Resumen

Los debates en torno al diagnóstico y tratamiento farmacológico del Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH) han sido tradicionalmente abordados desde la perspectiva de los “procesos de medicalización” del comportamiento infantil. Sin embargo, esta perspectiva tiende a pasar por alto los sentidos y significaciones del diagnóstico y tratamiento del TDAH para los niños y sus cuidadores. El objetivo de este artículo es describir las posiciones discursivas de niños y de sus cuidadores sobre el diagnóstico y tratamiento farmacológico del TDAH. Se realizaron entrevistas en profundidad a siete niños chilenos y a sus cuidadores. El material fue analizado siguiendo los procedimientos del análisis estructural del discurso. Se identificó una estructura discursiva que configura cuatro realidades emergentes: el mito de origen de los problemas de comportamiento y de aprendizaje del niño; las ambivalencias en/de la medicalización; el proceso de (des)estabilización identitaria bajo el diagnóstico y tratamiento; y la subversión de la medicalización. Se observa que la experiencia subjetiva del diagnóstico y tratamiento del TDAH no es homogénea, dado que se encuentra atravesada por distintas posiciones discursivas, comprensiones familiares e institucionales que entran en conflicto. Las experiencias del diagnóstico y tratamiento del TDAH se encuentran modeladas por estructuras discursivas que condicionan las posibilidades de dar sentido a dicha experiencia. El proceso de medicalización no es unívoco, sino que puede asumir formas diferentes y tener consecuencias diversas sobre las experiencias y trayectorias sociales de niños y niñas.

Palabras claves:
TDAH; Medicalización; Infancia; Análisis Estructural del Discurso

Introducción

El Trastorno de Déficit Atencional e Hiperactividad (TDAH) es el principal problema de salud mental que afecta a la infancia (Polanczyk et al., 2007POLANCZYK, G. et al. The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregression analysis. The American Journal of Psychiatry, Arlington, v. 164, n. 6, p. 942-948, 2007.; Thomas et al., 2015THOMAS, R. et al. Prevalence of attention-deficit/hyperactivity disorder: a systematic review and meta-analysis. Pediatrics, Elk Grove Village, v. 135, n. 44, p. 994-1001, 2015.). El creciente aumento del diagnóstico de TDAH y del consumo de estimulantes en niños y niñas a nivel global ha abierto fuertes debates y controversias en torno a la validez del diagnóstico, la explicación de sus causas y formas de tratamiento (Hinshaw; Scheffler, 2014HINSHAW, S. P.; SCHEFFLER, R. M. The ADHD explosion: myths, medication, money, and today’s push for performance. New York: Oxford University Press, 2014.; Rafalovich, 2008RAFALOVICH, A. Framing ADHD children: a critical examination of the history, discourse, and everyday experience of attention deficit/hyperactivity disorder. New York: Lexington Books, 2008.). Este debate a opuesto a aquellos que sospechan que el TDAH constituye una falsa patología “construida socialmente” bajo la influencia de la industria farmacológica (Conrad; Bergey, 2014CONRAD, P.; BERGEY, M. R. The impending globalization of ADHD: notes on the expansion and growth of a medicalized disorder. Social Science and Medicine, Oxford, v. 122, p. 31-43, 2014.; Timimi; Taylor, 2004TIMIMI, S.; TAYLOR, E. ADHD is best understood as a cultural construct. British Journal of Psychiatry, London, v. 184, p. 8-9, 2004.) y quienes lo describen como la expresión de un síndrome de origen neurológico o genético (Faraone; Bonvicini; Scassellati, 2014FARAONE, S.; BONVICINI, C.; SCASSELLATI, C. Biomarkers in the diagnosis of ADHD: promising directions. Current Psychiatry Reports, Philadelphia, v. 16, n. 11, p. 497, 2014.; Thapar et al., 2012THAPAR, A. et al. What causes attention deficit hyperactivity disorder? Archives of Disease in Childhood, London, v. 97, n. 3, p. 260-265, 2012.). Asimismo, el creciente uso de medicamentos en base a anfetaminas y metilfenidato ha agudizado el debate en torno al tipo de intervenciones de primera línea, oponiendo el uso de estimulantes y las intervenciones psicosociales o educacionales (Singh; Wessely, 2015SINGH, I.; WESSELY, S. Childhood: a suitable case for treatment? The Lancet Psychiatry, London, v. 2, n. 7, p. 661-666, 2015.).

En ciencias sociales, los debates en torno al diagnóstico y tratamiento farmacológico del TDAH han sido generalmente abordados desde el ángulo de los “procesos de medicalización” del comportamiento infantil y “patologización” del fracaso escolar. Por un lado, se acusa a la masificación del diagnóstico como una forma de estigmatización y producción de desigualdades que atentan contra la integridad de los niños y los distintos estilos de aprendizaje (Hinshaw; Scheffler, 2014HINSHAW, S. P.; SCHEFFLER, R. M. The ADHD explosion: myths, medication, money, and today’s push for performance. New York: Oxford University Press, 2014.; Mueller et al., 2012MUELLER, A. K. et al. Stigma in attention deficit hyperactivity disorder. Attention Deficit and Hyperactivity Disorder, Wien, v. 4, n. 3, p. 101-114, 2012.); por otro lado, se denuncia la prescripción extendida del metilfenidato como una reducción de dinámicas pedagógicas, familiares y sociales a aspectos puramente biomédicos (Comstock, 2011COMSTOCK, E. J. The end of drugging children: toward the genealogy of the ADHD subject. Journal of the History of the Behavioral Sciences, New York, v. 47, n. 1, p. 44-69, 2011.; Conrad, 2006CONRAD, P. Identifying hyperactive children: the medicalization of deviant behavior. Aldershot: Ashgate, 2006.). Durante los últimos años, estos posicionamientos críticos se han instalado en distintos contextos de América del Sur (Faraone; Bianchi, 2018FARAONE, S.; BIANCHI, E. (Ed.) Medicalización, salud mental e infancias: perspectivas y debates desde las ciencias sociales y el sur de América Latina. Buenos Aires: Teseo, 2018.), principalmente en países con una fuerte penetración del psicoanálisis como Argentina y Brasil (Bianchi et al., 2017; Ortega et al., 2010ORTEGA, F. et al. A ritalina no Brasil: produções, discursos e práticas. Interface: Comunicação, Saúde, Educação, Botucatu, v. 14, n. 34, p. 499-510, 2010.).

Sin embargo, la perspectiva de la medicalización tiende a pasar por alto el proceso productivo a través del cual el reconocimiento del TDAH y su tratamiento farmacológico adquieren sentido para las instituciones, profesionales, padres y niños (Béliard et al., 2018BÉLIARD, A. et al. Le TDA/H, un diagnostic qui agite les familles : les quêtes diagnostiques autour d’enfants agités, entre rupture et continuité. Anthropologie et Santé, Paris, v. 17, p. 1-21, 2018.). Al tratarse de “tecnologías morales” (Jenkins, 2011JENKINS, J. Pharmaceutical self: the global shaping of experience in an age of psychopharmacology. San Diego: School for Advanced Research Press, 2011.) cuyos significados tienen consecuencias pragmáticas en la vida cotidiana de las personas, los psicofármacos son objetos que encarnan ideales y valores culturales que no pueden reducirse a la simple idea de “medicalización”. Por lo tanto, es difícil comprender las dinámicas ligadas al diagnóstico y tratamiento farmacológico del TDAH sin considerar los sentidos, significados y experiencias cotidianas de los propios individuos.

Los diagnósticos psiquiátricos pueden proporcionar a los individuos un marco para interpretar y comprender sus experiencias, y una narrativa para dar forma al pasado y proyectar el futuro (Jutel; Nettleton, 2011JUTEL A.; NETTLETON S. Towards a sociology of diagnosis: reflections and opportunities. Social Science and Medicine, Oxford, v. 73, p. 793-800, 2011.). En este sentido, los diagnósticos psiquiátricos no sólo describen síntomas o guían el proceso terapéutico, sino que también interactúan con la forma en que las personas se perciben a sí mismas y negocian su identidad personal (Hacking, 1998HACKING, I. Rewriting the soul. New Jersey: Princeton University Press, 1998.; Rose, 2018ROSE, N. Our psychiatric future: the politics of mental health. London: Polity, 2018.). Asimismo, los efectos de los medicamentos sobre las sensaciones corporales, el pensamiento y el comportamiento evocan sentimientos complejos sobre la propia identidad y la percepción de normalidad (Jenkins, 2011JENKINS, J. Pharmaceutical self: the global shaping of experience in an age of psychopharmacology. San Diego: School for Advanced Research Press, 2011.).

En relación al TDAH, distintos estudios han mostrado los efectos ambivalentes del diagnóstico y tratamiento farmacológico sobre los niños y sus padres. Por un lado, el diagnóstico y tratamiento del TDAH pueden producir efectos emocionales de alivio y mejora del rendimiento escolar; por otro lado, pueden producir experiencias de miedo y efectos negativos sobre la autoestima y el sentido de control sobre la propia vida (Rafalovich, 2008RAFALOVICH, A. Framing ADHD children: a critical examination of the history, discourse, and everyday experience of attention deficit/hyperactivity disorder. New York: Lexington Books, 2008.; Travell; Visser, 2006TRAVELL, C.; VISSER, J. ‘ADHD does bad stuff to you’: young people’s and parents’ experiences and perceptions of attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Emotional and Behavioural Difficulties, Abingdon, v. 11, n. 3, p. 205-216, 2006.; Young et al., 2008YOUNG, S. et al. The experience of receiving a diagnosis and treatment of ADHD in adulthood: a qualitative study of clinically referred patients using interpretative phenomenological analysis. Journal of Attention Disorders, Thousand Oaks, v. 11, n. 4, p. 493-503, 2008.). Del mismo modo, el tratamiento farmacológico de los niños implica una serie de dilemas morales para los padres (Singh, 2005SINGH, I. Will the “real boy” please behave: dosing dilemmas for parents of boys with ADHD. American Journal of Bioethics, Stanford, v. 5, n. 3, p. 34-47, 2005.; Singh; Wessely, 2015), muchas veces reflejadas en posiciones críticas respecto al uso de estimulantes (Lazaratou et al., 2007LAZARATOU, H. et al. Parental attitudes and opinions on the use of psychotropic medication in mental disorders of childhood. Annals of General Psychiatry, London, v. 6, p. 32, 2007.). Ahora bien, estas experiencias y significados deben ser analizados dentro de contextos socioculturales específicos, puesto que los valores, ideales y normas locales modulan las maneras en que los síntomas y comportamientos asociados al TDAH se expresan, así como las formas en que este problema es comprendido, vivido y tratado cotidianamente (Bergey et al., 2017BERGEY, M. et al. (Ed.). Global perspectives on ADHD: social dimensions of diagnosis and treatments in sixteen countries. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2017.).

En Chile los estudios en torno al TDAH se han concentrado fundamentalmente en los aspectos epidemiológicos (De la Barra et al., 2013; Vicente et al., 2012VICENTE, B. et al. Prevalence of child and adolescent mental disorders in Chile: a community epidemiological study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, Oxford, v. 53, n. 10, p. 1026-1035, 2012.) y neurobiológicos del trastorno (Aboitiz; Schröter, 2005ABOITIZ, F.; SCHRÖTER, C. Síndrome de déficit atencional: antecedentes neurobiológicos y cognitivos para estudiar un modelo de endofenotipo. Revista Chilena de Neuro-Psiquiatría, Santiago, v. 43, n. 1, p. 11-16, 2005.; Aboitiz et al., 2012). Sin embargo, durante los últimos años se han publicado distintos estudios sobre el diagnóstico y tratamiento del TDAH desde las ciencias sociales. Algunos estudios han examinado críticamente la taxonomía médica y los instrumentos de objetivación del trastorno (Peña; Rojas Navarro; Rojas Navarro, 2015PEÑA, M.; ROJAS NAVARRO, P.; ROJAS NAVARRO, S. ¿Cómo diagnosticar un niño? Diagnóstico del trastorno de déficit atencional con hiperactividad desde una perspectiva discursiva crítica. Athenea Digital, Bellaterra, v. 15, n. 1, p. 91-110, 2015.). Otros estudios han abordado el modo en que el entorno familiar y social hace emerger una “situación TDAH” (Claro, 2005CLARO, S. Del “TDAH” a la situación problema: un asunto de compromiso y solidaridad. Revista Chilena de Medicina Familiar, Santiago, v. 6, n. 2, p. 75-79, 2005.), es decir, un entramado de relaciones y de creencias que determinan la posición del niño como niño-problema. Finalmente, un conjunto de publicaciones recientes se ha concentrado en la experiencia social y subjetiva del tratamiento farmacológico en niños, reconociendo que los niños y niñas, en lugar de ser receptores pasivos del fármaco, son sujetos activos que se apropian activamente del medicamento, asignándoles sus propios sentidos y usos (Rojas Navarro, 2018; Rojas Navarro; Vrecko, 2017; Rojas Navarro et al., 2018).

Sin embargo, ninguno de estos estudios ha dado cuenta simultáneamente de las experiencias y los discursos de los niños y sus cuidadores, ni del modo en que sus perspectivas en torno al diagnóstico y tratamiento del TDAH articulan una estructura discursiva que sostiene distintas posiciones enunciativas. En este contexto, el objetivo de este artículo es identificar y describir las posiciones discursivas de niños y niñas chilenos y de sus cuidadores sobre el diagnóstico y tratamiento farmacológico del TDAH. Siguiendo la metodología de análisis estructural del discurso (Piret; Bourgeois; Nizet, 1996PIRET, A.; BOURGEOIS, E.; NIZET, J. L’analyse structurale : une méthode d›analyse de contenu pour les sciences humaines. Bruxelles: De Boeck Supérieur, 1996.), no se trata de describir realidades individuales, sino de comprender cómo los discursos de los niños y de sus cuidadores producen formas de experiencia compartidas.

El TDAH en Chile

La prevalencia del TDAH en niños chilenos de 4 a 11 años de edad es de 15,5% a nivel nacional y 18,7% en Santiago (De la Barra et al., 2013), una cifra significativamente más alta que la prevalencia global calculada en 7% (Thomas et al., 2015THOMAS, R. et al. Prevalence of attention-deficit/hyperactivity disorder: a systematic review and meta-analysis. Pediatrics, Elk Grove Village, v. 135, n. 44, p. 994-1001, 2015.). En respuesta a esta prevalencia comparativamente alta del trastorno han surgido durante la última década diferentes estrategias de detección, diagnóstico y tratamiento en los ámbitos de la salud y la educación (Chile, 2008, 2015).

Si bien no existe un hito específico que permita situar un origen del uso de la categoría TDAH en Chile, se produjo un proceso progresivo gatillado por el ingreso al país de medicamentos estimulantes durante la década de los ochenta (Rojas Navarro; Rojas; Peña, 2018). El carácter inespecífico de la acción de dicho fármaco, más que contribuir a la difusión y consolidación del diagnóstico, configuró las condiciones para la nominación particular de una generación de niños y niñas, la “generación Ritalín” (Jaque; Rodríguez, 2011JAQUE, J.; RODRÍGUEZ, F. Los 20 años de la generación Ritalín. La Tercera, Santiago, 4 jun. 2011. p. 4-5.). Durante la década de los noventa, la importación del diagnóstico de TDAH profundizó el interés de padres y escuelas por “apoyar” a los niños y niñas en su rendimiento escolar, así como prevenir el desarrollo de comportamientos desviados en la adultez (Rojas Navarro; Rojas; Peña, 2018). Es durante la década del 2000 que la alta frecuencia del diagnóstico condujo a su incorporación en los planes de salud infantil, a través de guías clínicas específicas y del programa “Habilidades para la vida” (Chile, 2008). Este programa constituye una estrategia para prevenir este tipo de trastornos a través del trabajo conjunto entre la escuela y los servicios de salud. De este modo, en el ámbito de la educación se instala fuertemente la idea de que el TDAH podría considerarse como una “necesidad educativa especial” (Chile, 2009). Esto ha sido acompañado de la creación de dispositivos como el Programa de Integración Escolar (PIE) en 2015 (Chile, 2015), lo que no sólo ha permitido la justificación del ingreso de profesionales del área de la salud a los colegios, sino que también devino una fuente de subvenciones asociadas al número de niños ingresados al Programa, incluyendo a los estudiantes con diagnóstico de TDAH. El hecho de que este diagnóstico pueda ser la base de subvenciones estatales ha despertado diferentes sospechas sobre su uso por las escuelas como estrategia para obtener recursos económicos adicionales.

Este contexto de emergencia y consolidación del diagnóstico y del tratamiento farmacológico del TDAH ha sido importante en el modelamiento de las experiencias y discursos de los niños y sus cuidadores.

Metodología

Diseño

El diseño cualitativo utilizado en esta investigación fue abierto, progresivo y flexible (Cottet, 2013COTTET, P. Tres versiones del diseño para investigaciones sociales. In: CANALES CERÓN, M. (Coord.). Investigación social: lenguajes del diseño. Santiago: LOM Ediciones, 2013. p. 15-42.). Siguiendo una aproximación exploratoria, los investigadores fueron aproximándose progresivamente en el terreno al objeto de estudio. Esto implicó en una primera instancia un trabajo de observación etnográfica en dos escuelas primarias, y luego una etapa de entrevistas abiertas en profundidad. El objetivo de las entrevistas fue conocer las estructuras discursivas (Flick, 2012FLICK, U. Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Morata, 2012.) que determinan los sentidos del discurso en torno al diagnóstico y tratamiento del TDAH desde la perspectiva de los niños y sus cuidadores principales (padre, madre u otro adulto significativo).

Participantes

Los participantes fueron seleccionados siguiendo los principios del muestreo por conveniencia (Flick, 2012FLICK, U. Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Morata, 2012.). El procedimiento de selección se realizó en una serie de pasos sucesivos: en primera instancia por la observación etnográfica en dos escuelas públicas de la Región Metropolitana; la primera ubicada en una comuna semi-rural (Colina), la segunda en una comuna de nivel socioeconómico medio-alto (Providencia). Al tratarse de escuelas públicas, casi todos los casos provienen de familias pertenecientes al estrato socioeconómico medio-bajo.

En ambos casos el comportamiento agitado de los niños (pararse, conversar, no seguir indicaciones de los profesores, ser reprendidos sistemáticamente por los profesores, entre otros) hizo posible presumir las condiciones del diagnóstico. Posteriormente, los etnógrafos pudieron evaluar con los profesores y padres los antecedentes de diagnóstico de TDAH (realizado por un médico) y los antecedentes de uso de fármacos.

La constitución final de los participantes corresponde a siete entrevistas a niñas y niños y siete entrevistas a sus padres o cuidadores principales. La muestra estuvo constituida por 4 hombres y 3 mujeres de entre 8 y 12 años de edad. Todos los menores recibían tratamiento farmacológico al momento de la entrevista, el cual había sido prescrito por un médico general o un neurólogo infantil. Además, algunos niños fueron evaluados y tratados durante un periodo breve por un psicólogo.

Con el fin de resguardar los aspectos éticos de la investigación, todos los padres o cuidadores responsables firmaron un consentimiento informado. El Cuadro 1 resume las principales características de la muestra.

Estrategia de producción de la información

La estrategia de producción de la información utilizada fue la entrevista en profundidad (Valles, 2000VALLES, M. Técnicas cualitativas en investigación: reflexión metodológica y práctica profesional. Madrid: Síntesis Sociología, 2000.). Para su realización se consideró una consigna inicial: “¿Cómo es tu experiencia en el colegio?” Esta consigna fue lo suficientemente general para conocer la experiencia de los entrevistados, y a medida que se desarrollaba la interacción, los entrevistadores iban solicitando precisiones para desarrollar elementos poco claros en la entrevista.

Para el caso de los niños, las entrevistas se realizaron mayoritariamente en el establecimiento educacional. El procedimiento inicial estuvo marcado por el establecimiento de las condiciones de confianza y apertura al diálogo, lo que implicó en algunos casos la realización de estrategias de acercamiento, como el uso de juegos y dibujos. La totalidad de los participantes pudo establecer una relación de confianza que permitió situar su experiencia y significación actual del TDAH, cómo ésta se expresa en la intimidad de su hogar o en la escuela, así como conocer elementos de la historia del diagnóstico, la relación con los profesionales de la salud y la experiencia del uso de fármacos.

Para el caso de los cuidadores, las entrevistas se realizaron mayoritariamente en sus domicilios. Con ellos se abordaron sus perspectivas sobre la experiencia e historia de los menores con el diagnóstico y tratamiento por TDAH, el lugar de estas experiencias en la familia y en la escuela, la historia de consulta a profesionales de la salud. La mayoría de los entrevistados hacía referencia a su propia experiencia infantil, como una manera de poner en perspectiva las experiencias de los menores que estaban a su cuidado.

Análisis de la información

La estrategia de análisis de la información fue el análisis estructural del discurso (Greimas, 2015GREIMAS, A. J. Sémantique structurale: recherche de méthode. Paris: Presses Universitaires de France, 2015.; Martinic, 2006MARTINIC, S. El estudio de las representaciones sociales y el análisis estructural del discurso. In: CANALES, M. (Coord.). Metodologías de investigación social: introducción a los oficios. Santiago: LOM Ediciones, 2006. p. 299-319.). Esta técnica tiene por objeto determinar las estructuras que determinan los sentidos de los discursos de cada participante. El procedimiento implica una primera etapa de codificación del texto a partir totalidades de sentido que articulan oposiciones presentes en el discurso (Piret; Bourgeois; Nizet, 1996PIRET, A.; BOURGEOIS, E.; NIZET, J. L’analyse structurale : une méthode d›analyse de contenu pour les sciences humaines. Bruxelles: De Boeck Supérieur, 1996.). Luego, se exploran las implicaciones lógicas entre los códigos para conformar las estructuras del discurso. Esta perspectiva permite reorganizar los sentidos de los discursos de los menores y sus cuidadores en elementos más simples constituidos por implicaciones de ejes semánticos que determinan las posibilidades de enunciación de un sujeto en el discurso (Piret; Bourgeois; Nizet, 1996). El procedimiento de análisis involucró a un equipo de investigación (LaPSoS), permitiendo la triangulación de los resultados por distintos investigadores.

En este artículo, la presentación de resultados pone énfasis en un proceso de análisis de mayor abstracción: la codificación cruzada (Piret; Bourgeois; Nizet, 1996PIRET, A.; BOURGEOIS, E.; NIZET, J. L’analyse structurale : une méthode d›analyse de contenu pour les sciences humaines. Bruxelles: De Boeck Supérieur, 1996.). Esta forma de presentación de la estructura discursiva permite situar “realidades fecundas” o emergentes (Corvalán, 2011CORVALÁN, J. El esquema cruzado como forma de análisis cualitativo en ciencias sociales. Cinta de Moebio, Santiago, n. 42, p. 243-260, 2011.), las cuales permiten una mayor flexibilidad al origen binario de la codificación.

Resultados

La información producida a partir de las entrevistas a niños, niñas y sus cuidadores fue organizada en función de dos disyunciones emergentes u oposiciones estructurales. Si bien estas oposiciones no responden a conceptos directamente expresados por los entrevistados, son el resultado de un proceso interpretativo que permite reducir la complejidad de los discursos y sentidos movilizados para explicar su experiencia.

El eje semántico vertical corresponde a la posición del individuo en un continuo del proceso de medicalización: medicalización y desmedicalización. Este eje responde a la importancia que le otorgan los actores entrevistados al proceso de sospecha del trastorno, diagnóstico y tratamiento farmacológico, los cuales son evaluados como una serie de acontecimientos (sospecha escolar y familiar, evaluaciones en el PIE, consultas médicas y psicológicas) que producen transformaciones en la comprensión de sí y del malestar que movilizan la categoría de TDAH. En este sentido, este eje semántico rescata la dimensión temporal-diacrónica que organiza la narración biográfica del niño y sus cuidadores en torno al TDAH, teniendo un valor positivo (+) la ausencia del diagnóstico y un valor negativo (−) la presencia del diagnóstico.

El segundo eje semántico (horizontal) refiere las estrategias del sujeto ante los discursos y acontecimientos que lo dirigen hacia el consentimiento del diagnóstico TDAH, por lo que se presentan como un indicador de la dimensión sincrónica en el discurso. Este eje semántico se organiza en función de dos estrategias fundamentales del sujeto : subordinar su posición ante los discursos o prácticas provenientes del Otro (encarnado por distintas figuras de los sistemas educacionales y sanitarios), instalándose en una posición de heteronomía, o bien mantener la manifestación de su propia voluntad o autonomía, bajo la forma de creencias, discursos y prácticas personales o familiares que explican el comportamiento y malestar infantil adscribiendo a discursos que no necesariamente se relacionan con la existencia del TDAH. En este eje, los entrevistados tienden a atribuir un valor positivo a la autonomía y negativo a la heteronomía.

El entrecruzamiento de estos dos ejes semánticos permite representar la estructura del discurso en torno al diagnóstico y tratamiento del TDAH, haciendo emerger cuatro realidades o posiciones enunciativas, como se ilustran en la Figura 1.

El mito de origen

Los cuidadores y padres son quienes transmiten las condiciones previas al diagnóstico de TDAH, organizando un discurso a partir de un mito de origen de aquello que Claro (2005CLARO, S. Del “TDAH” a la situación problema: un asunto de compromiso y solidaridad. Revista Chilena de Medicina Familiar, Santiago, v. 6, n. 2, p. 75-79, 2005.) designa como “situación TDAH”. En esta situación originaria, ubicada en las coordenadas que reúnen autonomía y desmedicalización, el sujeto se siente agente de sí-mismo y no es objeto de intervención de ningún discurso o práctica médica. En algunos casos, los menores aparecen como niños inherentemente inquietos o agitados:

En otros casos, los menores aparecen en el discurso de los padres como niños tranquilos que han sufrido cambios debido a acontecimientos vitales particulares.

Es interesante destacar que las posiciones del sujeto en el mito de origen están asociadas a diversas formas de autenticidad, modalidades de ser perdidas, a las cuales no existiría posibilidad de retorno tras la medicalización. Esta situación mítica encuentra sus raíces en experiencias personales de los padres o de otros miembros de la familia, mayoritariamente experiencias de la propia agitación infantil, como también en acontecimientos de vida complejos para los menores. Tales experiencias de padres y cuidadores adquieren retrospectivamente nuevos sentidos a partir de la designación de los problemas de los niños bajo el término TDAH.

El quiebre con esta situación mítica está asociado a experiencias disímiles. En dos casos corresponde al nacimiento de hermanos pequeños, en otro a la muerte de un familiar cercano, en otros dos a la experiencia de separación de los padres, mientras que en un caso en particular corresponde a experiencias más complejas: separación con violencia de los padres, vulneración, abandono parental e institucionalización en un hogar de menores. Estos acontecimientos marcan un telón de fondo del diagnóstico, como ilustra el siguiente relato de la abuela de un niño de 12 años:

En los relatos de los cuidadores, los acontecimientos vitales descritos en el momento mítico no producen por si solos las condiciones para la emergencia del diagnóstico. En los relatos de los niños, el origen de la “situación TDAH” no se asocia directamente con el diagnóstico médico. Como veremos, la configuración de esta situación aparece asociada más bien al encuentro con la institución escolar.

Ambivalencias en/de la medicalización

Para que se produzca una transformación en la posición subjetiva es necesario el encuentro con la alteridad de las instituciones educativas (escuelas y jardines infantiles). Estas instituciones ofrecen una lectura distinta del comportamiento del niño que tiende a borrar -aunque no completamente- los discursos familiares explicativos de este comportamiento.

En este proceso el niño es progresivamente individualizado como “niño-problema” por la autoridad escolar, como el origen de la disrupción del flujo normal de la clase. La designación de “problema” no está directamente asociada a cuestiones pedagógicas (por ejemplo, dificultades de aprendizaje), sino a cuestiones disciplinarias, expresadas fundamentalmente como problemas de autocontrol.

Resulta paradojal constatar que los niños, más que sujetos de un déficit de atención, son objeto de un exceso de atención. En efecto, para los menores, el origen de los problemas refiere a la excesiva atención que los docentes prestan a sus comportamientos. Así, en las entrevistas aparecen frases cómo “el profesor me tiene mala”, “el profesor no me entiende”, “le caigo mal” que dan cuenta del sentimiento de disconformidad en relación al profesor.

Esta situación se expresa muchas veces como sentimientos de injusticia e impotencia ante la mirada omnipresente y los regaños del profesor. De este modo, el profesor se vuelve otro omnipotente, cuya demanda de disciplinamiento no tiene límites.

Es en este contexto que se producen las primeras sospechas del diagnóstico ante el comportamiento agitado o disruptivo de los menores, las cuales son muchas veces confirmadas a través de la aplicación de test de tipo screening en el contexto del Programa de Integración Escolar (PIE). A partir de este momento, el TDAH se transforma en una nominación del comportamiento del niño, abriendo dos trayectorias posibles: o bien el diagnóstico entra en conflicto con los acontecimientos vitales descritos en la situación mítica (y con ello el TDAH no existe realmente) o bien lo que le sucede al niño está asociado a un problema de origen (y con ello el TDAH se transforma en un nombre de la experiencia subjetiva del niño). En esta segunda trayectoria, la situación que se configura se refleja en la experiencia corporal del niño: los comportamientos disruptivos y/o desatentos aparecen como acciones sin sentido o comportamientos que superan la voluntad consciente del menor. Frases como “me paro y no sé por qué” o “me pongo a hablar y ya”, denotan un cierto habitar de un cuerpo que se vuelve ingobernable. En este contexto se instala un circuito difícil de romper: el comportamiento agitado o desatento, “caprichoso” o “sin sentido”, obtiene como respuesta una atención excesiva, retos y castigos también caprichosos.

Los profesores, compañeros y apoderados de los compañeros hacen eco de la nominación TDAH significando cualquier experiencia de disrupción del menor como una manifestación del trastorno. Esta nominación introduce exigencias para los estudiantes y sus cuidadores. Por ejemplo, para conservar la matrícula en el colegio, un estudiante diagnosticado debe someterse a tratamiento farmacológico con estimulantes, el cual puede ser incluso entregado por funcionarios de la escuela. Como es posible deducir de las observaciones etnográficas en la escuela, desde el punto de vista institucional el efecto del medicamento está estrechamente ligado a la idea de disciplina y responsabilidad: el consumo regular del medicamento constituye en sí mismo una forma de autocontrol.

Sin embargo, para los niños y sus cuidadores, lejos de resolver los problemas o eliminar las configuraciones del malestar asociado al TDAH, se produce una situación de ambivalencia en/de la medicalización. Esta ambivalencia respecto a la administración del medicamento es clara en el discurso de los padres: “sufro al darle la pastilla, y por eso no se la doy siempre”. Se trata muchas veces de una administración estratégica del medicamento para mantener a los hijos en la misma escuela. Asimismo, a pesar de la experiencia de efectos negativos, el consumo de medicamentos es para los niños una manera de no continuar siendo un problema para los padres o evitar ser cambiados de escuela.

Como lo reflejan los testimonios de los niños, el consumo de medicamentos se desarrolla sobre un acuerdo entre adultos. Esto significa que el niño participa parcialmente de la experiencia de “paciente”, la cual es significada principalmente por las siguientes frases: “voy [al doctor] y juego”, “no me dijo nada”, “me pregunta cómo me porto en clases”, “me van a dar una pastilla para portarme bien”.

(Des)estabilización identitaria

Como lo acabamos de describir, aceptar el diagnóstico y el tratamiento farmacológico plantea una serie de dilemas morales para las familias y los niños. El modo de resolver estos dilemas se produce mediante un proceso de (des)estabilización identitaria que se declina de tres formas.

Una primera forma de (des)estabilización identitaria se produce a partir del contraste entre la “verdadera identidad” y el diagnóstico. La creencia en el diagnóstico es cuestionada, pero el medicamento sigue siendo administrado. Frente a este dilema, la solución de los padres es administrar durante la semana escolar el medicamento y “dejar ser libre” al niño durante los fines de semana, “para que sea quien realmente es”. Por cierto, esta ambivalencia en torno al diagnóstico y el tratamiento tiene efectos en el niño bajo la forma de inseguridad de sí-mismo y preguntas sobre la propia identidad: ¿cuándo soy realmente yo? ¿cuándo tomo o no tomo los medicamentos?

Una segunda forma de (des)estabilización identitaria se produce bajo la forma de identificación al diagnóstico, donde los discursos tienden a poner el acento sobre el “déficit”, potenciando la identificación al ser “hiperkinético”, muchas veces bajo el supuesto de que “hay alguien en la familia que es así”. En estos casos, el TDAH aparece como una forma de narrativa sobre sí mismo; sin embargo, al mismo tiempo el medicamento aparece como una respuesta impotente frente a un déficit constitutivo: los niños y los padres señalan que el medicamento “no hace nada”.

En ambos casos, la creencia en el sustrato biológico del trastorno es cuestionada, lo que se traduce en dificultades de adherencia al tratamiento farmacológico y en conflictos con las autoridades de la escuela.

En una tercera forma de (des)estabilización identitaria, la aceptación del diagnóstico e integración del TDAH a la personalidad coincide con una adherencia positiva al tratamiento farmacológico. En estos casos, el diagnóstico y el tratamiento cumplen la promesa de restituir el rendimiento y el buen comportamiento del niño. Como consecuencia, la familia cree en la existencia de la enfermedad. Esto produce en el niño una sensación de restitución y gratitud hacia el tratamiento por hacerlo “uno más” del curso.

Sin embargo, esto no resuelve la fractura en la identidad, dado que los niños no se reconocen simplemente como personas que se han “curado” de una enfermedad, sino que más bien como pacientes crónicos condenados a un tratamiento de por vida. Esta representación del TDAH como un trastorno de carácter “crónico” reintroduce las ambivalencias de los padres respecto al tratamiento.

En este sentido, la pérdida de autonomía (heteronomía) parece evidente cuando los padres hablan del “miedo” referido al consumo indefinido de medicamentos y del riesgo de que sus hijos “se vuelvan dependientes”.

Por lo tanto, en estas tres formas de (des)estabilización identitaria los padres y cuidadores mantienen cierta división y sospecha sobre el beneficio de la medicalización. Para algunos, el medicamento no responde a sus expectativas, produciendo sospechas respecto a la existencia real del diagnóstico o generando dudas respecto a la identidad del niño. De este modo, el destino del medicamento está ligado al del diagnóstico (y viceversa: el medicamento se encuentra a veces en condición de definir el destino del diagnóstico). Otros, en cambio, se muestran satisfechos por el reordenamiento y disciplinamiento del niño, logrando responder a las expectativas de la institución escolar. Si bien hay un reconocimiento de la necesidad del medicamento para tratar comportamientos que parecen estar fuera de control, esto intensifica la necesidad/dependencia del tratamiento hasta el punto de producir un sentimiento de pérdida de autonomía y de control sobre la propia vida.

Subversión en la medicalización

El último cuadrante de la estructura discursiva es una realidad emergente del cruce entre medicalización y autonomía. Este cuadrante apunta a una realidad teórica, y en cierto modo límite, que implica un ejercicio ideal de autonomía y normalidad en la medicalización, subvirtiendo la situación estigmatizante o ambivalente en que se encuentran los sujetos diagnosticados/medicalizados: “ser mejor comprendidos”, “reconocidos con su defecto”, “aceptados con sus capacidades diferentes”. En cierto sentido, las tres formas de (des)estabilización de la identidad apuntarían idealmente a esta posición. Sin embargo, como hemos visto, la medicalización puede ser percibida simultáneamente como un proceso útil para restaurar el sentido de autocontrol, normalidad y autonomía, pero -paradojalmente- a costa de una experiencia de privación de normalidad y autonomía.

Si bien la subversión en la medicalización constituye una posición estructuralmente posible, parece ser en la práctica contradictoria e imposible desde el punto de vista de la experiencia subjetiva. De hecho, esta posición enunciativa sólo aparece de manera intermitente y nunca se despliega completamente en el discurso de los participantes.

Discusión

Los resultados de este estudio muestran que los discursos de los niños y sus cuidadores reflejan no sólo una posición respecto al diagnóstico y el medicamento, sino también respecto a la naturaleza del trastorno, la propia historia e identidad, la escuela y el discurso médico.

Como parte de la estructura discursiva de los niños y sus cuidadores, se debe destacar en primer lugar la existencia de mitos de origen marcados por las experiencias individuales y familiares sobre la agitación, la atención y la experiencia escolar. Como ya ha sido señalado en otros estudios (Béliard et al., 2018BÉLIARD, A. et al. Le TDA/H, un diagnostic qui agite les familles : les quêtes diagnostiques autour d’enfants agités, entre rupture et continuité. Anthropologie et Santé, Paris, v. 17, p. 1-21, 2018.), algunos discursos de padres reflejan que el diagnóstico de TDAH representa un acontecimiento que les permitió repensar las dificultades de sus hijos, pero también examinar retrospectivamente sus propias dificultades infantiles. Esto demuestra que el diagnóstico de TDAH debe situarse en un contexto más amplio de relaciones familiares, pudiendo representar dificultades asociadas a varias generaciones y tejer formas de continuidad intergeneracionales.

Los resultados muestran que los efectos del diagnóstico y tratamiento farmacológico por TDAH desbordan el marco estricto de la prescripción médica, estando atravesados por ideales parentales, concepciones morales de identidad y autonomía individual. Estos elementos condicionan las ambivalencias en/de la medicalización, la cual se realiza principalmente en la articulación entre la escuela y los dispositivos de salud (PIE y consultas a profesionales de la salud mental). Como hemos visto, el proceso de medicalización configura una (des)estabilización de la identidad, que implica tres maneras de lidiar e integrar el diagnóstico y los medicamentos en la identidad de los niños y el discurso de sus cuidadores: aceptarlo, dudarlo o desmentirlo.

En este sentido, resulta importante preguntarse acerca de la relación entre la eficacia del medicamento y la (des)estabilización identitaria en torno al diagnóstico. Por un lado, la sinergia de diagnóstico y medicamento parece generar en algunos casos una relectura de los signos, síntomas y comportamientos que permite a los niños y sus cuidadores reconocerse e identificarse con las conductas que caracterizan al TDAH, reflejando el conocido proceso de “looping effect” (Hacking, 1998HACKING, I. Rewriting the soul. New Jersey: Princeton University Press, 1998.). Por otro lado, el potencial de acción del medicamento no parece estar contenido en la pastilla en sí, ni vinculado a un ideal preestablecido de funcionamiento neuroquímico, sino que forma parte de una red de interacciones y una dinámica institucional que influye en sus efectos posibles sobre el comportamiento y la identidad de los niños (Rojas Navarro; Vrecko, 2017).

Resulta interesante además interrogar la realidad teórica emergente de subversión en la medicalización. Por un lado, esta posición refleja un acercamiento al ideal de normalidad y autocontrol gracias a la medicalización, pero al precio de una pérdida del sentido de autonomía; por otro lado, esta posición refleja un distanciamiento de la medicalización bajo la forma de reconocimiento del “defecto” o “capacidad diferente”, pero al precio de una pérdida del sentido de normalidad. Esta realidad emergente abre preguntas que refieren a las dimensiones ético-morales asociadas al uso de fármacos en niños y niñas. Según Singh (2012SINGH, I. Not robots: children’s perspectives on authenticity, moral agency and stimulant drug treatments. Journal of Medical Ethics, London, v. 39, p. 359-366, 2012.), los estimulantes no parecen distorsionar el sentido de “autenticidad” personal de los niños y niñas; sin embargo, ellos a menudo experimentan el uso de estimulantes como un problema que está en constante tensión con su entorno. Nuestros resultados no sólo muestran una dependencia de la posición del niño respecto a la significación de la experiencia realizada por Otros (sean estos del mundo familiar, escolar o médico), sino que también cuestionan cualquier forma de reencuentro de autenticidad, como atestiguan la imposibilidad del retorno al mito de origen o la experiencia imposible de subversión (autonomía) en la medicalización.

De este modo, este estudio muestra que el “proceso de medicalización” del comportamiento disruptivo de los niños y niñas no es reducible a una trayectoria estándar, sino que responde a una heterogeneidad de sentidos. De hecho, algunos entrevistados señalaron que las dificultades asociadas al TDAH corresponden a formas del malestar escolar que no necesariamente podrían requerir una intervención psicológica, biomédica o farmacológica.

Es importante considerar que si bien en este estudio se abordan específicamente las posiciones discursivas de los niños y sus cuidadores, en estos discursos existe una permeabilidad a estructuras más complejas como aquellas generadas por los dispositivos y actores del mundo escolar o sanitario. Esto se refleja, por ejemplo, en los efectos que produce el condicionamiento institucional de la matrícula escolar al seguimiento irrestricto del tratamiento farmacológico.

Conclusión

Las experiencias del diagnóstico y tratamiento farmacológico del TDAH se encuentran modeladas por estructuras discursivas que condicionan las posibilidades de dar sentido a dicha experiencia. En estas estructuras discursivas confluyen los intereses y expectativas de distintos actores, tanto individuales (niños, padres, profesores) como institucionales (familia, escuela, servicios de salud).

La constitución del discurso sobre la experiencia del diagnóstico y tratamiento del TDAH se encuentra atravesada por una serie de posiciones heterogéneas. En este sentido, los procesos de medicalización del comportamiento infantil pueden asumir formas diferentes según el tipo de categorías movilizadas y tratamientos propuestos, así como tener consecuencias diversas sobre las experiencias y las trayectorias sociales de niños y niñas.

Este estudio presenta importantes limitaciones respecto a la generalización de sus resultados debido al reducido número de casos analizados y al hecho de que los participantes pertenecen a contextos socioeconómicos y culturales propios a las escuelas públicas chilenas (constituidos principalmente por individuos pertenecientes a familias de estrato socioeconómico medio-bajo). Por lo tanto, son necesarios más estudios que permitan avanzar hacia diseños de investigación más complejos que logren incorporar la diversidad social, económica y cultural chilena.

Referencias bibliográficas

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