Resumo

Diabetes é uma doença que não pode ser curada, mas gerenciada, e seu gerenciamento é visto como uma estratégia para contornar suas consequências desagradáveis em diversas situações de vida. Este trabalho tem por objetivo compreender como ocorre o processo de gerenciamento do diabetes mellitus 2 por profissionais e usuários acometidos por essa condição. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, com delineamento observacional e explanatório, que contou com a participação de profissionais de saúde e usuários atendidos por eles, todos da atenção primária à saúde. As informações foram coletadas mediante entrevista semiestruturada e interpretadas usando Análise de Discurso. Para os informantes, os aspectos alimentares são os mais difíceis de lidar. O discurso dos profissionais aponta para práticas alimentares flexíveis, mas os usuários compreendem as orientações como proibições. A alimentação representa um grande desafio tanto para profissionais quanto para usuários, visto que ambos precisam considerar as práticas de gerenciamento como parte do cuidado.

Palavras-chave:
diabetes mellitus; adesão do paciente; conhecimento em saúde; atitudes; prática

Abstract

Diabetes is a disease that cannot be cured, but managed, and its management is seen as a strategy to overcome its unpleasant consequences in various life situations. This study aims to understand how the diabetes mellitus 2 management process occurs by professionals and users affected by this condition. This is a qualitative research, with observational and explanatory design, which included the participation of health professionals and users they care for, all from primary health care. Information was collected through semi-structured interviews and interpreted using Discourse Analysis. For informants, food aspects are the most difficult to deal with. The professionals' discourse points to flexible eating practices, but users understand the guidelines as prohibitions. Feeding represents a great challenge for both professionals and users, as both need to consider management practices as part of care.

Keywords:
diabetes mellitus; patient’s compliance; health knowledge; attitudes; practice

Introdução

O diabetes mellitus (DM) é, atualmente, um problema de saúde em âmbito nacional e mundial. Dentre as doenças crônicas não transmissíveis (DCNT), o diabetes mellitus tipo 2 (DM2) representa uma epidemia cujas taxas de incidência e prevalência têm aumentado ano após ano (COSTA et al., 2017COSTA, A. F. et al. Carga do diabetes mellitus tipo 2 no Brasil. Cadernos de Saúde Pública, v. 33, n. 2. 2017. Disponível em: < http://www.scielo.br/pdf/csp/v33n2/1678-4464-csp-33-02-e00197915.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/csp/v33n2/1678-... ; FLOR; CAMPOS, 2017FLOR, L. S.; CAMPOS, M. R. Prevalência de diabetes mellitus e fatores associados na população adulta brasileira: evidências de um inquérito de base populacional. Revista Brasileira de Epidemiologia, v. 20, n. 01, pp. 16-29. jan-mar. 2017. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v20n1/1980-5497-rbepid-20-01-00016.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v20n1/19... ). No Brasil, sua prevalência foi de 7,5%, com maior acometimento em indivíduos com mais de 65 anos de idade (16,5%) e do sexo feminino (8,2%) (FLOR; CAMPOS, 2017). O DM2 representa quase 5% da carga de doença no Brasil, com expressiva taxa de agravos (6,1%) (COSTA et al., 2017). Dados globais apontam que 382 milhões de pessoas vivem com DM (8,3%) podendo chegar a 592 milhões de casos em 2035 (GUARIGUATA et al., 2014GUARIGUATA, L. et al. Global estimates of diabetes prevalence for 2013 and projections for 2035. Diabetes Res Clin Pract., v.103. n. 2, p.137-49, fev. 2014. Disponível em: <https://www.diabetesresearchclinicalpractice.com/article/S0168-8227(13)00385-9/pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
https://www.diabetesresearchclinicalprac... ). Tal cenário de elevada incidência de DM representa custos econômicos e sociais ao sistema de saúde, ao paciente e seus familiares (TORRES; PEREIRA; ALEXANDRE, 2011TORRES, H. C.; PEREIRA, F. R. L.; ALEXANDRE, L. R. Avaliação das ações educativas na promoção do autogerenciamento dos cuidados em diabetes mellitus tipo 2. Rev. esc. enferm. USP, São Paulo, v. 45, n. 5, p. 1077-1082, out. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v45n5/v45n5a07.pdf>. Acesso em 14 maio 2019.
http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v45n5/v4... ; COSTA et al., 2017), pois eleva a busca e uso de serviços de saúde, incluindo internações hospitalares, aumenta a perda de produtividade laboral e doméstica, diminui a funcionalidade e aumenta a incapacidade, além do maior risco para desenvolver outras doenças quando comparados com pessoas sem diabetes (ARRUDA; SCHMIDT; MARCON, 2018ARRUDA, G. O.; SCHMIDT, D. B.; MARCON, S. S. Internações por diabetes mellitus e a Estratégia Saúde da Família, Paraná, Brasil, 2000 a 2012. Ciência & Saúde Coletiva, v. 23, n. 2, p.543-552, mai. 2018. Disponível em: < http://www.scielo.br/pdf/csc/v23n2/1413-8123-csc-23-02-0543.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/csc/v23n2/1413-... ), ocasionando mudanças de personalidade, de autoestima e na biografia do sujeito (CANESQUI, 2015CANESQUI, Ana Maria. Adoecimentos e sofrimentos de longa duração. 1. ed. São Paulo: Hucitec, 2015.).

O DM está entre as doenças que apresentam baixos índices de adesão ao tratamento (BOAS et al., 2011BOAS, L. C. G. et al . Adesão à dieta e ao exercício físico das pessoas com diabetes mellitus. Texto contexto - enferm., Florianópolis, v. 20, n. 2, p. 272-279, jun 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a08v20n2.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n2/a08v2... ). Arrelias e colaboradores (2015ARRELIAS, C. C. A. et al. Adesão ao tratamento do diabetes mellitus e variáveis sociodemográficas, clinicas e de controle metabólico. Acta paul. enferm., São Paulo, v. 28, n. 4, p. 315-322, ago. 2015. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/ape/v28n4/1982-0194-ape-28-04-0315.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2018.
http://www.scielo.br/pdf/ape/v28n4/1982-... ) apontam que 98,3% dos participantes do estudo apresentaram não adesão ao plano alimentar, 41,9% à atividade física e 15,8% ao tratamento medicamentoso.

O adoecimento ocasionado por diabetes é um acontecimento mais complexo do que uma disfunção metabólica, como definida em seu conceito (GUELL, 2011GUELL, C. Biosocialities of Turkish Berliners Living with Diabetes. Medical Anthropology Quarterly, v. 25, n. 3, p. 377-394, 2011. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22007563>. Acesso em: 22 fev. 2019.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2200... ). É preciso compreendê-lo como um fenômeno com expressões biológicas, psicológicas e sociais (MENDENHALL et al., 2010MENDENHALL, E. et al. Speaking through Diabetes: Rethinking the Significance of Lay Discourses on Diabetes. Medical Anthropology Quarterly, v. 24, n. 2, p. 220-239, jun. 2010. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20550094>. Acesso em: 22 fev. 2019.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2055... ), visto que a condição crônica impõe mudanças nas atividades diárias, interferindo em todas as dimensões da vida do sujeito (OROZCO; ALVES, 2017OROZCO, L. B.; ALVES, S. H. S. Diferenças do autocuidado entre pacientes com diabetes mellitus tipo 1 e 2. Psic., Saúde & Doenças, Lisboa, v. 18, n. 1, p. 234-247, abr. 2017. Disponível em: <http://www.scielo.mec.pt/pdf/psd/v18n1/v18n1a19.pdf>. Acesso em: 15 mar. 2019.
http://www.scielo.mec.pt/pdf/psd/v18n1/v... ).

De acordo com Barsaglini (2015_______. Adoecimentos crônicos, condições crônicas, sofrimentos e fragilidades sociais: algumas reflexões. In: CANESQUI, A. M. Adoecimentos e sofrimentos de longa duração. 1. ed. São Paulo: Hucitec, 2015. p. 70-103.), Fleischer e Franch (2015FLEISCHER, S.; FRANCH, M. Uma dor que não passa: Aportes teórico-metodológicos de uma Antropologia das doenças compridas. Revista de Ciências Sociais Política e Trabalho, n. 42, p. 13-28, jan./jun. 2015. Disponível em: <http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/politicaetrabalho/issue/view/1659/showToc>. Acesso em: 04 mar. 2019.
http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/... ), o diabetes é uma doença que não pode ser curada, mas sim gerenciada. Neste sentido, as práticas de gerenciamento dessa condição crônica representam as mais diversas formas de lidar com o DM, nas diversas circunstâncias da vida e do dia a dia, envolvendo o modo como o sujeito lida com a doença e tudo o que faz para promover cuidado. Tais práticas buscam articular o controle da doença, simultâneo a um viver mais próximo do que se considera como normal (BARSAGLINI, 2007BARSAGLINI, R. A. “Com açúcar no sangue até o fim”: Um estudo de caso sobre o viver com diabetes. In: CANESQUI, A. M. Olhares socioantropológicos sobre os adoecidos crônicos. 1. ed. São Paulo: HUCITEC, 2007. p. 53-85.). O gerenciamento representa também um lidar não somente com os sinais e sintomas da doença, mas uma interação entre profissional e usuário. Envolve o cuidado longitudinal, tornando o gerenciamento mais factível aos serviços da Atenção Primária à Saúde (APS).

O gerenciamento do DM não é somente do profissional ou unicamente do usuário, mas uma responsabilidade de ambos. Não existe gerenciamento sem o profissional de saúde e sem o adoecido, pois representa um encontro que alia as duas perspectivas na busca de um cuidado melhor. Em razão desta busca mútua é que o gerenciamento, como tecnologia das práticas de cuidado em saúde, possui relevância. O gerenciamento compreende uma interação entre a tecnologia dura (uso do glicosímetro), leve-dura (conhecimento) e leve (relação entre profissional e usuário) (MERHY, 1999MERHY, E. E. O ato de governar as tensões constitutivas do agir em saúde como desafio permanente de algumas estratégias gerenciais. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 4, n. 2, p. 305-314, 1999. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/csc/v4n2/7114.pdf>. Acesso em: 16 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/csc/v4n2/7114.p... ). A gestão do DM possibilita uma melhoria no tratamento de casos de DM2, sendo uma alternativa para encontrar bons resultados nos chamados “índices de adesão ao tratamento”.

Diferentemente desta perspectiva, estudos internacionais sobre a temática apontam para um gerenciamento, entendido como adesão, o qual visa a aderência às prescrições centradas na dieta, exercício e medicamento para o controle da doença (TORRES; PEREIRA; ALEXANDRE, 2011TORRES, H. C.; PEREIRA, F. R. L.; ALEXANDRE, L. R. Avaliação das ações educativas na promoção do autogerenciamento dos cuidados em diabetes mellitus tipo 2. Rev. esc. enferm. USP, São Paulo, v. 45, n. 5, p. 1077-1082, out. 2011. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v45n5/v45n5a07.pdf>. Acesso em 14 maio 2019.
http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v45n5/v4... ; STROM; EGEDE, 2012STROM, J. L.; EGEDE, L. E. The impact of social support on outcomes in adult patients with type 2 diabetes: a systematic review. Curr Diab Rep. v. 12, n. 6, p. 769-781, dez. 2012. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3490012/pdf/nihms-406410.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article... ; BOELS et al., 2018BOELS, A. M. et al. Effectiveness of diabetes self-management education via a smartphone application in insulin treated type 2 diabetes patients - design of a randomised controlled trial ('TRIGGER study'). BMC endocrine disorders, v. 18, n. 1, Out. 2018. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6196442/pdf/12902_2018_Article_304.pdf>. Acesso em: 14 maio 2018.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article... ; GOPALAN et al., 2018GOPALAN, A. et al. Exploring how patients understand and assess their diabetes control. BMC Endocr Disord. v. 18, n. 6. nov. 2018. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6219190/pdf/12902_2018_Article_309.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article... ). Por vezes é mencionado como sinônimo de autocuidado e como sinônimo de comportamentos (GOPALAN et al., 2018; KARIMY; KOOHESTANI; ARABAN, 2018KARIMY, M.; KOOHESTANI, H. R.; ARABAN, M. The association between attitude, self-efficacy, and social support and adherence to diabetes self-care behavior. Diabetology & metabolic syndrome, v. 10, n. 86, nov. 2018. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6260748/pdf/13098_2018_Article_386.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article... ). Desse modo, a gestão é concebida como comportamentos guiados pelo tripé terapêutico (BECK et al., 2017BECK, J. et al. 2017 National Standards for Diabetes Self-Management Education and Support. Diabetes Care, v. 40, n. p. 1409-1419. out. 2017. Disponível em: <http://care.diabetesjournals.org/content/diacare/40/10/1409.full.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
http://care.diabetesjournals.org/content... ), o que significa seguir o que foi proposto, representado como adesão ao tratamento e considerado um desafio (KARIMY et al., 2016; STEPHANI; OPOKU; BERAN, 2018STEPHANI, V.; OPOKU, D.; BERAN, D.. Self-management of diabetes in Sub-Saharan Africa: a systematic review. BMC public health, v. 18, n. 1, set. 2018. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6162903/pdf/12889_2018_Article_6050.pdf>. Acesso em: 15 maio 2019.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article... ). Comumente, algumas pesquisas referem-se à adesão como autogerenciamento, trazendo uma noção limitada e padronizada do gerenciamento (LYNCH et al., 2012LYNCH, E. B. et al. Concepts of diabetes self-management in Mexican American and African American low-income patients with diabetes. Health Education Research, v. 27, n. 5, p. 814-824, out. 2012. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22641792>. Acesso em: 15 maio 2019.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2264... ; STROM; EGEDE, 2012; GOPALAN et al., 2018; KARIMY et al., 2016).

Todavia, o termo gerenciamento supera a perspectiva biomédica e evita a noção de adesão, termo considerado inadequado por Barsaglini (2011BARSAGLINI, R. A. As representações sociais e a experiência com diabetes: um enfoque socioantropológico. 1. ed. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2011.) para a compreensão das doenças crônicas. A adesão traz ideia de rigidez, de práticas inflexíveis nas quais o profissional impõe e o paciente executa (CYRINO, 2009CYRINO, A. P. Entre a Ciência e a Experiência: Uma Cartografia do Autocuidado no Diabetes. 1. ed. São Paulo: UNESP, 2009.). De modo distinto da noção de adesão, o gerenciamento é compreendido por trocas de conhecimentos, por atitudes que promovem práticas em saúde entre profissional de saúde e usuário adoecido, reconhecendo as responsabilidades específicas de cada um, mudando o foco da doença para o doente e do profissional para a relação, possibilitando o cuidado numa perspectiva integral e de corresponsabilidade.

O foco na gestão cotidiana da DM é demonstrado na flexibilidade em relação às práticas alimentares com o intuito de manter a sociabilidade (BARSAGLINI, 2007BARSAGLINI, R. A. “Com açúcar no sangue até o fim”: Um estudo de caso sobre o viver com diabetes. In: CANESQUI, A. M. Olhares socioantropológicos sobre os adoecidos crônicos. 1. ed. São Paulo: HUCITEC, 2007. p. 53-85.). Dessa maneira, o gerenciamento do cuidado com a alimentação torna-se um exemplo de grande destaque no manejo diário dos serviços de saúde e da vida do adoecido, visto que o alimento não possui apenas uma dimensão biológica com função de nutrir o corpo físico, pois o ato de alimentar-se envolve valores socioculturais (SANTOS; ARAÚJO, 2011SANTOS, A. F. L.; ARAUJO, J. W. G. Prática alimentar e diabetes: desafios para a vigilância em saúde. Epidemiol. Serv. Saúde, Brasília, v. 20, n. 2, p. 255-263, jun. 2011. Disponível em: <http://scielo.iec.gov.br/pdf/ess/v20n2/v20n2a14.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
http://scielo.iec.gov.br/pdf/ess/v20n2/v... ) e é permeado por trocas e relações simbólicas (AZEVEDO, 2017AZEVEDO, E. Alimentação, sociedade e cultura: temas contemporâneos. Sociologias, Porto Alegre, v. 19, n. 44, p. 276-307, jan. 2017. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/soc/v19n44/1517-4522-soc-19-44-00276.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/soc/v19n44/1517... ).

Desse modo, compreender como ocorre o processo de gerenciamento do diabetes mellitus tipo 2 por profissionais e por usuários acometidos por essa condição crônica, é o objetivo deste estudo.

Caminho metodológico

A pesquisa teve uma perspectiva qualitativa com delineamento explanatório. A mesma ocorreu no período de 2018/2 em três locais de serviços de saúde de um município da região metropolitana de Porto Alegre-RS. Os dados foram analisados e interpretados a partir da metodologia da Análise de Discurso.

Para essa metodologia analítica, interessam os repertórios interpretativos, que são um conjunto dialógico discursivo retirados da entrevista transcrita (PINHEIRO, 1999PINHEIRO, O. G. Entrevista: uma prática discursiva. In: SPINK, M. J. (org.) Práticas discursivas e produção de sentido no cotidiano. São Paulo: Cortez, 1999, p. 183-214.). As interações discursivas, presentes nos repertórios, são o foco da análise, pois nelas aparece a realidade das práticas de cuidado em relação ao diabetes, tanto de profissionais quanto de usuários, uma vez que representam as maneiras como as pessoas produzem sentidos através da interação social da linguagem, partindo do fato de que a realidade se apresenta e acontece nesta linguagem, porque dizer é fazer (AUSTIN, 1998AUSTIN, J. L. Cómo hacer cosas com palavras. Palavras y Acciones. Barcelona: Paidós, 1998.). Assim, a construção de subjetividade se faz presente nesse processo, ressignificando a vida na prática discursiva (BRANDÃO, 1994BRANDÃO, H. H. N. Introdução à análise do discurso. 3. ed. Campinas: UNICAMP, 1994.; ORLANDI, 2005ORLANDI, E. P. Análise do Discurso: princípios e procedimentos. 6. ed. Campinas: Pontes Editores, 2005.; FLICK, 2005FLICK, U. Uma Introdução à Pesquisa Qualitativa. Porto Alegre: Bookman, 2005.). Ou seja, aquilo que é dito apresenta as ações realizadas, bem como o sentido envolto e condizente com a ação, marcando uma interação discursiva.

Para esse delineamento investigativo, não seria adequada a análise de conteúdo, porque não interessam os significados isolados que cada um dá ao fenômeno do gerenciamento, mas as interações e o contexto em que se estabelecem na construção da temática em questão.

O estudo foi composto por três locais que realizavam grupo de hipertensão e diabetes (HIPERDIA): duas Estratégias de Saúde de Família (ESF) e uma Unidade Básica de Saúde (UBS). A partir destes grupos, profissionais e usuários foram convidados a participar da pesquisa, sendo três profissionais e três usuários de cada local, totalizando 18 participantes, sendo nove profissionais (P): três enfermeiros (PE1, PE2, PE3), três médicos (PM1, PM2, PM3), dois odontólogos (PO1, PO2) e um agente comunitário de saúde (PA); nove usuários com DM2 (U) com faixa etária entre 54 e 76 anos e o tempo com a doença desde o diagnóstico entre dois e 20 anos, referidos ao longo do texto como usuárias mulheres (UM1, UM2, UM3, UM4, UM5, UM6) e usuários homens (UH1, UH2, UH3).

Foi realizada uma entrevista semiestruturada com cada participante. Com os profissionais, realizou-se no local de trabalho, e com os usuários, na residência de cada um. O início da entrevista com o profissional acontecia mediante a solicitação de um caso com DM2 em acompanhamento por ele ou que havia sido acompanhado. Para com os usuários, iniciava-se solicitando que contasse sobre como realizava o cuidado em relação ao diabetes. E para encerrar as entrevistas, utilizou-se o critério de saturação dos dados, as quais foram digitalmente gravadas e posteriormente transcritas.

As provocações indiretas nas entrevistas, mesmo sendo individuais, permitiram ver através da análise de discurso as contraposições e complementaridades, os encontros e desencontros entre os discursos de profissionais e usuários, como no estudo de Almeida, Moutinho e Leite (2014ALMEIDA, E. R.; MOUTINHO, C. B.; LEITE, M. T. S. A prática da educação em saúde na percepção dos usuários hipertensos e diabéticos. Saúde em Debate, v. 38, n. 101, p. 328-337, abr-jun. 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n101/0103-1104-sdeb-38-101-0328.pdf>. Acesso em: 06 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n101/01... ), que também aplicaram entrevistas utilizando o método análise de discurso para interpretação dos dados.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade do Vale do Rio dos Sinos - UNISINOS - sob o parecer de número 2.820.807, conforme a Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde do Brasil.

Resultados e Discussão

A análise de discurso das entrevistas transcritas deu origem a três interações discursivas, assim denominadas: 1) orientações e proibições sobre a alimentação; 2) adesão e cuidado; 3) gerenciamento.

Orientações e proibições sobre a alimentação

As orientações propostas para o cuidado com o diabetes mellitus tipo 2 (DM2) se fundamentam no chamado “tripé”, dieta-exercício-medicamento (BECK et al., 2017BECK, J. et al. 2017 National Standards for Diabetes Self-Management Education and Support. Diabetes Care, v. 40, n. p. 1409-1419. out. 2017. Disponível em: <http://care.diabetesjournals.org/content/diacare/40/10/1409.full.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
http://care.diabetesjournals.org/content... ; BOELS et al., 2018BOELS, A. M. et al. Effectiveness of diabetes self-management education via a smartphone application in insulin treated type 2 diabetes patients - design of a randomised controlled trial ('TRIGGER study'). BMC endocrine disorders, v. 18, n. 1, Out. 2018. Disponível em: <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6196442/pdf/12902_2018_Article_304.pdf>. Acesso em: 14 maio 2018.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article... ). Isso significa ter uma alimentação equilibrada com quantidade reduzida de determinados alimentos, praticar exercício físico regularmente e o uso devido dos medicamentos; contudo, a ênfase recai sobre a alimentação.

De acordo com profissionais e usuários os objetivos da dieta alimentar são os mais difíceis de alcançar, fato corroborado pelo estudo de Cyrino (2009CYRINO, A. P. Entre a Ciência e a Experiência: Uma Cartografia do Autocuidado no Diabetes. 1. ed. São Paulo: UNESP, 2009.). Comumente, o diabetes representa uma vida de restrições e proibições alimentares. Na perspectiva do profissional, as restrições alimentares visam prevenir complicações futuras, mas ao mesmo tempo, para o usuário provocam uma vida de privações.

Sabe, se a gente for pelo médico, a gente quase não come mais nada. (UH3)

Neste sentido, a recomendação nutricional torna-se um ponto de discrepância entre a prescrição proposta e as ações efetivas realizadas pelos adoecidos, como demonstrado por Barsaglini e Canesqui (2010BARSAGLINI, R. A., CANESQUI, A. M. A alimentação e a dieta alimentar no gerenciamento da condição crônica do diabetes. Saúde soc., São Paulo, v. 19, n. 4, p. 919-932, dez. 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v19n4/18.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v19n4/18... ) e também por Cyrino (2009CYRINO, A. P. Entre a Ciência e a Experiência: Uma Cartografia do Autocuidado no Diabetes. 1. ed. São Paulo: UNESP, 2009.). De um lado, temos o discurso dos profissionais com falas sobre redução, não proibição e, de outro, o discurso dos usuários que remetem à percepção de proibição alimentar, como foi ilustrado na interação acima (grifo nosso).

Os profissionais apontam para a “negociação” como caminho adequado, procurando conhecer o paciente e sua realidade para poder orientá-lo, propondo uma alternativa para substituir a proibição dos alimentos, com uma reflexão sobre o quê e o quanto seria melhor ingerir. Essa negociação representa uma prática entre profissional e paciente, um diálogo entre ambos para decidir o melhor tratamento aliando as perspectivas do profissional de saúde e do usuário adoecido (CYRINO, 2009CYRINO, A. P. Entre a Ciência e a Experiência: Uma Cartografia do Autocuidado no Diabetes. 1. ed. São Paulo: UNESP, 2009.), abarcando momentos em que os tão saborosos e prazerosos alimentos poderão ser degustados, não com frequência para não comprometer o controle glicêmico, mas de vez em quando, pois se o cuidar-se for diário, o adoecido pode “dar uma fugidinha”.

Entretanto, percebe-se a existência de uma distância entre aquilo que é declarado pelo profissional de saúde e aquilo que é compreendido pelo paciente. Essa distância também foi percebida em outro estudo com doentes crônicos (BARSAGLINI; CANESQUI, 2010BARSAGLINI, R. A., CANESQUI, A. M. A alimentação e a dieta alimentar no gerenciamento da condição crônica do diabetes. Saúde soc., São Paulo, v. 19, n. 4, p. 919-932, dez. 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v19n4/18.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v19n4/18... ). A reprodução verbal dos adoecidos sobre as recomendações alimentares não corresponde ao discurso de flexibilidade e negociação dos profissionais. Observa-se que as relações entre usuários e profissionais são marcadas pelas “proibições”. Expressões como “tudo é proibido comer ou quase não come nada” denotam como são percebidas as restrições alimentares, bem como a dificuldade de alcançar o controle rigoroso proposto nas prescrições. Ainda prevalece, como denominado por Barsaglini (2011BARSAGLINI, R. A. As representações sociais e a experiência com diabetes: um enfoque socioantropológico. 1. ed. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2011.), a cultura da vigilância, uma observação rigorosa das recomendações, pois o diabetes é uma condição permanente, marcada por privações e restrições, que remete à noção de adesão. Para essa adesão, não há negociação, mas seguimento do prescrito.

Adesão e Cuidado

Apesar de proferir um discurso sobre negociação, o conceito de paciente obediente, aquele que adere a tudo o que é proposto e prescrito, ainda é esperado na prática profissional, pois essa negociação está fundamentada na noção de adesão ao tratamento.

A adesão é um termo que aparece repetidas vezes no discurso dos profissionais. Por vezes, o usuário ainda é classificado como aquele que adere ou não adere, aquele que possui boa ou má adesão, e a promoção do cuidado acaba sendo restrita somente à dieta, exercício e medicamento, pois a adesão é definida como o comportamento de uma pessoa em relação ao fazer uso da medicação, de seguir uma dieta e/ou executar mudanças no estilo de vida a partir de recomendações dialogadas com um provedor de saúde (WHO, 2003). Compreende-se que o próprio termo adesão limita as práticas de cuidado, pois está focado no biológico e patológico, visando apenas ao controle da doença, enquanto o termo cuidado compreende tudo o que é feito para promover a saúde nas dimensões do ser biopsicossocial e espiritual inserido num contexto. A noção de aderência ao tratamento traz a ideia de uma relação terapêutica médico-centrada (BARSAGLINI, 2007BARSAGLINI, R. A. “Com açúcar no sangue até o fim”: Um estudo de caso sobre o viver com diabetes. In: CANESQUI, A. M. Olhares socioantropológicos sobre os adoecidos crônicos. 1. ed. São Paulo: HUCITEC, 2007. p. 53-85.) e o modo como é definida conduz a uma conotação de rigidez, de práticas inflexíveis nas quais, como afirmou Cyrino (2009CYRINO, A. P. Entre a Ciência e a Experiência: Uma Cartografia do Autocuidado no Diabetes. 1. ed. São Paulo: UNESP, 2009.), o profissional impõe e o paciente executa, com uma visão reducionista e mecanicista do corpo humano.

Porém, através da análise de discurso, que preconiza ver o contexto da interação (RUEDA, 2003RUEDA, L. I. El análisis del discurso en las ciencias sociales: variedades, tradiciones y práctica. In: RUEDA, L. I. Análisis del discurso: manual para las ciencias sociales. Barcelona: UOC, 2003.), pode-se compreender que apesar de o conceito de adesão denotar uma obediência sem reflexão e sem sentido, um cumprimento e seguimento de práticas prescritas, o contexto das interações discursivas possui traços do cuidado humanizado. O contexto permite observar que, apesar do uso do termo, as práticas presentes na linguagem, pois “dizer é agir” (AUSTIN, 1998AUSTIN, J. L. Cómo hacer cosas com palavras. Palavras y Acciones. Barcelona: Paidós, 1998.), atentam para o indivíduo e sua situação, demonstrando preocupação com seu bem-estar, apontam para uma reflexão sobre as próprias práticas profissionais, pois, em alguns momentos, os profissionais até se colocam no lugar do adoecido, percebendo o quanto suas próprias recomendações são difíceis de seguir, como demonstra o fragmento a seguir:

Enquanto os profissionais utilizam consideravelmente o termo adesão, os usuários em momento algum citam essa palavra ou se autorreferem como alguém que adere ou não, possivelmente por desconhecimento do termo ou por optar pelo uso de outra palavra, como cuidado. Eles usam frequentemente o termo cuidado, sobretudo quando falam de suas práticas para lidar com a doença.

Cuidado traduz o modo como o indivíduo compreende a si e ao mundo (AYRES, 2004_______. O cuidado, os modos de ser (do) humano e as práticas de saúde. Saúde soc., São Paulo, v. 13, n. 3, p. 16-29, dez. 2004. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v13n3/03.pdf>. Acesso em: 28 fev. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v13n3/03... ) permeado por atitudes que possuem sentido (AYRES, 2009), mas sem se restringir às competências técnicas (AYRES, 2001) e sem desconectar dos contextos sociais e culturais (ZOBOLI, 2007ZOBOLI, E. Ética do cuidado: uma reflexão sobre o cuidado da pessoa idosa na perspectiva do encontro interpessoal. Saúde Coletiva, v. 4, n. 17, p. 158-162, set. 2007. Disponível em: <https://www.redalyc.org/pdf/842/84201706.pdf>. Acesso em: 28 fev. 2019.
https://www.redalyc.org/pdf/842/84201706... ). Por esse motivo, os adoecidos utilizam a palavra cuidado, pois a doença não se desconecta de outras esferas de sua vida.

Os usuários trazem a noção de cuidado, relacionada com o consumo de alimentos. Afirmam não cuidar-se, porque comem aquilo que não poderiam comer, “o alimento proibido”. Alguns até se culpam, mesmo que o medicamento seja tomado corretamente e que o exercício seja praticado, mas para eles, o que vale é a alimentação, a dieta foi quebrada e o profissional vai xingar, como demonstrado no discurso acima.

O discurso dos usuários compreende o cuidado para além daquilo que é proposto pelo profissional, ampliando o modo de lidar com a doença, não restrita ao tripé, dieta, exercício e medicamento, mas agregando outras práticas ao cuidado: ficar com os netos, passar um tempo com a família, passear e frequentar grupos da Igreja, considerados como o “seu próprio jeitinho de cuidar-se”. Nesse sentido, é interessante notar que o discurso de “não cuidar-se” está relacionado ao fato de não seguir à risca a dieta que o profissional prescreveu e a fala de “práticas de cuidado geral” relaciona-se com tudo o que conseguem fazer para promover cuidado. Tais achados não corroboram o estudo de Pontieri e Bachion (2010PONTIERI, F. M.; BACHION, M. M. Crenças de pacientes diabéticos acerca da terapia nutricional e sua influência na adesão ao tratamento. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 15, n. 1, p. 151-160, jan. 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/csc/v15n1/a21v15n1.pdf>. Acesso em: 16 ago. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/csc/v15n1/a21v1... ), no qual o cuidado acaba sendo restrito somente ao tripé terapêutico sem abarcar outras práticas que também compõem o cuidado e o tratamento em casos de DM2, como percebido no presente estudo.

O cuidado é um conceito mais amplo do que aderência, por isso o termo gerenciamento relaciona-se com cuidado, pois gerenciar não significa aderir.

Gerenciamento

O gerenciamento representa as formas e estratégias de lidar com a doença e o mundo simultaneamente, constituindo ações para o controle da doença, articulado ao viver mais próximo do “normal” (BARSAGLINI, 2007BARSAGLINI, R. A. “Com açúcar no sangue até o fim”: Um estudo de caso sobre o viver com diabetes. In: CANESQUI, A. M. Olhares socioantropológicos sobre os adoecidos crônicos. 1. ed. São Paulo: HUCITEC, 2007. p. 53-85.). O gerenciamento vai além da doença e se estabelece nas práticas de profissionais e usuários, pois não existe um sem o outro. É uma contínua troca de conhecimentos que exige atitudes de ambos os lados referentes às práticas em saúde. Para o profissional, o gerenciamento se estabelece na sua rotina de trabalho dedicado ao paciente, através de práticas de negociação enfáticas na alimentação; por sua vez, para os usuários o gerenciamento acontece frequentemente na gestão alimentar, inserida no cotidiano da vida.

O discurso dos usuários mostra que a alimentação é um elemento central da gestão cotidiana, na qual prevalecem os aspectos sociais ao invés dos critérios clínicos e de recomendação médica, quando afirmam não deixar de comer aquilo que se gosta (“o pão cacetinho”), mas comer moderadamente, abrir mão de certos produtos para comer outros (“beber eu não bebo, mas tomo refri”), não deixando de ir nas festinhas porque lá tem alimentos que se “pode” comer, além daqueles que “não pode”, não deixando de participar do dia mais importante da neta, aproveitando bem o dia do próprio aniversário, o qual só “acontece uma vez ao ano”, não deixando de viver com a família no dia de domingo e se deleitando com aquele “churrasco”, comendo de tudo, mas comendo pouco, sem exageros, mas se exagerar e “passar do limite”, porque às vezes isso ocorre, basta se cuidar depois. Barsaglini (2011BARSAGLINI, R. A. As representações sociais e a experiência com diabetes: um enfoque socioantropológico. 1. ed. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2011.) afirma que, cientes dos exageros, os adoecidos não deixam de compensar com outras estratégias, antes ou depois dessas ocasiões. Assim, os ajustes e adaptações, conforme as circunstâncias, integram o gerenciamento, viabilizando o sentir-se bem. Tais ajustes buscam aliar a perspectiva do profissional como aquele que entende da doença, e do usuário como aquele que entende de sua vida, pois o gerenciamento não é feito sozinho; é na troca de saberes e práticas que se encontra uma melhor gestão.

Esse manejo diário e em datas especiais articula sensações corporais e prazer da comida (FLEISCHER; FRANCH, 2015FLEISCHER, S.; FRANCH, M. Uma dor que não passa: Aportes teórico-metodológicos de uma Antropologia das doenças compridas. Revista de Ciências Sociais Política e Trabalho, n. 42, p. 13-28, jan./jun. 2015. Disponível em: <http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/politicaetrabalho/issue/view/1659/showToc>. Acesso em: 04 mar. 2019.
http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/... ), sendo o alimento o elo simbólico das relações (CANESQUI, 2005CANESQUI, A. M. Mudanças e permanências da prática alimentar cotidiana de famílias de trabalhadores. In: CANESQUI, Ana Maria; DIEZ-GARCIA, R. W. (org.). Antropologia e nutrição: um diálogo possível. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005, p. 167-210.). O cuidado envolve, primordialmente, a alimentação, o exercício e o medicamento, mas para os usuários, abrange mais coisas, pois perpassa a vida em todas as suas dimensões. Por isso, “o churrasco de domingo tem que ter”, porque isso representa a vida em família, o prazer de viver, a satisfação consigo mesmo e isso tudo é cuidado.

O modo de encarar a doença é um importante influenciador das práticas de gerenciamento do cuidado, pois denota uma mudança de consciência em relação à prática alimentar, a partir da descoberta da doença: “não há mais a liberdade para comer tudo”; o comportamento muda - mesmo que não completamente como esperado pelos profissionais de saúde - as mudanças ocorrem porque “tu carrega a doença pro resto da vida”, mas o mais importante é não encará-la como uma doença, mas sim, como algo que “faz parte” da vida, como uma “amiga” que não sai de perto, e sabendo ou não como lidar com ela, você vai ter que viver com ela.

Barsaglini (2011BARSAGLINI, R. A. As representações sociais e a experiência com diabetes: um enfoque socioantropológico. 1. ed. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2011.) também reconhece que o jeito de vivenciar e os modos de gerenciar não são únicos nem absolutos. Cada adoecido vai lidar da maneira que para ele faz sentido de se cuidar, como é o caso de duas usuárias da pesquisa. A UM3 afirma que não se importa tanto com a hipertensão arterial sistêmica (HAS), ao ponto que, quando se sente, bem não toma o medicamento de controle da pressão, porém o medicamento do diabetes ela toma “rigorosamente”, segundo suas palavras, isso porque sua vivência prévia em relação ao DM2 foi com seu irmão, que morreu devido exacerbação dos sintomas por não se cuidar. UM6 também tem uma vivência familiar, com sua irmã, a qual morreu com vontade de comer, mas não podia por causa do câncer.

O que aconteceu com a irmã da UM6 a impactou tanto que esta vivência influencia suas práticas de gerenciamento em relação ao DM2, tornando isso visível quando diz: “não fico mais com vontade”, fato que ocorre devido aos significados socioculturais que os alimentos possuem atrelados às experiências de vida (BARSAGLINI, 2008BARSAGLINI, R. A. Análise socioantropológica da vivência do diabetes: um estudo de caso. Interface (Botucatu), Botucatu, v. 12, n. 26, p. 563-577, set. 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/icse/v12n26/a09.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
http://www.scielo.br/pdf/icse/v12n26/a09... ) e vivências com um ente querido (PACE; NUNES; OCHOA- VIGO, 2003PACE, A. E.; NUNES, P. D.; OCHOA-VIGO, K. O conhecimento dos familiares acerca da problemática do portador de diabetes mellitus. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto, v.11, n. 3, p. 312-319, jun. 2003. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v11n3/16540.pdf>. Acesso em: 06 mar. 2019.
http://www.scielo.br/pdf/rlae/v11n3/1654... ).

O usuário acometido por diabetes não está envolvido somente por “questões de vida saudável”, como afirmado pelo enfermeiro (PE3), envolve outras esferas de sua vida, a própria concepção de “saudável” muda de pessoa para pessoa conforme relatado pela odonto (PO1).

Assim, o gerenciamento da alimentação envolve ajustes nas orientações dietéticas como uma estratégia de controlar a doença sem ser controlado por ela (BARSAGLINI; CANESQUI, 2010BARSAGLINI, R. A., CANESQUI, A. M. A alimentação e a dieta alimentar no gerenciamento da condição crônica do diabetes. Saúde soc., São Paulo, v. 19, n. 4, p. 919-932, dez. 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v19n4/18.pdf>. Acesso em: 14 maio 2019.
http://www.scielo.br/pdf/sausoc/v19n4/18... ) tornando possível um viver com e apesar da doença (NEVES, 2015NEVES, E. Viver com (e apesar de) a doença: apontamentos sobre a experiência do adoecimento crônico entre diabéticos da Associação de Diabéticos de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Revista de Ciências Sociais Política e Trabalho, n. 42, p. 111-131, jan./jun. 2015. Disponível em: <http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/politicaetrabalho/article/viewFile/22790/14158>. Acesso em: 20 fev. 2019.
http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/... ). Contudo, em sua maioria, os profissionais acabam não assumindo essas práticas como gerenciamento e como parte do cuidado em saúde, mas como um não seguimento das recomendações terapêuticas, como desobediência, pois quando o paciente expressa sua prática de gerenciamento: “comi um bolo, tomei refri” em determinada situação, é tido como desobediente, como aquele que não adere.

Por sua vez, os usuários se culpam por suas práticas de gerenciamento por considerá-las como algo que não deveriam fazer. Desse modo, percebe-se que profissionais e usuários avaliam o sucesso de um tratamento de forma diferente. Para os profissionais, o aspecto central é o controle da doença, seguindo a prescrição à risca, mantendo rigorosamente sinais e sintomas dentro dos padrões de normalidade, mesmo que isso possa interferir drasticamente no cotidiano do adoecido, enquanto que para os pacientes o foco é conseguir lidar com sua vida e com a doença, sentindo-se bem apesar do diabetes, impedindo que esta interfira radicalmente em sua vida, vivendo e comendo como se gosta, mas controlando os sinais e sintomas para não ser controlado pela doença.

Para os profissionais, a importância da alimentação é vista do ponto de vista fisiológico e biológico. Para os adoecidos, o momento da alimentação integra família e amigos, cultivando histórias, sendo o alimento uma fonte de prazer e oportunidade de socialização (PROENÇA, 2010PROENÇA, R. P. C. Alimentação e globalização: algumas reflexões. Cienc. Cult., São Paulo, v. 62, n. 4, p. 43-47, Out. 2010. Disponível em: <http://cienciaecultura.bvs.br/pdf/cic/v62n4/a14v62n4.pdf>. Acesso em: 18 fev. 2019.
http://cienciaecultura.bvs.br/pdf/cic/v6... ; NEVES, 2015NEVES, E. Viver com (e apesar de) a doença: apontamentos sobre a experiência do adoecimento crônico entre diabéticos da Associação de Diabéticos de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Revista de Ciências Sociais Política e Trabalho, n. 42, p. 111-131, jan./jun. 2015. Disponível em: <http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/politicaetrabalho/article/viewFile/22790/14158>. Acesso em: 20 fev. 2019.
http://www.periodicos.ufpb.br/index.php/... ). Assim, o gerenciamento se insere no cuidado, mediando a relação entre profissional e usuário, estabelecendo um diálogo no qual não há predominância de um lado, mas uma interação dos saberes e práticas de ambos. Apesar da aproximação dos conceitos de autocuidado e autogerenciamento, evita-se o emprego desses termos, pois não se trata somente da dimensão individual “auto”, mas da dimensão interativa entre profissional e usuário que acontece no gerenciamento e no cuidado.

Assim, os dados desta pesquisa demonstram que o gerenciamento faz parte do cuidado com intuito de refletir em melhorias no cuidado em saúde, não somente das práticas do usuário, mas também do profissional, pois não existe gerenciamento sem a atuação de ambos.

Considerações finais

Será a adesão um desafio como apontado pela literatura? Ou será a prática do gerenciamento como parte do cuidado, um desafio para o acompanhamento de casos com diabetes mellitus?

Sendo a alimentação o aspecto mais difícil de controlar, seguir tudo à risca, como denota o termo adesão, é algo impossível segundo os usuários, emergindo então as práticas de gerenciamento como uma estratégia de cuidado, e não como uma desobediência à orientação.

O diabetes, como uma condição crônica, requer um processo de gerenciamento, entendido como interação entre o adoecido e os profissionais de saúde, a fim de que se permita um manejo da doença nas diversas circunstâncias da vida. Por isso, essa noção difere da adesão ao tratamento, que visa apenas ao cumprimento de prescrições com preocupação focada no controle da doença, enfatizando os desvios do adoecido, classificado como “aquele que não adere”.

O gerenciamento se dá no diálogo entre profissional e usuário para reduzir os agravos de sua condição, além de abrandar a ideia de restrição, de proibição e uma vida sem prazeres que a percepção sobre diabetes traz, propiciando melhorias no cuidado em saúde, sem esquecer o cotidiano da vida.

O estudo do gerenciamento do DM2 contribui para a visibilidade de um novo olhar por parte dos profissionais da Atenção Primária à Saúde, um olhar mais voltado às dimensões psicossociais envolvidas no cuidado, trazendo a compreensão da realidade e dos enfrentamentos vividos por pessoas com DM2 no manejo diário de sua condição crônica, apontando o gerenciamento como eixo norteador das práticas de saúde.

Através desta pesquisa, percebe-se o diabetes como algo que estimula a transformação do cuidado em saúde, instigando a necessidade de um olhar, de profissionais e usuários, para além da doença e da adesão ao tratamento.¹1 P. Lopes: redação, revisão do artigo e aprovação final da versão final. J. R. Junges: desenho do estudo, coleta, análise e interpretação dos dados; redação do artigo.

Referências

Datas de Publicação

Histórico