Resumen
La enfermedad renal crónica (ERC) constituye una de las principales causas de mortalidad a nivel mundial. Se calcula que en México existen alrededor de 140.000 pacientes con este padecimiento. El presente trabajo tuvo como objetivo comprender los factores que facilitan e inhiben la adherencia al tratamiento de los pacientes pediátricos con ERC, dando énfasis en el abordaje interdisciplinario y en la inclusión del/la psicólogo/a para favorecer la atención integral de los pacientes. Se realizó un estudio descriptivo de tipo cualitativo, por medio de la técnica de entrevista con análisis por categorías. Participaron cuatro profesionales: un médico, una enfermera, una nutrióloga y una psicóloga del Hospital Infantil y de la Clínica de Hemodiálisis Galeno en Morelia, Michoacán, México. Los resultados mostraron la importancia del acompañamiento psicológico al paciente para la aceptación del diagnóstico, el manejo emocional, la adherencia al tratamiento y apoyo social, en especial con su cuidador/a primario. Finalmente, se propone un modelo de atención al paciente con ERC desde un enfoque interdisciplinario.
Palabras clave:
Adherencia; Infantes; Insuficiencia Renal Crónica; Psicología
Introducción
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2017OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Crece el número de enfermos renales entre los mayores de 60 años con diabetes e hipertensión. Genebra, 2017. Disponível em: <Disponível em: https://bityli.com/I3iHh >. Acesso em: 13 mar. 2020.
https://bityli.com/I3iHh... ), una de cada 10 personas en el mundo tiene algún grado de daño renal. En México, existen alrededor de 140.000 pacientes con insuficiencia renal (Fundrenal, 2017FUNDRENAL - FUNDACIÓN MEXICANA DEL RIÑÓN. Enfermedad renal crónica. Ciudad de México, 2017. Disponível em: <Disponível em: https://bit.ly/3xeZ0gd >. Acesso em: 18 ago. 2017.
https://bit.ly/3xeZ0gd... ), y en el año 2015 se registraron 13.300 muertes por esta causa (Inegi, 2016INEGI - INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA Y GEOGRAFÍA. Causas de mortalidad en México: estadísticas de mortalidad en México. Ciudad de México, 2016. Disponível em: <Disponível em: https://bityli.com/hJ5Tc >. Acesso em: 18 mar. 2020.
https://bityli.com/hJ5Tc... ).
La enfermedad renal crónica (ERC) trascurre por medio de cinco estadios en los que generalmente el paciente se da cuenta del padecimiento hasta que llega a la última fase y requiere de tratamientos de sustitución renal, los cuales deben acompañarse de una estricta dieta alimenticia y restricción de líquidos, además de la toma de múltiples medicamentos.
Sin embargo, la ausencia de síntomas y la complejidad del tratamiento hacen que muchos pacientes presenten serias dificultades para seguir las indicaciones médicas, más aún si se trata de cambiar hábitos y modificar los estilos de vida (Contreras et al., 2006CONTRERAS, F. et al. Calidad de vida y adhesión al tratamiento en pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Universitas Psychologica, Bogotá, DC, v. 5. n. 3, p. 487-499, 2006.).
Para favorecer la adherencia al tratamiento, las guías internacionales de atención al paciente renal señalan la importancia de un trabajo interdisciplinario que atienda la parte médica, psicológica y nutricional (KDIGO, 2013KDIGO - KIDNEY DISEASE IMPROVING GLOBAL OUTCOMES. Clinical practice guideline for the evaluation and management of chronic kidney disease. Kidney International Supplements, Amsterdam, v. 8, n. 3, p. 1-163, 2013.).
Trabajo interdisciplinario en el área de salud
Hasta hace algunos años la atención al paciente se basaba en el modelo biomédico. En la actualidad el concepto de salud ha cambiado hacia un modelo biopsicosocial que reconoce factores biológicos, psicológicos y sociales en el proceso salud-enfermedad. De ahí la importancia de brindar atención integral e interdisciplinar (Alonso, 2004ALONSO, Y. The biopsychosocial model in medical research: the evolution of the health concept over the last two decades. Patient Education and Counseling, Amsterdam, v. 53, n. 2, p. 239-244, 2004.; Deacon, 2013DEACON, B. J. The biomedical model of mental disorder: a critical analysis of its validity, utility, and effects on psychotherapy research. Clinical Psychology Review, Amsterdam, v. 33, n. 7, p. 846-861, 2013.).
Sin embargo, el acompañamiento psicológico e interdisciplinar en la ERC en México es difícil de lograr, dado que el sistema sanitario no facilita suficientes fondos para su implementación, lo cual se suma a las pocas o nulas contrataciones especialmente para los profesionales de psicología en las instituciones de salud (García-Llana et al., 2010GARCÍA-LLANA, H. et al. Incorporación de un psicólogo en un servicio de nefrología: criterios y proceso. Nefrología, Madrid, v. 30, n. 3, p. 297-303, 2010.; Piña, 2004PIÑA, J. A. La psicología y los psicólogos en el sector de la salud en México: algunas realidades perturbadoras. International Journal of Clinical and Health Psychology, Madrid, v. 4, n. 1, p. 191-205, 2004.). Algunas consecuencias son: (1 la imposibilidad de integrar equipos interdisciplinarios con profesionales que tengan clara su función; (2) falta de conocimientos sobre cómo se integran los equipos; y (3) salarios inferiores a su desempeño profesional o contrataciones de intendencia o administración cuando en la realidad trabajan como profesionales de la salud (Piña, 2004PIÑA, J. A. La psicología y los psicólogos en el sector de la salud en México: algunas realidades perturbadoras. International Journal of Clinical and Health Psychology, Madrid, v. 4, n. 1, p. 191-205, 2004.).
Los pacientes con ERC reciben valoración psicológica hasta que se encuentran en protocolo de trasplante, en que se evalúan factores de riesgo, funcionamiento cognitivo y estado emocional para descartar diagnóstico de psicopatología en el paciente candidato a trasplante o en su familia (Alcázar et al., 2001ALCÁZAR, R. J. et al. Valoración psicológica para trasplante renal. Revista Hospital Juárez de México, Ciudad de México, v. 68, n. 1, p. 19-23, 2001.; Naqvi, 2015NAQVI, R. Evaluation of psychiatric issues in renal transplant setting. Indian Journal of Nephrology, Mumbai, v. 25, n. 6, p. 321-325, 2015.). Además, evalúa la capacidad de adherencia al tratamiento con la finalidad de lograr una adecuada evolución postquirúrgica (Krauskopf, 2017KRAUSKOPF, V. Evaluación psiquiátrica en trasplantes. Revista Médica Clínica Las Condes, Amsterdam, v. 28, n. 6, p. 849-854, 2017.).
Es por ello que el presente trabajo tiene como objetivo comprender los factores para la adherencia al tratamiento de los pacientes pediátricos con ERC. Se da énfasis al abordaje interdisciplinario y a la inclusión del psicólogo para favorecer la atención integral de los pacientes. Esto permitirá tener los conocimientos precisos para diseñar una propuesta de intervención psicológica que pueda atender a esta población.
Método
Este es un estudio descriptivo de tipo cualitativo, mediante la técnica de entrevista, realizado dentro del contexto hospitalario. Para ello, se contó con la participación de cuatro profesionales del Hospital Infantil “Eva Sámano de López Mateos” y de la Clínica de Hemodiálisis Galeno en Morelia, Michoacán (México): un médico especialista en nefrología pediátrica, una enfermera, una nutrióloga con especialidad en nutrición renal y una psicóloga, que atienden además a pacientes con otras patologías crónicas.
Como instrumento, se diseñó una entrevista semiestructurada de ocho preguntas con el objetivo de conocer los factores que favorecen o inhiben la adherencia al tratamiento, así como la percepción sobre la necesidad de un trabajo interdisciplinar en el que participe el/la psicólogo/a. Dicha entrevista abordó los siguientes ejes temáticos: (1) labores desempeñadas en el área de nefrología; (2) factores que facilitan y dificultan la adherencia al tratamiento; (3) incorporación del/la psicólogo/a en el equipo interdisciplinario; y (4) recomendaciones para mejorar el tratamiento de los pacientes.
Para llevar a cabo la entrevista, se buscó la aprobación del Comité de Ética del Hospital Infantil de Morelia y del jefe de Nefrología Pediátrica. Tras la obtención, se contactó a los profesionales que se encargan de brindar atención a los pacientes con ERC que acuden a consulta externa y hospitalización. Se contó con la autorización de cada uno de ellos para realizar las entrevistas, previa aprobación por parte del Comité de Ética del Hospital Infantil como parte de una propuesta de intervención psicológica en niños/as con diagnóstico de ERC. Posteriormente, se acordó un horario para las entrevistas de las que se hizo un análisis por categorías. Las entrevistas se llevaron a cabo durante el mes de septiembre del 2019, con una duración aproximada de 45 minutos cada una y fueron aplicadas por una psicóloga de la salud con experiencia de trabajo en un servicio de Nefrología Pediátrica.
Resultados
A partir de la transcripción y análisis de las entrevistas, se construyeron cuatro grandes categorías, con distintas subcategorías las cuales se presentan en la Tabla 1.
Dichas categorías se presentan a continuación acompañadas de los testimonios de los participantes.
Características del área de Nefrología e interacción entre los profesionales de la salud
Razones para elegir esta especialidad
De mi trabajo me gusta todo, porque todo tiene muchísimas áreas de oportunidad, porque somos pocos nefrólogos pediatras. (Nefrólogo)
Es un área que está olvidada dentro de la especialidad en nutrición en pediatría, son pocos los especialistas en esta área, y son pacientes que se llegan a olvidar y, sobre todo, también… es en donde le tienes que echar como ciencia. Creo que el hecho de que sea una patología complicada, difícil, en la que tienes un reto, de que a tu paciente le vaya bien. (Nutrióloga)
Funciones y actividades del personal de salud
Mi trabajo se distribuye entre actividades médicas y asistenciales. Hay días que tengo consulta y hay días que realizo actividades asistenciales como colocación de accesos vasculares para hemodiálisis, colocación de catéteres para diálisis peritoneal, biopsias de riñón y protocolos de trasplante para los chiquitines de nefrología. (Nefrólogo)
Mi función es la conexión y desconexión de los pacientes a la máquina de hemodiálisis, los cuidados transdiálisis y les puedo dar orientación sobre el cuidado en casa, el cuidado postdiálisis. (Enfermera)
Nosotros, enfermería, somos apoyo directo de médicos, hacemos básicamente la mayoría del trabajo, en cuanto al seguimiento del tratamiento si nos apoyamos con los médicos, no nos apoyamos ni con hospitales ni con nadie más, nos apoyamos con nosotros mismos, enfermera-médico, y ahí se corta la cadena. (Enfermera)
Mi trabajo es ver el soporte nutricional de todos los pacientes dentro del hospital, me dedico principalmente a lo que es nutrición renal. (Nutrióloga)
Un psicólogo en el hospital aborda a los familiares y a los niños para aminorar todo lo que tiene que ver con todos los procedimientos que se le van a realizar al niño dentro del hospital… Ya una vez que logramos esa parte estamos monitoreando al paciente en cuanto a su estado de ánimo, a cómo se va adaptando también al hospital y, sobre todo, a la situación que están viviendo. (Psicóloga)
Factores que intervienen en la adherencia al tratamiento
Elementos que facilitan la adherencia al tratamiento
Principalmente tienen un entorno familiar estable, un compromiso de los padres constante y comprometido. Es el paciente en el que la mamá está al pendiente de su alimentación, de la aplicación de sus medicamentos, de los procedimientos que se le hagan y de los estudios de laboratorio que se requieran, de las citas médicas, y de que tenga una actividad física. Obviamente influye también el nivel cultural, el nivel educativo de las personas; por supuesto esto da ciertas facilidades, pero no es una condición “sine qua non”, esto es, hay pacientes que tienen un nivel muy bajo y eso no significa que no vayan a tener un buen apego, el compromiso no necesariamente va en relación al nivel educativo de las personas. Eso me queda muy claro con los pacientes de nefrología. (Nefrólogo)
Hay un factor que es fundamental, que tengas los insumos para la atención de manera completa, oportuna y eficiente, o sea, que tengas un medicamento que el paciente necesita en el momento, en la dosis y que la aplicación sea la correcta, o sea, que sea oportuna, en este caso que la indicación sea la adecuada. (Nefrólogo)
Los cuidados en casa facilitan la adherencia, y se nota porque llegan con muy poca ganancia hídrica, por ende les va muy bien, toleran su sesión de tres horas a tres horas y media, sin ningún problema, sin ninguna complicación, sin ningún dolor. La segunda es el estado de ánimo, me puede llegar un paciente que le va bien en su sesión, que se está cuidando, entonces están alegres, están sonriendo, haciendo bromas, compartimos pláticas de positivismo y a los que les va mal siempre están negativos, están de que “¡no puedo!, ¿por qué a mí?, ¿para qué me cuido si ya me voy a morir?, ¡ya me estoy muriendo!”, entonces mentalmente eso es cómo les afecta el estado de ánimo. (Enfermera)
Los papás son conscientes de la enfermedad, saben perfectamente lo que sí y lo que no deben consumir, pero la protección y apoyo que les brindan a los pacientes es súper importante. (Enfermera)
Para que un niño se apegue al tratamiento es necesario que los familiares estén con ellos y también les expliquen, que les den lo que necesitan… Si los familiares no le dan el tratamiento como debe de ser no funciona nada. (Nutrióloga)
Elementos que dificultan la adherencia al tratamiento
El sitio donde viven, porque evidentemente la conectividad en el estado de Michoacán sigue siendo un inconveniente en algunas partes, por ejemplo la Sierra Costa, la región de la Meseta Purépecha, la región de Tierra Caliente, zonas que son alejadas, que son marginadas. (Nefrólogo)
Principalmente es la economía y el estado de ánimo lo que facilita y obstaculiza tanto el tratamiento como los cuidados en casa. Los que no se cuidan en casa les van muy, muy mal. (Enfermera)
Influye mucho el factor del dinero, de la cuestión económica. Es muy diferente tratar con un paciente, a lo mejor, con cáncer o con un paciente con diabetes incluso a un paciente renal, porque llegan de comunidades alejadas a veces y sabemos que, por ejemplo, una bolsa de diálisis es cara, es muy cara, y hasta ahora yo desconozco que haya un programa de gratuidad como en el caso del cáncer. No lo hay, entonces es parte importante de que la familia a veces también se desanime… por ejemplo, llevarlo hasta una hemodiálisis va a ser complicado hasta por la lejanía, personas que a lo mejor si pudieran tener quizá la solvencia económica lo hacen en un inicio, pero después empieza a llegar el cansancio, y no el cansancio físico, sino lo emocional, porque también son pacientes que sufren, que exigen muchos cuidados y que a veces las personas ya no saben qué hacer o cómo hacerle. (Psicóloga)
Ubicarnos en el contexto de la familia y del niño porque de repente a lo mejor a los médicos se les olvidó que están con una persona que vive en una comunidad alejada o en la Meseta Purépecha, y entonces ya no le explicaron bien, o le explicaron en términos muy médicos, o ni siquiera entienden bien el español y entonces eso va a ser una parte muy importante para que haya (o no) una adherencia. (Psicóloga)
Algunos médicos de momento pueden ver a las familias como muy tranquilas o como que aceptan el tratamiento, sin embargo, se tiene que trabajar el duelo por la pérdida de la salud en el hijo. A los papás les queda claro que tienen que aplicar medicamentos a ciertas horas, pero se les olvida la parte del cuidado en la alimentación, o en el aspecto emocional y entonces de pronto ya son niños que están muy consentidos, que ya adquirieron muchas ganancias secundarias por la enfermedad y eso genera un factor de riesgo para que haya mayores complicaciones o para que no exista cierta adherencia. (Psicóloga)
¿Cuál lo obstaculiza?, pues también los mismos familiares, el que busquen tratamientos alternativos llega a repercutir mucho en la enfermedad por buscar una solución. (Nutrióloga)
Incorporación del/la psicólogo/a en el área de Nefrología
Acompañamiento emocional en el paciente pediátrico
Es importante la parte emocional y no es una situación que yo diga, está contemplado incluso en las guías internacionales de práctica clínica como KDIGO. Hay un apartado de atención psicológica, de atención emocional donde uno de los puntos más importantes es la aceptación del problema porque no se puede resolver de forma definitiva, la insuficiencia renal no se cura, se controla y las terapias de sustitución renal son un tratamiento, un control, son la antesala del trasplante de riñón. Entonces, el trabajo emocional consiste en ayudarle al paciente a entender qué es cada una de esas terapias y que el trasplante no es la cura, sino solamente una terapia que va requerir de tratamiento durante toda la vida, con medicamentos inmunosupresores que van a tener efectos secundarios en el paciente, con visitas al médico y con vigilancia de factores de riesgo como situaciones virales u otras. (Nefrólogo)
Creo que es súper importante el apoyo psicológico a los pacientes, ellos tienen muchos sentimientos reprimidos, ya que sus mismos familiares a veces no los escuchan o sienten cierto rechazo. (Enfermera)
Es muy importante trabajar la parte emocional del paciente. Creo que todo debe de ir embonado y que un paciente se sienta bien, se alimente bien y siga su tratamiento médico garantiza que al paciente le va a ir bien. Si alguna de esas tres cosas llega a faltar pues no, el paciente se deprime más, no quiere seguir nada. (Nutrióloga)
Yo te puedo hablar de mi servicio, considero que el trabajo que hacemos es bueno, aunque honestamente a veces los vamos captando hasta que están internados y que las cosas ya están muy mal, porque a pesar de que les digamos “vengan” el familiar siempre va a hacer caso a lo del médico, o a lo que diga el especialista, en este caso el nefro. Si a lo mejor el nefro no le dice “tienes que pasar a psicología y es parte del tratamiento”, la persona no pasa. Entonces, desde esa parte se nos pueden pasar algunos casos, pero a los que tenemos se les trata de dar el seguimiento y la cita y obviamente les va muy bien. (Psicóloga)
Estrategias de afrontamiento ante la enfermedad
Ante la enfermedad las familias buscan redes de apoyo, no es infrecuente que me pidan el resumen, la notita o la receta para justificar por ejemplo el traslado, porque van y buscan la red de apoyo en la presidencia municipal para ser trasladados o para el apoyo con cierto medicamento y lo obtienen. Es más, si no tienen redes, tratan de generarlas. Me ha pasado con pacientes que cuando llegaron a este hospital no se dedicaban a nada y después se dedican a situaciones que se les facilitan por el traslado que tienen que hacer de su niño, por ejemplo, encontraron la manera de comprar algunos insumos que no hay en su comunidad y los hay aquí, y van y los venden en su comunidad cuando regresan de la consulta de su niño, entonces pues ya aprovecharon el viaje y eso les sirve para generarse un recurso, entonces, no tienen las oportunidades, pero se las generan, y eso habla mucho de actitud. (Nefrólogo)
La mayor ayuda o apoyo que tienen los pacientes viene de los familiares, principalmente familiares que viven en Estados Unidos, y los apoyos que tienen los menores de parte del hospital infantil. (Enfermera)
Recuerdo a una compañera que ahorita no está aquí, ella tenía una estrategia para un niño quien traía su bolsa de diálisis y para todos lados iba con ella, cuando a lo mejor el niño tenía que estar todo el tiempo en la cama y ya no quería salir, entonces es también importante enseñarle estrategias de cosas que sí puede hacer a pesar de tener una enfermedad delicada. (Psicóloga)
Recomendaciones para una posible intervención
Realizar trabajo interdisciplinario que incluya personal de Psicología
En el Instituto Nacional de Pediatría, en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, en general en los institutos nacionales se tiene un Comité de Nefrología, y un Comité de Trasplante Renal en donde es parte fundamental el psicólogo. La opinión del psicólogo y el diagnóstico psicológico se toman como parte fundamental de la aprobación o no para el trasplante, para saber quién es un paciente apto o un paciente problema, el psicólogo ayuda a decidir quién es el más adecuado, por ejemplo, te dice quién es muy inestable, si tiene algún diagnóstico psiquiátrico o una condición que nos dé un mal pronóstico para el apego al tratamiento que nos hace echarnos para atrás en un trasplante, porque no vas a poner en riesgo a un donador, entonces se tendrá que trabajar hasta lograr condiciones de apego. (Nefrólogo)
Físicamente la alimentación es la base de un tratamiento exitoso. Cuando hay un descontrol hídrico en su cuerpo de minerales que no necesitan, partimos de ahí, y social y psicológicamente, creo que ellos necesitan personas que los escuchen…creo que es importante la salud mental e implementarla en todos los grupos de edades que tenemos tanto en la clínica como en sociedad. (Enfermera)
Yo creo que con nosotros, con el personal de aquí del hospital, nos hace falta comunicación y que sea un trabajo interdisciplinario y valorado, porque los familiares van a decir “lo que el médico me diga” y si al médico se le olvidó que tiene parte importante psicología para apoyarle en esta adherencia, pues lo va a mandar y si no, pues no, o sea, lo va a mandar a nosotros hasta que ya esté en condiciones muy graves. (Psicóloga)
Cuidar al cuidador
Muchas veces llegan a comentar los familiares que es un estorbo, que es pesado, que es fastidioso tener una persona enferma en casa. (Enfermera)
No se tiene la conciencia de que la salud mental es importante y que cuando tenemos que cuidar de una persona que está en una situación de enfermedad, también se tiene que cuidar a la par al cuidador, porque a nuestro pacientito lo podemos tener en muy buenas condiciones, pero la persona que está al cuidado sufre, está agotado, desgastado, entonces es por eso que a veces “ay, pues quiero una coca”, “pues ándale pues”, cede, “es que tengo más sed y quiero más agua”, “pues órale pues”. Entonces yo considero que también tiene que ver con esta cuestión hasta de los vínculos y de los apegos que se van teniendo con el paciente. (Psicóloga)
Promover el autocuidado
Lograr el autocuidado en el paciente es un elemento clave, esto es que el paciente tenga claridad de su enfermedad y de su tratamiento, eso es casi una coraza que mantiene la adherencia al tratamiento. Y es que el autocuidado empodera al paciente y lo hace ya el tomador de decisiones de su propia vida, entonces él lo identifica y te dice: “sabe qué doctor es que yo siento que traigo la presión alta”. (Nefrólogo)
Hablando de un paciente pediátrico, tenemos que sensibilizar a los padres en la cuestión de que no tienen que ocultarle nada a sus hijos, tienen que hablarles del proceso de la enfermedad para que también el niño cuando vaya creciendo vaya tomando la conciencia del autocuidado, porque hay pacientes renales que a lo mejor llegan a un punto donde se pueden trasplantar, pero entonces también es como en esto de “haber, espérate; sí, te van a trasplantar, pero no va a ser sencillo el proceso antes ni después”. (Psicóloga)
Concientizar a la población
Desde mi experiencia, concientizar a los familiares y a toda la población en general sobre qué es la enfermedad renal, qué podemos hacer para evitarla, por ejemplo, hay pacientes pediátricos que son por cuestiones hereditarias o desde el nacimiento; el que empecemos a conocer cuál es la función y la importancia de nuestros riñones, creo que evitaríamos muchas cosas. (Nutrióloga)
Yo a veces les digo a los pacientes “es que hay enfermedades que tú no las ves por fuera, pero por dentro algo está mal”, entonces tenemos que poner atención y a través de unos estudios nos vamos a dar cuenta cómo estás. (Psicóloga)
A partir de las entrevistas se propone un análisis de la interacción entre las diferentes categorías identificadas que se representan en la Figura 1 y que se organizaron para destacar el papel que puede tener el psicólogo en el servicio de Nefrología infantil.
Discusión
El abordaje de un paciente con ERC representa grandes desafíos para las instituciones y los profesionales de la salud, primeramente porque el personal de Nefrología es escaso, y segundo porque los sistemas de salud no están lo suficientemente preparados para brindar atención interdisciplinaria.
De acuerdo con la experiencia de los profesionales, la complejidad del tratamiento en la ERC hace que muchos pacientes presenten serias dificultades para cumplir con las indicaciones médicas y nutricionales, pues les exige complejas restricciones comportamentales. De ahí la importancia de la adherencia al tratamiento, la cual puede verse influida por factores que facilitarán o no su cumplimiento (Contreras et al., 2006CONTRERAS, F. et al. Calidad de vida y adhesión al tratamiento en pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Universitas Psychologica, Bogotá, DC, v. 5. n. 3, p. 487-499, 2006.; Splinter et al., 2018SPLINTER, A. et al. Children on dialysis as well as renal transplanted children report severely impaired health-related quality of life. Quality of Life Research, New York, v. 27, n. 6, p. 1445-1454, 2018.).
Entre los factores que facilitan la adherencia se encuentran: contar con un entorno familiar estable y con insumos necesarios para cubrir los costos del tratamiento y de los medicamentos; lo cual coincide con resultados de investigaciones previas (Guzmán-Carrillo, 2017GUZMÁN-CARRILLO, K. Y. Intervención cognitivo-conductual para incrementar adherencia terapéutica, mejorar relaciones intrafamiliares y calidad de vida en pacientes pediátricos con Síndrome Nefrótico. 2017. Tese (Mestrado em Psicologia da Saúde) - Universidade de Guadalajara, Ciudad de México, 2017.; Ramay et al., 2017RAMAY, B. M. et al. Factors associated to acceptable treatment adherence among children with chronic kidney disease in Guatemala. Plos One, San Francisco, v. 12, n. 10, e0186644, 2017.; Zelikovsky et al., 2008ZELIKOVSKY, N. et al. Perceived barriers to adherence among adolescent renal transplant candidates. Pediatric Transplantation, Hoboken, v. 12, n. 3, p. 300-308, 2008.).
Por su parte, los factores que obstaculizan la adherencia son: el lugar de residencia del paciente y la baja escolaridad del cuidador que puede dificultar el entendimiento de las indicaciones médicas, lo cual también se ve influido por el lenguaje abstracto que manejan los médicos. Dichos factores también han sido señalados en otras investigaciones (El-Gamasy; Eldeeb, 2017EL-GAMASY, M. A.; ELDEEB, M. M. Assessment of physical and psychosocial status of children with ESRD under regular hemodialysis, a single centre experience. International Journal of Pediatrics and Adolescent Medicine, Amsterdam, n. 4, p. 81-86, 2017.; Ramay et al., 2017RAMAY, B. M. et al. Factors associated to acceptable treatment adherence among children with chronic kidney disease in Guatemala. Plos One, San Francisco, v. 12, n. 10, e0186644, 2017.; Sáenz, 2017SÁENZ, C. Programa psicoeducativo de adherencia al tratamiento para incrementar la percepción de calidad de vida relacionada con la salud de pacientes hemodializados y sus cuidadores primarios. 2017. Tese (Mestrado em Psicologia da Saúde) - Universidade de Guadalajara, Guadalajara, 2017.).
Es por ello que tanto el paciente como su familia deben trabajar el duelo por la pérdida de la salud y, sobre todo, la aceptación del diagnóstico para realizar modificaciones en sus actividades cotidianas, desarrollando estrategias de ajuste y adaptación.
En ese sentido, se encontró que ante la ERC las familias desarrollan estrategias de afrontamiento como búsqueda de redes de apoyo para conseguir el traslado hasta la unidad médica, o bien venden productos que consiguen en la ciudad, lo cual les permite obtener recursos económicos para la compra de medicamentos y otros elementos. Dichas acciones dan cuenta de cómo las familias movilizan sus recursos psicológicos para salir adelante a pesar de las adversidades (Guzmán-Carrillo; González-Verduzco; Rivera-Heredia, 2015GUZMÁN-CARRILLO, K. Y.; GONZÁLEZ-VERDUZCO, B. S.; RIVERA-HEREDIA, M. E. Recursos psicológicos y percepción de la migración en menores con familiares migrantes. Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, Bogotá, DC, v. 13, n. 2, p. 701-714, 2015.; Rivera-Heredia; Andrade-Palos, 2010RIVERA-HEREDIA, M. E.; ANDRADE-PALOS, P. Escala de evaluación de las relaciones intrafamiliares (E.R.I.). Uaricha, Morelia, n. 14, p. 12-29, 2010.).
Haciendo referencia al cuidador primario, también se recomendó brindarles atención psicológica para prevenir cansancio físico y emocional; lo cual coincide con recomendaciones previas para cuidadores de adultos con ERC (Romero-Massa; Bohórquez-Moreno; Castro-Muñoz, 2018ROMERO-MASSA, E.; BOHÓRQUEZ-MORENO, C.; CASTRO-MUÑOZ, K. Calidad de vida y sobrecarga percibida por cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal crónica, Cartagena (Colombia). Archivos de Medicina, Manizales, v. 18, n. 1, p. 105-113, 2018.).
Es importante destacar que algunos/as psicólogos/as se insertan en ambientes hospitalarios de manera temporal gracias a sus proyectos de posgrado, atendiendo a pacientes con enfermedades crónicas como la ERC (Guzmán-Carrillo, 2017GUZMÁN-CARRILLO, K. Y. Intervención cognitivo-conductual para incrementar adherencia terapéutica, mejorar relaciones intrafamiliares y calidad de vida en pacientes pediátricos con Síndrome Nefrótico. 2017. Tese (Mestrado em Psicologia da Saúde) - Universidade de Guadalajara, Ciudad de México, 2017.; Sáenz, 2017SÁENZ, C. Programa psicoeducativo de adherencia al tratamiento para incrementar la percepción de calidad de vida relacionada con la salud de pacientes hemodializados y sus cuidadores primarios. 2017. Tese (Mestrado em Psicologia da Saúde) - Universidade de Guadalajara, Guadalajara, 2017.), por lo que se esperaría a futuro que se vaya ampliando el número de psicólogos involucrados en la atención a este tipo de pacientes para fortalecer los vínculos entre la formación de recursos humanos de alto nivel de especialidad, como los posgrados y las instituciones de salud.
En ese sentido, los profesionales destacaron la importancia del/la psicólogo/a de la salud como un miembro más en un servicio de nefrología, ya que su trabajo es fundamental desde la etapa preventiva pasando por el afrontamiento a la enfermedad, el manejo emocional, la adherencia al tratamiento y el proceso de trasplante (Alcázar et al., 2001ALCÁZAR, R. J. et al. Valoración psicológica para trasplante renal. Revista Hospital Juárez de México, Ciudad de México, v. 68, n. 1, p. 19-23, 2001.; García-Llana et al., 2010GARCÍA-LLANA, H. et al. Incorporación de un psicólogo en un servicio de nefrología: criterios y proceso. Nefrología, Madrid, v. 30, n. 3, p. 297-303, 2010.; García-Flores; López-Chávez; Ojeda-Cervantes, 2014GARCÍA-FLORES, J.A.; LÓPEZ-CHÁVEZ, E.; OJEDA-CERVANTES, M. Evaluación psicológica y social del paciente receptor de trasplante renal. Abordaje psicosocial del postrasplante renal. Revista Mexicana de Trasplantes, México, v. 3, n. 3, p. 95-101, 2014.; KDIGO, 2013KDIGO - KIDNEY DISEASE IMPROVING GLOBAL OUTCOMES. Clinical practice guideline for the evaluation and management of chronic kidney disease. Kidney International Supplements, Amsterdam, v. 8, n. 3, p. 1-163, 2013.).
También, se recomendó sensibilizar a la población respecto al padecimiento para identificar los síntomas en las etapas tempranas y, así, evitar las terapias de reemplazo renal. De ahí la importancia de hacer un llamado a las autoridades sanitarias a invertir recursos y esfuerzos para combatir la ERC, ya que transcurre en silencio, de tal modo que el enfermo no sabe los riesgos que vive y las consecuencias que pagará en las etapas terminales de la enfermedad (Lastiri, 2016LASTIRI, H. S. Enfermedad renal crónica en México: una política nacional todavía pendiente. In: TAMAYO, J. A.; LASTIRI, H. S. (Ed.). La enfermedad renal crónica en México: hacia una política nacional para enfrentarla. Ciudad de México: Intersistemas, 2016. p. 1-19.).
Consideraciones finales
Los resultados del presente trabajo ayudaron a visibilizar la importancia de la atención psicológica en el paciente con ERC como parte de un trabajo interdisciplinario.
Si bien el Hospital Infantil de Morelia cuenta con un servicio de Psicología, no hay un profesional de este campo en el área de Nefrología, lo cual permitió que se aceptara la implementación de una intervención psicológica de corte cognitivo-conductual para mejorar el tratamiento de los pacientes para que al finalizar la investigación con los resultados obtenidos y los materiales psicoeducativos desarrollados se realicen sugerencias a otros servicios de nefrología a nivel nacional e internacional.
Para concluir, consideramos necesario seguir un modelo de atención interdisciplinario que ayude a prevenir, detener o retardar la progresión de la ERC y, con ello, contribuir a la disminución de la incidencia y prevalencia de la enfermedad.
Enfocándose en la labor del psicólogo desde que se otorga el diagnóstico, se determina el tipo de terapia de sustitución renal y los seguimientos a mediano y largo plazo, teniendo como actividad principal el manejo de las emociones, la adherencia al tratamiento y el apoyo social.
Los pasos del modelo se describen a continuación:
Paso 1: Identificación y evaluación clínica de los pacientes
Durante la consulta médica, es necesario identificar síntomas y factores de riesgo en los pacientes; los cuales deberán acompañarse de pruebas para evaluar la función renal y establecer mejor el diagnóstico, como: estimar la tasa de filtrado glomerular (TFG), cuantificar la creatinina sérica y determinar la presencia de marcadores de daño renal como proteinuria.
Paso 2: Diagnóstico de la enfermedad renal crónica
Después de establecer el diagnóstico de ERC y de conocer en qué estadio de la enfermedad se encuentra el paciente, es indispensable comenzar el tratamiento médico y el tipo de terapia de sustitución renal (diálisis peritoneal, hemodiálisis, trasplante).
Paso 3: Plan de trabajo interdisciplinario
Una vez otorgado el diagnóstico de la ERC, es importante contar con un equipo de trabajo interdisciplinario (médico, enfermera/o, nutrióloga/o, psicóloga/o, y trabajo social) para trazar un plan de trabajo de acuerdo a las necesidades de cada paciente, en el que cada profesional emita sus comentarios y recomendaciones de atención, con el objetivo de mejorar el tratamiento y asegurarse de monitorear constantemente los niveles de adherencia por parte del paciente y de su cuidador primario.
Paso 4: Seguimiento de plan de trabajo
Después de que el paciente acuda a consulta con cada uno de los profesionales, es necesario que el equipo interdisciplinario realice sesiones de seguimiento para llevar a cabo una evaluación holística del paciente, determinar ajustes al tratamiento y, con ello, prevenir posibles complicaciones.
Dentro de los aportes del modelo se encuentra que propone una colaboración activa entre el equipo interdisciplinario, en el que cada profesional podrá hacer aportes de manera independiente, pero colaborará para lograr objetivos en común durante las sesiones de seguimiento, lo cual favorecerá la comunicación entre los profesionales y fortalecerá la toma de decisiones respecto al tratamiento y evolución del padecimiento.
Esperamos que esta propuesta pueda ser revisada, analizada e implementada en los diferentes sistemas de salud con el fin de brindar una atención adecuada y oportuna a los pacientes, porque consideramos que, cuando los profesionales trabajan de manera conjunta para lograr un objetivo en común, también se puede optimizar el uso de los recursos de manera más eficiente.
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Fechas de Publicación
- Publicación en esta colección
23 Ago 2021 - Fecha del número
2021
Histórico
- Recibido
11 Set 2020 - Acepto
16 Mar 2021
