Resumo

A partir de um estudo epidemiológico sobre apresentação tardia ao serviço de saúde para diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, este artigo busca aprofundar a discussão sobre alguns aspectos envolvidos nesse processo. Buscou-se registrar narrativas de homens sobre suas trajetórias ou itinerários no processo de diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, descrevendo os acontecimentos e atores presentes nas práticas cotidianas em que ocorrem os deslocamentos até o serviço de saúde. Foram realizadas 25 entrevistas semiestruturadas com homens com sorologia positiva para HIV, em um centro de referência para diagnóstico e tratamento em HIV/Aids, na cidade de Salvador, Bahia. Algumas dessas histórias estão presentes no decorrer deste artigo. Para além de um momento específico de apresentação tardia ao serviço de saúde, destaca-se a existência de uma série de ações/acontecimentos que se estende no tempo, ora dificultando, ora facilitando a continuidade do tratamento. Nessa direção, reconhecemos também a existência de barreiras, conflitos e tensões que ocorrem no interior das práticas do cuidado à saúde. Entretanto, essas mesmas tensões podem mobilizar formas e estratégias diversas de ação para que ocorra um acolhimento melhor e um cuidado à saúde de forma contínua e mais integral.

Palavras-chave:
itinerários terapêuticos; apresentação tardia; HIV/Aids; homens; cuidado à saúde.

Abstract

As part of an epidemiologic study on late presentation (LP) to HIV/Aids health services, this study intends to analyze men´s narratives on trajectories or itineraries in seeking for HIV/Aids services and further describe the events and actors present on daily practices in which occurs the displacement of the patients to the health service. The study was conducted at the only State Reference Center for HIV/Aids in Salvador, Bahia. Twenty five semi-structured interviews with men - with positive HIV serology - were realized at the reference center. Some of those narratives are presented throughout this article. This article considers LP to health services not as an specific moment. Beyond that, it analyses the existence of a network of actions/events which prolongs the LP on time, sometimes hindering and sometimes facilitating the ongoing treatment. In this direction we also recognize the existence of barriers, conflicts and tensions in which occurs the practices of health care. Nonetheless, these same conflicts enable the creation of several actions and strategies to a better reception and a more continuous and fulfilled way of health care.

 Key words:
therapeutic itineraries; late presentation; HIV/Aids; men; health care

Introdução

Este artigo deriva de um estudo maior desenvolvido em Salvador, Bahia, com o objetivo de investigar a apresentação tardia ao serviço de saúde entre pessoas diagnosticadas com HIV - Estudo ATASS¹1 Estudo ATASS - Estudo sobre Acesso Tardio ao Serviço de Saúde (DOURADO et al., 2014DOURADO, I et al. What's pregnancy got to do with it? Late presentation to HIV/AIDS services in Northeastern Brazil. Aids Care, p. 1-7, 2014.). Tratou-se de um estudo de corte transversal conduzido com pacientes que fizeram o primeiro atendimento para HIV/Aids no Centro de Referência e Tratamento para HIV/Aids, da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (SESAB), entre agosto e dezembro de 2010 e de janeiro a julho de 2011. A apresentação (ou chegada) tardia (AT) ao serviço de saúde foi definida como pacientes apresentando-se ao Centro de Referência (CR) pela primeira vez, com uma contagem de células TCD4 < 200 células/mm³3 A partir do conceito de "política ontológica", Mol (1999) trata a realidade como múltipla. Segundo a autora, esse termo composto fala de ontologia, que, na linguagem filosófica, define o que pertence ao real, às "condições de possibilidade com que vivemos", mas, quando combinado ao termo política, sugere que as condições de possibilidade não estão dadas. Essa realidade, portanto, não precede às "práticas mundanas", mas são formadas dentro dessas práticas (MOL, 1999, p. 75). Nesse sentido, a realidade é "feita" e "performada", mais do que "observada". e/ou TCD4 < 350 células/mm³, uma medida do estado clínico-imunológico dos pacientes infectados. Essa definição de AT tem sido empregada em vários estudos internacionais (ANTINORI et al., 2010ANTINORI et al. Report of a European Working Group on late presentation with HIV infection: recommendations and regional variation. Antivir Ther, v. 15, supl. 1, p. 31-35, 2010., ²⁰¹¹ANTINORI et al. Late presentation of HIV infection: a consensus definition. HIV Med v. 12, n. 1, p. 61-64, 2011.).

Buscando aprofundar o entendimento sobre aspectos envolvidos na AT ao serviço de saúde, de forma complementar, em momento posterior, desenvolveu-se uma pesquisa qualitativa com participantes do referido estudo. De inspiração etnográfica, nesse segundo momento, buscou-se registrar narrativas de homens vivendo com HIV/Aids sobre o cotidiano desse percurso, além de outras questões pertinentes à descoberta da nova condição sorológica.

Mais especificamente, neste artigo, propomos retomar algumas trajetórias ou itinerários desses homens no processo de diagnóstico/descoberta e tratamento de HIV/Aids, descrevendo os acontecimentos e atores que se deslocam e interagem nas práticas cotidianas em que ocorrem os deslocamentos até o serviço de saúde, a descoberta de uma nova condição sorológica e o início do tratamento. Portanto, para além do momento pontual em que se chega a um serviço de saúde ou que se descobre (tardiamente) a soropositividade, estamos focalizando os percursos desse itinerário, o qual envolve tensões, barreiras, resistências, ações, desdobramentos, deslocamentos e muitas interações entre uma heterogeneidade de atores (pessoas, usuários dos serviços, instituições, técnicos, profissionais, tecnologias, medicamentos, vírus, doenças, etc.).

A oferta ou disponibilidade de serviços não significa, necessariamente, uso efetivo dos mesmos (TRAVASSOS; MARTINS, 2004TRAVASSOS, C.; MARTINS, M. Uma revisão sobre os conceitos de acesso e utilização de serviços de saúde.. Cad. Saúde Pública Rio de Janeiro, v. 20, supl. 2, p. S190-S198, 2004.; OLIVEIRA, 2009OLIVEIRA, I. B. N. Acesso universal? Obstáculos ao acesso, continuidade do uso e gênero em um serviço especializado em HIV/AIDS em Salvador, Bahia, Brasil.. Cad. Saúde Pública Rio de Janeiro, v. 25, supl. 2, p. S259-S268, 2009.). Há de se considerar os vários obstáculos ou barreiras ao acesso e cuidados em saúde pelos quais passam as pessoas vivendo com HIV/Aids, como, por exemplo, desigualdades socioeconômicas, dificuldades financeiras e de recursos sociais, barreiras geográficas e culturais, diferenças de gênero e o próprio estigma em relação ao HIV/Aids (OLIVEIRA, 2009OLIVEIRA, I. B. N. Acesso universal? Obstáculos ao acesso, continuidade do uso e gênero em um serviço especializado em HIV/AIDS em Salvador, Bahia, Brasil.. Cad. Saúde Pública Rio de Janeiro, v. 25, supl. 2, p. S259-S268, 2009.).

Da mesma forma, quando consideramos as formas de uso dos serviços de saúde, como também a complexidade dos processos de escolha, avaliação e aderência a determinados tipos de tratamento/terapêutica, é importante que possamos compreender como ocorrem os itinerários do cuidado ou, mais precisamente, de acordo com a literatura socioantropológica, os itinerários terapêuticos; ou seja, os percursos ou caminhos percorridos pelas pessoas na busca por cuidados à saúde (CABRAL et al., 2011CABRAL, A. L. L. V. et al. Itinerários terapêuticos: o estado da arte da produção científica no Brasil.. Ciência & Saúde Coletiva Rio de Janeiro, v. 16, n. 11, p. 4433-4442, 2011.), levando-se em conta o contexto e o universo sociocultural em que os atores sociais estão inseridos (GERHARDT, 2006GERHARDT, T. E. Itinerários terapêuticos em situações de pobreza: diversidade e pluralidade. Cad. Saúde Pública, v. 22, n. 11, p. 2449-2463, 2006.).

Esses movimentos ou trajetórias na tentativa de preservar ou recuperar a saúde estão também relacionados a diferentes "modelos explicativos", que, de acordo com Kleinman (1978KLEINMAN, A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Soc. Sci. and Med., v. 12, p. 85-93, 1978., p. 88), especificam "sistemas de conhecimento e valores centrados nos diferentes setores sociais e subsetores do sistema de cuidado à saúde". Entretanto, para além de uma separação rígida entre os setores, por exemplo, entre aquele referente às práticas formais da Medicina e aquele referente às práticas religiosas do cuidado, no cotidiano de atores em trânsito, os espaços e concepções encontram-se mais permeáveis e confusos: "sujeitos que fazem uso de técnicas ultramodernas e rezam; fármacos associados a orações; apelo aos santos curadores e aos médicos; espaços assépticos hospitalares com capelas" (PINHO; PEREIRA, 2012PINHO, P. A.; PEREIRA, P. P. G. Itinerários terapêuticos: trajetórias entrecruzadas na busca por cuidados. Interface - Comunic., Saude, Educ. Botucatu, v. 16, n. 41, p. 435-47, abr./jun. 2012., p.443).

Essas interações (de tecnologias, terapêuticas, pessoas, profissionais, crenças, imagens, divindades, etc) produzem múltiplos efeitos e, por que não arriscar, novos fenômenos/entidades. Desse ponto de vista, de acordo com a teoria ator-rede²2 Um dos expoentes na origem dessa abordagem foi Bruno Latour, mas há outros nomes importantes, como John Law e Michel Callon, ao buscarem uma "nova teoria social ajustada aos estudos de ciência e tecnologia" (LATOUR, 2012, p.29)., podemos pensar todas as coisas (naturais e sociais) como efeitos gerados continuamente nas redes de relações nas quais elas estão localizadas (LAW, 2009LAW, J. Actor network theory and material semiotics. In: TURNER, B. S. (Ed.). The New Blackwell Companion to Social Theory Oxford: Blackwell, 2009, p. 141-158.). Portanto, isso significa dizer que nada possui realidade ou forma fora do engajamento nessas relações (LAW, 2009LAW, J. Actor network theory and material semiotics. In: TURNER, B. S. (Ed.). The New Blackwell Companion to Social Theory Oxford: Blackwell, 2009, p. 141-158.).

Outro ponto a destacar é que, neste artigo, também de acordo com a teoria ator-rede, utilizamos a palavra ator para nos referir a um deslocamento de ação; em outras palavras, a "qualquer coisa que modifique uma situação fazendo diferença" (LATOUR, 2012LATOUR, B. Reagregando o social: uma introdução à teoria do ator-rede. Salvador: Edufba, Bauru: Edusc, 2012., p.108). Destaca-se que essas associações ou interações entre atores podem mudar os rumos ou itinerários e as possibilidades do cuidado à saúde. Utilizando uma metáfora semiótica, Law e Mol (1995LAW, J.; MOL, A. Notes on materiality and sociality. The Sociological Review, v. 43, n. 2, p. 274-294, 1995.) falam de um materialismo relacional:

Dessa forma, segundo Law (1999LAW, J.. After ANT: complexity, naming and topology. In: LAW, J.; HASSARD, J. (Org.). Actor network theory and after, Oxford: Blackwell 1999, p. 1-14.), pode-se afirmar que a teoria ator-rede é uma aplicação da semiótica, aplicada, entretanto, a todos os materiais. Por isso, esse autor fala de uma "semiótica da materialidade", utilizando a noção de que as entidades são produzidas em relação, ou seja, tomando sua forma e adquirindo seus atributos como "resultado de suas relações com outras entidades" (LAW, 1999LAW, J.. After ANT: complexity, naming and topology. In: LAW, J.; HASSARD, J. (Org.). Actor network theory and after, Oxford: Blackwell 1999, p. 1-14., p.03).

A partir desse ponto de vista, reconhecendo as muitas "interferências" e "intervenções" que ocorrem no processo de busca pelo cuidado à saúde, mais especificamente, por diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, pretendemos ressaltar as múltiplas "formas" ou "realidades" desse processo³, assim como as muitas possibilidades ou "efeitos" para o cuidado à saúde, a partir do engajamento dos vários atores (pessoas, serviços, materiais, tecnologias, procedimentos, exames, etc) e de suas interações/performances cotidianas.

Considerações metodológicas: ênfase nas linhas narrativas

Conforme antecipado, este artigo é decorrente de uma pesquisa qualitativa com homens vivendo com HIV que integraram a amostra do estudo ATASS (1056 homens). Nesse novo momento, buscou-se aprofundar alguns aspectos envolvidos no processo da AT ao serviço de saúde para diagnóstico e tratamento de HIV/Aids. Foram incluídos no estudo, portanto, homens que participaram do inquérito epidemiológico, realizado também no único centro de referência para diagnóstico e tratamento em HIV/Aids, da Secretaria Estadual da Bahia (SESAB), localizado na região central de Salvador. A realização de entrevistas estava também de acordo com a discussão nacional sobre as tendências atuais da epidemia de Aids, principalmente entre homens que fazem sexo com homens (BRASIL, 2014BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Boletim Epidemiológico Aids/DST Brasilia, 2014.).

Para o desenvolvimento da pesquisa, entre os meses de outubro e novembro de 2011, a equipe buscou retomar o contato com participantes do estudo ATASS que estivessem no serviço de referência no momento da visita dos pesquisadores. Com a ajuda dos funcionários, era localizado, na agenda do dia, quem estava com consulta marcada ou para buscar os medicamentos. Uma das pesquisadoras, que já conhecia alguns desses homens participantes do estudo ATASS, conversava com o usuário, explicando o motivo do novo contato.

Apesar de algumas dificuldades e recusas, por exemplo, devido ao medo por parte de alguns homens de serem reconhecidos e ao tempo extra de permanência no serviço para a participação na pesquisa, foram realizadas 25 entrevistas semiestruturadas. Considerando então a disponibilidade de participação de homens nesse novo momento do estudo, buscou-se produzir uma variedade de narrativas sobre os itinerários/aspectos da soropositividade, abarcando homens com diferentes perfis sócio-demográficos e comportamentais. Alguns desses dados estão sumarizados na tabela a seguir:

As entrevistas ocorreram no próprio CR, no momento em que os participantes aguardavam a consulta médica, a entrega de medicamentos, ou mesmo após essas atividades. Três entrevistadores (duas mulheres e um homem) foram responsáveis pela condução das entrevistas, sob supervisão e orientação do coordenador da pesquisa.

Todas as entrevistas foram realizadas individualmente, após a anuência e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, em uma sala reservada da unidade de referência, buscando preservar a confidencialidade das informações, como também propiciar aos entrevistados privacidade em suas informações e histórias de vida⁴4 Conforme a Resolução nº 466/13 do Conselho Nacional de Saúde, a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, em 5 de novembro de 2009 (Ofício 073/2009). Foi financiada pelo Departamento Nacional de DST, Aids e Hepatites Virais/Ministério da Saúde e Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado da Bahia e não envolve conflito de interesses.. As gravações também ocorreram após autorização, sempre com o objetivo de não colocar os interesses de pesquisa acima ou em detrimento da dignidade e dos direitos humanos. Nessa direção, é importante destacar a singularidade de cada uma das histórias de vida, ao mesmo tempo em que elas se situam em contextos específicos e se vinculam (parcialmente) a outras histórias e atores.

Através das entrevistas semiestruturadas, buscou-se compreender aspectos do cotidiano de homens que vivem com HIV, como também os significados e sentidos produzidos a partir da descoberta da nova condição sorológica⁵5 O roteiro que orientou as entrevistas semiestruturadas foi composto de tópicos em torno dos seguintes aspectos: 1) itinerário de ida ao CR; 2) história de descoberta do HIV e aconselhamento; 3) avaliação sobre o serviço para cuidado/tratamento e história em relação ao tratamento; 4) vida social e de amizade após a descoberta e aspectos da revelação; 5) experiências afetivo-sexuais antes e depois da descoberta e formas de cuidado; 6) histórias de violência e discriminação.. Mais especificamente, neste artigo, focalizamos as histórias dos atores sobre seus itinerários ao serviço de saúde para diagnóstico e tratamento do HIV/Aids.

Para auxiliar a leitura e análise do material produzido, utilizou-se o programa QSR Nvivo. Através dele, é possível tratar e armazenar dados qualitativos (formatação, categorização, comparação e organização dos segmentos de textos), visualizar a rede de categorias, seus pontos de ligação, e relacionar os fragmentos de discurso. Isso não significa negligenciar a leitura livre, intensa e contínua dos textos produzidos. Nesse sentido, distintas estratégias analíticas foram articuladas: 1) desenvolvimento de uma leitura livre e exploratória, mas também focalizada dos dados com o objetivo de criar e identificar categorias analíticas, relacionando-as aos segmentos de texto no próprio Nvivo; 2) contextualização dos interlocutores e das condições de produção dos textos. Ressalte-se que, em diferentes momentos, os pesquisadores visitaram o serviço, buscando interagir com usuários e profissionais.

Como recurso analítico, utilizamos também as "linhas narrativas" para reconstruir algumas histórias sobre o itinerário e os eventos, registrados no decorrer da pesquisa. Como apontam Spink e Lima (1999SPINK, M. J. P; LIMA, H. Rigor e visibilidade: a explicitação dos passos da interpretação. In: SPINK, M. J. P (Org.). Práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano: aproximações teóricas e metodológicas., São Paulo: Cortez 1999, p. 93-122., p.117), as linhas narrativas podem ser usadas no contexto de uma entrevista ou texto em que emerge uma narrativa. Para as autoras, trata-se de uma "imposição de linearidade", já que busca "situar cronologicamente (numa linha horizontal) os eventos marcadores da história contada". Certamente, esse é mais um recurso ou esforço de compreensão dos relatos, tendo como referência uma perspectiva temporal.

Ao trazermos as histórias sobre os itinerários e deslocamentos cotidianos ao serviço de saúde de alguns de nossos interlocutores, articulando-as no decorrer da nossa própria narrativa, pretendemos, também, produzir um texto que seja o mais polifônico possível. Isso significa reconhecer a nossa própria participação na reconstrução das histórias. Com essa narrativa, pretendemos obter também maior liberdade de movimento (LATOUR, 2012LATOUR, B. Reagregando o social: uma introdução à teoria do ator-rede. Salvador: Edufba, Bauru: Edusc, 2012.), trazendo e conectando atores e acontecimentos diversos.

Finalmente, partimos do pressuposto de que a entrevista é uma ação interativa e ocorre em um espaço de negociação. Nessa perspectiva, entrevistado e entrevistador(a) são interlocutores do discurso e, portanto, se engajam em diferentes posicionamentos. Pinheiro (1999PINHEIRO, O. G. Entrevista: uma prática discursiva In: SPINK, M. J. P (Org.). Práticas discursivas e produção de sentidos no cotidiano: aproximações teóricas e metodológicas. São Paulo: Cortez, 1999, p. 183-214., p.186) entende a entrevista como uma ação interativa, "situada e contextualizada, por meio da qual se produzem sentidos e se constroem versões da realidade". De acordo com essa perspectiva, pode-se transitar de um tema a outro a partir de um ponto de partida, por exemplo, o próprio itinerário de ida ao serviço. Dessa forma, a entrevista com os homens também possibilitou o desenvolvimento de relatos e histórias (narrativas), tendo como pergunta disparadora quais eram as dificuldades no itinerário nos dias de ir ao serviço. Embora seja uma pergunta aparentemente simples, muitos detalhes, eventos e problemas puderam ser registrados, produzindo uma teia narrativa em que atores/atividades diversos foram mobilizados.

Narrativas sobre as idas-e-vindas ao serviço de saúde

Inicialmente, é preciso enfatizar que os deslocamentos diários de nossos interlocutores não se reduzem apenas ao momento específico de busca pelo diagnóstico e início do tratamento. Uma série de ações/acontecimentos se estende no tempo, ora dificultando, ora facilitando a "continuidade" do tratamento/acompanhamento. Para alguns, esse processo pode ser mais doloroso, pelas dificuldades práticas do cotidiano (mobilidade urbana, rotina de uso dos medicamentos, exames, etc), mas também pelas novas relações (consigo e com o outro) desencadeadas pela descoberta de uma nova condição sorológica. As histórias reconstruídas abaixo ilustram algumas dessas situações, focalizando uma rede heterogênea de participação de atores no decorrer da trajetória de acesso ao diagnóstico de HIV/Aids e ao tratamento.

O teste anti-HIV e a descoberta da soropositividade

Como pudemos acompanhar em diferentes relatos, muitos pacientes só fazem o teste para HIV quando aparece algum sintoma de doenças oportunistas. Há histórias de infecção por herpes, candidíase, tuberculose, etc. Em muitos casos, geralmente por indicação de um médico, realiza-se um teste para HIV. Em outros casos, busca-se o serviço por decisão própria ou por sugestão de outra pessoa. É o caso de "Z", homossexual, 24 anos na data da entrevista, 6 anos de tratamento, que apresentou sintomas de uma DST e, por indicação de seu parceiro, procurou o serviço de saúde para a testagem:

"O", 30 anos, heterossexual, 3 anos de tratamento, com histórico de "dependência química", esclarece também que fez o teste após o diagnóstico de tuberculose. Em seu relato, diz ter adquirido "a doença" da "mãe de sua filha", e que só soube da "doença" da ex-companheira 3 anos após seu falecimento. Soube também por intermédio dos parentes dela. Relata que realizou primeiro o teste em sua filha e, após o resultado negativo [da filha], não se preocupou com ele. Sua história de descoberta do HIV conecta-se e está mobilizada pela sua história de descoberta e tratamento da tuberculose, como também pela sua história de "dependência química":

No entanto, após fazer o teste para HIV, "O" não foi buscá-lo. Soube do resultado depois de três meses, por intermédio da assistente social. O fato de se sentir "alegre" por ter abandonado o crack naquele período fez com que não se abatesse "tanto" com a descoberta do HIV:

A história de "F", de 35 anos, dizendo ser homossexual e ter 1 ano de tratamento na época da entrevista, segue uma direção parecida. Segundo o entrevistado, em 2004, teve "uma coisa" que não gostava de se lembrar: "tive uma doença chamada gonorreia. Eu vi uns colegas que tava dizendo que de 6 em 6 meses, eles faziam o teste e tal e dava negativo. Aí eu peguei e decidi fazer. A gente acha que nunca vai acontecer com a gente". Antes da DST, "F" se cuidava, mas passou a se cuidar ainda mais: "fiquei fazendo... usando os preservativos... normal". Entretanto, segundo "F", muitas vezes o preservativo "estourava". Para ele, talvez tenha sido nessa época que contraíra o HIV.

"F" não sabe se foi em 2008 ou 2009 que resolveu fazer o teste [anti-HIV]. Mas não foi buscar o resultado. Segundo ele, não por "medo" de achar que estava infectado: "eu achei, sinceramente, que era impossível eu ter esse tipo de coisa ["F" era de uma família evangélica]... que Deus ia tá, assim, sempre me protegendo (risos)". Relata que, depois, apareceu uma enfermidade "chamada herpes zoster". "F" procura, assim, "um bocado de médico clínico": "o primeiro me falou que era uma infecção brava que eu tive e veio ficar exposto... na pele. Aí eu fiquei tomando remédio... esse negócio de farmácia de... remédio preparado na hora. E nada. Nada resolvia". Fica, então, assustado com o seu quadro, o que o faz retornar à unidade:

A história de "S", homossexual, 40 anos, mostra também algumas dificuldades, desdobramentos ou repercussões importantes que podem ocorrer a partir do teste para HIV. "S" fez um teste entre dez a quinze anos antes da entrevista. Foi chamado pela clínica para realizar uma nova testagem, mas não quis ir. Ficou com medo e preocupado com a família:

Relata que teve candidíase na língua e gastrite. Foi a uma médica para tratar a gastrite e ela recomendou que ele fizesse o teste para HIV e, também, que procurasse um otorrino para tratar a candidíase. De novo, não quis realizar o teste. O otorrino também solicitou o exame de HIV, e, dessa vez, "S" o fez. Deu positivo. Foi solicitado novo exame. Novamente positivo. "S" não foi encaminhado a nenhum centro de tratamento, procurou a unidade de referência por conta própria. Já a conhecia de ter ouvido falar - alguns amigos foram tratados lá. Na primeira consulta, foi atendido por uma assistente social e refez o teste (pela terceira vez). Fez o teste rápido e deu positivo. A assistente o orientou após a testagem. Teve a primeira consulta com infectologista depois de 15 dias, aproximadamente.

Destaca-se que a descoberta da sorologia para HIV é um momento de questionamentos e susto para quase todos os informantes - embora alguns busquem disfarçar esse sentimento, expressando certa despreocupação ou mesmo "previsibilidade" em decorrência de sua trajetória ou história de vida. Conforme mostra a história de "S", no processo de testagem sorológica, que inclui um segundo momento de confirmação do resultado, alguns desistem de buscá-lo por medo da descoberta ou mesmo por receio da visibilidade, ao serem reconhecidos como "portadores" do HIV.

Destaca-se também que a forma como ocorre o processo de divulgação do resultado e de acolhimento, nesse momento, pode ser decisiva para o afastamento ou permanência do usuário na rede de cuidados à saúde, favorecendo ou dificultando o início do tratamento, como ilustra a história de "E", heterossexual, 36 anos, que descobriu o HIV em 2005. O primeiro teste que realizou fora em 2001, na cidade de Feira de Santana. Relata que ficou preocupado, porque teve "relação com uma pessoa" e estava "meio duvidoso": "fiz sexo sem preservativo e, aí, eu fiquei encucado". Ao contar esse caso para um amigo, ambos decidem doar sangue em uma clínica particular da cidade para receber o resultado. Dias depois, a clínica liga para ele dizendo que tinha acontecido um problema com a amostra, solicitando outra. Entretanto, ao buscar o resultado, a clínica o encaminha à "secretaria de saúde" da cidade, alegando que ele deveria buscar o resultado lá. No entanto, ao chegar à secretaria de saúde, encontra uma pessoa conhecida e, por medo, desiste de pegar o resultado:

Em 2004, "E" começa a sentir "problema de saúde". O primeiro sintoma foi "queda de plaqueta": "eu comecei a ter sangramentos na gengiva; ficava muito fraco, debilitado... sentia muita diarreia". Por causa dessa fraqueza, inicia um tratamento no Centro de Hemoterapia da Bahia (HEMOBA), em Salvador, com um hematologista, porque "tavam suspeitando de uma leucemia". Lá, "E" faz vários exames, entre eles o anti-HIV, e fica aguardando o resultado. Nesse meio tempo, em outubro de 2005, decide fazer uma visita à filha, que morava em Pernambuco. E lá tem uma crise: "fiquei 15 dias internado; os médicos procurando me diagnosticar". Ao se lembrar dos exames que havia feito no HEMOBA, o hospital entra em contato com o serviço de Salvador, dando-lhe a notícia de sua sorologia.

Desdobramentos após o resultado positivo para HIV: tensões do cuidado

Após o resultado de sorologia positiva para HIV, dependendo das circunstâncias (demora do resultado de exames, disponibilidade de serviços, aceitação do resultado, etc.) e da avaliação do usuário frente à sua própria situação de saúde, alguns demoram a retornar à consulta médica, para que se avalie a necessidade de se iniciar o tratamento. No decorrer desse processo, com o surgimento de novos sintomas e a participação de distintos atores, alguns iniciam a terapia antirretroviral de forma urgente. Por exemplo, depois do resultado positivo, requisita-se a "F" "um bocado de exame". Ele faz todos os exames, mas, com a demora dos resultados, desiste de retornar à consulta. Relata também que, após ficar curado da herpes, achou que nada ia acontecer com ele. Porém, a "doença" foi se agravando, e ele começou a ficar fraco e a perder muito peso:

Seu incômodo e preocupação eram decorrentes de seu emagrecimento. Sentia "vergonha de andar assim": "as pessoas... amizades... os vizinhos perguntando: 'cê tá muito magro'. E me alimentando normalmente". Por este motivo, "F" resolve falar para as pessoas de sua casa sobre o que estava acontecendo com ele, revelando a notícia do HIV "pra todo mundo" [de sua casa]. Finalmente, por intermédio e ajuda de uma vizinha, que era da igreja evangélica, inicia a terapia antirretroviral. Relata também que a irmã dele havia espalhado a notícia "na boca da família toda". Só assim ele conta para a vizinha, que vai com ele à unidade de referência para tentar uma consulta. Acha que "foi Deus" que fez com que conseguisse o atendimento no mesmo dia, com a mesma doutora, passando, assim, novos exames.

É importante lembrar que o relato sobre o dia de ir à unidade de referência, seja para buscar o medicamento na farmácia ou para comparecer à consulta médica, revela nuances das dificuldades de deslocamento e de uso do serviço; por exemplo, falta de dinheiro para pegar o transporte, distância entre a residência e a unidade de referência, problemas para remarcar a entrega dos medicamentos, entre outras. "H", 46 anos, homossexual, 3 anos e meio de tratamento, relata algumas de suas dificuldades no trajeto até o centro de referência:

Nessa direção, dinheiro, preconceito, fofocas, distâncias, tudo isso interfere e interage no uso do serviço, podendo ganhar contornos diferentes para cada um dos usuários. Por exemplo, um usuário que não aparece no dia em que deve buscar os medicamentos terá de remarcar a consulta para buscá-los em outra data. De acordo com alguns relatos, no período em que realizamos as entrevistas, podia-se levar, por exemplo, de 4 a 8 meses; e isso significa bastante tempo sem o tratamento. Ressalte-se que várias circunstâncias podem fazer com que o usuário não consiga pegar o medicamento na unidade de referência: congestionamentos no trânsito, problemas de saúde, encontro com alguém conhecido dentro do serviço e até mesmo a ausência da receita para buscar o remédio na farmácia da unidade de referência:

"S" também faz referência ao espaço de tempo entre uma consulta e outra e a algumas eventualidades que podem ocorrer, dificultando a marcação das consultas. "S" tem 3 anos e meio de descoberta da doença e acompanhamento médico. Sempre acompanhado pelo mesmo infectologista. Ia começar a tomar o coquetel no dia da entrevista (tinha acabado de pegar os medicamentos). Curiosamente, o paciente foi atendido em uma consulta extra. Relata que consegue marcar consultas de 4 em 4 meses, às vezes 5. Teve uma consulta adiada há 20 dias e foi à unidade para tentar o atendimento em uma consulta extra. Conseguiu ser atendido pelo infectologista, mesmo não tendo consulta marcada para aquele dia.

Relata que um funcionário da unidade havia ligado para lhe dizer que sua consulta não podia ser realizada no dia agendado (8 de novembro), mas ele insistiu e foi assim mesmo, pois precisava levar os exames de CD4 e carga viral. Já tinha 4 meses com os exames em mãos para entregar - iria para o quinto mês se não tivesse insistido na consulta. "S" estava muito ansioso para realizar essa consulta, pois a anterior tinha ocorrido em maio:

Outro elemento importante nessa rede são as relações em torno do medicamento. Como mora em outra cidade, "E" precisa de um cuidado especial para acondicionar o medicamento durante a viagem. Além disso, qualquer obstáculo ou atraso pode significar dias ou meses para reprogramar a viagem e vir buscar o remédio ou ter a consulta, o que significa pilotar novamente sua motocicleta por mais de 200 km (ida e volta), faltar ao trabalho, organizar os papéis com os resultados dos exames, calcular seus gastos, etc. Nesse sentido, cada deslocamento à unidade pode ser uma nova experiência, aberta a inúmeras possibilidades, dependendo da atuação dos diferentes atores. Um exemplo claro é quando esse paciente utilizava um medicamento que precisava ser mantido refrigerado:

Mudanças no medicamento ou em outros elementos criam novas rotinas ou podem modificar os próprios eventos. Às vezes, todos os procedimentos para buscar o remédio ou realizar a consulta podem ser "em vão": "como hoje, eu saí de Feira de Santana, vim aqui e a médica não veio [tinha consulta marcada desde julho]... aí hoje eu vim. Quer dizer, gastei dinheiro, tempo". A entrevista fora realizada em outubro, ou seja, a consulta estava marcada há três meses.

Em relação ao deslocamento de "E" - de Feira de Santana a Salvador, é interessante trazer um novo elemento. O entrevistado conta que, em 2005, quando descobrira o HIV, morava em Salvador. No entanto, num determinado dia, esquecera sua pasta em uma pracinha do bairro onde residia, sendo encontrada por uma pessoa da vizinhança. Nessa pasta, havia documentos da unidade de referência, em Salvador, e exames de CD4 e carga viral. Após esse acontecimento, relata que passou a ser discriminado no bairro, o que o forçou a se mudar para uma cidade próxima: Feira de Santana. Contudo, o seu status sorológico também fora revelado no bairro, voltando a sofrer com a discriminação: "aí fui transferido pra [um serviço de saúde de] lá, e lá [no serviço de saúde] tinha um profissional do bairro que eu morava. E aí lá no bairro que eu comecei a ser discriminado também". Depois disso, "E" decidiu retomar o tratamento em Salvador, mas o medo de ser reconhecido ainda persistia: "até porque, como eu sou de Feira e tô fazendo o tratamento, pode ter outra pessoa na mesma situação que eu, né?"

Há também por parte de alguns homens a preocupação com a possibilidade de perder o emprego devido às ausências no trabalho para o acompanhamento médico. Ressalte-se que muitos dos entrevistados comparecem o mínimo possível ao serviço de saúde. Alguns falam em ir somente quando necessário, predominantemente para as consultas com infectologistas e para buscar os remédios. Ainda que alguns destaquem o desejo de poder recorrer ao CR para qualquer atendimento de que necessitarem, há, ao mesmo tempo, como demonstra a história de "E", o medo de serem vistos no local, de serem reconhecidos, de terem, de algum modo, sua imagem associada ao HIV/Aids. É o caso também de "H". Ele diz que se "encuca" de encontrar alguém conhecido no serviço e que tem de inventar desculpas; por exemplo, dizendo que vai "pegar remédio pra pressão (...) pra despistar as pessoas".

Finalmente, para além do acesso ao diagnóstico, quando consideramos outros momentos do cuidado, não podemos negligenciar a rotina do tratamento, seus (possíveis) efeitos colaterais e as repercussões ou implicações do HIV para as relações sociais e afetivo-sexuais das pessoas vivendo com HIV/Aids. Esses aspectos podem dificultar a continuidade/permanência do próprio tratamento/cuidado. Destaca-se que, no decorrer do tratamento, pode haver melhora significativa dos efeitos colaterais, adaptação à nova rotina de remédios, ainda que seja difícil tolerar algum "efeito" que continue a persistir devido à terapia antirretroviral:

Vale lembrar também que alguns continuam a buscar uma "combinação" de medicamentos que possa melhorar os efeitos colaterais. No esforço contínuo entre médico e paciente, busca-se gerenciar uma tensão/resistência do próprio corpo, com o objetivo de encontrar uma alternativa. Como enfatizam Mol e Law (2004MOL, A.; LAW, J. Embodied action, enacted bodies: the example of hypoglycaemia. Body & Society v. 10, n. 2-3, p. 43-62, 2004.), apesar de o corpo (vivido) não ser fragmentado, também não é um todo coerente (bem definido), mas uma área de tensão, uma "configuração complexa". No dia a dia, essas tensões não podem ser evitadas, mas simplesmente gerenciadas. Portanto, a crença de que temos um corpo coerente ou de que somos uma totalidade esconde muito trabalho.

Ao paciente, pede-se "paciência":

Considerações finais: sobre mais alguns pontos dessas e de outras histórias

Os relatos e histórias articulados e conectados neste artigo representam um esforço coletivo para colocar em primeiro plano as práticas cotidianas em que ocorrem os itinerários aos serviços de saúde para diagnóstico/tratamento do HIV/Aids. Isso significa reconhecer ou dar destaque às tensões contínuas (cotidianas) mobilizadas pelas interações entre distintos atores. Certamente, essas tensões que ocorrem no interior das práticas cotidianas mobilizam formas e estratégias diversas de ação para que ocorra um acolhimento melhor e um cuidado à saúde de forma mais integral, considerando as particularidades e necessidades específicas dos usuários. A partir também de outras histórias, muitas vezes conflituosas entre si, reconhecemos a importância de dar "voz" às narrativas das próprias pessoas (no caso deste artigo, de homens vivendo com HIV/Aids), para que possamos aprender com as questões postas por elas mesmas, e que ficam em aberto (MOL; LAW, 2004MOL, A.; LAW, J. Embodied action, enacted bodies: the example of hypoglycaemia. Body & Society v. 10, n. 2-3, p. 43-62, 2004.).

Evidentemente, algumas narrativas do cotidiano que não foram tratadas neste artigo merecem atenção e desdobramentos em trabalhos futuros. É o caso, por exemplo, das estratégias utilizadas por algumas pessoas para esconder ou não revelar o motivo do uso de seus medicamentos. Fazer referência à "vitamina", dizer que é "diabético", que tem "problema de açúcar no sangue", entre outras justificativas, mostram também a dificuldade para revelar a soropositividade. No que diz respeito às relações sociais e afetivo-sexuais, há também mudanças e dificuldades após o "resultado positivo", as quais necessitam também de trabalhos futuros. Para alguns, o resultado pode produzir distanciamento em relação às amizades antigas, "medo de conhecer pessoas novas", fazer com que se tenha "poucos amigos", etc.

Destaca-se também que as pessoas vivendo com HIV/Aids não são apenas "pessoas-com-HIV/Aids". Da mesma forma que uma "pessoa com diabetes" (MOL; LAW, 2004MOL, A.; LAW, J. Embodied action, enacted bodies: the example of hypoglycaemia. Body & Society v. 10, n. 2-3, p. 43-62, 2004.), as pessoas vivendo com HIV vivem situações e posicionamentos os mais diversos possíveis, inclusive no que se refere à identidade masculina (WHETERELL; EDLEY, 1999WETHERELL, M.; EDLEY, N. Negotiating hegemonic masculinity: imaginary positions and psycho-discursive practices. Feminism & Psychology, v. 9, n. 3, p. 335-356, 1999.)⁶6 Não podemos negligenciar que algumas concepções ou imagens de masculinidade afetam o modo como homens cuidam da própria saúde. Por exemplo, a ideia de homem como aquele que é forte, que não adoece ou corre riscos (GUERRIERO; AYRES; HEARST, 2002), ou mesmo que é mais "invulnerável", tem dificultado a procura dos homens por serviços de saúde (GOMES; NASCIMENTO; ARAÚJO, 2007)., ainda que tenham de combinar essas múltiplas possibilidades, incluindo aquelas de vivenciar seus corpos, com as práticas cotidianas de lidar com o HIV/Aids.

Nessa direção, temos de considerar as mudanças que ocorreram no cenário atual da Aids a partir do uso das terapias antirretrovirais de alta potência. Nesse novo cenário, de mudança de uma doença aguda para uma doença crônica, a Aids tem implicado o uso persistente de medicamentos, com a possibilidade de efeitos colaterais, e uma constante interação com profissionais de saúde (ALENCAR; NEMES; VELLOSO, 2008ALENCAR, T. M. D.; NEMES, M. I. B.; VELLOSO, M. A. Transformações da "Aids aguda" para a "Aids crônica": percepção corporal e intervenções cirúrgicas entre pessoas vivendo com HIV e Aids. Ciência & Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 13, n. 6, p. 1841-1849, 2008.), assim como a emergência de novas tecnologias de prevenção (DAVIS; SQUIRE, 2010DAVIS, M.; SQUIRE, C. HIV Technologies. In: DAVIS, M.. (Ed.). HIV treatment and prevention technologies in international perspective. London: Palgrave Macmillan, 2010. p. 1-17.). Entretanto, apesar das novas perspectivas de vida, há de se considerar também as repercussões psicossociais do HIV/Aids (FLOWERS, 2010FLOWERS, P. HIV transitions: consequences for self in an era of medicalization. In: DAVIS, M.; SQUIRE, C. (Ed.). HIV treatment and prevention technologies in international perspective., London: Palgrave Macmillan 2010, p. 109-125.), havendo a necessidade de se compreender os processos cotidianos em torno da testagem, do diagnóstico e do tratamento, considerando atores e ações diversas que podem facilitar, dificultar, mudar ou potencializar os rumos do cuidado.

Portanto, falar desses itinerários é falar também de cuidado. Para além de um momento pontual em busca de diagnóstico e tratamento de HIV/Aids, é importante que não percamos de vista a ideia de cuidado como processo contínuo (MOL, 2008MOL, A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London and New York: Routledge, 2008.), coletivo, de muitos atores (profissionais, medicações, tecnologias, pessoas [con]vivendo com HIV/Aids, entre outros), com suas imprevisibilidades e tensões, nas quais há tentativas, interferências, ajustes e novas tentativas. Como chama atenção Mol (2008MOL, A. The logic of care: health and the problem of patient choice. London and New York: Routledge, 2008., p. 22): "ao lidar com a doença que é crônica, o processo do cuidado é crônico também. Ele apenas termina no dia em que você morre".

Finalmente, com mudanças nas formas de controle e prevenção da epidemia de Aids, com ênfase no diagnóstico precoce, tratamento como prevenção, acompanhamento na atenção primária em saúde e profilaxias pré e pós exposição ao HIV (BRASIL, 2013BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para manejo da infecção pelo HIV em adultosBrasília, 2013. Disponível em: <Disponível em: http://www.Aids.gov.br/sites/default/files/anexos/publicacao/2013/55308/protocolo_13_3_2014_pdf_28003.pdf >. Acesso em: 24 nov. 2014.
http://www.Aids.gov.br/sites/default/fil... ), novas questões surgem para pacientes/usuários e profissionais de saúde. Ressalte-se que este artigo é resultado de uma pesquisa realizada no final de 2011. Há, portanto, lacunas que devem ser consideradas, inclusive com a necessidade de outros estudos sobre as novas narrativas produzidas a partir das mudanças que vêm ocorrendo no cenário da prevenção e do tratamento em HIV/Aids.⁷7 L. A. V. da Silva coordenou a pesquisa qualitativa, participando das discussões/criação de um roteiro semiestruturado para as entrevistas individuais; coordenou a pesquisa de campo, interagindo com profissionais e usuários do serviço de referência em HIV/Aids, em Salvador, Bahia; coordenou e participou da análise e interpretação dos dados (sistematização/categorização das entrevistas do NVivo e reconstrução das linhas narrativas); e participou da redação do artigo e revisão crítica relevante do conteúdo intelectual. M. Santos auxiliou na discussão e criação do projeto (pesquisa qualitativa), participando da concepção do roteiro semiestruturado e da pesquisa de campo, sendo um dos entrevistadores e um dos responsáveis pela transcrição de todo o material; auxiliou na análise e interpretação das narrativas, bem como no processo de categorização das entrevistas no NVivo; e participou da redação do artigo e revisão crítica do conteúdo intelectual. I. Dourado coordenou o estudo ATASS, ponto de partida para a realização da pesquisa qualitativa com homens vivendo com HIV/Aids; participou da concepção e discussão de todas as etapas da pesquisa qualitativa (estratégias de coleta e análise de dados), pensando coletivamente formas de reaproximação com os participantes do estudo ATASS, o roteiro para as entrevistas semiestruturadas, bem como as possibilidades de reconstrução das linhas narrativas; e finalmente, participou da redação do artigo e revisão crítica relevante do conteúdo intelectual.

Agradecimentos

Os autores agradecem a Carlos Lima, Joselina Soeiro, Lucília Nascimento e Rafaela Santos pela coordenação dos trabalhos de campo, a Cristiane Mercês e Sandra Brignol pela organização do banco de dados do Estudo ATASS, e ao apoio da UNAIDS, ONU Mulheres, Departamento Nacional de DST/HIV/Aids e Hepatites Virais/Ministério da Saúde, Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado da Bahia, e CEDAP/Secretaria Estadual de Saúde do Estado da Bahia.

Referências

Datas de Publicação