Resumo em Espanhol:

Resumen Objetivo: Describir las distintas percepciones de los derechos de salud para la población migrante en Chile publicadas en Twitter a propósito del primer trasplante hepático realizado en el país a una mujer migrante haitiana en septiembre del año 2018. Método: Estudio cualitativo, análisis de caso. El caso corresponde a la primera mujer migrante receptora de un trasplante hepático de urgencia en Chile. Se recogieron opiniones vertidas en Twitter respecto a este caso entre el 29 de septiembre y el 17 de noviembre de 2018 (n = 339). Se realizó un análisis temático utilizando el software NVivo12 con códigos delineados según el objetivo. Resultados: Según las percepciones planteadas en Twitter, el derecho de acceso a servicios de salud de la población migrante en Chile debiera ser limitado, y otorgar prioridad a los nacionales. Estas opiniones conviven con visualizar a la salud como un derecho humano. Aparecen también sentimientos de racismo y discriminación hacia este grupo. Conclusiones: En Chile conviven distintas percepciones de cuál debiera ser la concesión de derechos de acceso a servicios de salud de las personas inmigrantes. Esto puede generar no solo un recrudecimiento de la estigmatización y la vulnerabilidad que enfrenta este grupo, sino también una barrera para la implementación de la política, agudizando aún más la presencia de inequidades en salud.

Resumo em Inglês:

Abstract Objective: To describe the different perceptions about health rights for migrant population in Chile published on Twitter, concerning the first liver transplant carried out in Chile to a foreign national woman from Haiti, in September 2018. Method: Qualitative study, case analysis. The case corresponded to the first emergency liver transplant in a migrant woman in Chile. Opinions expressed on Twitter regarding this case were collected between September 29 and November 17 (n = 339). Thematic analysis was performed using NVivo12 software, with codes defined conforming to the objective. Results: According to the perceptions raised on Twitter, the right to access health services of the migrant population in Chile should be limited, and priority should be given to nationals. These opinions coexist with viewing health as a human right. There are also feelings of racism and discrimination towards this group. Conclusions: In Chile, there are different perceptions of what should grant rights of access to migrant health services. This situation can generate a worsening of stigmatization and vulnerability faced by migrants and a barrier to the policy's implementation, further exacerbating the presence of health inequities.

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Resumen Objetivo: Comparar la composición y la funcionalidad de apoyo social de redes personales de personas cuidadoras de Granada y Gipuzkoa en función del sexo y la provincia. Método: Estudio transversal con metodología de análisis de redes personales. Se seleccionó una muestra de 66 personas cuidadoras segmentada por sexo en cada provincia. Se recogieron variables de composición, funcionalidad de apoyo y contenido relacional de 1650 contactos personales que conforman las redes estudiadas. Se utilizó el software EgoNet para la recogida, el análisis y la representación gráfica de las redes. Se midió la asociación de las características de la red con el sexo (de las personas cuidadoras y de las que componen sus redes) mediante la prueba de ji al cuadrado. Se analizaron los vínculos dentro de las redes. Resultados: Las redes de las personas cuidadoras de Granada están más feminizadas que las de Gipuzkoa. Las mujeres de Gipuzkoa cuentan con redes compuestas por menos familiares que las de Granada y con mayor número de relaciones entre las personas que las apoyan. Además, cuentan con más apoyo de hombres que de mujeres en todas las tareas analizadas, excepto en atención a la enfermedad. En ambas provincias, los hombres cuidadores presentan en sus redes más mujeres que ayudan en tareas específicas de cuidado que hombres. Solo en actividades fuera del hogar en Granada hay más hombres que ayudan que mujeres (76,1% vs. 57%; p = 0,026). Conclusión: Se aprecian diferencias según el sexo y entre provincias en la composición de las redes y en el modo en que hombres y mujeres reciben y ofrecen apoyo en el cuidado.

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Abstract Objective: To compare the composition and functionality of social support of personal networks of caregivers of Granada and Gipuzkoa (Spain) according to sex and province. Method: Cross-sectional study with personal network analysis methodology. A sample of 66 caregivers segmented by sex in each province was selected. We collected variables of composition, functional and relational content in social support of 1,650 personal relationships of the networks studied. The EgoNet software was used for the collection, analysis and graphic representation of the networks. The association of the characteristics of the network with sex (of the caregivers and those who make up their networks) was measured, using Chi-square. The links within the networks were analyzed. Results: The networks of caregivers in Granada are more feminized than those in Gipuzkoa. The women of Gipuzkoa have less familiar networks than those of Granada and with a greater number of relationships among the people who support them. They also have more support from men than women in all the tasks analyzed, except in attention to the disease. In both provinces, male caregivers show in their networks more women who help in specific care tasks than men. Only in activities outside the home in Granada there are more men who help than women (76.1% vs. 57%; p = 0.026). Conclusion: Gender differences between provinces can be seen in the composition of the networks and in the way in which men and women receive and offer support in care.

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Resumen Objetivo: Elaborar una herramienta de apoyo que ayude a tomar decisiones en el marco de la pandemia de COVID19. Método: Se parte de una búsqueda de diferentes recomendaciones éticas surgidas en España sobre priorización de recursos sanitarios escasos en la pandemia de COVID19, así como de una revisión narrativa de modelos teóricos sobre distribución en pandemias para definir una fundamentación ética. Finalmente, se extraen recomendaciones para su posible aplicación en distintos ámbitos asistenciales. Resultados: Se identifican tres principios, igualdad estricta, equidad y eficiencia, que se sustancian en criterios de distribución específicos. Conclusiones: Se propone un modelo de distribución de recursos sanitarios escasos en situación de pandemia que parte de un procedimiento de toma de decisiones y adapta los criterios de distribución a los escenarios de la atención sanitaria: atención primaria, residencias sociosanitarias y atención hospitalaria.

Resumo em Inglês:

Abstract Objective: To develop a support tool to decision-making in the framework of the COVID19 pandemic. Method: Different ethical recommendations that emerged in Spain on prioritizing scarce health resources in the COVID19 pandemic first wave were searched; it was conducted a narrative review of theoretical models on distribution in pandemics to define an ethical foundation. Finally, recommendations are drawn to be applied in different healthcare settings. Results: Three principles are identified; strict equality, equity and efficiency, which are substantiated in specific distribution criteria. Conclusions: A model for the distribution of scarce health resources in a pandemic situation is proposed, starting with a decision-making procedure and adapting the distribution criteria to different healthcare scenarios: primary care settings, nursing homes and hospitals.

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Resumen Objetivo: Analizar los patrones de consumo de alcohol y cannabis, y sus factores asociados, en jóvenes de 16-21 años en contexto de vulnerabilidad. Método: Estudio transversal a partir del cuestionario pretest de un estudio de evaluación, administrado a una muestra de conveniencia de 365 jóvenes provenientes de Programas de Formación e Inserción (PFI) o que asistieran a actividades de entidades comunitarias de barrios desfavorecidos de Barcelona. Las variables dependientes fueron el consumo de alcohol y cannabis experimental, regular y problemático. Las variables independientes fueron la impulsividad, la búsqueda de sensaciones, las expectativas y las creencias en relación con el consumo de drogas, las habilidades sociales y variables contextuales. Las asociaciones se establecieron mediante modelos de regresión logística multivariados. Resultados: La prevalencia de consumo intensivo de alcohol (24,2% para binge drinking y 33,3% para borracheras) y de consumo de cannabis experimental (51,1%) y problemático (12,9%) fue mayor en estudiantes de PFI que en jóvenes de entidades. Asimismo, presentaban mayores puntuaciones en las escalas de impulsividad, búsqueda de sensaciones, expectativas y creencias favorables al consumo de alcohol. En general, la prevalencia de consumo de alcohol experimental fue superior en las chicas que en los chicos. El binge drinking regular se asoció con la búsqueda de sensaciones intensas (odds ratio ajustada [ORa]: 1,06; intervalo de confianza del 95% [IC95%]: 1,01-1,12), mientras que asistir a PFI se asoció con un con- sumo problemático de cannabis (ORa: 2,73; IC95%: 1,26-5,89). Las expectativas favorables al consumo de alcohol y cannabis se asociaron con un consumo problemático respectivo. Conclusión: El riesgo individual, vinculado a las trayectorias de mayor riesgo de los estudiantes de PFI, se asocia con un mayor consumo problemático de alcohol y de cannabis que en los/las jóvenes de entidades comunitarias expuestos/as a un riesgo ambiental de alta frecuencia de consumo.

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Abstract Objective: To analyze the patterns of alcohol and cannabis consumption, and their associated factors, in young people aged 16 and 21 in a context of vulnerability. Method: Cross-sectional study based on a pre-test questionnaire from an evaluation study, administered to a convenience sample of 365 young people from Social Guarantee Programs (SGP), or who attended activities of community entities from disadvantaged neighborhoods in Barcelona. Dependent variables were experimental, regular, and problematic alcohol and cannabis consumption, while independent variables were impulsivity, sensation seeking, expectations, and beliefs regarding drug use, social skills, and contextual variables. Associations were established using multivariate logistic regression models. Results: The prevalence of intensive alcohol consumption (24.2% for binge drinking and 33.3% for binge drinking) and experimental (51.1%) and problematic cannabis use (12.9%) was higher in SGP students than entity youth. Likewise, they presented higher scores on the impulsivity scales, sensation seeking, expectations and beliefs favorable to alcohol consumption. In general, the prevalence of experimental alcohol consumption was higher in girls than in boys. Regular binge drinking was associated with intense sensations seeking (adjusted odds ratio [aOR]: 1.06; 95% confidence interval [95%CI]: 1.01-1.12), while attending SGP was associated with problematic cannabis use (aOR: 2.73; 95%CI: 1.26-5.89). Positive expectations to alcohol and cannabis use were associated with problematic substance use. Conclusion: Individual risk, linked to the higher risk trajectories of SGP students, is associated with a higher problematic consumption of alcohol and cannabis than in young people from community entities exposed to an environmental risk of high frequency of consumption.

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Resumen Objetivo: Evaluar las fuentes de información empleadas por los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras (RAER) para la captación de la enfermedad de Wilson en España, calcular su prevalencia y mortalidad, y describir las características sociodemográficas de las personas afectadas. Método: Estudio epidemiológico transversal, periodo 2010-2015. Se captaron los posibles casos mediante los códigos 275.1 (CIE-9-MC), E83.0 (CIE-10) y 905 ORPHA en 15 RAER y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Los diagnósticos fueron validados revisando la documentación clínica. Se calcularon el valor predictivo positivo (VPP) de las fuentes de información, la prevalencia, la mortalidad y la distribución de las características sociodemográficas. Resultados: El Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD) fue la fuente de información más utilizada por los RAER (VPP = 39,4%), seguida del Registro de Medicamentos Huérfanos (RMH) (VPP = 81,9%). La Historia Clínica de Atención Primaria (HCAP) obtuvo un VPP del 55,9%. Las combinaciones con mayor VPP fueron las del RMH con el CMBD (VPP = 95,8%) y del RMH con la HCAP (VPP = 92,9%). Se confirmaron 514 casos, el 57,2% eran hombres, cuya edad mediana de diagnóstico fue de 21,3 años. La prevalencia fue de 1,64/100.000 habitantes en 2015 y la mortalidad del 3,0%, siendo ambas superiores en los hombres. Conclusión: Se recomienda la incorporación en los RAER del RMH y de la HCAP, ya que su combinación y la del RMH con el CMBD podrían utilizarse como criterio de validación automática para la enfermedad de Wilson. La prevalencia obtenida fue similar a la de otros países próximos a España.

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Abstract Objective: To evaluate the sources of information used by the Regional Population-based Registries of Rare Diseases (RRD) for Wilson's Disease identification in Spain; to calculate its prevalence and mortality; and to describe the sociodemographic characteristics of those affected. Method: Cross-sectional epidemiological study, period 2010-2015. Possible cases were identified by codes 275.1 (ICD-9-CM), E83.0 (ICD-10) and 905 (ORPHAcode) in: 15 participating RRD and the Rare Disease Patients Registry of the Carlos III Health Institute. The diagnoses were confirmed through a clinical documentation review. The positive predictive value (PPV) of the sources of information used by RRD and their combinations were obtained. The prevalence, mortality and the distribution of sociodemographic characteristics were calculated. Results: The Hospital Discharge Database (HDD) was the most used source by the RRD (PPV = 39.4%), followed by the Orphan Drugs Registry (ODR) (PPV = 81.9%). The Clinical History of Primary Care (PC) obtains PPV = 55.9%. The combinations with highest PPV were the ODR with HDD (PPV = 95.8%) and the ODR with PC (PPV = 92.9%). 514 cases were confirmed, 57.2% men, with a median age of diagnosis of 21.3 years. The prevalence was 1.64/100,000 inhabitants in 2015 and mortality rate was 3.0%, being both higher in men. Conclusions: Incorporation of ODR and PC into the RRD is recommended, as its combination and ODR with HDD could be used as an automatic validation criterion for Wilson's disease. The prevalence obtained was similar to that of countries close to Spain.