RESUMEN

El objetivo del trabajo fue desarrollar un marco conceptual para la evaluación de nuevos programas de gestión clínica y asistencial de carácter integrado en el Sistema Nacional de Salud para la atención a las personas con enfermedades crónicas.

Se realizó una revisión exhaustiva de la literatura entre 2002-2013 incluyendo revisiones sistemáticas, metaanálisis e informes con modelos de evaluación y/o evaluaciones de programas. Se estudiaron y describieron programas locales de atención a la cronicidad implementados en Cataluña y se realizaron entrevistas semiestructuradas con expertos clave en el ámbito catalán. El alcance y el marco conceptual se definieron mediante la técnica del brainstorming.

De 910 resúmenes identificados, se incluyeron 116 documentos que se referían a marcos conceptuales e indicadores de evaluación a nivel español e internacional. Se identificaron 24 programas de atención a la cronicidad (9 de carácter integrado). El marco conceptual propuesto contempló: 1) la población diana según niveles de complejidad; 2) un enfoque de evaluación de la estructura, procesos y resultados teniendo en cuenta el estado de salud conseguido, el proceso de recuperación y mantenimiento de la salud; y 3) las dimensiones o atributos que se deben evaluar.

El marco conceptual propuesto permitirá desarrollar indicadores e implementarlos con un enfoque comunitario, orientados a los resultados y tener una visión territorial o poblacional, que será imprescindible para saber cuál es la estrategia más efectiva, cuáles son los elementos que determinan un mayor éxito y cuáles son los grupos de pacientes que más se pueden beneficiar.

Palabras clave:
Prestación de Atención de Salud; Prestación Integrada de Atención de Salud; Calidad de la Atención de Salud; Enfermedad Crónica; Enfermedades Cardiovasculares; Diabetes mellitus; Epoc; Evaluación del Resultado de la Atención al Paciente

ABSTRACT

The aim was to develop a conceptual framework for the assessment of new healthcare initiatives on chronic diseases within the Spanish National Health System.

A comprehensive literature review between 2002 and 2013, including systematic reviews, meta-analysis, and reports with evaluation frameworks and/or assessment of initiatives was carried out; integrated care initiatives established in Catalonia were studied and described; and semistructured interviews with key stakeholders were performed. The scope and conceptual framework were defined by using the brainstorming approach.

Of 910 abstracts identified, a total of 116 studies were included. They referred to several conceptual frameworks and/or assessment indicators at a national and international level. An overall of 24 established chronic care initiatives were identified (9 integrated care initiatives); 10 in-depth interviews were carried out. The proposed conceptual framework envisages: 1)the target population according to complexity levels; 2)an evaluation approach of the structure, processes, and outcomes considering the health status achieved, the recovery process and the maintenance of health; and 3)the dimensions or attributes to be assessed.

The proposed conceptual framework will be helpful develop indicators and implement them with a community-based and result-oriented approach and a territorial or population-based perspective within the Spanish Health System. This will be essential to know which are the most effective strategies, what are the key elements that determine greater success and what are the groups of patients who can most benefit.

Keywords:
Delivery of Health Care; Delivery of Health Care Integrated; Quality of Health Care; Outcome Researchs; Chronic Disease; Cardiovascular Diseases; Diabetes Mellitus; COPD; Consensus; Outcome Assessment (Health Care); Patient Outcome Assessment; Spain

INTRODUCCIÓN

El aumento de la esperanza de vida, las mejoras en salud pública y atención sanitaria así como la adopción de determinados estilos de vida han condicionado que en la actualidad el patrón epidemiológico dominante esté representado por la presencia de problemas crónicos de salud. Como consecuencia, los sistemas de salud afrontan el reto de adaptarse a estos cambios demográficos y epidemiológicos y dar respuesta a las nuevas necesidades de usuarios, cuidadores, profesionales y gestores sanitarios. La Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad¹1. Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad; 2012. en el Sistema Nacional de Salud (SNS) establece objetivos y recomendaciones que permitirán orientar la organización de los servicios hacia la mejora de la salud de la población y sus determinantes, la prevención de las condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico y su atención integral entre otras líneas clave. Se pretende así promover una reorientación de la atención sanitaria en el marco del SNS que pasará de estar centrado en la enfermedad a orientarse hacia la salud y el bienestar de las personas.

Dentro del SNS, diferentes comunidades autónomas (CCAA) han iniciado estrategias para abordar la atención a la cronicidad, entre las cuales destacan el País Vasco, Galicia, Andalucía, Islas Baleares y, más recientemente, Cataluña (Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat, PPAC, 2012). Se trata de planes estratégicos sobre atención a la cronicidad basados en tres pilares: involucrar a las personas con problemas crónicos de salud y a la comunidad, establecer pautas para organizar la asistencia sanitaria y fomentar la recogida de información clínica homogénea relevante para facilitar la toma de decisiones en salud²2. Montes-Santiago J, Casariego E, de Toro M, Mosquera E. La asistencia a pacientes crónicos y pluripatológicos. Magnitud e iniciativas para su manejo: La Declaración de Sevilla. Situación y propuestas en Galicia. Galicia Clin. 2012;73(Supl 1):S7-S14.. Esto resulta especialmente relevante en Cataluña, ya que presenta una de las poblaciones más envejecidas y con mayor prevalencia de problemas crónicos de salud que la media estatal³3. Instituto Nacional de Estadística (INE). Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud. Madrid: INE; 1999.^,44. Instituto Nacional de Estadística (INE). Proyecciones de población a largo plazo 2009-2049. Madrid: INE; 2010..

En este marco, el Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat (PPAC) del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, encargó un proyecto comisionado con el objetivo de evaluar los nuevos modelos organizativos, iniciativas, o programas de atención a la cronicidad en Cataluña en el que se propuso su medición mediante el desarrollo de indicadores y la definición de un marco conceptual así como su implementación.

El objetivo de este artículo es presentar el marco conceptual para la evaluación de nuevos programas de gestión clínica y asistencial de atención a la cronicidad de carácter integrado en el SNS.

En primer lugar, se introducen conceptos básicos sobre cronicidad y los principales retos en la implementación y evaluación de los programas de atención en el ámbito de cronicidad. En segundo lugar, se detalla la metodología de trabajo aplicada para llegar a la definición del marco conceptual de evaluación, que incluyó la revisión exhaustiva de la literatura, la descripción de programas locales de atención a la cronicidad en Cataluña y entrevistas a expertos clave. Finalmente, se presenta el marco conceptual desarrollado, con sus limitaciones y potencial aplicabilidad en la definición y consenso de indicadores para la evaluación de la atención a la cronicidad.

ANTECEDENTES Y CONTEXTO: EL RETO DE LA CRONICIDAD Y LA EVALUACIÓN DE LA ATENCIÓN INTEGRADA

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) los problemas crónicos de salud de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, son la principal causa de mortalidad en el mundo y se estima que serán la principal causa de discapacidad en 2020⁵5. World Health Organization (WHO). Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Ginebra: WHO; 2002.. Su estrecha relación con el progresivo proceso de envejecimiento junto con el importante impacto sobre la salud de la población suponen uno de los principales retos desde el punto de vista organizativo y de provisión de servicios de los sistemas sanitarios y sociales.

Esta situación ha supuesto un cambio en la demanda asistencial en los últimos 30 años (de la atención puntual a procesos agudos a la atención repetida de episodios por descompensación de problemas crónicos en personas de edad avanzada⁶6. Román P. La atención al paciente crónico complejo. Galicia Clin 2012;73(Supl. 1):S5-S6.⁾⁾ que no se ha visto reflejado en la organización de nuestros sistemas de salud, que siguen estando enfocados a la atención de episodios agudos y hospitalización convencional⁷7. Lemmens KM, Nieboer AP, van Schayck CP, Asin JD, Huijsman R. A model to evaluate quality and effectiveness of disease management. Qual Saf Health Care. 2008 Dec;17(6):447-53.. No obstante, sociedades científicas y autoridades sanitarias a nivel internacional, estatal y de las distintas CCAA ya han establecido como prioridad el apoyo y diseño de estrategias o programas específicos para mejorar la atención a la cronicidad con un enfoque basado en la reorientación antes mencionada¹1. Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad; 2012..

Estrategias de atención a la cronicidad

Aunque con terminología y definiciones diversas⁸8. Conklin A, Nolte E. Disease management evaluation: A comprehensive review of current state of the art. Santa Monica, CA: RAND Corporation; 2011., aparecen nuevos modelos organizativos (integrated care, comprehensive care, collaborative care, coordinated care, entre otros) que buscan estructurar y coordinar la provisión de servicios asistenciales complejos a través de: 1) un abordaje bien coordinado y proactivo hacia las necesidades de atención de salud; 2) una atención más centrada en la persona (usuarias de los servicios de salud), involucrándola en la toma de decisiones compartida y la planificación de su proceso asistencial, siempre teniendo en cuenta sus necesidades individuales; 3) la provisión de múltiples intervenciones de forma simultánea; y 4) la participación de profesionales de múltiples disciplinas y especialidades⁹9. Gress S, Baan CA, Calnan M, Dedeu T, Groenewegen P, Howson H, et al. Co-ordination and management of chronic conditions in Europe: the role of primary care--position paper of the European Forum for Primary Care. Qual Prim Care 2009;17(1):75-86.^,1010. Wagner EH, Bennett SM, Austin BT, Greene SM, Schaefer JK, Vonkorff M. Finding common ground: patient-centeredness and evidence-based chronic illness care. J Altern Complement Med 2005;11 Suppl 1:S7-15..

La aplicación práctica de estos modelos organizativos se ha plasmado en soluciones innovadoras desarrolladas por parte de proveedores públicos y privados que se han traducido en la implementación de múltiples programas de atención a la cronicidad. En estos programas se incluyen dispositivos asistenciales heterogéneos¹¹11. Tsai AC, Morton SC, Mangione CM, Keeler EB. A meta-analysis of interventions to improve care for chronic illnesses. Am J Manag Care 2005 Aug;11(8):478-88., sin garantías de que se esté obteniendo una integración asistencial real y cuya efectividad solo ha sido probada en relación a aspectos o intervenciones parciales sin evidencia de impacto poblacional¹²12. Beland F, Hollander MJ. Integrated models of care delivery for the frail elderly: international perspectives. Gac Sanit 2011 Dec;25 Suppl 2:138-46.^,1313. Inglis SC, Clark RA, McAlister FA, Ball J, Lewinter C, Cullington D, et al. Structured telephone support or telemonitoring programmes for patients with chronic heart failure. Cochrane Database Syst Rev 2010;(8):CD007228.. Tan solo se ha reportado una efectividad real en las estrategias de estratificación de pacientes y en el hecho de compartir habilidades y conocimientos¹⁴14. National Public Service Wales. International overview of the evidence on effective service models in chronic disease management. National Public Service Wales; 2006.^). Asimismo, algunos programas han demostrado la posibilidad de mejorar los resultados de la atención en distintos niveles asistenciales a través del cambio en la forma de gestionar la atención a las personas con problemas crónicos de salud¹³13. Inglis SC, Clark RA, McAlister FA, Ball J, Lewinter C, Cullington D, et al. Structured telephone support or telemonitoring programmes for patients with chronic heart failure. Cochrane Database Syst Rev 2010;(8):CD007228.^,1515. Walker EA, Shmukler C, Ullman R, Blanco E, Scollan-Koliopoulus M, Cohen HW. Results of a successful telephonic intervention to improve diabetes control in urban adults: a randomized trial. Diabetes Care 2011 Jan;34(1):2-7..

La evaluación de las intervenciones sanitarias dirigidas a la cronicidad

Pocos programas de atención a la cronicidad han sido documentados o publicados y evaluados de forma sistemática¹²12. Beland F, Hollander MJ. Integrated models of care delivery for the frail elderly: international perspectives. Gac Sanit 2011 Dec;25 Suppl 2:138-46.^,1616. EU reflection Process on Chronic Disease. Results of the Stakeholder Consultation. RIVM, Bilthoven, The Netherlands; 2012.^,1717. de Bruin S, Versnel N, Lemmens LC, Molema CC, Schellevis FG, Nijpels G, et al. Comprehensive care programs for patients with multiple chronic conditions: a systematic literature review. Health Policy 2012 Oct;107(2-3):108-45.. Este hecho se puede explicar por la falta de experiencia a medio y largo plazo con esta nueva forma de proveer los servicios sanitarios, por la integración de estos programas en intervenciones complejas (con concurrencia de múltiples actores y niveles asistenciales), por la vinculación de su efectividad al contexto en el que se desarrollan, en el que existen factores endógenos y exógenos que dificultan poder aislarlos y hace casi imposible atribuir el efecto a un componente particular y específico de la atención o gestión¹⁸18. Espallargues M, Pons JM, Almazan C, de Sola-Morales O. [Health technology assessment in public health interventions: is prevention better than cure?]. Gac Sanit 2011 Jun;25 Suppl 1:40-8.^,1919. Nebot M. Health promotion evaluation and the principle of prevention. J Epidemiol Community Health 2006 Jan;60(1):5-6. y, por último, por la falta de marcos conceptuales de evaluación de referencia que permitan desarrollar instrumentos (por ejemplo, indicadores) para evaluar su calidad asistencial, compararse con otros sistemas de salud o regiones/áreas e identificar programas y/o factores de éxito (qué programas son efectivos, para qué grupos de usuarios, en qué contexto y con qué coste).

La evaluación de los programas de atención dirigidos a poblaciones con problemas crónicos de salud supone un reto importante, ya que implica evaluar intervenciones complejas, con una intensidad variable en el uso de instrumentos terapéuticos y tecnológicos, con interacción de muchos profesionales de disciplinas y especialidades diversas y en contextos que son difíciles de estandarizar. En cualquier caso, de forma inevitable implica evaluar experiencias heterogéneas con contenidos y objetivos diferentes. De forma global, la evaluación de las intervenciones dirigidas a la cronicidad deberían interesarse por: evaluar servicios (atención integrada del usuario) en lugar de productos (vistas urgentes, atención domiciliaria, etc.), describir evidencia de los resultados de la atención en lugar de procesos y el cumplimiento de las actividades protocolizadas. Por último, tener presente que la sostenibilidad por sí misma será posible si los servicios de salud tienen resultados que impacten en el conjunto del sistema y no solo en el grupo de personas atendidas.

Como en cualquier proceso de cambio, será imprescindible saber cuál es la estrategia que funciona mejor (la que aporta más valor), cuáles son los grupos de usuarios que podrán beneficiarse más y cuál será el impacto de cada programa o estrategia en el conjunto del sistema. Dado que la atención a usuarios con problemas crónicos de salud y sus cuidadores es uno de los ámbitos que tiene más impacto en el gasto sanitario, la sostenibilidad pasa por promover intervenciones coste-efectivas que repercutan sobre el conjunto del sistema.

METODOLOGÍA PARA EL DESARROLLO DEL MARCO CONCEPTUAL DE EVALUACIÓN

Para la propuesta final del marco conceptual de evaluación se realizó una revisión exhaustiva de la literatura y de programas locales de carácter integrado y se realizaron entrevistas a expertos clave en el ámbito de la cronicidad. La revisión de programas locales y entrevistas a expertos se centraron en el ámbito territorial de Cataluña por cuestiones de proximidad y factibilidad, mientras que la revisión bibliográfica fue de alcance internacional.

Revisión exhaustiva de la literatura: identificación de marcos conceptuales y conceptos de indicadores utilizados en la evaluación de la atención a la cronicidad

Se realizó una revisión exhaustiva de la literatura en las principales fuentes de información bibliométricas (Medline, Cochrane Library, Centre for Reviews and Dissemination, HTA database, Scirus) de documentos publicados entre los años 2002 a 2013 y una búsqueda avanzada en Google²⁰20. Grup de Treball d'Avaluació de la Cronicitat. Desenvolupament d'un marc conceptual i indicadors per avaluar l'atenció a la cronicitat. Primer informe. Barcelona: Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2013.. Se incluyeron revisiones sistemáticas y metaanálisis que tuvieran como objetivo realizar evaluaciones de estrategias o programas de atención a la cronicidad. También se incluyó literatura gris, añadiendo a la revisión informes con propuestas de modelos o marcos de evaluación de este tipo de programas de atención. Se llevó a cabo de forma protocolizada una síntesis cualitativa de los estudios identificados haciendo una descripción de los trabajos incluidos y describiendo los indicadores y los factores de ajuste/estratificación de los mismos utilizados.

De forma adicional, se revisaron los indicadores relacionados con aspectos de atención a la cronicidad aplicados en diferentes programas del sistema sanitario público español, lo cual se realizó con el asesoramiento de los miembros de los comités institucional y técnico de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el SNS¹1. Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad; 2012. y se revisó el sistema de información sanitaria del SNS²¹21. Portal Estadístico del Sistema Nacional de Salud. http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/home.htm [último acceso 11/5/2016]
http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/es... .

Se identificaron más de 900 documentos de los cuales finalmente se seleccionaron un total de 116 de los que se podían extraer marcos conceptuales y/o indicadores de evaluación de programas de atención a la cronicidad²⁰20. Grup de Treball d'Avaluació de la Cronicitat. Desenvolupament d'un marc conceptual i indicadors per avaluar l'atenció a la cronicitat. Primer informe. Barcelona: Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2013.. La mayoría de trabajos incluidos incorporaban indicadores de resultado intermedios o finales y se referían a población adulta (32% en población mayor de 60 años) con uno o más problemas crónicos de salud (30% en enfermos crónicos, sin especificar la patología o con diversas patologías), siendo los más frecuentes la insuficiencia cardíaca (11%), la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y el asma (9%) y la diabetes mellitus (6%).

Se identificaron varios marcos conceptuales para la evaluación de programas de atención y/o prevención de la cronicidad, que se presentan en la tabla 1.

Aunque no se trate exactamente de marcos conceptuales de evaluación, cabe citar algunas herramientas de evaluación identificadas en la literatura. A nivel español destaca el Instrumento de Evaluación de modelos de atención ante la Cronicidad (IEMAC)²²22. Nuno-Solinis R, Fernandez-Cano P, Mira-Solves JJ, Toro-Polanco N, Carlos CJ, Guilabert MM, et al. [Development of an instrument for the assessment of chronic care models]. Gac Sanit 2013 Mar;27(2):128-34., una herramienta para la autoevaluación de organizaciones sanitarias en relación a su grado de implantación de modelos de gestión de la cronicidad. Está basada en el Chronic Care Model (CCM), modelo propuesto por el MacColl Institute for Heath Care Innovation de Estados Unidos²³23. Wagner EH, Austin BT, Von KM. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Q 1996;74(4):511-44. y diseñado especialmente para un entorno de SNS.

A nivel internacional destacan las herramientas de evaluación para proveedores del modelo de gestión de pacientes crónicos basados en el CCM: el Assessment of Chronic Illness Care (ACIC)²⁴24. Bonomi AE, Wagner EH, Glasgow RE, Vonkorff M. Assessment of chronic illness care (ACIC): a practical tool to measure quality improvement. Health Serv Res 2002 Jun;37(3):791-820. y la Matriz RAND²⁵25. Pearson ML, Wu S, Schaefer J, Bonomi AE, Shortell SM, Mendel PJ, et al. Assessing the implementation of the chronic care model in quality improvement collaboratives. Health Serv Res 2005 Aug;40(4):978-96.. Se trata de instrumentos desarrollados para ayudar a las organizaciones sanitarias a evaluar su situación respecto a cada uno de los elementos integrantes del CCM y el progreso conseguido tras las intervenciones de mejora así como para apoyarlas.

En el marco de estrategias más amplias de la mejora de la calidad de los servicios de salud cabe destacar, por un lado, el NHS Outcomes Framework del Reino Unido, que persigue promocionar la evaluación del desempeño (performance) del National Health Service (NHS), ser un mecanismo de rendimiento de cuentas del sistema sanitario y actuar como un catalizador para la mejora de la calidad y la medida de los resultados²⁶26. Equity and excellence: Liberating the NHS. London (United Kingdom): Department of Health. National Health Service; 2010.. Por otro lado, el Triple Aim de los Estados Unidos propone mejorar de forma simultánea la salud de la población, la experiencia del paciente con la atención así como reducir el coste per cápita²⁷27. Berwick DM, Nolan TW, Whittington J. The triple aim: care, health, and cost. Health Aff (Millwood) 2008 May;27(3):759-69..

La revisión de estos estudios e iniciativas publicados también permitió identificar las dimensiones y ejes de análisis así como conceptos de indicadores más relevantes para la evaluación de la atención a la cronicidad. La tabla 2 muestra los conceptos de indicador ordenados de mayor a menor según el volumen de indicadores que incluía el concepto.

Revisión de programas locales de atención a la cronicidad en Cataluña

Para conocer mejor la realidad desde la óptica de los programas de atención a la cronicidad, se llevó a cabo una revisión de las experiencias locales a partir de la revisión de informes técnicos e información publicada por diferentes organismos de la administración sanitaria catalana (Servicio Catalán de la Salud- CatSalut, Observatorio de Innovación en Gestión Sanitaria, Mapa de Tendencias de la Fundación TicSalut) así como presentaciones en jornadas y congresos y publicaciones científicas de ámbito estatal (entre 2002 y 2013). Se consideraron los siguientes criterios para la definición operativa de programa o modelo de atención integrada en el ámbito de la cronicidad: 1) participación de más de un ámbito asistencial, 2) definición de la población diana (pacientes crónicos), 3) identificación de los profesionales que les prestan atención así como los circuitos asistenciales establecidos, 4) existencia de un marco común de funcionamiento, 5) existencia de un sistema de evaluación del programa/ modelo documentado y 6) existencia de un plan de comunicación y difusión. Se consideró que los programas de mayor integración asistencial serían aquellos que cumplieran 2 o más criterios y contaran con al menos un año de recorrido/evolución. De forma adicional, se recogió información de estos aspectos a partir de la documentación disponible de los propios programas y se realizaron entrevistas semiestructuradas con el equipo de profesionales implicados en las iniciativas que se consideraron que presentaban una mayor "integración" asistencial. Se llevó a cabo un análisis de contenido y descriptivo de la información recogida para cada programa/ modelo organizativo.

De la revisión de programas locales se identificaron 24 iniciativas de atención a la cronicidad en Cataluña. Las 24 (100%) tenían objetivos definidos, 19 (79%) identificaban y describían la población diana, 14 (58%) contemplaban más de un nivel asistencial y 12 (50%) habían evaluado los resultados. Los otros criterios mostraron cumplimientos menores, en el extremo la inexistencia de planes de comunicación o diseminación formales o la baja identificación de los circuitos asistenciales establecidos 7 (29%). Los programas priorizados por su mayor integración y su mayor recorrido en el tiempo fueron 9 (tabla 3). Se organizaron visitas y entrevistas con profesionales implicados para conocer más en detalle los programas cuya ubicación se concentraba principalmente en las provincias de Barcelona y Girona, áreas eminentemente metropolitanas y de mayor población en Cataluña.

Se diferenciaron dos tipos de abordaje de estos programas que compartían características y puntos débiles (tabla 4): por un lado, el hecho de estar centrados en los dispositivos más propiamente hospitalarios (atención de agudos) y, por otro lado, los de carácter más comunitario. Los hospitalarios se referían a unidades formadas por personal hospitalario especializados que procuraban un tratamiento más precoz de la descompensación de usuarios con problemas crónicos, fundamentalmente dirigidas a los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y/o insuficiencia cardíaca. Los programas comunitarios centraban el protagonismo en el personal de enfermería y la figura de la enfermera gestora de casos, aunque su papel solía ser de coordinación de recursos con poca posibilidad de toma de decisiones en relación a ajustes en el tratamiento del paciente, programación de visitas médicas o derivaciones a otros recursos asistenciales.

Entrevistas a expertos

Entre febrero y abril de 2012 se realizaron 10 entrevistas en profundidad semiestructuradas a expertos clave relacionados con la atención a la cronicidad de diversos perfiles y ámbitos asistenciales en Cataluña (muestreo teórico por conveniencia) para conocer sus opiniones y creencias sobre diversos aspectos de interés en torno a la cronicidad y su evaluación. Se contó con la participación de médicos de familia de atención primaria, geriatras hospitalarios, especialistas en medicina paliativa, personal de enfermería participante en programas de atención integrada, evaluadores, planificadores y representantes de la aseguradora pública.

Los aspectos tratados fueron: definición de enfermo crónico, definición de programa integrado, indicadores y dimensiones de evaluación, barreras y facilitadores de la atención (integrada) a la cronicidad, niveles de atención, dispositivos asistenciales y perfiles profesionales implicados en la atención a la cronicidad y necesidades y oportunidades de la evaluación. Se realizó un análisis del contenido de las entrevistas (discurso y contexto) que contribuyó a definir los elementos del marco conceptual de evaluación.

De las entrevistas a expertos clave y en relación a la evaluación de la atención a la cronicidad destacan diversos aspectos que se resumen en la tabla 5. Se señalaron, entre otros, la heterogeneidad en los sistemas de información, la necesidad de una mayor grado integración a nivel clínico y de gestión, con objetivos y presupuestos comunes, la necesidad de evaluación de los programas, la falta de liderazgo organizativo y clínico y la importancia de favorecer la participación más activa de los pacientes.

PROPUESTA DE MARCO CONCEPTUAL PARA LA EVALUACIÓN DE LA ATENCIÓN A LA CRONICIDAD

A partir de la revisión exhaustiva de la literatura y la información obtenida de los programas locales y las entrevistas a personas clave, el equipo de investigación definió mediante brainstorming el alcance y el marco conceptual para la evaluación de la atención a la cronicidad de carácter integrado, enfocado principalmente a la medida de los resultados (figura 1). Se tuvieron en cuenta los siguientes aspectos clave: 1) la población diana de los programas estratificada en función del nivel de complejidad de su condición médica, 2) el enfoque de evaluación de los servicios sanitarios que tiene en cuenta el modelo de A. Donabedian, basado en la estructura, proceso, resultados²⁸28. Donabedian A. The quality of care. How can it be assessed? JAMA 1988 Sep 23;260(12):1743-8. de la atención y el modelo de M E Porter²⁹29. Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med 2010 Dec 23;363(26):2477-81., que clasifica las medidas de resultado de la atención en tres niveles: estado de salud conseguido, proceso de recuperación y mantenimiento de la salud y 3) los atributos y dimensiones de los servicios/ organizaciones a evaluar desde un enfoque amplio y multidisciplinario. Se tuvo en cuenta además la necesidad de explicitar el nivel de atención integrada del programa.

Enfoque comunitario (población diana)

En cuanto al primer elemento del modelo conceptual de evaluación, la propuesta adopta un enfoque comunitario para tener en cuenta el impacto de las intervenciones sobre el conjunto del sistema. Dicho enfoque supone estratificar a la población (principalmente la atendida) en función de su estado de salud y nivel de complejidad en el caso de presentar problemas de salud siguiendo la pirámide de Kaiser (u otros sistemas similares de estratificación poblacional), de forma que permita identificar segmentos de población sobre los que se llevan a cabo abordajes diferenciados (de abajo a arriba: promoción y prevención; responsabilidad de los pacientes/ usuarios/ personas; gestión de enfermedades; y gestión de casos complejos)²⁰20. Grup de Treball d'Avaluació de la Cronicitat. Desenvolupament d'un marc conceptual i indicadors per avaluar l'atenció a la cronicitat. Primer informe. Barcelona: Departament de Salut. Generalitat de Catalunya; 2013..

El enfoque comunitario de la atención a la cronicidad debería permitir analizar los resultados y el impacto de los nuevos programas y estrategias de atención en el conjunto del sistema. Si bien los estratos más altos de la pirámide (pacientes con problemas crónicos complejos y con enfermedad avanzada) son los que más recursos sanitarios y sociales consumen, intervenciones realizadas sobre los estratos inferiores de la pirámide pueden ser más beneficiosas³⁰30. Roland M, Abel G. Reducing emergency admissions: are we on the right track? BMJ 2012;345:e6017.. Así, medidas dirigidas a una mayor masa crítica de población, por ejemplo en el ámbito de la promoción y la prevención, pueden suponer un gran impacto para el conjunto del sistema evitando el avance y progresión de problemas de salud. Además, aunque se puedan focalizar los esfuerzos en determinadas patologías o condiciones más frecuentes y con una elevada carga de enfermedad (por ejemplo, las conocidas como big four: cáncer, enfermedad cardiovascular, diabetes y enfermedades respiratorias), este abordaje comunitario requiere que se amplíe el espectro de su alcance a muchas otras patologías o condiciones crónicas²¹21. Portal Estadístico del Sistema Nacional de Salud. http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/home.htm [último acceso 11/5/2016]
http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/es... . En línea con los principios rectores de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del SNS¹1. Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad; 2012. y el Pla de Salut de Catalunya (2011-2015³¹31. Generalitat de Catalunya, Departament de Salut.Pla de Salut de Catalunya 2011-2015. Barcelona: Generalitat de Catalunya, Departament de Salut; 2012. Disponible en:http://salutweb.gencat.cat/web/.content/home/el_departament/pla_de_salut/documents/arxius/plan_de_salud_catalunya_es.pdf
http://salutweb.gencat.cat/web/.content/... el marco conceptual de evaluación se centra en los problemas de salud más prevalentes y que causan mayor mortalidad en nuestro entorno (enfermedades cardiovasculares, respiratorias crónicas, cáncer, diabetes mellitus, demencias, trastornos de salud mental graves, depresión, nefropatía, dolor crónico y del aparato locomotor), aún a sabiendas de que se excluyen enfermedades y condiciones de salud de carácter crónico igualmente relevantes como la esclerosis múltiple, enfermedades infecciosas como Sida o el seguimiento a realizar a las personas a las que se le ha realizado un trasplante. Además, estas enfermedades a menudo requieren un manejo diferencial basado en una especialidad hospitalaria que tiende a dominar el conjunto del tratamiento de una patología o problema de salud.

Medida de los resultados de la atención

En cuanto al segundo de los elementos, el marco conceptual de evaluación propuesto pone el principal énfasis en la medida de los resultados de la atención, ya sean intermedios o finales. De esta forma, siguiendo la propuesta de ME Porter²⁹29. Porter ME. What is value in health care? N Engl J Med 2010 Dec 23;363(26):2477-81., los resultados de salud se podrían ordenar en tres niveles de acuerdo a su valor o relevancia para los usuarios, cubriendo tanto los resultados a corto como a largo plazo:

Así, en el presente marco conceptual de evaluación se propone medir el impacto de la atención sanitaria en el ámbito de la cronicidad por los resultados obtenidos y no por el volumen de servicios prestados (procedimientos realizados) u otras medidas de proceso asistencial. Asimismo, los resultados deberían incrementar el "valor" de la atención para los usuarios y deberían tomar en consideración todo el ciclo asistencial y no únicamente los distintos elementos del ciclo.

Habida cuenta de la importante heterogeneidad en las formas de provisión de la atención a la cronicidad, la identificación de modelos organizativos de atención exitosos pasará por la comparación de sus resultados entre ellos. Así, los aspectos de proceso (aquello que se lleva a cabo en la provisión y recepción de los cuidados) y estructura (atributos de los ámbitos en los que se produce la atención: recursos materiales, humanos y estructura organizativa)²⁸28. Donabedian A. The quality of care. How can it be assessed? JAMA 1988 Sep 23;260(12):1743-8. deberían servir para identificar elementos de éxito o factores diferenciales que puedan explicar las diferencias entre resultados. Para poder realizar estas comparaciones debe disponerse de información robusta, fiable y válida no solo de la estructura y el proceso sino también de los resultados recogidos y comparados.

Enfoque territorial o poblacional

Finalmente, el marco conceptual propone un enfoque territorial o poblacional para que la evaluación de la atención a la cronicidad tenga en cuenta los diferentes dispositivos asistenciales de un territorio para conocer su impacto (el nivel de integración) en el conjunto del sistema (la población residente en un territorio). Para ello, es necesaria la identificación de una serie de atributos (qué es lo que se espera de una atención integrada) (figura 1) y dimensiones (aquello relevante que se quiere medir de la calidad asistencial, por ejemplo efectividad, adecuación, eficiencia, etc.) para el posterior desarrollo y priorización de indicadores para la evaluación y comparación de programas (performance y benchmarking).

Limitaciones

Existen algunas limitaciones en el presente trabajo que cabe mencionar. En primer lugar, la revisión exhaustiva de la literatura para la identificación de conceptos de indicador se basó principalmente en revisiones sistemáticas y metaanálisis, por lo que la información sobre los indicadores y las variables de estratificación/ajuste aplicadas por los estudios originales e individuales suele ser poco detallada. No obstante, lo que se pretendía era identificar conceptos de indicador y dimensiones de evaluación para su posterior discusión y definición con expertos en nuestro entorno como primer abordaje en la fase de consenso y priorización de indicadores para evaluar la atención a la cronicidad. El desarrollo específico de los indicadores podría obtenerse en gran medida de documentos e iniciativas ya existentes en el SNS²¹21. Portal Estadístico del Sistema Nacional de Salud. http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/home.htm [último acceso 11/5/2016]
http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/es... ^,3232. Observatori del Sistema de Salut de Catalunya. Central de Resultats. http://observatorisalut.gencat.cat/ca/central_de_resultats/ [último acceso 11/5/2016]
http://observatorisalut.gencat.cat/ca/ce... ^,3333. Sociedad Española de Calidad Asistencial. Indicadores de calidad para hospitales del Sistema Nacional de Salud. 2012. Disponible en: http://www.calidadasistencial.es/images/gestion/biblioteca/335.pdf 2012 [ultimo acceso: 11/5/2016]
http://www.calidadasistencial.es/images/... . En segundo lugar, hay que tener en cuenta que el concepto de integración de servicios de la atención es multidimensional y nada unívoco, por lo que su delimitación no es precisa y la variabilidad conceptual es enorme³⁴34. Nuño R. Un breve recorrido por la Atención Integrada. RISAI 2008;1(2):1-11.. Es por ello que se operativizó en una serie de criterios, para la inclusión y descripción de programas de atención locales que aun siendo relativamente laxos y genéricos, pocas experiencias cumplían íntegramente. Por último, pese a que solo se han caracterizado programas de atención integrada a la cronicidad en Cataluña por su proximidad y mayor facilidad de estudio, con el sesgo que su extrapolación a otras realidades en el SNS podría conllevar, se trata de una de las comunidades autónomas pioneras en el desarrollo de estas iniciativas de atención con carácter más integrado. El conocimiento que se dispone de otros entornos del SNS (especialmente País Vasco) junto con la revisión de la literatura, sugiere que los resultados obtenidos nos llevan a la saturación de información para la construcción del marco y la identificación de conceptos de indicador.

El marco conceptual de evaluación propuesto fue expuesto y discutido por expertos en atención a la cronicidad en Cataluña (con los responsables del programa de Prevención y Atención a la Cronicidad del Departamento de Salud) y posteriormente en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el contexto de la Estrategia de Abordaje de la Cronicidad y en los congresos nacionales de Atención Sanitaria al Paciente Crónico (2012, 2013, 2014). Así, el presente marco conceptual es aplicable a nivel de todo el SNS y podría ser útil también en otros contextos similares a nivel internacional.

REFLEXIONES FINALES Y AVANCES NECESARIOS EN EL FUTURO

El presente trabajo pone de manifiesto la necesidad de ofrecer nuevas respuestas a los retos del envejecimiento y la cronicidad, ya que los datos obtenidos indican que los programas, especialmente los de carácter integrado, son todavía muy incipientes (poca evolución formal y documentado): existen pocos programas que incluyan una atención integrada real, dan cobertura a pocos usuarios, existe una dificultad para disponer de información que permita su evaluación sistemática y robusta basada en los resultados y las evaluaciones realizadas hasta el momento son parciales (de una única parte del proceso o la atención) y no tienen en cuenta el impacto global en el sistema. Además, destaca una gran necesidad de implicar al sector residencial dentro de las intervenciones y la coordinación/integración asistencial sanitaria con los servicios sociales.

El marco conceptual de evaluación que se presenta permitirá desarrollar indicadores e implementarlos con una visión global y poblacional que será imprescindible para saber cuál es la estrategia más efectiva (qué aporta más valor en términos de efectividad en relación a los costes para tener el mejor uso de los recursos disponibles), cuáles son los elementos que determinan un mayor éxito y cuáles son los grupos de pacientes que más se pueden beneficiar. El conocimiento de las estructuras y procesos de los programas caracterizados debería ayudar a interpretar posibles diferencias en los resultados y a identificar los aspectos críticos o clave que se asocian a mejores resultados desde una perspectiva territorial o poblacional. Adicionalmente, el marco conceptual de evaluación se propone para la valoración de intervenciones y modelos organizativos de atención a la cronicidad. Dicha propuesta plantea un reto en la medición homogénea de la atención a la cronicidad e identificación de aspectos de mejora, así como mejores prácticas, teniendo en cuenta las limitaciones actuales en la medición de algunos resultados y la atribución casual de dichos resultados a múltiples intervenciones y aspectos heterogéneos de las organizaciones que atienden a personas con problemas crónicos. Finalmente, el marco conceptual incluye el enfoque clásico de evaluación de la calidad asistencial propuesto por A Donabedian y también un enfoque de evaluación de la atención que permite tener en cuenta el valor de los resultados, incluyendo la percepción de beneficio y daño ocasionado por la atención para los propios usuarios, pacientes y cuidadores en el caso oportuno. De esta forma, se plantea un enfoque evaluativo con una visión global, independiente del problema de salud o tratamiento evaluado, que permita identificar aspectos de mejora asistencial y organizativa claves en sentido teórico, para permitir su concreción a partir de la propuesta, consenso y acuerdo de expertos y profesionales de los aspectos concretos a evaluar.

AGRADECIMIENTOS

Los autores quieren agradecer especialmente la contribución de los expertos que han participado en las entrevistas y el apoyo del equipo del Programa de Prevenció i Atenció al Pacient Crònic a Catalunya (PPAC). También las contribuciones de los miembros del comité institucional y técnico de la Estrategia para el Abordaje a la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y de la Red de Investigación en Servicios Sanitarios en Enfermedades Crónicas (REDISSEC).

BIBLIOGRAFÍA

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