Resumo:

O cuidado à saúde das pessoas com albinismo perpassa a invisibilidade social do grupo populacional, o acesso à informação e aos serviços de saúde, a integralidade do cuidado e a multiplicidade na produção da vida. O objetivo do estudo é discutir o cuidado à saúde de pessoas com albinismo e familiares. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido no Instituto Benjamin Constant (IBC). A coleta dos dados ocorreu entre abril e maio de 2012, utilizando a entrevista individual semiestruturada com dez participantes, pessoas com albinismo / familiares, sendo: dois alunos do IBC, seis mães, uma avó e uma ex-aluna usuária do serviço de oftalmologia. Destacamos na intersetorialidade, a relação da saúde com a educação e a seguridade social. Há carência de formulação e efetivação das políticas sociais, dispositivos normativos, como possibilidade de superação da invisibilidade social e da garantia do direito à saúde. A vida das pessoas com albinismo extravasa a deficiência e a diferença, e demanda a efetivação de dispositivos normativos, processos singulares e subjetivos para a produção do cuidado no cotidiano das práticas em saúde. Mais que saberes dados, exige escuta, relações horizontais e coprodutivas para o cuidado em saúde.

Palavras-chave:
albinismo; pessoas com deficiência; assistência à saúde.

Abstract

The healthcare of people with albinism goes beyond the social invisibility of this population group, access to information and health services, comprehensive care and multiplicity in life production. The aim is to discuss the health care of people with albinism and their family. Descriptive study with a qualitative approach was developed at Benjamin Constant Institute (IBC). Data collection took place between April and May of 2012, using semi-structured individual interviews with ten participants, people with albinism / family, as follows: two students of IBC, six mothers, a grandmother and a user of the ophthalmology service. Highlighting the intersectionality, health related education and social security. There is a lack of formulation and execution of social policies, regulatory requirements, as the possibility of overcoming social invisibility and ensuring the right to health. The lives of people with albinism goes beyond disability and difference and demand the fulfillment of regulatory requirements, unique and subjective processes for the production of care in daily health practices. More than data knowledge, they require listening, horizontal relations and co-production for health care.

Keywords:
albinism; disabled persons; delivery of health care.

Introdução

O albinismo é uma condição genética classificada no CID-10 (Classificação Internacional de Doenças) na categoria dos distúrbios metabólicos, código E70.3 (CENTRO BRASILEIRO DE CLASSIFICAÇÃO DE DOENÇAS, 2008Centro Brasileiro de Classificação de Doenças. Centro Colaborador da OMS para a Classificação de Doenças em Português - Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo/Organização Mundial de Saúde/Organização Pan-Americana de Saúde. CID-10. Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde. Décima Revisão. Versão 2008. Volume I. disponível em: < disponível em: http://www.datasus.gov.br/cid10/V2008/WebHelp/cid10.htm >. Acessado em 02/03/2016.
http://www.datasus.gov.br/cid10/V2008/We... ). Nesta há a redução ou ausência do pigmento melanina, devido a ausência ou defeito da enzima tirosinase. No albinismo, a função de barreira natural aos raios ultravioleta (UV) da melanina está comprometida, contribuindo para que as pessoas com albinismo estejam mais vulneráveis a queimaduras solares, lesões de pele e câncer (MOREIRA, 2013MOREIRA, S.C. et al. Associação entre a suscetibilidade à exposição solar e a ocorrência de câncer de pele em albinos. Rev. Ciênc. Méd. Biol. Salvador, v. 12, n. 1, p. 70-74, jan./abr. 2013.).

Os portadores de albinismo, em sua maioria, possuem visão subnormal (CID-10 H54.2), fotofobia (CID-10 H53.1), nistagmo (CID-10 H55), entre outras condições visuais permanentes a serem manejadas na produção da vida. Destas, a visão subnormal é remetida à condição de deficiência visual.

Entre as diferenças físicas, as alterações visuais, as restrições à exposição solar, a adaptação social e emocional, o cotidiano das pessoas com albinismo é perpassado pela vulnerabilidade a problemas e danos à saúde (BÍSCARO, 2012BÍSCARO, R. R. Escolhi ser albino. São Carlos: EduFSCar, 2012.) que incluem a desigualdade no acesso ao direito à saúde, em parte, pela formulação de ofertas no sistema de saúde e do cuidado.

A oferta de atenção à saúde estrutura-se a partir de programas de saúde planejados pelas diferentes esferas de governo que levam em conta a dimensão epidemiológica do adoecimento, organizando os serviços na lógica da doença ou dos grupos em maior risco de contraí-la. A lógica calcada na dimensão epidemiológica é limitante às pessoas com albinismo por sua invisibilidade social, pelo não reconhecimento público deste grupo populacional, como por sua existência, tornando necessário transcender a captura de rótulos ou identidades limitadas às doenças (SOUZA, 2013SOUZA, C. R.; BOTAZZO, C. Social construction of health demand. Physis: Revista de Saúde COletiva. Rio de Janeiro, v. 23, n. 2, p. 393-413, 2013.), uma dimensão do cuidado mais alinhada às vidas singulares, mais ampliada ao uso de entidades nosológicas que procuram organizar as existências em parâmetros clínicos e/ou de classificação para registrar perfis úteis da funcionalidade, incapacidade e saúde supostamente representativos de uma neutralidade científica que reduz pessoas às doenças, deficiências, rótulos estigmatizantes, rótulos que codificam uma passividade dada como irreversível e genérica (ZAMBRONI-DE-SOUZA, 2006ZAMBRONI-DE-SOUZA, P.C. Trabalho, organização e pessoas com transtornos mentais graves. Cadernos de Psicologia Social do Trabalho, v. 9, n. 1, p. 91-105, 2006.).

A lógica de organização do cuidado a grupos populacionais biomedicamente estabelecidos tem dado o contorno deste campo de produção, aproximando, por conta da visão subnormal, as pessoas com albinismo às construções sociais e de saúde comumente atribuídas às pessoas com deficiência. Como efeito, há a invisibilidade das pessoas com albinismo que se tornam visíveis e reconhecidas quando rotuladas como deficientes, por conta da visão subnormal; ou do desenvolvimento do câncer de pele, no lugar no qual a prevenção em saúde não mais surte efeitos diante do risco do adoecimento. A visibilidade das pessoas com albinismo precisa existir em todos os pontos de atenção, ser uma agenda transversal no Sistema Único de Saúde (SUS), ser ampliada e singularizada no campo do cuidado, da existência.

No sentido exposto, o modelo teórico-conceitual da biomedicina como matriz discursiva para o cuidado torna-se um obstáculo epistemológico para a proposta da integralidade pautada nas ações conjuntas entre a equipe multiprofissional, trabalhadores de saúde e os usuários, incluindo uma perspectiva da intersetorialidade. Entre os níveis e esferas do poder público que se relacionam com a saúde (SANTOS, 2013SANTOS, N. L. P. et al. Nursing care provided to blood donors - from the perspective of integral healthcare. Esc. Anna Nery. Rio de Janeiro, v. 17, n. 4, p. 661-667, 2013.), inclui uma articulação entre setores sociais diversos e, portanto, de saberes, poderes e vontades, envolvendo a população em todas as etapas de implantação das ações para uma autonomia que não desqualifica e não desconsidera a centralidade do papel do Estado na formulação de políticas públicas (AZEVEDO, 2012AZEVEDO, E.; PELICIONI, M. C. F.; WESTPHAL, M. F. Práticas intersetoriais nas políticas públicas de promoção de saúde. Physis: Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 22, n. 4, p. 1333-1356, 2012.).

Na perspectiva da produção do cuidado à saúde da pessoa com albinismo, identificamos que este é um campo - diferença - que não recebe investimentos, que passa pela invisibilidade social. Por outro lado, há alguma visibilidade, quando atrelado às ofertas e produções no eixo da deficiência visual, recebendo investimentos de diferentes frentes de governo e sociais para a reabilitação, para dispositivos e serviços, e possui a formulação de diretrizes com possibilidade de também se desdobrarem no cotidiano das pessoas com albinismo, carecendo de arranjos que fortaleçam a produção do cuidado e do reconhecimento social, na inclusão em sentido ampliado; um campo em produção com matrizes que operam em uma provisoriedade discursiva, na saúde e nos direitos das pessoas com albinismo (FOUCAULT, 2000FOUCAULT, M. As palavras e as coisas: uma arqueologia das ciências humanas. 8ª ed. São Paulo: Martins Fontes, 2000. 422 p.). Neste campo, uma vertente da inclusão está ancorada nos direitos, ainda sendo vistos como algo de que a sociedade se desincumbe, pressupondo que os direitos das pessoas com albinismo estejam assegurados por lei, num processo moroso e distante do cotidiano, submetidos a conjuntos discursivos socialmente dados, regimes de verdade (FOUCAULT, 2012 FOUCAULT, M. Microfísica do Poder. 25ª ed. Rio de Janeiro: Graal; 2012. 432 p.) na dimensão dos direitos como parte moduladora e essencial no jogo social.

Assim, no cenário do cuidado em saúde, há um processo de luta por direitos, por reconhecimento, que poderá ser compreendido como reações defensivas e identitárias, ou bioidentitárias, possivelmente forjadas sob um jogo de forças de regimes semióticos estigmatizantes, até geradores de preconceito e descriminação, como certa dimensão fundante da subjetividade e da cidadania, em uma forma de articulação de movimentos sociais à garantia de direitos (BRASIL, 2014), dentre os quais o direito à saúde. Neste sentido, o cuidado à pessoas com albinismo agrega dimensões da existência e da produção da vida, considerando a experiência do desrespeito social em ações que busquem relações de reconhecimento mútuo, pela pretensão dos indivíduos ao reconhecimento intersubjetivo de sua identidade (HONNETH, 2003HONNETH, A. Luta por Reconhecimento: a gramática moral dos conflitos sociais. Tradução de Luiz Repa. São Paulo: Editora 34, 2003. 296 p.).

O estudo teve origem a partir das questões do campo empírico, nos possibilitou aproximações com uma lacuna da produção do conhecimento sobre a saúde, a educação e o combate às desigualdades, em especial pelo prisma da equidade e da universalização dos direitos humanos (IPEA, 2014INSTITUTO DE PESQUISA ECONÔMICA APLICADA E SECRETARIA DE PLANEJAMENTO E INVESTIMENTOS ESTRATÉGICOS (Coord.). Objetivos de Desenvolvimento do Milênio: Relatório Nacional de Acompanhamento. supervisão: Grupo Técnico para o acompanhamento dos ODM. - Brasília : Ipea : MP, SPI, 2014. 208 p. Disponível em: <Disponível em: http://www.pnud.org.br/Docs/5_RelatorioNacionalAcompanhamentoODM.pdf >. Acesso em: 07 mar. 2016.
http://www.pnud.org.br/Docs/5_RelatorioN... ). Uma contribuição ao grupo populacional de pessoas com albinismo, invisível ao Censo Demográfico (IBGE, 2010INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Censo Demográfico de 2010, Brasília, IBGE. Disponível em: < Disponível em: http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/censo2010/ >. Acesso em: 07 mar. 2016.
http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/... ) e ao Estado brasileiro, em uma luta por reconhecimento público de suas demandas sociais e do gozo pleno de direitos (HONNETH, 2003HONNETH, A. Luta por Reconhecimento: a gramática moral dos conflitos sociais. Tradução de Luiz Repa. São Paulo: Editora 34, 2003. 296 p.; SOUZA, 2012SOUZA, J. A construção social da subcidadania: para uma sociologia política da modernidade periférica. 2ª ed. Belo Horizonte: EdUFMG, 2012. 212 p.).

Este é o objetivo: discutir o cuidado à saúde de pessoas com albinismo e familiares, pretendendo-se que essa produção possa contribuir com os efeitos da pesquisa para a produção da vida, das necessidades de saúde para a visibilidade e o reconhecimento público em prol da garantia do direito à saúde.

Metodologia

Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido no Instituto Benjamin Constant (IBC), órgão público federal de administração direta do Ministério da Educação, centro de referência nacional para as questões da deficiência visual, que possui uma escola, capacita profissionais da área da deficiência visual, assessora escolas e instituições, realiza consultas oftamológicas às pessoas a ele vinculadas, reabilita e produz material especializado. A pesquisa foi desenvolvida no IBC porque este concentra pessoas com albinismo, devido ao atendimento oftalmológico para a especificidade da visão subnormal na cidade do Rio de Janeiro.

A coleta dos dados ocorreu nos meses de abril e maio de 2012, através da entrevista individual semiestruturada, gravada em dispositivo eletrônico MP3, com os dez sujeitos participantes do estudo. Destes, todos são usuários dos serviços prestados (educação e atendimento oftalmológico) pelo IBC. Dois estudantes, cinco mães e uma avó de crianças que estudam em sistema de internato ou externato; e uma usuária, ex-aluna, e sua mãe, que aguardavam pelo atendimento oftalmológico da primeira. Para análise do material discursivo, foi aplicada a técnica de análise de conteúdo temática (BARDIN, 2011BARDIN, L. Análise de Conteúdo. São Paulo: Edições 70, 2011. 229 p.), e assegurado o anonimato dos participantes com a adoção de cores para sua identificação no corpo do texto (CINZA, ROSA, AMARELO, AZUL, AZUL ESCURO, VERMELHO e BRANCO).

A escolha dos participantes ocorreu a partir do entendimento de que as questões que envolvem a vida das pessoas com albinismo acometem não apenas a elas, mas seus familiares. Foram critérios de inclusão: ser uma pessoa com albinismo ou seu familiar, ter relação com a instituição para atendimento à saúde e/ou escolaridade. Foram critérios de exclusão: não ser uma pessoa com albinismo ou familiar dela, condição considerada necessária para discutir o cuidado à saúde a partir do olhar do usuário/familiar com albinismo.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN), Hospital Escola São Francisco de Assis (HESFA), sob o protocolo número 086/2011.

Resultados e análise dos dados

Das dez entrevistas realizadas, duas foram com alunos do IBC; seis com mães, cinco mães de estudantes da instituição e uma que acompanhava a usuária entrevistada no ambulatório. A décima entrevistada foi da avó de uma das estudantes, sua responsável.

No momento do desenvolvimento do estudo, havia no instituto oito estudantes com albinismo. A totalidade, pessoalmente ou por meio de seus familiares, integrou o estudo. Destes, três são do sexo masculino e cinco do feminino. As idades estão compreendidas entre sete e 20 anos de idade: dois com 12 anos, e as demais com: 7, 8, 10, 13, 16, e 20 anos, respectivamente.

Dois estudantes são internos, moram na instituição de segunda até sexta-feira, e suas responsáveis foram entrevistadas no horário da saída na sexta-feira. As demais foram entrevistadas durante a espera dos responsáveis pelo término do turno escolar. A entrevista com os discentes ocorreu nos horários de intervalo das aulas.

As responsáveis e seus filhos transitam pela cidade em transporte público (vans, metrô, ônibus e trem), chegam pela manhã cedo no IBC para o turno matinal das aulas, passam o dia na instituição e regressam para os domicílios no final do dia, após o horário estendido. Como residem longe do IBC, incluindo outros municípios, passam o dia aguardando o período de escolaridade dos filhos nas dependências da instituição. Uma das mães conseguiu emprego na própria instituição, conciliando o trabalho com os turnos de ensino.

Uma das famílias das estudantes é composta por duas meninas com albinismo, uma delas estudante do IBC e a outra, à época, fora da idade escolar. Atualmente, ambas estudam na instituição.

A usuária de 33 anos que aguardava por atendimento no ambulatório, estava acompanhada por sua mãe, que refere precisar acompanhar a filha nas consultas devido aos acidentes ocorridos, associados à baixa visão e à dificuldade da filha em se locomover pela cidade, especialmente por ser proveniente de um município da Baixada Litorânea do Rio de Janeiro.

As narrativas transitam por diferentes esferas da vida das pessoas com albinismo e de seus familiares, perpassam suas articulações e produções de modos de viver, e dos modos de produção de saúde. O cuidado à saúde pode ser expresso sob as dimensões do acesso à informação e aos serviços de saúde, desde o nascimento do bebê, perpassando pela intersetorialidade, em acordo com a noção de integralidade do cuidado e da multiplicidade na produção da vida na composição das dimensões em tela. Nestas, destacamos a relação com a educação, no sentido do acesso à escolarização e à vida escolar como sistema social, e na articulação das políticas sociais, que visam ao desenvolvimento, equidade e acesso aos direitos sociais.

Tais dimensões estão pautadas na política de atenção à pessoa com deficiência formulada pela Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência (CGSPD), responsável pela coordenação do eixo da saúde. Esta rede, no âmbito do SUS, pretende ampliar o acesso e qualificar o atendimento; promover a vinculação das pessoas com deficiência; garantir a articulação e a integração dos pontos de atenção das redes de saúde no território, qualificando o cuidado por meio do acolhimento e classificação de risco (BRASIL, 2012BRASIL. Portaria MS / GM nº 793, de 24 de abril de 2012. Institui a Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde. Ministério da Saúde, Gabinete do Ministro. Diário Oficial da União, Brasília; 24 abr 2012.). Se por um lado representava um avanço que culmina com o lançamento do Programa Viver sem Limite (BRASIL, 2011BRASIL. Presidência da República. Casa Civil. Subchefia para Assuntos Jurídicos. Decreto nº7612, de 17 de novembro de 2011. Institui o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Plano Viver sem Limite. Disponível em: Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2011-2014/2011/Decreto/D7612.htm . Acesso em: 28 jun. 2013.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_At... ) sob a ideia da inclusão a partir da diferença na produção de movimento e ocupação de espaços políticos nas redes (BRASIL, 2014BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diálogo (bio)político sobre alguns desafios da construção da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência do SUS / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Brasília: Ministério da Saúde, 2014.); por outro, ainda é insuficiente para a composição e articulação de 15 frentes ministeriais para sua plenitude, e para efeitos na vida das pessoas com albinismo, para que não estejam rotuladas como deficientes, que habitam um não lugar diante das lógicas de encaixe ofertadas pelo sistema.

No tocante à produção da vida na diferença, esta se inicia no nascimento, com a ruptura da ideia da chegada do bebê “ideal” (BARBOSA, 2009BARBOSA, M.A.M. et al. Care of disabled children: social support acessed by mothers. Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre, v. 30, n. 3, p. 406-12, set. 2009.), perpassando a ausência de informação e orientação sobre o albinismo de forma geral, e especificamente ao cuidado do bebê.

Há uma convocatória capitalística que remete a uma certa “normalidade” de enquadramento aos modos de vida na diferença - uma produção naturalmente dada no cotidiano, com necessidades de acesso a escolas, saúde e bens e serviços.

A escolaridade e o acesso aos serviços de saúde, principalmente o das especialidades - dermatologia e oftalmologia ­ trazem à cena a interrupção, insuficiência ou inexistência de fluxos no cuidado no empoderamento do usuário ao protagonismo de sua vida, impactando nas desigualdades sociais. Os participantes deste estudo, na sua maioria, criam manejos econômicos ao impacto da condição física e a adaptação na vida cotidiana, como a necessidade de aquisição regular de protetores solares, óculos com lentes filtrantes aos raios solares, medicamentos para o cuidado e manutenção da pele, entre outros.

A intersetorialidade possui forte relação entre a saúde e a atenção social; na segunda, os recursos frequentemente recorridos são o Benefíco de Prestação Continuada (BPC) e o Passe Livre, tanto em decorrência da deficiência visual, como pelo albinismo, com diferentes formas de manejo diante desta. A falta de informação, de conhecimento deste como um auxílio, ou mesmo como direito não acontece uniformemente, nem como uma informação que circule no espaço de convivência institucional (IBC). Outra questão relativa ao benefício social está relacionada ao transporte, que para 90% dos participantes implica gastos com o usuário e um acompanhante em passagens municipais e intermunicipais para acessarem a instituição diariamente para a escolaridade e/ou regularmente para o acompanhamento oftalmológico.

A necessidade da proteção solar, uma tecnologia de cuidado, é tônica presente e indissociável da situação financeira, pois o alto custo dos protetores solares e de lentes filtrantes, e a necessidade de uso continuado desses produtos repercute no aspecto econômico e se juntam às questões da esfera dos benefícios sociais.

A escolarização é outra face fundamental em cena, pois é dispositivo de produção da vida cotidiana para as famílias, tanto por ser uma obrigatoriedade legal, como pela aposta na formação acadêmica como um local de saberes. A escola é o ambiente no qual a criança começa a fazer parte de um grupo maior, e seu relacionamento com outras crianças e professores ajuda a desenvolver seu autoconceito e sua autoestima (BARBOSA, 2009BARBOSA, M.A.M. et al. Care of disabled children: social support acessed by mothers. Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre, v. 30, n. 3, p. 406-12, set. 2009.).

Os estudantes do IBC participantes deste estudo têm uma trajetória de inserção na rede regular de ensino; por razões muito próximas, tiveram a necessidade de recorrer a um instituto especializado em educação de deficientes visuais para garantir o direito à escolaridade. As narrativas expressam o desprovimento de estrutura física adequada, de recursos materiais e humanos ao atendimento das especificidades demandadas.

Diferentemente das proposições relativas à inclusão escolar, as narrativas são carregadas da necessidade de (in)formação dos professores para a compreensão a respeito da vida, dos cuidados à criança que vai além do papel de ensinar, da participação no processo de inserção dos alunos em escolas e turmas regulares, e da falta de material ampliado ou em relevo, ou em suporte digital, entre outros, de investimentos e ações tais como ampliação e otimização das bibliotecas, e adaptação estrutural quanto à iluminação das salas de aula (BARBOSA, 2009BARBOSA, M.A.M. et al. Care of disabled children: social support acessed by mothers. Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre, v. 30, n. 3, p. 406-12, set. 2009.; BEZERRA, 2007BEZERRA, C.P.; PAGLIUCA, L.M.F. Visually-impaired adolescents’ interpersonal relationships at school. Rev Gaúcha Enferm., Porto Alegre, v. 28, n. 3, p. 315-23, 2007.).

Na dimensão da atenção à saúde, são destacadas as áreas de especialidade da dermatologia e da oftalmologia, não apenas pela necessidade de acompanhamento por profissionais com esta formação, como pela dificuldade em acessar esses profissionais para o acompanhamento continuado ao longo da vida. Em 2012, no período da realização das entrevistas, esta tinha uma dimensão significativa na rede de atenção à saúde do município e estado do Rio de Janeiro, pois, embora a cobertura na Atenção Básica tenha ampliado, e o sistema de regulação tenha sido estabelecido para o acesso às especialidades, no momento em tela, os participantes ainda se depararam com a invisibilidade das pessoas com albinismo e suas necessidades de atendimento, com fluxos não consolidados do sistema de regulação para a atenção nas áreas de especialidade, com gargalos e até com a falta da oferta de serviços e profissionais para a continuidade do cuidado. Neste contexto, está inclusa a desinformação, pois os usuários além de não acessarem a rede de atenção e as especialidades, também passam pelos serviços sem receberem orientação e informação acerca do albinismo e da baixa visão e das ofertas pautadas no sistema da saúde, na rede de atenção, impactando diretamente no cuidado e na produção da vida.

Uma dimensão da vida das pessoas participantes do estudo lida diretamente com a diferença que está na pele, na cara e de forma intensa repercurte nos modos de vida, na produção da existência, pois relaciona-se com a dimensão física de ser e estar no mundo. Uma necessidade de saúde que impacta objetiva e subjetivamente no modo de andar a vida e na construção do sujeito, com efeitos para além do autocuidado e da autonomia.

As pessoas com albinismo produzem suas vidas para além da deficiência e da diferença, produzem afetos, relações, trabalho e inclusão, fazem movimentos de extravasamento de limites impostos e de invenção cotidiana da vida, vazam com os fluxos normativos dos sistemas de saúde, educacional, de seguridade social e, no seu fazer / viver, inventam suas formas de existir, suas redes de existência, suas redes vivas (MERHY et al., 2014 MERHY, E.E. et al. Redes Vivas: multiplicidades girando as existências, sinais da rua. Implicações para a produção do cuidado e a produção do conhecimento em saúde. Divulgação em Saúde Para Debate., Rio de Janeiro, n. 52, p. 153-164, out. 2014.). Diante das necessidades, criam respostas, produzem as vidas.

É nesse espaço de força inventiva que vemos a potência do cuidado, não o cuidado institucionalizado no sentido reduzido à atenção biomédica/biologicista, ou seja, voltada ainda, predominantemente para o atendimento das necessidades biológicas, mas o cuidado que constrói com o usuário a partir do que este reconhece como suas necessidades, possível de ser ofertado e produzido em arranjos pactuados e compartilhados, multidisciplinares, intersetoriais. Este, em dupla face do limite e da potência deste estudo, pois na medida que nos apresenta a insuficiência de uma profissão ou disciplina para cuidar e atender às necessidades dos usuários, nos permite ampliar ofertas, pactuações e articulações que extravasam enquadramanetos tais como deficiência, diferença ou normalidade, pois traz para a cena a noção de que toda a vida vale a pena e do espaço possível de ações, atos de cuidado em diferentes modalidades.

Considerações finais

No cenário em tela, as pessoas com albinismo e seus familiares, em suas multiplicidades, onde a todo e qualquer instante pode ser subtraída desta uma determinada singularidade que continua em conexão com o conjunto, criam no campo do cuidado, nas singularidades dos sujeitos suas Redes Vivas (de saúde, de educação, de assistência social, de afetos, e tantas quantas possam ser vividas), redes de existências, constituindo certas formas éticas existenciais e certos modos de conduzir, por si, também a produção de cuidado, disputando o tempo inteiro com as outras diferentes lógicas de existir, em si (MERHY et al., 2014 MERHY, E.E. et al. Redes Vivas: multiplicidades girando as existências, sinais da rua. Implicações para a produção do cuidado e a produção do conhecimento em saúde. Divulgação em Saúde Para Debate., Rio de Janeiro, n. 52, p. 153-164, out. 2014.).

Conforme conseguem ter experiências, produzem agenciamentos, instauram uma rede rizomática não linear, por vezes, se apegando a diferença e à deficiência como formas de dialogar com forças instituídas e regras sociais enunciadas, tais como ter um CID, para justificar e nomear suas necessidades; outras, vivendo na potência da diferença a criação de mundos possíveis, dando fluxo às demandas por cuidado e acesso às tecnologias que melhor possam lhes atender para uma vida possível e independente. De outro modo, podemos dizer que as pessoas com albinismo são Redes Vivas de si próprias, estão o tempo inteiro produzindo movimentos, elaborando saberes, construindo e partilhando cuidados (MERHY et al., 2014 MERHY, E.E. et al. Redes Vivas: multiplicidades girando as existências, sinais da rua. Implicações para a produção do cuidado e a produção do conhecimento em saúde. Divulgação em Saúde Para Debate., Rio de Janeiro, n. 52, p. 153-164, out. 2014.).

Diante do limite que propostas normatizadas e investigações pontuais possuam diante da vida, podemos caminhar ao fechamento desta com a certeza de que a limitação deste estudo é a impossibilidade de capturar todas as dimensões do cuidado possíveis, pois a vida das pessoas com albinismo extravasa o albinismo em si mesmo, a deficiência e a diferença, porque a singularidade de cada sujeito exige mais que saberes dados, exige escuta, exige estar com o outro em relações horizontais e coprodutivas.

Neste sentido, o cuidado é um acontecimento que se dá no encontro e na pactuação cotidiana de ofertas possíveis às necessidades de saúde (GOMES, 2014GOMES, M.P.; MERHY, E.E. (Org.). Pesquisadores IN-MUNDO: um estudo da produção do acesso e barreira em saúde mental. Porto Alegre: Rede UNIDA, 2014. 176 p.); entretanto, para sua efetivação, carecemos de avanços neste campo de produção, à luz da sua provisoriedade discursiva, com mecanismos de responsabilização pelas equipes, gestores públicos, operadoras de planos de saúde, e da operacionalização da integralidade do cuidado, da intersetorialidade que efetive a integração de diferentes setores que são saúde, viabilizando novos horizontes às práticas em produção.

Assim, para que esse processo alcance capilaridade, é importante que haja informação circulando nas diferentes esferas públicas de saúde, educação, prestação de serviços, com garantia de acesso às tecnologias que melhorem e prolonguem a vida, e a possibilidade de concretamente escolher os modos de andar a vida, com autonomia, contribuindo ao cuidado de pessoas com albinismo.¹1N.S.P. dos Santos foi responsável pela idealização, elaboração, desenho metodológico, desenvolvimento, análise e conclusão. R.M.M. Pereira responsabilizou-se pela elaboração, desenho metodológico, desenvolvimento, análise e conclusão. M.C. Moreira e A.L.A. da Silva realizaram a elaboração, desenho metodológico, análise e conclusão deste artigo.

Referências

Datas de Publicação

Histórico