Resumo em Português:

Resumo Este artigo analisa as propostas de alteração no Benefício de Prestação Continuada (BPC) discutidas no âmbito da reforma previdenciária, tanto na original do governo de 2016 quanto no substitutivo apresentado pelo relator do projeto no Congresso em 2017. As mudanças aventadas incidem sobre dois aspectos: aumento na idade mínima de acesso e desvinculação do valor do benefício do salário mínimo. São discutidas no texto, as justificativas para a reforma do BPC, referentes tanto aos desestímulos à contribuição previdenciária como às mudanças demográficas, assim como são estimados possíveis impactos das alterações propostas. O estudo conclui que as medidas, se aprovadas, tendem a reduzir a cobertura e a ampliar a vulnerabilidade de renda de idosos e de pessoas com deficiência no país.

Resumo em Inglês:

Abstract This paper analyzes the proposed changes in the Continuous Cash Benefit (BPC) discussed within the Social Security Reform, both with regard to the Federal Government's original proposal in 2016 and the proposal by the rapporteur's project submitted to Congress in 2017. The proposed changes focus on two aspects: increased minimum age of access and unlinking the BPC amount from the minimum wage amount. The document discusses the justifications for the BPC reform, regarding both disincentives to social security contributions and demographic changes, as well as estimated possible impacts of proposed changes. The study concludes that measures, if approved, tend to reduce coverage and increase income vulnerability of the elderly and the disabled in the country.

Resumo em Português:

Resumo O artigo descreve a burocracia do governo central brasileiro e o acesso da pessoa com deficiência ao Benefício de Prestação Continuada (BPC). Este acesso é dependente da avaliação da condição de vulnerabilidade realizada pela burocracia ministerial. Foram utilizadas revisão de literatura e dados secundários de séries de tempo e transversal para descrever a burocracia federal. Documentos legais e indicadores descrevem o regime de avaliação pericial. É demonstrada a evolução desigual no quantitativo da burocracia de carreira do governo central brasileiro nas últimas duas décadas. Resultado: O governo central brasileiro adotou a concepção internacional da pessoa com deficiência na avaliação dos requerentes ao BPC. A despeito dessa decisão, é demonstrado que o governo central brasileiro ampliou seletivamente a burocracia de carreira para atuar na área social. Constou-se que o resultado do processo de avaliação foi bastante severo, favorecendo os requerentes em condição de extrema vulnerabilidade biomédica. A despeito da adoção do modelo social, a elegibilidade ao BPC é subordinada ao diagnóstico médico.

Resumo em Inglês:

Abstract This paper describes the Brazilian central government bureaucracy and people with disabilities’ access to the Continuous Cash Benefit (BPC). This access depends on the Ministry of Social Security bureaucracy's evaluation of the condition of vulnerability. We performed a literature review, analysis of secondary data from time series and cross-sectional data to describe street-level federal bureaucracy. Legal documents and indicators describe the expert evaluation regimen of the Ministry of Social Security (MPS). This paper shows the uneven growth of the number of career public servants of the central government in the last two decades. The Brazilian central government has adopted the international concept of person with disabilities in the evaluation of BPC applicants. Despite this decision, it is shown that the Brazilian central government expanded selectively the career bureaucracy to work in the social area. It was found that the result of the evaluation process was quite strict, favoring applicants in conditions of extreme biomedical vulnerability. Despite adopting the social model, BPC eligibility is tied to medical diagnosis.

Resumo em Português:

Resumo A Constituição Federal de 1988 aprovou o Benefício de Prestação (BPC) para idosos e pessoas com deficiência com renda familiar até 1/4 do salário mínimo, que alcançou em 2015 cerca de 4 milhões de pessoas. Para pessoas com deficiência, a implementação do BPC envolve organizações da previdência social, assistência social e saúde. O trabalho discute como algumas lacunas nos mecanismos de coordenação intersetorial entre essas áreas produzem barreiras de acesso aos potenciais beneficiários. Os resultados são de pesquisa qualitativa realizada com médicos, técnicos administrativos e assistentes sociais do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e dos Centro de Referência da Assistência Social (CRAS) em três municípios de diferentes regiões do país. A coordenação e a cooperação intersetoriais mais estruturadas ocorrem no nível federal. No nível local, dependem de iniciativas informais e horizontais, o que produz soluções imediatas, mas descontínuas. O papel dos CRAS permanece contingente na implementação. Ficou patente a necessidade de estabelecimento de mecanismos institucionalizados de coordenação e cooperação entre os setores da assistência social, saúde e previdência para melhorar a implementação e diminuir as barreiras de acesso ao BPC.

Resumo em Inglês:

Abstract The 1988 Constitution approved the Continuous Cash Benefit (BCP) directed to elders and disabled persons with a household per capita income of 25% of the minimum wage, and around 4 million people received this benefit in 2015. The design of BPC for disabled persons involves organizations of social security, social welfare and health. This paper discusses how some intersectoral coordination mechanisms gaps between these areas produce access barriers to potential beneficiaries. Results stem from a qualitative study performed with physicians, administrative staff and social workers from the National Institute of Social Security (INSS) and of the Social Welfare Reference Center (CRAS) in three municipalities of different Brazilian regions. Intersectoral coordination and cooperation are more structured at the Federal level. At the local level, they rely on informal and horizontal initiatives, which produce immediate but discontinuous solutions. The role of the CRAS remains contingent on the implementation. The need to establish institutionalized mechanisms for coordination and cooperation between social welfare, health and social insurance to improve the implementation and reduce barriers to access to the BCP is apparent.

Resumo em Português:

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a associação entre desigualdades sociais e autorrelato de limitações para a realização de atividades diárias, causadas por doenças crônicas ou deficiências. Inquérito nacional (Pesquisa Nacional de Saúde, 2013) que avaliou amostra de brasileiros com 18+ anos. O desfecho foi o indivíduo relatar ter suas atividades habituais limitadas moderadamente ou intensamente ou muito intensamente (Limit) devido a uma ou mais doenças crônicas, ou ainda por deficiência mental, física, auditiva ou motora. A exposição principal foi a classe econômica, classificada em cinco categorias, indo de A (mais rica) até E (mais pobre). Foi estimado um modelo de regressão logística ajustado por classe econômica e variáveis de confundimento, considerando o desenho complexo da amostra e alfa = 5%. 15,5% dos indivíduos relataram ter Limit. Comparando as classes sociais, 19,5%, 21,9%, 16,1%, 11,1%, e 7,7% indivíduos pertencentes à classe E, D, C, B e A relataram o desfecho. O modelo ajustado evidenciou maior chance dos indivíduos da classe D+E, e D, relatarem Limit do que indivíduos da classe A+B (referência). Políticas públicas de assistência à saúde e assistência social para pessoas com deficiências devem focar nas classes sociais E e D.

Resumo em Inglês:

Abstract This paper aims to evaluate the association between social inequalities and self-reported limitations for the performance of daily activities caused by chronic diseases or disabilities. The 2013 National Health Survey evaluated a sample of Brazilians with 18+ years. The outcome was that individuals reported that their daily activities were moderately, severely or very severely limited (LIMIT) by one or more chronic diseases, or mental, physical, hearing or motor impairment. The main exposure was the economy class, classified into five categories, ranging from A (richest) to E (poorest). We estimated a logistic regression model adjusted for economy class and confounding variables, considering the complex sample design and alpha = 5%. Around 15.5% of individuals reported having Limit. Comparing social classes, 19.5%, 21.9%, 16.1%, 11.1%, and 7.7% individuals belonging to class E, D, C, B and A reported the outcome. The adjusted model showed greater odds of individuals in class D + E, and D, reporting LIMIT than individuals of class A + B (reference). Public policies for health care and social welfare for people with disabilities should focus on social classes E and D.

Resumo em Português:

Resumo O objetivo deste estudo é investigar a associação da posição socioeconômica e comorbidades com o autorrelato da deficiência. Dados provenientes de inquérito populacional em Belo Horizonte, entre 2008 e 2009. Amostragem foi probabilística, estratificada por conglomerados em três estágios: setor censitário, domicílio e indivíduos. A variável resposta foi deficiência, definida a partir do autorrelato de problemas nas funções ou nas estruturas do corpo. As variáveis explicativas foram: sexo, idade, morbidade referida e índice da posição socioeconômica que incluiu variáveis de escolaridade materna, do entrevistado e renda familiar. Empregou-se a análise fatorial para avaliar a composição do índice da posição socioeconômica e análise de regressão logística. A prevalência de deficiência foi de 10,43%. O autorrelato de deficiência associou-se à idade (OR = 1,02; IC 95%: 1,01-1,03), ao relato de duas ou mais doenças (OR = 3,24; 2,16-4,86) e ao índice da posição socioeconômica (OR = 0,96; IC 95%: 0,95-0,97). A pior posição socioeconômica e a ocorrência de doenças parecem contribuir para a ocorrência de deficiência. Esses resultados evidenciam as iniquidades em saúde entre as pessoas com deficiência e a relevância do BPC no atendimento a populações vulneráveis.

Resumo em Inglês:

Abstract This study aims to investigate the association of socioeconomic status and comorbidities of self-reported disability. Data were obtained from a population survey in Belo Horizonte from 2008 to 2009. The sample was probabilistic and stratified by conglomerates in three stages: census tracts, households and individuals. The outcome variable was disability, defined by the self-reported problems in bodily functions or structures. The explanatory variables were gender, age, self-reported morbidity and socioeconomic status index that included variables mother and respondent schooling and household income. The factorial analysis was used to evaluate the socioeconomic status index and logistic regression. The prevalence of disability was 10.43% (95% CI: 9.1-11.7%). Self-reported disability was associated with age (OR = 1.02; 95% CI: 1.01-1.03) and reporting of two or more diseases (OR = 3.24; CI 95%; 2.16-4.86) and socioeconomic status index (OR = 0.96; 95% CI: 0.95-0.97). The worse socioeconomic status and occurrence of diseases appear to contribute to the occurrence of disability. These results show health inequities among people with disabilities, and BPC relevance supporting vulnerable populations.

Resumo em Português:

Resumo A Constituição Federal de 1988 introduziu o Benefício de Prestação Continuada (BPC) possibilitando a inclusão de pessoas com deficiência. Estudo descritivo, com dados municipais agregados, da distribuição temporal e geográfica da incidência de microcefalia relacionada ao Zika vírus no Brasil e dados das concessões de BPC a crianças com diagnóstico de microcefalia. Apresentam-se dados sobre a demanda e a concessão do BPC para crianças com microcefalia desde 2009. Os casos de microcefalia e/ou alteração do sistema nervoso central foram obtidos do Ministério da Saúde e totalizaram 2.366 casos confirmados de 01/01/2015 a 31/12/2016. A série histórica da concessão de BPC de 2009 a 2016 foi elaborada a partir de dados do Instituto Nacional do Seguro Social e mostrou, até 2014, uma linha de base com a média de 200 benefícios anuais para crianças menores de 48 meses com microcefalia. Em 2016 as concessões aumentaram oito vezes atingindo 1.603 benefícios concedidos a crianças de 731 municípios, das 27 Unidades da Federação. A Região Nordeste concentrou 73% dos BPC concedidos, mas, ainda assim, isto representou menos do que 65% da demanda de casos incidentes. É preciso reforçar a implementação do sistema de referência integrado, inclusive com busca ativa, para que todas as crianças com direito ao BPC tenham acesso.

Resumo em Inglês:

Abstract The Brazilian Federal Constitution of 1988 introduced the Continuous Cash Benefits (BCP), allowing the inclusion of people with disabilities. This is a descriptive study with aggregate municipal data about the time and geographic distribution of the incidence of microcephaly related to the Zika virus in Brazil and data of the BCP grants to children diagnosed with microcephaly. Data on the demand and BCP grants to children with microcephaly since 2009 are shown. Cases of microcephaly and/or central nervous system disorders were obtained from the Ministry of Health and totaled 2,366 confirmed cases from January 1, 2015 to December 31, 2016. The historical series of BCP granted from 2009 to 2016 was based on data from the National Institute of Social Security and showed, until 2014, a baseline with an average of 200 annual benefits for children younger than 48 months with microcephaly. In 2016, grants increased eight times, reaching 1,603 benefits granted to children of 731 municipalities spread in the 27 States. The Northeast accounted for 73% of the BCPs granted, however, this was less than 65% of the demand for incident cases. The implementation of the integrated referral system, including active search, should be strengthened to ensure access to all children entitled to BCP.

Resumo em Português:

Resumo A presbiacusia é uma alteração prevalente na população idosa, porém subdiagnosticada, desta forma, é importante aprimorar instrumentos de triagem simples. A escala subjetiva de faces foi proposta como forma de avaliar a autopercepção auditiva do idoso e sua correlação com exames audiológicos. Foram avaliados todos os pacientes encaminhados para o serviço de audiologia de um centro de referência de atenção à saúde do idoso no período de fevereiro a novembro de 2013. Os pacientes foram examinados por meatoscopia, audiometria tonal e vocal e responderam a escala subjetiva de faces e o teste do sussurro. Participaram 164 idosos com média de idade de 77 anos. Encontrou-se boa correlação entre a escala subjetiva de faces e o limiar audiométrico (r = 0,66). Houve correspondência entre as faces e o grau da perda auditiva, sendo a face 1 correspondente a audição normal, face 2 a perda auditiva leve e face 3 a perda auditiva moderada grau I. Ao avaliar as qualidades psicométricas da escala subjetiva de faces, verificou-se que as faces 2 e 3 apresentam bons índices de sensibilidade e especificidade, com área sob a curva ROC de 0,81. A escala subjetiva de faces parece ser um bom instrumento complementar de triagem auditiva em serviços gerontológicos, de fácil aplicação e baixo custo.

Resumo em Inglês:

Abstract Presbycusis is a disorder present among the elderly. However, it is under-diagnosed, making it important to develop and enhance simple screening tools. Objective: The subjective faces scale has been proposed as a method to assess auditory self-perception among the elderly, and its correlation with audiological tests. Methods: We looked at elderly patients referred to the audiology service of a reference center for the care of the elderly in a public university hospital between February and November 2013. Patients were submitted to meatoscopy, tonal and vocal audiometry and the whisper test. They also answered the subjective faces scale. A total of 164 elderly individuals participated, and the average age was 77. Results: We found a good correlation between the subjective faces scale and audiometry thresholds (r = 0.66). Our results show that the faces and hearing loss correlate, with face 1 corresponding to normal hearing, face 2 to mild hearing loss, and face 3 to Grade I moderate hearing loss. When evaluating the psychometric qualities of the subjective faces scale, we found that faces 2 or 3 have good sensitivity and specificity, with the area under the ROC curve being 0.81. Conclusion: The subjective faces scale seems to be a good, low-cost and easy to use supplementary tool for auditory screening in geriatric services.

Resumo em Português:

Resumo Devido à alta prevalência da presbiacusia e as suas consequências, métodos de triagem auditiva são necessários no âmbito da atenção primária. Diante disso, o objetivo do estudo foi verificar a reprodutibilidade e acurácia do teste do sussurro como metodologia de triagem auditiva em idosos. Trata-se de estudo transversal com medidas de acurácia que incluiu 210 idosos, entre 60 e 97 anos, submetidos ao teste do sussurro com dez expressões diferentes e ao exame de referência audiometria tonal limiar. Calculou-se a sensibilidade, a especificidade, o valor preditivo positivo, o valor preditivo negativo e a acurácia do teste, avaliada por meio da área sob a curva Receiver Operating Characteristic (ROC). O teste foi repetido em 20% das orelhas por um segundo examinador com a finalidade de avaliar a reprodutibilidade interexaminador (RIE). As expressões que apresentaram melhor área sob a curva ROC (AUC) e RIE foram: “sapato” (AUC = 0,918; RIE = 0,877), “janela” (AUC = 0,917; RIE = 0,869), “parece que vai chover” (AUC = 0,911; RIE = 0,810) e o “ônibus está atrasado” (AUC = 0,900; RIE = 0,810). Estas são, pois, as expressões propostas para fazerem parte do protocolo do teste do sussurro que mostrou-se como uma ferramenta útil para triagem auditiva em idosos.

Resumo em Inglês:

Abstract Given the high prevalence of presbycusis and its detrimental effect on quality of life, screening tests can be useful tools for detecting hearing loss in primary care settings. This study therefore aimed to determine the accuracy and reproducibility of the whispered voice test as a screening method for detecting hearing impairment in older people. This cross-sectional study was carried out with 210 older adults aged between 60 and 97 years who underwent the whispered voice test employing ten different phrases and using audiometry as a reference test. Sensitivity, specificity and positive and negative predictive values were calculated and accuracy was measured by calculating the area under the ROC curve. The test was repeated on 20% of the ears by a second examiner to assess inter-examiner reproducibility (IER). The words and phrases that showed the highest area under the curve (AUC) and IER values were: “shoe” (AUC = 0.918; IER = 0.877), “window” (AUC = 0.917; IER = 0.869), “it looks like it's going to rain” (AUC = 0.911; IER = 0.810), and “the bus is late” (AUC = 0.900; IER = 0.810), demonstrating that the whispered voice test is a useful screening tool for detecting hearing loss among older people. It is proposed that these words and phrases should be incorporated into the whispered voice test protocol.

Resumo em Português:

Resumo Este artigo analisa a viabilidade da implantação de um programa de monitoramento do desenvolvimento auditivo e de linguagem no primeiro ano de vida. Trata-se de um estudo longitudinal prospectivo, no qual quarenta e um agentes comunitários de saúde foram convidados a monitorar mensalmente, por meio de um questionário já validado, a audição e a linguagem de crianças nascidos nas suas microáreas de atuação. Trinta e nove agentes comunitários de saúde aceitaram participar, havendo apenas duas recusas. Cinco desistiram da participação. Vinte e seis (66,66%) não realizaram o monitoramento, sete (17,94%) monitoraram de forma inadequada e apenas seis (15,38%) monitoraram adequadamente. Apenas uma criança falhou no questionário, a qual foi reencaminhada ao hospital em que realizou a triagem auditiva para reteste. Acredita-se que a elevada demanda de atividades destes profissionais foi o principal motivo para as dificuldades observadas neste projeto. Além disso, destaca-se a dificuldade no contato com as equipes de Estratégia Saúde da Família, bem como a inviabilidade de discussões presenciais permanentes e a influência dos supervisores dos agentes comunitários de saúde.

Resumo em Inglês:

Abstract This article analyzes the feasibility of implementing a program that monitors the hearing and language development in the first year of life. It is a prospective longitudinal study, in which 41 community health workers were invited to monitor, on a monthly basis, by means of a questionnaire validated earlier, the hearing and language of children born in their micro areas of expertise. Thirty-nine community health workers agreed to participate, with only two refusals. Five gave up participating. Twenty-six (66.66%) did not perform monitoring, seven (17.94%) monitored improperly and only six (15.38%) monitored properly. Just one child failed the quiz, who was forwarded to the hospital that conducted the auditory screening for retesting. These professionals’ high activity demand was considered the main reason for the difficulties encountered in this project. In addition, there is the difficulty to have contact with the Family Health Strategy teams, as well as the impossibility of permanent face-to-face discussions and the influence of the community health agents’ supervisors.

Resumo em Português:

Resumo Devido à alta prevalência do uso de cadeira de rodas por idosos institucionalizados, objetivou-se verificar se os fatores sexo, idade, escolaridade, tempo de admissão, comorbidades, cognição e funcionalidade estão associados ao uso deste dispositivo, como também averiguar os motivos que podem levar a essa utilização segundo a percepção dos idosos. Estudo transversal e descritivo, incluídos 55 idosos subdivididos em G1 (locomoção sem auxílio) e G2 (cadeirantes). Análise do perfil através dos prontuários, cognição e funcionalidade pelo Mini-Exame do Estado Mental e Índice de Barthel. Foram questionados 33(60,0%) cadeirantes no G1 e 22(40,0%) no G2 sobre os fatores que os levaram à utilização da cadeira de rodas. Houve diferença entre os grupos em relação à funcionalidade (p = 0,005). O idoso que não tem acidente vascular encefálico tem menor chance de utilizar cadeira de rodas (OR:0,09; IC95%:0,02-0,36). Idosos cadeirantes relataram: medo de cair, dor, cansaço, fraqueza nas pernas, dificuldades de caminhar e falta de auxílio na deambulação. O acidente vascular encefálico e a funcionalidade estão associados ao uso de cadeira de rodas. O conhecimento destes fatores e dos motivos relatados pelos idosos pode permitir que alternativas de prevenção sejam traçadas.

Resumo em Inglês:

Abstract Due to the high prevalence of wheel-chair use by institutionalized elderly people, the scope of this research was to verify whether factors involving gender, age, education, length of institutionalization, comorbidities, cognition and functionality are associated with the use of such equipment, as well as ascertain the reasons for use according to the perceptions of the elderly. It is a cross-sectional descriptive study that included 55 elderly people subdivided into G1 (locomotion without assistance) and G2 (wheelchair users). Analysis of the profile in medical records, cognition and functionality by the Mini-Mental State Examination and Barthel index was conducted. Wheelchair users asked about the factors that lead to wheelchair use were recorded: 33 (60%) of the elderly were in G1 and 22 (40%) in G2. There were differences between the groups with respect to functionality (p = 0.005). The elderly who have not suffered a stroke are less likely to use a wheelchair (OR: 0.09; 95% CI: 0.02 to 0.36). Elderly wheelchair users reported: fear of falling, pain, tiredness, weakness in the legs, difficulty walking and lack of assistance in walking. Strokes and functionality are associated with wheelchair use. Knowledge of these factors and the reasons reported by the elderly may enable alternatives of prevention to be defined.

Resumo em Português:

Resumo O objetivo deste artigo é conhecer a cobertura da triagem auditiva neonatal no Brasil de janeiro de 2008 a junho de 2015. Trata-se de um estudo ecológico que utiliza como base o território nacional, através das Regiões de Articulação Urbana. Para o cálculo da porcentagem da cobertura da triagem foram utilizados o Sistema de Informação de Nascidos Vivos, o Sistema de Informações Ambulatoriais e o Sistema de Informações de Beneficiários da Agência Nacional de Saúde Suplementar. Foi realizada a análise exploratória dos mapas e a análise espacial estatística por meio do programa TerraView 4.2.2. A cobertura da triagem auditiva neonatal apresentou uma evolução de 9,3 para 37,2 % no período estudado. Em 2008-2009 observa-se que a porcentagem da cobertura variou de 0,00 a 79,92% e a maioria das regiões obteve cobertura entre 0,0 e 20%, já em 2014-2015 a cobertura variou entre 0,0 a 171,77% e observou-se um visível aumento da porcentagem da cobertura no país, principalmente na Região do Sul. A cobertura da triagem tem crescido ao longo do tempo, mas ainda é baixa e apresenta uma distribuição desigual no território, o que pode ser explicado pelas leis e políticas locais e pela disposição das diferentes modalidades de serviço de saúde auditiva no país.

Resumo em Inglês:

Abstract This article seeks to establish the coverage of neonatal hearing screening in Brazil between January 2008 and June 2015. It is an ecological study that uses the country, through the Urban Articulation Regions, as a base. To calculate the screening coverage percentage, the Live Births Information System, the Outpatient Information System and the Beneficiaries of the National Supplementary Health Agency Information System were used. An exploratory analysis of maps and spatial statistical analysis was conducted using TerraView 4.2.2 software. The coverage of neonatal hearing screening saw an increase of 9.3% to 37.2% during the study period. In 2008-2009 it was observed that the percentage of coverage ranged from 0% to 79.92%, but most areas received coverage from 0% to 20%, though in 2014-2015 coverage ranged from 0% to 171.77%, and there was a visible increase in the percentage of coverage in the country, mainly in the Southern Region. The screening coverage has increased over time, but is still low with an uneven distribution in the territory, which may be explained by local laws and policies and by the existence of different types of auditory health service in the country.

Resumo em Português:

Resumo O objetivo foi avaliar o perfil e a sobrecarga de cuidadores de crianças/adolescentes com e sem síndrome de Down. As avaliações foram realizadas por meio dos questionários sobre o perfil e a sobrecarga dos cuidadores (Burden Interview), e o perfil das crianças/adolescentes. Estes questionários foram aplicados a 168 cuidadores. Os testes Qui-quadrado, Exato de Fisher e Análise de Variância foram empregados com nível de significância fixado em α = 5%. Ambos os grupos eram compostos por 84 participantes, e os cuidadores do grupo com deficiência apresentaram porcentagem significantemente maior para o sexo feminino (p = 0,001), faixa etária de 41-60 anos (p < 0,001), não possuíam ocupação laboral (p < 0,001), baixa renda per capita (p < 0,001), baixo nível de escolaridade (p = 0,021), religião católica (p = 0,001), maiores de problemas de saúde (p < 0,001), em uso de medicação continua (p < 0,001) e com nível de sobrecarga moderada (p < 0,001). As crianças/adolescentes com deficiência necessitavam significantemente maior auxilio para a alimentação (p = 0,051), banho (p = 0,006), vestuário (p = 0,042), controle de esfíncteres (p = 0,027) e higiene íntima (p < 0,001). Os cuidadores de crianças/adolescentes com síndrome de Down apresentam sobrecarga moderada, quando comparados à cuidadores de crianças/adolescentes normoreativas.

Resumo em Inglês:

Abstract The aim of this study was to evaluate the profile and burden of caregivers of children/adolescents with and without Down syndrome. The evaluations were performed through questionnaires about the profile and burden of the caregivers (Zarit Burden Interview) and the profile of the children/adolescents. These questionnaires were applied to 168 caregivers. The chi-square test, Fisher's exact test, and analysis of variance were used with a significance level set at a = 5%. Both groups were composed of 84 participants, and the caregivers of the disabled group had a significantly higher percentage of females (p = 0.001), those in the 41-60 age group (p < 0.001), those who had no occupation (p < 0.001), those with a low per capita income (p < 0.001), those with a low level of schooling (p = 0.021), those who were Catholic in religion (p = 0.001), those who had more health problems (p < 0.001), those who continued the use of medication (p < 0.001), and those with a moderate level of burden (p < 0.001). The children/adolescents with disabilities needed significantly more help for eating (p = 0.051), bathing (p = 0.006), dressing (p = 0.042), sphincter control (p = 0.027), and intimate hygiene (p < 0.001). The caregivers of children/adolescents with Down syndrome presented a moderate burden compared to the caregivers of normoreactive children/adolescents.