiro, com destaque para o norte-americano, tornando difícil a comparação entre as diferentes realidades nacionais.

A existência de pesquisas como a nossa e a disseminação de seus resultados devem também servir para induzir futuras pesquisas na parceria entre a universidade e o SUS, na tarefa permanente de produção de conhecimento e formação para a Reforma Psiquiátrica. No caso do autismo, a qualificação do cuidado e a pesquisa de sua efetividade, nos CAPSi e demais pontos da Rede de Atenção Psicossocial, deve se transformar em objetivo comum dos formuladores das políticas públicas, trabalhadores, familiares e usuários dos serviços.²2 R.C. Lima participou da concepção da pesquisa; coleta e análise dos dados; elaboração e finalização do artigo. M.C.V. Couto e P.G.G. Delgado participaram da concepção da pesquisa; da revisão do artigo; e atuaram como consultores. B.D.C de Oliveira participou da concepção da pesquisa; coleta e análise dos dados; redação do artigo.

Agradecimentos

Agradecemos aos auxiliares de pesquisa Maria Luiza Iusten da Silva, Rafael Perricone Fischer, Andreia da Silva Miguel, Marília de Albuquerque Torres, Vanessa Kaiel, Aline Rodrigues Alves Fernandes e Juliana César Machado, pela valiosa contribuição em todo o processo da pesquisa, especialmente nos grupos focais, na transcrição das gravações e na oficina final.

Referências

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